Эпилепсия и беременность: как родить здорового ребенка

Еще несколько лет назад врачи не рекомендовали беременность, если у одного из партнеров эпилепсия. Она обосновывали это тем, что заболевание передастся ребенку, или что он родится с нарушениями развития. А что думают доктора сейчас?

Каковы шансы у пары родить здорового ребенка, если у одного из партнеров эпилепсия? И что делать, чтобы эти шансы увеличить? — Читайте об этом в нашей статье.

Вся информация и статистические данные предоставлены неврологами ведущих мировых клиник, с которыми сотрудничает Bookimed, и такими авторитетными организациями как Международная лига против эпилепсии, Американский фонд эпилепсии и др. Все данные проверены и подтверждены нашими медицинскими редакторами.

 

• Планирование беременности
• Прием противоэпилептических препаратов
• Ведение беременности
• Роды
• Приступы, которые появились во время беременности
• Рекомендации врачей

 

 

Беременность при эпилепсии: опасно ли это

Большинство женщин, планирующих беременность, чаще переживают о здоровье ребенка, чем о своем собственном. Но будущей маме с диагнозом “эпилепсия” важно понимать, что риск для малыша не так высоки, как для нее.

По данным Американского фонда эпилепсии, большое значение имеет подготовка и ведение беременности врачом-эпилептологом, соблюдение всех его рекомендаций. Это позволяет 90 женщинам с этим заболеванием из 100 родить здоровых детей.

Как беременность влияет на эпилепсию матери

Специалисты подсчитали, что почти у 85% женщин беременность никак не влияет на эпилепсию. В остальных случаях приступы могут незначительно учащаться, особенно в первом и третьем триместрах. Врачи выяснили, что это не зависит от формы заболевания и его продолжительности. Даже если приступы связаны с менструальным циклом (катамениальная эпилепсия), отсутствие менструаций во время беременности не гарантирует полное отсутствие эпизодов заболевания.

Такая непредсказуемость связана не только с гормональной перестройкой организма. Она может быть вызвана задержкой жидкости, стрессом и волнением, изменением состава крови и уровня противоэпилептических препаратов в ней.

Большинство женщин, у которых в течение последних 9 месяцев не было приступов, не будут испытывать их во время беременности.

О том, как может повлиять беременность на эпилепсию в вашем случае, проконсультируйтесь с врачом-эпилептологом. Стоит найти специалиста, который имеет опыт в лечении и ведении именно таких пациенток.

Передается ли эпилепсия по наследству

Вероятность рождения больного ребенка зависит от формы эпилепсии у его отца или матери. Так, по данным портала AboutKidsHealth, малышу может передаться идиопатическая форма болезни, которая обусловлена генетически. Но даже у родителей с таким диагнозом более чем в 90% случаев рождаются здоровые дети. При этом, вероятность передачи заболевания от отца ребенку ниже, чем от матери.

Специалисты Американского фонда эпилепсии подчеркивают, что эпилепсия, в том числе и идиопатическая, — это не повод отказываться иметь детей. Они рекомендуют пройти генетические тестирования, которые помогут будущим родителям объективно оценить все возможные риски.

Планирование беременности при эпилепсии

Планирование беременности при эпилепсии необходимо потому, что заболевание может сильно влиять на организм женщины, особенно в том случае, когда полность контроливать болезнь не удается. Врачи определили, что если приступ происходит в предовуляционный период, он может нарушить этот процесс. Кроме того, неконтролируемые эпизоды эпилепсии провоцируют сбой менструального цикла в целом или вызывают циклы, во время которых овуляция не происходит вовсе (ановуляторные).

Основные шаги для женщины с эпилепсией при планировании беременности:

Консультация лечащего невролога, у которого есть опыт ведения таких беременностей.

Комплексное неврологическое обследование. Оно является обязательным даже в том случае, если приступов давно не было.

Пересмотр медикаментозной терапии. Врач анализирует препараты, которые принимает пациентка и, при необходимости, корректирует терапию с учетом новых особенностей женского организма.

Комплексное гинекологическое обследование. Его необходимо проходить при планировании любой беременности, чтобы убедиться, что женщина здорова, сможет выносить и родить здорового ребенка. Читайте о том, что должна включать стандартная диагностика организма перед беременностью.

Прием фолиевой кислоты. Это вещество снижает риск развития патологий нервной трубки плода, который более высок у женщин с эпилепсией. Гинекологи рекомендуют принимать его женщинам на этапе планирования беременности (за 3 месяца до предполагаемой даты зачатия) и в течение 1 триместра.

Важно! Перед приемом каких-либо витаминов посоветуйтесь с лечащим врачом. Возможно, он посчитает необходимым назначить вам поливитаминный комплекс, который включает не только фолиевую кислоту, но и селен, цинк, витамины К, D и другие.

 

 

Эпилепсия у мужчины и планирование беременности

Мужчинам с эпилепсией необходимо подойти к планированию беременности не менее серьезно, чем женщинам. Прием противоэпилептических препаратов может сказаться на возможности зачатия и на здоровье будущего малыша. Некоторые лекарства снижают подвижность и концентрацию сперматозоидов или изменяют их структуру, существенно уменьшая вероятность зачатия. Поэтому важный этап планирования для будущего отца — посещение невролога-эпилептолога, который при необходимости скорректирует схему терапии или временно подберет другие препараты.

Некоторые противоэпилептические препараты оказывают влияние на плод и могут привести к развитию врожденных аномалий. Этот риск особенно возрастает, если будущая мама принимает одновременно несколько лекарств в высокой дозировке. Вот что говорит об этом один из топовых эпилептологов Европы — профессор Антонио Русси (Медицинский центр Текнон, Барселона, Испания):

У неврологов пока нет достаточно данных по новым противоэпилептическим препаратам, разработанным в последние 5 лет. Но классические лекарства уже достаточно изучены, и большинство из них совершенно безвредны для здоровья будущего ребенка.

По данным исследований, наиболее опасной является вальпроевая кислота:

 

• Если использовать ее для лечения эпилепсии в первые дни беременности, возникает риск пороков нервной трубки плода (1-2%) и других врожденных аномалий (10%).
• Ребенок женщины, которая принимала препарат во время беременности, имеет более низкий уровень умственного развития и более высокий риск аутизма по сравнению с остальными детьми.
• Чем выше доза, которую принимает женщина, тем выше все возможные риски.

 

По данным исследований, прошедших в 2018 году, действующее вещество Топирамат (препарат Топомакс), также может вызывать некоторые нарушения у плода (например, заячью губу или волчье нёбо). Лекарство опасно в высоких дозах, которые назначаются для лечения эпилепсии, и почти безвредно в остальных случаях.

Если вам назначен один из этих препаратов, проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом. Поинтересуйтесь у него о том, какие другие лекарства вам можно принимать при беременности.

Ни в коем случае не отменяйте противоэпилептические препараты самостоятельно. Это может привести к неконтролируемым приступам и навредить вам и ребенку.

По данным исследований, при правильном приеме препаратов почти у 96% женщин с эпилепсией рождаются здоровые дети. У здоровых женщин это показатель составляет 98%. Разница — всего 2%.

Ведение беременности при эпилепсии

Для ведения беременности при эпилепсии стоит выбирать специалистов разного профиля (невролога, акушера, гинеколога, диетолога). Они должны иметь опыт работы с такими пациентками и возможность обмениваться медицинской информацией друг с другом, чтобы наиболее комплексно подойти к решению возможных вопросов.

Рекомендации Американского фонда эпилепсии для женщин во время беременности:

 

• Регулярно проходите обследования и контролируйте уровень противоэпилептических препаратов в крови с помощью анализов. Для этого необходимо сдавать кровь на анализ. Во время беременности концентрация действующего вещества может снижаться, поэтому медикаментозная терапия может потребовать корректировки.
• Сдавайте анализ на альфа-фетопротеин и проходите УЗИ с высоким разрешением. Это необходимо, чтобы вовремя обнаружить и устранить возможные нарушения в развитии внутренних органов малыша.
• Соблюдайте режим приема противоэпилептических препаратов, чтобы не спровоцировать приступ.
• Придерживайтесь рекомендаций в питании и наблюдайте за набором веса. Поскольку у женщины из-за эпилепсии или приема лекарств может быть нарушен обмен веществ, необходимо быть уверенными в том, что ребенок получает все, что нужно для нормального развития. Если есть необходимость, стоит принимать витамины.
• Придерживайтесь здорового образа жизни и рекомендованного режима сна.

Роды при эпилепсии

Врачи рекомендуют выбрать для родов медицинский центр и не проводить их дома. Это связано с тем, что схватки и стресс могут спровоцировать эпилептический приступ, и женщине потребуется медицинская помощь.

В остальном, эпилепсия никак не влияет на роды и подготовку к ним.

По данным Британского общества эпилепсии, у большинства женщин с этим заболевание роды проходят естественным путем без каких-либо осложнений.

Кормление грудью и эпилепсия

По данным исследований, кормление грудью при эпилепсии не вредит малышу. Еще до рождения он привыкает к определенной дозе лекарства, которое принимает его мама. В грудном молоке концентрация лекарства, как правило, значительно ниже, чем в крови, которая поступает через пуповину. Чтобы еще больше ее снизить, врачи рекомендуют принимать препарат сразу после кормления или в начале наиболее продолжительного сна ребенка.

Что делать, если эпилепсия появилась только время беременности

Если первый приступ эпилепсии произошел у женщины во время беременности, необходимо сразу обратиться к врачу. Он должен назначить комплексное обследование, подобрать эффективное лечение, которое будет безопасным для ребенка.

Один приступ может быть вызван изменения в работе женского организма во время вынашивания малыша, поэтому не может быть основанием для постановки диагноза.

В дальнейшем будущей маме понадобиться более тщательное медицинское наблюдение, чем обычной беременности.

Беременность и эпилепсия: рекомендации врачей

Для женщин с эпилепсией, которые планируют иметь детей, врачи составили такие рекомендации:

 

• Подготовку к беременности необходимо начинать примерно за 6 месяцев до предполагаемой даты зачатия. За это время женщин должна пройти комплексное обследование, чтобы быть уверенной, что ее организм сможет выносить и родить ребенка.
• Планировать беременность необходимо вместе с лечащим неврологом. При необходимости он уменьшит дозу принимаемых препаратов или заменит их на другие.
• Не отменяйте лекарства самостоятельно. Это может привести к увеличению количества приступов.
• Регулярно принимайте назначенные врачом витамины, соблюдайте его рекомендации по питанию и режиму сна.
• Проходите все регулярные обследования, чтобы вовремя обнаружить и скорректировать возможные нарушения в развитие плода.
• Отдайте предпочтение родам в медицинском центре. Так вы можете быть уверены, что в нужный момент получите квалифицированную помощь.
• Предупредите врачей в роддоме о вашем заболевании и возьмете с собой медицинские выписки от вашего невролога.
• Соблюдайте режим приема препаратов даже во время схваток и родов.
• После рождения ребенка отдавайте предпочтение грудному вскармливанию.
• Чтобы малыш не травмировался, если у вас неожиданно начнется приступ, не носите его на руках продолжительное время, выбирайте для пеленания пол, а не стол, не купайте ребенка самостоятельно.

 

Кажется, что правил много. Но на самом деле они довольно просты, и если строго их придерживаться родители с эпилепсией могут вырастить здорового ребенка.

Топ 3 клиники, которые для лечения эпилепсии выбирают наши пациенты

Испания, Барселона

264 отзыва

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Пациентов Bookimed в Текнон принимает профессор Антонио Русси. Это эпилептолог с 35-летним стажем. Он специализируется на диагностике редких и наиболее сложных случаев, терапии и хирургии эпилепсии в любом возрасте. 95 пациентов доктора из 100 после лечения успешно контролируют эпилептические приступы. У 30 пациентов из 100 он не подтверждают форму эпилепсии, которую определили дома. После дополнительных анализов полностью избавиться от приступов им помогает всего 1 правильно назначенное лекарство.
• Только у Антонио Русси вы пройдете расширенное обследование — электроэнцефалографию головного мозга во время сна и бодрствования в течение нескольких суток. В этот период профессор назначает различные противоэпилептические препараты и оценивает, как они влияют на приступы. Такая диагностика позволяет точно определить расположение эпилептического очага и подобрать эффективное лечение.
• Дополнительно профессор Русси назначает фармакогенетическое тестирование. Это исследование генетических особенностей человека, которое позволяет определить реакцию его организма на назначенные медицинские препараты.
• Длительность комплексного обследования при эпилепсии — 7 дней.

Читать подробнее

Цены

Глубокая стимуляция мозга (DBS)	$67347 — $77708
Стереотаксические операции	$25903 — $67347
Стимуляция блуждающего нерва	$46625 — $48697

Отправить бесплатный запрос

Турция, Стамбул

174 отзыва

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Высокая успешность нейрохирургических операций. Хирургическое лечение эпилепсии в Лив Хоспитал проходит в отделении нейрохирургии. По данным клиники, здесь самая высокая успешность операций на головном мозге — 91%, тогда как средний показатель по стране — 81%.
• Ежегодно в клинике проводят более 250 успешных нейрохирургических вмешательств.
• Вы пройдете диагностику эпилепсии на аппарате МРТ последнего поколения, которое создает наиболее точное изображение структур головного мозга.
• Продолжительность полной диагностики — 3-5 дней.

Читать подробнее

Израиль, Тель-Авив

126 отзывов

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Детей с эпилепсией в клинике Ихилов принимает создатель уникального медицинского браслета, который предупреждает о наступлении приступа, — профессор Ури Крамер.
• Взрослых пациентов ведет эпилептолог с 20-летним стажем, главный врач отделения электроэнцефалографии и эпилептологии — профессор Мири Нойфельд. В течение 5 лет она возглавляла Израильское общество по профилактике эпилепсии.
• Точное определение причины приступов. В клинике Ихилов врач определяет причину развития эпилепсии по
  томографии FLAIR, во время которой подавляются все побочные сигналы головного мозга. Аппарат воспринимает активность только тех участков, которые поражены заболеванием.
• Длительность полного обследования — 3-4 дня.

Читать подробнее

Отправить бесплатный запрос

Школа для пациентов МИБС «Подготовка к материнству и отцовству при эпилепсии»

---

05 окт. 2022

Центр эпилептологии, сомнологии и Видео-ЭЭГ мониторинга Медицинского института им. Березина Сергея (МИБС) провел Школу для пациентов с эпилепсией. Темой очередного разговора стала подготовка к материнству и отцовству при этом серьезном заболевании. Мероприятие, проходившее в офф-лайн и онлайн формате, было организовано совместно с Клиникой акушерства и гинекологии ФГБОУ ВО «ПСПБ ГМУ им. акад. И.П. Павлова» Минздрава РФ.

Надежда Юрьевна Королева, руководитель лаборатории сна и эпилепсии МИБС, открыла мероприятие словами о том, что после вынужденного двухлетнего перерыва в связи с пандемией коронавирусной инфекции рада вернуться к общению с пациентами в формате Школ, которые теперь будут проходить несколько раз в год.

 

«Школы для пациентов очень важны: зачастую все наши сложности, недопонимания связаны с тем, что мы мало общаемся. Проще что-то почитать в интернете и принять какое-то решение, а не поговорить с профессионалом, который не всегда доступен для общения. А в рамках таких Школ пациенты имеют уникальную возможность получить ответы на свои вопросы», — сказал во вступительном слове главный внештатный специалист акушер-гинеколог Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, завкафедрой акушерства, гинекологии и репродуктологии ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова профессор д.м.н. Виталий Фёдорович Беженарь.

Он также отметил, что «в последние годы стало более трепетным отношение к женщинам с различными хроническими заболеваниями, не связанными с беременностью».  Так, эпилепсия больше не является преградой для материнства, но требует особого профессионального подхода к подготовке женщин к беременности, наблюдения за процессом вынашивания ребенка и сопровождения в родах и в послеродовой период.

«Этим наш Университет занимается многие годы», — подчеркнул Виталий Фёдорович, и добавил, что рад работать в одной команде с врачами МИБС, которые специализируются на выявлении эпилепсии и лечении пациентов с этим диагнозом.

Особенностям течения беременности и выбору метода родоразрешения был посвящен доклад врача акушера-гинеколога отделения патологии беременности

ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова Дарьи Сергеевны Яценко. «Девиз нашей клинки — эпилепсия не должна препятствовать женщине иметь полноценную семью», —  сказала Дарья Сергеевна в начале своего выступления. Однако заметила, что часто в своей работе врачи клиники сталкиваются со страхами и заблуждениями своих пациенток, которые из-за дефицита достоверной и полной научной информации о влиянии эпилепсии на беременность и роды черпают сомнительные сведения из интернета.  Она рассказала о связанных с эпилепсией рисках во время беременности и родов и возможности их снижения с помощью современных фармпрепаратов, принимаемых под наблюдением врача.

Ответы на еще один круг важнейших вопросов – об опасности передать заболевание следующим поколениям –  дал в своем онлайн выступлении руководитель отдела генетики медико-генетического центра «Геномед», доцент кафедры медицинской генетики Российской медицинской академии непрерывного профессионального образования к.м.н. Илья Вячеславович Канивец. Он  рассказал слушателям Школы, как генные мутации передаются от родителей детям, в каких случаях риски наиболее высоки и рекомендовал супружеским парам, планирующим родить детей, пройти до наступления беременности молекулярно-генетические тесты.

О психологическом аспекте подготовки к материнству и отцовству и о способах преодоления тревожности и страхов, связанных с хроническим заболеванием, рассказал психолог МИБС Александр Алексеевич Лынов. В завершении встречи слушатели Школы смогли задать вопросы об организации родовспоможения заведующей акушерским отделением патологии беременности ПСПбГМУ им. акад. И.П. Павлова доценту кафедры акушерства, гинекологии и неонатологии к.м.н. Карине Александровне Габеловой.

На мероприятии присутствовали представители общественных организаций — председатель общества пациентов с эпилепсией МИБС

Ольга Соломаха и амбассадор Фонда «Исток Жизни» Анна Баракова.

На фото: Надежда Королева открывает школу для пациентов. Вступительное слово Виталия Беженаря. Дарья Яценко рассказывает о подготовке пациенток с эпилепсией к беременности и родам.

---

Назад к списку новостей

---

Часто задаваемые вопросы об эпилепсии

Основы эпилепсии

1. Что такое эпилепсия? Что такое приступ?
2. Как долго обычно длятся припадки?
3. Каковы основные типы припадков?
4. Если у меня припадок, значит ли это, что у меня эпилепсия?
5. Что вызывает эпилепсию?
6. Распространена ли эпилепсия?

Профилактика и лечение эпилепсии

1. Как предотвратить эпилепсию?
2. Как диагностируется эпилепсия?
3. Как лечится эпилепсия?
4. Кто лечит эпилепсию?
5. Как найти специалиста по эпилепсии?
6. Что я могу сделать, чтобы справиться с эпилепсией?

Проблемы со здоровьем и безопасностью

1. Существуют ли особые опасения для женщин, страдающих эпилепсией?
2. Может ли человек умереть от эпилепсии?
3. Если у меня эпилепсия, могу ли я водить машину?
4. Если у меня эпилепсия, могу ли я заниматься физическими упражнениями и спортом?

Основы эпилепсии

1. Что такое эпилепсия? Что такое приступ?

Эпилепсия, которую иногда называют судорожным расстройством , — заболевание головного мозга. У человека диагностируют эпилепсию, когда у него было два или более припадков.

Припадок — это кратковременное изменение нормальной активности мозга.

Судороги являются основным признаком эпилепсии. Некоторые припадки могут выглядеть как приступы пристального взгляда. Другие припадки заставляют человека падать, трястись и терять понимание того, что происходит вокруг него.

 Наверх страницы

2. Как долго обычно длятся припадки?

Обычно припадок длится от нескольких секунд до нескольких минут. Это зависит от типа приступа.

 В начало страницы

3. Каковы основные типы припадков?

Иногда трудно сказать, когда у человека приступ. Человек, у которого случился припадок, может казаться сбитым с толку или выглядеть так, будто он смотрит на что-то, чего там нет. Другие припадки могут привести к тому, что человек упадет, затрясется и перестанет осознавать, что происходит вокруг него.

Приступы подразделяются на две группы.

1. 1. 1. Генерализованные припадки поражают обе половины мозга.
      2. Фокальные припадки поражают только одну область мозга. Эти припадки также называют парциальными припадками.

У человека с эпилепсией может быть более одного вида припадков. Узнайте больше о типах припадков и о том, как они выглядят.

 В начало страницы

4. Если у меня приступ, значит ли это, что у меня эпилепсия?

Не всегда. Приступы также могут возникать из-за других медицинских проблем. К этим проблемам относятся:

• • • Высокая температура.
    • Низкий уровень сахара в крови.
    • Алкогольная или наркотическая абстиненция.

 Наверх страницы

5. Что вызывает эпилепсию?

Эпилепсия может быть вызвана различными состояниями, поражающими мозг человека. Некоторые известные причины включают:

• • • Инсульт.
    • Опухоль головного мозга.
    • Инфекция головного мозга, вызванная паразитами (малярия, нейроцистицеркоз), вирусами (грипп, лихорадка денге, Зика) и бактериями.
    • Черепно-мозговая травма или травма головы.
    • Потеря кислорода мозгом (например, во время родов).
    • Некоторые генетические заболевания (например, синдром Дауна).
    • Другие неврологические заболевания (например, болезнь Альцгеймера).

У 2 из 3 человек причина эпилепсии неизвестна. Этот тип эпилепсии называется криптогенной или идиопатической .

Узнайте больше о причинах эпилепсии в публикации Национального института неврологических расстройств и инсульта: Судороги и эпилепсия: надежда через исследования .

 Наверх страницы

6. Распространена ли эпилепсия?

Эпилепсия — одно из наиболее распространенных состояний, поражающих головной мозг.

При подсчете детей и взрослых в США:

• • • Около 5,1 миллиона человек в США страдают эпилепсией.
    • Около 3,4 миллиона человек в США страдают активной эпилепсией.

Узнайте больше об эпилепсии в США.

 В начало страницы

Профилактика и лечение эпилепсии

1. Как предотвратить эпилепсию?

Иногда мы можем предотвратить эпилепсию. Вот некоторые из наиболее распространенных способов снижения риска развития эпилепсии:

• • • Здоровой беременности . Некоторые проблемы во время беременности и родов могут привести к эпилепсии. Следуйте плану дородового ухода с вашим лечащим врачом, чтобы сохранить ваше здоровье и здоровье вашего ребенка.
    • Предотвращение травм головного мозга.
    • Снизить вероятность инсульта и сердечных заболеваний.
    • Будьте в курсе ваших прививок.
    • Мойте руки и готовьте пищу безопасным образом, чтобы предотвратить такие инфекции, как цистицеркоз.

Узнайте больше о профилактике эпилепсии.

 Наверх страницы

2. Как диагностируется эпилепсия?

Человек, у которого впервые случился припадок, должен обратиться к поставщику медицинских услуг, например, к врачу или практикующей медсестре. Медицинский работник поговорит с человеком о том, что произошло, и выяснит причину приступа. Многие люди, страдающие припадками, проходят такие тесты, как сканирование мозга, чтобы лучше понять, что происходит. Эти тесты не повредят.

Узнайте больше о диагностике эпилепсии в Департаменте по делам ветеранов.

 Наверх страницы

3. Как лечится эпилепсия?

Медицинский работник и больной эпилепсией может сделать многое, чтобы остановить или уменьшить припадки.

Наиболее распространенными методами лечения эпилепсии являются:

• • • Медицина. Противосудорожные препараты — это лекарства, которые ограничивают распространение судорог в головном мозге. Поставщик медицинских услуг изменит количество лекарства или назначит новый препарат, если это необходимо, чтобы найти лучший план лечения. Лекарства помогают примерно 2 из 3 человек с эпилепсией.
    • Хирургия . Когда припадки происходят из одной области мозга (фокальные припадки), операция по удалению этой области может остановить будущие припадки или облегчить их контроль с помощью лекарств. Хирургическое лечение эпилепсии в основном применяется, когда очаг приступа располагается в височной доле головного мозга.
    • Другие виды обработки . Когда лекарства не действуют и операция невозможна, могут помочь другие методы лечения. К ним относятся стимуляция блуждающего нерва , при которой электрическое устройство помещается или имплантируется под кожу в верхней части грудной клетки для отправки сигналов к большому нерву на шее. Еще вариант кетогенная диета , диета с высоким содержанием жиров и низким содержанием углеводов с ограниченным количеством калорий.

Узнайте больше о вариантах лечения эпилепсии в публикации Национального института неврологических расстройств и инсульта: Судороги и эпилепсия: надежда через исследования .

 Наверх страницы

4. Кто лечит эпилепсию?

Многие поставщики медицинских услуг лечат людей с эпилепсией. Поставщики первичной медико-санитарной помощи, такие как семейные врачи, педиатры и практикующие медсестры, часто являются первыми людьми, которые видят человека с эпилепсией, у которого появляются новые припадки. Эти поставщики могут поставить диагноз эпилепсии или проконсультироваться с неврологом или эпилептологом .

Невролог — это врач, специализирующийся на головном мозге и нервной системе. Эпилептолог — это невролог, который специализируется на эпилепсии. При возникновении проблем, таких как судороги или побочные эффекты лекарств, основной лечащий врач может направить пациента к неврологу или эпилептологу для получения специализированной помощи.

Людей с судорогами, которые трудно контролировать, или нуждающихся в расширенной помощи при эпилепсии, можно направить в эпилептический центр. В центрах эпилепсии работают специалисты, специализирующиеся на лечении эпилепсии, например,

• • • Эпилептологи и неврологи.
    • Медсестры.
    • Психологи.
    • Техники.

Многие центры эпилепсии сотрудничают с университетскими больницами и исследователями.

 Наверх страницы

5. Как мне найти специалиста по эпилепсии?

Существует несколько способов найти ближайшего к вам невропатолога или эпилептолога. Ваш лечащий врач или семейный врач могут рассказать вам о типах специалистов. Американское общество эпилепсии предоставляет список своих членов-неврологов и специалистов по эпилепсии, включая эпилептологов. Национальная ассоциация центров эпилепсии также предоставляет список своих центров-членов, организованный по штатам.

 Наверх страницы

6. Что я могу сделать, чтобы справиться с эпилепсией?

Самоуправление — это то, что вы делаете, чтобы позаботиться о себе. Вы можете научиться справляться с приступами и вести активный и полноценный образ жизни. Начните с этих советов:

• • • Возьми лекарство.
    • Поговорите со своим врачом или медсестрой, если у вас есть вопросы.
    • Распознавание триггеров припадков (таких как мигание или яркий свет).
    • Ведите учет своих припадков.
    • Высыпайтесь.
    • Снижение стресса.

Узнайте больше о лечении эпилепсии.

 Наверх страницы

Проблемы со здоровьем и безопасностью

1. Существуют ли особые опасения для женщин, страдающих эпилепсией?

Женщины, страдающие эпилепсией, сталкиваются с особыми проблемами. Гормональные изменения могут вызвать у некоторых женщин с эпилепсией учащение приступов во время менструации.

Беременность также вызывает особую озабоченность у женщин, страдающих эпилепсией, поскольку судороги и прием некоторых лекарств во время беременности могут увеличить риск причинения вреда ребенку. Женщины могут предпринять следующие шаги до и во время беременности, чтобы уменьшить эти риски.

• • • Если вы женщина с эпилепсией, которая планирует забеременеть, поговорите со своей медицинской командой о том, как лучше заботиться о себе и своем ребенке.
    • Узнайте больше о проблемах, с которыми сталкиваются женщины, страдающие эпилепсией, и о том, как улучшить здоровье, на веб-сайте Фонда эпилепсии «Женщины и эпилепсия».

 Наверх страницы

2. Может ли человек умереть от эпилепсии?

Большинство людей с эпилепсией живут полной жизнью. Однако для некоторых риск ранней смерти выше. Мы знаем, что наилучший контроль над приступами и безопасный образ жизни могут снизить риск смерти, связанной с эпилепсией.

Факторы, повышающие риск ранней смерти, включают:

• • • Более серьезные проблемы со здоровьем , такие как инсульт или опухоль. Эти состояния несут повышенный риск смерти и могут вызывать судороги.
    • Падения или другие травмы, вызванные судорогами. Эти травмы могут быть опасными для жизни.
    • Приступы, длящиеся более 5 минут. Это состояние называется эпилептический статус . Эпилептический статус может иногда возникать, когда человек внезапно прекращает прием противосудорожных препаратов.

В редких случаях люди с эпилепсией могут испытывать s внезапную u неожиданную d смерть в ep илепсию (SUDEP). SUDEP недостаточно изучен, и эксперты не знают, что вызывает его, но они подозревают, что иногда это связано с изменением сердечных сокращений (ритма) во время приступа. Внезапная смерть из-за изменения сердечного ритма также бывает у людей, у которых нет судорог.

Риск внезапной смерти выше у людей с большими неконтролируемыми припадками.

Прочтите дополнительную информацию о SUDEP.

 Наверх страницы

3. Если у меня эпилепсия, могу ли я водить машину?

Большинство штатов и округ Колумбия не выдают водительские права лицам, страдающим эпилепсией, если это лицо не предоставит документы, свидетельствующие о том, что у него или нее не было припадков в течение определенного периода времени. Период без приступов колеблется от нескольких месяцев до более года, в зависимости от состояния.

В некоторых штатах требуется письмо от вашего поставщика медицинских услуг для выдачи лицензии, если у человека наблюдаются приступы, которые:

• • • Не отвлекайте человека от вождения.
    • Происходит только во время сна. Это так называемые ночные припадки.
    • Предупреждающие знаки, предупреждающие человека о возможном приступе. Иногда перед припадком человек чувствует себя странно. Это называется аура.

Узнайте информацию о законах вождения в конкретном штате от Фонда эпилепсии.

 В начало страницы

4. Если у меня эпилепсия, могу ли я заниматься физическими упражнениями и спортом?

Иногда люди с эпилепсией беспокоятся о том, что физические упражнения или занятия спортом могут усилить приступы.

Упражнения редко являются «спусковым крючком» для судорожной активности. Фактически, регулярные физические упражнения могут улучшить контроль над приступами. Безопасные занятия спортом также могут быть полезны для вашего физического, психического и эмоционального благополучия.

Всегда важно избегать травм, связанных со спортом, которые могут увеличить риск судорог.

Узнайте больше о безопасной физической активности для людей, страдающих эпилепсией, на веб-сайте Фонда эпилепсии, Безопасность при физических упражнениях и спорте.

 Наверх страницы

Эпилепсия у молодых людей. Это помогло мне и сообщениям другим об эпилепсии

Здесь молодые люди рассказывают о том, что помогло им жить с эпилепсией;

• Поддержка друзей и семьи
• Веб-форумы
• Группы поддержки
• Обучение
• Поддержка и информация от медицинских и других специалистов
• Консультирование 

Они также передают свои ключевые идеи другим молодым людям.

Друзья и семья

Для многих друзья и семья были самым важным источником практической и эмоциональной поддержки. Совместное посещение клиник, подвоз от людей и общение с людьми, которым они доверяют, когда они выходят на улицу, путешествуют и занимаются спортом — это то, чем многие люди любили заниматься с друзьями или семьей. Эмоциональная поддержка также была неоценима для молодых людей; иметь плечо, в которое можно поплакать, кого-то, кто подбодрит их, и кого-то, кто ценит и поддерживает их в том, через что они проходят (см. «Друзья» и «Родители и семья»).

Веб-форумы

Многие молодые люди активно используют веб-форумы и горячо рекомендуют их другим (у них также есть страницы на Facebook). Люди использовали форумы для обмена информацией, опытом припадков, лечения и других аспектов жизни с эпилепсией, а также для общения, общения с другими людьми и бесед о вещах, отличных от эпилепсии. Люди говорили, что веб-форумы — это здорово, потому что почти все там сами больны эпилепсией, поэтому могут оценить, через что проходят другие. Одна женщина сказала, что было бы здорово не всегда объясняться с самого начала, потому что другие на форуме уже знали, о чем она говорила.

 

Кирсти задавала много вопросов на веб-форуме, когда ей поставили диагноз. Там действительно все…

Кирсти задавала много вопросов на веб-форуме, когда ей поставили диагноз.

Все там действительно…

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ДЛЯ ВСТАВКИ

ПЕЧАТЬ СТЕНОК

как обычно, но я просто хотел знать, были ли какие-то сокращения или что-то, что их сдерживало, и все такое, и они сказали: «Нет, нет, нет, ничего». Вы знаете, вы просто справляетесь с этим, как я, я научился у них, вы просто справляетесь с этим и справляетесь с этим, и если у вас есть проблема, вы просто идете и говорите им, как о, у меня есть проблемы, а они просто говорят: «Нет, нет, нет, продолжайте» и тому подобное.

Они все так положительно к этому отнеслись?

Да, на этот раз, очевидно, как будто у вас есть несколько новых участников, которые только что получили его, и они такие, как вы знаете: «Я только что обнаружил сайт, и у меня эпилепсия, я не знаю, что сделать по этому поводу». И тогда все оставят для них комментарий, положительный комментарий для них, и они такие: «Ах, спасибо, это действительно заставило меня чувствовать себя лучше». И тогда они в порядке, тогда они присоединяются к небольшой позитивной группе, и вы получаете еще одну маленькую, и вы говорите им разные вещи.

Это действительно здорово.

Да, они как большая семья.

Как вы узнали об этой группе?

Кажется, листовки из больницы были, мне дали посмотреть. Как будто там было несколько разных вещей, а потом они сказали об этом веб-сайте, и я тогда просто посмотрел на него. А я не стал, я быстро на него подписался и не ходил на него несколько месяцев, а потом, когда я свыкся с этой идеей, я пошел туда и начал общаться с людьми, и они все на самом деле действительно хорошие люди.

Одним из основных преимуществ форумов была их доступность — форумы всегда доступны для использования, когда и где люди хотят. Они могут присоединиться к тем обсуждениям, которые имеют отношение к ним, и игнорировать другие. Одни говорили, что на форумах люди честные и открытые. Они чувствовали, что могут быть честными, потому что они анонимны, и что они могут доверять другим, чтобы рассказать правду о своем опыте жизни с эпилепсией.

 

Хелен говорит, что форумы хороши тем, что они всегда доступны. Она может спросить что угодно и не чувствовать…

Хелен говорит, что форумы хороши тем, что они всегда доступны. Она может спросить что угодно и не чувствовать…

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ДЛЯ ВСТАВКИ

ПЕЧАТЬ

Форум эпилепсии, форум Национального общества эпилепсии, я не могу не рекомендовать, эти люди просто фантастические. Это самая замечательная группа поддержки, потому что там люди со всей Великобритании, есть люди со всевозможными формами эпилепсии, и я мог задать им любой вопрос, и они почти сразу ответили бы на него. Они бы никогда, если вы хотите задать вопрос там, не имеет значения, насколько он глуп, насколько он прост, насколько тривиален вы думаете, они ответят на него, и они ответят на него разумным образом, и они будут относиться к вам как к человеку, потому что у них самих были такие же проблемы, и они знают, через что это значит. Так что такие форумы просто замечательны.

Это хорошо для меня, потому что всегда есть для начала. Мне не нужно путешествовать. Мне не нужно уходить с дороги. Я могу просто войти в систему, и там есть целая сеть людей, и вы становитесь с ними чем-то вроде друзей, у них есть прогулки и все такое. Я имею в виду, что я не думаю, что моя эпилепсия влияет на меня так изо дня в день, что мне нужно использовать ее так же часто, как я это делал, когда впервые узнал об этом. Но я думаю, что это хорошо, потому что, как вы знаете, люди не всегда любят говорить о своей эпилепсии, но на форуме они чувствуют, что могут. За этим стоит анонимность. Они знают, что вы знаете, что если люди будут искать, если люди погуглят свое имя в Интернете, они не обязательно найдут их на форуме. И поскольку я очень счастлив говорить о своей эпилепсии, я хочу, чтобы все знали об этом, потому что это лучше, чем никто не знает, и это лучше, чем ходят слухи, и я не могу контролировать то, что люди знают о моей эпилепсии. Я лучше выложу все это на стол, объясню людям, буду настолько открытой, насколько смогу, и знаете, даже если это дойдет до крайности, может быть, небольшой листовки: «Привет, я Хелен. У меня эпилепсия. » На самом деле было бы намного проще. Но я знаю, что не все так счастливы, как я, говорить о своей эпилепсии, поэтому такие вещи, как форум, просто фантастические, а также если у вас впервые появилась эпилепсия или вы не знаете, есть ли она у вас, если вы на промежуточных стадиях диагностики, возможно, вы не хотите называть себя эпилепсией в одном из интернетов, поэтому вы можете просто войти в систему, и вы можете иметь свое собственное маленькое имя, и не имеет значения, кто вы на самом деле. Это здорово, и люди будут просто добры к вам. Они не будут судить вас. Это великолепно.

 

Рэйчел получила большую поддержку от других молодых людей на доске объявлений об эпилепсии. Она также продолжала…

Рэйчел получила большую поддержку от других молодых людей на доске объявлений об эпилепсии.

Она также сохранила…

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ДЛЯ ВСТАВКИ

ПЕЧАТНАЯ ВЕРСИЯ

Когда мне поставили первый диагноз, даже до того, как мне поставили диагноз, я как будто вышел из себя, и я, как и большинство людей, когда узнают, что у них что-то есть, я полностью изучил это в Интернете, и на самом деле есть кое-что, есть один веб-сайт с очень хорошей доской объявлений, и они оказали мне большую поддержку. Так что это похоже на общение с разными людьми с эпилепсией, которые тоже были молодыми, потому что собирались в группы поддержки и вроде как пытались поделиться своим опытом, и было приятно видеть, как у этого человека была такая проблема, а у этого человека была эта проблема. Так что я не одинок. Так что это определенно была его положительная сторона.

Вы нашли поддержку на веб-форуме или доске объявлений?

Доска объявлений, да, определенно. Кроме того, потому что вы знаете, что можете выбрать, какие посты вы хотите посмотреть, чтобы вы могли что-то увидеть, если есть заголовок поста, и вы чувствуете, что он имеет отношение к вам, вы можете пойти и посмотреть, тогда как вы можете вырезать все остальное, как и все разглагольствования, о которых люди говорят, так что хорошо просто выбрать несколько. А также вы можете публиковать что-то вроде; Я вел там дневник приступов. И это было просто, на самом деле, это было действительно странно, потому что я посмотрел на него на днях, и это было просто, о Боже, все так сильно изменилось. Но вы знаете, что вы публикуете, вы публикуете немного, это случилось, это случилось сейчас, о, это случилось. И они хотели бы поднять вас, и как бы сказать, не волнуйтесь, мы тоже прошли через это, о, вы, должно быть, чувствуете себя чушью, посылая вам крепкие объятия и все в таком духе. И это было просто, это действительно действительно очень помогает. Определенно помогает.

Да, так ты бы порекомендовал это другим?

О Боже, да, определенно, определенно, определенно.

Помимо форумов, многие использовали сайты благотворительных организаций по борьбе с эпилепсией для поиска достоверной информации.

 

Алистер получил много информации с веб-сайтов благотворительных организаций по борьбе с эпилепсией и объясняет, почему он предпочитает.

..0053

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ВСТРОИТЬ

ПЕЧАТЬ СТЕНОК

Я действительно смотрел в Интернете. Я думал, что это легко, вместо того, чтобы читать книгу, если есть краткие пункты списка, которые могли бы сказать мне сразу. Потому что я думаю, что сидя там и читая буклет, все может не дойти до вас. В то время как если вы зайдете туда и найдёте десять основных пунктов списка, веб-сайты могут быть хорошими. И я сделал. Ходила на Акции по эпилепсии, сайты организаций, помогающих при эпилепсии, были полезными. Я стал членом одного из них, и время от времени мне присылали информационные листовки, новые обновления и прочее. Так что и это может быть хорошим источником информации.

Считаете ли вы, что у вас достаточно информации об эпилепсии?

Не думаю, что у вас когда-нибудь будет достаточно информации. Я думаю, вы можете получать более одной информации еженедельно, ежедневно и тому подобное. Поэтому время от времени я захожу на веб-сайты и больше читаю книги. Посмотрим, узнаю ли я что-нибудь другое. Информация передается друзьям, и они тоже узнают, что такое эпилепсия.

Группы поддержки

Несколько человек посещали группы поддержки для людей с эпилепсией, либо разово, либо более регулярно. Мы также поговорили с парой человек, которые активно участвовали в управлении группой поддержки или сборе средств. Они сказали, что группы поддержки являются хорошими источниками информации и, подобно веб-форумам, источниками эмоциональной поддержки от других, которые могут оценить их опыт.

 

Бекки занимается сбором средств, лоббированием и повышением осведомленности.

Бекки участвовала в сборе средств, лоббировании и деятельности по повышению осведомленности.

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

ВСТРОИТЬ КОД

ПЕЧАТЬ СТЕНКА

Каждый год у нас есть спонсируемая прогулка «На открытом воздухе», поэтому мы делаем это каждый год вокруг места под названием [название места], которое представляет собой большой загородный дом, и мы совершаем там большую спонсируемую прогулку, мы тоже делаем, каждый год мы устанавливаем киоски и прочее вокруг центра города, и [смеется] в прошлом году мы сделали футболки. У нашей медсестры по эпилепсии были футболки с надписью: «Эпилептики делают это в порыве страсти». Я не знаю, это не всем нравится, но ей это показалось забавным. И она стояла в городе и, как вы знаете, распространяла листовки, пытаясь просто остановить как можно больше людей, вы знаете, пыталась и, потому что у нас было, я думаю, у нее было, только в зоне обслуживания ее больниц, у нее около пяти тысяч, пять тысяч человек с эпилепсией. И у нас, я думаю, человек пятнадцать пришли на наше собрание. Если вы думаете, что там так много людей, подумайте, скольким людям мы могли бы помочь, а на собрание приходит всего пятнадцать человек, и я такой: «Это безумие. В нашем районе так много людей, которым мы могли бы помочь». Итак, мы делаем это, а затем лоббируем, как наши советники, чтобы все законы были приняты в парламенте, и мы иногда ходим по школам, например, с образовательными пакетами, и врачей, которых мы посылаем тем лучше, Эпилепсия достается врачам, потому что они должны делать гораздо больше, вы знаете, потому что они, врачи на самом деле получают, они получают деньги, они получают специальные деньги, предназначенные для лечения людей с эпилепсией, и они. .. просто не делают то, что должны делать. Поэтому мы позаботились о том, чтобы дать им наборы, в которых точно сказано, что они должны делать, и мы также ходим на панто каждый год, на Рождество, это довольно забавно. Да, мы также пытаемся организовать викторину в пабе, чтобы я мог привлечь своих товарищей. Потому что многие из группы немного старше и хотят делать то, что мне не очень интересно. например, в турах по загородным домам и тому подобному, что меня не очень интересует, поэтому я подумал, что по дороге есть социальный клуб, в который мы с напарником ходим, и они предложили нам, предложили нам свою комнату, свою конференц-зал бесплатно, так что мы соберем всех моих друзей и устроим викторину в пабе, и у нас есть куча призов, пожертвованных местными предприятиями, такими как кинотеатр, рестораны и прочее, так что мы у нас будет лотерея, аукцион и все такое, так что да. Но мы должны попытаться, и в этом году мы постараемся сделать еще немного.

 

Обращение к местной группе поддержки полностью изменило то, как Рози воспринимала свою эпилепсию, и она не.

..

Только текст

Читать ниже а у нее нет …

Посмотреть полный профиль

СКРЫТЬ ТЕКСТ

В течение примерно 3 лет в подростковом возрасте я всегда жалел себя и чувствовал, что я единственный с эпилепсией. Но однажды все изменилось, когда моя мама показала мне газетную статью о местной группе поддержки эпилепсии, которая собирается раз в месяц, она предложила мне пойти и встретиться с другими людьми с этим заболеванием, чтобы знать, что я не одинок, и сделать все возможное. новые друзья. Я пошла на свое первое собрание и почувствовала такое облегчение, осознав, что есть люди, которые знают, что ты чувствуешь. Я не мог перестать говорить по дороге домой.

Это было 6 лет назад, у меня появилось несколько хороших друзей, и с тех пор я не оглядывался назад. Посещение этих собраний заставило меня по-другому взглянуть на свою эпилепсию; более позитивно и продолжаю жить, а также быть довольным эпилепсией, больше не рассматривая ее как помеху в моей жизни или в достижении целей.

Я [иду] только тогда, когда происходит что-то интересное, так как некоторые из их занятий мне не по душе, потому что я единственный человек моложе 25 лет и чувствую себя не в своей тарелке. В группе в основном есть спикеры, и летом они всегда устраивают барбекю, куда я хожу, и устраивают прогулки, чтобы посмотреть, как что-то делается, или пойти на прогулку.

Некоторые молодые люди, с которыми мы разговаривали, никогда не встречались и не разговаривали ни с кем, у кого была бы эпилепсия, и сказали, что было бы интересно познакомиться с другими. Люди сказали, что хотели бы услышать об опыте других, например, о побочных эффектах лекарств, депрессии и проблемах с памятью. Довольно много людей хотели бы пойти в группу поддержки, но в их районе не было ни одной, специально предназначенной для молодежи.

Многие не особо интересовались встречами лицом к лицу, но говорили, что группы поддержки хороши для тех, кто хочет пойти. Люди говорили, что захотят пойти только в том случае, если они искренне заинтересованы в мероприятиях, которые они организуют, и если другие посетители будут того же возраста.

 

Бекки говорит, что молодежные группы поддержки должны заниматься тем, что действительно интересует молодых людей…

Бекки говорит, что молодежные группы поддержки должны заниматься тем, что действительно интересует молодых людей…

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ДЛЯ ВСТАВКИ

ПЕЧАТНАЯ ВЕРСИЯ

Причина, по которой я не пошел к молодежи, заключается в том, что возраст был таким большим, я думаю, что это было как из, простите меня, из того, что я думаю, что это было из чего-то глупого, например, с 11 до 26 или что-то в этом роде, сейчас это просто безумие, одиннадцатилетний не хочет делать то же самое, что и 26-летний. И в этом проблема, и теперь у вас та же проблема с этой группой, мне 23 года, я не хочу делать то же самое, вы знаете конкретную женщину, которой около 65. Мы не хотим делать то же самое. вещи; Я не хочу идти в дом леди Нэнси Астор. Знаешь, я не хочу этого делать. Так что я думаю, что это проблема, вам нужно иметь, вам нужно что-то, где вам нужно, может быть, детская группа, а затем молодежная группа, где мы можем, может быть, молодежная группа, где вы можете, вы знаете сходить в боулинг, или знаете, вместо того, чтобы встречаться в церковном зале, вы хотите встретиться в каком-то пабе или что-то в этом роде, я имею в виду, что вы не обязательно можете пить, но вы знаете, просто речь идет не о выпивке, а о том, чтобы быть в обществе обстановка, знаете, вроде кафе или что-то в этом роде, или вы играете в боулинг, или вы можете встретиться, я не знаю, где угодно. Просто сходите в комедийный клуб или что-то в этом роде. Сходи, проведи встречу за едой, а потом займись чем-нибудь общительным, это то, что нужно, потому что сидеть в церковном зале, переговариваться друг с другом, а это не для меня, что такое группа поддержки, группа поддержки должна состоять из людей, которые дружелюбны, люди, которые приветствуют, вы понимаете, что я имею в виду. Но вот в чем проблема, я думаю, заключается в том, что они пытались охватить слишком много людей в одну группу, я думаю.

Несколько человек какое-то время ходили в группу поддержки, но перестали ходить, потому что они были там единственными молодыми людьми или потому что, видя других, более больных и страдающих эпилепсией, они чувствовали себя уныло и некомфортно.

Обучение

Некоторые люди также рассказали о обучении, которое они прошли, чтобы получить больше информации, узнать о лечении эпилепсии и своем образе жизни, а также познакомиться с другими людьми с хроническими заболеваниями.

 

Программа для опытных пациентов помогла Донне узнать больше о лечении хронических заболеваний и поделиться…

Программа для опытных пациентов помогла Донне узнать больше о лечении хронических состояний и поделиться.

..

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ВСТАВКИ

ПЕЧАТЬ СТЕНКА

Это [Экспертная программа для пациентов] была посвящена тому, как лучше управлять своим состоянием здоровья, она показала нам различные техники релаксации, она была посвящена встречам и разговорам с другими людьми с хроническими заболеваниями, я снова встретился с большинством людей, которые были старше меня, но одна из репетиторов, ей было всего около двадцати трех лет, я думаю, и у нее был ревматоидный артрит около десяти лет. Так что я имею в виду, что единственная причина, по которой я прошел курс, заключалась в том, чтобы пойти и действительно почувствовать себя лучше, и просто пообщаться с другими людьми, у которых были проблемы со здоровьем, и поговорить с ними о моем состоянии здоровья, а они говорят с мне об их состоянии здоровья, так что это была действительно хорошая программа, я действительно многое из нее вынес. У меня есть руководство наверху, к которому я всегда могу вернуться, но опять же я этого не сделал, я просто чувствую, что сейчас, наверное, для меня уже слишком поздно. Но я все равно пошел на это, просто чтобы посмотреть, что это было, вы знаете, что люди из этого вынесли. И я поддерживал связь с некоторыми людьми, которых я встретил, и мы снова встретились на прошлой неделе, а затем мы снова встретимся через восемь недель, так что мы попытаемся, и нас было восемь человек. Я думаю, так что мы постараемся поддерживать, поддерживать связь друг с другом. Я имею в виду, что была одна дама из [название города], я думаю, из Йоркшира, и я люблю йоркширцев, они замечательные. И, очевидно, у нее были, опять разные болезни, у нее был инсульт и всякое такое, но она, знаете ли, очень милая, и мы ездили к ней домой недели восемь, простите, недели две-три назад, и она было, потом снова она говорила о том, чтобы сесть в автобус и тому подобное, и как люди не понимают и сели в поезд. Я сказал: «Ну, я понимаю, — сказал я, — я понимаю, каково это — не иметь возможности делать такие вещи и паниковать». Вы знаете, она сказала: «Я просто не могу сесть на поезд, я слишком напугана, вдруг у меня будет еще один инсульт или что-то в этом роде». Я сказал: «Все». Я сказал, но я мог бы поставить, как бы поставить свой ботинок, поставить свой ботинок на другую ногу сейчас, и сказать, смотрите, я, вы знаете, я знаю, на что это было похоже, но смотрите, я могу сделать это сейчас, и это здорово ». Так что я знаю, что она чувствует, и именно тогда она сказала: «Ну, да, я полагаю, ты знаешь». Я сказал: «Я знаю, да». Я сказал: «Просто потому, что я могу сделать это сейчас, я могу сделать это сейчас, но вы знаете, что все эти годы я не мог этого сделать», так что я делаю, так что это очень хорошо, это очень хорошая программа, и это нация, вы знаете, это национальное, ну, я думаю, я думаю, это все, я думаю, это началось в Америке. Это все, это сейчас во всем мире. Так что это очень хорошая программа для всех, у кого есть хроническое, хроническое заболевание.

 

Программа для опытных пациентов  проводит учебные курсы для лечения длительных состояний Другая молодая женщина участвовала в программе волонтерства с Epilepsy Action:

 

Клэр участвует в программе волонтерства с Epilepsy Action и объясняет, что она включает.

Клэр участвует в волонтерской программе Epilepsy Action и объясняет, что она включает.

Посмотреть полный профиль

ПОКАЗАТЬ ТЕКСТОВУЮ ВЕРСИЮ

КОД ВСТАВКИ

ПЕЧАТЬ ВЫПИСКИ

Это схема, и вы подаете заявку на нее, и они вроде как пытаются привлечь людей всех возрастов и с любым опытом. И вы проводите пару реальных учебных дней по навыкам общения и презентации и тому подобному, а затем вы проходите курс дистанционного обучения, который изучает, что у вас есть разные модули, охватывающие разные области эпилепсии, чтобы вы получили более глубокие знания. эпилепсия, а затем, как только вы действительно прошли все разделы, вы выходите, а затем больше работаете над презентацией, так что выходите и проводите презентации в школах, работодателях, домах престарелых и тому подобное, а затем время от времени вы выходите и увидеть кого-то, вроде как вы можете пойти в какое-нибудь кафе и встретиться с кем-то в общественном месте, это всегда разовый случай, и вы не советник, вы просто собираетесь слушать, как они рассказывают свои истории, и вы даете советы и контакты, так что вы как бы идете, это больше дает им поддержку, а не что-то, чего вы не делаете, консультирование и знание своих границ, а также одна важная вещь — знать, где вы можете остановиться и должны сказать: «Я не могу тебе помочь что вам нужно, но вот кто-то, кто может’, и это как бы не оставляет их, но они как бы бесшабашны в образовательной части, я думаю, потому что у них такой большой, у них много людей пытаясь связаться с ними, чтобы сделать это, поэтому они пытаются как бы увеличить эту область, так что да.

А почему ты хочешь этим заниматься?

Я думаю, потому что Epilepsy Action дала мне многое, я нашел большую поддержку на их веб-сайте, и я пошел на одну из их местных конференций, и это было действительно интересно, и последний человек, который говорил, на самом деле был волонтером и его история была очень похожа на мою, и это вроде как, и затем он как бы дошел до того, что я был этим, и решил, что хочет что-то отдать взамен, и он пошел и реализовал эту схему, и после этого я как бы пошел дома, немного прочитал об этом и подал заявку, и я попал на курс, так что это был тот человек, который действительно вдохновил меня на это.

Медицинские и другие специалисты

Некоторые молодые люди получили большую помощь и поддержку от медицинских работников и чувствовали, что им не нужна дополнительная поддержка со стороны организаций или сверстников. Люди особенно хвалили своих медсестер по лечению эпилепсии, и многие чувствовали себя непринужденно, обсуждая со своими медсестрами такие вещи, как секс, контрацепция и алкоголь (см. «Опыт медицинских служб и специалистов»). Большинству из тех, кто учится в университете, большую практическую помощь и поддержку оказывала служба инвалидности (см. «Колледж и университет»).

Консультации

Несколько человек получили консультацию, чтобы рассказать о своих мыслях и чувствах по поводу эпилепсии. Тревога и депрессия были частыми причинами обращения за консультацией. Опыт людей был неоднозначным. Некоторым было полезно поговорить с консультантом, другие, например, научились полезным техникам релаксации, но многие чувствовали, что консультирование им мало помогло. Одной женщине не понравились психологи, к которым она обращалась, и она указала, как важно хорошо ладить с консультантом (см. «Тревога и депрессия»).

Некоторые люди считали, что они не нуждаются или не нуждаются в большой поддержке, и говорили, что то, что помогло им пройти через трудные испытания, было временем, их собственным отношением и характером.

Сообщения другим

Вот ключевые сообщения, которые молодые люди, с которыми мы разговаривали, хотели передать другим молодым людям, у которых только что диагностировали эпилепсию или которые живут с ней.