Содержание
«Жизнь нашей семьи похожа на жизнь в период карантина»
Восемь вопросов родителям детей с РАС, которые вы хотели бы задать, но стеснялись
Сегодня — Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма. В этот день во всем мире проводятся мероприятия, посвященные проблемам аутизма, особенно ранней диагностики этого расстройства у детей.
Kramatorsk Post пообщался с четырьмя мамами из Краматорска и Славянска, воспитывающими детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), и задал им восемь одинаковых вопросов, которые могут возникнуть у каждого, кто ранее с этим не сталкивался.
Женщины рассказали, как они восприняли диагноз их детей, как их семьи адаптировались к новой жизни, с какими трудностями приходится сталкиваться родителям ребенка, у которого аутизм.
Илона Оглезнева, мама 6-летнего Марка: «Мы очень любим сына и это помогает нам бороться»
Марк – второй ребенок в семье Илоны, на момент его рождения старшему сыну Данилу было 12 лет.
Когда младшему исполнилось три года, Илона начала переживать, так как сын не разговаривал, был безразличен к сверстникам и гиперактивен.
Во время прохождения медосмотра для поступления в детский сад, врач посоветовала поскорее отдать сына в коллектив, где он «быстрее заговорит». Однако в детский сад Марка не приняли, отправили в логопедическое дошкольное учреждение, откуда уже направили на прием к психиатру. В психиатрической больнице Илона увидела плакат: «Увага, аутизм!». Когда начала сравнивать пункты, описывающие признаки аутизма, с поведением Марка, обнаружила ряд совпадений. Диагноз «аутизм» Марку поставили уже в возрасте 4 лет.
«Что такое аутизм? Это болезнь? Она лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».
«Мое мнение, что аутизм – это болезнь, которая поддается коррекции специалистами. Такие дети нуждаются в постоянных коррекционных терапиях и занятиях со специалистами: логопедами, дефектологами, психологами, неврологами, психиатрами.
Обязательным условием является нахождение ребенка с аутизмом в коллективе одногодок.
Аутизм проявляется у детей по-разному. Но есть одинаковые симптомы. Это дефицит внимания, слабая социализация, проблемы с речью, равнодушие к сверстникам и взрослым, гиперактивность, иногда неуправляемая, либо, наоборот, пассивность, частые истерики, отсутствие бытовых навыков, избирательность в еде. Иногда такой ребенок может наносить вред себе и окружающим его людям: кусаться, щипаться, наносить аутотравмы. Дети с аутизмом могут также страдать эпилепсией и умственной отсталостью».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«О том, что у Марка аутизм, мы узнали, когда сыну исполнилось 4 года и ему пришла пора посещать детский сад. В дошкольном учреждении Марка направили на осмотр к детскому психиатру, который подтвердил диагноз «аутизм».
Как мы это восприняли? Мы были в ужасе! Из-за того, что педиатры в Украине по большей части плохо осведомлены в отношении аутизма, они не могут поставить диагноз в раннем возрасте.
Это приводит к тому, что родители и ребенок теряют время. Ведь чем раньше выявляют аутизм, тем больше надежды на улучшение».
Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Жизнь изменилась радикально. Мы до сих пор находимся в шоке. Но мы очень любим Марка и это помогает нам бороться. Наш Марк – жизнерадостный и подвижный ребенок, любит играть мелкими игрушками и смотреть мультфильмы.
Есть особенности жизни с ребенком, у которого аутизм. Например, старшему брату всегда приходится убирать от Марка учебники, тетради и другие вещи, которые он может уничтожить или поломать».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Марк посещает детский сад, в котором есть инклюзивные группы. Одногодки с Марком практически не общаются, так как он к ним безразличен.
Преподаватели и воспитатели первое время привыкали к сыну, часто я выслушивала жалобы на поведение Марка.
Сейчас, когда педколлектив привык к сыну, отношения улучшились. Однако есть моменты, которые меня расстраивают. Например, Марк не выходит на прогулки со всеми детьми, так как он может убежать.
В то время, пока Марк находится в детском саду, я могу убрать квартиру, приготовить еду для всей семьи, выкроить время для старшего сына, которому, к сожалению, я уделяю катастрофически мало внимания».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Из моего личного опыта – нет. Жизнь семьи, воспитывающей ребенка с аутизмом, очень сильно отличается от образа жизни «обычных» семей. Она полна переживаний, тревоги и душевной боли.
Родители детей с аутизмом практически все свое время отдают ребенку. Мама, как правило, не имеет возможности работать, уделять внимание себе и даже полноценно высыпаться.
Например, большая часть бюджета нашей семьи, в которой зарабатывает на жизнь только муж, уходит на покрытие базовых потребностей и арендную плату.
На дорогостоящие специализированные занятия и терапии денег катастрофически не хватает».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Прежде всего нужно ориентироваться на информацию от родителей ребенка с аутизмом. Кроме того, окружающим стоит быть добрыми, уважительными, понимающими. Не нужно бояться или стесняться людей с аутизмом».
Виктория Лысенко, мама 7-летнего Андрея: «Дети с аутизмом могут многому нас научить»
Виктория в своей очень занятой жизни мамы, воспитывающей ребенка в спектре аутизма, находит время не только для семьи. Она работает на полставки и занимается волонтерской деятельностью. Женщина является местной активисткой и возглавляет Общественную организацию «Родители детей с особенностями развития и инвалидностью» Сила родительских возможностей». Организация поддерживает не только родителей детей с особенностями развития и инвалидностью, а и специалистов, которые работают с такими детьми.
Про жизнь семей, которые воспитывают детей с расстройствами аутистического спектра, Виктория знает много и не понаслышке.
Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.
«Я считаю, что расстройство аутистического спектра – это не болезнь. Спектр аутизма – это не линейная градация (от более до менее сильного расстройства), его скорее можно представить в виде круга с проявлениями аутизма. У одних людей эти проявления сильнее выражены, у других – слабее.
Если говорить коротко и простыми словами, то аутизм – это нарушение восприятия информации, подаваемой органами чувств. Лекарств от аутизма нет, но есть методы коррекции, позволяющие в сопутствующие расстройства и обучающие человека в спектре аутизма полноценно жить в обществе».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«До двух лет Андрей рос и развивался как обычный ребенок. В два года мы стали замечать, что у него страдает коммуникация: сын не играл с детьми, не разговаривал.
Врачи обещали, что «мальчики развиваются позже» и «он скоро перерастет». В три года невролог, которого мы посещали постоянно, заподозрила у сына аутизм.
Первой реакцией был шок и непринятие. Уже позже пришло осознание того, что нужно делать дальше и к каким специалистам обращаться, ведь чем раньше это сделать, тем лучше».
Как аутизм проявляется?
«У людей в спектре аутизма прежде всего нарушены коммуникация и социальное поведение, они не используют речь и зрительный контакт. Людям с аутизмом также присущи расстройства сна, ритуальное и повторяющееся поведение, перфекционизм, передвижение по определенным маршрутам, проблемное поведение, которое выражается в кусании, протестных действиях, плевках, выкриках, щипках. В качестве самоуспокоения они могут бегать по кругу, качаться, ходить на цыпочках, вращаться.
Люди с расстройствами аутистического спектра могут страдать эпилепсией, синдромом дефицита внимания и гиперактивности, задержкой психо-речевого развития, умственной отсталостью, обсессивно-компульсивными расстройствами.
Однако далеко не всегда. В мире вряд ли существуют два одинаковых человека с аутизмом».
Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Наша жизнь потекла по другому сценарию, постоянными спутниками стали строгий режим дня и поиск специалистов и педагогов для Андрея. Спустя два года мы уже ставили перед собой другие, более глобальные вопросы, актуальные по сей день: как и где сын будет учиться, сможет ли получить специальность и найти работу, что будет с ним, когда нас не станет.
Детей с аутизмом нужно долго обучать простым бытовым навыкам – самостоятельно одеваться, принимать пищу, пользоваться туалетом. Нередки у таких детей проблемы с академической успеваемостью.
В целом, жизнь семьи, воспитывающей ребенка с расстройствами аутистического спектра, похожа на жизнь в период карантина. Это жизнь по другим правилам, жизнь в постоянном стрессе. У мам, которые день и ночь находятся в таком состоянии, сильное эмоциональное выгорание.
Главное, в такие периоды поддерживать в семье позитивно эмоциональный фон».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Сейчас Андрей посещает инклюзивную группу в детском саду. В группе трое детей с особенностями развития. У воспитателя есть специальный ассистент, который помогает ему организовать обучение и быт детей».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Может. Но, с одной стороны, для этого должны поменяться все члены семьи, научиться вести другой образ жизни. А с другой – общество должно быть готово принимать людей с аутизмом».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Тут действует правило «НЕ»: не комментировать, не давать советы, не трогать и не угощать ребенка без разрешения. Если считаете, что нужна помощь, сначала уточните, так ли это».
Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?
«Объяснить, что дети с аутизмом – другие. Они видят и воспринимают мир не так, как мы. С ними можно и нужно общаться, их не следует бояться. Даже если дети с аутизмом ведут себя не так, как от них того ожидают, это не потому, что они хотят кого-то обидеть или плохо воспитаны. Это просто их особенность.
Дети с аутизмом могут многому нас научить, например, быть терпимее и внимательнее друг к другу, делать добро и помогать окружающим.
Нужно помнить, что ребенок в спектре аутизма, который растет в обществе, имеет огромный шанс на успешное будущее».
Анна Дымова, мама 6-летнего Артема: «Наших детей спасет любовь!»
Семья Анны живет в Славянске, куда после нескольких переездов перебралась из Макеевки. Чтобы иметь возможность работать и быть рядом с сыном, женщина получила второе высшее образование по специальности психолог. Новая профессия позволила ей трудоустроиться на должность ассистентки воспитателя в детском саду, который посещает Артем.
Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают.
«Я считаю, что аутизм – это болезнь. Возможно, это повреждение мозга вследствие перенесенной болезни или генетической предрасположенности. При аутизме в организме человека также возникает много сопутствующих проблем со здоровьем, например, нарушение слуха, заболевания кишечника, частые инфекционные и вирусные болезни.
Думаю, что аутизм лечится и корректируется, как специалистами, так и родителями, которые самостоятельно занимаются с ребенком дома. Более того, я считаю, что львиная доля успешной социализации ребенка с аутизмом принадлежит именно родителям и зависит от степени их вовлеченности в коррекционный процесс».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«Роды прошли без патологий. Артем развивался нормально. Но в девятимесячном возрасте сын переболел ротавирусной инфекцией. С этого момента наша жизнь превратилась в ад.
Из-за непонимания происходящего мы списывали поведение ребенка на его сложный характер. Это приводило к постоянным конфликтам в семье. Диагноз «аутизм» поставили только в четыре года. Наша семья его долго не принимала. Мы не верили, что у нас мог родиться ребенок с малоизученным тогда диагнозом «аутизм».
Как аутизм проявляется?
«Проявляется в поведении ребенка. Как правило, это расстройство сна, избирательность пищевых привычек и так далее. То есть, это расстройство во всех сферах жизнедеятельности человека».
Как поменялась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«Сначала был протест и неприятие ситуации с нашей стороны, которые сильно усложняли жизнь. Но со временем все наладилось. Сын показал нам, что радоваться можно даже мелочам. Например, мы были счастливы, когда Артем сам начал пользоваться горшком, или стал улыбаться, или начал говорить, или же просто сам принес игрушку».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Сначала мы пытались отдать Артема в обычный детсад, но нас попросили забрать ребенка.
Затем сын посещал специализированное учреждение. Однако позитивных результатов от занятий в этом садике не наблюдалось. Сейчас сын посещает обычный детский садик с инклюзивной группой. Он второй ребенок с аутизмом в группе.
В целом, дети относятся к Артему хорошо, правда, бывает, пытаются разыграть. Например, угостить пластилином, выдав его за конфету. Но сын очень сообразительный ребенок, он быстро понимает, что к чему».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Конечно, может. Но в том случае, если есть бабушки-дедушки или деньги, чтобы оплачивать няню. Тогда родители могут выкроить время для себя, куда-нибудь сходить или просто побыть рядом. В конце концов, любым родителям нужна перезагрузка».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
«Вести себя нужно так же, как и при общении с любым человеком. Иногда ребенок с аутизмом может не ответить на вопрос.
В таком случае не стоит давить на ребенка, который просто может не уметь говорить, плохо понимать чужую речь, быть не готовым вступить в контакт или растеряться, услышав вопросы от незнакомого человека.
В ситуации, когда нужно оказать помощь ребенку, который потерялся, я придерживаюсь правила, общего для всех: ребенок должен наизусть знать свое имя, имена родителей и домашний адрес. Это поможет при поиске родных. Если ребенок не говорит или не может выучить личные данные, он должен иметь при себе браслет, записку или нашивку на одежде с соответствующей информацией.
Я хочу сказать родителям, воспитывающим ребенка с аутизмом, что принятие диагноза и знание коррекционных методов вселяет уверенность, с которой приходит любовь. Главное – не закрываться в себе, искать ответы и знать, что вы не одни в этом мире.
Чем больше любви отдают родители, тем эффективнее социализируется их ребенок. А это означает только одно: наших детей спасет любовь!».
Алла Черноус, мама 11-летнего Ильи: «Сын научил нас радоваться его даже небольшим победам и достижениям»
Алла уже с рождения сына понимала, что с ним что-то не так.
Илья много плакал, плохо спал, не смотрел в глаза, не отзывался на свое имя, не проявлял интереса к окружающим, его не привлекали игрушки. Врачи, у которых семья консультировалась, списывали все на беспокойство и характерологические особенности ребенка. Многие специалисты советовали ждать, пока ребенок перерастет.
Однако ситуация не изменилась, и в три года Илье официально поставили диагноз «аутизм». С тех пор семья Аллы прошла долгий и трудный путь. Несмотря на диагноз ребенка и неутешительные прогнозы врачей, Илья говорит и активно познает окружающий мир.
Благодаря сыну Алла увлеклась амигуруми (создание вязаных игрушек). В последствии хобби женщины переросло в любимую работу, которая позволяет ей самореализоваться, находясь практически все время рядом с ребенком.
«Что такое аутизм? Это болезнь? Он лечится? Объясните своими словами, что такое аутизм, людям, которые ничего об этом не знают».
«Я считаю, аутизм — не болезнь. Это состояние, с которым человек рождается.
Аутизм вылечить невозможно, но можно скорректировать некоторые особенности поведения и адаптировать человека к социальной жизни.
Люди с аутизмом очень разные. У некоторых присутствует задержка в развитии речи, некоторые демонстрируют стереотипное (повторяющиеся) поведение. Есть люди с аутизмом, у которых хорошо развита речь, более того, они отлично поют, пишут стихи, являются талантливыми математиками и художниками. Вы не найдете двух одинаковых людей с аутизмом. Но я верю, что у каждого человека с аутизмом есть будущее. Они добрые и умные, просто видят этот мир иначе».
Как и когда вы узнали, что у вашего ребенка аутизм? Как вы это восприняли?
«Я поняла, что с сыном что-то не так, через пару часов после его рождения. Он очень много плакал, его невозможно было успокоить. Первые три года жизни Ильи я забыла о сне. Врачи все списывали на беспокойный нрав ребенка, прописывая успокоительные препараты, которые были малоэффективны в нашем случае.
Илья не интересовался игрушками, рисованием, книгами, он не разговаривал и не проявлял эмоций.
Диагноз «аутизм» сыну поставили в три года. Когда я услышала диагноз, мой мир рухнул. От специалиста, который диагностировал аутизм у Ильи, я не получила поддержки, не дал он и плана дальнейших действий. Врач посоветовал принять реальность, как есть, и смирится с тем, что Илья не сможет говорить и общаться с окружающими. Понадобилось очень много времени, чтобы согласиться с диагнозом сына. Мне пришлось измениться и принять Илью таким, какой он есть, с его уникальным внутренним миром и особенным мировоззрением».
Как аутизм проявляется?
«В задержке развития и нежелании контактировать с внешним миром. К сожалению, аутизм сложно диагностировать в очень раннем возрасте. Это приводит к тому, что родители упускают драгоценное время.
В основном, аутизм проявляется годам к 3-5. Распознать его можно, наблюдая за поведением и реакциями малыша. Часто ребенок с аутизмом много плачет, плохо спит, привязан к одним и тем же вещам, негативно воспринимает перемены, избирателен в еде, не желает идти на контакт, его раздражают громкие звуки и непривычные запахи. Людям с аутизмом присущи резкие перепады настроения, они плохо распознают эмоции других людей, склонны к так называемым ритуалам».
Как изменилась жизнь вашей семьи после того, как вы узнали, что у ребенка аутизм?
«По сути, мы остались одни. Многие друзья отвернулись от нас из-за диагноза сына. Друзей, которые приняли нашу семью и продолжают общаться с нами, очень мало. Часто от родственников и близких людей мы выслушиваем замечания и обвинения в том, что у нас родился такой ребенок. Но мы сами не можем ответить на вопрос, почему так произошло».
Посещает ли ребенок школу или садик? Как к ребенку относятся окружающие его люди: одногодки, преподаватели, воспитатели?
«Когда пришло время Илье посещать детский сад, нам отказали из-за диагноза сына. Дошкольные учреждения просто не готовы принимать таких детей.
Чтобы заниматься с Ильей самостоятельно, я начала читать специальные книги, общаться на форумах, где родители и специалисты освещают тему аутизма, закончила курсы АВА-терапевта для родителей.
Сейчас Илья учится в 4-м классе обычной школы с использованием индивидуальной формы обучения. Администрация школы пошла нам навстречу, разрешив мне посещать занятия вместе с сыном. Сначала было очень трудно. Илья не понимал, зачем ему нужно заниматься.
Дети в школе относятся к Илье хорошо. На перемене сын играет с одноклассниками. Правда, не все понимают, почему Илья учится отдельно. Но я стараюсь корректно объяснять. Преподаватель ищет индивидуальный подход к сыну, подбирает задания, которые могли бы его заинтересовать. Это требует много усилий и терпения».
Может ли семья, воспитывающая ребенка с аутизмом, жить полноценной жизнью в общепринятом смысле?
«Исходя из личного опыта, могу сказать, что воспитание ребенка с аутизмом – большой труд родителей, вложение огромного терпения и любви. Зачастую жизнь родителей выстраивается вокруг потребностей такого ребенка. Много сил, здоровья и финансов уходит на помощь ребенку. Но нашу семью сын научил наслаждаться каждым днем, радоваться его даже небольшим победам и достижениям.
В самом диагнозе нет ничего страшного, с этим можно жить. Конечно, мне пришлось оставить работу, так как сын требует дополнительного ухода и не может оставаться дома один. Но в целом ребенок с аутизмом – это просто ребенок. Главная задача родителей – помочь ему развить свой потенциал до максимума. И это такое счастье видеть результат своих стараний».
Как стоит вести себя окружающим при случайной встрече с ребенком с РАС? Как корректно общаться с таким ребенком?
Например, у людей с аутизмом объятия могут вызывать дискомфорт. Так что не спешите их обнимать. Если вы видите плачущего ребенка или ребенка, у которого случилась истерика, не подавайте вида, не акцентируйте на этом внимание и никогда не упрекайте родителей в том, что они «плохая мать» или «ужасный отец».
При аутизме ребенку сложно выражать эмоции. Однако это совсем не значит, что он ничего не чувствует. Общайтесь с людьми с аутизмом прямо и без шуток, иначе есть шанс остаться непонятым. Ребенок с аутизмом — прежде всего личность, а уже потом диагноз».
Что должен рассказать каждый родитель своему ребенку про аутизм, если впервые приходится с ним сталкиваться?
«Объясните, что люди с диагнозом «аутизм» такие же, как и все, просто у них по-другому работает мозг. Они иначе воспринимают звуки, цвета, запахи и прикосновения. Некоторые дети с аутизмом не умеют говорить или говорят мало. Они все понимают, но не могут это выразить словами. Трудности с речью не означают, что люди с аутизмом глупые.
Проявляйте уважение, терпение и толерантность по отношению к людям с аутизмом. Иногда такие люди могут издавать разные звуки, качаться взад-вперед. Этого не нужно бояться. Такие движения и звуки помогают успокоиться и приносят удовольствие человеку с аутизмом. Часто люди с аутизмом избегают зрительного контакта. Это происходит, потому что им трудно одновременно смотреть вам в глаза и воспринимать вашу речь.
Помните: все мы разные и у каждого есть «странности». Нужно научится принимать тех, кто отличается от нас, независимо от диагноза».
Лена Кудаева
Интервью отца подростка с аутизмом Александра Сидорова — Реальное время
Отец ребенка-аутиста о восстановлении сына после избиения спецназовцем, проблемах обучения и непонимании обществом потребностей особенных людей
Фото: Максим ПлатоновГод назад Московский райсуд Казани отправил в колонию бывшего спецназовца Рустема Газизуллина, избившего на улице подростка с аутизмом Володю Сидорова. Мальчик получил шесть переломов на лице из-за неадекватной реакции 40-летнего мужчины на потерявшегося ребенка. Сейчас Володя — кандидат в мастера спорта России, член сборной Татарстана по плаванию среди спортсменов-ЛИН и уже выпускник средней школы. Через полтора года после инцидента корреспонденты «Реального времени» встретились с Александром Сидоровым — отцом парня, чтобы спросить, как Володя перенес травму, и не только. О главных ошибках родителей, чьим детям ставят диагноз аутизм, информационном вакууме, агрессии и непонимании окружающих, полном отсутствии системы социализации особенных детей и роковом пандусе у ТЦ «Кольцо» — Сидоров-старший рассказал в интервью нашему изданию.
— Александр, когда я готовилась к встрече, поймала себя на мысли, что сомневаюсь, корректно ли называть детей «аутистами», «особенными людьми», «людьми с психическими расстройствами»?
— Если это диагноз, как это может быть обидно? Диагноз — это определение состояния здоровья человека. Хотя, наверное, алкоголик — это тоже диагноз, но в данном случае… (смеется). Вы знаете, наверное, все нужно называть своими именами. По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом.
Вы будете удивлены — я сегодня ехал к вам, и соседка попросила довезти ее до города. Мы ехали, беседовали, и в процессе разговора она начала рассказывать о трехлетнем внуке, она описывала проблемы, которые нам уже знакомы. Рассказывала о действиях своих детей — родителей ребенка, и я понял, что они находятся на той же самой стадии напуганности, в которой и мы находились. Более того, они делают те же самые шаги, которые предпринимали мы, думая, что делаем их во благо ребенка, а впоследствии оказалось, что без определенной диагностики применять те или иные терапии было неправильно. Информации о том, как делать правильно, ее просто нет. Удивительно, как все совпало с этой женщиной, но первая проблема, которую она озвучила, — они не могут устроиться в садик. И мы тоже — мы прошли три разных садика…
— Вам приходилось забирать сына из сада по требованию руководства?
— Да. Обстановка такая: специальных садиков у нас в Казани нет, да и групп никаких тоже. Есть просто дошкольные учреждения, в которых работают высококлассные специалисты, которые понимают, что диагноз аутизм не проблема для отказа. Знаменитая «Егоза» (сеть частных детских садов в Казани, — прим. ред.) через 2 недели попросила нас уйти. Мало того, вы меня уж простите, но мне пришлось директору (Наталье Реснянской, — прим. ред.) два часа объяснять, что раз она через 2 недели приняла решение, что мы не подходим для ее детского сада, то и взнос, по тем временам немалый, она должна нам вернуть.
По-настоящему обидно как раз, когда люди боятся назвать что-то своими именами, что сейчас мы и видим. Обидно — когда люди боятся признаться, что кто-то — не такой, как он. Нам всем должно быть за себя обидно потому, что мы за такое количество времени боимся поговорить о детях с аутизмом
— Чем они аргументировали отказ: нехваткой персонала или условий?
— Нет. Как они говорили, он не желает контактировать с детьми. Я задаю вопрос: «Во время приема пищи он со всеми садится за стол?. — «Да, садится». — «Во время тихого часа он со всеми ложится?» — «Со всеми ложится». — «Во время тихого часа лежит или мешает?» — «Нет, не мешает». — «Что тогда?» — «Вот мы выходим на прогулку, он может идти не строем, а отдельно». Это, на всякий случай, позиция владелицы «Егозы», которая, я так понимаю, позиционирует себя как дошкольное учреждение, воспитывающее свободных людей. То есть «не ходит строем»… Дальше: «Он пытается нападать на другого ребенка». — «А в чем нападение?» — «Он обнимает его». Мне на полном серьезе отвечают, что дети между собой не обнимаются. А я говорю, что так он проявляет свою любовь, почему бы и нет. «Еще какие есть проблемы?» — «В принципе, никаких».
В конце концов ей пришлось признаться, поскольку в противном случае ей пришлось бы признаваться в своем профессиональном несоответствии… Другие родители на прогулке увидели ребенка с какими-то особенностями, пришли к ней и сказали: «Мы не хотим, чтобы он был с нами в группе». Так продолжалось до тех пор, пока мы не попали в группу педагога Гузель Габдулхаковны Миргалимовой, это была частная группа на базе обычного сада. Будете смеяться, но там совершенно случайно собралась группа, как я ее назвал: один — «ничего не слышу», другой — «ничего не вижу», а наш Володя — «никому ничего не скажу». Это был для нас уже третий садик, педагог начала заниматься с детьми, в том числе по методике Монтессори, и нашла подходы. Сейчас она уже руководит 39-м детсадом.
Так вот, оказалось, что дети, которые имеют те или иные особенности, очень спокойно относятся друг к другу. В этой группе — я не думаю, что это какой-то секрет — воспитывалась дочь одной из очень известных ваших коллег, я просто не буду называть ее имя, абсолютно здоровый ребенок. И то, что Володя не говорит, или что-то еще, не было проблемой для всех детей.
«К аутистам в комплекте идет ярлык, что они не нуждаются в коммуникации — это неправда»— Я была свидетелем подобного спора родителей и руководства одного из детских садов. Заведующая детсадом говорила родителям о том, что у нее попросту нет достаточного штата людей, чтобы ухаживать за детьми с особенностями, нет возможности взять еще педагогов…
— Вы знаете, на самом деле, когда говорят, что не хватает рук, глаз, педагогов, я могу сказать одно — не хватает профессионализма. Ведь профессионализм педагога заключается не в том, чтобы суметь построить группу. Я хочу сказать, что всегда в любой группе детей находятся дети, непохожие на большую часть. И проблема в том, что, наверное, не хватает профессионализма, потому что очень многие считают, что быть, например, работником детского сада или учителем в школе — это настолько просто, что «оттарабанил» свои там 40 минут и все.
Для многих это смена, в которой самая главная задача — чтобы все строем сели кушать, строем вышли на улицу, строем зашли, строем сели покушать, строем пошли поспать, строем сели заниматься.
И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет
— Если один ребенок выйдет из строя, выйти скорее всего захотят и остальные 29, именно для этого, насколько я знаю, нужен строй в детском саду.
— Я сейчас объясню, начну с другого конца. Меня больше всего поражает, что практически везде к аутистам идет в комплекте ярлык — о том, что они не нуждаются в коммуникации. Это неправда, на самом деле они в ней нуждаются значительно больше, чем здоровый ребенок. Занятия спортом, каким-то видом искусства, детский сад. Если ребенку без каких-либо особенностей достаточно два раза в неделю в бассейн сходить, этого ребенка нужно водить пять раз в неделю.
И самая главная задача для родителей: если у детей вдруг появились определенные признаки — ни в коем случае не ждать какой-то волшебной таблетки, какой-то особенной минуты или тем более какой-то волшебной бабки-знахарки, которая вам скажет: «О, ваша проблема решилась». Никакой волшебной таблетки не будет. Проблема в неинформированности, в том числе и у родителей. Они не могут понять, что случилось с их ребенком, куда бежать, к кому идти, бегут от проблемы вместо того, чтобы работать с ней, забирают детей из детсадов, запирают.
Когда мы только начинали ходить в бассейн, я познакомился с одним папочкой, его сын, как я их называю, ну явно «наш одноклассник», парень с теми же особенностями. Я подошел, предложил заниматься с нами, а он: «Мы вот хотим врачу показаться, может, его в интернат оформить». То есть даже родитель хочет в первую очередь изолировать ребенка от общества…
Поймите правильно, почему я про строй сказал. Я же не против строя, я за строй. Конечно, нужно отделять мух от котлет. Если у ребенка имеется умственная отсталость, то, скорее всего, правильнее его не мучить. И если ребенок пришел в школу и истерит, конечно, это больше вина родителей.
Но когда то, что ребенок якобы не ходит строем, становится единственным основанием, по которому мы должны уйти из садика… Могут быть и другие варианты. Например, если из 27 человек нашлись двое, которые ведут себя не так, как остальные 25, найдите из 25 тех двоих, которые смогут стать парой для них и возьмут над ними шефство. Поверьте мне, найдутся те двое. Я неоднократно видел, как «непослушный» Володя может слушаться друга на 2 года младше себя. Причем в ряде ситуаций ему важнее было не ослушаться друга, чем даже родителей.
Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха
Для особенных ребят общество важно — это первое. У нас же на сегодняшний день система образования — как дошкольного, так и школьного для этих детей — не приспособлена. И это редкий случай — найти хорошего педагога. Обычно же мы либо ставим на детях штамп умственной отсталости, что проще всего. Почему? Только потому, что он как-то ведет себя не так? Или кто-то пока решил не разбираться в том, нужно ему это общество или нет?
Извините меня, почему Володя выходит на старт и стартует? Чтобы вы понимали, стартуют от звука сирены, стартового пистолета — от звуков, которые в привычной жизни для людей с аутизмом являются ужасными. Аутиста слишком громкие, пронзительные звуки могут привести к испугу, к панике. А он плывет и добивается успеха. Мы выступаем в категории «Спорт для лиц с интеллектуальными нарушениями». Значит, определенный порядок в определенных обстоятельствах, которые ему каким-то образом понятны, они возможны. А раз они возможны, почему мы изначально лишаем его возможности получить те или иные понятия о жизни?
«Ребенок с ДЦП должен учиться с обычными детьми — они помогут ему справиться»— Вы коснулись еще одного острого вопроса, который у многих вызывает споры — необходимости для особенных детей находиться среди обычных.
— Вчера я разговаривал с папой другого спортсмена, который является чемпионом России и серебряным призером чемпионата Европы, ему сейчас 25 лет. Он в 16 лет только начал плавать. Вы представляете? В 16 лет только начать плавать — не заниматься профессионально, а просто плыть. И он начал плавать именно с «опорниками», спортсменами с поражением опорно-двигательного аппарата — отсутствие тех или иных конечностей, ДЦП тоже входит в эту группу. Он рассказал, как на одной из тренировок в Саранске заметил, что сын плывет так, как плывут другие ребята, копирует. А у него-то техника должна быть иная и ее необходимо было ставить заново.
Я тут же вспоминаю нашу проблему, которая возникла еще в первом классе: Володя начал ходить в школу в класс с ребятками с ДЦП на базе одного реабилитационного центра. И в какой-то момент мы испугались — у него начались признаки ДЦП, каких-то скованных движений. Мы обратились к специалисту, он нас сразу спросил, если ли в семье дети с ДЦП. Мы сказали, что нет. Тут же вспомнили про школу. Единственное, что он нам сказал: «Я бы на вашем месте отказался от этого, у ребенка уже сейчас формируется поведение. Он думает, что именно так надо». А мы ведь даже подумать не могли, что он это имитирует.
И тут я начинаю сопоставлять — один учится плавать с опорниками и плывет так, как тот, кто плывет без руки и без ноги, другой начал ходить в школу с теми, кто с ДЦП, и начинает вести себя так же, как они. Почему? А потому что первый начинает плавать один среди большого количества тех, кто друг на друга похожи. А второй начинает ходить в школу среди тех многих, друг на друга похожих. Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно. Если у ребенка ДЦП, он должен в обязательном порядке учиться в школе с обычными детьми, потому что эти обычные дети помогут ему справиться с этим ДЦП.
Получается, что один всегда вынужден копировать тот социум, в котором он находится. О чем это говорит? Это говорит о том, что таких ребят нужно как раз-таки размещать в том обычном социуме, и тогда все будет замечательно
Поэтому на первом месте для родителей деток с подобными проблемами я все-таки вижу необходимость как можно быстрее действовать и работать: если вы увидели, что есть какая-то проблема, по вашему мнению, ребенок долго не начинает разговаривать, начните сразу с хорошей диагностики и помощи ребенку в изучении мира.
— Во сколько лет вы пошли в школу? Там, насколько я понимаю, проблемы никуда не делись…
— В садик мы ходили, как я это называю, «до полдевятого» — до восьми с половиной лет. И опять же, это было нашей ошибкой. Мы думали, вот-вот что-то изменится. Сейчас я понимаю, что надо было его быстрее «погружать». В школе у нас возник вопрос, сильно напомнивший ситуацию с «Егозой». Оказалось, что родители детей с ДЦП, а тот класс целиком состоял из таких детей, это уже объединение подобных, похожих друг на друга. И им — именно родителям — перестал нравиться мальчик, который, в отличие от их детей, может встать посреди урока и подойти к окну. Против нас опять родительский комитет спровоцировал кампанию, что он не должен учиться в этом классе, что он мешает учиться. Володя был переведен на надомное обучение. И эта история еще один аргумент в пользу того, что дети должны расти среди непохожих на себя и друг на друга ребятишек.
«У нас есть срочная необходимость в разработке системы дошкольного и школьного образования особенных детей»— Это была обычная средняя общеобразовательная школа?
— Это был реабилитационный класс на базе обычной школы. Мы очень благодарны в этой кампании господину Кафилю Амирову, который был на тот момент прокурором Татарстана. Он разрешил нашу проблему, сказав, что Володя будет учиться в этой школе. Мы обратились с жалобой на приеме, он сказал: «Не переживайте, все будет в порядке».
На фоне этого скандала очень грамотно выступила директор 78-й школы Альфия Гусмановна Урманчеева, которая, заняв должность, сразу увидела проблему: она изначально курировала в республике коррекционные школы и для нее была понятна проблема этих детей. Володя тогда учился в третьем классе, она отнеслась к нам с пониманием, поставив задачу создать инклюзивную школу. Делать специализированные школы, «воспитывать звезд» на самом деле легко. А вот делать лебедей из гадких утят намного сложнее. Мы очень долго разрабатывали и думали, как это все сделать, и в конце концов Володя смог вернуться в школу. Сумели найти хорошего преподавателя, который выстроил работу в классе, и все пошло как по маслу. Я им всем, школе, педагогам, очень благодарен, сын в итоге в прошлом году закончил девять классов школы.
Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей. Потому что, чем быстрее родители поймут, что проблему ни в коем случае нельзя держать втайне, нельзя ждать какой-то волшебной таблетки, тем проще будет всем. Жить в обществе и быть от него отделенным нельзя. Не будет и той проблемы, когда ребенок уже в школу пришел и истерит, в этом уже виноваты родители. Они виноваты, может быть, невольно, потому что не смогли понять. Ведь не хватает образования не только педагогам и родителям, не хватает, в том числе и медикам.
Хочу немного подвести к выводам: в первую очередь, у нас есть срочная необходимость в разработке системы как дошкольного, так и школьного образования таких особенных детей
Теперь вопрос о нехватке человеческих ресурсов в системе образования. Он реальный, соглашусь. Но до тех пор, пока мы не будем понимать, что в каждом классе должен быть ребенок с какими-то проблемами, пока этого не будет, ничего не изменится. Владимир Путин сказал, что общество пока не готово, отвечая одной из мамочек 2 года назад на этот вопрос. А что значит «общество не готово»? То есть общество готово на сегодняшний день с пониманием отнестись к тому, что 1 января нельзя ждать от людей каких-то трудовых рекордов? То есть, другими словами, возвращаясь к началу нашей беседы, алкоголизм — это же тоже диагноз. Получается, для нас алкоголики больше понятны, чем люди с какими-то другими особенностями? Наверное, в этом проблема. А дальше все по цепочке — есть школа, но вы же понимаете, что после школы, есть еще множество всего, других сфер, например, спорт, о котором я сказал…
«Мы больше зависим от федерации инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек»— В какой момент и как начался спорт в жизни Володи?
— Просто плавать Володя начал в домашнем бассейне. В 5 лет сын начал ходить в бассейн напротив парка Горького, его тренером был Павел Волков. Он ни коим образом не увидел какой-то опасности — он увидел, что Володя ведет себя не так, как все, и нашел к нему подходы. Он нисколько не испугался, находит с ним общий язык, осознав какие-то Володины пунктики. Затем они вместе пошли в частный зал, «Планету Фитнес», причем сын и сейчас там тренируется, и сам на свою пенсию, оплачивает абонемент. Так вот, получилось так, что в новом зале Володю «подхватил» другой тренер, который, по счастливой случайности, оказался старшим братом Павла — это наш любимый Иван Феликсович Волков. Все эти годы он с ним занимается.
Когда Володя участвовал во внутренних соревнованиях «Планеты Фитнес», в какой-то момент вдруг Иван Феликсович предложил попробовать выехать на соревнования. В первый раз это случилось в ноябре 2016 года, поехали в город Салават на соревнования, которые проводит Вениамин Игоревич Таянович — заслуженный мастер спорта СССР, олимпийский чемпион.
— В 2016 году? Очень поздно для профессионального спорта. Это норма для особенных деток?
— Да, по сути дела, Володе было 15 лет. Здесь мы опять возвращаемся к проблеме информированности: никто из родителей не знает, что так тоже можно. Вы спрашиваете — а много групп в детских садах, а много школ, а все ли дети поздно приходят? Вопрос стоит в отсутствии информации, и мы опять возвращаемся к тому, что эта проблема на нашей территории имеет системный характер. И я не могу обвинить в этом лишь руководство республики, может быть, просто потому, что и руководство не знает, что такая проблема есть. Хотя, когда я понимаю, что у нас сегодня есть специальная федерация для лиц с интеллектуальными нарушениями… Опять-таки, она есть, но это как машина без механизма… Мы в итоге больше зависим от федерации для инвалидов, в которой есть понимающий наши проблемы человек. Мы практически со всеми проблемами идем туда.
Я этой проблеме придал такую формулировку — мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки! Флаг-то вроде дали, но, видимо, я зря запятые не поставил после флага, надо было еще что-то вставить в списке. На этом все и закончилось. Правда, очень хорошее отношение к нам и у федерации, и у Министерства спорта Татарстана — я очень им благодарен, помогают нам заниматься.
Мы долгое время выходили на старт с вязаным флагом Татарстана. Бабушка нам вязала флаг. Мы сами создавали имитацию того, что мы выступаем за Татарстан. И когда нас спросили, чем помочь, я рассмеялся — хотя бы дайте возможность, флаг в руки!
— В чем выражается помощь, и насколько она покрывает ваши потребности?
— Нам компенсируют расходы по пребыванию на соревнованиях, в определенном количестве, конечно, не на всех. И даже за это я благодарен. Выезд на каждое соревнование — это недешево: все соревнования проходят не меньше четырех дней, а это и проживание, и питание. Иногда лучше приехать заранее. На сегодняшний день Володя является членом сборной Татарстана среди спортсменов-ЛИН, это все замечательно. Но к чему я веду — отсутствие информации есть, потому что нет слаженной системы. Вы говорите — а везде ли так поздно приходят? Конечно, нет. Наш чемпион России тоже в 16 лет пришел по той причине, что там, где они жили раньше, никто этим не занимался.
Мы пришли случайно, нам тренер предложил выставиться на всероссийский кубок. На этих соревнованиях мы узнали, что, оказывается, есть еще такие соревнования, такие и такие. Мы практически сразу после Салавата поехали с Володей в Петербург на специальные спартакиаду и Олимпиаду, где Володя тогда в первый раз занял первое место в заплыве. После этого мы поехали в Киров — там Володя в 2017 году выступил в первый раз, для первого раза, я считаю, неплохо — он стал 7-м в рейтинге. Впоследствии уже в 2018 году он выполнил первый разряд в Кирове. А в прошлом году Володе было присвоено звание кандидата в мастера спорта России.
«У нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно»— И сейчас, насколько я понимаю из ваших рассказов, большинство детей с диагнозом аутизм попадают в спорт случайно.
— В этом-то и проблема, что дети с такими проблемами являются детьми случая. Если честно, я на сегодняшний день не могу никого посоветовать, кроме Ивана Феликсовича, потому что ему, по крайней мере, понятна эта проблема. Он с Володей прошел и огонь, и воду, и медные трубы. Я вам еще про один случай расскажу, насколько я благодарен Константину Хабенскому и специалистам его казанской студии: 2 года туда ходил Володя. Это та самая студия, которая ставила «Маугли». Мы благодарны и Татьяне Лядовой, и Елене Ненашевой, которые работали с Володей. Я в этот момент даже не предполагал, что нахождение Володи в этой студии тоже возможно.
Я вел туда своего крестника, мы пришли все вместе, нас встретила Татьяна Лядова со словами: «Оставляйте мальчика», и показывает на Володю. Я говорю: «Нет, мы привели другого мальчика», она говорит: «И этого тоже оставляйте». Я ей объяснил, что у нас есть проблемы, мы не очень хорошо разговариваем, а на тот момент он действительно не очень хорошо говорил. Сейчас он разговаривает, двух- и трехсложными предложениями, но не более того, только-только начинает выходить из «отраженной речи».
Володя начал ходить два раза в неделю, отходил полгода, мне позвонила Татьяна Анатольевна и сказала: «Александр, у меня большая просьба, чтобы вы приходили на занятия. Я хочу, чтобы Володя продолжал заниматься, но что-то есть такое — я это вижу и не могу уловить, как его в рамки поставить. Хочу, чтобы он продолжал». Я начал ходить, вместе с ним заниматься, и в итоге через 2 года был поставлен спектакль по мотивам произведений Агнии Барто, в котором у Володи была не просто главная роль, а была роль со словами, где он играл «Вовку-добрая душа» и говорил именно в том месте в сценарии, где это было нужно. Я так благодарен Хабенскому, которому приходится несладко, поддерживая все эти студии на российском пространстве. И все это для нас тоже было делом случая.
Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно
Дети с диагнозом аутизм находятся в зоне уязвимости, весь мир для них непонятен. А наша задача — помочь им понять. И, наверное, да, можно рассуждать на тему того, что аутизм неизлечим или излечим. Задача — не излечить, задача — дать возможность находиться в комфорте, но при этом, находиться в обществе. А у нас до сих пор во взрослую жизнь детки-аутисты выходят с диагнозом шизофрения. Это же страшно. Это только из-за того, что не принято считать, что у взрослых может быть аутизм. Потому что не принято, что взрослому можно оставить этот же диагноз. Считается, что для детей этот диагноз возможен, а у взрослых это уже не аутизм, а шизофрения.
И дальше — в никуда. Когда мне начинают говорить о том, что с этим диагнозом можно хотя бы работать, я говорю — кем? В родном колхозе сторожем? Шизофреников такими делают обстоятельства: с шизофренией не рождаются, ей помогают развиться, если не найти правильных педагогов детям, не погрузить их в среду. Вот и получается, что в любом деле должен быть просто высокообразованный специалист.
«Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда незнакомый человек предлагает им поздороваться»— Мы подходим к еще одному «неудобному» вопросу, и это, на мой взгляд, важно. Вы можете рассказать, что может, а что не может ребенок с аутизмом? Как его узнать на улице, как понять? Ведь, чтобы правильно реагировать, необходимо понимать, кто перед тобой…
— Они настолько все разные… Они выделяются непохожестью поведения в первую очередь. Если мы присмотримся, мы все вроде бы разные, но мы все достаточно одинаково себя ведем. Надо понимать, что для них стрессом является весь мир, и весь мир его вызывает — все то, что не предсказуемо, не как обычно. Резкие громкие звуки и движения чего-либо. Щелчок и человек замыкается.
У одного — это может выражаться как неусидчивость, а второй, наоборот, сядет как истукан и сидит. А третий ходит, вздрагивает ручками, другой играет с пальчиками, пытается в них что-то увидеть. И он в этот момент как-то пытается справиться с внутренним дискомфортом, подавить стресс.
Я наблюдаю — Володя как спортсмен в ночь перед соревнованиями плохо спит. А это говорит о чем? Он понимает, что будет завтра. Более того, ему наоборот нужно проговорить, что будет потом, чтобы он сложил для себя пазл. Он хочет знать: «Завтра все дома, брат в садик, мама с папой на работу, а я в бассейн». Спрашивает: «Сегодня все дома?» Да, сегодня выходной, воскресенье, мы все дома. И он успокаивается, он понимает — завтра вот такой день. Как только он понимает, что завтра все дома, он может позволить себе и поспать подольше, он строит себе программу, значит, он способен к анализу. Просто он анализирует в тех пределах, которые необходимы ему.
У меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с тем или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу»
Что он может? Например, громко вскрикнуть. Почему он громко кричит? Не потому, что хочет напугать, а потому что в голове вдруг что-то ему стало понятно. С одной стороны, «Эврику» Архимеда мы сочли нюансом открытия. Откуда мы знаем — может быть, такая же эврика в его голове происходит? Может, у него в глазах действительно кубик Рубика сложился? Причем, мгновенно он все понял для себя. Почему мы этого не видим? Когда слушает музыку, может подпевать, но со стороны это больше похоже на мычание. Мы начинали в детстве с ним, когда у нас было глухое отсутствие речи, он соглашался петь «Сюрприз, сюрприз», она ему нравится, и до сих пор он ее поет. Мы с ним шли в садик, по дороге пели эту песню, это единственное, на что он был согласен с точки зрения «вербального извержения».
— Как большинство людей реагирует?
— Уже когда он стал взрослым, важнейшим элементом общения для него стало приветствие людей, он начал с людьми здороваться. И здороваться он начинал по-разному. Одной из важных задач на определенном этапе развития, особенно на маленьком, считается обнять аутиста, поскольку он тяжело переносит тактильность… Но как приучить обниматься? Только обнимать, по-другому никак. И как обнять, на каком этапе? Просто так нельзя, сошлись на том, что будем обниматься при встрече. К чему мы пришли? Он приходил в детский садик и начинал обнимать всех детей. Кто-то визжал, кто-то думал, что он так пытается обидеть. А он здоровался.
Когда он стал старше, он стал обниматься с людьми, с которыми мы разговариваем. Мы говорим: «Привет», а он начинает обниматься. Кто-то дергается, потому что он в этот же момент пытается поцеловать. Потом мы объяснили, что ты уже взрослый, надо здороваться за руку. Очень большое количество людей приходит в полудикое состояние, когда совершенно незнакомый человек предлагает им поздороваться. Я делю людей на тех, кто на его «Привет» могут с юмором ответить «Привет», и на тех, кто шарахается, и мне приходится их приводить в чувство фразой «Володь, ничего страшного, просто дядя не умеет здороваться». И только после моей фразы человек понимает, реально понимает.
Мы настолько стали считать себя все какими-то особенными, для нас атрибутика жизни важнее, чем сама жизнь — нам важно, в чем мы, с чем мы, и не дай бог те, кого мы таковыми не считаем, приблизятся к нам. В свое время мне один очень хороший адвокат сказала, что, как правило, такие моменты происходят с людьми, которые чуть-чуть поднялись над общей серой массой и решили, что они перестали ею быть. Мне эта фраза настолько в свое время ударила по мозгам, настолько заставила переосмыслить как свое поведение, так и вообще взгляды на жизнь. Я всем людям благодарен, с кем я общаюсь по жизни, и понимаю, что люди действительно шарахаются. С ними здороваться пытаются! И у меня возникает вопрос — так кто с особенностями? Он, который хочет поздороваться с тобой, или ты, который для себя решил, можешь ты позволить себе поздороваться с ним или не можешь. Представляете, какой у него простой анализ к жизни — идет человек, он говорит: «Привет». А тот стоит и думает: «А я хочу тебе говорить привет или не хочу».
«Я больше всего боялся агрессии его ровесников — что в поведении Володи что-то покажется им смешным»— Кто в большей степени такое поведение демонстрирует, подростки?
— Вы знаете, полтора года назад, когда с сыном все это случилось, первое, что я сказал — я больше всего боялся агрессии его ровесников — я боялся, что в поведении Володи что-то покажется им смешным. В итоге это произошло со стороны практически моего ровесника… Помню и свое детство, когда смеялись над каждым, кто хоть чуточку был непохож на остальных. У меня до сих пор перед глазами стоит картинка из детства: парень с моего двора, у которого, как уже сейчас я понимаю, была та же проблема. И каждому, проходя мимо, обязательно нужно было его обозвать и ткнуть, а с возрастом все это заканчивалось закидыванием камнями. То есть в моем детстве все это тоже было, но в то время таких детей от нас просто прятали.
Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия
В 2013-м мы с супругой и сыном ездили отдыхать в Испанию, меня так поразили слова одной из мамочек. В автобусе наша туристка кричала: «Сколько детей-инвалидов!». Я повернулся и сказал: «Да столько же, просто здесь их не прячут». В России я в принципе знаю только один город, где инвалиды могут беспрепятственно жить, это даже район города, а не целый город, Адлер. В том виде, в который его привели к Олимпиаде, Адлер просто город без границ. Там нет ни одного поребрика. Я смотрю на подземный переход у ТЦ «Кольцо», и понимаю, как сильно все у нас отличается. Элементарно один из пандусов со стороны «часов» сразу же упирается в киоск. Того, кто ввел в эксплуатацию этот пандус, надо бы самого заставить спускаться по нему в коляске. Неработающие лифты для инвалидов…
Вся проблема только в одном — отсутствии информации о проблеме. Либо мы признаем проблему и начинаем ее системно развивать, создавать определенные условия. Почему мы сегодня папочек учим рожать с женами, но не учим особенностям поведения разных людей? Мы были на Шри-Ланке и нас настолько поразили некоторые нюансы их системы среднего образования: бесплатные полные 11 классов, два раза в год новая школьная форма за счет государства, причем шикарная. Плюс на протяжении всех 11 лет обучения вся суббота посвящена изучению религий, дети знают, что существуют мусульмане, христиане, буддисты, иудеи и с уважением относятся к каждой. Ребята, в этой стране обувь носят не всегда, но и там со школы учат детей уважению к иному, другому, не такому, как мы. У нас отсутствует целая система информированности об особенных людях. Отсюда и идет отторжение таких людей.
— Как дети реагируют на это «отторжение», они чувствуют, осознают скрытую агрессию, неприязнь?
— Конечно, они очень хорошо все это осознают. Начинается на повторе: «Мне это нельзя». Он попереживает, запомнит, а в следующий раз в подобной ситуации остановится и скажет: «Мне нельзя». Нельзя — брать что-то, идти куда-то, здороваться с кем-то, подходить к кому-то и так далее. Все это довольно сложно: тут — нельзя, там — нельзя, и здравствуй, наша родная «шизя»… И обратной дороги уже не будет.
Я своей задачей считаю «расшатывать» проблему со всех сторон, говорить об этом, ставить вопросы, обсуждать. Может быть, тогда что-то и сдвинется. Готовясь к нашему разговору, я много общался с другими родителями, хотел услышать об их сложностях и проблемах, чтобы дать вам больше информации, но оказалось, что они у нас всех одни и те же. Сформулировали проблемы, которые необходимо решать в первую очередь.
Первая — родителям: не ждать чудо-таблетки, которая вылечит, не пугаться. Вторая — точно знать, что он такой же член общества, как и все остальные детки, а значит, он должен находиться только в социуме, это однозначно. Третья — этот социум не должен состоять только из таких особенных ребят, он должен быть реальным, ребенка должны окружать разные люди. Эти дети должны в хорошем смысле слова «раствориться» в обществе, не «растаять». Казалось бы, Володя только начал ездить в метро, но тут… Больше не ездит. После той ситуации мы и сами боимся его далеко отправлять.
Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи. Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось«У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро»
— После травм как скоро Володя вернулся в привычный для него ритм жизни, в спорт?
— У него было шесть переломов на лице, одна кость вообще «оторвалась», все было очень непросто и небыстро. Учитывая, что он спинист (стиль плавания, кроль на спине, — прим. ред.), на тренировках, подплывая к борту, он начал все время закидывать голову — бояться столкновения, удара. То есть через каждый гребок он пытался посмотреть, не скоро ли подплывет. Из-за этого он терял время, сами понимаете, это был «якорь», тормоз.
По какому-то случайному стечению обстоятельств в тот момент нам помогало много людей, но особенно забавно, что вокруг Володьки сложился целый «круг Морозовых»: мой знакомый адвокат Дмитрий Морозов согласился бесплатно нас представлять в суде. И я очень хочу поблагодарить Санкт-Петербургского предпринимателя Сергея Морозова, который практически сразу отозвался, вышел с нами на связь через ваших коллег. Он тогда пригласил сына со всей семьей в Петербург. Вовка два дня подряд ходил в музей «Гранд-макет Россия». Ко всему прочему, у нас старший сын живет и учится в Петербурге. Эта поездка позволила и с братом пообщаться, и погулять вдоволь.
В этот период проходил кубок в Салавате, но травма не позволяла нам выступать. После этого он худо-бедно начал поправляться, выступил в Саранске на первенстве по короткой воде (25-метровая дистанция). Потом они с Иваном Феликсовичем начали подготовку к Кирову, к чемпионату на длинной воде. В апреле 2019 года в Кирове, он сумел перебороть свои страхи, показать хороший результат и взять КМС (спортивный разряд — кандидат в мастера спорта).
А в мае мы поехали на соревнования в Смоленск, на спартакиаду специальной олимпиады, где он взял два первых места. Та поездка отметилась еще одним важным для нас событием — Володя научился улыбаться для фото, мы, наконец, нашли волшебное слово. Для него это было маленьким достижением. Ребятки все хотят сфотографироваться после стартов, но он понимает, что выглядел не так, как все, стеснялся. В Смоленске мы это преодолели. В ту поездку мы каждый день гуляли, исходили весь город — красивый, цветущий, хорошее настроение. И я понял, мальчишка после этого восстановился.
Знаете, смысл сказки «Цветик-семицветик» я понял, только столкнувшись с этой проблемой в своей семье. Система сейчас не заточена под таких ребят, и помочь им могут только отдельные неравнодушные люди, готовые работать, такие как наш тренер, некоторые учителя, врачи. Об этом нужно говорить, чтобы что-то изменилось. И те же врачи не могут сладить с системой, но, когда попадаются настоящие люди, какие-то моменты срабатывают и дают возможность выйти из этого привычного шаблона. А мы все-таки должны понять, что может быть только один шаблон: мы все вместе и все одинаковые.
В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так
К сожалению, этих детей становится все больше. И что это — наказание или испытание? Я думаю, что это награда, которая дает возможность нам все-таки вернуться в человеческое состояние и увидеть в рядом идущем человека. В тот момент, когда случилась эта ситуация, вокруг Володи собралось очень много хороших людей, оказалось, что их на самом деле много. Я думаю, все были бы такими, если бы всем с детства показывали, приучали, что бывает еще и так. Чтобы что-то поменялось, с самого детского сада надо ставить вопрос о том, что все мы разные — один — «ничего не вижу», второй — «ничего не слышу», третий — «ничего не скажу». Но мы все одинаковые, и мы должны друг другу помогать.
Ольга Голыжбина, фото Максима Платонова
Общество ТатарстанРебенок-аутист!!! поговорите со мной!
О, у меня такой же, понимаю. Правда, ему 3, 4. Тоже расИ это тупо один час. Не говорит, речи не понимает, истерит, ходит на пол, спит ужасно, есть сам не может, все ломает. Дети это прекрасно, как говаривала моя мать. Ога. Так что понимаю вас, автор. мы просто родились под несчастливой звездой.
«Кукла говорит убить маму»: истории родителей, чьи дети больны шизофренией
По данным ВОЗ, в мире живут 20 миллионов людей с шизофренией. Детей среди них меньшинство, хотя это заболевание в редких случаях может развиться даже в пятилетнем возрасте. Мы поговорили с мамами детей, которым диагностировали это психическое расстройство, о первых признаках болезни, ее принятии и стигматизации.
«Что вы своих особенных детей выпячиваете, нечего им тут делать»
Мама Анна и сын Егор
Первые проявления заболевания у сына я начала замечать с двух лет, может, чуть-чуть раньше. У Егора была задержка развития: он позже стал держать голову, позже переворачиваться и садиться, долго не ходил, играл он очень стереотипно: строил все рядами. С детьми не контактировал, в глаза не смотрел. Мы ходили по врачам, они подозревали аутизм, много раз направляли на обследования, но диагноз не подтверждался.
После четвертого класса у Егора упала успеваемость, повысилась тревожность, друзей у него не было, от нервов он начал грызть руки. Психиатр порекомендовал учиться дома. Сын стал более спокойный. Так продолжалось до двенадцати лет. Наступил подростковый возраст, и он стал плохо спать, с кем‑то разговаривать, на кого‑то кричать. Когда его спрашивали, с кем он говорит, Егор уходил в другую комнату. Мы связывали это со сложными отношениями со сверстниками, но, как потом объяснили врачи, это проявление болезни: сын слышит голоса в голове.
В мае 2019 года у Егора случился сильный приступ: он не спал всю ночь — вроде заснет, ему снится что‑то страшное, встает, ходит кругами, глаза стеклянные, с кем‑то говорит. Приляжет на час и заново. Это продолжалось дня три-четыре, и я повезла его к врачу на осмотр. Наши районные психиатры не выставляют серьезные диагнозы. Если есть подозрение на ту же шизофрению — направляют в Новосибирский психоневрологический диспансер. Нас там посмотрели и положили в стационар при диспансере. Егора в течение нескольких недель наблюдали психиатры, психотерапевты, детские психологи, и в итоге комиссия поставила ему параноидную шизофрению.
Для меня диагноз сына стал шоком. Я помню, вышла на улицу, держу сына за руку и думаю: «Господи, что ж я с этим делать-то буду». Я как‑то вообще не читала про шизофрению, просто знала, что есть такая болезнь. Доктора мне постоянно говорили, что у Егора аутоподобное поведение и аутистические черты, поэтому я по большей части изучала информацию об аутизме. Сейчас ко мне пришло понимание, что это просто диагноз и с ним живут.
Основное проявление заболевания — голоса. С Егором разговаривает мужской голос, который рассказывает ему правила поведения. Сын часто смеется сам с собой. Егор говорит, что у него каша в голове. Когда врачи его спрашивают, нет ли ощущения, что за ним следят, он говорит, что есть. Если интересуешься у сына об этом, он настораживается. Он не любит, когда о нем разговаривают. Вот, допустим, когда Егор у бабушки и я после работы спрашиваю, как прошел их день, он уходит в другую комнату. Сын убежден, что его ругают, хотя его никто никогда не ругал.
Он вообще ничем не делится, крайне редко со мной разговаривает. Только по тому, что сын говорит голосам, я могу определить, что у Егора внутри, что его беспокоит и тревожит.
Я не пыталась объяснять ему, что у него за заболевание, может, немного позже. Сам Егор считает себя здоровым человеком, у него отсутствует критика к своему состоянию. Иногда он спрашивает меня: «Мама, почему на меня смотрят люди, я что, дурачок?»
У нас с ним сильная психологическая связь, я вижу, что он мне доверяет и любит меня, но эмоций никаких не испытывает. Я, допустим, ударюсь, ну больно же, я вскрикиваю, а он спрашивает: «Ты чего кричишь?» Никогда не пожалеет, не погладит, не обнимет и не выразит своих чувств. Сострадания и жалости у Егора нет, а основная эмоция — страх. Он боится людей, темноты, высоты, насекомых, метро.
Логика сына своеобразна, он может задать вопрос из двух частей, и они будут не связаны друг с другом по смыслу. Это сложно объяснить, но сразу понимаешь, что что‑то не так. Рисунки у Егора схематические, человек — это квадрат с двумя палками-руками. Художественные рассказы сын вообще читать не может, он не понимает смысл текста: видит буквы, а информации для него нет. С учителем по литературе мы разработали алгоритм: читаем по абзацу, и сразу пишем план. Сын изучает только энциклопедии. Почерк у него довольно специфический: нет пробелов между словами, переносов, знаков препинания и заглавных букв, а сами буквы разной высоты.
Егор принимает нейролептики каждый день, и, с одной стороны, лекарства ему помогают: у сына уже нет стеклянных глаз, осмысленный взгляд, он понимает вопросы, которые ему задают. Хотя периодически он соскальзывает в состояние бреда, снова говорит с голосами.
Большой недостаток приема таблеток — у сына постепенно угасает мотивация что‑либо делать. Предлагаешь что‑то, он отказывается и может просто лежать целыми днями и смотреть телевизор. Врачи сказали: либо постоянные приступы, либо вот так. Сам сын забывает принимать лекарства, поэтому у меня даже стоят будильники. Медикаменты я покупаю на свои средства. В Новосибирском психоневрологическом диспансере нам говорили, что все люди с шизофренией, независимо от того, есть ли у них инвалидность или нет, должны получать лечение бесплатно. В нашем городе Бердске нам сказали, что без инвалидности мы лекарства получать не можем, даже несмотря на диагноз. Так что сейчас мы оформляем инвалидность.
Помимо медикаментозного лечения два раза в неделю сын ходит к психологу и логопеду, раз в три месяца мы бываем на занятиях в реабилитационном центре: занимаемся с дефектологом, посещает канистерапию (метод реабилитации со специально обученными собаками. — Прим. ред.) для снятия тревожности.
Внешне сын не очень отличается от других детей: у него растут усы, пробивается бородка, на вид типичный четырнадцатилетний подросток. Но на самом деле у него развитие лет на девять-десять. Лечащий врач говорит, что дети с шизофренией в период ремиссии могут нормально функционировать в обществе, но когда я смотрю на это общество, мне становится страшно жить.
До пятого класса сын учился в обычной школе, и на родительских собраниях постоянно случались конфликты, парочка мам говорили мне: «Что вы своих особенных детей выпячиваете, нечего им тут делать, забирайте Егора домой».
Недавно был случай в магазине: я маску надела, а сын нет, я шла впереди и не обратила внимания. И слышу, как кассирша на весь магазин кричит: «Молодой человек, вы почему без маски, из‑за вас мы штраф будем платить!» Сын ненавидит, когда повышают голос, он ей отвечает: «Почему вы на меня кричите?» Люди стали показывать на Егора пальцем.
У меня сейчас тотальная усталость от того, что я должна быть начеку и защищать своего ребенка. И еще есть ощущение, что я не принадлежу сама себе. Я с сыном единый организм, а меня как человека уже нет. Я пыталась общаться с психологом, мне помогает, отпускает, но ненадолго. От ощущения замкнутого круга никуда не деться.
Мне очень помогает мама, она моя главная поддержка. Отец Егора тоже может побыть с ним, пока я на работе, но таблетки, например, давать отказывается, так как боится, что что‑то перепутает. В «ВКонтакте» я общаюсь с другими мамами особых детей, это очень важно знать, что ты не одна.
Я часто думаю про будущее сына, понимаю, что не вечная, и с бывшим мужем мы уже разговаривали на эту тему. Договорились, что он не оставит Егора одного. Если пойму, что прямо совсем тяжело, возможно, и придется положить сына в закрытое отделение, но я стараюсь об этом не думать, пока справляюсь сама.
Подробности по теме
«Я размышляла, как лучше умереть»: истории подростков с ментальными расстройствами
«Я размышляла, как лучше умереть»: истории подростков с ментальными расстройствами«Кукла говорит: убей маму»
Мама Ирина и дочь Даша
Даша попала к нам из детского дома в восемь лет, у нее уже была инвалидность по умственной отсталости. Ребенок с трех лет на учете у психиатра, но про шизофрению врачи никогда не говорили. К одиннадцати годам я подустала, с дочкой стало тяжело. Я постоянно ей твердила: «Ну что ты говоришь мне какой- то бред». Мы приехали к доктору с жалобами на поведение, и вдруг психиатр почему‑то начинает задавать Даше странные вопросы: «Не приходят ли к тебе, не слышишь ли ты голоса?» И вдруг дочь начинает рассказывать: «Да, ко мне приходит кукла, она говорит мне разные вещи». У меня волосы дыбом, я машу рукой, перебиваю: «Доктор, это телефончики, мультики» — и врач мне: «Нет, я продолжу». Психиатр спрашивает: «А что тебе эта кукла говорит?» Даша отвечает: «Убей маму».
Мне она об этом никогда не говорила, хотя очень общительная, с утра до вечера может что‑то рассказывать. Доктор еще поспрашивала дочку, и в итоге Дашу на месяц положили в стационар. Ее пересмотрели несколько специалистов — психиатр, психолог, дефектолог, — и не раз, наблюдали за ее состоянием через определенные промежутки и поставили диагноз шизофрения.
Я ничего не знала о шизофрении и была в ужасе, только и смогла сказать: «Ну мы же несколько лет с ней прожили, это не опасно?» Просто шизофрения — это одно из немногих заболеваний, которое дает право отказаться от ребенка сразу, потому что диагноз опасный и не факт, что родитель справится. Но нам достался мягкий, гуманный вариант.
Многое, что я списывала на умственную отсталость, оказалось проявлением шизофрении. Дашины предложения не связаны по смыслу вообще. Например, она предлагает: «Мамочка, давай поговорим». И начинает: «Я хочу куклу, он меня по голове стукнул, а вон птица летит» — и так несколько часов подряд. Пытаешься направить ее мысли в одно русло, но дочь быстро слезает с темы.
У нее спрашиваешь: «Даша, а зачем белка орешки грызет?» — она отвечает: «Потому что она рыжая».
То есть логика отсутствует, какие‑то умозаключения она делать не умеет. Бред у Даши как бытовой, так и фантазийный полностью. Я рассказывала дочери о ее родной маме, но она искажала информацию: «А ты знаешь, у меня есть мама Вера, она меня родила, потом умерла, потом снова родила». Даже день безобидного бреда дается тяжело, мозг просто дымит, поэтому, может, так и неправильно, я последние полтора года ее просто торможу, говорю: «Даш, перестань».
Также у Даши иногда вылезает агрессия. Врачи говорят нам, что при шизофрении такое бывает. Она ковыряет штаны, портит вещи, как‑то взяла нож и аккуратно, пока никто не видит, порезала мебель на кухне. Карандашом или чем‑то острым в ее комнате, там, где плохо видно, аккуратно нацарапаны разные слова — имена, что‑то еще. А так как наш дом полностью деревянный, это, конечно, серьезный ущерб.
Раньше мы жили в другом регионе, и там психиатр никак нам не смог помочь — он просто ничего не назначал, я подозреваю, что у него не было опыта, и он побаивался серьезного заболевания. Мы переехали, и я прямо кланяюсь местным специалистам, которые подобрали нам грамотное лечение: у Даши снизилась агрессия, бред остался, но его теперь гораздо меньше. Мы принимаем назначенные медикаменты второй год и даже уменьшили дозы. Таблетки покупаем за свой счет. Также коррекционная школа, где учится Даша, предоставила нам логопеда и психолога, а по диагнозу нам специалистов не предлагают, говорят, хотите — ищите сами.
Подробности по теме
«Меня сравнивают с опасным, бешеным зверем»: как в России живут люди с шизофренией
«Меня сравнивают с опасным, бешеным зверем»: как в России живут люди с шизофрениейКогда меня спрашивают, чем думали, когда брали Дашу, я удивляюсь. Может быть, за две недели свиданий крутой специалист определил бы психическое расстройство, но я нет. Я прилетела к районному психиатру с выпученными глазами и сказала ей, что нам поставили шизофрению. И человек удивился, хотя на протяжении двух лет наблюдал ее раз в месяц
Еще мы общались с директором детского дома, где жила Даша, и когда дочке поставили шизофрению, я позвонила директору, а она мне: «Правда, все-таки поставили? Мы несколько лет водили ее по психиатрам перечисляли симптомы, но нам отказывали в этом диагнозе».
Сейчас дочери двенадцать лет, она перешла в шестой класс, учится на четверки и пятерки. Школу она обожает и вообще любит государственные учреждения, воспитателей и учителей. У нее тонкий слух, она выступает на школьных концертах, помощница в быту. Педагоги говорят, что, возможно, Даша научится шить и сможет этим зарабатывать. Трудоустройство таких людей существует, но мне кажется, что это пока какая‑то фантастика. Без подмоги дочке будет тяжеловато.
Муж меня очень поддерживает, без него я бы не справилась. Мама только недавно с трудом приняла факт Дашиной шизофрении, а прабабушка тридцать лет работала в коррекционной школе, так что отнеслась к диагнозу спокойно. Старые друзья остались с нами, наши дети хорошо общаются. Я надеюсь, что мой опыт окажется кому‑то полезным. У меня был бзик, что можно не давать Даше лекарств, мы супергерои и справимся сами, но лечиться необходимо.
Почему детская шизофрения тяжелее взрослой и как ее лечить?
Иван Мартынихин
Врач-психиатр, психотерапевт, член правления и исполнительного комитета Российского общества психиатров, доцент кафедры психиатрии и наркологии Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П.Павлова
Шизофрения обычно болезнь взрослых, хотя начинается она в относительно молодом возрасте — от 18 до 30 лет. Шизофрению с ранним началом делят на два варианта: шизофрения у подростков от 14 до 18 лет и шизофрения с очень ранним началом — раньше 13 лет.
Почему это болезнь преимущественно взрослого возраста? Есть четыре основных клинических проявления этого заболевания: бред, галлюцинации, дезорганизация мышления и психические автоматизмы, когда больному кажется, что психические процессы ему не принадлежат, они навязаны и контролируются кем‑то извне: дьяволом, роботами, зомби. Чтобы выявить эти симптомы, у человека должна быть достаточно зрелая психическая деятельность, он должен четко разграничивать фантазии и реальность, а дети это не всегда умеют. Кроме того, для оценки бредовых суждений нужна сформировавшаяся речь.
Считается, что чем раньше выявлена шизофрения, тем более плохой прогноз и тяжелое течение. Я долго наблюдал молодого человека, который заболел в четырнадцать лет: он стал более жестким, грубым к родителям, перестал интересоваться учебой и другими занятиями, хотя до этого был отличником, стал много времени проводить дома, убивал животных, ни с кем не общался, рисовал какие‑то каракули.
Его родители были против наблюдения у психиатра, но так как они были пожилые, то вскоре скончались. И после восемнадцати лет, в связи с тем, что он не учился, не работал и сам себя не мог обслужить, за ним ухаживала сестра. Как‑то раз он нагрубил ей и попал в психиатрическую больницу, где я его и встретил. Он общался с божествами внутри головы, писал им письма, считал себя их избранником, на фоне лечения эти симптомы ушли, но начался апато-абулический синдром: при хороших интеллектуальных способностях — пациент был достаточно эрудирован, играл в шахматы, знал исторические события — он был абсолютно равнодушен к тому, что происходит вокруг него, лежал целыми днями. У медсестер даже была инструкция, как его кормить: брать за руку и вести в столовую. Такие явления характерны для раннего дебюта шизофрении.
В России я наблюдаю гипердиагностику шизофрении. Многим людям с аутизмом, биполярным аффективным, обсессивно-компульсивным, пограничным расстройствами ставят шизофрению. Современной научной литературы про эту болезнь у детей очень мало. Я знаю пациентов, которые долгое время лечились от шизофрении, но при внимательном рассмотрении оказывались людьми с аутизмом. И среди них некоторым диагноз был поставлен еще в детстве, в результате время для специального обучения и абилитации упущено.
Ошибочная диагностика очень опасна для пациента. При длительном использовании нейролептиков в достаточно больших дозах возникает проблема: чем больше человек принимает их, тем больше дофаминовых рецепторов, на которые они действуют, образуется в головном мозге. При попытке отменить лекарства или уменьшить их дозу остается слишком много голодных дофаминовых рецепторов, начинаются тревожные и психотические состояния, и часто для докторов они служат подтверждением шизофрении. Хотя на самом деле это может быть вызвано неправильным лечением.
Многие медикаменты в краткосрочной перспективе дают положительные результаты, и родители радуются, но через некоторое время мы можем наблюдать негативный исход. У меня есть тяжелый пациент с умственной отсталостью и аутизмом, которому поставили шизофрению, хотя у него просто были периоды агрессии, которые могли купироваться антипсихотиками периодически, а не постоянно. Лет через шесть непрерывной терапии, когда мама начала отменять медикаменты, молодой человек перестал разговаривать, не мог ходить, его буквально выворачивало.
Иногда по определенным внутренним причинам сами пациенты и их родные ищут тяжелый диагноз вроде шизофрении. Недавно ко мне обратилась мама с подростком — мальчик жаловался на голоса, и его мама убеждала меня: «Это же шизофрения, лечится нейролептиками, нужно освободить сына от школы, пусть сидит дома». Когда я начал расспрашивать мальчика о галлюцинациях, он тут же на меня обиделся, якобы я обесцениваю его симптоматику и не доверяю ему.
Человек с шизофренией воспринимает свой бред как реальность и не идет жаловаться к врачам.
А тут подросток вместе с мамой ходит по всем специалистам, активно рассказывает о себе. Заболевшие, наоборот, настроены против докторов, потому что якобы те пытаются приписать им болезнь, которой, как считают люди, у них нет.
Споры вокруг диагнозов не так важны, как подбор медикаментов и их доз. Основное лечение шизофрении строится на приеме антипсихотиков (нейролептиков), которые убирают бред и галлюцинации и в целом улучшают прогноз заболевания.
Суждение о том, что все люди с шизофренией агрессивны, — отчасти миф. Наоборот, такие люди безобидны, нуждаются в защите. При шизофрении агрессия может быть связана с галлюцинаторной симптоматикой: человеку померещилось, что кто‑то его преследует, например. Но опять-таки это важно отличать от ситуаций, когда ребенок хочет привлечь внимание или не умеет выражать желания и эмоции другим образом, не может с ними рационально совладать.
Первых тревожных признаков болезни много: нормальное развитие до какого‑либо возраста, потом изменение характера, привычного рисунка поведения, признаки того, что человек галлюцинирует или разговаривает без собеседника, хотя в любом случае смотреть должен психиатр. Родителям, если они что‑то подозревают, не стоит гадать, а нужно обратиться за квалифицированной помощью.
Алексей ФедоровВрач-психиатр, психотерапевт в центре восстановительного лечения «Детская психиатрия» имени С.С.Мнухина и медицинском центре «Династия»
Диагноза детская шизофрения нет, но дети и взрослые с этим заболеванием все-таки различаются. У детей нет четкой идейной бредовой структуры, в отличие от взрослых, которые могут так убедительно бредить — не догадаешься. Кроме того, так как в детстве личность еще только формируется, для детей шизофрения более травматический, разрушающий и инвалидизирующий процесс, ребенку с шизофренией будет тяжелее адаптироваться в обществе — общаться со сверстниками, а потом строить устойчивые связи с людьми.
Шизофрения у детей — достаточно редкое заболевание, в год через нас проходит до десяти таких пациентов. Диагноз очень стигматизирующий, и мы всегда с большой осторожностью относимся к его постановке. В амбулаторных условиях выявить шизофрению очень сложно: должно быть наблюдение за подростком, его поведением, состоянием на протяжении двух-трех месяцев, и только потом врачебная комиссия выносит диагноз.
Самый частый возраст постановки шизофрении среди детей двенадцати-четырнадцати лет, за десять лет практики я один раз наблюдал случай заболевания у шестилетнего ребенка.
У нас в отделении лежал ребенок, который не умел стричь ногти на ногах, за него это делала мама, «ведь мальчик болеет». Уделять ребенку внимание можно по-разному: вытирать попу и кормить с ложечки или общаться как с равной личностью, уважать и принимать таким, какой он есть. Детям с шизофренией нужно не только медикаментозное, но и психотерапевтическое лечение. Таблетки убирают симптомы, но взамен ничего не дают. Навык выражать чувства у таких детей страдает, поэтому обязательно должны быть семейная психотерапия и творчество — танцы, музыка, живопись. Например, мы с пациентами посещаем Эрмитаж.
Если хорошо подобрано лечение и психотерапия и сам подросток с критикой относится к тому, чем он болен, есть шанс, что он будет активным членом социума. Если подросток замыкается, уходит в себя, скрытничает, отказывается делать то, что до этого он делал, — это повод насторожиться, хотя от пубертата это поведение сможет отличить только специалист.
К сожалению, у нас в России существует стигматизация и психических болезней, и психиатров с психотерапевтами. Когда у ребенка начинаются какие‑то проявления психического расстройства, родители идут к неврологу. Если врач грамотный, то он мягко направит к психиатру, на что родители возмущаются: «Наш ребенок, что, сумасшедший?!» — и не идут к врачу.
Алексей Гегер
Директор по развитию общественной организации инвалидов вследствие психических расстройств «Новые возможности»
Нужно понимать, что шизофрения — особая болезнь, окруженная массой мифов и предрассудков, и когда случается первый эпизод, семья погружается в панику и ступор, близкие не знают, как вести себя с заболевшим родственником. Приходишь в любой психоневрологический стационар, а там в укромном темном уголке висит объявление о психообразовательных курсах для родственников, которые либо проводятся в неудобное время, например по будням, в три часа дня, либо они сведены к минимуму.
Врачи не получают за эти занятия надбавок, оттого и мотивации у них нет. Поэтому наша организация создала группы поддержки для близких пациентов с шизофренией. На них мы рассказываем, что вообще такое шизофрения, как она протекает, о лечении, стигматизации, трудоустройстве, получении инвалидности.
Большая часть тех, кто к нам приходит, — мамы заболевших детей в подавленном состоянии, и поначалу они жалуются: «Ребенок отказывается принимать лекарства, значит, я буду подсыпать, подливать их». Мы же стоим на том, что человеку нужно давать максимум ответственности за заболевание и его лечение, исключить патерналистское отношение и гиперопеку и не концентрироваться только на заболевании. Часто семья забывает, что у его близкого с шизофренией есть собственное я. Также на курсах слушателям оказывается психологическая помощь, где специалисты рассказывают, как принять заболевание и строить отношения с ребенком.
Мы находимся в Петербурге, но недавно вышли на всероссийский уровень и даже на уровень СНГ: одновременно проводили занятия для людей в аудитории и онлайн-слушателей из Москвы, Красноярска, Махачкалы, Екатеринбурга, с Украины.
Как я вылечила ребенка от аутизма
Как я вылечила ребенка от аутизма
Уважаемые родители! Недавно мне на глаза попала статья о лечении аутизма с помощью безказеиновой и безглютеновой диеты. Я мало знаю о подобном способе коррекции и статья показалась мне интересной. А что Вы знаете об этом? Всех желающих приглашаю к обсуждению на форуме сайта!
С уважением, мама «особого» ребёнка!
Как я вылечила ребенка от аутизма
Кэрин Серусси
Когда психолог, обследовавший нашего сына, сказал мне, что, возможно, у него аутизм, мое сердце заколотилось. Я даже не знала точного значения этого слова, но знала, что это что-то плохое. Является ли аутизм какой-то душевной болезнью — возможно, детской шизофренией? Или еще хуже — я вспомнила, что слышала о том, что это нарушение могло быть вызвано эмоциональной травмой в детстве. В одно мгновение чувство спокойствия за мой маленький мир исчезло.
Педиатр направил нас к психологу, потому что казалось, что Майлс не понимал ничего из того, что ему говорили. Он нормально развивался до 15 месяцев, но потом перестал произносить слова, которые он уже знал – «корова», «кот», «танцевать» и начал исчезать в самом себе. Мы решили, что постоянные отиты были причиной его молчания, но уже через три месяца он полностью ушел в собственный мир.
Неожиданно наш жизнерадостный мальчик стал с трудом узнавать даже свою трехлетнюю сестренку. Майлс перестал смотреть в глаза и даже не пытался общаться при помощи жестов. Его поведение казалось очень странным: он начал тереться головой об пол, ходить на цыпочках (очень типично для аутичных детей), издавать странные булькающие звуки и проводить большое количество времени, повторяя какое-либо действие: открывал и закрывал двери, в песочнице наполнял чашку песком и снова высыпал его. Он начинал безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать. А также у него начался хронический понос. Как я позднее узнала, аутизм — или расстройство аутистического спектра — как теперь называют это врачи — не является душевной болезнью. Это нарушение развития, как считалось, вызванное аномалиями мозга.
Нам сказали, что Майлс, скорее всего, не станет полноценным ребенком. Он никогда не сможет заводить друзей, вести беседу по существу, учиться в обычной школе без специальной помощи, не сможет самостоятельно жить. Мы могли только надеяться, что при помощи специальной терапии мы сможем привить ему некоторые социальные навыки, которые он сам не смог бы приобрести.
Я всегда думала, что худшее, что может произойти, — это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и было ощущение, что некоторые из моих друзей не отвечают на мои звонки.
После того как Майлсу был поставлен окончательный диагноз, я провела много часов в библиотеке, пытаясь найти причину таким разительным изменениям. Тогда я наткнулась на книгу, в которой говорилось об аутичном ребенке, чья мама считала, что такие симптомы были вызваны «церебральной аллергией» на коровье молоко. Я никогда раньше об этом не слышала, но мысль засела у меня в голове, потому что Майлс пил огромное количество молока — по крайней мере, половину галлона в день (почти 2 литра). Я также вспомнила, что несколько месяцев назад моя мама прочла, что у многих детей, страдающих хроническими отитами, аллергия на молоко и пшеницу. Она тогда сказала мне: «Ты должна исключить эти продукты из рациона Майлса и посмотреть, повлияет ли это на состояние его ушей». Но я продолжала настаивать на том, что молоко, сыр и макароны — единственные продукты, которые он ест — «Если я их исключу, он будет голодать». После этого я соотнесла тот факт, что отиты начались у Майлса с 11 месяцев, почти сразу после того, как мы перешли с соевой детской смеси на коровье молоко. Мы кормили его соевой смесью потому, что у нас в семье есть аллергики и я читала, что в таком случае лучше кормить ребенка соей. Я кормила его грудью до 3 месяцев, но он плохо переносил мое молоко, возможно, потому, что я сама пила много коровьего молока. Нам было нечего терять, и я решила исключить все молочные продукты из его диеты.
То, что произошло дальше, было похоже на чудо. Майлс перестал кричать, он уже не проводил так много времени, повторяя одни и те же действия, а к концу первой недели он потянул меня за руку, когда захотел спуститься по лестнице. Впервые за несколько месяцев он позволил своей сестре взять его за ручки и спеть песенку. Еще через неделю, когда я посадила сына к себе на колени, мы посмотрели друг на друга, и он улыбнулся. Я заплакала — по крайней мере, похоже, что он понимал, кто я. Раньше он не обращал внимания на свою сестру, а теперь стал наблюдать за тем, как она играет, и даже рассердился, когда она забрала у него игрушки. Теперь Майлс стал лучше спать, но понос не проходил.
Несмотря на то, что ему не было еще двух лет, мы отдали его в специализированное детское учреждение — три раза в неделю по несколько часов, и начали интенсивную языковую и поведенческую программу (один на один с педагогом), которую одобрила доктор Хайман. Я по природе скептик, мой муж — ученый-исследователь, и мы решили проверить гипотезу о том, что именно молоко повлияло на поведение Майлса. Однажды утром мы дали ему два стакана молока, и к концу дня он снова ходил на цыпочках, терся головой об пол, издавая странные звуки, а также демонстрировал такое поведение, о котором мы практически забыли. Через несколько недель подобное поведение снова повторилось, и мы обнаружили, что в детском саду Майлс съел немного сыра. Теперь мы были абсолютно убеждены, что молочные продукты имели отношение к его аутизму.
Мне захотелось узнать о том, были ли у других детей подобные улучшения. В Интернете я обнаружила информацию о группе поддержки аутичных детей. Чувствуя определенную неловкость, спросила «Имеет ли молоко отношение к аутизму у моего ребенка?». Ответ был потрясающим. Где я была? Неужели я не знала о Карле Райхельте из Норвегии? Неужели я не знала о Поле Шаттоке из Англии? Эти исследователи собрали предварительные доказательства, чтобы дать оценку тому, о чем родители сообщали на протяжении почти 20 лет: молочные продукты осложняют симптомы аутизма. Мой муж, доктор химических наук, достал копии статей, о которых упоминали родители в Интернете, и тщательно изучил их. Как он объяснил, ученые предположили, что у группы детей, страдающих аутизмом, молочный белок преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей — аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты — класс веществ, включающий опиум и героин. Ученые предположили, что у этих детей либо отсутствует фермент, который отвечает за переваривание пептидов, либо пептиды каким-то образом попадают в кровь до того, как они могут быть переварены. Я поняла, что в этом есть смысл. Это объясняло, почему Майлс нормально развивался, пока питался только соевой смесью. Также это давало объяснение тому, почему он позже все время требовал молоко: опиаты вызывают сильную зависимость. Более того, странное поведение аутичных детей часто сравнивают с поведением людей, галлюцинирующих под действием ЛСД.
Мой муж также сказал мне, что существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы, — это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене. Эта теория показалась бы моему ученому супругу надуманной, если бы он сам не увидел разительных изменений в поведении Майлса и не помнил бы, как сын ограничивал сам себя в выборе продуктов, предпочитая те, что содержали пшеницу и молоко. Теперь, уже не сомневаясь, я исключила из его рациона продукты, содержащие глютен. При всей своей занятости, я научилась готовить блюда, не содержащие глютен. Люди, страдающие целиакией, также не переносят глютен, и я часами собирала информацию об этом через Интернет. Через 48 часов после введения безглютеновой диеты у Майлса впервые был твердый стул, а его координация несомненно улучшилась. Через месяц или два он начал говорить отдельные слова. Он все еще не называл меня мамой, но всегда улыбался по-особому, когда я забирала его из детского сада.
Несмотря на это, местные врачи, которые лечили Майлса — педиатр, невролог, генетик и гастроэнтеролог — все еще посмеивались над тем, что существует связь между аутизмом и диетой. Несмотря на то, что диета была безвредным, неинвазивным подходом к лечению аутизма, большинство врачей не хотели ничего слышать об этом, пока не будут проведены масштабные, контролируемые исследования.
Мы с мужем решили сами изучить эту проблему. Мы стали посещать форумы, посвященные аутизму, звонить и переписываться с европейскими исследователями. Я также организовала группу поддержки для родителей аутичных детей в своем районе. Несмотря на то, что вначале некоторые родители отказывались пробовать диету на своих детях, они часто меняли свое мнение после встречи с Майлсом. Не всем детям помогала диета, но почти 50 местных семей, чьи дети сидели на диете без глютена и молока, увидели значительное улучшение. И, судя по количеству людей, о которых я узнала из Интернет-ресурсов, тысячи детей во всем мире улучшили свое состояние, находясь на диете.
К счастью, мы нашли педиатра, который поддерживал нас, и Майлс делал такие успехи, что я буквально выпрыгивала каждое утро из кровати, чтобы увидеть изменения, происходящие с ним. К тому времени, как Майлсу исполнилось З, все доктора согласились с тем, что аутизм был вылечен полностью. Он прошел тестирование, соответствующее возрасту на 8 месяцев старше, чем было ему, оценивающее социальные, языковые, моторные навыки, навыки самообслуживания. По его результатам он поступил в обычную подготовительную к школе группу. Его учитель сказал мне, что он был одним из наиболее жизнерадостных, говорливых и активных детей в своей группе. Сейчас, когда ему почти 6, Майлс — один из самых «популярных» детей в своем первом классе, у него есть хорошие друзья, недавно он сыграл роль в школьном спектакле. Он очень при вязан к своей старшей сестре, они проводят много времени вместе, играя в воображаемые игры, чего практически не бывает у детей-аутистов.
Мои худшие опасения не оправдались. Мы очень счастливы. Чем дальше я изучала эту проблему, тем больше убеждалась, что аутизм — это нарушение развития, связанное с иммунной системой. Большинство аутичных детей, которых я знаю, имеют аллергию и на другие продукты, кроме молока и пшеницы, и почти все родители в нашей группе имеют, по крайней мере, одну проблему, связанную с иммунной системой: болезни щитовидной железы, инфектартриты, целиакию, синдром хронической усталости, фибромиальгию, аллергию. Аутичные дети, как правило, генетически предрасположены к проблемам с иммунной системой, но что в итоге вызывает саму болезнь?
Многие родители убеждены, что впервые аутичное поведение их детей проявилось в возрасте полутора лет, почти сразу после вакцинации их детей (вакцина против кори, свинки, краснухи). После того как я изучила фотографии и видеозаписи нашего сына для того, чтобы точнее определить, когда он начал терять языковые и бытовые навыки, я должна была признать, что это могло быть связано с вакцинацией — после прививки Майлс попал в скорую помощь с температурой 106 градусов по Фаренгейту и приступами лихорадки. Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Если эта вакцина действительно влияет на развитие аутизма, необходимо установить, есть ли группа детей, наиболее подверженных риску, возможно, таким детям не нужно делать эту прививку или делать ее в более позднем возрасте.
Понятие «аутизм», которое когда-то почти ничего для меня не значило, кардинально изменило всю мою жизнь. Оно вошло в мой дом как чудовищный, незваный гость, но в действительности принесло и свои дары. Я почувствовала, что была дважды благословлена: во-первых, когда смогла помочь восстановиться собственному ребенку и, во-вторых, помогая другим аутичным детям, помочь которым отказались врачи, а родители их уже оплакивали.
Перевод Т. Ивановой
Уважаемые родители! Недавно мне на глаза попала статья о лечении аутизма с помощью безказеиновой и безглютеновой диеты. Я мало знаю о подобном способе коррекции и статья показалась мне интересной. А что Вы знаете об этом? Всех желающих приглашаю к обсуждению на форуме сайта!
С уважением, мама «особого» ребёнка!
Аутизм — Северодвинский психоневрологический диспансер
Аутизм – это особый вид отклонения психического развития, вызванный врожденным или приобретенным в раннем возрасте поражением головного мозга.
Факторы риска:
В четыре раза чаще встречается у мальчиков. Возникает у каждого 88 ребенка. Аутизм часто наблюдается вместе с другими проблемами, такими как отставание в развитии, эпилепсия, нарушения зрения и слуха. У людей с аутизмом возникают большие трудности в понимании и переработке информации, понимании целостности и связи своих переживаний. У них также ограничена способность намерения других людей, их чувства и потребности.
Каковы симптомы:
Симптомы всегда проявляются в возрасте до трех лет. Обычно родители замечают, что их малыш не начал говорить и ведет себя не так, как другие дети его возраста. Однако иногда случается, что ребенок начинает говорить, а затем теряет навыки речи. Задержка в развитии речи или ребенок вообще не начинает говорить. Может казаться, что ребенок не слышит, даже если обследование показывает, что он не глухой.
Повторяющиеся, иногда чрезмерно, виды поведения, интересы и игры. Например, ребенок все время раскачивается, ненормально привязан к определенным предметам или очень сильно расстраивается, если меняется привычный ход вещей.
Родители детей, страдающих от аутизма, часто отмечают, что ребенок предпочитает играть в одиночестве и не вступает в зрительный контакт с другими людьми. У людей с аутизмом отмечается отставание в речевом развитии, им сложно вести диалог. Даже при наличии большого запаса слов, понимание речи, ее сущности затруднено.
Довольно часто встречаются следующие признаки:
— Трудно начать и поддерживать разговор
— Стререотипная (однообразная) речь с частым повторением некоторых слов (эхолалия) или употреблением своих собственных (придуманных) слов (неологизмы)
— Конкретное, буквальное толкование речи, невозможность понимать игру слов
— Необычная интонация и мелодика голоса
— Трудности адаптирования силы голоса к конкретной ситуации
— Некоторые дети никогда не пользуются речью
Поведение отличается ограниченностью моделей и сопровождается сопротивлением всему новому, ритуалами, двигательными стереотипиями.
Дети-аутисты играют не так, как другие дети, их игры не отличаются разнообразием, они не спонтанны; такие дети не принимают участия в ролевых играх. Кажется, что игрушки их не интересуют или же они могут использовать их другим образом. Например, вместо того чтобы катить (игрушечную) машинку, они ее вращают, как юлу или гремят ей, как погремушкой. Дети, как и взрослые, могут быть периодически поглощены каким-то видом деятельности, и их не интересует все остальное. Аутисты живут по установленному порядке и бурно реагируют на малейшие изменения, например, где сидеть и в каком порядке выполнять определенные виды деятельности. Дети могут обнюхивать, трогать предметы, им нравится извлекать звуки, например, шуршать бумагой.
Когда следует обратиться к врачу:
Обычно специалисты рекомендуют пройти обследование, если ребенок:
К 6 месяцам не улыбается и вообще не выражает радость мимикой;
К 9 месяцам не имитирует звуки и выражения лица;
К 12 месяцам не лопочет и не выговаривает звуки, похожие на слова;
К 16 месяцам не говорит ни одного слова;
К 24 месяцам не произносит фразы из двух слов и более.
Как себя вести с аутичным ребенком:
Знать, что это такое, и как при этом общаться с ребенком, необходимо не только его родителям, но и окружающим. Родители живут с этим диагнозом каждый день. Они просто обязаны справляться со всеми трудностями, правильно организовывать свое поведение и пространство вокруг ребенка. Аутизм у детей: что делать? Во-первых, нужно понимать, что аутизм – не болезнь, а лишь нарушение развития. Такой ребенок воспринимает кое-что не так, как другие дети. Но он абсолютно нормальный. Просто немного не такой, как остальные, особенный. Если вы не знаете, как общаться с детками-аутистами, помните, что любовь является ключом ко всему. Первое, что следует осознать родителям и всем родным и знакомым, это то, что ребенок остался тем же, кем он был до провозглашения диагноза. Один из основных ингредиентов воспитания детей-аутистов – это терпение. Родителям приходится обучаться терпению различными способами. Понять несловесные послания ребенка, принять его непонимание окружающей обстановки становится немалым вызовом и требует необычайного терпения. Терпением уж точно нужно запастись. Изобретательность вам понадобится каждый день! Как остановить ребенка от разрывания книги на куски? А как просыпаться от того, что по 5-6 раз ночью ребенок просыпается и будит всех в доме? Приходится каждый раз использовать творческое мышление. Боритесь за права своего ребенка! Если вы твердо решили добиться помощи от государства, скорее всего, придется пробивать себе путь почти на каждом шагу. Для облегчения задачи найдите форумы и сайты в интернете, специализирующиеся на этой проблеме.
Сложность могут вызывать простые походы в поликлинику или к стоматологу. Особенно, если ребенок боится врачей. Каждый укол, боль, анализ, люди в халатах, суета – все это не лучшим образом сказывается на ребенке. Приходится как-то справляться, чтобы не навредить ему. Вам поможет следующее. Снятие стресса в комнате ожидания или в специальных уголках для отдыха, а также телевизор, аквариум или комната с игрушками может помочь ребенку отвлечься. Одна из особенностей детей-аутистов заключается в том, что они с трудом способны перенести длительное ожидание в очереди. Стоит назначить встречу на определенное время или просить кого-то из родных или знакомых занять очередь, пока вы отвлекаете ребенка каким-нибудь занятием.
Принятие лекарств требует креативности. Если у ребенка проблемы с проглатыванием таблеток, следует нетрадиционно подойти к вопросу и покупать препараты, к примеру, в жидком виде. Обучение не так просто, как кажется. Даже у профессионального учителя обучение ребенка чистке зубов или сморканию занимает много времени. Здесь снова-таки понадобится терпение. Покормить горячим и уложить спать – это еще одна проблема. Если у ребенка аутизм, он вряд ли поужинает быстро. Хорошо, если в этом процессе будут участвовать двое родителей. Супер чувствительность ребенка влияет на жизнь всей семьи. Выбор правильной ткани одежды, которая не будет обременять ребенка, отрезание бирок и подобные подготовительные манипуляции являются обыденным явлением в такой семье. Обычная стрижка или шум холодильника в магазине может стать большим испытанием для чувствительного ребенка, который не способен осмыслить или перенести подобные раздражители.
Теперь о сложных вопросах. Иногда ребенку тяжело воспринимать не только посторонний шум, взаимодействие с окружающими людьми, определенный режим, но и реагировать на вопросы. Если к одному, повторяющемуся вопросу, он привык, новый может привести к стрессу. Нужно осторожно задавать новые вопросы. Безопасность всегда на первом месте! Дети-аутисты в определенном понимании бесстрашные. Они не видят опасности, к примеру, в прыжке в бассейн. В обучении такого ребенка смело можно использовать компьютер. Если он его нормально воспринимает, то в дружбе ребенка и машины ничего плохого нет. Будьте готовы, что трудности будут появляться у вас на пути. Но ваша любовь к ребенку непременно проведет вас через все сложные ситуации, и подскажет вам, как с определенной креативностью, терпением и выносливостью любить своего ребенка, чтобы можно было создать самую лучшую жизнь для него. Если у ребенка ваших знакомых аутизм, и вы не знаете как помочь, постарайтесь понять родителей, которые могут быть изнуренными после очередного кормления или тяжелой ночи. Сочувствие – это далеко не все, что вы можете предложить. Предложите им свою дружбу, заботу, любовь и поддержку. Пресекайте навешивание ярлыков на семью ваших друзей и предубежденное к ним отношение. Будьте настоящими друзьями! И помните, что многие детки с диагнозом аутизм – это дети-гении.
«У сына был аутизм, а я считала его гением»
Говорить ли маме ребенка на площадке, что у него, возможно, есть расстройство аутистического спектра (РАС)? Молчать, если вы видите, что пятилетний сын подруги не говорит ни слова и избегает игр со сверстниками? Мамы детей с аутизмом знают, что не всегда «заговорит» и «перерастет». Мы спросили их о том, стоит ли сообщать другим родителям: «Возможно, у вашего ребенка тоже аутизм».
Алина Фаркаш, журналист и блогер: «Родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок, но без диагноза…»Алина Фаркаш. Фото: Facebook
«У нас с сыном была среднестатистическая история: я видела, что с ребенком что-то не так, а все вокруг считали, что я придумываю какие-то глупости. До него мне не приходилось тесно общаться с детьми и ухаживать за младенцами, я родила первой из своих подруг и всё сделала правильно: долго кормила грудью, спала с ним вместе, дарила ему много любви… Поэтому, когда я столкнулась с нестандартным поведением, мне было просто непонятно, в каком направлении двигаться?
С самого раннего возраста я водила сына к психологам, искала причину, по которой любимый домашний ребенок страдает депривацией, как малыш из детского дома, лишенный материнского тепла. Психологи говорили: «Да, у вас необычный ребенок, что поделать? Вот такой он нестандартный». Но разве просто нестандартный ребенок может страдать депрессией в четыре года?
Наверное, сейчас я была бы настойчивей в поисках врачей, обследований, но тогда я лишь читала книги по воспитанию детей и думала: «Авторы этих книг когда-нибудь видели детей?!» Теперь я понимаю, что они видели обычных детей. Описывали их реакции и их поведение. То, что мой ребенок не поддавался стандартным воспитательным методикам, свидетельствовало о его особенностях.
Поэтому, когда я впервые услышала от врача подтверждение своим догадкам, я была счастлива и испытала огромное облегчение: он не просто капризный и вредный, я не плохая мама и не сумасшедшая! Мы, наконец, поняли, что происходит с сыном и как ему можно помочь.
Я не понимаю родителей, для которых именно озвучивание диагноза «аутизм» становится болью и трагедией. У них остается тот же ребенок, что и раньше, в нем ничего не меняется. Они просто узнают, что делать с его особенностями.
Предположение о том, что у ребенка РАС, не меняет его самого, а предлагает новые возможности, которые родители могут ему дать.
К сожалению, я столкнулась с тем, что люди воспринимают всё совершенно по-другому. Я видела детей, которые не разговаривают в пять лет. Проблемы очевидны, но родителям было проще иметь сына, который в шесть лет не ходит на горшок и не говорит, без диагноза, чем такого же ребенка, которому можно и нужно помочь, но с диагнозом. Я смирилась с тем, что мир так устроен – многим не нравится называть проблему своим именем, если это имя – РАС.
Сейчас я стараюсь не делиться своими предположениями, потому что это бесполезно. Родители впадают в еще больший негативизм и остаются на стадии отрицания. Если мама и папа не готовы услышать, что у ребенка, возможно, аутизм, они этого не услышат. Иногда ко мне обращаются за помощью тревожные подруги. Я не врач, но могу поделиться своим частным мнением, есть ли повод беспокоиться? Кстати, как правило, повода нет. Сейчас я даю советы, только когда меня об этом спрашивают. При этом я не верю, что родители, которые постоянно находятся со своим ребенком, могут не замечать, что у него есть особенности».
Галина Панчук: «У сына был аутизм, а я считала его гением»«У меня два сына с разницей 2,5 года, и оба с РАС. Когда старшему было 2,5 года, подруга сказала, что у него есть РАС. Для меня это было как снег на голову потому, что я считала его гением! Он прекрасно говорил, имел феноменальную память. Но подруга обратила внимание на то, что он не играет с детьми, игрушками. Постоянно все крутит и имеет зацикленность на стиральных машинах и вентиляторах.
Младший сын развивался прекрасно. Он был очень контактный. Рано заговорил предложениями. Я не сводила с него глаз, не прививала и кормила грудью до 3 лет. Он был социальный, общительный и разделял внимание. В 1,5 года уже были вопросы «куда?», «где?».
Я выдохнула. Ведь за младшего я боялась больше всего на свете. Но после 1,7 лет у нас на ровном месте без стресса и прививки «включился обратный процесс». Он стал терять речь, моторные навыки и в 2 года почти перестал меня узнавать. Подруги говорили, что я зря паникую и что он все равно очень сильно опережает сверстников по развитию. Говорили, что развитие идет скачками, а сейчас просто затишье. Но когда в 3,3 года появились стимы, я поняла, что это не моя паранойя, а реальность.
Я, будучи к тому времени опытным АВА-терапистом, через которого проходят сотни детей с РАС, не видела ни одного признака у младшего сына до 1,7 лет.
С подругой, которая впервые сказала мне об аутизме у старшего сына, мы сейчас общаемся. Не осталось никакого осадка! Я пришла и сказала ей спасибо (через 6 месяцев). Говорить об этом, конечно, стоит. Плевать на дружбу, когда счет идет на недели!»
Виктория П.: «Мне сказали, что сын не такой, как все, и я вышла из окна»Моему сыну было 8 месяцев, когда погиб муж. Я и так моталась по всем врачам, но ничего внятного о странностях мне не говорили. А потом на детской площадке какая-то женщина сказала об особенностях, но в грубой форме. Суть была в том, что сын какой-то не такой, а я ничего в жизни не понимаю. В тот день я приехала с опознания тела мужа, он погиб в ДТП, там и тела-то не было. За несколько лет до этого у меня еще погиб сын-подросток… Я пришла домой и вышла из окна. Господь отвел беду, – сломала только руку.
Спасти всех – здоровое стремление, но не всегда правильное.
Проблема в том, что аутисты плохо обследованы, а врачи не торопятся. Ведь чистых аутистов, без органических поражений, генетических синдромов – не так много. У моего сына оказался синдром, а не аутизм.
Часто органические поражения мозга появляются в результате хромосомных нарушений. Мозг недоразвит. У любого другого органа есть полевая матрица, и организм будет возмещать недостаток, а если проблема с мозгом… Надежда только на Бога. Мой сын – паллиативный, и ничего нельзя поделать. Апраксия рук и парезы ног, вот вам и «аутизм».
О том, стоит ли сообщать НЕ специалисту о симптомах того или иного заболевания, резко высказывается нейрохирург, поэт и автор популярного блога в Facebook Алексей Кащеев:
«В случае психиатрической патологии говорить что-то должен только врач»Алексей Кащеев. Фото: Анна Данилова
«Я часто встречаю случаи хирургической патологии. Например, можно переодеваться в раздевалке бассейна и встретить нечто похожее на опухоль или увидеть серьезное искривление позвоночника, требующее хирургической коррекции. Нужно ли сказать об этом незнакомому человеку?
Существует два подхода: первый (современный) – ничего не говорить, потому что это – вмешательство в чужие дела. Если мы рассматриваем медицину как услугу, то человек в раздевалке ко мне не обращался за этой услугой. Может быть, он не видит у себя никаких проблем со здоровьем. А может, видит и не хочет их решать? У всех есть определенные заболевания, которые мы игнорируем. В таком случае есть риск нарваться на агрессию.
Другой подход (гуманистический) говорит о том, что медицина – не услуга, а призвание и жизненный путь. В этом случае невозможно не вмешаться и, как минимум, следует сказать человеку о его проблеме.
Я придерживаюсь «золотой середины». Если я вижу явную болезнь, угрожающую жизни, или что-то близкое к моему профилю, обязательно об этом говорю. Мне приходилось сообщать о возможных заболеваниях даже попутчикам в самолетах, все реагировали позитивно.
Но если я сижу в кафе и слышу, как за соседним столиком человек жалуется кому-то на не очень серьезное недомогание, а я знаю, о чем идет речь, – не вмешиваюсь. Мне кажется, что это – личное дело человека и, если постоянно заниматься мониторингом чужих проблем, можно сойти с ума.
В случае психиатрической патологии говорить что-то, на мой взгляд, должен только врач. Неважно, где он видит ребенка, у себя в кабинете или на улице.
Если врач не видит действительно существующую патологию, это – вопрос квалификации врача, проблема его осведомленности о тех или иных заболеваниях. Но если каждый встречный, обычный прохожий будет говорить родителям ребенка с аутизмом о том, что он видит признаки заболевания, это станет для них психотравмирующей ситуацией, а они и так живут в тяжелой психологической обстановке».
Как не пропустить аутизм у ребенка, – в нашем материале о первых признаках РАС. Важно помнить, что поставить диагноз «аутизм» может только квалифицированный специалист.
Благотворительный фонд «Православие и мир» помогает проекту «Пространство общения» собрать деньги на аренду помещений и зарплату педагогов. Давайте поможем людям с особенностями развития не потерять такое ценное и уникальное пространство, в котором они могут чувствовать себя комфортно и всегда получить помощь.
Мама делится советами для родителей, которым только что поставили диагноз аутизма своему ребенку.
Это сообщение Кимберли Рутан Маккафферти, матери двух сыновей с аутизмом и партнера по аутистической семье в Детской больнице Филадельфии (CHOP). Ким также является автором блога о двух своих детях с аутизмом. Она является автором книги «Повышение аутизма: выживание в ранние годы», доступной на Amazon
.Если вы только начинаете свой путь аутизма со своим сыном или дочерью, я полагаю, вы чувствуете себя, по крайней мере, немного (преуменьшение года) ошеломленным.
Возможно, вам удалось добиться этого неуловимого визита, чтобы поставить вашему ребенку правильный диагноз. Возможно, вы прошли через это испытание и уже назначаете встречи по раннему вмешательству как для вас, так и для вашего ребенка. Возможно, вы находитесь на более позднем этапе и находитесь в процессе оценки со школьным округом вашего ребенка, чтобы его зачислили в программу, которая, как вы надеетесь, будет подходящей (и отличной).
Я представляю себе, что где бы вы ни находились в этом процессе, во время него или после него, вы очень, очень устали.
Я пятнадцать лет в нашем путешествии по аутизму с двумя детьми в спектре аутизма, но я могу помнить те дни, как будто они были вчера. Казалось, что в течение многих лет мы жили от одного посещения врача к другому, от одной оценки / встречи к другой. Мы постоянно торопились и ждали, пока, наконец, мы не переехали и не перевели нашего сына Джастина в его местный школьный округ.
И да, я тоже очень-очень устал.
Нам повезло в том, что большинство терапевтов и учителей Джастина были замечательными, однако большинство людей не имеют дела с десятками практикующих, не имея хотя бы одного плохого яблока в группе.
Для нас это был специалист по раннему вмешательству, который сообщил мне с абсолютной уверенностью, что мой двадцатимесячный ребенок никогда не будет говорить и жить независимо. По правде говоря, она оказалась права.
Но дело не в этом.
Я тебе вот что скажу. В нежном возрасте восемнадцати месяцев моему старшему сыну поставили диагноз аутизм от умеренного до тяжелого. У него не было слов, у него частые срывы, безжалостная бессонница, проблемы с желудочно-кишечным трактом, сенсорные проблемы и он был самым разборчивым в еде на планете.Это был 2004 год, и о диагнозе в этом возрасте, как правило, никто не слышал, но нам повезло, что педиатр по развитию смог распознать его проблемы такими, какими они были, поэтому мы смогли начать с ним различные методы лечения. Ему не было и двух лет, когда он начал заниматься АВА и логопедом, и едва ходил, когда этот конкретный терапевт украсил наш порог.
Она не имела права говорить то, что говорила. Нет абсолютно никакого способа предсказать траекторию будущего вашего ребенка, когда он такой маленький.И хотя мои инстинкты подсказывали мне, что Джастин, возможно, останется на более тяжелом конце спектра, неуловимая возможность того, что у него будет некое подобие функциональной речи и некоторая степень независимости, поддерживала меня в те мрачные дни, когда я был основным терапевтом моего сына. Этим единственным предложением его терапевт лишил меня надежды и погрузил меня в дни отчаяния, прежде чем я смог понять, что она не всеведуща и далека от ответов на все вопросы.
Ей никогда не следовало говорить то, что она сделала.И мне жаль, что у меня не хватило сил сказать ей это ей в лицо.
Четырнадцать лет спустя после этого пугающего момента у моего сына действительно есть несколько слов, но, что более важно, он может прекрасно общаться с помощью своего iPad. Он никогда не будет жить самостоятельно, но прекрасно умеет удовлетворять свои потребности самостоятельно, отлично справляется с выполнением задачи. Он ест (даже несколько овощей!), Спит, и у него больше нет сенсорных проблем.
Самое главное, что он один из самых счастливых детей, которых я знаю.
Десять лет назад нашему второму ребенку был поставлен диагноз регрессивный аутизм, и сначала казалось, что его траектория повторяет траекторию его брата. Заку было восемнадцать месяцев, когда он испытал две взаимосвязанные болезни, которые, казалось, лишили его речи, аппетита и погасили свет в его глазах, который сделал его нашим мальчиком. Я помню, как тогда подумал, что один из его терапевтов мог бы сказать о нем то же самое, что они сделали о нашем старшем мальчике, но, к счастью, все молчали.
И десять лет спустя у него больше нет статуса специального образования, у него есть друзья, он попал в список почета в первые отметки в средней школе и, что самое главное, любит свою жизнь.
По сей день оба моих сына удивляют меня своими навыками, способностью адаптироваться к разным условиям и своей кипучей душой. Пятнадцать лет назад я никак не мог предположить, что буду здесь с двумя моими мальчиками, и мои надежды на их счастливое, безопасное и продуктивное будущее были тем, что поддерживало меня в самые мрачные дни. Никто не может предсказать будущее вашего ребенка в очень юном возрасте, даже самый блестящий врач или самый опытный терапевт. Никогда не позволяйте никому лишать вас надежды на то, что ваш ребенок однажды тоже станет счастливым.
И никогда, никогда не сдавайтесь в этом погоне.
Когда не беспокоиться об аутизме
В какой-то момент все родители сравнивают то, что делают их дети, с тем, что делают дети их кузенов или их друзей. «Соревновательное воспитание» — это заставляет всех нас чувствовать себя немного чокнутыми ―, и это очень трудно остановить.
Мы слишком беспокоимся? Слишком мало? Какой повод для беспокойства? Доверяйте своим инстинктам. Вы лучше всех знаете своего ребенка.
Если вы заметили, что ваш ребенок не развивается, как другие дети, или что-то просто кажется неправильным, важно поговорить с надежным источником.
Ободряющие вехи развития младенцев и детей ясельного возраста
В своей книге Mama Doc Medicine: обретение спокойствия и уверенности в отношении родителей, здоровья ребенка и баланса между работой и личной жизнью , доктор Венди Сью Суонсон называет следующие признаки того, что ваш ребенок вовремя развивает хорошие коммуникативные навыки:
Отвечает ей имя от 9 до 12 месяцев
Улыбается до 2 месяцев; смеется и хихикает от 4 до 5 месяцев; выражает зрительный контакт и улыбается или смеется под ваш юмор около 6 месяцев
Играет и думает, что ку-ку — это смешно, примерно в 9 месяцев.Делитесь с вами удовольствием во время этой игры
Создает зрительный контакт с людьми в младенчестве
Пытается сказать слова, которые вы говорите в возрасте от 12 до 18 месяцев
Использует 5 слов к 18 месяцам
Качает головой «Нет»
Волны до свидания к 15 месяцам
Очки, чтобы показать вам что-то интересное или привлечь ваше внимание к 18 месяцам
Дополнительные ресурсы:
Примечание редактора: У детей с РАС могут быть другие медицинские проблемы, которые могут потребовать дальнейшего обследования и лечения.Сюда могут входить судороги, проблемы со сном, проблемы с желудочно-кишечным трактом (проблемы с кормлением, боли в животе, запоры, диарея и проблемы поведенческого здоровья (такие как беспокойство, СДВГ, раздражительность и агрессия).
Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Ваш педиатр может порекомендовать различные варианты лечения в зависимости от индивидуальных фактов и обстоятельств.
Список групп поддержки для детей с аутизмом, синдромом Аспергера и PDD
Моего ребенка отвергают сверстники, высмеивают и издеваются !!!
Социальное неприятие имеет разрушительные последствия во многих сферах жизнедеятельности. Поскольку ребенок с аутизмом имеет тенденцию усваивать, как другие относятся к нему, отказ вредит самооценке и часто вызывает беспокойство и депрессию. По мере того, как ребенок хуже себя чувствует, становится более тревожным и подавленным, он становится хуже в социальном и интеллектуальном плане. Щелкните здесь, чтобы прочитать статью полностью…
Как предотвратить истерику у детей на спектре
Мелтдауны — не самое приятное зрелище. Они чем-то похожи на раздутые истерики, но в отличие от истерик, истерики могут длиться от десяти минут до более часа. Когда это начинается, ребенок Аспергера или HFA полностью выходит из-под контроля. Когда он заканчивается, и вы, и ваш ребенок полностью истощены. Но … пока не вздыхай с облегчением. При малейшей провокации, до конца этого дня — а иногда и до следующего — обвал может вернуться в полную силу.Щелкните здесь, чтобы просмотреть статью полностью …
Воспитание вызывающих подростков на спектре
Хотя синдром Аспергера [высокофункциональный аутизм] относится к более мягкой части спектра аутизма, проблемы, с которыми сталкиваются родители, когда дисциплинируют подростка с аутизмом, сложнее, чем со средним подростком. Из-за вызывающего поведения подросток рискует столкнуться с еще большими трудностями на нескольких уровнях — если дисциплинарные методы родителей не приспособлены к особым потребностям ребенка. Щелкните здесь, чтобы прочитать статью полностью…
Подростки старшего возраста и дети младшего возраста с РАС, все еще живущие дома
Ваш старший подросток или молодой «взрослый ребенок» не знает, что делать, и просит у вас денег каждые несколько дней. Как вырезать кошелек и научить его быть независимым? Родители подростков с РАС сталкиваются со многими проблемами, которых нет у других родителей. Уходит мало времени на то, чтобы научить подростка тому, как стать взрослым самостоятельным человеком. Как сказала одна мать: «У нас так мало времени, но еще так много предстоит сделать.»Щелкните здесь , чтобы прочитать статью полностью…
Воспитание детей и подростков с высокофункциональным аутизмом
У детей с высокофункциональным аутизмом часто встречаются две черты: «умственная слепота» (т. Е. Неспособность предсказать убеждения и намерения других) и «алекситимия» (т. Е. Неспособность идентифицировать и интерпретировать эмоциональные сигналы других). Эти две черты снижают способность юноши сочувствовать сверстникам. В результате он или она могут восприниматься взрослыми и другими детьми как эгоистичные, бесчувственные и равнодушные.Щелкните здесь , чтобы прочитать статью полностью …
Высокоэффективные стратегии воспитания детей с синдромом Аспергера и HFA, основанные на исследованиях
Станьте экспертом в том, чтобы помочь своему ребенку справиться с его или ее «неконтролируемыми» эмоциями, неспособностью заводить и поддерживать друзей, стрессом, гневом, ошибками мышления и сопротивлением переменам.Где получить поддержку, если у вас аутизм
Друзья и семья
Рассказав близким вам людям о диагнозе аутизм вам или вашему ребенку, вы сможете понять, что это значит.
Они могут помочь с:
- повседневными делами, чтобы у вас было больше времени, чтобы сосредоточиться на себе или своем ребенке
- эмоциональная поддержка
Национальные благотворительные организации
Национальное общество аутистов
Для родителей детей с аутизмом, молодые аутичные люди и аутичные взрослые.
Честолюбивы в отношении аутизма
Для аутичных детей и молодых людей, их родителей и опекунов.
Информация:Также может быть полезно выслушать рассказы других людей об аутизме в беседах о здоровье.орг.
Местные группы поддержки
Группа оценки, которая поставила диагноз вам или вашему ребенку, должна предоставить вам информацию о местных группах поддержки.
Вы также можете искать местные группы, используя:
Социальные сети и форумы
Многие люди с опытом аутизма предлагают поддержку и делятся своими историями на форумах и в социальных сетях.
Вам не нужно разговаривать с другими в онлайн-группах, но может быть полезно посмотреть, что они говорят.
Хорошее место для начала — это группы, возглавляемые благотворительными организациями аутизма. Но имейте в виду, что NHS не контролирует эти сайты.
Важный
Комментарии в социальных сетях и на форумах часто основаны на личном опыте и не должны восприниматься как совет, который поможет вам или вашему ребенку.
Как использовать Facebook, если вы новичок в этом.
Как использовать Twitter, если вы новичок в этом.
Форумы и сообщества
Школа, колледж или место работы
Вы можете получить поддержку, чтобы упростить жизнь вам или вашему ребенку.
Узнайте, какая помощь доступна по телефону:
- детский сад или школа — поговорите с учителями или сотрудниками с особыми образовательными потребностями (SENCO)
- колледж или университет — поговорите со службами поддержки студентов
- работа — поговорите со своим менеджером и отделом кадров (HR)
Ваш местный совет
Вы можете получить некоторую поддержку и финансовые льготы от местного совета.
Доступные варианты зависят от вашей ситуации.
Для детей и молодежи
Для людей моложе 25 лет спросите в вашем совете об их «местном предложении».
Так называется поддержка, которую они оказывают молодым людям с особыми образовательными потребностями.
Каждый совет должен иметь местное предложение.
Вы также можете получить консультацию о местном предложении в местной службе по консультированию по вопросам особых образовательных потребностей.
Для взрослых
Если вы аутичный взрослый или ухаживаете за аутичным взрослым, попросите свой совет провести оценку потребностей.
Это оценка, чтобы выяснить:
- какие проблемы у вас возникают в повседневной жизни
- какую поддержку или финансовые льготы вы можете получить
Для родителей и опекунов
Если вы ухаживаете за кем-то, кто аутичный, попросите вашего совета дать оценку опекуну.
Это оценка, чтобы выяснить, какую поддержку или финансовые льготы вы могли бы получить, чтобы помочь вам ухаживать за аутичным человеком.
Врачи общей практики и бригады по оценке аутизма
Если вы считаете, что вам или вашему ребенку нужна помощь медицинского работника, поговорите с терапевтом или группой оценки, которая поставила вам диагноз.
Они могут направить вас к специалисту, который может помочь, например:
- к эрготерапевту
- к логопеду
- к специалисту по психическому здоровью
«общественный магазин мамы в Северной Дакоте», упрощающий путешествие ‘для родителей детей с аутизмом
Еще до своего рождения в 2013 году Данке знала, что ее семилетний сын Броден будет особенным. Четыре года спустя материнская догадка Данке подтвердилась, когда Бродену поставили диагноз «расстройство аутистического спектра».«Он изменил мою жизнь еще до того, как я об этом узнал. Я знал, что у него будет аутизм. У меня было внутреннее чувство, что в нем будет что-то особенное », — сказала она Форуму. «Назовите это интуицией матери, я знал, что этот маленький мальчик будет другим».
Мать четверых детей из Вест Фарго также всегда знала, что однажды она станет владельцем бизнеса. «Я знала, что однажды стану владельцем бизнеса, просто не знала, как это сделать», — сказала она.
Но чего Данке не могла предвидеть, так это того, как состояние ее сына и ее давнее желание владеть собственным бизнесом будут пересекаться.Результатом объединения стало создание Toadally Theotherapy Community Store, онлайн-площадки для подержанных товаров для детей с аутизмом. Магазин назван в честь прозвища Бродена «Броди Тоуди», которое было навеяно позой лягушки, которую он использует, чтобы успокоить себя. «Вся эта бизнес-идея поразила меня, как прозрение, три или четыре месяца назад, и я просто пошел на это», — сказал Данке.
В поисках ответов
В то время как Toadally The терапевтический, возможно, был вдохновлен мгновенной вспышкой провидения, семена уникального бизнеса Данке были посажены задолго до этого.
Данке хорошо знает, с чем сталкиваются родители детей с аутизмом, когда им впервые ставят диагноз. Она объяснила, что диагноз лишь дает название самому заболеванию. «Это был трудный процесс, потому что это слепая задача», — сказала она о диагнозе Бродена. «Никто не говорит вам, что делать. После постановки диагноза вы думаете, что, наконец, получите ответы, которые укажут вам путь. Это далеко не так ».
Случаи аутизма различаются от человека к человеку, а это означает, что каждому человеку требуется индивидуальное решение, когда дело доходит до терапевтических средств.Для этого Данке обратилась к Сэнфорд, которая предлагает то, что она описала как «библиотечную кассу» для оборудования.
Меган Данке демонстрирует компрессионные сенсорные качели Harkla, которые она продает в своем интернет-магазине Toadally Theotherapy. Многие вещи, которые носит Dahnke, пользуются большим спросом у людей с аутизмом, но могут быть дорогими. Крис Флинн / Форум
Однако, по словам Данке, долгое время ожидания запросов делало процесс поиска ответов трудоемким и утомительным.Она может сосчитать часы, проведенные в залах ожидания Сэнфорда, чтобы получить оборудование, а затем, вернувшись домой, обнаружит, что Броден что-то ненавидит, например, бронежилет, который она когда-то одолжила.
Вдохновленный этим опытом, Данке сказал, что Toadally Theotherapy выкупит любое оборудование, которое не нравится ребенку, чтобы родители могли найти конкретное решение для своего ребенка, не будучи привязанными к нему. «Я просто знала, что в сообществе нет ничего подобного, и хотела начать что-то подобное», — сказала она.«Многие из нас испытывают трудности, и я просто как бы хотел отдать деньги следующей маме, которая сидит в этой приемной».
«Что испытывают другие семьи?» Отказ от льгот предоставляет семьям средства для ухода за своими детьми дома, а не в специализированном учреждении.По словам Данке, многие семьи не принимают участие в программе, но она добилась отказа для Броден.
Однако отказ от прав не является панацеей, сказал Данке. Недавно ей отказали в финансировании покупки теннисных мячей для Бродена, которые он бросает туда-сюда с мануальным терапевтом, чтобы развить свою нервную систему.
Государство объяснило отказ тем, что теннисными мячами можно было манипулировать или использовать для других целей, сказал Данке.Она также утверждала, что государство изначально не позволяло ей обжаловать решение, которое она назвала «полностью незаконным».
Ее опыт заставил ее задуматься о том, что пережили другие родители, пытаясь достать товары для своих детей. «Если мне откажут в получении теннисных мячей, что испытывают другие семьи?» спросила она.
Это еще одна причина, по которой она решила создать Toadally Theotherapy. «То, что, по вашему мнению, станет этим замечательным решением« а-ха », на самом деле является проблемой», — сказала она, добавив, что иногда она сомневалась, стоит ли того или нет весь процесс.
Toadally Theotherapy специализируется на товарах, специально предназначенных для людей с аутизмом, например, на этих книжках настроения для детей. Крис Флинн / Форум
Ее надежда — «Жабовый терапевт» поможет родителям, находящимся в аналогичном положении, преодолеть первоначальные препятствия при постановке диагноза своему ребенку. «Цель состоит в том, чтобы упростить родителям путешествие и попытаться помочь им преодолеть первые несколько препятствий, когда их ребенку поставят диагноз« расстройство аутистического спектра ».”
На охоте
Данке всегда ищет сделку, которую она может передать другой нуждающейся семье. Проблема в том, что найти подержанное оборудование для детей с аутизмом в долине Ред-Ривер — непростая задача.
Это означало несколько поездок в города-побратимы, где ей посчастливилось найти специальные товары. Она также ищет в благотворительных магазинах и в Facebook вещи, о которых люди даже не подозревают.
Ее бизнес в настоящее время слишком мал для оптовых операций, что только усложняет задачу поиска запасов. «По сути, это« что я могу достать, когда я могу это достать, когда я могу это найти », — объяснила она.
Ее цель — приносить 20 новых товаров в месяц, что означает, что нужно много перебирать камни в поисках товаров, и это только для того, чтобы не отставать от спроса. «Кажется, он улетает довольно быстро», — сказала она.
Однажды она отправилась в монастырь Св.Cloud купить систему вестибулярной терапии панциря черепахи. При цене всего 60 долларов это было специальное оборудование, от которого она просто не могла отказаться.
Зная, что она может больше не увидеть еще одну свою находку, намного сложнее отказаться от хорошей сделки. «Я могу найти только один или два (предмета). Мне повезет, если я найду больше одного, — сказала она. «Это похоже на поиск необработанного алмаза».
Поддержание ее веб-сайта в актуальном состоянии со всем новооткрытым инвентарем также было сложной задачей.Данке сказала, что мир электронной коммерции представляет собой проблему, поэтому однажды она хотела бы открыть свой собственный магазин. По ее оценкам, пять часов в сутки на «Toadally Theotherapy» — это после полного рабочего дня, который либо подменяет преподаванием, либо работает в Salon Centric.
Сын вдохновил Меган Данке открыть интернет-магазин Toadally Therapuetic, специализирующийся на товарах, специфичных для людей с аутизмом.Данке управляет магазином из своего дома в Вест-Фарго. Крис Флинн / Форум
Построение сети
Toadally Theotherapy — это не только онлайн-рынок, но и способ общения родителей детей с аутизмом в этом районе.
Данке сказала, что она многому научилась всего за несколько коротких месяцев, работая с другими родителями и терапевтами в этом районе. Помогает то, что она может относиться к краху продуктового магазина или другим испытаниям, с которыми сталкиваются родители.«Приятно, что эти люди рассказывают мне о своей борьбе», — сказала она. «Это сблизило меня со многими разными людьми и помогло понять, что это не универсальное решение».
Она также более чем готова выслушать, когда родитель хочет выпустить пар из-за проблем, с которыми они столкнулись со своими детьми. «Я встречаюсь с семьями и матерями с детьми с аутизмом», — продолжила она. «Я для них как большой слух. Они умеют говорить, а я могу слушать.
Это именно тот опыт, который пережила Чаффи из Северной Дакоты, мать Венди Морган, когда она впервые встретила Данке. Свою первую покупку Морган сделала в Toadally The терапевт и планировала заехать в дом Данке, чтобы ненадолго заехать за ней. «Я подъезжаю к ее дому и думаю:« Это будет максимум 20 минут », — вспоминает Морган. «Думаю, я был там более трех часов».
Эти двое сразу же поладили из-за их общей связи, обсуждая такие темы, как естественное здоровье и отсутствие услуг, доступных для детей с аутизмом.«Мы просто разговаривали на подъездной дорожке и просто общались на всех этих уровнях», — продолжил Морган.
Dahnke — это связующее звено между очень многими родителями детей с аутизмом, — сказал Морган. Она — звуковая дорожка для идей, методов лечения и переживаний. По словам Моргана, это была «зона, свободная от суждений». «Это не тот клуб, в котором кто-то хочет быть, но если вы должны быть в нем, по крайней мере, у нас есть несколько хороших людей в нашем клубе», — заключил Морган.
«Совершенно находка»
Сейчас 10-летнему сыну Моргана Генри был поставлен диагноз аутизм в возрасте двух лет.По ее словам, до постановки диагноза он не смотрел в глаза и не разговаривал. Генри, младший из троих, «потерял все».
С тех пор они добились постепенного прогресса, и, по оценке Моргана, Генри теперь может говорить на уровне 6-летнего ребенка.
Тем не менее, до Toadally Therapy этот прогресс дорого обошелся. Цены на оборудование, как выяснил Морган, резко вырастут просто потому, что оно предназначено для детей с особыми потребностями.«Вещи, которые мы ищем, на самом деле не должны быть такими дорогими, как они есть, но они помечаются как предназначенные для особых нужд или трудотерапии», — сказала она. «У вас есть коврик, который вы можете купить для гимнастики за 100 долларов, а теперь они назвали его для детей с аутизмом, и теперь он стоит 300 долларов».
Покупки в магазине Toadally The терапевт, Морган может найти товары для домашнего тренажерного зала Генри по более разумным ценам. Это включало в себя защитную подушку, которую она купила примерно за 100 долларов, что значительно ниже ее розничной цены от 350 до 450 долларов.«Работа, которую она делает, чтобы предложить доступные вещи в нашем сообществе, действительно бесценна», — сказал Морган.
«Я вижу в этом так много хорошего. Мне просто нужны люди, которые полностью верят в то, что мы делаем, и в нашу миссию».
— Меган Данке, основательница терапевтического сообщества Toadally
Данке сказала, что была более чем рада помочь. По ее словам, самым приятным аспектом работы является то, что люди вроде Моргана говорят, что у них так много оборудования, что они даже не знают, что с ним делать.Это приятный контраст по сравнению с высокими розничными ценами в пустыне за специализированные товары.
Граф Морган среди тех, кто надеется, что Тодалли Терапевт останется здесь надолго. «Она просто находка, — сказал Морган. «Я просто молюсь за нее, чтобы это продолжалось и другие семьи — а нас очень много — могли использовать».
Но у Dahnke есть над чем поработать. Она хочет расширить сеть и убедиться, что родители знают, что она всегда хочет покупать оборудование.«Я хотела бы иметь бизнес, который мог бы сказать, что мы работаем с Фарго уже 20 лет», — сказала она.
Она также надеется однажды поработать вместе с Броденом, управляя обычным магазином, вычеркивая предметы из списков желаний родителей и помогая следующему поколению членов «клуба» выполнить эти первые несколько шагов после диагностики особых потребностей. .
Итак, хотя Меган Данке всегда знала, что у нее будет особенный сын и будет собственный бизнес, теперь ей нужно больше людей, чтобы узнать ее историю.«Я вижу в этом так много хорошего», — заключила она. «Мне просто нужны люди, которые полностью верят в то, что мы делаем и в нашу миссию».
Когда вы подозреваете, что родитель может быть в аутистическом спектре
Существует множество литературы и поддержки для родителей детей с особенностями или диагнозом аутистического спектра (РАС). Я часто пишу об отношениях, в которых описывается один партнер, и существуют книги в поддержку таких пар. Но что, если вы подозреваете, что кто-то из ваших родителей находится в аутистическом спектре? Доступны скудные ресурсы, специально посвященные таким проблемам.
Возможно, у вас сейчас есть собственные дети, и один из них кажется аутичным, что побуждает вас взглянуть на свою изначальную семью с новой точки зрения. Также возможно, что вы сами обнаружили, что страдаете аутизмом. Или вы достаточно читали об аутизме, и внезапно до вас дошло, что РАС может объяснить проблемы, с которыми вы всегда сталкивались с родителями, — проблемы, которые до сих пор сбивали вас с толку. Ради этой статьи, допустим, вы беспокоитесь о своем отце.
Может быть, отрезвляюще думать об этих мыслях после стольких лет.Это может быть пугающе. Вы можете задаться вопросом, имеете ли вы право думать об этом в отношении своего собственного отца, который в противном случае, кажется, ведет успешную жизнь и зрелую карьеру. Фактически, это одна из вещей, которая никогда не соответствовала вам: ваш отец всегда казался вам другим человеком, чем остальным миром. Все эти годы вы думали, что корень проблемы находится внутри вас. Теперь вы начинаете задумываться.
Вы можете задаться вопросом, почему то, что кажется безжалостным критическим суждением, всегда кажется более характерным для вашего отца, чем положительное признание, укрепляющее уверенность («Если вы можете получить пятерку по любому другому предмету, почему вы постоянно получаете четверку по математике?»).
Вы можете задаться вопросом, почему ваш отец никогда не слышит шуток (ваших или чьих-либо еще), форм речи (он понимает вещи буквально) или социальных условностей («День святого Валентина — это просто повод для заработка денег для карточных компаний»).
Вы можете задаться вопросом, почему он может присылать вам чеки, но кажется, что он редко спрашивает или понимает, в каком эмоциональном состоянии вы можете находиться в любой момент времени.
Вы можете задаться вопросом, почему у вашей матери редко бывают собственные интересы или друзья, а, скорее, кажется, что она живет, поддерживая планы и интересы вашего отца.
Вы можете задаться вопросом, почему ваш отец никогда не обнимает вас и, кажется, ему не нравится, когда вы обнимаете его.
Вы можете задаться вопросом, находится ли ваш отец в депрессии, потому что он всегда так быстро гневался и так медленно оправлялся от него.
Вы можете злиться на все бесплодные годы, которые вы потратили на то, чтобы доставить удовольствие своему отцу. И вы можете чувствовать себя виноватым из-за злости.
Вы можете задаться вопросом, почему отец снова и снова намеревался причинять боль своему ребенку, не понимая, что он это делает.
Главное помнить, что ваш отец достиг совершеннолетия задолго до того, как понятие высокофункционального аутизма (до недавнего времени называвшееся синдромом Аспергера) стало понятным даже в рядах специалистов в области психического здоровья. До недавнего времени аутизм представлялся в его наиболее дисфункциональных формах, характерных для детей, которые казались недоступными для языкового и поведенческого общения. Более легкие формы аутизма обычно не рассматривались.
Поскольку РАС невидимы, те, кто сейчас стали взрослыми и в детстве имели социальные проявления легкого аутизма, вероятно, были описаны как «причудливые», как «те, кто« слышит другой барабан »или« любит держать себя в секрете ». .«У них могло быть немного друзей, химическая лаборатория в спальне и предпочтение компании взрослых, чему способствовали продвинутые языковые навыки.
Когда мы, как психотерапевты, проводим оценку РАС, мы обычно встречаемся с человеком на несколько сеансов, чтобы собрать как можно больше информации. Поскольку специального теста на РАС не существует, процесс носит повествовательный характер. Встречи с супругом или детьми имеют большое значение в этом процессе, потому что по определению люди с РАС не могут дать представление о том, каково это любить их и жить с ними.
Сильные особые интересы детей с РАС чаще всего рассматривались как преждевременные («Брайан знает все, что нужно знать о солнечной системе»), возможно, интересные («если вы хотите узнать что-нибудь о динозаврах, спросите Эмбер. »), Но также иногда и странно (« Томас знает все, что нужно знать о промышленных выхлопных системах »). Решение зависело от того, насколько массовым был особый интерес ребенка.
Для тех, кому повезло, их особые интересы совпадали с академической деятельностью, которая привела к успешной профессиональной карьере (юриспруденция, медицина, университетское профессорство, музыка, инженерия).Такие люди применяли свои необычайные способности к концентрации на своих полях и, возможно, в результате добились звездного успеха. Для их детей и жен это может быть источником большой путаницы, потому что именно здесь раскол становится для них наиболее очевидным: врач, адвокат, инженер могут быть заметными и уважаемыми в мире за пределами дома, но когда двери закрыты и семья остается дома одна, появляется другой человек. Это тот человек, который предпочитает есть в тишине, который возвращается в кабинет каждый вечер после ужина только для того, чтобы выскочить намного раньше, чем все остальные ложатся спать, а на следующее утро выходит из дома раньше, чем все остальные.Это человек, который никогда не ходил на балет, никогда не менял подгузник и иногда может читать детям сказки на ночь на стилизованном и высокопарном английском.
Я могу рассказать вам кое-что о вопросах, которые я затронул ранее, которые могут помочь вам понять поведение вашего отца с его точки зрения. Этот список не является исчерпывающим, но может стать началом.
- Что касается критического суждения, которое вы всегда испытывали: если у вашего отца есть РАС, одним из самых важных руководящих принципов в его жизни, вероятно, будет его чувство справедливости и справедливости.Следовательно, для него, если он заметил, что вы явно способны получить все оценки «А» в своих табелях успеваемости, за исключением ошибочных «четверок» по математике, скорее всего, означает, что он вынужден привлечь ваше внимание к проблеме, чтобы вы могли ее решить. Ему это кажется совершенно ясным: теперь, когда вы видите ошибку в своем шаблоне оценивания, вы сможете исправить ее и получить пятерку в каждом классе. Ему вряд ли придет в голову, что вы боретесь с неэффективным преподавателем математики или что вам просто не нравится этот предмет и вы стараетесь изо всех сил.Вряд ли он похвалил бы вас за все то, что вы получили; оценки — это их собственные награды, и он вряд ли поверит, что нужно было бы добавить к этому немногое. Он будет предполагать, что вы это уже знаете, потому что он будет предполагать, что вы думаете так же, как он.
- Если ваш отец не понимает шуток, склонен воспринимать вещи буквально и не соглашается с социальными условностями, такими как празднование дней рождения и праздников, это, вероятно, связано с тем, что люди с РАС обрабатывают мир когнитивно, а не интуитивно (способ нейротипичный).Это означает, что многое из того, что передается языком тела, тоном голоса, жестом, выражением лица и позой, скорее всего, останется незамеченным; значение слов будет слышно без смягчения. Шутки не проходят. И социальные условности, эти неустановленные, но общепризнанные причины празднования дней рождения и праздников не будут иметь смысла, потому что они не кажутся практичными.
- Отправка вам чеков может быть основным средством вашего отца показать, что он заботится о вас. Он может не спрашивать, как вы себя чувствуете, и, возможно, не будет много отвечать, если вы добровольно предоставите такую информацию, потому что он вряд ли будет чувствовать себя комфортно в сфере эмоций.Это не значит, что у него нет чувств; напротив, он, вероятно, очень глубоко переживает. Однако он, вероятно, не знает, как их выразить, и не знает, как предложить вам поддержку, когда вы выражаете свою. Эмоции обычно не имеют для него смысла.
- Если вы посмотрите на жизнь своей матери и увидите ограничение в ее самовыражении по сравнению с тем, каким она была в молодости, это может быть связано с тем, что очень трудно выйти замуж за человека с РАС. Годы осуждения и критики оставили свой след.Она одинока и устала, и у нее нет эмоциональной поддержки со стороны любимого мужчины. Скорее всего, у нее глубокая боль, которую даже она не понимает. Может показаться, что она смирилась со старением, даже если она совсем не старая. Скорее всего, она знает твоего отца лучше, чем кто-либо другой. Она может найти большое облегчение в вашей смелости, чтобы подойти к ней и задать вопрос. Однако вам следует тщательно обдумать это, потому что иногда упоминание о РАС может звучать как обвинение, а не как вдумчивый вопрос для тех, кто готов защищаться.
- Многие люди с аутизмом не любят, когда их обнимают, и они не обнимают других свободно. Это может не иметь смысла или быть физически неудобным. Тем не менее, это не следует воспринимать лично, потому что это не означает лично. Трудно думать, что ваш отец не хочет вас обнимать, но помните: он, вероятно, вообще не любит никого обнимать.
- Пожилые люди с РАС всю свою жизнь пытались разобраться в нейротипическом мире, часто с сильным страхом, что никогда не получим все правильно.Это может вызвать постоянное беспокойство, а пребывание в спектре аутизма, прежде всего, утомительно. Вот почему так важно проводить долгие часы в одиночестве: переходы из одного состояния в другое (например, из офиса в дом) могут казаться практически невозможными. После многих лет беспокойства депрессия не является чем-то необычным для людей с РАС. Фактически, тревога и депрессия — отличительные признаки РАС у взрослых. Ваш отец может не называть себя тревожным или подавленным, но его поведение может демонстрировать эти качества.
- Ваш гнев и разочарование имеют смысл, если у вашего отца есть РАС. Вы только сейчас начинаете задумываться об этом. Воспоминания о разочаровании и разочаровании могут нахлынуть на вас. Помните: вы сделали все, что могли, с учетом вашего возраста и опыта на любом конкретном этапе своей жизни. Чувство вины сейчас может иметь для вас смысл, но это не в ваших интересах, потому что, когда вы росли, вы ничего не делали с единственной целью причинить вред своему отцу.Ты просто хотел, чтобы он был твоим отцом. Возможно, вы отыгрались. Именно так поступают дети, потому что они недостаточно зрелы, чтобы заниматься чем-то еще. Теперь, когда вы сами стали старше и более зрелыми, ваше исследование также стало более зрелым. Сделайте себе слабину. Это время быть нежным с собой.
- Прежде всего, самый важный момент в отношении РАС заключается в следующем: то, что вы видите и переживаете в словах и поведении вашего отца, может отличаться от того, что он подразумевает под ними . Очень важно понимать, что ваш отец, вероятно, не собирается причинять вам боль, и в то же время необходимо признать, что ваша боль реальна.Это великая трагедия РАС.
Что вы можете делать теперь, когда у вас есть эти вопросы? Я рекомендую найти терапевта, который хорошо разбирается в проблемах аутистического спектра, а также глубоко сочувствует тем, кто находится в спектре аутизма, и тем, кто в его жизни. Назначьте встречу, чтобы обсудить свои мысли и проблемы. Не стесняйтесь задавать много вопросов, чтобы получить полное представление о том, что значит иметь РАС. Однако помните, что ни один терапевт не может заочно поставить диагноз вашему отцу ; он должен присутствовать, чтобы это было сделано.
Когда мы, как психотерапевты, проводим оценку РАС, мы обычно встречаемся с человеком на несколько сеансов, чтобы собрать как можно больше информации. Поскольку специального теста на РАС не существует, процесс носит повествовательный характер. Встречи с супругом или детьми имеют большое значение в этом процессе, потому что по определению люди с РАС не могут дать представление о том, каково это любить их и жить с ними.
Если после нескольких сеансов вы считаете, что у вашего отца может быть РАС, вы можете обсудить со своим терапевтом, не стоит ли задавать этот вопрос отцу.Безусловно, есть возможные преимущества. Возможны и риски. Возможно, вам будет достаточно хорошо понять РАС, чтобы теперь вы могли по-другому относиться к своему отцу. Или вы можете решить, что хотите поговорить с ним о возможности пойти с вами на терапию, чтобы поделиться тем, что вы изучаете.
Всегда есть вероятность, что это придет к нему, как дождь в пустыне, и он будет рад возможности исследовать возможность у него РАС. Я видел, как многие взрослые плакали, узнав себя в диагнозе, потому что впервые некоторые вещи, связанные с их жизненным опытом, наконец, стали для них понятны.РАС становится ключом к разгадке тайн на всю жизнь.
С другой стороны, он может бросить на вас пустой (или даже враждебный) взгляд и отклонить тему. Если это так, то, возможно, не стоит его подталкивать. Он построил свою жизнь с пониманием самого себя, которое, по его определению, послужило ему достаточно хорошо. Возможно, исследование и исследование будут только для вас. Он все еще может быть вам полезен, даже без его участия.
Наконец, помните, что если у вашего отца есть РАС, у вас, вероятно, было трудное детство.Вам будет важно найти психотерапевта, который понимает влияние РАС на вашу жизнь. Я желаю вам успехов в вашем исследовании и надеюсь, что новое понимание приведет к надежде и прощению в вашей жизни с этого дня.
© Copyright 2016 GoodTherapy.org. Все права защищены.
Предыдущая статья была написана исключительно указанным выше автором. GoodTherapy.org не обязательно разделяет любые высказанные взгляды и мнения. Вопросы или замечания по предыдущей статье можно направить автору или опубликовать в комментариях ниже.
Форум по уходу за аутичными детьми прошел в Шанхае
Запущен SSCLF — Специальным фондом общественного благосостояния Хань, двухдневным форумом по уходу за детьми-аутистами и форумом родителей Шанхайской звезды Цин Конг Цюань 2017 года. проходил в Международном конференц-центре Хунцяо в Шанхае с 8 по 9 июля. На форуме присутствовало около сотни человек, в том числе специалисты по реабилитации и образованию аутизма из Тайваня, представители благотворительных организаций, неравнодушные люди и представители родителей аутичных детей.После двух дней общения участники поделились своим психологическим опытом в области аутизма и получили более четкую картину пути реабилитации и будущего планирования для аутичных детей.
В последние годы, когда заболеваемость аутизмом растет год от года, все больше и больше детей с аутизмом на материке нуждаются в срочной помощи. Передовой опыт в области специального образования в районе Тайваня, социальная человеческая и культурная среда, совершенная система законов и правил специального образования, эффективная интеграция образовательных ресурсов и возможностей, а также забота и поддержка родителей аутичных детей заслуживают внимательного изучения для людей материк.
Генеральный директор Тайваньского фонда аутизма Лю Цзэнжун, основатель Тайваньского фонда социального обеспечения семьи Сердце Ангела Линь Чжаочэн и пара Сяо Явэнь, представители тайваньских детей-аутистов рассказали участникам о планировании карьеры аутистов, уходе за родителями, семейном образовании и других аспектах опыта и предыдущая дорога в районе Тайваня.