5 родительских заблуждений о ДЦП

Родители ребенка с ДЦП могут столкнуться с огромным количеством мифов об этом диагнозе. Мы выбрали несколько заблуждений, которые могут значительно осложнить жизнь такого ребенка и его близких 

Уронила акушерка или прививка виновата?

«Со случаями, когда ребенка именно уронили в роддоме, я не сталкивалась, – рассказывает главный врач Центра реабилитации детей с ДЦП “Милосердие” Ксения Коваленок, – но родовая травма может послужить причиной ДЦП. Дело в том, что если роды протекают нормально, то ребенку не нужна помощь, он рождается сам. Но если в родах начинаются проблемы и применяются стимуляция, выдавливание и тому подобное, то возможна травматизация и повреждение мозга малыша…»

Не только ускорение родоразрешения, но и слабая родовая деятельность может стать причиной асфиксии и травмы у ребенка. Осложнения во время родов – наиболее распространенная причина ДЦП.

Несмотря на то, что специалисты уже многократно объясняли, что ребенок с особенностями развития может родиться в любой семье, вновь и вновь на самых разных уровнях звучат обвинения в асоциальности родителей.

Очевидно, что курение и употребление алкоголя во время беременности увеличивает неблагоприятный исход родов, но данные исследований указывают, что подавляющее большинство детей с диагнозом ДЦП не подвергалось такому вредному воздействию в период внутриутробного развития.

Хроническая гипоксия плода – фактор риска, но он может возникнуть и по другим причинам, например, под влиянием неблагоприятной экологической обстановки.

Очень распространенная среди родителей детей с ДЦП история: ребенок был здоров и абсолютно нормально развивался, после прививки (чаще всего речь идет об АКДС) – начались судороги, приобретенные младенцем навыки исчезли, был диагностирован ДЦП. Кажется, связь налицо. Но нет никаких научных данных, подтверждающих, что прививка может вызвать поражение головного мозга. ДЦП – это комплекс неврологических нарушений, которые не могут быть результатом введения вакцины.

Причиной распространения легенды часто становится совпадение проявлений симптоматики заболевания с вакцинацией. Но «после прививки» вовсе не значит «вследствие».

У опытных педиатров в запасе есть немало историй, когда плановая прививка была отсрочена, а у ребенка буквально на следующий после несостоявшейся вакцинации день начались проблемы и был поставлен неврологический диагноз.

«Если у ребенка ДЦП, то во многих случаях имеет смысл разобраться, почему такое случилось, в чем причина, – говорит Ксения Коваленок. – Потому что если это результат какой-то инфекции, что тоже бывает, то нужно узнать, что это за инфекция, и маму от нее вылечить. Если это результат хронического заболевания у матери – как-то иначе отнестись к своей следующей беременности, чтобы максимально исключить повторение ситуации».

Не возьмут в детский сад и в школу

Не нужно смешивать диагноз ДЦП и инвалидность. Статус инвалида дается при определенных ограничениях жизнедеятельности и необходимости компенсаторных действий и приспособлений, но при ДЦП таких ограничений может и не быть.

При легкой степени церебральный паралич может проявляться только в некоторой странности движений или особенностях походки. Это всегда будет хотя бы немного заметно со стороны, но может никак не мешать в жизни, ребенок будет бегать, прыгать и учиться в обычной школе.

При этом диагноз ДЦП не снимается – церебральный паралич неизлечим. А вот статус может меняться.

Некоторые родители не решаются оформлять инвалидность для своих детей, боясь, что это закроет перед ребенком «двери в нормальную жизнь».

«Оформленная инвалидность – это просто поддержка государства в сложное время, когда в семье родился ребенок не совсем здоровый, – поясняет Ксения Коваленок, – который требует особого подхода и нуждается в помощи в специальных учреждениях. Этот статус дает больше прав и облегчает доступ к необходимым услугам».

Бояться, что ребенок не попадет в детский сад или в школу, не стоит, потому что определяется это не по статусу, а по возможностям ребенка и его способностям. По закону, в России любой ребенок должен получить доступ к образовательным услугам.

«Родители обязаны учить детей, даже если они думают иначе, – рассказывает Ксения Коваленок. – Родители часто сами не хотят, чтобы ребенок проходил психолого-медико-педагогическую комиссию, не ставят его на учет, не прикрепляют к школе. Они смотрят и думают: «кого здесь обучать-то?»

Но ведь обучение вовсе не обозначает, что ребенок будет математикой заниматься. К сложному ребенку домой будут приходить педагоги-дефектологи. К сожалению, не все пока понимают, что даже самые тяжелые дети чему-то обучаемы и всем детям нужны общение и коммуникация».

Ничего нельзя изменить, все бессмысленно

Нежелание оформлять инвалидность, ставить ребенка на учет и помогать ему строить отношения с миром часто связано с тем, что семья не готова принять ситуацию, смириться с тем, что родился особый ребенок, родители не верят, что можно что-то сделать.

«Таких родителей сложно осуждать, это не их вина, это их беда, – говорит Ксения Коваленок. – Мама зачастую остается один на один с проблемой, у нее нет ни психологического, ни медицинского сопровождения, и у нее включаются психологические защиты. Бывает такое, что родители настолько не хотят, чтобы другие знали о диагнозе, что даже не выходят на улицу. Семья живет так, как будто нет этого ребенка. Иногда мы видим, что к нему дома даже не обращаются по имени… Тогда мы учим родителей коммуницировать со своими детьми».

Представление о том, что тяжелобольной ребенок ни в чем не нуждается и ему все равно, ошибочно.

Оно часто подкрепляется информацией о том, что церебральный паралич не прогрессирует. Да, ДЦП – это результат того, что уже случилось с мозгом, и в этом смысле хуже уже не будет. Но вот качество жизни при бездействии может меняться.

«При церебральном параличе не бывает случаев, когда все бессмысленно и ничего не надо делать, – объясняет физический терапевт, директор АНО «Физическая реабилитация» Екатерина Клочкова. – Можно довольно точно предсказать, что будет с ребенком в плане освоения движений, но нельзя предсказать, какие у него могут возникнуть вторичные осложнения (например, контрактуры и деформации).

Если мы хорошо занимались профилактикой вторичных осложнений, то даже тот ребенок, который никогда не сможет научиться держать голову, сможет жить более или менее нормально: у него не будет болей, не понадобится много операций. Но если его не уберегли, то состояние его будет значительно ухудшаться. При ДЦП делать что-то надо всегда».

Когда потребности ребенка удовлетворены и созданы условия для достаточно комфортной жизни, то он вполне может быть счастлив даже с самым тяжелым диагнозом, утверждает Ксения Коваленок: «Смотря что называть счастьем. Если смысл жизни не видится родителями иначе как: “я хочу, чтобы мой ребенок был академиком, женился и родил детей”, то очень сложно поверить, что эти дети, может быть, даже счастливее, чем многие здоровые люди. У ребенка нет никакого несчастья, если он знает, что его не бросят, если он чувствует, что такого его любят».

Новые методы реабилитации творят чудеса

Принять своего ребенка таким, какой он есть, и реально оценить его возможности необходимо, чтобы подобрать подходящую реабилитацию. Система классификации больших моторных функций (GMFCS) делит детей с церебральным параличом на 5 категорий по степени тяжести, и по ней довольно точно можно определить, какой у ребенка потенциал. Тем не менее, не всегда обосновано родители продолжают надеяться, что, если много и тяжело работать и подобрать хороший метод, то их ребенок сможет сидеть/ползать/ходить…

«Нужно понимать, что дети из разных групп тяжести могут освоить разное. И нет смысла учить ползать того, кто никогда не сможет освоить этот навык, и потратить на это 15 лет, – разъясняет Екатерина Клочкова. – Точно так же нельзя останавливаться на умении ползать человеку, который может научиться ходить. Нужно не всех учить одному и тому же, а того, кто сможет – учить голову держать, кто сможет – учить переворачиваться, кто сможет – учить сидеть, кто может освоить прыжки и бег – учить прыгать и бегать».

В случае с ДЦП нельзя говорить о какой-то идеальной и подходящей для всех программе реабилитации или методике. Одни и те же действия с разными детьми могут иметь разные результаты, кому-то будет достаточно ЛФК, чтобы избегать вторичных осложнений, а кому-то – не обойтись без хирургического вмешательства.

Ребенку с диагнозом ДЦП не нужны эксперименты, ему нужны комплексный подход, четко поставленные цели, условия для развития и привычный образ жизни.

И не всегда именно деньги становятся решающим фактором в успехе или неуспехе тех или иных мер.

Можно пройти за два-три года десятки разрозненных реабилитационных курсов по всему миру, измучив и себя, и ребенка. А можно в спокойной обстановке ежедневно отрабатывать какие-то конкретные навыки дома. И результаты могут быть вполне сопоставимы.

Существует три критерия, на которые стоит ориентироваться, выбирая тот или иной медицинский метод, говорит физический терапевт Екатерина Клочкова: «Во-первых, должна быть доказана эффективность метода именно при ДЦП. То есть, если ребенок навыки набирает, а вторичные осложнения не возникают, и это доказано статистическими исследованиями хорошего уровня, то метод можно считать эффективным.

Второй критерий – это безопасность, и здесь тоже должны быть исследования.

И третий критерий – этичность. Если у вас ребенок бьется в истерике, не идет после этого к маме на руки, покрывается синяками и у него сосуды лопаются от крика, то такой “методикой” пользоваться нельзя».

Важно понимать, что ужас и боль не помогают, а мешают развитию. Не стоит забывать также о психологической травме, которую получает человек, когда самые близкие люди вместо того, чтобы давать поддержку и помощь, отправляют его на медицинские пытки.

«Наверное, поможет» или «говорят, там кому-то помогло» – не аргументы. При выборе методики реабилитации должны быть соблюдены все три критерия – эффективность, безопасность, этичность. Можно, конечно, воспользоваться какой-то приятной (и недешевой) процедурой, потому что она нравится ребенку больше, чем использование ходунков. Но если нет никаких научных данных о том, как приятная процедура помогает развивать ребенку конкретные навыки, то нужно понимать, что

а) это именно эксперимент,

б) отказ от ходунков у способного к ходьбе ребенка может привести к тому, что он научится ходить неправильно и на несколько лет позже, чем мог бы.

«Доказано, что если реабилитация регулярная, то она более эффективна, чем какие-то сомнительные методы, – поясняет Ксения Коваленок. – Реабилитация – это не манипуляция, это образ жизни. Упражнения, занятия необходимы каждый день, чтобы не было осложнений, чтобы не усиливалась спастика. Но упражнения – не смысл жизни. Смысл реабилитации в том, чтобы максимально приспособить ребенка с его проблемами к жизни. Не надо искать чудодейственных средств. Достаточно найти специалистов, которые вместе с мамой будут ставить цели, мама будет понимать разумность действий, ей будут показывать, как полученные навыки необходимо закреплять дома».

Врачу всегда виднее

Сегодня нельзя рассчитывать на то, что, придя к врачу, родители получат четкие и всеобъемлющие указания, как действовать, и им предстоит всего лишь следовать рекомендациям. Не всем семьям удается найти грамотного специалиста, который будет «вести» их ребенка, но даже при идеальном стечении обстоятельств врач видит своего пациента лишь эпизодически.

Родителям ребенка с ДЦП требуется достаточно много компетенций. Зачастую придется самим изучать вопрос, искать и читать медицинские исследования (основная масса которых сегодня публикуется на английском языке), находить мнения серьезных экспертов.

Общественные организации выпускают книги, проводят семинары и вебинары, создают сервисы, помогающие близким людей с особенностями более эффективно действовать. Но должно формироваться и родительское сообщество, которое будет информировать и образовывать – как таких же родителей, так и медиков.

Это не значит, что, приходя к врачу, родители должны вступать с ним в конфронтацию. Родители должны учиться правильно вести разговор и уметь вместе со специалистом расставлять приоритеты.

Так, например, из лучших побуждений медик может не сказать матери, что ребенку нужен вертикализатор, решив, что для семьи «это очень дорого». И ни врач, ни мама могут не знать, что с таким запросом можно обратиться в благотворительный фонд.

Ребенок может плохо двигаться и не разговаривать, но насколько он способен коммуницировать и каковы его интеллектуальные способности (уровень может быть как низкий, так и высокий), знают только родители, которые наблюдают его ежедневно. Они должны увидеть и сами показать возможности своего ребенка и врачам, и обществу.

«Часто даже врачи относятся так: “Какой может быть потенциал у тяжелого ребенка? Положить – и пусть помирает”, – рассказывает Екатерина Клочкова. – Но на самом деле, ребенок даже с очень тяжелыми двигательными нарушениями может быть на многое способен.

Родители должны научиться говорить об этом врачам. Мама может сказать, например: “да, мой ребенок не разговаривает, но я и не занимаюсь с ним логопедическим массажем – мы общаемся, используя альтернативную коммуникацию (карточки, GoTalk и т.п.)”. Если родители будут демонстрировать навыки своих детей, это будет менять ситуацию.

Это важно. Пока каждый врач в каждом маленьком населенном пункте не увидит, что эти дети могут, отношение к ним будет мало способствовать их развитию».

Александра Оболонкова
Источник: miloserdie.ru

Педагог, родитель и новатор: как мама мальчика с ДЦП помогает совершенствовать процесс реабилитации для детей

В Комплексном реабилитационно-образовательном центре (КРОЦ), подведомственном столичному Департаменту труда и соцзащиты, учатся и проходят курсы реабилитации дети с тяжелыми множественными нарушениями развития. Светлана Гребенчукова работает в учреждении уже много лет, здесь учился ее сын Егор, который родился с диагнозом «детский церебральный паралич». Судьба этой женщины во многом уникальна: она не только научилась быть незаменимой поддержкой для собственного сына, но и на протяжении 15 лет помогает другим ребятам с нарушениями опорно-двигательного аппарата учиться жить.

Светлана с детства хотела быть учителем. Ей нравилось объяснять, рассказывать, общаться с детьми. Но когда у нее родился ребенок с диагнозом ДЦП, женщина поняла, что базовых знаний для нее недостаточно. Как научить сына говорить, читать, писать? Егору требовался особенный подход, для которого было нужно приложить дополнительные усилия.

И тогда пришлось учиться заново. Светлана окончила педагогический институт им. М. И. Шолохова и стала логопедом, а после устроилась в Комплексный реабилитационно-образовательный центр, где сегодня продолжает работать учителем в подразделении «Марьино».

«Работая в центре, я многое поняла и многому научилась. То, чем я занимаюсь, — это не работа, а то дело, которое я люблю и считаю своим призванием», — делится Светлана.

Реабилитационный и образовательный процессы постоянно меняются. Иногда это действительно масштабные перемены: с развитием технологий в КРОЦ начало использоваться все больше и больше современных методик. Несмотря на то, что в этом учреждении всегда были условия для реабилитации и обучения детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата, сотрудники центра постоянно занимаются саморазвитием и совершенствуют свою работу.

Специалисты КРОЦ применяют в своей работе интерактивные ресурсы библиотеки Московской электронной школы (МЭШ), где для урока всегда можно подобрать доступный и понятный материал. Однако разработанных материалов по адаптивным образовательным программам не так много, поэтому педагоги-дефектологи центра активно включились в работу по наполнению банка материалов в этой части.

Светлана Гребенчукова одной из первых стала автором интерактивных материалов, а на сегодняшний момент ею разработано более 40 сценариев уроков для детей с ОВЗ. Материалы, размещенные на платформе МЭШ, стали востребованы учителями. За вклад в развитие МЭШ Светлана пять раз награждалась грантом Правительства Москвы.

«Каждое занятие, каждая минута, проведенная с детьми, — это момент творчества. Я стараюсь придумывать такие задания и уроки, чтобы ребятам было легче усваивать материал», — поясняет учитель.

Не так давно педагоги КРОЦ решили принять участие в проекте «Занимаемся вместе» для детей с тяжелыми нарушениями в развитии.

Специалисты занимались разработкой уроков, которые выполняют не только обучающую функцию, но и помогают ребятам с особенностями развития в социализации.

«Уроки представляют собой интерактивные видеоролики. Дети принимают участие в уроке, повторяя слова, отвечая на вопросы, выполняя простые движения. Одновременно с этим ребята знакомятся с практическими ситуациями, освоение которых очень важно для детей с ОВЗ: мытье рук, уборка дома, уход за цветами и так далее, и к каждому ролику прилагается рабочий лист для закрепления полученных знаний. На данный момент мы с коллегами создали больше 25 видеороликов: они размещены на портале городского методического центра, на платформе МЭШ и уже активно используются дефектологами. Перед нами, кроме образовательных задач, особенно остро встала задача помочь ребенку интегрироваться в общество»

, — рассказывает Светлана.

Именно такой подход, в котором задействованы как люди, увлеченные своим делом, так и последние технологии, позволяет постоянно совершенствовать процесс реабилитации и делать наш город более приспособленным для детей с ОВЗ.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

Как человеку с ДЦП не утратить приобретенные навыки между реабилитационными курсами

Подопечные Центра реабилитации инвалидов «Царицыно» − преимущественно люди с ДЦП. Комплексный индивидуальный подход во время реабилитационного курса помогает им обрести новые навыки. Однако после завершения стационарной реабилитации не стоит расслабляться: как поддерживать результаты дома, рассказали специалисты учреждения.

После пройденного курса реабилитации многие пациенты, оказавшись в домашних условиях, ведут привычный образ жизни, забывают поддерживать свое физическое состояние. Но для закрепления достигнутого после курса результата необходимо продолжать заниматься самостоятельно. Регулярные и систематические занятия снижают гипертонус мышц, улучшают координацию, увеличивают амплитуду движений в суставах, улучшают кровоток.

Главное — чередовать нагрузку и отдыхать после тренировок.

Хорошо начинать день с утренней зарядки, которая способствует восстановлению нормального крово- и лимфообращения. Упражнения можно выполнять, не вставая с постели — это разминка для рук и ног, повороты головы. В течение дня важно выделить для себя 30–40 минут, вспомнить рекомендуемые упражнения, их можно делать под музыкальное сопровождение. Также важно использовать мячики, палки, гантели и другой спортивный инвентарь.

«Во время выполнения упражнений важно контролировать свое самочувствие, обращать внимание на дыхание, пульс. Лечебная физкультура должна не истощать, а, наоборот, добавлять бодрости, улучшать настроение. Заниматься стоит в прохладном, хорошо проветриваемом помещении, в удобной, легкой одежде и обуви. После занятий будут уместны водные процедуры», −

рассказывает Елена Нилова, врач ЛФК Центра реабилитации инвалидов «Царицыно».

Кроме ЛФК в домашних условиях не следует забывать о закаливании, здоровом питании, плавании, прогулках на свежем воздухе. Также отличным дополнением будут физиотерапевтические процедуры. Сейчас существует большой выбор аппаратов универсального действия, простых в обращении.

Магнитотерапия, например, применяется при заболеваниях и повреждениях опорно-двигательного аппарата, неврологических заболеваниях, травмах позвоночника и спинного мозга, заболеваниях сердечно-сосудистой системы. Аппараты для электростимуляции (миостимуляторы) представлены в большом ассортименте: тренажеры, пояса-миостимуляторы для мышц живота и спины, электростимуляторы для лечения и профилактики хронических заболеваний вен.

Можно использовать теплолечение − пакетную теплотерапию. Метод основан на использовании с лечебно-профилактическими целями искусственных теплоносителей (преимущественно химической природы) в виде пакетов (прокладок). Пакетный теплоноситель используют многократно.

Для укрепления иммунитета, стимулирования регенерации тканей, ускорения кровообращения, улучшения роста волос применяется такая процедура, как дарсонвализация: один из видов воздействия на организм переменным током.

Важно помнить, что перед проведением физиотерапевтических процедур в домашних условиях необходимо обязательно проконсультироваться с врачом.

Источник

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

«Тяжело не потому, что ребенок болеет, а потому, что ты вычеркиваешь себя из жизни»

© Анастасия Фадеева. Ирина и Макар

29 Июн 2018, 05:57

Внутренняя опустошенность, стресс, нехватка времени на родных и друзей становятся «лучшими друзьями» родителей, если в семье появляется ребенок с инвалидностью. На первый план выходят его потребности, а о своих желаниях и мечтах никто и не вспоминает. Как мамы, которые воспитывают «особых» детей в Новосибирске находят просветы и справляются с эмоциональным выгоранием — в репортаже Тайги.

инфо.

Шесть тысяч детей-инвалидов стоит на диспансерном учете в медицинских учреждениях Новосибирской области. В фонде «Спасибо!» уверены, что недостаток комплексной поддержки родителей, прежде всего, психологической — одна из главных причин отказа от таких детей.

«Хотелось лежать, отвернувшись к стене»

Макар при знакомстве смущается, смешно утыкается в маму и тянет ее на аттракционы.

Он родился с тугим обвитием и сразу попал в реанимацию с тяжелой асфиксией. Диагноз ДЦП Макару поставили в девять месяцев. До этого времени врачи не говорили даже про угрозу заболевания.

«У него правая рука плохо работала, обещали, что это можно исправить, но на очередном курсе лечения нам сказали оформлять инвалидность. И вообще не было понятно, пойдет ребенок или нет», — рассказывает Ирина, мама Макара.

Первый год Ира с сыном безвылазно провели в ребцентрах. На дорогостоящие курсы лечения несколько лет назад даже приходилось открывать сбор. Сначала он ползал на животе, затем на четвереньках, потом научился сидеть. Гораздо позже других — в три года — вопреки всем прогнозам Макар стал ходить, точнее, сначала прыгать, как лягушка.

«Я каждый день говорю ребенку, что он самый лучший, самый сильный, и верю, что это дает ему большой толчок»

В сентябре мальчику будет шесть, но в школу в следующем году он, вероятнее всего, не пойдет из-за проблем с руками: «Макар с сохранным интеллектом, но в перспективах у нас коррекционный класс. Не хочу пока отдавать его в обычный, там же дети быстро пишут, и он не будет успевать за ними. К тому же, коррекционные классы мало наполнены, а для таких детей это очень важно. Но если все будет получаться, то и в общеобразовательную школу отдадим», — делится Ира.

Пять лет назад она думала, что жизнь закончилась: «Ничего не хотелось делать, только лежать, отвернувшись к стене», — вспоминает мама Макара.

Первое, что помогло девушке — курс встреч с психологом, организованный фондом «Солнечный город». Мамы, постоянно привязанные к тяжелобольным детям, заново учились радоваться самым простым вещам: маникюру, новой прическе, да элементарной возможности сходить в душ.

«В соцсетях я увидела объявление о наборе группы. Прежде в нашей жизни были только бесконечные реабилитации. Я могла себе даже позволить выйти прогуляться одной, плюс напряженная обстановка была из-за проблем с мужем, — вспоминает Ирина. — В начале проекта было двадцать мам, а до конца дошло только пять человек. На первом занятии нас спросили: „Почему вы пришли сюда? Какой диагноз у ребенка?“ И почти все говорили со слезами. Но если меня сейчас спросить, то я могу про это спокойно с улыбкой рассказать, больше не пугает».

Ира говорит, что жизнь сильно изменилась, и к концу проекта у нее получилось вернуться к прежней себе. По заданию психолога, она стала раз в неделю куда-то выбираться, приглашала няню и обязательно ходила гулять одна: «Меня это просто вытянуло из бесконечной депрессии, в которой я находилась после родов. После проекта я нашла новую работу, развелась с мужем и снова вышла замуж».

136291

Потом она и сама начала помогать таким же мамам: устраивала в «Солнечном городе» фотосессии для детей, организовывала семейные встречи и мастер-классы. Сегодня Ира консультирует паллиативные семьи в фонде «Защити жизнь» по индивидуальной программе реабилитации, которая дается ребенку при получении инвалидности.

«Семьи часто сталкиваются с тем, что не получают и половины положенного им от государства. ИПР зависит от навыков ребенка: если он не умеет сидеть или стоять, можно вписать опору. Можно даже добавить автомобиль и вернуть половину страховки, — объясняет девушка. — А в комиссии на людей начинают давить и уговаривают не вписывать. Многие просто неграмотны в этом вопросе. И я им помогаю тем, что составляю список рекомендаций, с которым родители идут в больницу».

138978

«А почему я ребенок-инвалид?» — как-то спросил Макар маму. Ире пришлось объяснить, что не инвалид, просто физические возможности несколько ограничены: «Я ребенка научила, что он ничем от других не отличается. Макар вообще очень общительный мальчик. Он когда еще только ползал, контактировал с другими детьми. Сейчас даже может дать сдачи, если кто-то толкнет. Конечно, я понимаю, откуда взялись эти настроения. Незнакомые ведь подходят и начинают охать, жалеть, советовать чудо-массажиста».

Помимо аттракционов любимое занятие Макара — ролики, на которых самостоятельно он может ехать уже целую минуту: «Увидела у одной из мам в инстаграме, как ее ребенок с ДЦП стоит на роликах. Подумала, почему мальчик, который ходит хуже Макара, катается, а мой сын до сих пор нет. На следующий день купили ему специальные ролики с поддержкой, и вот уже три месяца ходим на тренировки, — с улыбкой говорит Ира. — Сначала он очень смешно с них падал, но увидел, что может стоять, и мы поставили цель — начать полноценно кататься к осени. Я каждый день говорю ребенку, что он самый лучший, самый сильный, и верю, что это дает ему большой толчок».

«Выходить каждый день не как на войну»

Диагноз сына Светланы стал понятен только к пяти годам. Раньше он звучал как «умственная отсталость с нарушениями развития», сейчас — «аутизм с умственной отсталостью». «Отдайте этого ребенка, возьмите здорового», — постоянно твердили врачи, потому что Кирилл — приемный сын.

Сейчас мальчику девять, кроме него семья Крестининых воспитывает еще четверых детей: пятнадцати, тринадцати лет и трехлетних двойняшек.

«Когда Кирилл получал инвалидность, еще казалось, что есть какая-то таблетка или новый метод лечения. Или вот поместишь аутичного ребенка в среду нормы, тогда он станет такой, как все, — вздыхает Светлана. — Только сейчас до конца понимаю, что его не переделывать нужно, а пытаться адаптировать к жизни. Искать место, где он сможет стать важным и полезным».

«Он валялся на полу, закрыв уши, очереди переносил с трудом. Это было какое-то хождение по мукам»

В семь лет Кирилл пошел в обычную школу, но вся семья от этого только пострадала, рассказывает женщина: «Мы не имеем возможности нанять сыну тьютора, вот и пришлось взять эту функцию на себя. Находилась с ним в классе. Я сидела, а он лежал под партой, в кабинет могли зайти только после звонка, когда схлынет толпа. Он ведь сенсорно-чувствительный ребенок, поэтому терялся в шуме. Да и мне приходилось оставлять всю семью надолго. В тот год Кирилл получил серьезный откат в развитии. Пришлось перевести его в коррекционную школу».

140118

Два года назад Кирилл с мамой не могли даже спокойно зайти в магазин: «Он валялся на полу, закрыв уши, очереди переносил с трудом. Это было какое-то хождение по мукам. Тяжело не потому, что ребенок болеет, а потому, что ты вычеркиваешь себя из обычной жизни», — делится Светлана. — На хобби, развлечения, макияж, маникюр просто не остается ни сил, ни денег, сложно даже на людях появляться. Но потом я поняла: прежде чем требовать социализации от сына, нужно самой выйти из тени, ведь лучший пример для ребенка — счастливые родители».

Когда Кириллу было семь, она отправила заявку на проект «Мамин день» фонда «Спасибо!». Светлана вспоминает, что к жизни вернуться было трудно, но эта акция стала первым шагом. «Мы беседовали с психологом, потом был салон красоты, букет цветов, ресторан, меня все время возили, было приятно получать столько внимания, — говорит она. — После „Маминого дня“ я приняла участие в проекте „Гармоничная личность“. Там уже работала над собой в течение шести месяцев. Главной целью было вернуться в общество. Выходить каждый день не как на войну, а просто жить».

Сейчас Кирилл любит бегать, кататься на велосипеде, ходить на занятия в бассейн, а еще раз пятьдесят за день повторять: «Мама, я тебя люблю!»

Светлана говорит, что единственная ее просьба к окружающим — чтобы они относились к сыну как к человеку.

«Не надо думать, что, если воспитываешь ребенка с инвалидностью, то тебе сразу все должны, — рассуждает она. — Не надо делать поблажек, плясать ритуальные танцы. Если решил головой об стену биться — пусть, ему нужно привыкать к этой жизни. Я хочу, чтобы Кирилл жил в обществе, а не в психоневрологическом интернате, когда нас не станет. У нас большая семья, но я не могу вешать его на других детей».

Как-то, когда Кирилл учился в обычной школе и решил обнять одноклассника при встрече, тот ему сказал: «Ты что, дурак?» Но сразу же вступился его друг: «Сам ты дурак, а это мой друг Кирилл!» Благодаря Кириллу, окружающие меняются в отношении людей с аутизмом, и это его главное достижение, уверена Светлана.

«И семья многодетная, и сын с инвалидностью, и замуж вышла, и родила, то есть что, можно становиться толстой, старой и страшной?»

Внутри своей большой семьи Крестинины создали настоящую инклюзию: «Мы продали квартиру и переехали за город, иначе бы все соседи с ума сошли, невозможно и на улицах было гулять. Все от этого выиграли: дети свободно гуляют, не привязаны к гаджетам, у Кирилла целая улица друзей. Младшие дети, кстати, принимают его за старшего, хотя у них интеллект выше. Очень забавно просят его защиты, подбивают таскать конфеты», — гордится мама.

В их семье, когда мама пришла в себя, и в самом деле, стало больше радости, чем горя: «Хорошее в том, что мой ребенок, который по прогнозам врачей должен был быть „овощем“ и не ползать, в этом году принял участие в нескольких соревнованиях. Да, он доплыл последним, все ему аплодировали, потому что еле дождались, но он преодолел эти сто метров».

Светлана говорит, что благодаря проекту снова начала уделять внимание себе: «Я слежу за внешностью, нашла, наконец, время на спорт. Знаете, всегда можно найти много отмазок, даже когда детей нет. А у меня их вон сколько: и семья многодетная, и сын с инвалидностью, и замуж вышла, и родила, то есть что, можно становиться толстой, старой и страшной?»

***

По оценкам фонда «Спасибо!», более 70% семей, воспитывающих детей с инвалидностью, нуждаются в услугах психолога, юриста, хотят посещать с детьми праздники, общаться с такими же родителями, да и просто жить среди людей, а не в больницах.

Для этого в фонде придумали проект «Вектор на особую семью». Он вырос из акции «Мамин день», которая проводится с 2013 года: мамам «особых» детей раз в месяц устраивают отдых с походом в ресторан, цветами, стилистом и консультацией психолога. Кроме того, фонд организует полугодовые курсы для мам «Гармоничная личность», а в декабре 2017 года «Спасибо!» выиграл президентский грант, и появился «Папин день».

Текст: Ирина Беляева
Фото: Анастасия Фадеева

Летим навстречу здоровью – аэротруба бросает вызов ДЦП!

1. Участие в спортивном чемпионате детей с нарушением опорно-двигательного аппарата и церебральным параличом стало возможно!8 ноября состоялось открытое первенство среди детей по полетам в аэротрубе «Я Чемпион!», в котором принимали участие 27 детей от 4 до 16 лет. Особыми участниками стали дети, которые участвуют в благотворительном проекте от FlyStation по реабилитации нарушений опорно-двигательного аппарата и церебральным параличом. Наши детки были на равных со здоровыми детьми и от участия в чемпионате у них словно выросли крылья, они стали верить в свои силы еще сильнее. После полетов был накрыт сладкий стол и наших победителей наградили дипломами и первыми в их жизни медалями за их достижения.Болезнь – не приговор, если можешь подняться в воздух!Благодаря комплексу Аэродинамической трубе FlyStation лучшими специалистами тренером реабилитологом Мариной и инструктором по полетам Дмитрием была разработана особая программа упражнений.Аэрокинезис – программа реабилитации, которая позволяет совмещать одновременно несколько методик, укорачивает время занятий, усиливает результативность занятий в зале и массажных мероприятий. Главное – это проходит в форме увлекательной и захватывающей игры, позволяя избежать изнуряющих упражнений. Это мотивация не только для ребенка, но и для родителей. Аэрокинезис – идеальное пространство для формирования здоровых жизненных установок. Это новый путь в развитии особых детей. В воздухе мы все равны, не зависимо от возраста, внешности, роста и пола. Полет в струе воздуха не требует использования опорно-двигательного аппарата. Здесь правят другие законы, а значит – появляются другие возможности! Тренерский состав абсолютно на равных с детьми и без белых халатов. Дети, которые занимаются в аэротрубе – не ощущают отличие от других детей. Это пространство, свободное от ограничений.
   Этот метод позволяет создать благоприятное психоэмоциональное состояние ребенка. Это социализация, физическое развитие и восстановление. В аэропотоке тренируется способность согласовывать свои движения с движениями других людей. Другая реальность формирует иное представление о себе. Тренер для ребенка – тот идеал взрослого, на которого можно равняться и быть таким же, безотносительно к болезни.Аэрокинезис может стать перспективным спортом для особых детей. Ведь тут все равны. Собственные ограничения не столь актуальны. Полёты – это преодоление себя, использование своих возможностей, как это свойственно обычным людям. Это принципиально меняет картину в целом, даёт широкий диапазон для восстановления и огромный стимул стремится к новым достижениям.Мечты должны сбываться, мы верим в это!

   См. также: читать новость полностью

онлайн-групп поддержки — ДЦП, Шотландия

Общение с другими людьми, имеющими непосредственный опыт CPI, индивидуально или в качестве члена семьи, может быть действительно полезным. Есть несколько очень активных онлайн-групп поддержки, где вы можете встретиться с другими людьми, которые «понимают», спросить совета и поделиться практической информацией.

Интернет-форумы

CP Support (Шотландия) для родителей детей с церебральным параличом — это очень активная группа в Facebook, насчитывающая более 500 участников. Группа приветствует родителей младше 18 и старше 18 лет. Отличная группа для поддержки, обмена советами и информацией.

Церебральный паралич, Шотландия (для взрослых) — Эта группа в Facebook предназначена в основном для взрослых с церебральным параличом, чтобы общаться с другими взрослыми с церебральным параличом, но если родители хотят присоединиться, они приветствуются.

CP Teens UK — CP Teens предоставляет «помощь, надежду, вдохновение и дружбу детям и молодым людям с церебральным параличом и аналогичными физическими недостатками».У группы есть регулярный блог, гостевые блоги и отслеживаемое онлайн-пространство «чат и встречи» для молодых людей с ДЦП в возрасте от 13 до 25 лет.

Интернет-сообщество Scope — Scope — благотворительная организация по обеспечению равноправия людей с ограниченными возможностями в Англии и Уэльсе. На их онлайн-форуме инвалидов есть группа по церебральному параличу.

Блоги

Существует множество блогов, в которых вы можете услышать непосредственное мнение людей с ХП и их родителей. Иногда приятно получить напоминание о том, что вы не одиноки, и вы тоже получите несколько советов и подсказок.

Firefly Blog — не только для церебрального паралича, но хостинг-сайт, на котором собрано множество личных блогов, в основном от мам детей-инвалидов.

Шотландские блоги мам детей с церебральным параличом включают: The Long Chain, Lyla’s Angels, Quinns, Trains and Cerebral Palsy и Being Mum to Plum.

Disability Tech Dad — блог с отличными идеями, которые помогут вам максимально использовать технологии с вашим ребенком, от отца, у младшего сына которого есть генетическое заболевание, включающее такие симптомы, как паралич церебрального паралича.

Хлоя Слеза — отмеченный наградами блогер по вопросам инвалидности и писатель-фрилансер. Хлое Тир 21 год, у нее умеренный ХП, хроническая боль и нарушение зрения.

Simply Emma — Эмма, живущая в Шотландии, является ведущим блоггером о путешествиях и инвалидности, специализирующимся на доступных путешествиях и жизненном опыте с точки зрения пользователя-инвалида.

Если у вас есть блог, особенно если вы из Шотландии, дайте нам знать! [email protected]

реальных историй людей, живущих с церебральным параличом

История Сэнди

Сэнди — родитель ребенка с церебральным параличом и председатель правления Gio’s Gardenexternal icon, некоммерческой организации в Висконсине, миссия которой состоит в том, чтобы воспитывать и укреплять семьи с детьми с особыми потребностями, расширяя их доступ к услугам.Прежде чем стать полноценной матерью и защитником, Сэнди в течение 14 лет занималась исследованиями депрессии.

«Каждый аспект нашей жизни формируется более чем 1200 часами в год, которые требуется, чтобы отвезти нашу дочь с церебральным параличом на более чем 200 приемов к 9 врачам и 5 терапевтам; заниматься страхованием; найти необходимое оборудование и услуги; проводить с ней терапию дома; решать ее поведенческие проблемы; уделять больше времени школьной работе; контролировать почти все, что она делает, чтобы поддерживать свою безопасность и максимизировать ее независимость; и выделяйте ей дополнительное время, чтобы делать то, что другие дети делают так быстро и легко. Это означает оставаться там, где у нас есть поддерживающая семья, и мы научились ориентироваться в системах; отказ от карьеры из-за нужд семьи; и стать защитником семей с детьми с особыми потребностями. Это заставило нас приобрести новые навыки и переориентировать нашу жизнь. Это сделало нас сознательными родителями, которые постоянно думают о том, как мы можем не допустить, чтобы потребности нашей дочери захватили нашу семью, одновременно обеспечивая удовлетворение потребностей ее брата. Это сблизило нас как семью, научило нас ценить семью и сообщество и помогло нам научиться ценить каждую мелочь в наших детях.

Хотя церебральный паралич — это заболевание, которое может повлиять на все аспекты жизни человека, оно не определяет, кем является этот человек. Он или она по-прежнему хочет высокого качества жизни, и родители детей с церебральным параличом хотят того же и делать со своими детьми то же, что и другие родители ». Появление ребенка с особыми потребностями изменило все: потому что теперь я знаю Эффект от воспитания ребенка с особыми потребностями сказывается на всей семье, и насколько сложно узнать о множестве необходимых услуг и получить доступ к ним, я чувствую себя обязанным помогать другим семьям в этом процессе любым доступным мне способом. У нас с мужем есть все преимущества, на которые может надеяться родитель ребенка с особыми потребностями — поддержка со стороны семьи и друзей, соответствующее образование и обучение, хороший доход и хорошая страховка — но мы все еще сталкиваемся с трудностями. Если нам это нелегко, как это делают семьи, которым не так повезло, как нам? И как я мог сидеть сложа руки и смотреть, как это происходит, когда в центре внимания моей карьеры, которую я бросил ради семьи с особыми потребностями, были устойчивость, стресс и способность справляться с трудностями?

CDC благодарит Сэнди за то, что она поделилась своей личной историей .

История Синтии

«Это безнадежно?» — спросила Синтия Фрисина Грей, узнав о диагнозе церебрального паралича, поставленном ее дочери в 2001 году. Синтия знала, что у Кэтрин могут быть проблемы — она ​​родилась преждевременно, — но она никогда не представляла себе, какие трудности ждут впереди.

Хотя сначала она казалась нормальной, через несколько месяцев Синтия начала замечать, что иногда Кэтрин казалась очень гибкой, почти как тряпичная кукла. В других случаях казалось, что она застыла.«Я знала, что она не достигает тех же этапов роста и развития моторики, как моя старшая дочь», — сказала Синтия.

Спустя несколько посещений врача ей наконец поставили диагноз церебральный паралич. Синтия сразу же пошла в Интернет в поисках всего и вся о церебральном параличе. Она была разочарована той ограниченной информацией, которую она могла найти, которая конкретно касалась потребностей родителей.

Синтия выразила свое разочарование хирургу-ортопеду Кэтрин, который связал Синтию с другим родителем ребенка с церебральным параличом: Анной Мари Чэмпион.Синтия и Анна Мари решили понять, как они могут помочь другим семьям рассказать о профилактике и лечении. Но они не знали, с чего начать. Они читали о расщеплении позвоночника, инвалидизирующем врожденном дефекте позвоночника, и об открытии того, что фолиевая кислота может помочь уменьшить его. «Это то, что мы хотим — наша« фолиевая кислота »- то, что могло бы помочь предотвратить церебральный паралич, — сказала Синтия. «Мы выяснили, что нельзя предотвратить и лечить церебральный паралич, не понимая его первопричин». Отслеживание количества детей с церебральным параличом — это первый шаг к пониманию характеристик и поиску первопричин.

«Наблюдать, как Кэтрин переживает боль после двух крупных ортопедических операций в таком молодом возрасте, тяжело, но мы знаем, что это необходимо, чтобы помочь ей ходить», — сказала Синтия. Сегодня Кэтрин процветает, но ее мать знает, что впереди ее ждет много проблем. «Как и все родители, я надеюсь и мечтаю о том, чтобы моя дочь побывала в колледже и у нее была полноценная жизнь», — сказала Синтия. «Я также надеюсь, что однажды мы узнаем, что вызывает церебральный паралич, и сможем помочь другим».

CDC благодарит Cynthia и Reaching за иконку Starsexternal за то, что они поделились этой личной историей.

История Далилы

«У меня легкая спастическая диплегия. Мой церебральный паралич (ДЦП) сделал меня тем, кем я являюсь сегодня. Он показал мне, что есть сила в слабых и в мире, полном чужаков.

Поскольку я рос, не подозревая о диагнозе ДЦП, я в молодости осознавал только тот факт, что мои жесткие мышцы заставляли меня ходить прямо и на большие расстояния, носить определенную обувь и участвовать в активной деятельности. Теперь я понимаю, что эти трудности сильно усугублялись вызываемыми ими негативными эмоциями.Ощущение, что я не вписываюсь, и трата энергии, чтобы попытаться замаскировать этот факт, причиняли больше боли, чем ощутимые физические боли. Я не совсем понимал, почему мое тело не может двигаться так, как это делают большинство детей, и мое замешательство только ухудшило мое восприятие.

В качестве механизма преодоления я игнорировал свои обязанности по растяжке мышц ног. Я надеялся, что если я не осознаю своих осложнений, то, может быть, однажды они просто исчезнут. Я уверен, что я бы не увеличил гибкость своих мышц без поддержки моей семьи и их напоминаний о растяжке.Моя мама водила меня на сеансы физиотерапии каждую неделю, а мой старший брат Кристофер помог сделать назначенные мне растяжки частью моего распорядка. Кристофер, спортсмен, понимал преимущества и выгоды, полученные от упражнений и нацеливания на определенные мышцы с целью их укрепления. Мы с ним регулярно смотрели телевизор в гостиной; он использовал время, чтобы потянуться, и приглашал меня тоже. В то время я чувствовал, что мое состояние уже победило меня, и поэтому завершать растяжки казалось бессмысленным.Но долгое время эта гостиная рядом с моим старшим братом была единственной обстановкой, где я чувствовал себя комфортно, выполняя назначенные мне отрезки, потому что это было единственное место, где я не чувствовал себя одиноким в моем путешествии. Кристофер дал мне именно то, что мне было тогда нужно — смелости и , чтобы работать над собой.

Обнаружив, что я являюсь частью внешнего значка сообщества CP, я узнал, что CP не выглядит одинаково у всех диагностированных людей. «Детский церебральный паралич» — это широкий термин, используемый для описания различных состояний.Например, у людей с квадриплегией поражаются как руки, так и ноги; у людей с гемиплегией поражена только одна сторона тела; а у пациентов с диплегией поражаются обе ноги. Кроме того, существуют различные типы, такие как спастический CP, который описывает напряженные мышцы, дискинетический CP, который указывает на спазмы, и атаксический CP, который описывает дрожь. Я бы порекомендовал членам семей людей с ХП использовать доступные ресурсы, такие как Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC), чтобы оставаться в курсе последних статистических данных и использовать эту информацию на благо своих близких.Однако не менее важно, что я также предлагаю им сделать то же, что и мой брат: просто будет там любым способом, которым они могут.

Я основал Комитет молодых специалистов (YPC) в рамках Международного исследовательского фонда церебрального паралича (CPIRF), чтобы быть примером для других молодых людей, которые могут не осознавать, что ДЦП является идиосинкразическим заболеванием. Обнаружение моего КП помогло мне понять, что я сильный. Я надеюсь, что моя работа в ЕПК поможет другим людям, пострадавшим от КП, обрести силу и мужество. Меня постоянно вдохновляет возможность изменить ситуацию к лучшему и потенциально улучшить жизнь других с помощью CP. Я надеюсь, что наступит день, когда людей с CP будут понимать и принимать не только те, кто так или иначе связан с этим, но и широкая публика ».

История Сэма

В 2011 году сильный ледяной шторм обрушился на Средний Запад, оставив Мэри и ее семью без электричества, тепла и надежной машины. Сын Мэри, Сэм, страдает спастическим параличом конечностей, параличом конечностей, церебральным параличом. Детский церебральный паралич — это группа заболеваний, которые могут повлиять на способность человека двигаться, сохранять равновесие и осанку.Сэму требуется специальная инвалидная коляска и фургон, приспособленный для инвалидных колясок, чтобы передвигаться с места на место. Но во время ледяной бури фургон Мэри был поврежден, и она не смогла отвезти сына в место, где он мог бы получить надлежащую медицинскую помощь в безопасных условиях.

Мэри быстро обратилась за помощью в местное сообщество. «В тот день я позвонила в офис шерифа, и мне сказали отвезти его в больницу», — говорит она. Вскоре она поняла, что не существует плана действий в чрезвычайных ситуациях, чтобы обеспечить транспортировку людей в инвалидных колясках, чтобы помочь им добраться до приютов или больниц.Без транспорта Мэри и Сэм остались в своем доме. Мэри призывает семьи с ребенком, нуждающимся в особом медицинском обслуживании, который может столкнуться с аналогичными чрезвычайными ситуациями, разработать план побега. « Имейте четкий план транспортировки и безопасное место, где можно позаботиться о вашем ребенке».

CDC благодарит Мэри и Family Voicesexternal icon за то, что поделились этой личной историей.

Если вы хотите поделиться своей личной историей, свяжитесь с нами по адресу cdcinfo @ cdc.правительство

Признаков детского церебрального паралича

Родители нередко беспокоятся о том, развивается ли их ребенок ожидаемыми темпами в годы их формирования. Конечно, в подавляющем большинстве случаев нет причин для беспокойства, поскольку все дети развиваются с разной скоростью и естественно развиваются со своей собственной скоростью.

Однако важно, чтобы родители знали об ожидаемых стадиях развития, которых должен достигнуть их ребенок в определенном возрасте, и задавали вопросы медицинскому работнику, если у них есть какие-либо опасения.

Почти 80 процентов всех детей с инвалидностью выявляются их родителями. Они видятся со своими детьми каждый день и, естественно, лучше всего умеют обнаруживать отставание в интеллектуальном развитии и развитии. Задавая вопросы и обращаясь за советом к специалисту по таким проблемам, вы можете поставить раннюю диагностику таких состояний, как церебральный паралич. Самое главное, это может обеспечить вам и вашему ребенку поддержку, в которой вы нуждаетесь.

Что такое церебральный паралич?

Детский церебральный паралич — это состояние, которое возникает в результате черепно-мозговой травмы или аномального развития мозга. Это влияет на способность ребенка контролировать свои мышцы.

Повреждение мозга, которое приводит к церебральному параличу, может произойти во время внутриутробного развития плода, во время родов или вскоре после рождения. Он также может развиваться в годы становления ребенка, когда мозг все еще растет и развивается.

Церебральный паралич — это общий термин, обозначающий группу симптомов, расстройств, типов инвалидности и осложнений. Каждый человек с церебральным параличом столкнется с уникальным набором обстоятельств в зависимости от степени тяжести.

Для постановки диагноза церебральный паралич педиатр должен оценить основные моторные навыки вашего ребенка, чтобы установить тип нарушения и его тяжесть.

Области, которые будут оцениваться, включают:

• Мышечный тонус
• Координация и контроль движения
• Неравномерность рефлекса
• Осанка и равновесие
• Полная моторная функция
• Функция тонкой моторики
• Умение произносить звуки и речь

Известного лекарства не существует, но методы лечения и методы лечения могут существенно изменить жизнь ребенка.

Симптомы детского церебрального паралича

Симптомы церебрального паралича влияют на координацию и способность ребенка двигаться самостоятельно, поэтому не всегда распознаются сразу.

Это особенно верно, когда симптомы церебрального паралича слабо выражены, когда родители с ребенком в отделении интенсивной терапии отправляются домой без диагноза и часто в течение некоторого времени не знают, что что-то не так.

Обычно родители узнают, что что-то не так, когда их ребенок:

• Имеет трудности при сосании и кормлении
• Показывает плохой контроль головы
• Невозможно перевернуться
• Не может сканировать или ходить в ожидаемые сроки
• Показывает отсутствие привязанности
• Не реагирует на стимуляцию

Некоторые контрольные признаки становятся заметными на определенных этапах развития вашего ребенка.Ниже приведены конкретные признаки, на которые следует обращать внимание, в зависимости от возраста вашего ребенка.

Признаки церебрального паралича у детей 2-4 месяцев

Возможные признаки церебрального паралича и симптомы через 2-4 месяца включают:

• Невозможно контролировать голову, когда ее поднимают
• Затруднение при сосании и кормлении
• Жесткие, перекрещивающиеся ноги, похожие на ножницы
• Жесткие или шаткие руки или ноги

Признаки детского церебрального паралича у детей 4-6 месяцев

Симптомы церебрального паралича у детей в возрасте от 4 до 6 месяцев включают:

• Отображение плохого управления головкой
• Не будет наблюдать за движущимися объектами
• Не улыбайтесь людям
• Не подносит вещи ко рту
• Не может отжиматься ногами, когда стоит на твердой поверхности
• Трудно двигать одним или обоими глазами во всех направлениях

Признаки церебрального паралича у детей в возрасте 6-9 месяцев

Для детей в возрасте 6-9 месяцев показатели этого состояния включают:

• Отсутствие привязанности к родителям или опекунам
• Не пытаюсь дотронуться до предметов, находящихся в пределах досягаемости
• Дотянуться до предметов одной рукой, в то время как другая сжата в кулаке
• Не реагирует на звуки закрытия
• Сложно поднести что-нибудь к рту
• Не смеется и не визжит
• Кажется скованным и с напряженными мускулами
• Кажется очень гибким
• Проблемы с едой и питьем
• Невозможно перевернуться

Признаки и симптомы церебрального паралича в возрасте 9–12 месяцев

Возможные симптомы для этой возрастной группы могут быть следующими:

• Не перемещает игрушки вперед-назад между руками
• Не будет смотреть, куда указывает родитель
• Не может выдерживать нагрузку на ноги при использовании опоры
• Ползет за руку и ногу
• Не могут сидеть сами по себе
• Не бормочет

Детский церебральный паралич в 12-18 месяцев

В возрасте одного года симптомы могут проявляться следующим образом:

• Не разучивать жесты, такие как размахивание руками
• Не указывает на предметы или людей
• Не будет искать скрытые предметы
• Не могу стоять с опорой
• Не сканирует
• Возможные признаки и симптомы церебрального паралича в возрасте от 18 месяцев до 2 лет
• Запрокидывать голову и сильно выгибать назад в ответ на стимуляцию
• Не реагирует на прикосновения, звуки или изображения
• Проблемы с кормлением и чрезмерное слюнотечение
• Не может сидеть, ходить или ползать
• Не указывает на предметы или людей
• Не знает назначения знакомых предметов
• Невозможно копировать других людей
• Не заучивает новые слова или не бормочет
• Не удается захватить предметы большим и указательным пальцами
• Невозможно пить из чашки без посторонней помощи
• Не могут есть закуски
• Невозможно положить блоки в ведро и вынуть из него
• Трясущиеся или скованные руки и ноги
• Отображает гибкие ручки или ножки
• Прогулки по схеме ножницы
• Отсутствие привязанности или страха

Симптомы церебрального паралича у детей старше 2 лет

Возможные признаки и симптомы церебрального паралича у детей в возрасте 2-3 лет включают:

• Не проявляет привязанности к родителям
• Не поднимает руки, чтобы показать желание, чтобы его взяли в руки
• Не будет копировать чужие действия или следовать простым инструкциям
• Не знает, что делать с обычными предметами
• Не может развить привычку ходить с пяток на носок после нескольких месяцев ходьбы
• Ноги при ходьбе перекрещиваются, как ножницы
• Не может устойчиво ходить
• Ходит только на цыпочках
• Невозможно использовать предложения из двух слов

Обратитесь за медицинской помощью по поводу церебрального паралича

Если у вашего ребенка проявляются какие-либо из вышеперечисленных признаков церебрального паралича или комбинация симптомов, и у вас есть опасения, мы бы посоветовали как можно скорее обратиться за консультацией к эксперту относительно того, указывают ли они на такое заболевание, как церебральный паралич.

Существует также множество групп поддержки больных церебральным параличом, готовых предложить помощь и эмоциональную поддержку на каждом этапе пути.

Причины церебрального паралича

Дети с церебральным параличом обычно демонстрируют задержку роста и испытывают трудности с достижением вех в развитии.

Если ваш ребенок находился в отделении интенсивной терапии или вы столкнулись с одним из следующих факторов, ваш ребенок может столкнуться с повышенным риском диагностирования церебрального паралича.

1.Инфекции при беременности

Инфекции могут вызывать повышение уровня цитокинов — белка, циркулирующего в мозгу и крови ребенка во время беременности. Цитокины вызывают воспаление, которое может привести к повреждению головного мозга. Лихорадка во время беременности или родов также может вызвать эту проблему.

Распространенные болезни, такие как ветряная оспа и немецкая корь, связаны с повышенным риском церебрального паралича наряду с инфекциями тазовых органов матери.

2. История болезни мамы

Мамы с проблемами щитовидной железы, судорожными припадками в анамнезе или умственной отсталостью имеют несколько более высокий риск рождения ребенка с церебральным параличом.

3. Осложнения при родах

Проблемы с пуповиной во время родов, разрыв матки или отслоение плаценты могут нарушить снабжение ребенка кислородом и вызвать церебральный паралич.

4. Преждевременные роды

Дети, родившиеся до 37-й недели беременности, и особенно до 32-й недели, имеют больше шансов получить медицинские проблемы, которые могут повысить риск церебрального паралича.

5. Низкая масса тела при рождении

Младенцы с массой тела при рождении менее 2,5 фунтов (2,500 г) и особенно дети с массой тела менее 3 фунтов 5 унций (1,500 г) подвергаются большему риску развития церебрального паралича.

6. Многоплодие

Двойня, тройня и другие многоплодные роды подвергаются более высокому риску развития церебрального паралича, особенно если двойня или тройня умирает до рождения или вскоре после рождения. Исследования показывают, что некоторые, но не все, этого повышенного риска связаны с тем, что дети от многоплодной беременности часто имеют низкий вес или рождаются преждевременно, или и то, и другое.

7. ЭКО и вспомогательные методы лечения бесплодия

Младенцы, рожденные в результате беременностей, в которых применялось какое-либо лечение бесплодия, подвергаются большему риску развития церебрального паралича.Часто это происходит из-за того, что дети, зачатые с помощью лечения бесплодия, часто рождаются преждевременно или в результате многоплодных родов, либо и того, и другого.

8. Ограничение притока крови к мозгу

Это может быть вызвано цереброваскулярными нарушениями, такими как инсульт или кровотечение в головном мозге, серповидно-клеточная анемия или порок сердца при рождении. Другой причиной могут быть проблемы со свертыванием крови или нарушение формирования кровеносных сосудов.

9. Желтуха и ядерная желтуха

Многие новорожденные страдают желтухой, пожелтением кожи из-за накопления химического билирубина в крови. Если не лечить слишком долго, желтуха может привести к ядерной желтухе — состоянию, которое может вызвать церебральный паралич.

Kernicterus иногда возникает из-за разницы в группе крови по системе ABO или резус-фактора между матерью и ребенком. Это приводит к слишком быстрому разрушению красных кровяных телец младенца, вызывая тяжелую желтуху.

10. Мозговая инфекция

Серьезные инфекции, такие как менингит или энцефалит, могут возникать в младенчестве и повышать риск приобретенного церебрального паралича. Вот почему важно обеспечить получение определенных прививок, поскольку они могут снизить риск инфекций головного мозга.

Медицинская халатность и детский церебральный паралич

Большинство случаев церебрального паралича распознаются и диагностируются на ранней стадии, часто в возрасте до двух лет. Если симптомы церебрального паралича умеренные или легкие, может не выясниться, что церебральный паралич является проблемой, пока ребенок не станет намного старше.

Иногда, хотя это может быть только один из десяти случаев, родовая травма возникает в результате халатности со стороны акушерки, врача или медицинской бригады во время беременности или родов, что оказывает пожизненное воздействие на вашего ребенка и семью. .

К сожалению, точная причина детского церебрального паралича не всегда обнаруживается, и чаще всего это не связано с какими-либо недостатками в лечении. Однако иногда это может произойти в результате халатности врача или ошибок, допущенных во время неонатального ухода.

Это может включать:

• Назначение лекарств, небезопасных для беременной матери
• Непризнание дистресса плода или соответствующее вмешательство во время беременности или родов
• Невозможность реанимировать «голубого» ребенка вскоре после рождения
• Отсутствие надлежащих стандартов ухода — до, во время или после родов.

Если будет доказано, что причиной церебрального паралича вашего ребенка стала халатность врача, вы можете иметь право на компенсацию за церебральный паралич, которая может улучшить качество жизни вашего ребенка, а также вашего.

Заключительные мысли

Существует множество возможных причин церебрального паралича, но травма часто возникает в результате халатности врача во время или до родов. В Hudgell Solicitors мы помогаем семьям с жалобами на церебральный паралич выяснить, почему пострадал их близкий, раскрывая правду и ответы, которых они заслуживают.

Если будет доказано, что причиной церебрального паралича вашего ребенка стала халатность врача, вы можете иметь право на компенсацию за церебральный паралич, которая может улучшить качество жизни вашего ребенка, а также вашей жизни.

Мы предлагаем бесплатные юридические консультации семьям, пострадавшим от церебрального паралича, чтобы они могли узнать правду о том, что произошло, узнать больше о симптомах и получить поддержку в случае пожизненных последствий. Свяжитесь с нами сегодня, используя нашу онлайн-форму заявки, чтобы обсудить ваши обстоятельства без каких-либо обязательств.

Статьи по теме

Какая поддержка предоставляется родителям и опекунам с детьми с церебральным параличом?

Как церебральный паралич влияет на качество жизни?

Что такое процесс рассмотрения претензий?

UCLA / Ортопедический институт Детского центра церебрального паралича поддерживает «Форум сообщества» для пациентов и их семей

Содержание пресс-релиза от Business Wire. Сотрудники AP News не участвовали в его создании.

https://apnews.com/press-release/Business%2520Wire/ee4cc2b0652f40b0b3b73c4146b930b1

Нажмите, чтобы скопировать

ЛОС-АНДЖЕЛЕС — (БИЗНЕС-ПРОВОД) — 17 октября 2019 г.-

Детский церебральный паралич является наиболее распространенным физическим заболеванием. инвалидность в Соединенных Штатах, от которой страдают более 760 000 детей и взрослых на национальном уровне. UCLA / Ортопедический институт Детского центра церебрального паралича недавно поддержал уникальное однодневное образовательное мероприятие для пациентов с церебральным параличом, их семей и опекунов.

В соответствии с миссией центра Форум сообщества был разработан для поощрения обмена идеями и развития отношений между профессионалами, пациентами и семьями. На мероприятии участники узнали о последних достижениях в исследованиях церебрального паралича, а также о доступных вариантах лечения. Директор центра по исследованиям и образованию Эйлин Фаулер, доктор философии, PT, и заместитель директора Рэйчел Томпсон, доктор медицины, были местными хозяевами и входили в состав организационного комитета. Мероприятия на Форуме сообщества поддерживались шестью волонтерами, и все участники получили подарки, в том числе мячи и плюшевые версии Оззи, популярного талисмана OIC.

Форум сообщества проводился в связи с первым в истории объединенным заседанием Американской академии церебрального паралича и медицины развития и Международного альянса академий детской инвалидности, в нем приняли участие международные специалисты в области здравоохранения и ученые. В центре внимания этой конференции было включение функциональной точки зрения и признание важной роли факторов окружающей среды в облегчении функционирования при детской инвалидности во всем мире.

Д-р Фаулер и д-р Томпсон участвовали в профессиональной конференции, где д-р Фаулер представил «клинические корреляты нарушения путей белого вещества у детей со спастическим двусторонним церебральным параличом», а д-р Томпсон представил «Остеотомии нижних конечностей в детской ортопедии. . »

Центр церебрального паралича UCLA / OIC — единственная междисциплинарная клиника в районе Лос-Анджелеса, которая проводит оценку и лечение людей с церебральным параличом на протяжении всей их жизни. Центр включает в себя комплексную амбулаторную клинику, лабораторию анализа походки и движения Камерона (обеспечивающую глубокое понимание моделей движений пациента) и лабораторию фундаментальных наук. Центр занимается исследованиями и обучением как потребителей, так и профессионалов.

О детском ортопедическом институте

Детский ортопедический институт был основан в 1911 году как Ортопедическая больница Лос-Анджелеса и сегодня является крупнейшим детским ортопедическим учреждением на западном побережье, занимающимся исключительно проблемами опорно-двигательного аппарата у детей.В союзе с UCLA Health и при поддержке Фонда OIC мы продвигаем педиатрическую ортопедию во всем мире за счет выдающегося ухода за пациентами, медицинского образования и исследований. Наши отделения в центре Лос-Анджелеса, Санта-Моники, Вествуд и Калексико занимаются лечением всего спектра детских ортопедических заболеваний и травм. Для получения дополнительной информации посетите наш сайт ortho-institute. org.

См. Исходную версию на businesswire.com: https://www.businesswire.com/news/home/20191017005818/en/

КОНТАКТ: Teezal Gaji

TGaji @ mednet.ucla.edu

213-742-1501

КЛЮЧЕВОЕ СЛОВО: СОЕДИНЕННЫЕ ШТАТЫ СЕВЕРНАЯ АМЕРИКА КАЛИФОРНИЯ

ОТРАСЛЕВОЕ КЛЮЧЕВОЕ СЛОВО: ЗДОРОВЬЕ ПОТРЕБИТЕЛЬ РОДИТЕЛЬСТВО ДЕТЕЙ ФИЗИЧЕСКАЯ ТЕРАПИЯ ОБЩЕЕ ЗДОРОВЬЕ

ИСТОЧНИК: Детский ортопедический институт.

Авторские права Business Wire 2019.

ПУБ: 17.10.2019 14:00 / ДИСК: 17.10.2019 14:01

http://www.businesswire.com/news/home/20191017005818/en

Тортиколлис или церебральный паралич : Что заставляет голову наклоняться?

Тортиколлис и церебральный паралич — это состояния, характеризующиеся ригидностью мышц, вызывающей наклон головы.Иногда эти условия можно спутать друг с другом. Поэтому важно знать различия между ними и получить официальный диагноз от педиатра вашего ребенка.

Чтобы помочь вам понять разницу между кривошеей и церебральным параличом, в этой статье мы рассмотрим их:

Причины тортиколлиса и церебральный паралич

Torticollis относится к наклону или повороту головы вбок, вызванному напряжением большой мышцы шеи, называемой грудино-ключично-сосцевидной мышцей (SCM). Иногда церебральный паралич может быть ошибочно принят за кривошея, потому что люди с ДЦП также могут испытывать наклон головы из-за аномального мышечного тонуса в мышцах, составляющих шею.

ХП и кривошея могут быть вызваны до или после рождения. Когда ребенок рождается с кривошеей, это называется врожденной мышечной кривошеей. Есть много причин врожденной мышечной кривошеи, но чаще всего это результат травмы SCM-мышцы из-за родовых осложнений или неправильного положения в утробе матери.Эта травма вызывает рубцевание SCM, что делает его слишком тугим, чтобы легко растянуть его на одной стороне шеи.

Напротив, церебральный паралич — это результат повреждения участков развивающегося мозга, ответственных за движение. При церебральном параличе различия в мышечном тонусе являются вторичным эффектом перенесенного повреждения головного мозга.

Распространенные причины повреждения мозга, связанного с ХП, включают:

• Инсульт
• Недостаток кислорода в головном мозге
• Сгустки крови
• Преждевременные роды
• Инфекции головного мозга
• Аномальное развитие мозга
• Осложнения при родах

Основное различие в причинно-следственной связи между этими двумя условия заключается в том, что кривошея в первую очередь вызвана давлением на тело в то время как CP вызван повреждением мозга.

Теперь, когда вы понимаете, что вызывает эти два состояния, давайте рассмотрим различия в симптомах.

Симптомы кривошея и церебрального паралича

Тортиколлис и церебральный паралич могут быть ошибочно приняты друг за друга, потому что у них может быть общий симптом: скованность в шее, из-за которой голова наклоняется или поворачивается.

В результате младенцы могут с трудом повернуть голову из повернутого или наклонного положения и застревают с головой почти всегда в одном и том же положении.Поскольку повернуть голову сложно, у младенцев часто появляется плоское пятно на пораженной стороне головы из-за слишком частого лежания в одном и том же положении. Обычно симптомы кривошеи проявляются в течение первых 4 недель жизни. Однако у младенцев может быть трудно заметить наклон головы.

В то время как кривошея ограничивается стеснением в шее, церебральный паралич имеет гораздо больше определяющих симптомов. Например, церебральный паралич может вызвать жесткость мышц в различных частях тела, а не только в шее. Точно так же церебральный паралич может вообще не повлиять на шею.

Общие симптомы церебрального паралича включают:

Детский церебральный паралич — это неврологическое двигательное расстройство, а кривошея — мышечное заболевание, поражающее исключительно шею. В следующем разделе мы рассмотрим подходы к лечению кривошеи и церебрального паралича.

Лечение Torticollis и CP

Несмотря на то, что церебральный паралич и кривошея — очень разные состояния, их лечебное вмешательство схоже.Тортиколлис поддается лечению. Однако своевременное лечение необходимо для предотвращения необратимых отклонений формы головы.

Согласно одному исследованию, при правильном лечении 90-95% младенцев с кривошеей выздоравливают к 1 году. Интересно, что если лечение начинается до 6-месячного возраста, почти все младенцы (97%) демонстрируют улучшения.

Напротив, повреждение мозга, вызывающее церебральный паралич, не излечимо. Однако это не прогрессирующее заболевание, поэтому при надлежащем вмешательстве и лечении симптомы не должны со временем ухудшаться. К счастью, мозг очень легко приспосабливается. Чем раньше и интенсивнее будет начато лечение, тем больше шансов улучшить двигательные нарушения, вызванные церебральным параличом.

Лечение кривошеи и церебрального паралича может одновременно состоит из:

• Физическая терапия (для растяжения и укрепления пораженных мышц)
• Ортопедия (для обеспечения структурной поддержки)
• Домашние упражнения (для увеличения частоты растяжки и улучшения диапазона движений)
• Инъекции ботокса ( для временного снятия мышечного напряжения и увеличения подвижности для выполнения упражнений)
• Хирургия (для снятия чрезмерного мышечного напряжения, которое не поддается лечению, упомянутому выше)

Лечение будет зависеть от степени тяжести церебральный паралич или кривошея.

Понимание Torticollis и CP

Тортиколлис и церебральный паралич различаются по причинам и симптомам, но используют схожие методы лечения. Один из них — мышечное заболевание, а другой — неврологический недостаток.

Важно найти раннее лечение обоих состояний, чтобы минимизировать их влияние на равновесие и боль. Мы надеемся, что эта статья помогла вам понять разницу между кривошеей и церебральным параличом.

Детский церебральный паралич — WikEM

Фон

• Основная причина детской инвалидности, влияющая на функции и развитие.
• Определяется как группа расстройств, включающих двигательные или постуральные аномалии, которые отмечаются на раннем этапе развития ^[1]
  • Травма возникает во внутриутробном или неонатальном периоде до 3 лет. Официальный диагноз не может быть поставлен до 3 лет ^[2]
• Связано с

Классификация

^[3]

• Спастический церебральный паралич — наиболее распространенный тип, ~ 80% случаев

Спастическая диплегия (30-40%)

• Двустороннее поражение нижних конечностей больше, чем поражение верхних конечностей или единственное поражение нижних конечностей.

Спастическая гемиплегия (20-30%)

• Удар на одной стороне тела, включая верхнюю и нижнюю конечности
• Спастика верхней конечности сильнее, чем нижняя конечность
  • Двойная гемиплегия: когда обе руки задействованы больше, чем ноги

Спастическая квадриплегия (10-15%)

• Детский церебральный паралич, поражающий все 4 конечности и туловище (все тело)

Дискинетический церебральный паралич

• Атетоидный, хореоатетоидный и дистонический
• Экстрапирамидные признаки, характеризующиеся ненормальными движениями; гипертонус

Смешанный церебральный паралич

• Смесь спастических и дискинетических компонентов без преимущественной зоны

Гипотонический церебральный паралич

• Редко: гипотония туловища и конечностей с гиперрефлексией и стойкими примитивными рефлексами

Моноплегия

• Редко: поражена одна конечность, рука или нога
• Необходимо исключить другие причины.

Клинические характеристики

• Аномальный мышечный тонус (наиболее часто)
• Умственная отсталость (30-50%) ^[4]
• Нарушение речи и языка
• Нарушение офтальмологии
• Нарушение слуха
• Оромоторная дисфункция
• Эпилепсия
• Заболевание, классифицированное по тонусу покоя и поражению конечностей

Дифференциальный диагноз

Слабость

• Нервно-мышечная слабость
  • УМН:
  • Заболевание спинного мозга:
  • Болезнь периферических нервов:
  • болезнь НМС:
  • Болезнь мышц:
• Ненервно-мышечная слабость
  • Не могу пропустить диагнозы:
  • Неотложные диагнозы:

Оценка

Менеджмент

Распоряжение

См. Также

Внешние ссылки

Список литературы

1. ↑ Mutch L, Alberman E, Hagberg B, Kodama K, Perat MV. Эпидемиология церебрального паралича: где мы сейчас и куда идем ?. Dev Med Child Neurol. 1992 июн. 34 (6): 547-51.
2. ↑ Shevell MI, Bodensteiner JB. Детский церебральный паралич: определение проблемы. Semin Pediatr Neurol. 2004 марта 11 (1): 2-4.
3. ↑ Стэнли Ф, Блэр Э, Альберман Э. Церебальные параличи: эпидемиология и причинно-следственные связи. Лондон, Соединенное Королевство: MacKeith Press; 2000 г.
4. ↑ Руссман Б.С., Ашваль С. Оценка ребенка с церебральным параличом. Semin Pediatr Neurol. 2004 Март.11 (1): 47-57.

Еще один взгляд на церебральный паралич: современные определения и системы классификации

Абстрактные

Хотя многие музыкальные терапевты работают с клиентами с церебральным параличом, этот диагностический термин мало используется в современной литературе по музыкальной терапии. Это особенно актуально, когда вмешательство направлено не на физическое функционирование. Часто сопутствующие расстройства ощущений, познания, общения, восприятия и поведения часто являются предметом вмешательства музыкальной терапии, особенно у детей и взрослых с тяжелой и множественной инвалидностью. Современные взгляды на уход и участие детей и взрослых с церебральным параличом, включая моторные классификационные шкалы, могут быть полезны для исследований и клинических отчетов. Объясняются и исследуются эти гаммы, а также влияние двигательных нарушений при церебральном параличе на активные методы музыкальной терапии. Клинические эпизоды иллюстрируют влияние различных уровней функциональной мелкой моторики, оцененных с помощью Системы классификации ручных способностей (Eliasson, A.C., et al, 2006), на музыкальное взаимодействие.Включение термина «церебральный паралич» в клинические отчеты и исследования также имеет значение для осведомленности о музыкальной терапии в более широком сообществе.

https://doi.org/10.15845/voices.v11i1.290

Статьи, опубликованные до 2019 года, подпадают под следующую лицензию, см .: https://voices.no/index.php/voices/copyright

Авторы сохраняют авторские права и предоставляют журналу право первой публикации с работой, одновременно лицензированной в соответствии с лицензией Creative Commons Attribution License CC-BY 4.