Эпилепсия и беременность: как родить здорового ребенка

Еще несколько лет назад врачи не рекомендовали беременность, если у одного из партнеров эпилепсия. Она обосновывали это тем, что заболевание передастся ребенку, или что он родится с нарушениями развития. А что думают доктора сейчас?

Каковы шансы у пары родить здорового ребенка, если у одного из партнеров эпилепсия? И что делать, чтобы эти шансы увеличить? — Читайте об этом в нашей статье.

Вся информация и статистические данные предоставлены неврологами ведущих мировых клиник, с которыми сотрудничает Bookimed, и такими авторитетными организациями как Международная лига против эпилепсии, Американский фонд эпилепсии и др. Все данные проверены и подтверждены нашими медицинскими редакторами.

 

• Планирование беременности
• Прием противоэпилептических препаратов
• Ведение беременности
• Роды
• Приступы, которые появились во время беременности
• Рекомендации врачей

 

 

Беременность при эпилепсии: опасно ли это

Большинство женщин, планирующих беременность, чаще переживают о здоровье ребенка, чем о своем собственном. Но будущей маме с диагнозом “эпилепсия” важно понимать, что риск для малыша не так высоки, как для нее.

По данным Американского фонда эпилепсии, большое значение имеет подготовка и ведение беременности врачом-эпилептологом, соблюдение всех его рекомендаций. Это позволяет 90 женщинам с этим заболеванием из 100 родить здоровых детей.

Как беременность влияет на эпилепсию матери

Специалисты подсчитали, что почти у 85% женщин беременность никак не влияет на эпилепсию. В остальных случаях приступы могут незначительно учащаться, особенно в первом и третьем триместрах. Врачи выяснили, что это не зависит от формы заболевания и его продолжительности. Даже если приступы связаны с менструальным циклом (катамениальная эпилепсия), отсутствие менструаций во время беременности не гарантирует полное отсутствие эпизодов заболевания.

Такая непредсказуемость связана не только с гормональной перестройкой организма. Она может быть вызвана задержкой жидкости, стрессом и волнением, изменением состава крови и уровня противоэпилептических препаратов в ней.

Большинство женщин, у которых в течение последних 9 месяцев не было приступов, не будут испытывать их во время беременности.

О том, как может повлиять беременность на эпилепсию в вашем случае, проконсультируйтесь с врачом-эпилептологом. Стоит найти специалиста, который имеет опыт в лечении и ведении именно таких пациенток.

Передается ли эпилепсия по наследству

Вероятность рождения больного ребенка зависит от формы эпилепсии у его отца или матери. Так, по данным портала AboutKidsHealth, малышу может передаться идиопатическая форма болезни, которая обусловлена генетически. Но даже у родителей с таким диагнозом более чем в 90% случаев рождаются здоровые дети. При этом, вероятность передачи заболевания от отца ребенку ниже, чем от матери.

Специалисты Американского фонда эпилепсии подчеркивают, что эпилепсия, в том числе и идиопатическая, — это не повод отказываться иметь детей. Они рекомендуют пройти генетические тестирования, которые помогут будущим родителям объективно оценить все возможные риски.

Планирование беременности при эпилепсии

Планирование беременности при эпилепсии необходимо потому, что заболевание может сильно влиять на организм женщины, особенно в том случае, когда полность контроливать болезнь не удается. Врачи определили, что если приступ происходит в предовуляционный период, он может нарушить этот процесс. Кроме того, неконтролируемые эпизоды эпилепсии провоцируют сбой менструального цикла в целом или вызывают циклы, во время которых овуляция не происходит вовсе (ановуляторные).

Основные шаги для женщины с эпилепсией при планировании беременности:

Консультация лечащего невролога, у которого есть опыт ведения таких беременностей.

Комплексное неврологическое обследование. Оно является обязательным даже в том случае, если приступов давно не было.

Пересмотр медикаментозной терапии. Врач анализирует препараты, которые принимает пациентка и, при необходимости, корректирует терапию с учетом новых особенностей женского организма.

Комплексное гинекологическое обследование. Его необходимо проходить при планировании любой беременности, чтобы убедиться, что женщина здорова, сможет выносить и родить здорового ребенка. Читайте о том, что должна включать стандартная диагностика организма перед беременностью.

Прием фолиевой кислоты. Это вещество снижает риск развития патологий нервной трубки плода, который более высок у женщин с эпилепсией. Гинекологи рекомендуют принимать его женщинам на этапе планирования беременности (за 3 месяца до предполагаемой даты зачатия) и в течение 1 триместра.

Важно! Перед приемом каких-либо витаминов посоветуйтесь с лечащим врачом. Возможно, он посчитает необходимым назначить вам поливитаминный комплекс, который включает не только фолиевую кислоту, но и селен, цинк, витамины К, D и другие.

 

 

Эпилепсия у мужчины и планирование беременности

Мужчинам с эпилепсией необходимо подойти к планированию беременности не менее серьезно, чем женщинам. Прием противоэпилептических препаратов может сказаться на возможности зачатия и на здоровье будущего малыша. Некоторые лекарства снижают подвижность и концентрацию сперматозоидов или изменяют их структуру, существенно уменьшая вероятность зачатия. Поэтому важный этап планирования для будущего отца — посещение невролога-эпилептолога, который при необходимости скорректирует схему терапии или временно подберет другие препараты.

Некоторые противоэпилептические препараты оказывают влияние на плод и могут привести к развитию врожденных аномалий. Этот риск особенно возрастает, если будущая мама принимает одновременно несколько лекарств в высокой дозировке. Вот что говорит об этом один из топовых эпилептологов Европы — профессор Антонио Русси (Медицинский центр Текнон, Барселона, Испания):

У неврологов пока нет достаточно данных по новым противоэпилептическим препаратам, разработанным в последние 5 лет. Но классические лекарства уже достаточно изучены, и большинство из них совершенно безвредны для здоровья будущего ребенка.

По данным исследований, наиболее опасной является вальпроевая кислота:

 

• Если использовать ее для лечения эпилепсии в первые дни беременности, возникает риск пороков нервной трубки плода (1-2%) и других врожденных аномалий (10%).
• Ребенок женщины, которая принимала препарат во время беременности, имеет более низкий уровень умственного развития и более высокий риск аутизма по сравнению с остальными детьми.
• Чем выше доза, которую принимает женщина, тем выше все возможные риски.

 

По данным исследований, прошедших в 2018 году, действующее вещество Топирамат (препарат Топомакс), также может вызывать некоторые нарушения у плода (например, заячью губу или волчье нёбо). Лекарство опасно в высоких дозах, которые назначаются для лечения эпилепсии, и почти безвредно в остальных случаях.

Если вам назначен один из этих препаратов, проконсультируйтесь с вашим лечащим врачом. Поинтересуйтесь у него о том, какие другие лекарства вам можно принимать при беременности.

Ни в коем случае не отменяйте противоэпилептические препараты самостоятельно. Это может привести к неконтролируемым приступам и навредить вам и ребенку.

По данным исследований, при правильном приеме препаратов почти у 96% женщин с эпилепсией рождаются здоровые дети. У здоровых женщин это показатель составляет 98%. Разница — всего 2%.

Ведение беременности при эпилепсии

Для ведения беременности при эпилепсии стоит выбирать специалистов разного профиля (невролога, акушера, гинеколога, диетолога). Они должны иметь опыт работы с такими пациентками и возможность обмениваться медицинской информацией друг с другом, чтобы наиболее комплексно подойти к решению возможных вопросов.

Рекомендации Американского фонда эпилепсии для женщин во время беременности:

 

• Регулярно проходите обследования и контролируйте уровень противоэпилептических препаратов в крови с помощью анализов. Для этого необходимо сдавать кровь на анализ. Во время беременности концентрация действующего вещества может снижаться, поэтому медикаментозная терапия может потребовать корректировки.
• Сдавайте анализ на альфа-фетопротеин и проходите УЗИ с высоким разрешением. Это необходимо, чтобы вовремя обнаружить и устранить возможные нарушения в развитии внутренних органов малыша.
• Соблюдайте режим приема противоэпилептических препаратов, чтобы не спровоцировать приступ.
• Придерживайтесь рекомендаций в питании и наблюдайте за набором веса. Поскольку у женщины из-за эпилепсии или приема лекарств может быть нарушен обмен веществ, необходимо быть уверенными в том, что ребенок получает все, что нужно для нормального развития. Если есть необходимость, стоит принимать витамины.
• Придерживайтесь здорового образа жизни и рекомендованного режима сна.

Роды при эпилепсии

Врачи рекомендуют выбрать для родов медицинский центр и не проводить их дома. Это связано с тем, что схватки и стресс могут спровоцировать эпилептический приступ, и женщине потребуется медицинская помощь.

В остальном, эпилепсия никак не влияет на роды и подготовку к ним.

По данным Британского общества эпилепсии, у большинства женщин с этим заболевание роды проходят естественным путем без каких-либо осложнений.

Кормление грудью и эпилепсия

По данным исследований, кормление грудью при эпилепсии не вредит малышу. Еще до рождения он привыкает к определенной дозе лекарства, которое принимает его мама. В грудном молоке концентрация лекарства, как правило, значительно ниже, чем в крови, которая поступает через пуповину. Чтобы еще больше ее снизить, врачи рекомендуют принимать препарат сразу после кормления или в начале наиболее продолжительного сна ребенка.

Что делать, если эпилепсия появилась только время беременности

Если первый приступ эпилепсии произошел у женщины во время беременности, необходимо сразу обратиться к врачу. Он должен назначить комплексное обследование, подобрать эффективное лечение, которое будет безопасным для ребенка.

Один приступ может быть вызван изменения в работе женского организма во время вынашивания малыша, поэтому не может быть основанием для постановки диагноза.

В дальнейшем будущей маме понадобиться более тщательное медицинское наблюдение, чем обычной беременности.

Беременность и эпилепсия: рекомендации врачей

Для женщин с эпилепсией, которые планируют иметь детей, врачи составили такие рекомендации:

 

• Подготовку к беременности необходимо начинать примерно за 6 месяцев до предполагаемой даты зачатия. За это время женщин должна пройти комплексное обследование, чтобы быть уверенной, что ее организм сможет выносить и родить ребенка.
• Планировать беременность необходимо вместе с лечащим неврологом. При необходимости он уменьшит дозу принимаемых препаратов или заменит их на другие.
• Не отменяйте лекарства самостоятельно. Это может привести к увеличению количества приступов.
• Регулярно принимайте назначенные врачом витамины, соблюдайте его рекомендации по питанию и режиму сна.
• Проходите все регулярные обследования, чтобы вовремя обнаружить и скорректировать возможные нарушения в развитие плода.
• Отдайте предпочтение родам в медицинском центре. Так вы можете быть уверены, что в нужный момент получите квалифицированную помощь.
• Предупредите врачей в роддоме о вашем заболевании и возьмете с собой медицинские выписки от вашего невролога.
• Соблюдайте режим приема препаратов даже во время схваток и родов.
• После рождения ребенка отдавайте предпочтение грудному вскармливанию.
• Чтобы малыш не травмировался, если у вас неожиданно начнется приступ, не носите его на руках продолжительное время, выбирайте для пеленания пол, а не стол, не купайте ребенка самостоятельно.

 

Кажется, что правил много. Но на самом деле они довольно просты, и если строго их придерживаться родители с эпилепсией могут вырастить здорового ребенка.

Топ 3 клиники, которые для лечения эпилепсии выбирают наши пациенты

Испания, Барселона

357 отзывов

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Пациентов Bookimed в Текнон принимает профессор Антонио Русси. Это эпилептолог с 35-летним стажем. Он специализируется на диагностике редких и наиболее сложных случаев, терапии и хирургии эпилепсии в любом возрасте. 95 пациентов доктора из 100 после лечения успешно контролируют эпилептические приступы. У 30 пациентов из 100 он не подтверждают форму эпилепсии, которую определили дома. После дополнительных анализов полностью избавиться от приступов им помогает всего 1 правильно назначенное лекарство.
• Только у Антонио Русси вы пройдете расширенное обследование — электроэнцефалографию головного мозга во время сна и бодрствования в течение нескольких суток. В этот период профессор назначает различные противоэпилептические препараты и оценивает, как они влияют на приступы. Такая диагностика позволяет точно определить расположение эпилептического очага и подобрать эффективное лечение.
• Дополнительно профессор Русси назначает фармакогенетическое тестирование. Это исследование генетических особенностей человека, которое позволяет определить реакцию его организма на назначенные медицинские препараты.
• Длительность комплексного обследования при эпилепсии — 7 дней.

Читать подробнее

Цены

Стереотаксические операции	$27291 — $70957
Стимуляция блуждающего нерва	$49124 — $51307

Отправить бесплатный запрос

Турция, Стамбул

210 отзывов

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Высокая успешность нейрохирургических операций. Хирургическое лечение эпилепсии в Лив Хоспитал проходит в отделении нейрохирургии. По данным клиники, здесь самая высокая успешность операций на головном мозге — 91%, тогда как средний показатель по стране — 81%.
• Ежегодно в клинике проводят более 250 успешных нейрохирургических вмешательств.
• Вы пройдете диагностику эпилепсии на аппарате МРТ последнего поколения, которое создает наиболее точное изображение структур головного мозга.
• Продолжительность полной диагностики — 3-5 дней.

Читать подробнее

Израиль, Тель-Авив

120 отзывов

TrustScore

Все отзывы прошли проверку

• Детей с эпилепсией в клинике Ихилов принимает создатель уникального медицинского браслета, который предупреждает о наступлении приступа, — профессор Ури Крамер.
• Взрослых пациентов ведет эпилептолог с 20-летним стажем, главный врач отделения электроэнцефалографии и эпилептологии — профессор Мири Нойфельд. В течение 5 лет она возглавляла Израильское общество по профилактике эпилепсии.
• Точное определение причины приступов. В клинике Ихилов врач определяет причину развития эпилепсии по томографии FLAIR, во время которой подавляются все побочные сигналы головного мозга. Аппарат воспринимает активность только тех участков, которые поражены заболеванием.
• Длительность полного обследования — 3-4 дня.

Читать подробнее

Отправить бесплатный запрос

Эпилепсия и роды. Рекомендации гинеколога со специальной эпилептологической подготовкой Анастасии Чугуновой в Санкт-Петербурге

1) Роды при эпилепсии

Эпилепсия – крайне сложное заболевание, доставляющее немало проблем. Она характеризуется аномальной деятельностью нейронов в головном мозге, после которой возникают судороги. Для беременной девушки эпилепсия является достаточно трудным диагнозом, потому как во время родов шанс смерти роженицы повышается в несколько раз. К тому же, за время беременности из-за наличия эпилепсии могут возникать и другие заболевания.

Во время беременности больные эпилепсией требуют более пристального внимания, хотя само по себе наличие заболевания никак не влияет на плод, возможно возникновение частых приступов. Вследствие таких приступов может возникнуть гипоксия плода или травма во время падения, что легко может стать причиной смерти ребенка. Гормональные изменения в организме могут вызвать обострение заболевания, также существует гестационная эпилепсия – приступы, которые возникают исключительно во время беременности или родов, а после рождения малыша просто исчезают.

Особенности родов при эпилепсии

Беременные с диагнозом «эпилепсия» относятся к группе высокого риска. Однако если период вынашивания плода проходит стабильно и под контролем специалистов, есть вероятность, что роженица сможет обойтись без кесарева сечения. Такой диагноз не является показанием для искусственно вызванных родов. Но некоторые формы этого заболевания могут требовать только оперативное родоразрешение, например, при возникновении учащенных приступов к концу протекания беременности или при тяжелом состоянии внутриутробного плода.

На данный момент не существует отдельных родильных заведений для женщин, страдающих эпилепсией, что весьма затрудняет положение беременной – не в каждом роддоме могут принимать больных с этим сложным диагнозом, все зависит от доктора и имеющегося оборудования. Многие специалисты предпочитают не браться за такие сложные случаи, потому как ответственность за больных с эпилепсией значительно выше.

О госпитализации перед родами больных эпилепсией

По плану дородовая госпитализация беременной осуществляется примерно за 1-2 недели до самих родов, это примерно 38-39 неделя гестации. Если эпилептических приступов отмечено не было, женщину или девушку отправят на естественные роды, при условии также отсутствия акушерских противопоказаний.

Кесарево или естественные роды?…

Если даже перед родами наблюдаются эпилептические приступы или срыв ремиссии, врач принимает решение отправить роженицу на кесарево сечение. Для таких больных выбирают эпидуральную анестезию, так как диссоциантные анестетики нежелательны при наличии эпилепсии по той причине, что у них имеется высокий проконвульсантный потенциал.

Учитывается, что сами роды не могут вызвать приступ, по этой причине мало врачей находят причины для оперативного влияния на рождение ребенка. Для новоиспеченной матери более опасным становится послеродовой период, когда организм начинает свою перестройку.

О чем еще стоит знать больной эпилепсией перед родами?

Большая часть таких рожениц обходились кесаревом сечением, потому как возникает немалый риск смерти матери во время родов. Кроме того, беременные с таким сложным диагнозом могут быть склонными к возникновению осложнений других заболеваний, к ним могут относиться также преждевременные роды, мертворождение или преэклампсия.

Каковы гарантии?

Точных механизмов поведения больных с эпилепсией во время беременности и родов никто не знает, так как характер заболевания крайне непредсказуем, особенно, во время беременности, когда организм крайне восприимчив. По этой причине, беременных с эпилепсией относят к тем больным, которые нуждаются в особом внимании, как во время вынашивания ребенка, так и во время родоразрешения.

Даже при максимальной опеке и лечении роженицы с эпилепсией не может быть 100%-ной гарантии исключения рисков. Ни 1 врач не сможет гарантировать Вам и Вашему плоду абсолютную сохранность, посему не каждый специалист согласится принять беременную с эпилепсией на учет.

Ребенок и мать после родов

Сразу после рождения младенца, ему вводят подкожно витамин К для профилактики возникновения кровоизлияний. Малыша осматривают на предмет аномалий и устанавливается необходимость оперативных вмешательств в его состояние. Матери назначают противосудорожные препараты в малых дозах, чтобы младенец не получил их вместе с молоком, что может вызвать нарушения в его поведении.

Чтобы снизить риск возникновения ремиссии и приступов, следует обеспечить новоиспеченной матери полный покой и поддержку, сохранить ее от излишнего переутомления и упорядочить режим жизни.

Эпилепсия у детей — Better Health Channel

Об эпилепсии у детей

Эпилепсия может начаться в любом возрасте, но чаще всего ее диагностируют у детей и людей старше 65 лет.

Некоторые дети с эпилепсией перерастают свои приступы по мере взросления, в то время как у других могут быть приступы, которые продолжаются во взрослом возрасте.

Хотя эпилепсия у разных людей разная, у многих детей с эпилепсией наблюдаются припадки, которые хорошо реагируют на лекарства, и у них нормальное и активное детство.

Распознавание эпилепсии у детей

Приступы не всегда можно распознать у детей при первом появлении, в зависимости от типа приступа.

Люди часто считают припадки судорожными, но некоторые припадки могут быть малозаметными и очень короткими, например, «абсансный припадок», при котором у ребенка случаются короткие эпизоды потери сознания и реакции.

Кроме того, существует множество «неэпилептических» эпизодов, которые могут имитировать припадки, а эпилептические припадки часто выглядят не так, как ожидают люди. Иногда это может усложнить диагностику.

Some childhood events that may be confused with seizures are:

• fainting spells
• breath-holding spells
• normal sleep jerks
• daydreaming
• night terrors
• migraine
• heart and stomach problems
• mental health issues .

Фебрильные судороги

Фебрильные судороги — это судороги, вызванные лихорадкой во время болезни. Они имеют тенденцию возникать в семьях. Примерно у 1 из 25 детей когда-либо бывают фебрильные судороги, чаще всего в возрасте от 6 месяцев до 6 лет.

Примерно у одной трети детей в дальнейшем будут наблюдаться фебрильные судороги с последующей лихорадкой. Наличие фебрильных судорог не означает, что у ребенка эпилепсия, и риск развития эпилепсии у них не выше, чем у других. Существует несколько более высокий риск развития эпилепсии, если в семейном анамнезе эпилепсия или у ребенка есть нарушения развития нервной системы (например, церебральный паралич). Или у ребенка сложные фебрильные судороги.

Сложные фебрильные судороги – это когда судороги:

• длится более 15 минут
• может поражать часть или сторону тела
• возникает более одного раза в течение 24 часов.

Понимание диагноза эпилепсии

Если у вашего ребенка был приступ, скорее всего, вы получили направление на ЭЭГ и консультацию невролога или педиатра.

Важной частью диагностики эпилепсии является хорошее описание приступа(ов) и окружающих его симптомов. Иногда может помочь видео приступа.
Тесты часто могут вернуться к норме, но это обычное явление и не обязательно означает, что приступа не было.

Синдромы эпилепсии

Существует множество различных типов припадков. В целом припадки классифицируются как «фокальные» или «генерализованные» (дополнительную информацию см. на странице «Эпилепсия»).

Синдром эпилепсии может быть диагностирован, когда группа признаков и симптомов встречается вместе. Например, когда определенные типы припадков начинаются в определенном возрасте и связаны с другими состояниями или характеристиками. Некоторые из специфических признаков и симптомов синдромов эпилепсии, на которые обращают внимание врачи, включают:

• тип припадков
• возраст, в котором они начинаются
• конкретная картина, которую они показывают на ЭЭГ (электроэнцефалограмма) (медицинский тест, используемый для измерения электрической активности мозга).

Если эпилепсия соответствует определенному синдрому, это может помочь врачу выбрать лучшее лекарство для этого синдрома. Это также может помочь предсказать, будут ли припадки легко контролироваться, ограничиваться ли они детским возрастом или состояние может быть более стойким.

Некоторые из наиболее распространенных типов эпилепсии или синдромов эпилепсии в детском возрасте включают:

• детскую абсансную эпилепсию (CAE) – эти припадки обычно начинаются в возрасте от 2 до 12 лет. Абсансные припадки очень короткие: ребенок внезапно прекращает что они делают, и тупо смотрят, как будто мечтают. Так же внезапно они останавливаются и продолжают предыдущую деятельность. Абсансы могут случаться несколько раз в день. Они обычно хорошо контролируются с помощью лекарств и прекращаются к половому созреванию
• юношеская абсансная эпилепсия (ЮАЭ) — эти припадки обычно начинаются в возрасте от 8 до 20 лет. Приступы похожи на детские абсансные припадки, но могут быть более продолжительными и могут включать такие движения, как трепетание век или жевание. Они возникают реже, чем приступы абсансной эпилепсии у детей. До 80% детей с этим типом эпилепсии также имеют тонико-клонические припадки. Приступы можно хорошо контролировать с помощью лекарств, но синдром считается пожизненным
• доброкачественная роландическая эпилепсия/доброкачественная эпилепсия с центротемпоральными спайками (BECTS) – возраст начала обычно от 1 до 14 лет. Приступы часто носят очаговый характер и включают подергивание, онемение или покалывание лица или языка ребенка, могут мешать речи и вызывать слюнотечение. Иногда они могут прогрессировать в тонико-клонические судороги. Приступы обычно случаются на ранних стадиях сна. Лекарства нужны не всегда. Этот тип эпилепсии проходит примерно к 15 годам.
• ювенильная миоклоническая эпилепсия (ЮМЭ) — этот синдром может быть диагностирован в возрасте от 8 до 25 лет и, как правило, передается по наследству. Обычно это начинается с миоклонических судорог, которые возникают вскоре после пробуждения утром или во время сна. Это внезапные одиночные мышечные подергивания обеих рук. Иногда эти движения неочевидны и делают человека неуклюжим или склонным ронять вещи. Также могут возникать тонико-клонические судороги, что обычно приводит к постановке диагноза. Приступы можно хорошо контролировать с помощью лекарств и изменения образа жизни.
• височная эпилепсия (ВЭЛ) – этот тип эпилепсии может начаться в любом возрасте. Он включает фокальные припадки с нарушением сознания или без него. Приступы часто бывают необычными и включают спутанность сознания и изменение поведения или эмоций. Иногда судороги могут переходить в тонико-клонические судороги.
• лобная эпилепсия (ФЛЭ) – этот тип фокальной эпилепсии может начаться в любом возрасте. Он включает фокальные припадки с нарушением сознания или без него. Приступы часто бывают необычными и могут включать активную двигательную (физическую) активность или эмоции. FLE можно спутать с поведением, психическими расстройствами или расстройствами сна, такими как парасомнии или ночные страхи, и ребенку может потребоваться длительное наблюдение для постановки диагноза
• Синдром Веста или инфантильные спазмы – начало этого синдрома обычно наблюдается в течение первого года жизни. Очень короткие спазмы (приступы, называемые инфантильными спазмами) заставляют ребенка внезапно напрягаться. Часто руки выбрасываются вперед, колени подтягиваются, а тело наклоняется вперед («припадки складного ножа»). Ребенок будет плакать. Спазмы обычно возникают группами. Иногда их принимают за колики, но спазмы колик не возникают группами. У большинства детей в более позднем детстве развиваются другие виды припадков, в том числе синдром эпилепсии, называемый синдромом Леннокса-Гасто. Обычно наблюдается умственная отсталость.
• Синдром Леннокса-Гасто (СЛГ) – этот синдром имеет начало приступов в возрасте от 3 до 5 лет. Он может включать в себя несколько типов припадков, и припадки устойчивы к лекарствам. Умственная отсталость наблюдается у 90% людей с этим синдромом.

Некоторые другие, менее распространенные формы эпилепсии включают:

• генерализованную эпилепсию фебрильные судороги плюс (GEFS+)External Link
• тяжелую миоклоническую эпилепсию младенчества (синдром Драве)External Link
• Миоклоническая эпилепсия младенчества (синдом Доуза)Внешняя ссылка
• Синдром Ландау-Клеффнера (ЛКС)Внешняя ссылка
• Синдром РасмуссенаВнешняя ссылка.

Лечение эпилепсии

Лекарства, используемые для контроля судорог, называются противоэпилептическими препаратами (АЭП). Решение о лечении ребенка противоэпилептическими препаратами после того, как у него была диагностирована эпилепсия, принимается в зависимости от риска дальнейших припадков в сравнении с потенциальными рисками и преимуществами противоэпилептических препаратов. Это решение также включает ценности и предпочтения семьи.

Лекарства являются первой линией лечения эпилепсии. Лекарства не являются лекарством, но они уменьшают или останавливают приступы, желательно с небольшими побочными эффектами или без них. Лекарства не всегда назначаются каждому ребенку, у которого случился приступ.

Начать лечение ребенка лекарствами может быть трудным выбором. Большинство родителей беспокоятся о побочных эффектах и ​​любых долгосрочных последствиях приема лекарств. Врач рассмотрит риски возникновения судорог в сравнении с рисками и преимуществами приема лекарств для ребенка.

Назначать или не назначать лекарства и какой тип лекарств будет зависеть от:

• вероятности дальнейших припадков
• типа припадков у ребенка и частоты их возникновения
• рисков, которые могут представлять припадки
• возраст ребенка
• наличие проблем развития или поведения
• желание или готовность ребенка и семьи начать лечение.

Облегченное лечение не рекомендуется, и решение о лечении обычно принимается на основании достоверных клинических данных. АЭП эффективны примерно у 70% людей с эпилепсией (хотя может потребоваться время, чтобы найти правильное лекарство или комбинацию лекарств). Если судороги не контролируются несколькими препаратами, можно рассмотреть другие варианты лечения, например:

• хирургия
• стимуляция блуждающего нерва
• диетотерапия.

Прием большинства противоэпилептических препаратов начинают с низкой дозы и постепенно увеличивают до тех пор, пока не прекратятся приступы или не возникнут неприятные побочные эффекты. Дозу может потребоваться корректировать по мере роста ребенка и увеличения его веса или при добавлении новых лекарств.

Второй АЭП может быть добавлен или заменен, если первый не был полностью эффективен для купирования приступов или вызывал нежелательные побочные эффекты.

Многие АЭП взаимодействуют с другими лекарствами, вызывая нежелательные реакции или снижая их эффективность. Поговорите со своим врачом или фармацевтом, прежде чем давать ребенку какие-либо другие лекарства или добавки, даже отпускаемые без рецепта лекарства от кашля и простуды.

Никогда не останавливайте АНД внезапно. Это может вызвать судороги, иногда более тяжелые, чем обычно. Вместо этого, под руководством врача, постепенно отучайте ребенка от этих лекарств, чтобы избежать побочных эффектов отмены.

АЭП не назначают в течение длительного времени при судорогах, которые не считаются эпилепсией, например, при фебрильных судорогах.

Эпилепсия и семья

Иногда эпилепсия может передаваться по наследству или передаваться по наследству в семье. Если вы планируете ребенка и обеспокоены потенциальными рисками эпилепсии в семье, попросите своего врача объяснить любые риски в вашем случае. Генетические риски не относятся ко всем эпилепсиям и в большинстве случаев являются низкими.

Непредсказуемый характер эпилепсии может вызвать серьезное беспокойство как у детей, так и у их родителей. Люди с эпилепсией имеют более высокий риск депрессии и тревоги. Родители детей с эпилепсией иногда могут испытывать изоляцию, стигматизацию и финансовое напряжение из-за частых визитов к врачу и отсутствия работы. Они также сообщают о более высоком уровне тревоги и депрессии по сравнению с родителями детей без хронических заболеваний. В этих случаях важно, чтобы родители также чувствовали поддержку, которая может включать профессиональную психологическую поддержку или финансовую помощь.

Родители, страдающие эпилепсией, могут беспокоиться о влиянии своего заболевания на их роль родителей. Вы можете решить поговорить с ребенком о своей эпилепсии и о том, что делать в случае приступа. Если вы как родитель, страдающий эпилепсией, хотите получить дополнительную поддержку, воспользуйтесь информационной линией Фонда эпилепсии (тел. 1300 761 487) — это бесплатная служба поддержки людей, страдающих эпилепсией.

Братья и сестры также могут чувствовать себя обделенными вниманием, когда у одного ребенка есть дополнительные потребности (это касается не только эпилепсии). Siblings AustraliaExternal Link предлагает ряд ресурсов для поддержки братьев и сестер детей и взрослых с хроническими заболеваниями или инвалидностью.

Эпилепсия и обучение

Большинство детей с эпилепсией имеют такой же диапазон интеллекта и способностей, как и другие дети. Однако у некоторых детей с эпилепсией могут возникнуть трудности с обучением. Это может быть связано с факторами, связанными с эпилепсией, такими как основная аномалия головного мозга, частота приступов, или из-за сосуществующего состояния, такого как синдром дефицита внимания и гиперактивности (СДВГ) или расстройство аутистического спектра (РАС). Ночные припадки могут вызывать дневную сонливость, что может повлиять на обучение и участие в учебе.

Иногда лекарства также вызывают сонливость, плохое настроение или поведение. Когда у ребенка выявляется трудность в обучении, существуют доступные стратегии — как медицинские, так и образовательные, — которые можно применять.

Фонд эпилепсии также разработал программу под названием «Умные школы эпилепсии»Внешняя ссылка. Эта национальная программа предоставляет широкий спектр информации и поддержки в классе для семей, учителей и детей, живущих с эпилепсией.

Если вы чувствуете, что у вашего ребенка произошли значительные изменения в обучении, мыслительных навыках, концентрации внимания или памяти, вашему ребенку может потребоваться полное нейропсихологическое обследование. Нейропсихолог имеет специальную подготовку для понимания взаимосвязи между физическим мозгом и поведением, познанием (мыслительными навыками) и того, как на это могут влиять такие факторы, как эпилепсия, лекарства и настроение.

Эпилепсия – спорт и игра

Детей с эпилепсией следует поощрять к участию и получению удовольствия от полноценной школьной и общественной жизни. Им должна быть предоставлена ​​возможность участвовать в развлекательных мероприятиях, где это возможно, с применением соответствующих стратегий управления рисками для поддержки ребенка.

В целях управления рисками в школах Департамент образования и профессиональной подготовки штата Виктория в политике в отношении эпилепсии и припадков заявляет, что школы обязаны обеспечить наличие надлежащих медицинских и лечебных планов для учащихся с эпилепсией. В нем также говорится, что персонал проходит обучение у признанного поставщика эпилептических услуг для оказания медицинской помощи в случаях, когда требуется неотложное лечение. Такой же подход можно применить ко всем видам досуга в сообществе.

Упражнения могут привести к улучшению физического и эмоционального здоровья, включая положительное влияние на контроль приступов. Нахождение безопасного баланса между эпилепсией, ее лечением и соответствующими рекомендациями по физическим упражнениям может принести детям важную пользу для здоровья.

Приступы редко вызываются физическими упражнениями или спортом. Большинство спортивных мероприятий подходят, если ребенок избегает перенапряжения, обезвоживания и низкого уровня сахара в крови (гипогликемии). Будьте особенно осторожны с такими видами спорта, как водные виды спорта или занятия на высоте.

Если деятельность сопряжена с риском, на детей с эпилепсией иногда без необходимости налагаются общие ограничения. Риски лучше всего оценивать для каждого ребенка. Другие меры предосторожности или адаптация различных действий могут снизить риски до приемлемого уровня. Некоторые виды деятельности требуют более пристального наблюдения, чем другие, например:

• плавание – наблюдение со стороны компетентного взрослого является хорошей практикой для всех детей в воде и вокруг нее, будь то бассейн, пляж или баня
• езда на велосипеде – все дети должны носить велосипедный шлем и ездить на велосипеде вдали от оживленных дорог
• лазание – деревья и скалы представляют опасность, если судороги у ребенка не контролируются должным образом.

Эпилепсия и генетика

Некоторые виды эпилепсии могут передаваться по наследству. Даже если в вашей семье есть генетическая форма эпилепсии, шансы передать ее относительно невелики. Например:

• Брат или сестра ребенка с эпилепсией может иметь несколько более высокий риск развития эпилепсии, если в семье есть генетическая предрасположенность к судорогам и эпилепсии. Несмотря на это, у большинства братьев и сестер эпилепсия не развивается.
• Риск для детей, отец которых страдает эпилепсией, лишь немного выше.
• Если у матери эпилепсия, а у отца нет, риск все равно меньше 5 на 100.
• Если у обоих родителей эпилепсия, риск несколько выше. Большинство детей не унаследуют эпилепсию от родителей, но вероятность унаследовать некоторые виды эпилепсии выше.

Если вы планируете завести ребенка в будущем и обеспокоены потенциальными рисками эпилепсии, попросите своего врача объяснить риски или направьте вас к генетическому консультанту для проведения генетического тестирования. Генетические риски не относятся ко всем эпилепсиям.

Если у вашего ребенка диагностирована эпилепсия, рекомендуется узнать как можно больше. Некоторые рекомендации, которые могут помочь, включают:

• Существует много типов эпилепсии. Поставьте четкий диагноз, если сможете, и найдите информацию, относящуюся к вашему ребенку.
• У вашего ребенка возникнут вопросы – четко ответьте на них. Есть несколько отличных анимаций, которые помогут объяснить вашему ребенку, например, «Понимание цифрового комикса об эпилепсии»Внешняя ссылка и «Понимание цифрового комикса об эпилепсии с повествованием»Внешняя ссылка.
• Убедитесь, что все, кто заботится о вашем ребенке, знают, как помочь вашему ребенку в случае приступа.
• Также доступна хорошая анимация первой помощи для детей. Или анимация при приступах первой помощи для взрослыхВнешняя ссылка.
• Вебинар Фонда эпилепсии Эпилепсия в школьные годыВнешняя ссылка предоставляет семьям информацию и идеи о влиянии эпилепсии в школьные годы с точки зрения клинического нейропсихолога, социального работника и родителя ребенка с эпилепсией.
• Когда ваш ребенок станет старше, важно помочь ему взять на себя ответственность за свою эпилепсию, например, не забывать принимать лекарства в нужное время без ваших подсказок.

Не забывайте соблюдать баланс между защитой вашего ребенка и воспитанием независимости.

Epilepsy Parents AustraliaВнешняя ссылка — это активная группа поддержки Facebook для родителей детей, страдающих эпилепсией.

Где можно получить помощь

• Ваш врач общей практики
• Ваш педиатр
• Ваш детский невролог
• ДЕЖУРНАЯ МЕДСЕСТРА Тел. 1300 60 60 24
• Epilepsy Action AustraliaВнешняя ссылка Тел. 1300 37 45 37
• Epilepsy Action Australia выпустила анимационные видеоролики по оказанию первой помощи при приступах, предназначенные как для взрослых, так и для детейExternal Link.
• The Epilepsy Nurse LineExternal Link — это телефонная и электронная служба поддержки людей, живущих с эпилепсией, и их семей. Линия медсестры по эпилепсии доступна с 9до 17:00, семь дней в неделю во всех штатах и ​​территориях Австралии. Тел. 1300 EPILEPSY (37 45 37) или по электронной почте [email protected]
• Pediatric Epilepsy NetworkВнешняя ссылка
• Epilepsy Foundation VictoriaВнешняя ссылка Информационная линия Тел. 1300 761 487 или (03) 8809 0600
• Национальная служба поддержки эпилепсии (NESS)Внешняя ссылка доступна с понедельника по субботу с 9:00 до 19:00 (AEST) для предоставления поддержки и информации по всей Австралии. Тел. 1300 761 487 Электронная почта: [email protected]
• Программа детской эпилепсии, Королевская детская больница МельбурнаВнешняя ссылка Тел. (03) 9345 5661

История Эммы Гриффит | Общество эпилепсии

Эмма Гриффит объясняет, как поддержка Чалфонтского центра Общества эпилепсии в течение десяти лет помогла ей изменить свою жизнь и побудила ее поделиться своей историей.

Диагноз

30-летней Эмме впервые поставили диагноз эпилепсия в подростковом возрасте после тяжелого тонико-клонического приступа на пляже в Австралии.

Эмма говорит: «Я до сих пор всего не помню, но врачи дали мне общее представление о том, что произошло. Они сказали мне, что это, скорее всего, эпилептический припадок, но мне придется дождаться полного диагноза от моего собственного терапевта».

Эмме начали принимать ее первый противоэпилептический препарат, вальпроат натрия, до конца поездки, и после возвращения в Великобританию ее попросили обратиться к своему терапевту за дополнительным советом.

Трудные времена

Эмма почувствовала, что ее жизнь изменилась после постановки диагноза. «В то время было совершенно невозможно увидеть что-то положительное, — говорит она. Ей было трудно справляться изо дня в день, и ощущение воздействия побочных эффектов лекарств утомляло ее на всех уровнях.

«Я никогда особенно не задумывалась о диагнозе, просто то, что прием лекарств превращал меня в кого-то другого, и я часто достигала умственной фазы, когда достигала дна и чувствовала, что больше не могу», — продолжает она. Поскольку она относилась ко всему крайне отрицательно, она позволила своим родителям взять на себя инициативу в принятии решений, и о ее диагнозе редко говорили.

Несмотря на невероятно трудные и трудные времена, Эмма чувствовала поддержку, посещая одного и того же врача общей практики в течение 14 лет, а во время первой смены лекарств еженедельно встречалась в течение 18 месяцев. Весь опыт припадков часто оставлял Эмму очень одинокой. Люди часто выражали ей сочувствие, но все, чего действительно желала Эмма в это время, — это знать, что люди понимают, что она чувствует.

«В молодые годы эпилепсии я так и не встретил никого, кто бы понимал, что я чувствую, и это негативно повлияло на меня. Я стал очень замкнутым и зависел от чувства удовлетворения, полагаясь на свою собственную компанию. Мне просто никто не был нужен», — говорит она.

Чувство беспокойства

Эмма заметила, что одним из самых больших изменений стало то, что эпилепсия сопровождалась крайней тревогой, и публичная дискриминация в связи с этим состоянием не помогла.

Эмма чувствовала себя неуверенно и эмоционально, но знала, что может доверять и доверять своему терапевту. Она чувствовала себя невероятно изолированной и часто обращалась к форуму по эпилепсии в качестве еще одного источника поддержки. Она изо всех сил пыталась понять, где она находится с заболеванием, поскольку она не знала никого другого, у кого была бы диагностирована эпилепсия. Она чувствовала, что никто не может ответить на ее вопросы просто потому, что анализы и расследования часто не дают результатов.

Проблемы с трудоустройством

В это время Эмма училась в колледже и хотела сделать карьеру в сфере ухода за детьми. Но из-за эпилепсии некоторые элементы критериев размещения было трудно выполнить, и взамен она чувствовала себя потерянной, не имея возможности определить, где ее будущее. Ее наставник в колледже предложил направить ее к консультанту колледжа, чтобы попытаться разработать план.

Эмма работала во множестве временных детских учреждений, прежде чем принять контракт в Греции на должность няни в отеле. Эмма знала, насколько велика эта возможность, и у нее был на борту ее врач общей практики. После того, как ее пригласили на собеседование в Лондон, Эмма приехала со своими медицинскими документами. Как только ей предложили работу, Эмма поехала в аэропорт со своими родителями в нервном, но взволнованном состоянии духа.

Эта работа оказалась не тем, на что надеялась Эмма. Часы были длинными, и также ожидалось, что они закончат сверхурочную работу. Все это означало, что у нее, как правило, было около 7-8 часов свободного времени каждый день, обычно меньше. Из-за жаркого климата и недосыпа Эмма часто чувствовала себя неуверенно и знала, что это из-за истощения.

«Я дошел до того, что почувствовал себя таким несчастным и отчаянно пытался сбежать, что попытался принять передозировку лекарства. Я не чувствовал, что хочу умереть, я просто больше не мог справляться, и мне казалось, не было конца тому, как я себя чувствовала, или некому было довериться. Когда меня отвезли в больницу, мой отец вылетел, чтобы забрать меня домой, и это было невероятно тяжелое время», — сказала она.