Конец дела Роу против Уэйда станет кошмаром для американцев-инвалидов
Эссе Форума по биоэтике
Лиз Боуэн
Опубликовано Опубликовано в рубрике «Аборты», Форум биоэтики Гастингса
Конец федеральных прав на аборт — это проблема правосудия по инвалидности, но не в том смысле, в каком вы могли бы подумать.
Исторически сложилось так, что споры о репродуктивной автономии породили несколько странных соратников, когда дело доходит до инвалидности. Сторонники политики и сторонники абортов часто апеллируют к ценности жизни инвалидов, когда они продвигают законодательство, запрещающее аборты на основании аномалий плода, используя широко распространенную позицию защиты прав инвалидов, согласно которой такие аборты являются морально проблематичными.
Хотя то, что называют «сообществом людей с ограниченными возможностями», весьма неоднородно, даже те, кто поддерживает право на аборт, часто обеспокоены некоторыми элементами репродуктивного выбора, такими как сокращение числа новорожденных с синдромом Дауна в странах с широко распространенным пренатальным генетическим тестированием.
Как ученый-инвалид, который много думает об этике инвалидности и заботе о здоровье, я не могу не заметить, что дебаты об аномалиях развития плода не охватывают всего набора проблем, которые я разделяю с друзьями-инвалидами так называемого деторождения. возраст. Это потому, что аборт рассматривается только через одну ограниченную, но все же важную линзу: выбор будущих родителей, иметь или не иметь детей с ограниченными возможностями. Обычно предполагается, что эти будущие родители не являются инвалидами, или, по крайней мере, их собственный статус инвалидности не влияет на их соображения о том, могут ли они заботиться о ребенке-инвалиде. Исключительный акцент правых противников абортов на плодах-инвалидах соответствует реальным опасениям защитников прав инвалидов по поводу евгеники, в то же время, по иронии судьбы, отвергая возможность того, что люди с ограниченными возможностями могут или должны забеременеть.
Учитывая, что в настоящее время люди с инвалидностью составляют более четверти населения США, а аборты будут запрещены примерно в половине штатов США, мы уже давно не должны считаться с тем, что требует репродуктивная справедливость для инвалидов. люди. Для многих из нас это означает недорогие, доступные и безопасные аборты, независимо от того, хотим мы детей или нет.
Инвалидность столь же разнообразна, как и состояние человека, и многие люди с ограниченными возможностями строят процветающие биологические семьи, которые пренебрегают эйблистскими представлениями о том, кто может быть родителем. В то же время некоторые виды инвалидности и хронические состояния могут сделать беременность чрезвычайно рискованной и физически мучительной, что, как правило, игнорируется ограничительными законами штата. Как пишет специалист по клинической этике Мишель Демарко, человеку с сердечным заболеванием можно сказать, что беременность будет «равносильна самоубийству» и все же не обязательно будет соответствовать требованиям для аборта в соответствии с новой волной законодательства о запрете абортов и вызовом законов, которые теперь будут приниматься. действует в 13 штатах. Формулировка этих законов настолько расплывчата, что врачи, несомненно, будут избегать абортов, которые не являются «срочными» чрезвычайными ситуациями, из-за страха перед судебными исками или преследованием.
Нетрудно представить, как эта нерешительность может навредить людям, живущим со всевозможными хроническими заболеваниями и инвалидностью. Некоторые люди с психическими расстройствами могут опасаться рецидива симптомов, вызывающих кризис, в результате смены лекарств и гормональных колебаний, сопровождающих беременность. Некоторые из 1 из 4 больных сахарным диабетом, которые вынуждены ограничивать потребление инсулина, что затрудняет поддержание уровня сахара в крови в диапазоне, рекомендованном для беременных, могут опасаться, что беременность усугубит заболевание почек и невропатию, с которыми они уже борются. Но даже если люди в штатах, где запрещены аборты, опасаются за свою жизнь из-за этих рисков, они, вероятно, не смогут прервать беременность до тех пор, пока их жизнь не окажется под острой угрозой.
Несмотря на то, что медикаментозный аборт по-прежнему возможен, хотя и не так просто, даже в штатах, где аборты запрещены, не все могут принимать эти таблетки: они противопоказаны людям с определенными заболеваниями печени, почек и воспалительными заболеваниями, а также из-за к необходимости самоконтроля и соблюдения инструкций по уходу они не рекомендуются для некоторых людей с барьерами понимания.
Может показаться заманчивым утешиться тем, что люди могут уехать из своего штата и сделать аборт, если они действительно в нем нуждаются. Но этот вариант будет существовать только для тех, кто достаточно здоров, чтобы путешествовать, и кто может позволить себе транспорт и свободное от работы время, необходимое для пересечения границы штата для прохождения медицинской процедуры.
Инвалиды живут в бедности в два раза чаще, чем здоровые люди, и многим запрещено накапливать сбережения из-за суровых ограничений активов для тех, кто получает дополнительный социальный доход.Даже если кто-то может позволить себе путешествовать, это может быть опасно и недоступно для людей, которые полагаются на надежное медицинское оборудование. В среднем авиакомпании ломают или теряют 29 инвалидных колясок в день, оставляя людей, которые в них нуждаются, обездвиженными и полагающимися на неадекватные альтернативы в ожидании возмещения. В прошлом году активистка по делам инвалидов Энграсиа Фигероа умерла от осложнений язв, которые у нее появились в результате того, что United Airlines сломала инвалидную коляску стоимостью 30 000 долларов. Доверить оборудование для жизнеобеспечения небрежным корпорациям может быть такой же азартной игрой, как и беременность с высоким риском.
В то же время, даже если человек благополучно сойдет с самолета, найти доступное медицинское учреждение — отдельная проблема. Несмотря на то, что Закон об американцах-инвалидах требует, чтобы медицинские учреждения предоставляли разумные условия для пациентов с ограниченными возможностями, во многих из них отсутствует базовое доступное оборудование, такое как регулируемые столы для осмотра. Кроме того, люди с ограниченными возможностями часто сталкиваются со стигматизирующими предположениями и отношением со стороны медицинских работников, которые предполагают, что они либо сексуально неактивны, либо гиперсексуальны. Продолжающееся сужение сети поставщиков услуг по прерыванию беременности усложнит для беременных женщин с ограниченными возможностями поиск поставщиков, которые могут удовлетворить их потребности и относиться к ним с уважением, особенно потому, что они вынуждены смотреть за пределы своих местных сообществ, где из уст в уста может быть получена важная информация. о доступности и отношении провайдера.
Конечно, ограничения на аборты представляют опасность не только для тех, кто не хочет беременеть. Многие люди, которые хотят биологических детей, также имеют состояния, которые подвергают их более высокому риску неблагоприятных исходов и выкидыша, такие как умственные отклонения и нарушения развития, нарушения щитовидной железы, гормональные нарушения и диабет. Поскольку лекарства и операции, используемые для прекращения выкидышей, идентичны тем, которые используются при абортах, врачи в странах, где аборты запрещены, часто боятся лечить выкидыши и заставляют беременных вынашивать нежизнеспособный плод. Это создает явные психологические риски, а также физические, о чем свидетельствуют смерти женщин в Ирландии, Италии и Польше, у которых развился сепсис после того, как им было отказано в лечении выкидыша.
Отсутствие доступной гинекологической помощи несоразмерно опасно для тех, чьи болезни и инвалидность подвергают их большему риску выкидыша, особенно если они маргинализированы в других отношениях. Расовые различия в состоянии здоровья означают, что у чернокожих женщин выше вероятность выкидыша, чем у белых женщин, в то время как чернокожие в целом чаще становятся инвалидами. Таким образом, доступ к безопасной и своевременной медицинской помощи при невынашивании беременности является вопросом интерсекциональной справедливости по инвалидности. Если целью антиабортного законодательства является сохранение жизни инвалидов, то нет смысла подвергать опасности жизни инвалидов, которые хотят иметь детей.
Особенно ужасающим последствием отмены федеральной защиты от абортов является тот факт, что во многих штатах люди, у которых случился выкидыш или рождается мертвый ребенок, могут быть привлечены к уголовной ответственности. Правоохранительные органы уже преследуют людей, чьи выкидыши, по их утверждениям, были связаны с употреблением наркотиков, в подавляющем большинстве обвиняя цветных женщин. Я с содроганием представляю, как эта практика может пересечься с неизбежным увеличением количества людей с ограниченными возможностями, вынужденных беременеть, несмотря на то, что они полагаются на лекарства, воздействие которых на плод недостаточно изучено или было доказано, что они представляют опасность.
В течение последних 30 лет деятельность инвалидов руководствуется лозунгом «Ничего о нас без нас». Когда разговор об инвалидности и абортах ограничивается интересами плода, это «нас» удобно ограничивается сущностями, которые не могут участвовать в дебатах. И поэтому, когда законодатели, выступающие против абортов, цинично принимают критику инвалидности, чтобы ограничить доступ к абортам, они игнорируют разнообразные потребности и желания людей с ограниченными возможностями, многие из которых возражают против очередного посягательства на нашу телесную автономию после десятилетий борьбы за самоопределение. Люди со всеми видами инвалидности должны иметь право создавать семьи по своему выбору, что означает отсутствие стигматизации за то, что они хотят иметь детей, получение адекватной поддержки во время беременностей с высоким риском, серьезное отношение к нашим собственным оценкам риска и равный доступ поставщикам и процедурам, которые нам необходимы для обеспечения безопасности.
Достаточно просто заявить, что заботитесь о жизни инвалидов в утробе матери. Но пришло время начать слушать нас о том, что нам нужно вне утробы.
Лиз Боуэн, доктор философии, член семьи Райс в области биоэтики и гуманитарных наук в Центре Гастингса. @lizbowhunter
Пытаются забеременеть в 31 год, но не могут
Добро пожаловать на сайт Refinery29 Дневники фертильности , где люди ведут хронику своего отцовства, иногда сложного, болезненного и болезненного.
Анамнез: Я 31-летний врач-гинеколог. Я забочусь о беременных женщинах с медицинскими, внутриутробными или акушерскими осложнениями. Да, я думаю о беременности весь день, каждый день по работе — и все это время я отчаянно пытаюсь забеременеть. Я бы не подходила для своей собственной практики, так как я здоровая 31-летняя женщина — у меня нет трансплантации почки, сложного сердечного заболевания, рака груди или , как у моих пациентов. Несмотря на наличие всех этих условий, именно они беременны. Я широко улыбаюсь, проводя ультразвуковым датчиком по животам каждого из них. Я смотрю на их шрамы от операции на открытом сердце. Мои ответы уместны; Я великая актриса. «Посмотрите, какая она милая», — говорю я. Или «Мы поможем вам безопасно пережить беременность».
Реклама
Чем дольше моя матка остается пустой, тем труднее поддерживать этот фарс. Когда я начала пытаться забеременеть в 2018 году, я предполагала, что это займет всего несколько месяцев — уже 11 лет, а кажется, что это навсегда. Однако в моем возрасте то, что я так долго не беременела, не дает мне права на лечение или даже на анализ проблем по моей страховке. Страшный диагноз «бесплодие» требует 12 месяцев тоски, отслеживания и попыток.
Я сделала все возможное, чтобы справиться со своей фертильностью самостоятельно. Я собираю мочу в крошечные стаканчики и использую полоски с работы 9с 0055 по проверить наличие признаков овуляции. Я добавляю информацию о своем цикле, цервикальной слизи и сексуальной жизни в несколько приложений. Я купил датчик температуры кожи Ava за 300 долларов, который ношу каждый вечер, чтобы отслеживать базальную температуру тела. Наблюдение за ним с течением времени может помочь вам точно определить, когда у вас будет овуляция. Я убедил коллегу сделать анализ крови, УЗИ и анализ спермы после семи месяцев попыток. Все было нормально, но я до сих пор не беременна.
Я не привык к тому, что мои усилия остаются без вознаграждения. Я хотел поступить в медицинский институт, поэтому много работал в колледже. Я хотел пройти обучение на акушера-гинеколога в учреждении мирового класса, поэтому я усердно работал и попал в больницу своей мечты. Это путешествие не такое. Я так много работаю, и я все еще не беременна.
Между тем, почти каждый день я провожу УЗИ, провожу дородовой уход, наблюдаю за немедикаментозными вагинальными родами и оперирую сложное кесарево сечение. Каждое мгновение их радости омрачено моей завистью. Каждый момент их безразличия испорчен моим гневом. Я так сильно хочу ребенка. Слава богу, я хорошая актриса.
Реклама
Возраст: 31
Местоположение: Чикаго, IL
. , и начать попытки забеременеть
Я только что вернулась домой из 10-дневной поездки в Африку. Мой партнер и я назвали это нашей «пре-детской луной». Сегодня субботний вечер, и я записалась на дополнительную смену в нашем центре сортировки труда и доставки. Когда у меня есть свободная минутка на работе, я машу ординатору на полу. Я говорю ей, что мне нужна личная услуга.
Пять минут спустя я стою на стременах в кабинете УЗИ, мне удаляют ВМС. Это довольно безболезненно. Я так взволнована, что отправляю мужу фотографию моей ВМС, покрытой цервикальной слизью. И моему лучшему другу. И моей маме.
Мы с мужем занимаемся сексом на следующую ночь. После этого он в шутку говорит: Итак, мы беременны, верно? Мы смеемся и смеемся, но также надеемся и надеемся.
Стоимость: Удаление ВМС бесплатно. Моя работа имеет свои преимущества.
Декабрь 2018 г.
Я начинаю принимать наборы для прогнозирования овуляции
У меня начались месячные примерно через две недели после того, как моя ВМС была извлечена. У меня его не было пять лет (спасибо, Мирена!), поэтому он был очень легким. Я даже не был уверен, что это период, если честно. Мы с моей лучшей подругой пытаемся забеременеть, поэтому мы решили вместе сделать наборы для прогнозирования овуляции (OPK). Зачем беспокоить наших партнеров техническими тонкостями забеременеть, когда мы есть друг у друга? Есть много текстовых сообщений и фотографий наших котят, в том числе явно очень положительное для нее сразу после Рождества. Она занимается сексом в гостиной дома своей невестки. Я говорю ей, что мне не терпится сказать об этом ее ребенку, если она забеременеет. (Спойлер: Она любит. Я нет.)
Реклама
Стоимость : Я трачу 16,95 $ на 50 дешевых OPK на Amazon. Потом еще $20 за более дорогие ОПК от Target. Я получаю и то, и другое, потому что уже немного схожу с ума.
Январь 2019
Я единственная, кто не беременна
Мой лучший друг пишет мне по FaceTime в 7:30 утра в среду с положительным тестом на беременность. Ее муж еще спит. Смеясь, я говорю ей, что ей нужно пойти разбудить его и притвориться, что я еще не знаю. Мы переписываемся весь день о нашем взаимном волнении от того, что мы надеемся забеременеть вместе.
Февраль 2019
Ожидание
Я еду в Вегас по работе, а потом в Майами и Флорида-Кис на свадьбу. Я не пью, потому что у меня постовуляция и я , так что уверена, что , что в этом месяце я узнаю, что беременна. Я не знаю точно, что пить до положительного теста на беременность — это плохо, но потенциала мне хватает.
март 2019 г.
Куплю датчик температуры кожи
Мне исполняется 31 год, и я устраиваю себе большую вечеринку, потому что я все еще не беременна. Я решаю, что мог бы сделать больше, чтобы увеличить свои шансы, и потратить 300 долларов на датчик температуры кожи. Это как часы, которые не показывают время. Я ношу его, когда сплю, а утром он показывает мне мою базальную температуру тела. Отслеживание этого ежедневно позволяет мне еще точнее подтвердить овуляцию. Моя философия заключается в том, что чем больше информации, тем лучше.
Я добавляю это в свои ежедневные OPK и диаграммы, которые я делаю в трех (!) разных приложениях для фертильности (Kindara, Fertility Friend и Ava). Мы с мужем сильно ссоримся из-за того, что вся эта дополнительная информация вызывает стресс. Он думает, что на самом деле это может саботировать нашу способность забеременеть. Я не соглашаюсь. Мы ложимся спать злые, это отличное занятие, когда пытаешься забеременеть. На следующее утро мой муж упоминает что-то похожее на то, что это моя область знаний (хотя это не так), и больше никогда не поднимает тему трекера.
Объявление
Стоимость: 300$ за термометр. Приложения бесплатны.
Апрель и май 2019 года
Скучный секс
Мой муж спрашивает, можем ли мы заняться «эффективным сексом», который так же сексуален и приносит удовлетворение, как и звучит.
июнь 2019
Акупунктура
Я рожаю ребенка подруги (не той, которая забеременела в январе). Это красивые, естественные вагинальные роды. Я плачу, потому что я так счастлив за нее — и так грустно за себя.
Я решил добавить еженедельную акупунктуру к своему режиму. Я ищу специалистов по акупунктуре в моем районе и записываюсь на прием. С некоторым трепетом я появляюсь и позволяю мужчине вонзать крошечные иглы мне в лоб, уши, руки и живот. Он помещает маленькую тепловую лампу над моим тазом и оставляет меня в моих мыслях на 30 минут. Я изо всех сил пытаюсь медитировать на крошечную яйцеклетку и сперматозоид, сближенные теплом, но вместо этого засыпаю. Однако я чувствую себя хорошо, когда просыпаюсь, поэтому я решаю продолжить этот дорогой сон.
Мы отправляемся в отпуск в национальный парк Банф. Мой муж убежден, что мы зачали, и покупает симпатичные шерстяные носки с надписью «Медвежонок». (Теперь они в шкафу в нашей будущей детской. Ненавижу на них смотреть.)
Стоимость: 100 долларов за первый визит к акупунктуре. $85 за каждое последующее посещение. Я ходил еженедельно в течение трех месяцев, что в сумме составило 1035 долларов. Ничего из этого не покрывается страховкой
Июль 2019 г.
Консультация по вопросам фертильности и анализ спермы
Официально прошло более шести месяцев, и я ошеломлен своими знаниями о фертильности. Я регулярно говорю женщинам, что 85 процентов пар забеременеют в первые шесть месяцев попыток. Я на неправильном конце этой колоколообразной кривой. Я отчаянно пишу по электронной почте коллеге, которая специализируется на репродуктивной эндокринологии и бесплодии (REI), и спрашиваю, не хочет ли она меня видеть.
Реклама
Во время нашей консультации я смущаю своего мужа тем, что очень откровенно рассказываю о нашей сексуальной жизни с нашим врачом. Мы очень быстро говорим на врачебном жаргоне, что беспокоит моего мужа. К сожалению, он не сообщает мне об этом до тех пор, пока мы не покинем встречу.
У меня берут кровь, чтобы проверить уровень щитовидной железы и других гормонов. Я также делаю соногистерограмму, которая эквивалентна помещению в матку водяного баллона и его надуванию. После этой процедуры в мою матку вводят жидкость для оценки ее контура. В качестве дополнительного бонуса мой врач также запускает крошечные пузырьки воздуха через мою матку и подтверждает, что они могут выйти через фаллопиевы трубы. Это мучительно, и мне стыдно вести себя как слабак перед мужем.
Хорошей новостью является то, что мои маточные трубы открыты, а это означает, что нет рубцов от воспаления или предшествующей инфекции — открытые маточные трубы необходимы для зачатия. И моя матка выглядит нормально, а это означает, что нет признаков миомы или полипов, которые могли бы помешать имплантации. Я не говорю своему новому врачу, что уже знала, что с моей маткой все в порядке, потому что ежемесячно делаю себе УЗИ. В этот момент я думаю про себя, что пошел по темному пути.
Мой муж занимается «домашним сбором» спермы для своего участия в этом. Я не жду, пока доктор посмотрит на его результаты. Я захожу прямо в свою электронную медицинскую карту и сам просматриваю их. Отчаянные времена. По словам врача, его количество, подвижность и форма в норме.
Advertisement
После этого обследования у нас в паре откровенный разговор о том, хочу ли я перейти к лечению бесплодия или другой терапии. Поскольку никаких вопиющих медицинских проблем, мешающих нам зачать ребенка, не существует, я предпочитаю продолжать старомодный способ. Мой муж доверяет моему «опыту».
Стоимость : 50 долларов доплата за визит. Остальное покрывает моя невероятная страховка.
август 2019 г.
Больше секса
Едем в очередной отпуск на Азорские острова. Мы занимаемся сексом каждый божий день. Некоторые из них действительно приятны. У меня овуляция во время поездки, поэтому я снова убеждена, что мы беременны. Мы не такие.
Октябрь-ноябрь 2019
Лекарства от бесплодия
Еще одно красное пятно на моем нижнем белье. Это напоминает мне о красных отметках на домашней работе или экзаменах. Он говорит мне: «Ты понял это неправильно». Я подавляю рыдание и пишу своему партнеру, что мне очень жаль. Этот цикл знаменует собой очередной провал. Мы не беременны.
Я регистрирую свои месячные в своих приложениях, снова натягиваю зудящие халаты поверх коварного нижнего белья, мою руки и возвращаюсь к родам.
Я снова обращаюсь к своему врачу-репродуктологу-эндокринологу и специалисту по бесплодию, чтобы сообщить ей, что мы готовы к дальнейшим действиям. Прихожу на второй день менструации на УЗИ. У меня измеряют слизистую оболочку матки и подсчитывают фолликулы (или предяйцеклетки) в моих яичниках. Измерение слизистой оболочки матки сейчас и снова после того, как я начну принимать лекарства, помогает подтвердить, правильно ли мой организм реагирует на лечение. Результаты подсчета фолликулов говорят нам, что у меня нормальный овариальный резерв. Я уже знаю большинство своих врачей и медсестер, потому что я поменял в этой клинике в качестве резидента. Человек, который делал мне УЗИ, научил меня делать эту процедуру четыре года назад. Из-за этого все очень милые. Слишком хороший. «Я так рада тебя видеть. Как ты?» Разозлился, если честно , думаю я про себя.
Advertisement
Мой врач прописал мне препарат Кломид, который увеличивает выработку яиц в вашем организме в цикле. Из-за этого у многих людей рождаются близнецы, если они забеременеют на лекарстве. Как бы я ни хотела быть беременной, я действительно не хочу близнецов. Я каждый день вижу осложнения от беременности и знаю, что беременность двойней намного сложнее, чем одиночная. Чтобы смягчить мои опасения, мой врач и я договорились, что перед овуляцией я сделаю еще одно УЗИ, чтобы убедиться, что яйцеклеток не развивается слишком много.
Я возвращаюсь в клинику на 12-й день цикла и обнаруживаю только один зрелый фолликул на правом яичнике. В данном случае один лучше, чем три. Когда я возвращаюсь домой, я делаю себе триггерный укол, чтобы вызвать овуляцию и подготовить мужа к нескольким дням секса. Он слишком самоуверен до такой степени, что я не могу эмоционально ответить взаимностью после стольких месяцев тоски. Он называет яйцо «Хлоя» и много дней говорит о том, насколько он уверен, что она и есть та самая . 11 месяцев назад это было бы восхитительно, но сейчас мне становится грустно.
Через две недели мы узнаем, беременны ли мы.
Стоимость: Приемы были покрыты страховкой. Кломид + ХГЧ триггерный укол стоил 26 долларов после страховки
Общая стоимость: 1547,95
Отражение:
Я хотел бы сказать, что я благодарен за это путешествие и что оно заставило меня чувствовать себя ближе к муж. Я также хотел бы сказать, что в результате этого путешествия я стал лучшим врачом. Но все это неправда. Я злой и грустный большую часть дней. В лучшем случае я одинок и непривязан. Мы с мужем эмоционально истощены, как по отдельности, так и друг с другом, а секс теперь предназначен исключительно для продолжения рода. Моя работа страдает; Мне больше не нравится делать УЗИ или роды. Подделать его становится намного сложнее.
Реклама
Недавно я поделился своими эмоциями с коллегой, который сказал: «Я и понятия не имел, что ты страдаешь». Думаю, это говорит о масштабах этой проблемы. Женщины (и мужчины!) не разделяют эту борьбу. Мы скорбим молча.
Многим людям трудно ориентироваться в системе здравоохранения или позволить себе обследование и лечение, рекомендованные для создания семьи. В этом отношении я чувствую себя привилегированным. Этот кошмар был бы намного сложнее, если бы у меня не было знаний и ресурсов, которые у меня есть. Я надеюсь, что если поделиться некоторыми из них здесь, это даст другим возможность поговорить со своими близкими и защитить себя в пугающей медицинской системе.