Разное

Эпилепсия у детей форум родителей: что надо знать родителям, чтобы помочь ребенку?

Содержание

Мифы и правда об эпилепсии — Реальное время

11 вопросов об этой болезни и 11 исчерпывающих ответов

Каких-то 30 лет назад пациентов с эпилепсией лечили психиатры. Болезнь стигматизирована до сих пор, вокруг нее сложилась масса мифов. 25 марта в мире отмечался день борьбы с эпилепсией. Доктор медицинских наук, главный внештатный специалист — детский невролог ПФО Елена Морозова и кандидат медицинских наук Дмитрий Морозов — врачи-эпилептологи. Накануне они провели пресс-конференцию об этой болезни. Символично, что на Елене был сиреневый шарфик, а в кармане пиджака Дмитрия — сиреневый платок. И это не случайно: сиреневый, лавандовый цвет считается терапевтическим, успокаивающим, и именно он стал символом Дня борьбы с эпилепсией. В «Реальном времени» — выжимка из их рассказа. Отвечаем на самые популярные вопросы о болезни: как действовать, если у человека приступ, по каким признакам диагностируют эпилепсию, что делать, если диагноз уже поставлен, а главное — почему эпилепсия не приговор.

Что такое эпилепсия и сколько людей ею больны?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторяющимися, преимущественно непровоцируемыми приступами. Как правило, болезнь дебютирует либо в раннем детском возрасте, либо возникает в пожилом возрасте. Есть два статистических пика заболеваемости — до года и после 65 лет. До 75% случаев эпилепсии диагностируются в возрасте до 20 лет. У 1 из 100 детей диагностируется эпилепсия, а приступы (хотя бы один в жизни) были у 5% людей. В мире больны эпилепсией около 60 млн человек.

Елена Морозова: И это без учета Индии и Китая, где нет учета заболеваемости. Ученые считают, что вместе с ними эта цифра вырастает до 100 млн. В Казани диагноз «эпилепсия» сегодня поставлен 925 детям, в Татарстане около 2000 детей живут с таким диагнозом. Добавлю еще, что приступы должны возникнуть минимум дважды: однократный приступ еще не повод ставить диагноз.

Зачем мне вообще знать об этой болезни?

Елена Морозова: Заболевание это имеет высокую социальную значимость.

Во-первых, оно достаточно драматичное (недаром у большинства пациентов к нему добавляется синдром тревожности и даже клиническая депрессия)

Во-вторых, даже врачи-неврологи порой демонстрируют недостаточные знания о нем — а это значит, что знания надо распространять.

«Протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна. Фото: Chris Hope/wikipedia.org

В-третьих, пациенты с заболеванием часто подвергаются стигматизации: таких детей неохотно берут в детские сады, некоторые школы настаивают на домашнем обучении, у взрослых пациентов возникают проблемы на работе. Например, ко мне обратилась девушка с эпилепсией и рассказала, что ее работодатель узнал о диагнозе (у нее случился приступ) и теперь собирается ее уволить. Интересно, что ее работодатель тоже обратился ко мне в тот же день — он меня просил помочь ее уволить по медицинским показателям.

Исторически примерно до 90-х годов прошлого века эпилепсия официально относилась к области к психиатрии. Естественно, это накладывало определенный отпечаток на жизнь пациентов, в обществе был своеобразный взгляд на нее. Может быть, оттуда и появились стигмы. Потом потихоньку эпилепсия перешла в раздел неврологии, но социальные проблемы пациентов пока никуда не делись. И чем меньше мифов вокруг этого заболевания, тем лучше.

Как диагностируют эпилепсию? По припадку с падением и судорогами?

Елена Морозова: Во-первых, приступы должны повторяться хотя бы два раза. Однократный приступ вовсе не означает, что есть заболевание. Во-вторых, подавляющее число обычных людей и врачей считают, что эпилепсия — это только «классические» приступы с падениями и судорогами. Но только часть приступов выглядит так.

Дмитрий Морозов: В медицине описано до 70 видов эпилептических припадков.

Елена Морозова: И во многих случаях вообще сложно подумать, что перед нами приступ. Есть оценочные критерии постановки диагноза: во-первых, несколько таких приступов, а во-вторых — они должны быть совершенно определенного характера. Врач должен оценить еще тот факт, есть ли изменения на ЭЭГ и на МРТ, и результаты генетического исследования. И только на основе комплексного обследования пациента можно с уверенностью сказать: да, перед нами действительно эпилепсия. Только по клинической картине или только по МРТ/ЭЭГ диагноз поставить невозможно. Очень важно: та «протокольная» ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна — иными словами, нужен видео-ЭЭГ-мониторинг. В идеале — проводить этот мониторинг во время приступа, чтобы можно было однозначно совместить момент припадка с пиком мозговой активности на энцефалограмме.

Какие еще бывают эпилептические припадки, кроме классических? Елена Морозова: Их бывает невероятное множество. Бывают так называемые рефлекторные приступы, которые сейчас относят к эпилептическим. Бывает эпилепсия чтения, еды, горячей воды… Это когда провокатором приступа становится какое-нибудь рядовое действие или обычные для большинства людей условия. Например, у меня была пациентка, которая работала бухгалтером. У нее приступы были спровоцированы чтением — и порой они развивались уже на второй странице. Есть так называемые ментальные приступы — как у одной студентки из КФУ, которая пришла ко мне совершенно поникшая: ее непрерывно мучил насильственный поток сознания. Она говорила: «Я не хочу об этом думать», но не могла избавиться от стереотипных повторяющихся мыслей. Из частых негенерализованных приступов еще отмечается своеобразное зависание, когда человек просто отключается на несколько секунд, не теряя сознания. В нашей практике фиксировались подобные приступы, которые были заметны только на ЭЭГ, а родители этого даже не замечали. А обратились они ко мне, потому что у ребенка резко упала успеваемость. Кстати, если у вашего ребенка наблюдается отчетливое снижение успеваемости, и он очевидно теряет в учебных навыках — есть смысл на всякий случай провести мониторинг. Словом, я хочу сказать: наличие четко видимых приступов не обязательно.

Дмитрий Морозов: самый сложный возраст для диагностики — дети первого года жизни. У младенцев может быть много странных движений, которые очень сложно отличить от патологических. И это самый тяжелый контингент больных в плане отличия и идентификации приступов. Нам часто приносят младенцев, у которых физиологические нормальные движения, но неопытные родители думают: что-то с ними не так. При таких подозрениях нужен эпилептолог, который дифференцирует нормальные движения от патологических.

Часто ли диагноз ставится ошибочно?

Елена Морозова: Вчера у меня был яркий пример, 15-летняя пациентка. Творческая семья, девочка выступает. Ей несколько лет назад поставили диагноз «эпилепсия», врач очень драматично ей об этом рассказал. Результат — две попытки суицида за 2 года. Девочка решила, что у нее болезнь, ей нельзя выступать, ее творческая карьера закончилась, и жизнь, значит, тоже. Ребенок живет на антидепрессантах. А в итоге обследования оказалось, что диагностировали ее неверно и эпилепсии у нее нет. И это очень серьезно, ведь единожды прозвучавший в карточке диагноз, который может быть ошибочным, остается с пациентом навсегда. Ко мне приходят часто здоровые молодые люди, которые говорят: «Я хочу служить в армии, водить машину, но у меня был один приступ, и диагноз не снимают». Но снять диагноз в России очень сложно.

Можно ли вылечить эпилепсию?

Дмитрий Морозов: Эпилепсия — это хроническая болезнь. Но неизлечимость — это один из главных мифов о ней. У 75% пациентов эпилепсия хорошо контролируется. Мы можем добиться отсутствия приступов и привести болезнь к ремиссии. Не реагируют на медикаментозное лечение только 30% пациентов. Но 10% пациентов мы можем освободить от приступов с помощью хирургического лечения. И это довольно большой процент, и врачи должны об этом помнить.

Повода для частых госпитализаций таких пациентов нет, а необходимость лежать в больнице раз в полгода — это стереотип. В идеале человеку с эпилепсией должна быть подобрана хорошая базовая терапия, и единственным напоминанием о его заболевании становится прием таблетки один раз в день.

Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Фото: epilepsy-club.net

Хочется подчеркнуть: очень важно обратиться в дебюте для постановки диагноза к квалифицированному сведущему специалисту. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением. Народные методы при эпилепсии не просто не действуют — они могут быть даже опасны.

Елена Морозова: Для меня удивителен факт, что многие взрослые больные эпилепсией почему-то лечатся хуже, чем дети. Они живут на таблетках и терпят продолжающиеся приступы, потому что эти препараты им назначили в детстве. Но всю жизнь жить с приступами не надо — и воспринимать их как приговор тоже. Если лекарство не подходит — надо пытаться искать другую схему, оптимальную в каждом конкретном случае. Наша цель — минимизировать приступы, и это вполне возможно. Совершенно неправильно продолжать жить с пониманием, что ты приговорен! Между тем, многие пациенты выходят из кабинета эпилептолога примерно в таком же состоянии шока, как из кабинета онколога. Между тем, хотя рак и гораздо более драматичное заболевание, чем эпилепсия, сейчас лечатся и многие его формы. А уж в случае эпилепсии — медицина не стоит на месте, и появляются все новые способы минимизировать количество приступов и войти в ремиссию.

Правда ли людям с этой болезнью нельзя учиться в институте, работать на сложной работе?

Елена Морозова: Вокруг эпилепсии сложилось множество неоправданных мифов и ограничений. Даже пациентам с очень легкими формами болезни постоянно выставляют ограничения: нельзя проходить реабилитацию, нельзя учиться в вузе, идти в армию, заниматься спортом, водить машину, работать на высокоинтеллектуальной работе… Это все мифы. Я за то, чтобы эти дети были максимально нестигматизированы. При должном лечении, если пациент отвечает на терапию, он ведет совершенно обычный образ жизни.

Как помочь человеку, у которого начался приступ?

Елена Морозова: Не надо начинать метаться, открывать окна, высовывать пациента головой в окно, разжимать ему зубы (часто ломая их). Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Сохраняйте максимальное спокойствие. По возможности зафиксируйте приступ на видео, чтобы потом показать его врачу (а он уже классифицирует припадок и изучит его: доктор должен видеть лицо, руки, ноги пациента, всю кинематику приступа). Не надо вызывать скорую помощь, если перед вами хорошо знакомый вам человек, а приступ длится не дольше 5 минут. А вот если все продолжается более пяти минут — позвоните в скорую помощь.

Дмитрий Морозов: 90% приступов заканчивается в течение 3 минут. Но если очевидец видит приступ на улице, то в любом случае надо вызвать скорую. Дело в том, что мы не знаем, есть ли у этого человека хроническое заболевание. Приступ может быть вызван и не эпилепсией, а быть следствием опухоли мозга или инсульта.

Что делать родителям, если у их ребенка на ЭЭГ обнаружена подозрительная активность и врач ставит диагноз «эпилепсия»?

Елена Морозова: В первую очередь, надо подтвердить диагноз и срочно идти к высококвалифицированному специалисту-эпилептологу. Это должен быть доктор, который оценит, фоновая это активность мозга, которая есть примерно у 5% всех людей, или это тот симптом, на который нужно обратить внимание даже при отсутствии приступов. Раньше говорили так: мы не лечим энцефалограмму, мы лечим пациентов. Сейчас бывают случаи, когда нет приступов, но есть активность на ЭЭГ, на которую стоит обратить внимание. Но такие случаи очень специфичны, они встречаются не так часто.

Дмитрий Морозов: Как говорили старые профессора: мы должны снимать шляпу перед дополнительными методами исследования (ЭЭГ и МРТ), но не должны снимать голову. Это значит, что диагноз «эпилепсия» прежде всего базируется на клинических проявлениях. И уже потом в дело вступают дополнительные методы исследования — ЭЭГ, МРТ, генетика.

Может ли прививка спровоцировать развитие эпилепсии?

Дмитрий Морозов: На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Так что говорить о том, что вакцина может спровоцировать эпилепсию, абсолютно некорректно. Но бывают некоторые формы эпилепсии, при которых приступы провоцируются подъемом температуры. В таких случаях, если вакцина вызвала кратковременное повышение температуры — у человека может развиться эпилептический приступ. Но это не означает, что прививка провоцирует эпилепсию или обостряет приступы — это делает температура.

Елена Морозова: Есть тонкий момент. Нет абсолютной связи какой бы то ни было прививки и эпилепсии. У каждого человека свой триггер приступа или даже дебюта эпилепсии: для кого-то это травма, для кого-то стресс, для кого-то высокая температура. Поэтому прививка может стать триггером приступа только опосредованно, через поднятие температуры. И если это по роковой случайности окажется дебют заболевания — нужно понимать, что это проявило бы себя в любом случае, при других обстоятельствах. Ведь температура может вырасти и при банальном гриппе, и при ветрянке, и при любом воспалительном заболевании.

На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Фото: Максим Платонов

Действительно ли люди с эпилепсией психически и эмоционально нестабильны?

Дмитрий Морозов: Как мы уже говорили, часто у пациентов с эпилепсией есть еще и СДВГ, и депрессивные и тревожные расстройства. Врач должен обращать на это внимание при постановке диагноза. Часто тревога и депрессия бывают тяжелее, чем сами приступы. К сожалению, у нас недостаточно внимания уделяется эмоциональному компоненту. Невролог не обращает внимания на настроение. А если мы начнем спрашивать, испытывает ли пациент тревогу, есть ли панические атаки — мы узнаем много нового о нем. И на эти сопутствующие состояния тоже надо обращать внимание.

Елена Морозова: А возникают эти состояния из-за мифов. Нужно максимально избавляться от них. Важно знать: это заболевание в большинстве случаев излечимое, и надо к нему правильно подойти. Врачам бы я посоветовала с пациентом разговаривать, пусть даже и в условиях дефицита времени. Успокойте его правильным разговором, осветив его проблему с точки зрения отсутствия драматизма и современным подходом. Мне некоторые пациенты говорят: «Понятно, что я потом сойду с ума». Да, изменения личности возможны, но не обязательны! И при адекватной терапии задача врача — избежать этого.

Дмитрий Морозов: Чехов говорил, что миссия врача — не только лечение людей, но и распространение знаний. Основной нашей целью является рассказать, что эпилепсия — это не одно заболевание. Все люди разные, и протекает она у всех по-разному. И она — не приговор, а заболевание, которое можно эффективно сдерживать. Мы надеемся, что когда общество это поймет — произойдет смена парадигмы, разрушатся стереотипы. Важно, чтобы было как можно меньше мрака и как можно больше света в донесении этих знаний.

Людмила Губаева

ОбществоМедицина Татарстан

Эпилепсия: если есть подозрения, снимите ребенка на телефон

Фото с сайта ktovmedicine.ru

Наш корреспондент поговорил с детским неврологом-эпилептологом, ведущим научным сотрудником Научно-практического центра медицинской помощи детям Департамента здравоохранения Москвы Сергеем Оганесовичем Айвазяном.

— Когда говорится «эпилепсия, эпилептик», рядовой человек у нас представляет Достоевского – с каторгами, припадками, гениальными романами, сложными семейными обстоятельствами и прочим. Как вообще выглядит среднестатистический больной эпилепсией в нашей стране?

— Среднестатистической картины нет. В детстве, если сравнивать со взрослыми, гораздо больше тяжёлых, инвалидизирующих форм болезни. То есть, это дети, которые нередко не в состоянии нормально учиться, вырастать и продолжать свой жизненный путь с учёбой в вузе или приличной работой. Дебют эпилепсии в младенчестве нарушает восприятие и развитие. Плюс к этому частота приступов у детей намного выше, чем у взрослых. Они могут быть ежедневными – даже десятки и сотни в день.

Надо сказать, что формы эпилепсии, которые дебютируют в младенчестве, гораздо труднее лечатся, проявляют резистентность к терапии. То есть, вроде бы вы назначаете правильный препарат, правильную дозу, всё уместно – а лекарство не работает. Назначаете второй – и опять. Новейшие – не новейшие – всё равно.

— До какого возраста доживают дети с тяжёлой формой эпилепсии?

— Есть крайне тяжелые формы, когда припадки начинаются в неонатальном возрасте, и не позволяют ребенку жить больше года-двух. Но, в основном больные могут жить достаточно долго, всё зависит от качества терапии и ухода за ними.

Идиопатические формы эпилепсии – те, которые основаны на генетических причинах, так называемые «доброкачественные» — они позволяют детям нормально развиваться, учиться. И дело невролога, либо эпилептолога – просто обезопасить этого ребенка от рецидивов приступов, предохранить. Часть таких идиопатических форм – возраст-приурочены и в пубертатном возрасте наступает самопроизвольное излечение.

— То, что в народе называется «перерастают»?

— Да, в народе употребляется такое слово, и в некоторых случаях оно уместно. Но дело врача довести ребёнка до пубертата в приличном виде, чтобы потом уже возраст сделал все.

— Какой-то отпечаток на психику эпилепсия откладывает?

— Очень все по-разному, я не могу усреднить. Допустим, у детей, которые могут учиться в школе, могут быть нарушения памяти, которые утяжеляют процесс восприятия материала. Это могут быть нарушения поведения – например, та же гиперактивность. Для этого существуют дефектологи, которые помогают в процессе обучения. Психиатры, которые коррегируют поведение таких детей.

Фото с сайта mychildwithoutlimits.org

— А случай Достоевского, когда болезнь проявилась всё-таки достаточно поздно?

— Да, такие случаи есть, это нередко. И течение заболевания, если оно не приостановлено, и приступы повторяются, накладывает хоть минимальный, но отпечаток на личность человека. Это может быть склонность к депрессиям, какие-то страхи, разные психиатрические расстройства.

Но нередко мы добиваемся такой ситуации, когда этот ребёнок ничем не отличается от сверстников, кроме того, что он принимает лекарства два раза в день. То есть, он может учиться в школе, заниматься спортом, вести социально активную жизнь. Часто, если это не какая-то младенческая супертяжёлая форма, это удаётся.

К сожалению, в обществе есть стигматизация этих больных – навешивают клеймо «эпилептик» — и все. Поэтому у родителей иногда возникает проблема: «А нам надо говорить о диагнозе в школе или поликлинике?» Я отвечаю: «Вообще правильно и положено – говорить, чтобы знали, что может произойти с ребенком». Но, с другой стороны, в обществе существует совершенно неадекватное отношение к таким пациентам: и страх, и даже презрение. Само слово «эпилептик» — уничижительное. Поэтому каждая семья решает самостоятельно – делать это или нет.

Как понять, что есть основания для тревоги

— А что происходит с первичной диагностикой эпилепсии на местах, если уж у нас всё легло на родителей?

— Первичная диагностика вполне возможна, потому что в большинстве городов есть электроэнцефалограф и есть аппарат МРТ. Понятно, что качество и того, и другого – достаточно низкие, но, тем не менее, исследование может быть проведено, проанализировано и в каких-то несложных случаях лечение на местах может быть назначено неврологом, что и происходит повсеместно.

— А вообще в каких случаях родителям следует насторожиться и идти на приём к неврологу?

— Когда они видят очевидные эпизоды, которые по своим проявлениям выпадают из обычного поведения – они называются «пароксизмальные эпизоды» – внезапно возникающие состояния, очень непохожие на обычное поведение ребенка.

— То есть ребенок вдруг странный?

— Ребенок странный, но это должен быть именно эпизод, имеющий отчетливые начало и завершением. Дело в том, что для эпилептических приступов очень  характерно  внезапное наступление симптомов и их прекращение. Это могут быть судороги, просто изменение поведения, во сне – какие-то непонятные движения.

Фото с сайта pinterest.com

Например, лобная эпилепсия дает гипермоторные приступы – человек боксирует, педалирует, мечется по кровати. Со стороны это не кажется эпилепсией, потому что все привыкли, что должны быть судороги и больше ничего. Поэтому многим таким пациентам ставят конверсионные расстройства, истерию, вплоть до шизофрении. И начинают глушить симптомы нейролептиками, хотя это совсем другое.

Есть такой вид припадков, который называется «амбулаторный автоматизм» — когда человек встаёт и идёт куда-то, может выйти из дома и очнуться где-нибудь в парке.

— Это всё – поводы для родителей пробиваться на приём к неврологу, делать МРТ и ЭЭГ?

— Да. И очень важно людей, которые идут на первый приём, предупредить, что необходима объективная информация о событии, на которое они идут жаловаться. Поэтому – либо запомните точно, что делает больной, но лучше – запишите на видеокамеру, например, телефона.

Вычислить и обезвредить зону мозга

— Эпилепсия может быть очень разного происхождении. Не могли бы Вы обрисовать схему: этиология заболевания – и применяемые методы лечения.

— С точки зрения этиологии, эпилепсия бывает идиопатическая — та которая связана с генетическими нарушениями, — и симптоматическая, — вызванная какими-то внешними воздействиями, — например гипоксией, нейроинфекциями, травмами.

С точки зрения прогноза есть два варианта развитии болезни. Процентов семьдесят – это больные, которые поддаются лечению медикаментами, у них можно вызвать ликвидацию приступов на достаточно продолжительное время. Тридцать процентов – так же, как и двадцать лет назад – пациенты с выраженной резистентностью к медикаментам. В этом случае на каком-то этапе жизни человека медикаментозное лечение становится неуместным или неэффективным, безнадёжным.

Когда констатируется фармакологическая резистентность, врач должен принять решение о переходе к немедикаментозным способам лечения. К сожалению, у нас в России это происходит крайне редко.

Врач должен убедить в первую очередь себя: таблетки не помогают. Потому что сейчас каждые два года выходит новый препарат. Всего их – более двадцати пяти, комбинаций из них можно делать тысячи. И большинство докторов занимаются этим годами. А ещё часть говорит: «Ну, что я могу сделать? У вас же эпилепсия. У вас есть три приступа в месяц, слава Богу, что не чаще».

Хотя первое, что можно и нужно понять врачу: это фармакорезистентная форма. Для этого достаточно двух лет и применения двух и более уместных препаратов. Это международные стандарты. Дальше нужно сказать: «Давайте попробуем какие-то немедикаментозные методы. Они на сегодняшний день доступны в России, но часто недоступны в регионах.

— Что это за методы, и где они доступны? Делаем дорожную карту.

— Я ведь детский эпилептолог, поэтому буду говорить о возможностях лечения у детей. В первую очередь, это удаление или изоляция участка мозга, который вызывает приступы. Это сложное хирургическое вмешательство, но операция – лишь последний этап в большом процессе вычисления локализации той самой зоны в мозге, которая виновна в появлении приступов.

— Где у нас это делают?

— Вычислением занимаются неврологи, нейрохирург здесь вообще не причём. И в государственных клиниках предхирургическое обследование проводится крайне редко. Если брать детскую популяцию, это Научно-практический центр помощи детям ДЗ г. Москвы в Солнцево, Российская детская клиническая больница и, отчасти, — НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева. Но там не занимаются конкретно предхирургической подготовкой.

Фото с сайта blog.chocchildrens.org

Особенно важное место здесь занимает очень трудоемкий метод обследования, который называется видео-ЭЭГ мониторинг. Это — длительная запись энцефалограммы, параллельно с которой ведётся запись поведения пациента на видео. Эти два потока информации записываются синхронно во времени, достаточно долго. Вам может хватить записи в три часа, но может быть и непрерывная запись в две недели, и только она даст какие-то результаты. Насколько мне известно, продолжительной записью (более суток) среди государственных учреждений до настоящего времени занимаются только в Солнцево.

Если брать коммерческие учреждения, то такое обследование проводится в Медицинском Центре «Невромед», а также Центре эпилептологии и неврологии имени Казаряна, Институте детской неврологии и эпилепсии им. Святителя Луки. В Волгограде я знаю «Эпицентр», они проводят мониторинг, но не делают многосуточный. В Петербурге – то же самое.

Дальше сложность: видео-ЭЭГ мониторинг – метод неинвазивный – вы надели шапочку с электродами и пошли. Нередко такой метод не предоставляет вам точную информацию о локализации проблемной зоны, тогда надо пользоваться инвазивными – имплантировать электроды в череп, чтобы они лежали на коре мозга или в его глубине.

Это ещё большая редкость, качественно такое обследование можно провести в институте нейрохирургии имени Бурденко. Но они – хирургический институт, и не очень приветствуют длительные обследования. Им нужно, чтобы пациент поступил, назавтра – его прооперировали, через пять дней – выписали. Получается, что все многосуточные исследования надо проводить до них. Поэтому обследования проходят кто где.

Помимо НИИ нейрохирургии, инвазивный мониторинг с имплантацией внутричерепных электродов проводится в Солнцево, но это городская московская клиника, все иногородние лечатся там платно.

— По ОМС это доступно?

— Нет. Это технологически сложная операция. Поэтому в России сейчас хирургии подвергаются только те пациенты, которые имеют достаточно очевидные субстраты.

А хорошего качества МРТ в тех режимах, которые необходимы при эпилепсии, до последнего времени делали только в Петербурге, и нам приходилось отправлять туда  больных. А в столице его не было. Теперь, к нашей радости, открылась лаборатория в РДКБ.

— А в других регионах что-то есть?

— Хирургическим лечением эпилепсии, насколько я знаю, занимаются в Тюмени, Новосибирске. Правда, о качестве предхирургического обследования там судить не могу, просто не знаю. Опыта у них, конечно, меньше, чем в Москве, но процесс вроде бы пошёл. В Екатеринбурге хирургия раньше делалась, сейчас не знаю. В Петербурге есть большой нейрохирургический институт им. А.Л. Поленова, там опыт достаточно большой.

Лекарства-призраки

— А сколько, кстати, у нас больных эпилепсией по статистике?

— У нас нет статистики по России! Но можно использовать методы, предложенные ВОЗ. Численность населения у нас 146 млн 270 тыс. человек, эпидемиологических данных по стране, кроме отдельных небольших регионов нет. По статистике других стран, аналогичных России, считается, что больны 10 человек на тысячу населения, то есть предполагаемая численность больных у нас – 1 млн 460 тыс. Среди них тридцать процентов – фармакорезистентные. То есть, таких получается – 440 тысяч.

Фото с сайта childrenshospital.org

— А сколько суммарно проходит через все клиники?

— Мизер! Ни в одном документе, изданном Минздравом, нет вообще ни слова о том, что делать с резистентными пациентами. Есть стандарты медицинской помощи при детской эпилепсии от 2013 года, есть стандарты для взрослых – они строго регламентируют объём медицинской помощи, которую мы можем оказать: «Столько, но не больше!» Потому что всё это должно соответствовать стандартам ОМС, и это – очень жёсткая система; если вы делаете лишний шаг, вас штрафуют.

Поэтому за все исследования и методы лечения, не входящие в стандарты ОМС, пациентам приходится платить. Это особенно касается фармакорезистентных больных.

А препараты – вообще особая тема, потому что ряд высокоэффективных препаратов не зарегистрирован в России, и мы не имеем права даже говорить о них.

— Насколько больные эпилепсией пострадали, когда был принят закон о несертифицированных препаратах?

— Я знаю массу государственных учреждений, в которых просто перестали говорить, что ряд препаратов существует. Врач не информирует пациента и всё, хотя знает. Но это же аморально! Врач обязан сообщить, что препарат есть: «Да, он у нас не зарегистрирован, но, если у вас есть возможность, приложите все усилия, приобретите…»

Во многих государственных клиниках, если человек поступает с таким препаратом – уже принимая его – в истории болезни нельзя писать, что он его принимает. Это значит – нельзя проводить никаких ретроспективных научных исследований.

Например, лёг к Вам пациент, которому нужен такой препарат, Вы ему на ухо шепнули – он где-то его купил, начали давать, состояние улучшилось, выписывается он без приступов. А в истории болезни написано: «Самопроизвольное улучшение». То есть, якобы просто пребывание в стационаре оказало благотворное влияние на состояние больного.

— А как при таком препарате-призраке проверять совместимость?

— Естественно, мы предупреждаем родителей о возможной несовместимости, но все варианты невозможно просчитать. Поэтому вся надежда на родителей, которые скажут: «Мы принимаем такой препарат». А дальше врачи должны читать в Интернете инструкции.

А в дальнейшем могут быть разные казусы, особенно с учётом этого закона: больные боятся ввозить препараты, и того, что их «возьмут» на таможне. Тотальный страх!

— И, более того, тотальная профанация, потому что получается: единственные, кто знает полную картину лечения, — родители – люди без медицинского образования. А выходы из ситуации есть?

— Я, например, на свой страх и риск всегда пишу, что принимает ребёнок. У меня есть специальные фразы вроде: «Родители информированы о существовании препаратов, незарегистрированных в России, действенных при данной форме эпилепсии». Это значит, что, скорее всего, ребёнок принимает этот препарат, но это – не прямое указание. В государственных клиниках такое право предоставляется только федеральным учреждениям. Если пациент лежит в городской больнице, даже такого невозможно написать, категорически.

— Некоторое время назад из Минзрава прозвучало заявление, что несертифицированные препараты в случае нужды ввозят в течение двух дней. Сколько этот процесс занимает в реальности?

— Процесс бесконечный. Заключение о том, что пациенту необходим такой препарат, выдаёт только федеральное учреждение в составе специальной комиссии. Но если вы туда просто придёте, во многих таких учреждениях вам скажут: «Мы такого не делаем».

Вот в НИКИ педиатрии им. Ю.Е. Вельтищева проявляют очень здравый подход (может быть, я сейчас оказываю им плохую услугу, потому что к ним пойдут толпы), и такие разрешения выдают.

Но, представьте: во-первых, надо понять, куда идти. Потом надо записаться к кому-то на приём. В-третьих, доктора, которые занимаются выдачей такого заключения уже для Минздрава, не могут просто увидеть пациента и сказать: «Да, ему нужно такое лекарство!» Им же нужно его обследовать, а лучше – обследовать через госпитализацию, чтобы за ним понаблюдать, проанализировать предыдущие документы и сравнить. То есть, фактически такая возможность есть у единиц из сотен.

Поэтому, может быть, Минздрав за пять дней и присылает препарат, но пока ты до Минздрава доберёшься, пройдут месяцы.

Фото с сайта pressherald.com

Доля высококачественных импортных противоэпилептических (и не только) препаратов на фармацевтическом рынке России  неуклонно снижается, они заменяются так называемыми дженериками, которые дешевле и  ниже качеством. Это, во многом, следствие ухудшающейся экономической ситуации в России. Кроме того, недавнее постановление правительства РФ от 03.12.2015 N 1314
«Об определении соответствия производителей…» вызывает серьезные опасения в отношении доступности высококачественных западных лекарственных препаратов для граждан РФ в будущем.

Меня эта ситуация очень беспокоит, потому что я – не хирург. Хирург может прийти, руками что-то сделать – и больной жив или выздоровел. Мы, в основном, работаем с медикаментами, поэтому качество медикаментов и их наличие в аптеках нас очень беспокоит.

Диета от эпилепсии: имитация голода

— Кетогенная диета: что это, как это и в каких случаях? Потому что, как понимаю, ни одно средство не волшебно.

— Наиболее радикальным немедикаментозным методом лечения является хирургия. Но есть огромное количество больных, которым хирургия не показана: нечего удалять. Не нашли субстрат, который является причиной болезни, не установили область, двустороннее расположение очагов, или же очаги множественные – тогда удаление будет либо неэффективно, либо несовместимо с жизнью.

В таких случаях прибегают к кетогенной диете. Этот метод лечения мы применяем в своей практике уже много лет.

Кетогенная диета – это особый вид диеты, который по характеру метаболизма  имитирует голодание. Если мы голодаем, в организме в первую очередь сжигаются углеводы. Когда углеводы заканчиваются, энергетическим субстратом становится собственный жир. При сгорании жиров в процессе метаболизма образуются так называемые кетоновые тела. Именно они, как предполагается, имеют терапевтический эффект при эпилепсии, вызывают целый ряд биохимических реакций со стороны нервной системы, которые, в конечном счёте, приводят к подавлению эпилептических приступов.

Фото с сайта thestar.com

Кетогенная диета может применяться при любых формах эпилепсии.

— Но это – вещества, произведённые самим организмом. То есть, вариант введения их, например, с помощью инъекций не рассматривается?

— Рассматривается вариант поглощения их через рот – это и есть кетогенная диета. Это – высокожировая диета с минимизацией количества углеводов, но с достаточным количеством белка, необходимым, для роста ребёнка. Жиры в суточном рационе при этом могут достигать 75% и более. Пищевой рацион в обязательном порядке дополняется минералами и витаминами.

Диета очень жёсткая, потому что с её помощью необходимо достигнуть определённого уровня кетонов в организме. Уровень кетонов, как правило, измеряется с помощью специальных тест-полосок в моче, и он должен соответствовать определённому коридору – даже если вы съели на несколько десятков граммов больше углеводов – кетоз падает. Если Вы передозировали жиры – кетоз повышается и может повыситься до токсических значений.

Эту диету разрабатывает специальный врач-диетолог, который учитывает вес, возраст, пищевые преференции. Составляется определённое меню, которое включает четыре приёма пищи в день, и блюда, в общем, достаточно съедобные – я их лично ел и могу сказать: там нет такого, что Вам дают просто масло. Туда входят жирные сорта сметаны, сыра, жирные сорта мяса, майонез, яйца – это всё может сочетаться с какими-то овощами, рыбой, птицей. Но всё достаточно жирное – от этого никуда не денешься.

— Насколько применение этого питания возможно в домашних условиях и похоже на питание, допустим, диабетика, который знает: это можно, это – нельзя, а если что, я инсулин подколю?

— Это гораздо сложнее. На самом деле эту диету должны разработать врачи, и вводится она под контролем врачей. Если врач видит, что уровень кетонов в организме недостаточный – её корректируют. Это можно делать амбулаторно, но при непосредственном наблюдении врача.

Скажем, пациент приходит, ему разрабатывается меню, его обучают, как готовить эти блюда, как контролировать уровень кетонов, сахар крови и некоторые другие показатели. Он уходит домой, стартует, возвращается через три дня на коррекцию. Пациента осматривают, измеряют кетоны, обязательно – глюкозу, потому что может быть гипогликемия. И врач решает: подошла ли диета, или нужно ли внести какую-либо коррекцию — добавить, например, семь граммов творога.

Если уровень кетонов держится стабильно, а состояние пациента и лабораторные показатели удовлетворительные в течение десяти-четырнадцати дней, на этом отработанном меню больной уходит домой и связывается с врачом, только если происходят какие-то срывы. Следующий контроль происходит через три месяца.

— Какие-то ограничения по возрасту, здоровью, несовместимость с другими диагнозами существуют?

— Да, есть ряд противопоказаний. Например, наследственно-дегенеративные заболевания ЦНС с такой диетой несовместимы. А, с другой стороны, есть болезни, которые можно излечить только ею – например, наследственно обусловленное нарушение транспорта глюкозы.

При таком диагнозе возникает деградация, умственная и физическая и эпилептические припадки. Это заболевание проявляется чаще на первом году жизни, но не сразу, и главное – его обнаружить. Потому что ребёнок может жить и два, и три года, откатываться назад.

В год он может неплохо ходить, а в два – становятся заметны двигательные нарушения. Антиконвульсанты назначать нет смысла. Один из важных симптомов может заметить мама: ребёнку становится лучше, когда он поел и припадки начинаются, когда он голодный.

— А жирность наших покупных продуктов достаточно стабильна для лечебной диеты?

— В 2002 году для того, чтобы начать эту историю, наши коллеги доктора-диетологи РМАПО обошли сетевые магазины и нашли те, которые представлены по всей России и примерно в одинаковом качестве. Сложно пойти на рынок и пытаться узнать там жирность творога – здесь всё-таки нужны заводские упаковки и характеристики. И уже на основе продуктов из магазина врачи стали разрабатывать блюда.

Фото с сайта thriving.childrenshospital.org

— Хорошо. Если речь идет о ребенке, который растет. Диета корректируется?

— Конечно. И помимо того, что ребенок получает диету, он получает витаминно-минеральный комплекс. Набрал вес, набрал возраст – диета корректируется. Вообще у докторов, которые у нас этим занимаются, трубка телефона постоянно в ухе, потому что у родителей масса вопросов, особенно если диету только ввели. Всем даётся телефон, и родители бесконечно звонят. Это необходимость, так как иногда возможно появление осложнений, при которых врачебная помощь должна быть оказана очень быстро – например, той же гипогликемии.

— Может ли набор продуктов для такой диеты выглядеть как некие заводские полуфабрикаты?

— В России такого нет. Заводские продукты для такой диеты есть в США – называется «Ketokal». Из этого Ketokal’а они могут сделать, что хотите – пиццу, мороженное, биточки, даже суп сварить! В России этот препарат считается пищевой добавкой и не зарегистрирован. Поэтому у нас используется классический вариант диеты, когда меню составляют из натуральных продуктов.

— Насколько, в целом, распространён метод лечения диетой?

— Эта диета назначается очень немногим пациентам. Потому что, во-первых, центров, которые занимаются этим, — нет. Есть НПЦ медицинской помощи детям ДЗ г. Москвы в Солнцево, который в 2002-2003 годах впервые в России разработал и внедрил кетогенную диету. Года два назад присоединился «Невромед», где соматически сохранным и крепким детям мы пытаемся назначать это амбулаторно.

Я знаю, что в Новосибирске есть около пятнадцати больных, которым была назначена кетогенная диета. Врачи приезжали к нам, мы делились опытом. Однако делается это, опять же, в коммерческой клинике. Всё, больше нигде, если говорить о Российской Федерации, этим методом лечения не владеют,.

— Эффективность кетогенной диеты?

— В диете нуждаются больные эпилепсией, которые резистентны к препаратам, и у которых невозможна хирургия. В общем, «сливки общества», наиболее тяжелые пациенты.

По нашим данным в двадцати процентах случаев приступы ликвидируются совсем. Плюс у сорока-сорока пяти процентов происходит значительное улучшение – сокращение приступов на семьдесят пять и пятьдесят процентов. В тридцати процентах случаев от кетогенной диеты приходится уходить, либо потому, что она неэффективна, либо потому, что пациент неспособен соблюдать пищевой режим.

Вот представьте: в доме два ребёнка, а не один; один ест одно, второй – другое. То есть, психологических и организационных сложностей здесь – очень много. Я думаю, что больных на такой диете в России до сих пор мало не только потому, что центр один, но и именно из-за этих сложностей.

— Но эти же сложности возникнут, если ребёнок один, но он, например, ходит в школу, а не сидит на домашнем обучении.

— Совершенно верно. Вот, если ребёнок социально активный и ходит в школу. Кто-то ест булочки, которые ему ни в коем случае нельзя, или бутерброд. А это категорически запрещено. Как ребёнок будет там один – за ним же никто не следит. Поэтому вряд ли он сможет эту диету правильно соблюдать.

— Но, в принципе, те же самые проблемы – с несколько другими последствиями – есть у диабетиков. У аллергиков с редкими формами аллергии – я понимаю, что их мало, но есть же аллергия на хлеб.

— С аллергией проще: вы договариваетесь с преподавателем, что ребёнку нельзя давать такой-то конкретный продукт. В нашем случае – ребёнок в школе не ест вообще! Он должен принести свою мисочку и съесть только из неё – всё.

Стимулятор блуждающего нерва – что это?

— Ещё какие-то методы лечения есть?

— В тех случаях, когда хирургия не показана – проводится имплантация стимулятора блуждающего нерва. Его устанавливают под кожу, это операции, в общем, несложная. В результате, происходит электрическая стимуляция блуждающего нерва, который расположен на шее под мышцами. Эта стимуляция тоже имеет противоэпилептический эффект.

Минусы. Стимулятор очень дорогой – около двадцати тысяч долларов.

Так выглядит сам прибор-имплантат. Фото с сайта epilepsyu.com

— Стимуляторов отечественного производства нет?

— Нет. И второй минус – в отличие от кетогенной диеты, ожидать эффекта нужно слишком долго. Нужно полгода-год стимулировать, чтобы увидеть какое-то значимое сокращение количества приступов.

Но чем этот метод хорош? Никогда не бывает нарушения режима лечения – поскольку стимулятор там, внутри. И ещё он имеет антидепрессивное действие, вообще в мире такие стимуляторы используются ещё и для борьбы с депрессией, поскольку из-за стимуляции настроение, коммуникабельность большинства пациентов улучшается.

— А насколько метод эффективен?

— В отличие от кетогенной диеты, здесь ремиссия достигается редко – на уровне пяти – десяти процентов, скорее пять. Чаще бывает сокращение приступов на пятьдесят-семьдесят процентов.

-Где у нас вживляют стимуляторы?

— Это как раз делают во многих местах: в Москве это Солнцево, Бурденко, Вельтищева. Также в Санкт-Петербурге и во многих городах России, например в Тюмени. Если есть квоты, эту услугу человек может получить бесплатно.

— Саму операцию? Не аппарат?

— И аппарат тоже.

— Куда идти, как добиваться установки аппарата?

— Опять возвращаемся к прежнему разговору. Врач должен, первое, признать резистентность, чего многие не делают. Мои коллеги десятки лет кормят пациентов медикаментами, держат на инвалидности. Дорогостоящие медикаменты выдаются им бесплатно. А констатация факта, что надо остановиться с медикаментами и попробовать другие методы – это в сознании врачей большая редкость. Ну, мы пытаемся сейчас, у нас и курсы есть по повышению квалификации, ездим на конференции с докладами, пытаемся изменить ситуацию.

Сейчас доктора начали меняться, многие хотят осваивать кетогенную диету, чтобы применять на местах.

Что касается имплантации стимулятора, то там уже фирма-производитель позаботилась, эту информацию донесла.

Припадок: главное минимизировать травматизацию

— Какие еще есть сложности социализации больных эпилепсией?

— Я считаю, что профориентация поставлена плохо. Мало, кто владеет этой темой, и мало, кто знает, как социально адаптировать этих пациентов после восемнадцатилетнего рубежа. Ведь больным эпилепсией нельзя работать, например, в сталеплавильном цехе или водителем, поваром. Если перед Вами раскалённая плита и начинается припадок, можно получить сильнейшие ожоги.

Фото с сайта enablemagazine.co.uk

— А что вообще делать при припадке, и что у нас умеют окружающие граждане, кроме как шарахнуться по углам или засунуть ложку в зубы?

— Категорически нельзя засовывать ложку в зубы, а нужно – первое – минимизировать травматизацию. То есть, если это тонико-клонический припадок, который может быть с огромной амплитудой движений, то под голову сунуть куртку, пальто, подушку, чтобы голова не травмировалась. Если человек упал рядом с батареей иле еще чем-то обо что можно разбиться, его надо отодвинуть.

— Уложить?

— Да, уложить. Удобно расположить пациента, желательно на мягком покрытии, настиле, развернуть голову набок для оттока слизи или рвотных масс изо рта. Если человек лежит навзничь на спине, он может задохнуться.

Каких-то активных мероприятий не требуется. Тут же вызывается «Скорая помощь», и дальше всё делают врачи.

По-моему, каждый человек должен быть готов к такой ситуации. Пациентов с диагнозом «эпилепсия» у нас – один процент населения, каждый может столкнуться с подобным.

Эпилепсия. Жизнь по-новому… Жизнь по-новому? Бархатов М.В.

.В. Бархатов1,3, К.В. Воронкова2,3, А.А. Евсюков1

Центр эпилептологии, неврологии и нарушений сна МЦ «ЛабиринтМед» (Красноярск)1, РНИМУ им Н.И.Пирогова (Москва)2, НП «Объединение врачей-эпилептологов и пациентов»3

«…Когда в наш дом пришла беда вместе с болезнью моего первенца Максимки – в первые месяцы после трудных родов у ребенка начались  внезапные судороги,  мы не знали что делать и куда бежать.  Врачи детской участковой поликлиники, которые не располагают высококвалифицированными  неврологами-эпилептологами, сразу направили нас к специалистам – спасибо им за это!». Газета «Городские новости», №7, 2014   

Заболеваемость эпилепсией во всем мире занимает одно из ведущих мест среди болезней нервной системы. Ежедневно в мире регистрируется около 6 500 новых случаев этой болезни. Эта сухая статистика. Проблему человека с эпилепсией мы, как специалисты можем видеть только снаружи, на основании наблюдений за переживаниями человека с эпилепсией или его близких, на основании вопросов, на которые нам необходимо дать исчерпывающие ответы. Это, конечно только «надводная часть айсберга». Внутренний мир человека с эпилепсией, его тревоги, волнения и решения нам недоступны. На приемах мы сталкиваемся с различными реакциями на факт установленного диагноза «эпилепсия» и обязаны быть честными до конца перед собой и перед человеком с эпилепсией для того, чтобы помощь была оказана наиболее полно и эффективно. Человек с эпилепсией обязан получить доступную информацию от специалиста по всем аспектам заболевания, знать, какие перемены в жизни вообще возможны после установления диагноза «эпилепсия».

В своей статье мы, конечно, не можем отразить все особенности жизни человека с эпилепсией, да и слишком много форм заболевания, слишком индивидуально течение болезни и слишком все мы разные для того, чтобы всех «стричь» под одну гребенку и придумать и описать единый путь и рецепт жизни человека с эпилепсией. Наша задача попробовать отразить основные изменения на наш взгляд, происходящие в жизни человека с установленным диагнозом «эпилепсия».

1.Влияние внешних факторов. Общество и государство.

Время показывает, что государственные подходы в оказании помощи человека с эпилепсией зависят не от объективных фактов и знаний по проблеме, а от мифов, легенд и субъективных предубеждений о болезни. Так, буквально вплоть до ХХ века врачи могли запретить брак, если один из партнеров страдал эпилепсией. Общество было уверено, что болезнь психиатрическое, а заболевание передается по наследству в ста процентах случаев, и что потомство человека с эпилепсией обязательно тоже будет страдать этим заболеванием. Только в конце XX века эпилепсия перестала рассматриваться как психиатрическое нарушение, и были предприняты попытки показать психическую состоятельность человека с эпилепсией. Согласно Международной Классификации Болезней 10-го пересмотра (ICD-10, 1990), «эпилепсия» была удалена из списка болезней психиатрических и отнесена в класс болезней нервной системы. Казалось бы всё: все проблемы человека решены, ясно, что человек с эпилепсией получая регулярные курсы специальных неврологических препаратов может быть полноценным членом общества и выполнять свою миссию. Всё не так просто и в современном, XXIвеке: на данный момент времени существует множество ограничений жизнедеятельности и функционирования, связанных с мифом об этом заболевании. Различные законы и приказы накладывают множество странных ограничений в современном обществе на человека с эпилепсией и на его семью: начиная с детского возраста (запрет санаторно-курортного лечения, запрет оборота множества высокоэффективных антиэпилептических препаратов в России и т.д.), заканчивая выходом на пенсию (например, запрет большинства видов трудовой деятельности).

2. Ребенок раннего возраста с эпилепсией.

Планированная и хорошо протекающая беременность здоровой матери, к сожалению, не всегда может закончиться рождением здорового ребенка. Иногда причину нарушения здоровья малыша можно обнаружить и своевременно принять меры интенсивной терапии, чтобы постараться «вылечить» ребенка или «минимизировать» потери здоровья. Уже на первых месяцах жизни зачастую можно предвидеть исход заболевания и понять, что ожидает семью в будущем. Этап правильной диагностики эпилепсии очень важен на этом этапе, так как от раннего начала терапии и от правильно назначенного препарата зависит исход болезни. Установление правильного диагноза затруднено ещё тем, что у ребенка первого года жизни огромное количество особенных движений, особенных поведенческих феноменов и состояний, которые при неправильной трактовке могут быть приняты как эпилептические приступы, а на самом деле являться просто особенностью этого возраста. Этап постановки правильного диагноза труден и многоэтапен: это и регулярные приемы специалиста, и проведение различных видов электроэнцефалографической диагностики, и радиологическая диагностика, и подключение генетических исследований и многие другие методики. Время идет, и в случае с эпилепсией, оно играет против здоровья, поэтому очень часто врач может назначить антиэпилептическую терапию ещё до получения окончательных результатов обследований, при уверенности, что у ребенка эпилепсия. Постановка диагноза на этом этапе жизни малыша уже оказывает значимое влияние на распорядок жизни всей семьи и на семейные взаимоотношения. К сожалению, мы достаточно часто сталкиваемся с распадом семьи на этом этапе. Один из членов союза не может принять особенного ребенка, начинаются поиски виноватого в заболевании. Конфликт прогрессирует и всё заканчивается достаточно печально. Нам кажется, что правильно оказанная медицинская и психологическая помощь на этом этапе может предотвратить неблагоприятный исход. Не надо жалеть времени на беседу с семьёй малыша, для того, чтобы объяснить необходимость правильной терапии, режима дня и прогноза заболевания. Множество эпилепсий, возникающих в детском возрасте, имеют благоприятный исход и не требуют агрессивной терапии. С другой стороны, конечно существуют эпилепсии с изначально неблагоприятным выходом из заболевания. Семья ребенка должна об этом знать. Существующие в штате эпилептологических центров и специализированных медико-психологических консультаций психологи берут на себя основную работу с семьей человека с эпилепсией и проводят при необходимости психокоррекцию и семейную терапию. Задача врача: объяснить необходимость своевременно обращения к психологу.

На этом этапе жизнь внутри семьи меняется более в той семье, в которой эпилепсия у ребенка сопровождает какое-либо тяжелое заболевание, также нуждающееся в лечении. Одному из членов семьи, как правило, приходиться стараться больше зарабатывать, а второму максимально быть «привязанным» к ребенку для того, чтобы «схватиться» за все методики, которые обещают выздоровление. К сожалению, поиски таких методик приводят всегда к разочарованию и бессмысленной трате финансов, которые могли быть потрачены на действительно эффективное лечение. Мы призываем не верить интернету с его мощной рекламой различных «новых» методик лечения всех заболеваний с обязательными «отзывами» благодарных пациентов (которые получают мзду за написание каждого отзыва). Точную информацию об эффективной методике лечения человек может получить только непосредственно от специалиста, имеющего медицинское образование, а методика терапии должна иметь какую-либо минимальную доказательную основу и использоваться не только в пределах определенного региона или области России. Для лечения детей с различными заболеваниями на территории России существуют специализированные реабилитационные центры и отделения, работающие по единым принципам и имеющие большой опыт и хорошие результаты в области восстановления здоровья. Многие из них оказывают помощь по системе обязательного медицинского страхования, не требуют вложений семьи и являются государственными.

Отказ администрации детского сада от ребенка с эпилепсией, запрет ребенку с эпилепсией заниматься в спортивных секциях мы можем объяснить только влиянием предрассудков, о которых было сказано выше. Не существует законов или приказов, по которым бы ребенку с эпилепсией был противопоказан организованный коллектив. Официальные ограничения появляются позже, с момента занятия активной трудовой деятельностью. Однако на врачебном приеме часто приходиться сталкиваться с ситуацией, когда мать ребенка с эпилепсией просит справку с разрешением посещать детский сад.  Такое отношение работников детского сада с одной стороны противозаконно, так как нарушает конституционные права человека и закон о неразглашении врачебной тайны; с другой стороны, такие меры предосторожности опять же связаны с мифами об эпилепсии и дефицитом информации об этом заболевании. Воспитатели зачастую просто не знают, что приступы у детей с эпилепсией хорошо контролируются препаратами и могут вообще не сопровождать заболевание при адекватной терапии, иногда воспитатели «боятся» таких детей вследствие того, что не знают тактику своего поведения при приступе или считают таких детей «психически ненормальными». Проблему обучения работников дошкольных и школьных общеобразовательных учреждений пытаются устранить члены НП «Объединение врачей эпилептологов и пациентов». Объединение проводит регулярно во всех регионах России школы как для людей с эпилепсией и их близких, так для врачей и для всех заинтересованных лиц, в том числе и для работников системы образования.

3. Школьник, подросток с эпилепсией

Если ребенок болен эпилепсией с раннего возраста, то к школьному возрасту он и его семья, как правило, уже адаптируются к жизни в обществе и к социуму (далеко не всегда, и здесь есть нюансы). Мы считаем, что большинство проблем в этом возрасте ребенка возникают как раз при впервые выявленном заболевании. И здесь опять возникают определенные ограничения, которые могут изменить привычный уклад жизни индивида. В раннем школьном возрасте могут начинаться многие доброкачественные формы эпилепсии. Их название говорит уже о том, что не происходит каких-либо необратимых изменений в здоровье человека при адекватной терапии болезни и возможно полное выздоровление ребенка. Задача врача на этом этапе (а мы можем судить только как специалисты) – это правильно установить диагноз, и назначить оптимальное лечение, которое не будет приносить неудобства ребенку с эпилепсией. Неуспех лечения ребенка с эпилепсией в первую очередь может быть связан с самим ребенком и его семьей. Если человек не уверен, что лечение необходимо, то он его  получать и не будет, либо использовать препарат будет нерегулярно, и самостоятельно меняя дозу. Мы знаем, что при лечении эпилепсии этого делать ни в коем случае нельзя. Более того, такая система (точнее, отсутствие системы) терапии приводит к формированию неизлечимых форм эпилепсии. Правильное назначение препарата не меняет стиль жизни ребенка и его семьи, не вызывает смены привычного стереотипа жизни, так как современные препараты можно использовать 1-2 раза в день (что не сложно). Задача врача – донести ребенку и его семье, что только постоянный контроль над терапией является успехом лечения болезни.

Ещё один аспект медикаментозного лечения эпилепсии у подростков – косметические дефекты при использовании антиэпилептических препаратов, в том числе, появление акне (т.н. прыщей), набор (или снижение) веса, алопеция (выпадение волос) и некоторые другие нежелательные, но как правило, обратимые явления, которые могут вызывать у подростка дискомфорт и нежелание лечить болезнь. На этом этапе задача членов семьи убедить подростка в том, что лечение необходимо, так как если заболевание не лечить, то оно примет катастрофический характер и может привести к инвалидности; помочь юноше или девушке советом обратиться к смежным специалистам (дерматологи, гастроэнтерологи, эндокринологи и др.), которые помогут провести лечение возникших нежелательных явлений. Задача врача – пересмотреть терапию эпилепсии (дозу препарата, режим его приема и т.д.) для того, чтобы минимизировать возникшие нежелательные явления от приема антиэпилептической терапии.

При установленном диагнозе «эпилепсия» может измениться и отдых ребенка с эпилепсией. Существующие мифы о том, что ребенку с эпилепсией противопоказана любая физическая нагрузка, и лучше всего обучение на дому только усугубляют течение болезни. Многочисленные исследования и клинические рекомендации убедительно доказывают, что рациональная физическая нагрузка может не только не ухудшать состояние ребенка, но и уменьшать частоту приступов. Конечно, решение вопроса о посещении какой-либо спортивной секции должно быть принято вместе с лечащим врачом и существуют формы заболевания, при которых действительно лучше воздержаться от активной физической деятельности. При интеллектуальной возможности и контролируемых приступах ребенок должен посещать общеобразовательное учреждение, так как только общение со сверстниками и нахождение с ними в равных условиях позволяют ребенку с эпилепсией поддерживать высокую самооценку и сохранять хорошее качество жизни, связанное с социализацией. Помимо этого, при некоторых формах эпилепсии сама по себе активная умственная деятельность может быть противосудорожным барьером.

По существующим законодательным актам «эпилепсия» является безусловным противопоказанием к санаторно-курортному лечению и реабилитационному лечению в медицинских учреждениях. К сожалению, это относится ко всем детям с эпилепсией, какая бы форма заболевания не была у ребенка: доброкачественная и не мешающая жизни, либо тяжелая, резистентная форма. Наличие таких ограничений заставляет зачастую родителей детей, имеющих сопутствующую патологию (например, хронические заболевания дыхательной или желудочно-кишечной системы) не афишировать и «скрывать» диагноз эпилепсии в поликлинике. Если при доброкачественных формах болезни в этом нет ничего страшного, так как не может быть ухудшения состояния ребенка после реабилитации, то при тяжелых формах могут учащаться и утяжеляться  приступы, а если была достигнута ремиссия, то зачастую мы видим её срыв.

4. Взрослый с эпилепсией

Сколь угодно долго можно спорить о качестве законодательных и подзаконных актов, призванных регулировать жизнь человека с эпилепсией, однако, факты неопровержимы: взрослый человек с эпилепсией в России социально беззащитен. Действующие приказы, определяющие перечень работ, которыми противопоказано заниматься человеку с эпилепсией грубо нарушают все конституционные права человека с эпилепсией. Эти документы не позволяют взрослому с эпилепсией, по большому счету работать нигде. Наверно логично, что при плохо контролируемых приступах не стоит работать на высоте, или иметь дело с электрооборудованием высокого напряжения, но почему человек с эпилепсией не может, скажем, быть врачом,  или работать в гостиничном бизнесе? Причем, ограничением к допуску для практически всех видов работ являются все формы эпилепсии вне зависимости от наличия или отсутствия контроля над приступами, вне зависимости от того, какие вообще типы этих приступов у человека и насколько они могут мешать той или иной профессиональной деятельности.

Вторая сторона этой медали – отсутствие возможности у взрослых с большинством типов эпилепсий получить инвалидность. Хотя, кажется логично, что если есть государственный запрет работать взрослому с эпилепсией, то каким-то образом он должен получать помощь, в том числе и финансовую от этого государства. По факту этого нет, и если у взрослого нет судорожных приступов, то рассчитывать на помощь государства он не может. Какой выход? Как разорвать порочный круг? В этих условиях взрослый человек с эпилепсией вынужден скрывать свой диагноз от работодателя или вообще не обращаться за медицинской помощью, опасаясь лишиться дохода. Вследствие этого, лечение может быть не начато вовремя, что может ухудшить прогноз на выздоровление. 

Таким образом, изменения в жизни человека с эпилепсией возникают в любом возрасте и зависят не только от течения самого заболевания, но более подвержены изменения качества жизни вследствие отношения социального окружения к нему. Тенденция на адекватное восприятие обществом человека с эпилепсией намечена и мы уверены, что положительные изменения будут, но наши задачи как врачей и членов общества ускорить и улучшить этот процесс, осуществляя, в том числе и образовательные программы по эпилепсии для специалистов всех специальностей, людей с эпилепсией и их близких. 

Эпилепсия у ребенка | Университетская клиника г. Фрайбурга

Примерно 1%  детей в Германии страдает эпилепсией. Для этих детей разрабатываются индивидуальные программы терапии с учетом формы эпилепсии, степени тяжести приступов, особых неврологических и психических проблем, принимаются решения о соответствии или изменении способов лечения.

Медикаментозная защита от приступов (противосудорожные препараты)

Целью медикаментозной терапии является избавление от приступов, по возможности, без побочных эффектов от принимаемых лекарств, а главное, без вреда для психомоторного развития ребенка в дальнейшем. Уже во время консультирования врач рекомендует  соответствующий противосудорожный препарат с учетом формы эпилепсии, вида приступов и индивидуальной клинической картины. Фактически при правильно подобранном антиконвульсивном средстве в большинстве случаев удается взять приступы под контроль. Спустя 2-3 года количество приступов заметно уменьшается, затем они вообще прекращаются, и только у 1/3 детей бывают рецидивы заболевания. Если первый назначенный препарат недостаточно эффективен или плохо переносится, то его можно заменить другим из огромного количества имеющихся на сегодняшний день лекарственных средств или их комбинаций.

Кетогенная диета

В случае непереносимости или недейственности противосудорожного препарата в качестве ещё одного  варианта лечения предлагается кетогенная диета. Её суть заключается в употреблении в пищу преимущественно жиросодержащих продуктов и в ограничении употребления углеводов. Полученная в результате повышенная кислотность крови способствует сокращению количества приступов, но только в том случае, если диета будет неуклонно соблюдаться. Чтобы  гарантировать эффективность и безопасность такой диеты до и во время данного вида лечения необходимы многочисленные консультации с педиатрами. Успех терапии на основе кетогенной диеты во многом зависит от мотивации в семье, а в рамках амбулаторного обслуживания проводится под наблюдением детского невролога и диетолога.

Хирургия при эпилепсии

В последние годы всё большее значение приобретает хирургическое лечение эпилепсии.  Оно считается на данный момент наиболее эффективным и безопасным методом лечения  пациентов, которым медикаментозная терапия не пошла на пользу. Обязательным условием здесь является точная локализация эпилептического очага, удаление которого хирургическим путем не приведет к серьёзным побочным эффектам. Нейроцентр Университетской клиники г. Фрайбурга внес значительный вклад в развитие и становление нейрохирургических методов лечения эпилепсии в мировой медицинской практике.

Оперативное вмешательство по поводу эпилепсии заключается в удалении тех участков мозга, которые отвечают за возникновение эпилептических приступов. Локализация и последующее удаление эпилептогенной зоны, особенно в детском возрасте, — прерогатива высокопрофессиональной специализированной команды врачей. Междисциплинарное сотрудничество детских неврологов, нейрорадиологов, нейропсихологов и нейрохирургов обеспечивают оптимальный результат лечения.

Стимулятор блуждающего нерва

В соответствии с новейшими научными выводами применение стимулятора блуждающего нерва (Vagus-Nerv-Stimulators (VNS)) в большинстве случаев оказывает положительное влияние на сокращение частоты и тяжести эпилептических приступов. Стимулятор представляет собой аппарат на батарейках, имеющий по виду некоторое сходство с кардиостимулятором. Он имплантируется под кожу в верхней части грудной клетки и с помощью электродов соединяется с блуждающим нервом. Батарейки необходимо менять через 3-5 лет.   

Опубликованные данные исследований показывают, что в результате применения VNS количество приступов сокращается в два раза почти у 50% пациентов. В основном, данный метод используется тогда, когда медикаментозная терапия неэффективна, а хирургическая операция противопоказана. Следует также отметить, что этот способ лечения в большинстве своем не гарантирует больному полное выздоровление.

Социально-педиатрическое обследование и лечение

При тяжелых случаях эпилепсии часто возникают задержки или нарушения в психическом развитии. Однако даже нормально развивающимся детям, у которых не всегда удается взять приступы под контроль, требуются медицинские консультации и мероприятия по их адаптации в детском саду, школе, профессиональном учебном заведении. Необходимо в большей мере компетентное социально-педиатрическое сопровождение  врачами, лечащими педагогами (коррекционными педагогами), психологов и социальных педагогов, чем медикаментозная и нейрохирургическая терапия.

Лечение детской эпилепсии в Университетской клинике г. Фрайбурга

Если заболел собственный ребенок, родители стремятся иметь доступ ко всем диагностическим и терапевтическим процедурам. Далеко не каждый эпилептический центр может предложить полный спектр методов обследования и лечения, какой предлагается в Университетской клинике г. Фрайбурга.

Клиника нейропедиатрии и мышечных заболеваний, Центр детской и подростковой педиатрии

Дети и подростки с впервые выявленной эпилепсией, как правило, вначале проходят обследование и лечение в Центре детской и подростковой медицины. Это осуществляют специалисты – детские неврологи (нейропедиатры) в сотрудничестве с нейрорадиологами,  специалистами по обмену веществ и, при необходимости, с нейрохирургами. В соответствии с анамнезом болезни предлагается медицинское исследование ЭЭГ, а в исключительных случаях мониторинг на протяжении 24 часов и более, во время сна и бодрствования больного. Диагностика метаболизма, генетический анализ, магнитно-резонансная томография применяются в зависимости от медицинского заключения и результатов ЭЭГ. Медикаментозное лечение зачастую проводится недолгое время в условиях стационара, затем в течение длительного периода в клинике амбулаторно. При тяжелых приступах эпилепсии всё же необходимо  продолжительное пребывание в больнице. В дневное время здесь может находиться с ребенком один из родителей, а если дети маленькие или беспокойные, то мать или отец могут оставаться при них круглосуточно. Диагностика и лечение особо сложных случаев осуществляется в тесном и плодотворном сотрудничестве с Эпилептическим центром. Если есть подозрение на нарушения в развитии, или они уже имеются в связи с проблемами воспитания, то для поддержки психического здоровья пациентов при клинике, в Центре детской и подростковой медицины (SPZ) имеется  команда, состоящая из психологов, педагогов- корректоров, терапевтов  и социальных работников, наряду со специально обученным медицинским персоналом.

Эпилептический центр в Нейроцентре

Уже на протяжении многих лет диагностикой и терапией особо тяжелых случаев эпилепсии здесь занимается команда высококвалифицированных специалистов, состоящая из детских неврологов,  нейропсихологов,  нейрорадиологов,  нейрохирургов,   технического и обслуживающего  персонала. На основе тесного сотрудничества отделения детской неврологии Центра детской и подростковой медицины и его социально-педиатрического центра осуществляется обследование детей и подростков и их дальнейшее лечение. Для дифференциальной и хирургической оценки эпилепсии в Нейроцентре Университетской клиники г. Фрайбурга имеется возможность проведения  долгосрочного видео-ЭЭГ мониторинга (256-канальная ЭЭГ с синхронной цифровой видеозаписью) в четырех специально оборудованных палатах. Две из них обустроены как «семейные» палаты  для пребывания  в них сопровождающего лица вместе с больным ребенком. Дальнейшие методы исследования эпилепсии, которые проводятся в условиях стационара, включают в себя нейропсихологическую диагностику, определение уровня психического развития, структурную томографию с высоким разрешением изображения (МРТ), структурную и функциональную визуализацию (фМРТ), исследования с помощью нуклеарных приборов  (ПЭТ, ОФЭКТ), а также тест Вада. При эпилепсии, поддающейся медикаментозной терапии, возможно участия больных в клинических испытаниях новейших антиконвульсивных препаратов или других инновационных способов лечения.

Особенность Эпилептического центра Университетской клиники г. Фрайбурга заключается в тесном взаимодействии отделений общей нейрохирургии и стереотаксической хирургии.  Вследствие этого, уже более 10 лет здесь имеется  возможность получения инвазивной ЭЭГ и локализации жизненно-важного (элоквентного) участка головного мозга путем электростимуляции. В Нейроцентре детям и подросткам наряду с хирургическим лечением обеспечивается до-  и  послеоперационный уход;  малыши в возрасте до 5 лет находятся под наблюдением  медицинского персонала отделения интенсивной терапии детской клиники. Если хирургические процедуры  при  эпилепсии неэффективны или противопоказаны, имеются и другие способы  лечения, как например, имплантация блуждающего нерва. При  тяжелых формах заболевания и эти возможности лечения могут быть использованы  маленькими пациентами и их родителями.

Количество проводимых операций по поводу эпилепсии  ежегодно колеблется от 80 до 100, из которых 20 -25 случаев приходится на детей и подростков.

Эпилепсия и сон — Институт детской неврологии и эпилепсии

Эпилепсия — это заболевание головного мозга, проявляющееся повторными непровоцируемыми приступами с нарушением двигательных, чувствительных, вегетативных или мыслительных функций. Приступы могут возникать в любое время суток, однако, у некоторых пациентов они приурочены ко сну. Выделяют даже отдельный вариант — эпилепсия сна. При этом приступы протекают только в ночное время. Особенно характерно для данных пациентов возникновение приступов при засыпании, пробуждении или в бодрствовании, сразу после просыпания. Этот тип эпилепсии бывает достаточно сложно диагностировать, так как часто нет свидетелей приступов, если пациенты спят одни в комнате.

У некоторых пациентов ночные приступы начинаются с ауры в виде внезапного пробуждения, «хлюпающих» звуков; может возникнуть дрожь всего тела, появиться головная боль, рвота, насильственный поворот головы и глаз в сторону, судороги отдельных частей тела, перекос лица, слюнотечение, нарушение речи. Иногда пациенты садятся или встают на четвереньки, совершает «педалирующие» движения, напоминающие езду на велосипеде. Приступ в среднем длится от 10 секунд до нескольких минут. Некоторые больные сохраняют память во время приступов и могут их описать. Косвенными признаками произошедшего ночью приступа являются: прикус языка и десен, наличие пены с кровью на подушке, непроизвольное мочеиспускание, боли в мышцах, ссадины и синяки на коже. После приступа пациенты могут проснуться на полу.

Есть и еще одна проблема у больных эпилепсией, связанная со сном. Сон — это неотъемлемый процесс нашей жизни, во время которого весь организм, включая нервную систему, отдыхает. У большинства пациентов, страдающих эпилепсией, сокращение сна (депривация) может привести к возникновению и учащению приступов. К депривации сна относятся поздний отход ко сну, частые ночные пробуждения, необычно раннее пробуждение. Особенно опасен систематический поздний отход ко сну, а также эпизодический отказ от сна (например, в связи с ночными дежурствами или «вечеринками»). Это приводит к истощению нервной системы и уязвимости нервных клеток головного мозга с повышением судорожной готовности. Опасны также путешествия со «сбиванием» ритма сон-бодрствование. Для больных эпилепсией нежелательна смена часовых поясов, более чем на 2 часа.

Внезапное резкое «насильственное» пробуждение (например, по звонку будильника в раннее время) также может провоцировать появление эпилептических приступов.

Не следует забывать, что во время сна могут возникать и другие клинические проявления, не имеющие никакой связи с эпилепсией. Это ночные страхи, кошмары, снохождение и сноговорение, недержание мочи и другие. Ночные страхи особенно часто путают с эпилептическими пароксизмами. При этом ребенок внезапно садится, плачет, кричит, отмечаются потоотделение, расширение зрачков, озноб. Он не реагирует на обращение родителей, отталкивает их; на лице гримаса ужаса. Минут через пять ребенок успокаивается и засыпает. События ночи после пробуждения забываются. В отличие от эпилепсии, судорог никогда не бывает.

У большинства детей и молодых взрослых при засыпании время от времени отмечаются единичные мышечные подергивания, сопровождающиеся ощущением падения и прерывающие начинающийся сон. Эти подергивания (доброкачественный миоклонус сна) обычно мгновенны, аритмичны и асинхронны, малой амплитуды. Лечения не требуется.

Нарколепсией называется состояние, сопровождающееся внезапными эпизодами засыпания в дневное время. Это редкое заболевание. Оно не сопровождается эпилептиформными изменениями на ЭЭГ.

Если возникло подозрение на наличие ночных приступов, необходимо провести обследование, особенно важно — ЭЭГ сна и ночной видео-ЭЭГ мониторинг, которые нередко проводятся после пробы с депривацией сна. Это имеет значение для установления правильного диагноза и выбора лечения. К сожалению, многие пациенты с ночными приступами отказываются от приёма антиэпилептических препаратов. Это очень серьезная ошибка. С одной стороны, отказ от терапии при эпилепсии может привести к прогрессированию заболевания и учащению приступов. С другой, — ни в одном случае врач не даст гарантии, что приступы, возникая многие годы только ночью, при отсутствии адекватного лечения, не появятся и в дневное время.

Если ребенку установлен диагноз эпилепсии — Альфа-Ритм

Установление диагноза эпилепсии всегда является шоком для родителей. Однако необходимо помнить, что именно у детей существует множество доброкачественных форм эпилепсии, которые имеют тенденцию даже к полному излечению по мере взросления ребенка. А некоторые формы эпилепсии у детей, например, ранняя затылочная эпилепсия Панайотопулоса, вообще, как правило, не требуют лечения противоэпилептическими препаратами. К доброкачественным формам эпилепсии относятся также детская абсансная эпилепсия, идиопатическая генерализованная эпилепсия, Роландическая эпилепсия. Однако во всех случаях вопрос о необходимости назначения лечения противоэпилептическими препаратами решает только врач-эпилептолог при подробном и тщательном анализе всех анамнестических, клинических и нейрофизиологических (ЭЭГ) данных.  Большое значение для определения прогноза и диагностики эпилепсии имеют результаты, полученные при проведении ЭЭГ видеомониторинга сна. Если во время бодрствования и/или сна диагностируется эпилептиформная активность высокого индекса (то есть занимающая большой период записи ЭЭГ), то назначение адекватной противоэпилептической терапии становится необходимым, даже если эпилептические припадки являются редкими. Это связано с тем, что даже субклинические (то есть не приводящие к развитию припадка) разряды эпилептиформной активности могут нанести вред развивающемуся мозгу ребенка, у него могут при этом наблюдаться снижение памяти, способности к обучению, речевые нарушения. Эпилептиформная активность, которую можно увидеть зачастую только на ЭЭГ-видеомониторинге сна, имеет поэтому большое значение; следовательно, это исследование особенно важно проводить при первичной диагностике эпилепсии.

Не менее важно для ребенка с впервые установленным диагнозом эпилепсии соблюдение некоторых несложных правил поведения в быту и в школе, о которых подробно расскажет врач-эпилептолог на консультации. В большинстве случаев ребенок, страдающий эпилепсией (за исключением некоторых тяжелых форм заболевания, развивающихся в младенческом возрасте), может вести абсолютно нормальный образ жизни, заниматься спортом, развивать свои творческие таланты, всего лишь с некоторыми ограничениями.  Полноценная жизнь возможна!

Лечение эпилепсии у детей в Спб

Эпилепсия может проявиться даже у месячного ребенка. В мире более 30 миллионов больных эпилепсией и 2\3 из них – дети. У детей с ЗРР, РАС и другими нарушениями развития встречаемость эпилепсии достигает 45%. Своевременная диагностика и вовремя начатое хорошо подобранное лечение позволяют в большинстве случаев компенсировать данные состояния и достичь полного выздоровления.

Но проблема состоит в том, что эпилепсию достаточно трудно распознать без специального оборудования (ЭЭГ видеомониторинг). К сожалению, часто родители обращаются к врачу уже тогда, когда заболевание влияет на развитие мозга ребенка не первый год. Каждый эпизод патологической электрической активности мозга ухудшает состояние ребенка.

Диагноз эпилепсия у ребенка – это не всегда развернутые приступы с судорогами и пеной изо рта. Бывают различные формы эпилепсии:абсансная, фокальная, достаточно редко встречается доброкачественная.

Симптомы эпилепсии могут проявляться по-разному, поэтому очень важно вовремя пройти обследование у грамотного врача:

  • кивки и «клевки» (у младенцев)
  • необычная двигательная активность
  • замирания
  • «эпилепсия без припадков», когда приступов у ребенка нет, но имеется стабильная высоким индексом эпилептиформная активность, которая нарушает нормальное развитие мозга ребенка
  • прогрессирующее отставание в психическом развитии
  • отсутствие динамики в развитии ребенка, несмотря на регулярные занятия со специалистами
  • ночная эпилепсия – приступы появляются только ночью и поэтому никто их не замечает.

Эпилептолог – это детский невролог, который специализируется на диагностике, лечении эпилепсии у детей и другими пароксизмальными состояниями. Лечение эпилепсии у детей – это длительный процесс. Детей с эпилепсией необходимо регулярно наблюдать у эпилептолога, для организации правильной помощи, отслеживания качества терапии и ее влияния на организм.

Если у ребенка есть нарушения развития и вы планируете интенсивные реабилитационные мероприятия, важно исключить эпилепсию или пароксизмальную активность до начала реабилитации. Эти состояния являются противопоказанием для многих процедур. Неконтролируемое воздействие на мозг ребенка может ухудшить его функционирование.

ПОЧЕМУ НУЖНО ОБРАТИТЬСЯ ЗА ЛЕЧЕНИЕМ ЭПИЛЕПСИИ У ДЕТЕЙ В КЛИНИКУ «ПРОГНОЗ»?

  • У наших врачей есть большой опыт ведения детей с эпилепсией – клиника успешно занимается ведением таких пациентов с 1988 года

  • Для проведения ночного видео ЭЭГ мониторинга мы используем аппаратуру последнего поколения фирмы Nicolet Biomedical. Эта компания из США уже более 40 лет является лидером среди производителей медицинского оборудования.

  • Врачи, которые проводят ЭЭГ, смогут найти общий язык с любым ребенком, независимо от его поведения

  • ЭЭГ видеомониторинг проводится в комфортных для ребенка и для родителей условиях

  • Если ребенку необходима реабилитация, связанная с его общим психическим развитием, врач эпилептолог составляет программу, которая будет минимизировать риски, связанные с эпилепсией.

  • В клинике есть возможность проводить ЭЭГ непосредственно во время терапии по методу Томатиса. Это позволяет объективно судить о том, как эта терапия влияет на электрическую активность мозга ребенка.

  • При некоторых видах эпилепсии мы применяем немедикаментозные аппаратные методы снижения эпилептической активности – Ритмическую Транскраниальную Магнитную Стимуляцию (рТМС). У этого прибора есть особый режим, подавляющий патологическую электрическую активность мозга.

Запишитесь на консультацию эпилептолога через форму записи на официальном сайте клиники «Прогноз» или по телефону. Стоимость консультации детского эпилептолога и сопровождения эпилептологом ребенка во время курса реабилитации в клинике «Прогноз» вы можете уточнить в разделе цены

Как поддержать ребенка с эпилепсией: информация для родителей

Большинство детей с эпилепсией живут полной и активной жизнью, которая включает школу, друзей, занятия спортом и другие занятия. Насколько эпилепсия прерывает жизнь ребенка, зависит от вида эпилепсии, успеха лечения и многих других факторов. Поговорите с врачом вашего ребенка о том, чем может заниматься ваш ребенок, и побудите вашего ребенка участвовать.

По мере того, как ваш ребенок растет, помогите ему стать более независимым.Вождение автомобиля, колледж, карьера, брак и создание семьи возможны для подавляющего большинства людей с эпилепсией.

Советы по поощрению и поддержке ребенка с эпилепсией:

  • Узнайте как можно больше об эпилепсии.
  • Обсудите эпилепсию открыто и честно со своим ребенком и помогите ребенку открыто и честно поговорить с другими об эпилепсии.
  • Не говорите вещей, которые могут заставить вашего ребенка почувствовать себя проблемой или бременем.
  • Будьте позитивными.
  • Хвалите ребенка за успехи.
  • Поощряйте занятия спортом, хобби и другие интересы.
  • Помогите своему ребенку подружиться.
  • Помогите своему ребенку объяснить эпилепсию друзьям, родственникам, учителям и другим людям.
  • Продолжайте семейные дела и традиции.
  • Найдите время для себя, не чувствуя себя виноватым. Передышка позволяет вам позаботиться о себе, чтобы вы могли лучше физически и умственно заботиться о своем ребенке.
  • Создайте сеть поддержки для вас и вашего ребенка. Ресурсы доступны через Фонд эпилепсии, От родителей к родителям — США, Центры обучения и информации для родителей и Семейные голоса: информационные центры по вопросам здоровья от семьи к семье.
  • Установить процедуры. Распорядок дня, графики и структура — вот что поддерживает все занятые семьи.
  • Попросите ребенка принимать лекарства каждый день в одно и то же время.
  • Вовлеките вашего ребенка в прием лекарств.
  • Убедитесь, что ваш ребенок высыпается, чтобы снизить риск судорог.
  • Запланируйте обычное время для выполнения домашних заданий.

Младенцы и дети ясельного возраста с эпилепсией:

Припадки чаще всего происходят в течение первых нескольких лет жизни , в то время, когда мозг переживает наиболее резкий рост и изменения. Как можно раньше распознать и лечить приступы, чтобы избежать задержек в обучении и развитии. Однако диагностировать судороги у младенцев может быть сложно, поскольку они не могут сообщить, что чувствуют после приступа или во время медицинских обследований.Наблюдения родителей и опекунов особенно ценны и необходимы врачам для эффективного лечения младенцев и детей ясельного возраста, страдающих эпилепсией.

Дети школьного возраста с эпилепсией:

Когда дети становятся старше, эпилепсия может повлиять на многие аспекты их жизни, в том числе на то, насколько хорошо они учатся в школе, какими видами спорта они могут заниматься и как с ними обращаются друзья. Чем больше родители могут сделать, чтобы помочь своему ребенку вести активную нормальную жизнь, тем лучше.

Как и для всех детей школьного возраста, лучше всего установить распорядок и установить четкие правила и ограничения.Иногда родители беспокоятся, что если расстроить ребенка эпилепсией, это может привести к припадку. Обычно, если вы сохраняете спокойствие и ваш ребенок достаточно взрослый, чтобы понять, почему вы прекращаете определенное поведение, это не должно увеличивать риск припадка. Родители должны поговорить с лечащим врачом своего ребенка, если у них есть опасения по поводу того, как лучше всего наказать ребенка.

Подростки с эпилепсией:

Подростки и ранние подростковые годы трудны для всех. Это время больших перемен, новых вызовов и некоторых опасных искушений.Когда у ребенка развивается эпилепсия, риски и неуверенность, связанные с этим периодом, увеличиваются. Родителям важно как можно более открыто поговорить со своим ребенком об эпилепсии и любых других проблемах.

  • Встреча: Это нормальная часть подростковой жизни, но это далеко не так просто. Первое свидание может быть нервным при лучших обстоятельствах, но эпилепсия добавляет еще один поворот. Подростки часто беспокоятся о том, сколько и как скоро они должны сообщить своему свиданию о своей эпилепсии.Они также беспокоятся об отказе. Вот некоторые советы и идеи по свиданиям, которыми можно поделиться со своим подростком.
  • Половое созревание: Изменение тела влияет на то, как дети выглядят, чувствуют и думают. Изменения гормонов также могут повлиять на судороги и потребность в лекарствах, особенно у девочек. Иногда подросткам необходимо изменить количество или тип лекарств, которые они принимают, в зависимости от изменений в поведении и т. Д.
  • Итак, cial Life: Может показаться, что иметь друзей и приспособиться — это все, о чем думает подросток.В любом случае быть «другим», например, иметь эпилепсию, непросто. Хотя родители не могут сделать своего ребенка популярным, они могут помочь сыну или дочери понять, что наличие нескольких хороших друзей на самом деле важнее, чем множество случайных знакомств. Подростков следует побуждать говорить об эпилепсии со своими друзьями.
  • Злоупотребление психоактивными веществами: Алкоголь и наркотики опасны для всех детей, но тем более для детей, которые склонны к припадкам и могут принимать лекарства от эпилепсии.Родители должны обсудить риски со своим ребенком. Затем поговорите еще немного и попросите врача вашего ребенка и других людей, которых ваш ребенок уважает, тоже поговорить с ней. Даже если кажется, что ваш ребенок не обращает внимания, сообщение может в конечном итоге проникнуть в него. Обсудите не только риски, но и способы выхода из неудобных ситуаций.
  • Ответственность: Это время, когда подростки учатся быть более независимыми, и их действия имеют последствия. Если подросток в этом возрасте заболеет эпилепсией, это может на некоторое время повлиять на его независимость.Когда подросток начинает проводить больше времени вне дома, ему нужно будет взять на себя некоторые новые обязанности. Родители должны работать с вашим ребенком и врачом, чтобы найти лучший способ организовать и контролировать свое состояние, когда они находятся вдали от дома. Когда подростки учатся водить машину, родителям нужно будет проверить свои местные законы о дорожном движении.

Ресурсы для объяснения эпилепсии учителям и друзьям:

Помогите другим в жизни вашего ребенка понять эпилепсию.Убедитесь, что окружающие знают, что делать, если у вашего ребенка припадок. Это поможет вашему ребенку быть в безопасности, чувствовать себя комфортнее и лучше учиться в школе. Открыто и честно говоря об эпилепсии, родители снижают стигматизацию и страх перед ней.

Дополнительная информация:


Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра. Ваш педиатр может порекомендовать лечение по-разному, исходя из индивидуальных фактов и обстоятельств.

Найдите поддержку для лечения эпилепсии

Найдите поддержку, которая поможет вам справиться с эпилепсией.

С эпилепсией трудно справиться, и она может мешать повседневной жизни. Воспользуйтесь бесплатными ресурсами, указанными ниже, чтобы помочь вам или вашему близкому справиться с эпилепсией.

Если у вас есть вопросы, звоните по круглосуточной горячей линии

CDC поддерживает круглосуточную службу поддержки Фонда эпилепсии, где есть обученные информационные специалисты, которые могут ответить на вопросы об эпилепсии и припадках, а также могут связать вас с ресурсами в вашем районе.Горячая линия может помочь людям, страдающим эпилепсией, опекунам, друзьям или всем, кто хочет узнать больше об эпилепсии. На звонки отвечают 24 часа в сутки, 7 дней в неделю на английском и испанском языках.

Свяжитесь с другими в Интернете для поддержки и совета сообщества

CDC поддерживает Форум сообщества Фонда эпилепсии, место для обсуждения таких тем, как жизнь с эпилепсией, побочные эффекты лекарств, медицинские тесты и лечение. Есть разделы для мужчин, женщин, подростков, ветеранов, родителей, опекунов и друзей. Посетите форум сообщества фонда Epilepsy FoundationExternal, чтобы присоединиться к виртуальному сообществу.

Помощь в оплате лекарств

Вам нужна помощь в оплате лекарств? Фонд эпилепсии составил список программ помощи пациентам, которые предлагают некоторые лекарства со скидкой или бесплатно людям, которые не могут их себе позволить. Узнайте больше на странице помощи пациентам Фонда эпилепсииExternal.

Найдите ресурсы и инструменты в области психического здоровья

Если у вас есть вопросы или опасения по поводу того, где получить помощь по психическому здоровью детей или взрослых, эти бесплатные и конфиденциальные ресурсы помогут вам или близкому человеку связаться с квалифицированным, обученным консультантом в вашем районе. Найдите ресурсы по лечению психических заболеваний.

Поиск информации в Интернете или общественных мероприятий

Посетите страницу Национальных и общественных ресурсов Фонда эпилепсии Внешний , чтобы узнать о специальных мероприятиях, вебинарах и ссылках на местные офисы Фонда эпилепсии и другие организации.

Помощь и поддержка — The Epilepsy Space

В The Epilepsy Space мы упомянули множество различных источников информации, помощи и поддержки.

Вот краткое изложение помощи и поддержки, предоставляемой Epilepsy Action.

Телефон доверия при эпилепсии

Чтобы получить совет и информацию об эпилепсии, обратитесь на горячую линию по борьбе с эпилепсией.

  • Звоните по бесплатному телефону 0808 800 5050 (часы работы можно узнать на сайте)
  • Электронная почта [email protected]
  • SMS для Великобритании 0747 963 8071 — мы стремимся ответить на ваши сообщения в течение 24 часов (в рабочие дни)
Интернет-форум

Новая группа онлайн-чата, специально для молодежи, разрабатывается для The Epilepsy Space.Если вы хотите узнать, когда он будет готов, отправьте нам электронное письмо, и вы узнаете об этом первым. (Мы будем использовать ваш адрес электронной почты только для связи с вами по поводу группы онлайн-чата).

Forum4e — это онлайн-сообщество Epilepsy Action для людей, страдающих эпилепсией, и лиц, ухаживающих за людьми с эпилепсией. Посетите forum.epilepsy.org.uk

Онлайн-обучение

Epilepsy Action предлагает ряд онлайн-курсов по эпилепсии для разных людей.Большинство курсов бесплатные.

Для людей с эпилепсией

  • Эпилепсия и ваше благополучие — короткий курс, посвященный всем аспектам вашего благополучия
  • Эпилепсия и вы — 8-недельный курс, который поможет вам справиться с эпилепсией. Если вы нашли The Epilepsy Space полезным, Epilepsy and you могли бы стать вашим следующим шагом. Это структурированная программа самообслуживания, призванная помочь вам лучше жить с эпилепсией.

Для семьи и друзей

  • Что делать при припадке — Краткий курс о том, как другие могут помочь во время припадка
  • Ваш ребенок и эпилепсия — курс для родителей и опекунов, который поможет им поддержать своих детей с эпилепсией.Он предназначен для родителей детей в возрасте до 18 лет.
  • Только для детей — Анимации и информация для детей. Полезно для объяснения эпилепсии детям младшего возраста

Все курсы доступны на сайте обучения Epilepsy Action

Консультации и информация на нашем сайте

На сайте Epilepsy Action

можно найти множество советов и информации об эпилепсии.
Подкаст

Epilepsycast — это подкаст от Epilepsy Action обо всем, что связано с эпилепсией.Каждая серия рассказывает гостю об их опыте эпилепсии. Найдите epilepsycast в своей обычной ленте подкастов или послушайте на epilepsy.org.uk/podcast.

Местные группы

Встречи с другими людьми, у которых был подобный опыт, могут стать отличным источником поддержки.

Epilepsy Action имеет местные отделения и управляет более чем 100 кофейными и чат-группами в Англии, Уэльсе и Северной Ирландии.Группы предлагают непринужденный способ познакомиться с новыми людьми, поделиться опытом и узнать больше об эпилепсии.

Узнайте, что находится в вашем районе

Из-за пандемии коронавируса кофейные и чат-группы в настоящее время не работают. Виртуальные группы — это другой способ оставаться на связи. Они открыты для людей старше 18 лет. Подробнее о виртуальных группах.

Членство

Присоединяйтесь к Epilepsy Action и станьте частью нашего сообщества поддержки.Преимущества членства:

  • Персонализированная информация и поддержка — мы предоставим вам необходимую поддержку, и вы станете частью сообщества, которое понимает
  • Новости и истории об эпилепсии — электронные письма наших участников и журнал Epilepsy Today будут держать вас в курсе того, что имеет значение, связанное с эпилепсией
  • Предложения, облегчающие жизнь с эпилепсией — от скидок на специализированную страховку до продуктов, которые помогут вам оставаться в безопасности
  • Удовольствие от осознания того, что вы помогаете другим — потому что каждая подписка помогает поддерживать больше людей с эпилепсией

Существует ежегодный членский взнос и возможность настроить прямой дебет.Для присоединения свяжитесь с командой:

Тренинг по осведомленности об эпилепсии

Epilepsy Action предоставляет тренинг по осведомленности об эпилепсии. Он доступен для любой группы, которая хочет узнать больше об эпилепсии. Мы проводим занятия для работодателей и организаций, таких как школы, колледжи и университеты. Чтобы записаться на сеанс, свяжитесь с Epilepsy Action.

У нас также есть ряд онлайн-курсов для школ.

Волонтерство

Если вы заинтересованы в поддержке других людей, страдающих эпилепсией, волонтерство может иметь большое значение.

Есть много способов стать волонтером в Epilepsy Action. От помощи на мероприятиях до координации работы местной группы или проведения обучения. На нашем веб-сайте есть дополнительная информация о том, как вы можете стать волонтером с нами

Обновлено 12 мая 2020

Рассмотрение 12 мая 2023 г.

Детские синдромы эпилепсии | Общество эпилепсии

Как диагностируются синдромы детской эпилепсии, подробные сведения о некоторых специфических синдромах и источники дополнительной поддержки.

Что такое синдром?

Синдром — это группа признаков или симптомов, которые возникают вместе и помогают идентифицировать уникальное заболевание.

Что такое «синдром детской эпилепсии»?

Если у вашего ребенка диагностирован синдром эпилепсии, это означает, что у его эпилепсии есть определенные признаки и симптомы. К ним относятся:

Тест ЭЭГ безболезненен и регистрирует образцы электрической активности в головном мозге. Некоторые синдромы эпилепсии имеют особую картину, поэтому ЭЭГ может помочь в установлении правильного диагноза.Магнитно-резонансная томография (МРТ) также безболезненна и позволяет исследовать структуру головного мозга на предмет любых основных аномалий.

Синдром эпилепсии можно диагностировать, только сравнив все признаки и симптомы вместе.

Если у вашего ребенка диагностирован синдром эпилепсии, педиатр (врач, специализирующийся на лечении детей) может помочь спланировать уход за ним. Например, выбор вариантов лечения или решение о необходимости дополнительных анализов.

Различные типы синдромов

Синдромы могут сильно различаться.Некоторые из них называются «доброкачественными», что означает, что у детей избавляются от припадков (нет припадков) по достижении определенного возраста. Другие синдромы являются «тяжелыми», и у детей бывают приступы, которые трудно контролировать. Противоэпилептические препараты (AED) можно попробовать по отдельности или в комбинации друг с другом, а также можно попробовать некоторые немедикаментозные методы лечения, например, кетогенную диету. Многие дети с тяжелыми синдромами эпилепсии испытывают дополнительные трудности с обучением и поведением и могут нуждаться в дополнительной поддержке.

Примеры синдромов детской эпилепсии

Доброкачественная роландическая эпилепсия (BRE)

Этот синдром поражает 15% детей, страдающих эпилепсией, и может начаться в любое время в возрасте от 3 до 10 лет.

У детей может быть очень мало припадков, и большинство из них избавляются от припадков к 16 годам. У них могут быть фокальные двигательные припадки (ранее называемые простыми парциальными припадками), что означает, что они связаны с движением. Они часто бывают ночью и обычно затрагивают одну сторону лица и / или мышцы, которые связаны с речью и глотанием, вызывая булькающие или хрюкающие звуки, движения рта и подтекание. Речь может быть временно нарушена, а симптомы могут перерасти в генерализованный тонико-клонический приступ.В AED нет необходимости, но они могут быть полезны, если судороги являются более частыми или в основном тоническими клоническими.

Детская абсансная эпилепсия (CAE)

Этот синдром начинается в возрасте от 4 до 10 лет и может поражать до 12% детей с эпилепсией в возрасте до 16 лет. Абсолютные припадки случаются часто (до 100 раз в день) и очень краткие, длятся всего несколько секунд. Из-за этого они часто остаются незамеченными.

Во время припадка ребенок потеряет сознание. Они могут выглядеть пустыми или смотреть, их веки могут трепетать, и они могут делать повторяющиеся движения.Они могут не реагировать на то, что происходит вокруг них, или не осознавать, что делают. Судороги хорошо поддаются лечению. Если у ребенка в течение двух лет не было припадков, лекарства иногда сокращают постепенно. До 90% детей с CAE вырастут из приступов к тому времени, когда станут взрослыми. Иногда у ребенка могут быть и другие типы припадков.

Юношеская миоклоническая эпилепсия (ЮМЭ)

Этот синдром начинается в возрасте от 12 до 18 лет. У многих детей бывают разные типы припадков:

  • миоклонические приступы (короткие мышечные судороги) верхней части тела
  • тонические клонические припадки

Некоторые дети могут также время от времени испытывать приступы кратковременного отсутствия.

Приступы часто случаются вскоре после пробуждения ребенка или молодого человека. Лекарства могут успешно контролировать приступы и могут быть необходимы на всю жизнь.

Усталость, стресс и чрезмерное употребление алкоголя могут вызвать судороги. До 40% детей или молодых людей с JME имеют приступы, которые вызваны миганием или мерцанием света (светочувствительная эпилепсия).

Детские спазмы (или синдром Веста)

Этот синдром часто начинается в первый год жизни и может поражать детей:

  • , перенесшие черепно-мозговую травму в возрасте до 6 месяцев
  • , мозг которого сформировался неправильно (порок развития мозга)
  • с генетическими отклонениями.

Он определяется кратковременными спазмами или подергиваниями, которые возникают «группами». Спазмы могут поражать все тело или только руки и ноги. Каждый кластер может включать от 10 до 100 индивидуальных спазмов, которые часто случаются, когда ребенок просыпается. AED и кортикостероиды (лекарства для уменьшения воспаления) используются для лечения этого синдрома, хотя около 25% детей имеют спазмы, которые плохо поддаются лечению. У многих детей возникают проблемы с обучением или поведением. У некоторых может развиться синдром Леннокса-Гасто.

Синдром Леннокса-Гасто (LGS)

Этот синдром обычно начинается в возрасте от 3 до 5 лет, но может начаться и в подростковом возрасте. У детей могут быть разные типы приступов, чаще всего тонические (когда мышцы внезапно становятся жесткими), атонические (когда мышцы внезапно расслабляются) и атипичные абсансы. Атипичные отсутствия отличаются от типичных отсутствием, поскольку они часто длятся дольше, и ребенок может быть отзывчивым и осознавать свое окружение.

У многих детей возникают трудности с обучением, а также проблемы с поведением.

Этот синдром очень трудно лечить с помощью противоэпилептических средств, и большинству детей требуется комбинация различных препаратов. Некоторые немедикаментозные методы лечения, такие как кетогенная диета и терапия стимуляции блуждающего нерва (VNS), также могут быть полезны. Приступы часто продолжаются и во взрослой жизни.

С кем я могу поговорить?

Если вашему ребенку был поставлен диагноз детской эпилепсии, у вас могут возникнуть проблемы или вопросы. Вы можете получить информацию и консультацию у педиатра, интересующегося эпилепсией, или у детского невролога.Поддержка также может быть доступна через медсестру-специалист по эпилепсии, консультанта, группу поддержки или по телефону доверия.

Некоторым людям полезно поговорить с друзьями или семьей об эпилепсии своего ребенка. Возможно, вам будет полезно поговорить с другими родителями. Группы поддержки и онлайн-форумы могут быть полезным способом поделиться своим опытом.

Вы также можете поговорить с кем-нибудь, позвонив на нашу конфиденциальную линию помощи. На нашей горячей линии есть время для разговора, эмоциональная поддержка и информация.

Дальнейшее чтение и поддержка

Общество эпилепсии благодарно Симоне Балестрини, доценту детской неврологии и психиатрии, и консультанту невролога, UCL, за ее руководство по этой информации.

Информация обновлена: апрель 2021 г.

Эпилепсия и нарушения обучаемости — Американская ассоциация лиц с ограниченными возможностями обучения

Если одна область мозга устроена иначе, не редкость, что другие области мозга будут подключены по-другому. Взаимосвязь между эпилепсией и неспособностью к обучению — лишь один пример.

Эпилепсия, также называемая судорожным расстройством, характеризуется повторяющимися приступами. Это связано со структурными или биохимическими аномалиями мозга.Подсчитано, что 1% населения страдает эпилепсией. Это расстройство чаще встречается у мальчиков, чем у девочек. Около 40% людей с эпилепсией в возрасте от 4 до 15 лет имеют одно или несколько дополнительных неврологических расстройств. Наиболее распространенными из них являются умственные нарушения, нарушения речи и языка и определенные трудности в обучении. Фактически, нарушения обучаемости более распространены у людей с эпилепсией (около 50%), чем у населения в целом.

Одним из наиболее заметных эффектов когнитивных функций у детей с эпилепсией является нарушение памяти.Это нарушение может варьироваться от плохой концентрации и незначительной забывчивости до сильного помутнения сознания и дезориентации.

Эпилепсия может влиять на обучение и другими способами. Дневные припадки могут повлиять на обучение, снижая бдительность и препятствуя краткосрочному хранению и абстракции информации. Частые и неконтролируемые приступы затрудняют усвоение новой информации из-за того, что человек не осознает окружающую среду в течение некоторого времени. Ночные припадки могут нарушить консолидацию памяти и повлиять на языковые функции.

Когнитивные нарушения также могут быть побочным эффектом различных противосудорожных препаратов, используемых для лечения эпилепсии. Противосудорожные препараты были связаны с трудностями в обучении, изменениями поведения и ухудшением памяти. Лекарство, которое чаще всего вызывает изменение поведения, — это фенобарбитал, который может вызывать гиперактивность и ухудшение памяти. Почти все противосудорожные препараты оказывают неблагоприятное воздействие на когнитивные способности, обучение и настроение. Дополнительные факторы, вредные для обучения, включают токсические уровни противосудорожных препаратов и использование более одного противоэпилептического препарата.При лечении судорог у детей с трудностями в обучении важно тщательно оценить применяемые лекарства и возможное воздействие этого лекарства.

Автор: Ларри Б. Сильвер, доктор медицины, детский психиатр из Вашингтона, округ Колумбия, и бывший президент LDA.

Когда «альтернативы» больше нет — Кетогенная диета при эпилепсии

Тусуюсь иногда на форуме родителей детей с эпилепсией.Это душераздирающее место. Если есть дети, у которых судороги контролируются лекарствами и которые чувствуют себя хорошо — или даже переживают день — в школе, их родители отправляют сообщения в другое место.

Цель форума — рассказать родителям об «альтернативных» методах лечения эпилепсии. Мы не говорим ни о цветочных эссенциях, ни о мегадозах витаминов, ни о Рейки. Лечение, о котором родители рассказывают друг другу, чаще всего — это кетогенная диета и ее родственники, модифицированная диета Аткинса, низкий гликемический индекс и особые углеводные диеты.

Кетогенная диета неоднократно тестировалась, в том числе недавнее РКИ, которое продемонстрировало ее эффективность при помощи детям с трудноизлечимыми приступами, несмотря на прием нескольких лекарств. Но, насколько я могу судить, большинство родителей все еще узнают об этом друг от друга, а не от своих врачей.

У большинства детей, о которых я знаю по этому сайту, бывает несколько типов припадков, и они принимают как минимум два, а обычно три противоэпилептических препарата. Эти препараты обладают значительными побочными эффектами, и более чем один родитель считает, что лекарства их ребенка увеличили частоту приступов, вызвали новый тип приступов (миоклонические или капельные судороги, например, у ребенка с абсансами) или вызвали задержки в развитии.

Кетогенная диета вызывает долгосрочный кетоз, состояние, при котором организм превращает жир в энергию вместо углеводов путем радикальных модификаций диеты. Механизм его эффективности может заключаться в повышении уровня лептина. Пока это было продемонстрировано только в исследованиях на животных, но родителей на форуме особо не волнует, почему это работает. Их волнует только то, что это так.

Реакция на кетогенную диету иногда может быть впечатляющей. Одна мать, разместившая сообщение на форуме, указала, что у ее сына примерно 90 приступов в день исчезли в течение трех недель.Иногда требуется больше времени, чтобы работать, а некоторым детям это помогает в минимальной степени. Это не без риска, но его эффект может быть просто чудесным.

Большинство эпилептологов хорошо осведомлены о потенциале диеты для помощи детям, которые в противном случае оказались бы в ловушке тела, которое им неподвластно. Но многие другие врачи этого не делают, хотя известные специалисты рекомендуют, чтобы кетогенная диета была второй или даже первой линией лечения определенных типов судорожных расстройств.

Если когда-либо и существовало «альтернативное» лечение, не заслуживающее ярлыка, так это кетогенная диета.

Я не обвиняю отдельных врачей. По оценкам Института медицины, для того, чтобы проверенный терапевтический метод стал стандартом лечения, требуется 17 лет. 17 лет . Этого времени достаточно, чтобы ребенок с инфантильными спазмами стал молодым инвалидом.

Как мы можем ускорить смену парадигм лечения в медицине? Потому что это то, о чем мы здесь говорим.Если бы кетогенная диета была новым лекарством, ее поддержала бы компания Big Pharma. Но это не приносит денег никому, в особенности компаниям, лекарства от которых эти дети часто наконец-то могут прекратить.

Это просто альтернативный — нет, лучший — способ лечения некоторых детей с эпилепсией.

Список литературы

Лин Сюй, Николас Ренсинг, Сяо-Фэн Ян, Хай Ся Чжан, Лю Линь Тио, Стивен М. Ротман, Ариан Э. Вайзенфельд, Майкл Вонг, Кельвин А.Ямада (2008). Лептин ингибирует судороги, вызванные 4-аминопиридином и пентилентетразолом, и AMPAR-опосредованную синаптическую передачу у грызунов Journal of Clinical Investigation, 118 (1), 272-280 DOI: 10.1172 / JCI33009

Э. НИЛ, Г. ЧАФФ, Р. ШВАРЦ, М. ЛОУСОН, Н ЭДВАРДС, Г. ФИТЦСИММОНС, А. УИТНИ, Дж. Кросс (2008). Кетогенная диета для лечения детской эпилепсии: рандомизированное контролируемое исследование The Lancet Neurology, 7 (6), 500-506 DOI: 10.1016 / S1474-4422 (08) 70092-9

Психиатрических особенностей у детей и подростков с псевдосудорожными припадками | Педиатрия | JAMA Педиатрия

Фон Псевдоприпадки могут возникать как соматоформное расстройство у детей и подростков, а также у взрослых.Однако имеется мало данных о психиатрических особенностях или исходах у педиатрических пациентов.

Пациенты и методы Мы изучили 34 пациента (25 девочек [74%]), которые были обследованы детским психиатром в нашем учреждении сразу после диагностики псевдосудорожных припадков с помощью иктальной видеоэлектроэнцефалограммы (ЭЭГ) в возрасте от 9 до 18 лет (средний возраст 14 лет). У каждого пациента был по крайней мере 1 псевдоприпадок, записанный с помощью видео-ЭЭГ, который был оценен пациентом и семьей как типичный, характеризующийся отсутствием реакции, подергиванием или вялостью конечностей и другими особенностями, при этом ЭЭГ показывала сохранение нормальных ритмов коркового фона.

Результаты Помимо конверсионного расстройства, у 11 пациентов (32%) были расстройства настроения, включая большую депрессию, биполярное расстройство или дистимическое расстройство, обычно с тяжелыми психосоциальными стрессорами. Восемь детей (24%) страдали тревогой разлуки и отказом от школы с умеренными психосоциальными стрессорами. У двух пациентов (6%) был кратковременный реактивный психоз или шизофреноформное расстройство. У нескольких (1-3) пациентов было паническое расстройство, тревожное расстройство, расстройство адаптации, оппозиционное / вызывающее расстройство или расстройство контроля над импульсами.У четырех пациентов (12%) также были расстройства личности. Одиннадцать пациентов (32%) в анамнезе подвергались сексуальному насилию. Особенно часто это было в подгруппе с расстройствами настроения (7 [64%] из 11 пациентов). Пятнадцать пациентов (44%) имели серьезные семейные стрессоры, включая недавний развод родителей, разлад родителей или смерть близкого члена семьи. Два пациента (6%) в анамнезе подвергались физическому насилию. Свобода от псевдоприпадков в течение предшествующих 9–55 месяцев (в среднем 30 месяцев) была достигнута у 15 (72%) из 21 пациента, с которыми можно было связаться по телефону.У 8 (53%) из этих 15 пациентов последний ложный припадок произошел в течение 1 месяца после постановки диагноза по видео ЭЭГ.

Выводы Серьезные расстройства настроения и серьезный экологический стресс, особенно сексуальное насилие, распространены среди детей и подростков с псевдосудорожными припадками, и их следует учитывать в каждом случае. Подгруппа детей с тревогой разлуки и отказом от школы имела менее серьезные психиатрические проблемы и умеренные психосоциальные стрессоры. Четкий диагноз с помощью видео-ЭЭГ вместе с быстрой психиатрической оценкой и лечением может привести к избавлению от псевдосудорожных припадков у большинства детей и подростков.

ПСЕВДОЗЫРЬКИ, также называемые «психогенными припадками», «неэпилептическими припадками» или «истерическими припадками», представляют собой клинические явления, напоминающие эпилептические припадки, но не связанные с аномальными корковыми электрическими разрядами. Они могут возникать как соматоформное расстройство, распространенность которого оценивается в 5% амбулаторного населения взрослых с эпилепсией. 1 Псевдоприпадки могут также проявляться у детей и подростков, начиная с 5-6 летнего возраста. 2 -5 Пациенты с псевдосудорожными припадками могут составлять от 15% до 22% взрослых, направляемых в центры эпилепсии, 6 , 7 и составляли 7% педиатрических пациентов, которым проводился мониторинг видеоэлектроэнцефалограммы (ЭЭГ) в клинике Кливленда. Foundation, Кливленд, Огайо, с 1989 по 1995 год.

С момента появления расширенной диагностики с помощью длительного видео-ЭЭГ-мониторинга, псевдоприпадки были подробно изучены у взрослых 6 , 8 -19 и детей. 2 -5,20 -25 Большинство отчетов были сосредоточены на характеристиках псевдоприпадков для дифференциальной диагностики от эпилептических событий, но некоторые были сосредоточены на основных психологических факторах у взрослых. 26 -34 Имеется мало данных о психиатрических аспектах 5 , 20 , 22 , 24 или исходе 3 псевдосудорожных припадков у детей и подростков. Чтобы изучить эти проблемы, мы изучали педиатрических пациентов, у которых в нашем учреждении диагностировали псевдоприпадения.

Мы идентифицировали 38 детей и подростков, у которых были псевдоприпадки, диагностированные с помощью иктальной видео-ЭЭГ в The Cleveland Clinic Foundation в период с 1992 по 1996 год. Четыре пациента были исключены, поскольку их не обследовал детский психиатр нашего учреждения. Остальные 34 пациента были в возрасте от 9 до 18 лет (средний и средний возраст 14 лет) на момент оценки. Возраст начала псевдоприпадков составлял от 8 до 18 лет (среднее и медиана 13 лет), а продолжительность псевдоприпадков до постановки диагноза видео-ЭЭГ была равна 0.От 5 до 48 месяцев (в среднем 11,4 месяца; медиана 4,5 месяца). Двадцать пять пациентов (74%) были женщинами и 9 мужчинами. Псевдоприпадки возникали ежедневно у 21 пациента, еженедельно у 10 пациентов или реже у 3 пациентов. На момент постановки диагноза 24 пациента (70%) принимали противоэпилептические препараты. Еще один пациент принимал атенолол и флудрокортизона ацетат по поводу предполагаемого вазовагального обморока.

Всем пациентам в течение нескольких дней после отмены противоэпилептических препаратов проводился длительный видео-ЭЭГ-мониторинг в The Cleveland Clinic Foundation с помощью электродов для кожи головы (система 10-20).Электроэнцефалограф изучал ежечасные двухминутные компьютеризированные образцы интериктальной ЭЭГ, а также дополнительные образцы, идентифицированные компьютерной программой обнаружения спайков. Видеозаписи и ЭЭГ всех записанных событий также интерпретировались электроэнцефалографом и архивировались вместе с интерктальными образцами.

У каждого пациента было по крайней мере 1 событие, записанное с помощью видео ЭЭГ, которое было оценено пациентом и семьей как типичное. События характеризовались пониженной реактивностью у всех пациентов, а также вялостью или фокальными или генерализованными подергиваниями и подергиваниями конечностей.У некоторых пациентов также наблюдалось моргание глаз, слюнотечение или выделение пузырей слюны, вокализация или тряска. Большинство пациентов не могли вспомнить иктальные события после ложного припадка. Электроэнцефалограммы показали сохранение нормальных ритмов коркового фона во время всех зарегистрированных псевдоприпадков. События у 3 пациентов были вызваны внушением и инъекцией физиологического раствора, 35 , 36 , но этот провокационный тест впоследствии был отменен, а остальные псевдоприпадки возникли спонтанно.

У 30 пациентов результаты интериктальной ЭЭГ были нормальными. У четырех пациентов (12%) были интерктальные эпилептиформные аномалии, подтверждающие ранее известный диагноз эпилепсии в дополнение к недавно диагностированным псевдоприпадкам. Эпилептические припадки у каждого из этих 4 пациентов явно отличались от неэпилептических приступов и находились под хорошим контролем с помощью лекарств. У одного пациента в детстве была абсансная эпилепсия, которая хорошо контролировалась вальпроатом, у 1 были сложные парциальные припадки, возникшие в правой задней височно-теменной области из-за корковой дисплазии, с редкими эпилептическими припадками после операции по эпилепсии, у 1 были моторные припадки слева и гемипарез слева из-за удаленной правой теменной области. -окципитальный инфаркт, и у 1 были двигательные припадки слева на фоне диффузного нарушения миграции нейронов (синдром двойной коры головного мозга).Видеозаписи эпилептических и неэпилептических припадков были просмотрены вместе с родителями, чтобы они четко понимали, какие события требуют лечения противоэпилептическими препаратами, а какие — психиатрического вмешательства.

Как только диагноз был подтвержден видео-ЭЭГ типичного эпизода, лечащий детский невролог немедленно представил результаты пациенту и его семье. Наша стратегия раскрытия диагноза аналогична описанной в другом месте. 37 Прием противоэпилептических препаратов не возобновлялся, за исключением 4 пациентов с эпилепсией и псевдоприпадками. Мы подкрепили обсуждение брошюрой по этой теме, которая выпускается в нашем учреждении. 38 , 39

У 4 пациентов с двойным диагнозом неэпилептические события встречались намного чаще, чем эпилептические припадки. Разъяснение того, что повседневные события были психогенными и что эпилептические припадки были на самом деле редкими, привело к сокращению или упрощению противоэпилептической лекарственной терапии в каждом случае.4 пациента с эпилептическими и неэпилептическими припадками были единственными выписанными из больницы пациентами, которые все еще получали противоэпилептические препараты.

Все пациенты в этой серии были обследованы на момент постановки диагноза детским психиатром в нашем учреждении, имеющим большой опыт в оценке и лечении псевдосудорожных припадков. Один из нас (J.G.) провел психиатрическое обследование 30 пациентов (88%). Многоосные психиатрические данные были систематизированы в соответствии с системой, описанной в Диагностическом и статистическом руководстве по психическим расстройствам , четвертое издание (DSM-IV) . 40

Большинство пациентов этой серии были направлены из удаленных медицинских центров для диагностики, а последующее наблюдение продолжалось в домашнем учреждении. Лишь немногие пациенты получали длительную амбулаторную психиатрическую помощь в нашем учреждении. С 21 пациентом (62%) можно было связаться по телефону в течение 11–61 месяцев (в среднем 35 месяцев) после постановки диагноза с помощью видео-ЭЭГ. Остальные пациенты переехали без доступного адреса для пересылки.

Axis I DSM-IV диагнозы включали конверсионное расстройство в каждом случае.Подавление болезненных мыслей или воспоминаний, наряду с диссоциацией, чтобы избежать конфронтации с этими проблемами, казалось, явно или неявно действуют в каждом случае. Ни у одного из детей или подростков в нашей серии псевдоприпад не был оценен по доверенности как следствие симуляции, фиктивного расстройства (синдром Мюнхгаузена) или фиктивного расстройства.

Коморбидная ось I, II и III DSM-IV диагнозов перечислены в таблице 1. Психосоциальные стрессоры (ось IV DSM-IV диагнозов) были оценены как умеренные у 18 пациентов и как тяжелые у 16 ​​пациентов.Наиболее распространенные факторы стресса перечислены в таблице 2.

Таблица 1.

Психиатрические диагнозы, классифицированные в соответствии с DSM-IV *

Таблица 2.

В целом серьезные расстройства настроения были выявлены у 11 пациентов (32%), в том числе у 9 девочек и 2 мальчиков. Все эти пациенты с расстройствами настроения, кроме трех, имели тяжелые психосоциальные стрессоры. В этой подгруппе особенно часто были случаи сексуального насилия в анамнезе (7 [64%] из 11 пациентов).Двое из этих пациентов, подвергшихся сексуальному насилию, имели классические признаки посттравматического хронического стрессового расстройства, включая воспоминания о событии и других особенностях, и у обоих также было расстройство личности.

Напротив, подгруппа с тревогой разлуки и отказом от школы (8 пациентов: 6 девочек, 2 мальчика), как правило, имели менее серьезные психосоциальные стрессоры. Только 1 пациент в анамнезе подвергался сексуальному насилию, а 1 — физическому насилию. Сопутствующие признаки включали чрезмерное возбуждение (2 пациента), расстройство адаптации (1 пациент), дистимическое расстройство (1 пациент), истерическое расстройство личности (1 пациент) или синдром дефицита внимания / гиперактивности (2 пациента).Некоторые из детей начали пропускать школу из-за головных болей или болей в животе, но после принудительного посещения школы у них развились псевдоприпадки. Все эти дети не ходили в школу в течение многих недель к тому времени, когда с помощью видео-ЭЭГ были диагностированы псевдоприпадения, что свидетельствует о высоком уровне функциональных нарушений и нарушений развития из-за псевдоприпадков.

У большинства пациентов псевдоприпадки не возникали сразу после определенного психосоциального стрессора, а возникали через месяцы или годы после сексуального или физического насилия или на фоне хронической семейной дисфункции.Особенно распространенным сценарием было появление псевдосудорожных припадков у девочек-подростков в результате сексуального насилия в раннем детстве. Иногда можно было идентифицировать немедленный, более очевидный осадитель. Например, у одной пациентки развились псевдоприпадки в день свадьбы ее сестры, когда внимание семьи было отвлечено от пациентки после ее выздоровления после недавней успешной операции по лечению эпилепсии. Однако чаще лежащие в основе психосоциальные стрессоры были менее четко привязаны по времени к псевдоприпадкам и часто требовали подробных психиатрических интервью для выявления.

Большинство наших пациентов не вернулись в наше учреждение для длительного психиатрического лечения после выписки из больницы. Из 21 пациента, с которым можно было связаться по телефону, у 15 (72%) не было псевдоприпадков в течение предшествующих 9–55 месяцев (в среднем 30 месяцев), а у 6 (28%) наблюдались стойкие псевдоприпадки. Среди 15 пациентов, у которых не было псевдосудорожных припадков, последнее событие было во время оценки видео ЭЭГ в 4 случаях (27%) и в течение 1 месяца после постановки диагноза в 5 случаях (33%).У оставшихся 6 пациентов без псевдосудорожных приступов (40%) частота событий постепенно уменьшалась с эпизодическими обострениями и полностью прекращалась в течение 2 лет.

Из 4 пациентов с эпилепсией и псевдосудорожными припадками, двое были доступны для последующего наблюдения, и у обоих не было псевдоприпадков. Эти 2 пациента продолжали принимать противоэпилептические препараты с хорошим контролем над своими эпилептическими припадками. Два дополнительных пациента также принимали противоэпилептические препараты во время наблюдения, несмотря на отсутствие диагноза эпилепсии в нашем учреждении.У обоих этих пациентов не было псевдосудорожных припадков, но они продолжали принимать малые дозы карбамазепина или габапентина из-за убежденности родителей в эпилептической этиологии.

Число пациентов было слишком маленьким для значимого анализа, но четких тенденций в отношении результатов между психиатрическими группами не выявлено. Среди пациентов, с которыми можно было связаться для последующего наблюдения, отсутствие псевдоприпадков было достигнуто у 4 из 7 пациентов с тревогой разлуки и отказа от школы, у 5 из 6 пациентов с серьезным расстройством настроения, у 2 из 3 пациентов с расстройством личности, у 2 из 2 пациентов с шизофреноформное расстройство или кратковременный реактивный психоз, и 3 из 4 пациентов в анамнезе подвергались сексуальному насилию.

Мы не могли связать исход с долгосрочным психиатрическим вмешательством, потому что почти все пациенты были направлены на долгосрочное амбулаторное лечение в другие психиатрические центры, расположенные ближе к дому. Во время нашего последующего телефонного разговора с семьями мы узнали, что объем и характер долгосрочной психиатрической помощи сильно различаются от пациента к пациенту. Такая высокая степень вариабельности помешала детальному анализу результатов.

Наши результаты показали, что серьезные расстройства настроения и тяжелый экологический стресс, включая откровенное насилие, обычны среди детей и подростков с псевдосудорожными припадками, и их следует учитывать в каждом случае.Примерно у одной трети этих пациентов было серьезное расстройство настроения, и примерно у одной трети в анамнезе было сексуальное насилие со значительным совпадением между двумя группами. У 44% пациентов были серьезные семейные стрессоры, включая недавний развод родителей, разлад родителей или смерть близкого члена семьи, а 2 пациента пострадали от физического насилия со стороны взрослого родственника. Три пациента соответствовали диагностическим критериям хронического посттравматического стрессового расстройства.

Псевдоприпадки обычно не возникали сразу после определенного психологического стрессора, а возникали через месяцы или годы после сексуального или физического насилия или на фоне тяжелой хронической семейной дисфункции.Взаимосвязь между стрессорами и псевдоприпадками редко была очевидна во время неврологической оценки и сбора анамнеза, и почти в каждом случае требовалось подробное психиатрическое интервью для выявления ключевых этиологических предшественников. Положительная видео-ЭЭГ-идентификация неэпилептической природы псевдоприпадков привела к отходу от терапии противоэпилептическими препаратами, в то время как выяснение психиатрической патофизиологии и диагноза привело к специфическому психофармакологическому вмешательству, психотерапии и семейному консультированию.

Помимо конверсионного расстройства, у нескольких детей и подростков из нашей серии были психические расстройства, отличные от аффективных расстройств, включая паническое расстройство, тревожное расстройство, оппозиционное / вызывающее расстройство, расстройство импульсного контроля и, в 2 случаях, психоз. Хотя наши результаты подтвердили психозы только в 5% случаев, их редкость в общей популяции указывает на то, что педиатрические пациенты с псевдосудорожными припадками должны проходить скрининг на эти тяжелые расстройства.

Предыдущие авторы также подчеркивали важность сексуального насилия в детстве как фактора псевдоприпадков 41 -44 и соматоформных расстройств в целом. 45 Тем не менее, имеется немного предыдущих данных о других психиатрических характеристиках псевдоприпадков у педиатрических пациентов. В исследовании 43 детей и подростков Lancman et al 5 описали умеренную депрессию только у 3 пациентов (7%), «истероидные особенности» у 3 пациентов (7%), «обсессивно-компульсивную личность» у 1 пациента (2 %) и «психотическая личность» у 1 пациента (2%).Основываясь на этих наблюдениях, Lancman et al. Пришли к выводу, что тяжелая психопатология не часто встречается у детей с психогенными припадками, в отличие от взрослых. Однако в их отчете не подробно описываются характер или степень психиатрической экспертизы. Более высокая частота значимых психиатрических диагнозов в нашей педиатрической серии может быть связана с нашим систематическим подходом, когда детский психиатр в нашем учреждении проводит немедленную постдиагностическую оценку каждого пациента. С помощью этого метода мы в большинстве случаев выявляли серьезные психиатрические или психосоциальные проблемы.

Наша серия включала подгруппу детей и подростков с тревогой разлуки и отказом от школы. В нескольких случаях дети сначала пропускали школу из-за головных болей или болей в животе, а затем переросли в псевдосудорожные припадки, когда изначально было принудительно посещать школу. У некоторых детей была тревога разлуки, связанная с семейной дисфункцией, в то время как другие избегали школы из-за неудач, вызванных невыявленной неспособностью к обучению или синдромом дефицита внимания / гиперактивности.Этим детям было полезно семейное консультирование, изменение обстановки в классе на основе результатов нейропсихологической оценки и, в некоторых случаях, лечение метилфенидатом или трициклическими антидепрессантами при синдроме дефицита внимания / гиперактивности или тревоге разлуки.

Среди тех, с кем можно было связаться для последующего наблюдения, 70% детей и подростков в нашей серии не имели псевдоприпадков после среднего периода наблюдения почти 3 года с момента постановки диагноза видео ЭЭГ.Эти результаты аналогичны результатам предыдущей серии из нашего учреждения, 3 , в которой исходы без псевдосудорожных приступов через 1, 2 и 3 года были значительно чаще среди 18 детей и подростков (73%, 75%). , и 81% соответственно), чем среди 20 взрослых (25%, 25% и 40% соответственно). Результаты нашей предыдущей серии 3 и текущей серии показывают, что псевдоприпадки поддаются лечению у большинства педиатрических пациентов.

ОТСУТСТВИЕ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОЙ ХОНИЧНОСТИ может быть положительным фактором исхода псевдоприпадков у детей и подростков.В предыдущей серии исследований нашего учреждения, 3 , дети и подростки не только имели лучший результат, чем взрослые, но и имели более короткую среднюю продолжительность псевдоприпадков до постановки видео-ЭЭГ-диагностики (5,5 месяцев против 5,5 лет). В текущем педиатрическом исследовании средняя продолжительность постановки диагноза составила 4,5 месяца. Другие также отметили важность хронизации как предиктора исхода. 28 , 46 , 47 Мы согласны с Brunquell 48 в том, что ранняя нейропсихиатрическая диагностика и вмешательство имеют решающее значение для предотвращения полного включения поведенческого паттерна псевдоприпадков в личность и образ жизни пациента.

В нашей серии мы не обнаружили различий в исходах в отношении псевдоприпадков на основании психиатрического диагноза. Свобода от псевдоприпадков одинаково часто наблюдалась у пациентов с различными психиатрическими диагнозами, а также у пациентов с сексуальным насилием в анамнезе или без него. Однако количество пациентов в диагностических группах было слишком маленьким для значимого сравнения. Напротив, Губерман 28 отметил тенденцию, основанную на психиатрическом диагнозе в небольшом исследовании взрослых, со свободой от псевдоприпадков у 5 из 6 пациентов с менее тяжелой психопатологией и историей недавних эмоциональных травм, по сравнению с постоянством псевдоприпадков для каждого из них. 6 пациентов с более тяжелыми психическими расстройствами.Однако у некоторых взрослых с плохим исходом также была длительная история псевдосудорожных припадков, 28 , так что хроническая болезнь могла быть фактором. Насколько нам известно, в предыдущих педиатрических исследованиях систематически не изучались исходы в связи с конкретным психиатрическим диагнозом.

Двенадцать процентов наших пациентов страдали как эпилепсией, так и псевдоприпадками с аномальными интерктальными ЭЭГ и четким анамнезом двух различных типов событий. Другие также отметили значительное совпадение эпилепсии и псевдоприпадков у детей и подростков. 24 , 25 В каждом из наших случаев эпилептические припадки сильно отличались от псевдоприпадов, и пациенты и их семьи могли оценить разницу. Просвещению пациентов способствовал просмотр с семьей записанных на видео событий, записанных во время оценки. Из двух пациентов с эпилептическими и неэпилептическими припадками, с которыми можно было связаться для последующего наблюдения, у обоих не было псевдосудорожных припадков, и в обоих случаях эпилептические припадки также находились под хорошим контролем с помощью противоэпилептических препаратов.Двойной диагноз эпилептических и неэпилептических припадков сложнее, чем чистый диагноз псевдоприпадков, но он не является несовместимым с благоприятным исходом.

Большинство наших пациентов не возвращались в наше учреждение для формального психиатрического обследования во время последующего наблюдения, поэтому мы не могли определить, в какой степени свобода от псевдоприпадков соответствовала выздоровлению, полноценному образу жизни и решению других психиатрических проблем. Однако к этому вопросу подошли и другие.В исследовании случай-контроль, проведенном в Дании, Кристенсен и Алвинг 49 сравнили пациентов с псевдосудорожными припадками с пациентами с эпилепсией и обнаружили, что значительно более высокий процент пациентов с псевдосудорожными припадками жили на государственной пенсии по инвалидности. В их исследовании у 45% пациентов с псевдоприпадом не было проявлений явлений, но это не обязательно отражало полное функциональное восстановление.

В заключение, важнейшие инструменты для диагностики и лечения псевдоприпадков включают видео-ЭЭГ и подробную педиатрическую психиатрическую оценку.Серьезные расстройства настроения и серьезные психосоциальные факторы стресса, включая сексуальное и физическое насилие, часто встречаются у детей и подростков с псевдосудорожными припадками, и их следует искать в каждом случае. Встречаются и другие психические заболевания, но психозы встречаются редко. Меньшая подгруппа включает детей с тревогой разлуки и отказом от школы, которым могут помочь консультирование, образовательная оценка и вмешательство, а в некоторых случаях фармакотерапия. Признание того, что приступы являются психогенными, а не эпилептическими, вместе с определением соответствующих психиатрических и психосоциальных факторов являются сильными терапевтическими инструментами.Основываясь на результатах наших текущих и предыдущих исследований 3 , кажется, что большинство педиатрических пациентов может избавиться от псевдоприпадков.

Принята к публикации 19 августа 1998 г.

Автор, ответственный за переписку: Элейн Уилли, доктор медицины, Программа детской эпилепсии, Фонд клиники Кливленда, 9500 Euclid Ave, Cleveland, OH 44195.

Примечание редактора: Тот факт, что треть детей в этом исследовании подвергались сексуальному насилию, вызывает у меня расстройство плохого настроения.- Кэтрин Д. ДеАнгелис, MD

1. Скотт Д.Ф. Распознавание и диагностические аспекты неэпилептических припадков. Райли TLRoy Aeds Псевдоприпадки Балтимор, Мэри Уильямс и Уилкинс 1982; 21-34 Google Scholar2.Wyllie Э.Фридман DRothner ОБЪЯВЛЕНИЕ и другие. Психогенные припадки у детей и подростков: исход после постановки диагноза с помощью иктальной видео- и электроэнцефалографической записи. Педиатрия. 1990; 85480-484 Google Scholar3. Вилли Э.Фридман DLüders HMorris HRothner DTurnbull J Исход психогенных приступов у детей и подростков по сравнению со взрослыми. Неврология. 1991; 41742-744Google ScholarCrossref 4.Kramer UCarmant LRiviello JJ и другие. Психогенные припадки: видеотелеметрические наблюдения у 27 пациентов. Pediatr Neurol. 1995; 1239-41Google ScholarCrossref 5.Lancman MEAsconape JJGraves SGibson П.А. Психогенные припадки у детей: многолетний анализ 43 случаев. J Детский нейрол. 1994; 9404-407Google ScholarCrossref 6.Gates JRRamani VWhalen SLoewenson R Иктальная характеристика псевдоприпадков. Arch Neurol. 1985; 421183-1187Google ScholarCrossref 7.Mattson RH Значение интенсивного мониторинга. Вада Я.Пенри JKeds Достижения в эпилептологии 10-й международный симпозиум по эпилепсии Нью-Йорк, NY Raven Press, 1980; 43–51 Google Scholar8.Desai BTPorter RJPenry JK Психогенные припадки: исследование 42 приступов у шести пациентов с интенсивным наблюдением. Arch Neurol. 1982; 39202-209Google ScholarCrossref 9. Король DWGallagher BBMurvin AJ и другие. Псевдоприпадки: диагностическая оценка. Неврология. 1982; 3218-23Google ScholarCrossref 10.Krumholz А.Н.идермейер E Психогенные припадки: клиническое исследование с данными последующего наблюдения. Неврология. 1983; 33498-502Google ScholarCrossref 11.Wilkus RJDodrill CBThompson ПМ Интенсивный мониторинг ЭЭГ и психологические исследования пациентов с псевдоэпилептическими припадками. Эпилепсия. 1984; 25100-107Google ScholarCrossref 16. Peguero Эабу-Халил Б.Фахури TMathews G Самоповреждение и недержание мочи при психогенных припадках. Эпилепсия. 1995; 36586-591Google ScholarCrossref 17.Devinsky OSanchez-Villasenor FVazquez BKothari MAlper KLuciano D Клинический профиль пациентов с эпилептическими и неэпилептическими припадками. Неврология. 1996; 461530-1533Google ScholarCrossref 19.Бенбадис SRLancman MEKing LMSwanson SJ Преиктальный псевдосон: новое открытие в психогенных припадках. Неврология. 1996; 4763-67Google ScholarCrossref 20. Уильямс DTSpiegel HMostofsky Д.И. Нейрогенные и истерические припадки у детей и подростков: дифференциально-диагностические и терапевтические соображения. Am J Psychiatry. 1978; 13582-86Google Scholar21.Finlayson RELucas А.Р. Псевдоэпилептические припадки у детей и подростков. Mayo Clin Proc. 1979; 5483-87Google Scholar22.Gross M Псевдоэпилепсия: исследование подростковой истерии. Am J Psychiatry. 1979; 136210-213 Google Scholar 23.Holmes GLSackellares JCMcKiernan JRagland MDreifuss FE Оценка детских псевдоприпадков с помощью телеметрии ЭЭГ и видеомониторинга. J Pediatr. 1980; 97554-558Google ScholarCrossref 24.Goodyer И.М. Эпилептические и псевдоэпилептические припадки в детском и подростковом возрасте. J Am Acad Child Psychiatry. 1985; 243-9Google ScholarCrossref 25.Metrick MERitter FJGates JRJacobs MPSkare SSLoewenson Р.Б. Неэпилептические явления в детстве. Эпилепсия. 1991; 32322-328Google ScholarCrossref 28. Губерман Психогенные псевдоприпадки у неэпилептических пациентов. Can J Psychiatry. 1982; 27401-404Google Scholar 29.Stewart RSLovitt RStewart Р.М. Истерические припадки больше, чем истерия? диагностические критерии исследования, DSM-III и психометрический анализ. Am J Psychiatry. 1982; 139926- 929Google Scholar30.Ramchandani DSchindler B Оценка псевдоприпадков: психиатрическая перспектива. Психосоматика. 1993; 3470-79Google ScholarCrossref 31.Blumer D Пароксизмальное соматоформное расстройство: серия пациентов с неэпилептическими припадками. Рябина AJGates JReds Неэпилептические припадки Boston, Mass Butterworth-Heinemann1993; 165–172Google Scholar32.Roy ABarris M Психиатрические концепции при психогенных неэпилептических припадках.Рябина AJGates JReds Неэпилептические припадки Boston, Mass Butterworth-Heinemann, 1993; 143-151 Google Scholar 33. Alper К.Девинский OPerrine Кваскес BLuciano D Психиатрическая классификация неконверсионных неэпилептических припадков. Arch Neurol. 1995; 52199-201Google ScholarCrossref 34.Bortz JJPrigatano GPBlum Д.Фишер RS Характеристики дифференциального ответа у пациентов с неэпилептическими и эпилептическими припадками на тесте вербального обучения и памяти. Неврология. 1995; 452029-2034Google ScholarCrossref 35.Slater JDBrown MCJacobs WRamsay RE Индукция псевдосудорожных припадков с помощью плацебо внутривенного солевого раствора. Эпилепсия. 1995; 36580-585Google ScholarCrossref 36.Devinsky Офишер R Этичное использование плацебо и провокационных тестов для диагностики неэпилептических припадков. Неврология. 1996; 47866-870Google ScholarCrossref 37.Shen WBowman ESMarkand ON Постановка диагноза псевдосудорожный припадок. Неврология. 1990; 40756-759Google ScholarCrossref 38.

Benbadis SRStagno SJ Психогенные припадки: Руководство для пациентов и семей . Ft Lauderdale, Fla. Образовательный фонд клиники Кливленда и Департамент научных публикаций, 1993;

39 Бенбадис SRFriedman А.Л.Косалко JStagno SJ Психогенные припадки: руководство для пациентов и их семей. J Neurosci Nursing. 1994; 26306-308Google ScholarCrossref 40.

Американская психиатрическая ассоциация, Диагностическое и статистическое руководство по психическим расстройствам, четвертое издание. Вашингтон, округ Колумбия, Американская психиатрическая ассоциация, 1994;

41. Брутто M Инцестуозное изнасилование: причина истерических припадков у четырех девочек-подростков. Am J Orthopsychiatry. 1979; 49704-708Google ScholarCrossref 42.Goodwin JSimms М.Бергман R Истерические припадки: продолжение инцеста. Am J Orthopsychiatry. 1979; 49698-703Google ScholarCrossref 43.Гудвин JM Сексуальное насилие в детстве и неэпилептические припадки. Рябина JAGates JReds Неэпилептические припадки Boston, Mass Butterworth-Heinemann, 1993; 181-191 Google Scholar44.Alper К.Девинский OPerrine Кваскес BLuciano D Неэпилептические припадки и сексуальное и физическое насилие в детстве. Неврология. 1993; 431950-1953Google ScholarCrossref 46.Lempert TSchmidt D Естественный анамнез и исход психогенных приступов: клиническое исследование с участием 50 пациентов. J Neurol. 1990; 23735-38Google ScholarCrossref 47.Buchanan NSnars J Псевдоприпадки (расстройство, не связанное с эпилептическими приступами): клиническое ведение и исход у 50 пациентов.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *