Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

«Детское отделение Марфо-Мариинского медицинского центра «Милосердие» занимается реабилитацией детей с ДЦП и другими двигательными нарушениями с 2010 года.

Каждый год у нас проходят лечение около 400 пациентов от полутора до 20 лет. Иногда это дети с тяжелыми формами ДЦП, которые не могут ни ходить, ни говорить, ни самостоятельно есть.

У каждого — индивидуальная программа. Стандартный курс составляет 20 дней амбулаторных занятий: пять дней в неделю дети посещают психолога, логопеда, занятия ЛФК, сенсорный кабинет, комнату социально-бытовой адаптации, процедурный кабинет.

Дети делают упражнения на тренажерах для развития мелкой моторики, занимаются на компьютерных тренажерах с биологической обратной связью. Логопед, помимо постановки звуков и развития речи, налаживает питание. В конце курса мы оцениваем результат, эффективность вмешательства и составляем подробные рекомендации родителям по занятиям на дому. И с этой выпиской они от нас уходят.

В следующий раз мы встречаемся через год и видим зачастую не очень хорошие результаты.

Конечно, родителям не достаточно дать только перечень рекомендаций. Семье, где растет ребенок с ДЦП, постоянно нужна помощь специалиста. Допустим, ребенок в нашем центре научился ходить с ходунками, и мы объясняем маме, что тренировки с ходунками нужно продолжать дома и по два часа в день ребенку необходимо стоять в вертикализаторе – специальном устройстве, которое фиксирует его ножки в правильном положении, когда он стоит. Мама соглашается, приходит домой и решает не покупать вертикализатор, а обойтись своими силами. Сначала она занимается с ребенком дважды в день по полчаса, при этом сама мама наклоняется, у нее начинает болеть спина, и в конце концов занятия постепенно сходят на нет. Ребенок ползает сам по себе, сидит в неправильном положении и изредка ходит с ходунками. Через год они приходят к нам на прием, и мы видим, что у ребенка сформировались сгибательные контрактуры в коленных суставах, появились угрожающие подвывихи в тазобедренных суставах – и все из-за того, что он не стоял на прямых ногах в вертикализаторе! Ходить с ходунками ему стало значительно труднее, чем год назад, да он уже и не хочет ходить: ему больно, неудобно, тяжело, у него пропала мотивация, ему проще ползать.

Становится очень обидно: ребенок мог бы ходить, а теперь он будет передвигаться только в инвалидной коляске. Мы потеряли драгоценное время… В наблюдении за ребенком у родителей должно быть «24-часовое мышление»: как он сидит, как играет, как передвигается, как спит все 24 часа в сутки и 365 дней в году.

Когда все действия ребенка будут совершаться в физиологически правильных позах, он будет лучше развиваться, осваивать новые движения, которые были ему раньше недоступны. И, главное, можно избежать вторичных осложнений. Конечно, родителей винить нельзя: они не специалисты, не имеют знаний и навыков, необходимых, чтобы правильно выстроить программу реабилитации своих детей. Здесь нужны глубокие знания об анатомии человека, о строении его тела, о работе костной системы.

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

К каждой семье, в которой есть ребенок с ДЦП, обязательно должен быть прикреплен специалист, который бы постоянно наблюдал этого ребенка и давал рекомендации. А у нас получается, что родители обращаются в разные реабилитационные центры: в одном врач сказал одно, в другом – другое. Иногда они слышат противоположные мнения: в одном месте им говорят делать операцию, в другом  – не делать. В итоге решение принимает сам родитель, основываясь на результатах операций у других детей или вообще на отзывах в интернете. А мы сталкиваемся с последствиями их выбора в виде тяжелых осложнений.

К сожалению, в нашей стране правильно организованной системы помощи больным с ДЦП – нет.

Специалисты нашего центра разработали новую программу длительной поддержки детей с ДЦП. Программа рассчитана на год и будет состоять из двух интенсивных курсов реабилитации с интервалом в полгода. В промежутке между курсами у нас предусмотрено посещение наших пациентов на дому: 40 выездных консультаций физического терапевта, 4 консультации эрготерапевта и 10 консультаций логопеда, который также является специалистом по питанию.

Все наши специалисты уже прошли необходимое обучение. В течение всего срока у семьи будет возможность обращаться к нам по всем возникающим у них вопросам и получить необходимую консультацию и помощь. Но пока, к нашему огромному сожалению, этот проект существует только на бумаге. Мы очень надеемся найти средства, чтобы начать воплощать его в жизнь. Мы планируем начать с реабилитации пациентов из Москвы, но в дальнейшем будем продвигать идею долгосрочного сопровождения уже в масштабах страны.

На Западе реабилитацией пациентов с двигательными нарушениями занимаются в первую очередь физический терапевт и эрготерапевт. Для нашей страны эти специальности новые, у нас им даже не обучают.

Физический терапевт – в каком-то смысле то же, что у нас инструктор ЛФК, но круг компетенций физического терапевта намного шире. Он глубоко изучил анатомию человека, его биомеханику, знает, какие патологические изменения происходят в организме в результате болезни и какими способами физического воздействия эти осложнения можно минимизировать, какие упражнения ребенок должен выполнять, в том числе и ежедневно.

Для детей с ДЦП очень важно, как организован их быт: в какой позе и в каком кресле они сидят, когда принимают пищу, как их кормят, в какой позе они спят и играют. Все эти вопросы входят в компетенцию физического терапевта.

Эрготерапевт занимается адаптацией окружающей среды под нужды человека с ограниченными возможностями. Большое внимание он уделяет функциям руки: подбирает ребенку такие игры, в которых он будет использовать слабую руку, подбирает ему необходимые приспособления, ортезы. Кстати, в рамках нашей программы мы будем давать рекомендации по ортезным изделиям для детей, потому что их выбор имеет очень большое значение.

Центр реабилитации детей с ДЦП. Фото Анны Гальпериной

Наши специалисты настаивают именно на длительном сопровождении ребенка и на необходимости регулярного наблюдения на дому. Благодаря практике постоянного наблюдения специалистами, мы сможем реализовать весь доступный потенциал ребенка и избежать таких осложнений, как, например, контрактуры или вывихи суставов.

Если с ребенком с ДЦП не заниматься постоянно, через несколько лет многие навыки исчезнут, не будут двигаться ни руки, ни ноги, он «окаменеет».

Медицинское сопровождение пациентам с ДЦП требуется в течение всей жизни. Но на разных этапах жизни у этих пациентов разные потребности. Максимально реализовать двигательные возможности, доступные ребенку, можно только в раннем возрасте, до школы, даже лет до четырех. В это время у ребенка мотивация самая сильная: ему хочется научиться ходить! И его нервная система еще находится в процессе развития, на нее можно повлиять. Усилия, приложенные в этот момент, дадут наибольшую отдачу. Ребенок-школьник уже не нуждается в такой интенсивной реабилитации, перед ним стоят совсем другие задачи, он нуждается в обучении, в социальных контактах. И ему непременно нужно иметь возможность самостоятельно передвигаться, пусть с использованием инвалидного кресла, но самостоятельно! А заложить все это можно только в раннем возрасте – это самое благоприятное время для интенсивной реабилитации и прививания полезных навыков.

Вся реабилитация на Западе организована именно так: один ребенок — одна команда специалистов. К своему врачу пациент ходит всю жизнь, например, два раза в неделю.

Там нет краткосрочных курсов реабилитации, всю необходимую помощь дети получают рядом с домом, постоянно. Этот опыт регулярного наблюдения детей с ДЦП приводит к тому, что процент осложнений у них стремится к нулю. Например, в скандинавских странах, где существует специальная система наблюдения за детьми, вывих тазобедренных суставов встречается в 0,5% случаев. Мы же имеем дело с частотой вывихов на порядок выше: 7-10%, если говорить о пациентах нашего центра. И около 50% детей имеют контрактуры суставов. А это как раз то, чего можно избежать, если вовремя предпринять необходимые меры.

Наш медицинский центр финансируется в том числе за счет регулярных пожертвований частных лиц и компаний. О программе длительного сопровождения детей с ДЦП мы мечтаем очень давно, и уже год, как этот проект полностью готов.

Сейчас, к сожалению, мы вынуждены искать средства даже на курсовую работу реабилитационного центра, но очень надеемся, что в обозримом будущем все-таки сможем запустить программу годового сопровождения. Если у кого-то из читателей есть возможность помочь нашему центру и старту новой программы реабилитации, мы будет очень рады любому пожертвованию».

Помочь Центру реабилитации детей с ДЦП «Милосердие» можно, отправив смс на номер: 3434 со словом МЕДЦЕНТР и суммой пожертвования. 

Кроме того, средства на программу будут собирать на традиционном празднике «Белый цветок», который служба «Милосердие» проводит в Марфо-Мариинской обители 21 мая.

Также помочь проектам службы помощи «Милосердие» можно на Благо.Ру

2018 Неделя образования AusCP-CTN 2018, 1–6 ноября, Алламби-Хайтс, Сидней — организована Ассоциацией церебрального паралича — Австралазийской сетью клинических испытаний церебрального паралича Организовано Альянсом церебрального паралича

5 ноября 2018 г. 9:00–17:00

Форум «Горячие темы в исследовании церебрального паралича» пройдет в понедельник, 5 ноября 2018 г., в Альянсе церебрального паралича, Алламби-Хайтс, Сидней, Новый Южный Уэльс.

На этом исследовательском форуме, организованном Альянсом церебрального паралича, будут представлены презентации ведущих исследователей и клиницистов в области церебрального паралича. Среди приглашенных международных докладчиков — профессор Стивен Миллер (заведующий отделением неврологии, Больница для больных детей, Канада). Члены AusCP-CTN CRE также представят свои исследования. Мы приветствуем вклады и посещаемость постдокторантов и клиницистов, а также студентов HDR в этой области.

Ключевые темы для обсуждения включают:

• Политика взаимодействия и здравоохранения
• Раннее выявление и нейровизуализация
• Клинические испытания
• Доклиническая и нейропротекция
• Преобразование и внедрение знаний

 

Кто должен участвовать?

Этот исследовательский форум открыт для регистрации для всех, включая исследователей всех уровней, клиницистов, семьи и представителей общественности, интересующихся церебральным параличом. Регистрация включает обед и прохладительные напитки.

Итоговая программа

 

Регистрационный взнос на Форум:

• 100 долларов США, включая утренний чай, обед и полдник.

• Оплата регистрационного сбора.

• Обратите внимание: после оплаты отправьте электронное письмо с подтверждением оплаты на адрес [email protected] для подтверждения регистрации.

 

По любым вопросам обращайтесь к нам по электронной почте.

 

---

 

О Неделе образования AusCP-CTN 2018 года, 1–6 ноября, Алламби-Хайтс, Сидней. Организатор: Альянс по изучению церебрального паралича

 

Целью AusCP-CTN CRE является воспитание и развитие нынешних и будущих лидеров в области исследований и клинической практики в области церебрального паралича. . Наше видение будущей рабочей силы для детей с церебральным параличом заключается в наращивании национального потенциала, состоящем из людей (медицина/смежные службы здравоохранения), обладающих опытом более чем в одной ключевой области исследований и/или обучения (фундаментальная наука/неврология, эпидемиология, инициативы в области клинических/медицинских услуг). и перевод/реализация).

После успеха Недели образования в 2017 г. Неделя образования AusCP-CTN 2018 г. станет еще одной прекрасной возможностью для сети продемонстрировать работу, проводимую для улучшения ранней диагностики и вмешательства для детей с церебральным параличом или с риском его развития. .

 

• Четверг, 1 — Воскресенье, 4 ноября:   Общее движение (GM) Обучение   (базовый и продвинутый), проводят проф. Андреа Гузетта и A/Prof. Алисия Спиттл, ведущая Cerebral Palsy Alliance
• Четверг, 1 ноября: Семинар по взаимодействию с потребителями для исследователей, клиницистов и потребителей — проводит Энн Маккензи AM ( Consumer and Community Health Research Network ) — Регистрация доступна здесь.  
• Пятница, 2 ноября: Семинар «Обучение инструкторов» по ​​взаимодействию с потребителями — Только по приглашению
• Воскресенье, 4 ноября, с 13:00 до 17:00:   Семинар по неврологическому обследованию младенцев в Хаммерсмите (HINE), проводимый доктором Кэти Морган и доктором Джоанн Джордж
• Понедельник, 5 ноября: Актуальные темы на исследовательском форуме по церебральному параличу с профессором Стивеном Миллером (основной докладчик) — Финальная программа — — Регистрация доступна здесь.
• Вторник, 6 ноября: Встреча следователей AusCP-CTN — Только по приглашению

 

---

Образовательная неделя AusCP-CTN проводится Альянсом церебрального паралича

187 Allambie Road, Allambie Heights, Sydney, NSW 2100

На такси:

• Cerebral Palsy Alliance находится примерно в 35 км от аэропорта Сиднея или в 20 км от центрального делового района Сиднея.

 

На общественном транспорте (из аэропорта Сиднея или центрального делового района):

• Поезд/автобус из аэропорта Сиднея в центральный деловой район Сиднея (круговая набережная)
• Паром от Circular Quay до Manly (35 минут или скоростной паром 20 минут), а затем автобус 142 — Manly до Allambie, Belgrave St Stand F. Остановка на углу Allambie Rd и Sunlea Pl. (30 мин)
• Или сядьте на линию B до Mona Vale (желтый двухэтажный автобус) от станции Wynyard, Carrington street Stand B. (35 мин.) Пересадка на Manly Vale — Condamine street. Сядьте на автобус 142 — Manly до Allambie. Остановитесь на углу Allambie Rd и Sunlea Pl. (15 мин)
• Или сядьте на автобус 270 до Terrey Hills от станции Wynyard, стойка Clarence street 5. Остановитесь на углу Warringah Rd и Woodlands St в Форествилле (35 минут). Сядьте на автобус Лесной линии 280 Chatswood до торгового центра Warringah. Остановитесь на углу Allambie Rd и Sunlea Pl. (20 мин).

 

 

 

Плата за регистрацию на форуме составляет 100 долларов США — ссылка для оплаты здесь: https://payments.uq.edu.au/OneStopWeb/ECET103CHR001.

Место проведения

187 Allambie Rd, Allambie Heights NSW 2100

Комната:

Cerebral Parasy Alliance, Allambie Heights, Sydney NSW

Детский церебральный паралич: ссылки и ресурсы

Детский церебральный паралич: ссылки и ресурсы

---

---

Исследования и организации по церебральному параличу Общая информация о церебральном параличе Группы поддержки, списки рассылки и дискуссионные форумы Альтернативные методы лечения церебрального паралича Образовательные вопросы и программы для детей с церебральным параличом Фармакология при ДЦП и проблемах с лекарствами Вспомогательные технологии, механические приспособления и другие устройства для лечения церебрального паралича Лечебные центры, клиники и врачи Разное

Предложено и проверено Льюисом Мел-Мадрона, доктором медицины, доктором философии.

Программный директор, Центр здоровья и исцеления Continuum,
Больница Бет Исраэль / Медицинская школа Альберта Эйнштейна

Хостинг и поддержка The Healing Center On-Line © 2001

---

Исследования и организации по церебральному параличу

Американская академия церебрального паралича и медицины развития (AACPDM): AACPDM является междисциплинарным научное общество, занимающееся изучением детского церебрального паралича и других заболеваний, возникающих в детском возрасте. Сфера интересов Академии расширилась от первоначального внимания к церебральному параличу до смежных областей медицины развития, включая расщепление позвоночника, нервно-мышечные заболевания, черепно-мозговые травмы и другие приобретенные нарушения, генетические расстройства, проблемы с коммуникацией и определенные трудности в обучении. Сайт включает в себя библиотеки, новости, исследования, конференции и возможности членства.

Объединенный церебральный паралич (UCP): В течение 50 лет UCP стремится к изменениям и прогрессу для людей с ограниченными возможностями. Национальная организация и ее общенациональная сеть из 114 членские организации в 41 штате стремятся обеспечить участие людей с ограниченными возможностями во всех аспектах жизни общества — от Интернета до рабочего места, от учебы до сообщества. Миссия UCP, одной из крупнейших благотворительных организаций в области здравоохранения в Америке, состоит в том, чтобы продвигать независимость, продуктивность и полноправное гражданство людей с церебральным параличом и другими ограниченными возможностями посредством нашей приверженности принципам независимости, инклюзивности и самоопределения.

UCP-Net: United Cerebral Parasy Afilliates: Используйте эту страницу, чтобы найти United Cerebral Parasy Center или Afilliate в вашем районе. Просто введите свой штат или почтовый индекс.

Children’s Neurobiological Solutions, Inc. (CNS): национальная некоммерческая организация 501(c)(3), чья миссия состоит в организации передовых совместных исследований с целью ускорения создания эффективных методов лечения и терапии для дети с аномалиями развития нервной системы, родовыми травмами нервной системы и сопутствующими неврологическими проблемами. Недавние достижения в области биомедицины, особенно в области нейробиологии развития, исследований стволовых клеток и генетики, открыли путь к открытию методов восстановления мозга, которые могут повысить подвижность и познавательные способности, обеспечив таким детям качество жизни и здоровье.

Национальный информационный центр для детей и молодежи с ограниченными возможностями (NICHCY): NICHCY — это национальный информационно-справочный центр, предоставляющий информацию об инвалидности и связанных с ней проблемах семьям, педагогам и другим специалистам. Особое внимание мы уделяем детям и молодежи (от рождения до 22 лет). NICHCY предоставляет информацию и выдает направления в области, связанные с конкретными видами инвалидности, ранним вмешательством, специальным образованием и сопутствующими услугами, индивидуальными образовательными программами, семейными проблемами, организациями инвалидов, профессиональными ассоциациями, правами на образование и переходом к взрослой жизни.

Церебральный паралич: надежда благодаря исследованиям: Исследователи из многих областей медицины и здравоохранения используют свой опыт, чтобы помочь улучшить лечение и профилактику церебрального паралича. Большая часть их работы поддерживается Национальным институтом неврологических расстройств и инсульта (NINDS), Национальным институтом детского здоровья и развития человека, другими учреждениями федерального правительства, некоммерческими группами, такими как Объединенный фонд исследований церебрального паралича, и частными учреждениями. .

Сфера деятельности: Организация инвалидов в Англии и Уэльсе, занимающаяся проблемами людей с церебральным параличом. Их цель состоит в том, чтобы люди с ограниченными возможностями достигли равенства: общества, в котором они так же ценятся и имеют те же человеческие и гражданские права, что и все остальные. Здесь есть что исследовать: информация, факты, мнения, книги, способы, которыми вы можете принять участие.

Федерация Онтарио по проблемам церебрального паралича: некоммерческая благотворительная организация групп-членов с мандатом на удовлетворение меняющихся потребностей людей в Онтарио с церебральным параличом и другими физическими недостатками, признавая неотъемлемое достоинство и права всех людей, помогая группам-членам в разработка и предоставление услуг и программ, пропаганда и продвижение осведомленности, понимания и принятия лиц с физическими недостатками, поощрение и поддержка исследований, образования и программ, связанных с церебральным параличом и другими физическими недостатками.

Церебральный паралич Канада: один из крупнейших и наиболее информативных веб-сайтов по церебральному параличу. Полно информации, сервисов, обсуждений, книг и многих других ресурсов. Ссылки на все доступные программы в Канаде.

UCP-Net: United Cerebral Parasy Afilliates: Используйте эту страницу, чтобы найти United Cerebral Parasy Center или Afilliate в вашем районе. Просто введите свой штат или почтовый индекс.

Ассоциация церебрального паралича Западной Австралии: Услуги для взрослых с упором на взрослых с церебральным параличом и детские услуги для двух групп детей. школьник. Для детей школьного возраста Ассоциация предлагает поддержку в школе, дома и в обществе. Служба временного пребывания обеспечивает краткосрочное размещение детей, чтобы семьи могли отдохнуть от дополнительных нагрузок, с которыми они сталкиваются. Во все времена потребности отдельного ребенка и его или ее семьи имеют первостепенное значение, и все программы разрабатываются индивидуально. Служба обслуживания взрослых помогает людям с церебральным параличом жить в обществе. Например, человеку с инвалидностью может потребоваться поддержка для самостоятельной жизни, отдыха и работы. Ассоциация способствует широкому спектру вариантов сообщества, которые поддерживают индивидуальные потребности.

Детский церебральный паралич Новой Зеландии: даже если человек с церебральным параличом нуждается в специализированных услугах, его основные потребности такие же, как и у других людей того же возраста. У каждого есть потребность в принятии, достоинстве, безопасности, самоутверждении, счастье и определенном уровне ответственности и компетентности. Общество церебрального паралича узнало, что все эти достижения возможны и что, когда они достигнуты, качество жизни, которое испытывают все, повышается.

Североамериканский проект по развитию церебрального паралича (NAGCPP): Дети с церебральным параличом часто растут не так, как другие дети. Дети с ДЦП часто ниже ростом и тоньше, чем другие дети того же возраста. Мы не знаем, является ли это «нормальным» или может быть проблема с питанием или гормонами, и поэтому мы заинтересованы в том, чтобы выяснить, что «в самый раз» для ребенка с ДЦП. Первым шагом в понимании роста при церебральном параличе является измерение большой группы детей с ДЦП. Это исследование проводится в шести различных медицинских центрах США и Канады.

Спортивная ассоциация церебрального паралича США (USCPAA): Национальный руководящий орган по соревновательным видам спорта для лиц с церебральным параличом, черепно-мозговыми травмами и выживших после инсульта. USCPAA была создана в 1987 году и отвечает за проведение и управление разрешенными видами спорта в Соединенных Штатах. USCPAA формулирует правила, реализует политику и процедуры, проводит национальные чемпионаты по двенадцати видам спорта, распространяет информацию о безопасности и спортивной медицине и отбирает спортсменов, которые будут представлять Соединенные Штаты на международных соревнованиях.

Организация церебрального паралича и глухих (CPADO): Миссия CPADO состоит в том, чтобы предоставить веб-сайт, который приветствует тех, кто разделяет объединенную проблему церебрального паралича и глухоты, а также может связаться с другими и предложить место, где можно задать вопросы, обсудить темы, узнать что происходит, или поделиться личным опытом. Хотя некоторые разделы все еще находятся в стадии разработки, один только список ссылок и ресурсов стоит того, чтобы посетить этот сайт.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Общая информация о церебральном параличе

Центр информации о церебральном параличе (CPIC): Информация предназначена для людей с ДЦП, семей, пострадавших от ДЦП, и просто для тех, кто хочет узнать больше. Включает в себя разделы о причинах, показаниях и симптомах церебрального паралича у младенцев и детей ясельного возраста, мифы о церебральном параличе, старении и церебральном параличе, отношениях и инвалидности, советы по преодолению коммуникативные нарушения и другие ценные ресурсы.

Детский церебральный паралич: руководство по уходу: из программы церебрального паралича в Институте Альфреда И. Дюпона этот сайт дает сжатую версию доступной информации и обзор материалов, обсуждаемых более подробно в книге церебральный паралич; Полное руководство по уходу Миллера, Бахраха и др. , опубликованное JohnsHopkins Press.

Американский информационный центр по церебральному параличу: стремится устранить все случаи, вызванные врачами/больницами, вызывающими церебральный паралич, паралич Эрба и другие родовые травмы, и помочь вам справиться с проблемы ухода за ребенком с особыми потребностями, на этом сайте есть новости, поддержка, варианты лечения и ответы на часто задаваемые вопросы.

Как я могу помочь?: Информация для друзей и родственников ребенка с церебральным параличом.: Когда у ребенка диагностирован церебральный паралич, родители сталкиваются со многими новыми эмоциональными и физическими требованиями. В первые годы им приходится учиться справляться с особыми потребностями своего ребенка. Родители также сами имеют особые потребности, которые требуют особого понимания и поддержки со стороны семьи и друзей. Этот онлайн-буклет, воспроизведенный в Интернете с любезного разрешения Ассоциации церебрального паралича Западной Австралии, объясняет, как родственники и друзья могут помочь.

UCP-Net: United Cerebral Parasy Afilliates: Используйте эту страницу, чтобы найти United Cerebral Parasy Center или Afilliate в вашем районе. Просто введите свой штат или почтовый индекс.

Детский церебральный паралич — мультимедийное учебное пособие для детей и родителей: Детский медицинский центр Университета Вирджинии — обширная сеть медицинских учреждений, занимающихся уходом за детьми от рождения до подросткового возраста.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Списки рассылки, дискуссионные форумы и группы поддержки

CPParent — Для родителей детей с церебральным параличом: здесь находятся архивы дискуссионной группы списка рассылки «[email protected]» с марта 1996 года по настоящее время. CPParent — это список рассылки LISTSERV для обсуждения вопросов, касающихся воспитания детей, страдающих церебральным параличом (ДЦП). К обсуждению приглашаются дети и родители. Темы для обсуждения относительно свободные… Приветствуется все, что может помочь семьям, страдающим ДЦП. Почти любая ситуация в вашей повседневной жизни, в которой CP играет значительную роль, может стать темой для обсуждения. Чтобы подписаться на эту дискуссионную группу ListServ, нажмите здесь.

Список C-PALSY: это один из самых больших списков по церебральному параличу, на который подписаны взрослые, подростки и дети с церебральным параличом; родители, братья и сестры и опекуны; медицинские работники и т. д. Темы варьируются от старения и церебрального паралича до повседневных жизненных проблем и решения проблем, а также лечения.

Взрослые с ДЦП: этот список предназначен для взрослых старше 17 лет с церебральным параличом. Это обсуждение того, как справляться с повседневными испытаниями любого человека с ДЦП. Не столько о ДЦП, сколько о повседневных вещах с ДЦП и инвалидностью. В постах будут обсуждаться секс, любовь, брак, знакомства, отношения, работа, работа, школа, общие задачи, вопросы правительства, родители, братья и сестры, наличие детей и т.  д.

CPKids: этот список предназначен для детей с диагнозом церебральный паралич или другие нарушения. Возраст 7 или 8 до подросткового возраста приветствуется. Идея, стоящая за этим, заключается в том, чтобы дети предлагали поддержку друг другу, поскольку они проходят через множество одинаковых проблем. Этот список контролируется, но родителям также рекомендуется следить за тем, что публикуют их дети.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Альтернативные методы лечения и терапии церебрального паралича

Quest for Children Foundation: этот некоммерческий фонд занимается повышением осведомленности общественности, поддержкой семей и оказанием финансовой помощи для альтернативных методов лечения, таких как гипербарическая оксигенотерапия (ГБО) для детей с церебральным параличом и другими травмами головного мозга от рождения до восемнадцать лет. Основанный родителями детей с особыми потребностями. Благодаря их собственному опыту и обучению правилам и положениям специального образования мы здесь, чтобы предоставить семьям информацию, которая поможет их детям получить бесплатное и надлежащее образование, на которое они имеют право.

Йога для особого ребенка: комплексная программа техник йоги, предназначенная для улучшения естественного развития детей с особыми потребностями. Этот стиль йоги мягок и терапевтичен — безопасен для младенцев и детей с синдромом Дауна, церебральным параличом, Микроцефалия, аутизм и другие нарушения развития. Эти методы также могут обеспечить эффективное лечение детей с дефицитом внимания. Расстройство, СДВГ и трудности с обучением.

Лечебные центры с гипербарической кислородной камерой: список мест, где можно пройти гипербарическую оксигенотерапию (ГБО) в США, Канаде, Великобритании, Австралии и Южной Африке, с контактной информацией и стоимостью лечения для каждого центра.

Океанский гипербарический центр: Океанский гипербарический центр считается первоначальным центром, специализирующимся на неврологические применения гипербарической оксигенации и потенциально восстанавливаемый мозг. Справочные службы доступны по всему миру. Многие из наблюдаемых здесь пациентов — это те, о которых лечащие врачи сказали, что надежды нет. Расположен в Лодердейл-бай-зе-Си, Флорида.

Детский церебральный паралич и гипербарическая оксигенотерапия (ГБО): ГБО-терапия — это медицинское лечение, в котором используется введение 100-процентного кислорода при контролируемом давлении (более чем уровень моря) в течение установленного промежутка времени — обычно от 60 до 90 минут. ГБО-терапия обычно используется для лечения таких состояний, как ожоги и трудно заживающие раны. В настоящее время существует документация, свидетельствующая о том, что терапия ГБО может значительно улучшить некоторые симптомы ХП. ГБО-терапия способствует заживлению в этих условиях за счет увеличения количества кислорода в крови до 2000 процентов, в зависимости от глубины воздействия. Это, в свою очередь, резко увеличивает количество кислорода на клеточном уровне.

Детский церебральный паралич: альтернативные терапевтические ресурсы и поддержка: подборка ресурсов и информации о ГБО-терапии, аминокислотной терапии, личные отзывы и группы поддержки.

Домашняя страница информации по кондуктивному обучению: Кондуктивное обучение — это уникальная система обучения и обучения детей с двигательными нарушениями, такими как церебральные нарушения. паралич и расщепление позвоночника. Он предназначен для улучшения двигательных навыков и повышения независимости во многих аспектах повседневной жизни. Это не лечение, а метод упражнений и обучения, которые разбиты на основные функциональные движения. Упражнения выполняются интенсивно (5 часов в день, 5 дней в неделю) в небольших группах, что способствует интерактивности и веселью.

Кондуктивное образование: программа Focus Conductive Education предлагает целостный подход к дошкольному обучению. Он включает в себя ряд мероприятий, которые способствуют развитию двигательных навыков ребенка, познанию, а также его социальному и эмоциональному развитию. В конечном счете, цель программы состоит в том, чтобы помочь ребенку с двигательным расстройством стать активным членом общества. Сегодня многие люди со всего мира посещают занятия по кондуктивному обучению. Программа была детищем профессора венгерского происхождения Андраша Пто.

The Alexander Trust (Dolphin Therapy Watch): Дельфинотерапия была начата в начале 70-х годов доктором Бетси Смит во Флорида-Кис, США. Она начала взаимодействовать с дельфинами и молодыми людьми, страдающими аутизмом, у которых крайне ограниченная продолжительность концентрации внимания, что ограничивает их потенциал обучения. Наиболее распространенными пользователями этой терапии являются церебральный паралич, синдром Дауна, аутизм и люди с тяжелой депрессией. Терапия является дополнением к традиционной терапии, а не заменой, она не предотвращает заболевания или инвалидность, однако может значительно увеличить внимания и мотивации, это может достаточно ускорить поведенческие проблемы ребенка до следующего этапа обучения.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Образовательные вопросы и программы для детей с церебральным параличом

[Скоро будут ссылки]

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Фармакология при ДЦП и медицинские вопросы

Клинические испытания церебрального паралича: спонсируемые государством клинические испытания под наблюдением Национального института здравоохранения (NIH). Испытания включают лекарства, а также альтернативные или инновационные методы лечения. Для получения дополнительной информации вы можете установить флажок для отображения всех испытаний, в том числе тех, в которых больше не набирают пациентов.

CenterWatch: Клинические испытания церебрального паралича. Частная компания CenterWatch предоставляет пациентам и их представителям различные информационные услуги о клинических исследованиях. На веб-сайте представлен обширный список одобренных IRB клинических испытаний, проводимых на международном уровне для различных заболеваний. Многие из этих испытаний могут быть подходящими для вашего участия. Также перечислены перспективные методы лечения, недавно одобренные FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов).

Лекарства от церебрального паралича: большой каталог, в котором перечислены несколько информационных веб-сайтов для каждого из следующих лекарств, используемых для лечения церебрального паралича: ацетазоламид, карбамазепин, церебикс, клоназепам, дилантин, габапентин, ламотриджин и топирамат.

Обзор церебрального паралича и развивающихся тенденций в управлении: хорошая статья Дэниела Э. Шанкса, доктора медицинских наук, детского невролога из детской клиники Nemours. Прокрутите вниз до раздела «Управление» для получения информации о фармакологическом и хирургическом лечении.

Пероральные препараты для лечения спастичности: Использование пероральных препаратов для лечения спастичности может быть очень эффективным. Бензодиазепины, баклофен, дантролен натрия и тизанидин являются наиболее широко используемыми средствами для уменьшения спастичности. Задача состоит в том, чтобы разработать план лечения, который обеспечит жизненно важный баланс между улучшенной функцией, удовлетворенностью пациента и возможными побочными эффектами. В высоких дозах пероральные препараты могут вызывать нежелательные побочные эффекты, включая седативный эффект, а также изменения настроения и когнитивных функций.

Инъекции ботокса для детей с церебральным параличом: в исследовании 30 детей с церебральным параличом инъекции ботокса улучшили мышечную функцию рук у детей в течение одного месяца. У всех пациентов была гемиплегия, форма церебрального паралича, при которой одна сторона тела нарушается из-за ригидности мышц. Предыдущие исследования показали, что инъекции ботокса могут помочь детям, чей церебральный паралич лишил их возможности ходить. Текущие результаты были опубликованы в сентябрьском номере The Journal of Pediatrics.

Дополнительные вопросы о безопасности стероидов для недоношенных детей. До недавнего времени дексаметазон часто использовался для улучшения здоровья легких недоношенных детей, которые находились на искусственной вентиляции легких или подвергались риску развития тяжелых заболеваний легких. Но за последние 2 года в нескольких сообщениях было высказано предположение о том, что препарат, особенно ранние, высокие дозы, может вызывают долгосрочные побочные эффекты развития, включая повышенный риск церебрального паралича. С тех пор врачи изучают использование других стероидных препаратов, чтобы выяснить, можно ли избежать долгосрочного ущерба.

[Баклофен] Лекарственная помпа помогает пациентам с церебральным параличом. Пероральные препараты, включая баклофен, используются для лечения спастической гипертонии, но эти препараты имеют побочные эффекты и не помогают многим пациентам. Было показано, что непрерывное введение баклофена в спинномозговой канал с помощью хирургически имплантированной помпы снижает спастичность у детей с церебральным параличом. Доктор Джей М. Мейталер из Медицинской школы Университета Алабамы в Бирмингем и его коллеги в первом исследовании по оценке этой техники у взрослых с церебральным параличом протестировали помпу на 13 пациентах в возрасте от 13 до 43 лет, у которых была спастическая гипертония, которой не помогали пероральные препараты.

Инфекция, воспаление, цитокины и церебральный паралич. Терапевтическое введение интерферона-α, цитокина, маленьким детям сопровождалось развитием спастической диплегии, формы церебрального паралича (ДЦП). Ряд авторов сообщают о наблюдениях, связывающих внутриутробную инфекцию с ультразвуковыми или гистопатологическими признаками перивентрикулярных поражений белого вещества у недоношенных детей, что является важным предиктором ХП, и постулируется, что цитокины могут быть медиаторами этого повреждения.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Вспомогательные технологии, механические приспособления и другие устройства для лечения церебрального паралича

DREAMMS for Kids, Inc. (Исследования в области развития для эффективного улучшения памяти и двигательных навыков): некоммерческое агентство по оказанию родительских и профессиональных услуг, которое специализируется на исследованиях, разработках и распространении информации, связанных со вспомогательными технологиями (AT). Стремление облегчить использование компьютеров, вспомогательных и адаптивных технологий, а также качественных технологий обучения для учащихся и молодежи с особыми потребностями в школах, дома и в обществе.

Альянс технической помощи для родительских центров: финансируемый Управлением специальных образовательных программ Министерства образования США в качестве координирующего офиса проектов технической помощи для родителей, начиная с 1 октября 1997 г. Альянс представляет собой новый инновационный проект, который фокусируется на предоставление технической помощи для создания, разработки и координации проектов обучения родителей и информационных проектов в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями. Альянс предлагает различные ресурсы, чтобы помочь Родительским центрам в их переходе в 21-й век. Это еще больше укрепит способность родительских центров эффективно обслуживать семьи в своем сообществе, чьи дети имеют инвалидность.

Национальная система технической помощи детям младшего возраста (NECTAS): NECTAS — это национальный консорциум технической помощи, работающий для поддержки штатов, юрисдикций и других сторон в целях улучшения услуг и результатов для маленьких детей с ограниченными возможностями и их семей, и состоит из следующих шести организаций: Frank Porter Центр детского развития Грэма при Университете Северной Каролины в Чапел-Хилл; Центр изучения инвалидности при Гавайском университете в Маноа; Федерация детей с особыми потребностями, Бостон, Массачусетс; Центр детского развития Джорджтаунского университета, Вашингтон, округ Колумбия; Национальная ассоциация государственных директоров специального образования (NASDSE), Александрия, Вирджиния; и Zero to Three, Вашингтон, округ Колумбия. Каждый из этих партнеров привносит свой специализированный опыт в деятельность NECTAS.

Альянс за доступ к технологиям (ATA): Обладая информацией о соответствующих технологиях и доступом к ним, человек с ограниченными возможностями больше не должен оставаться скрытым в задней комнате, изолированным и непродуктивным. Способность технологий нейтрализовать ограничения и поддерживать участие в основной жизни общества феноменальна. Тем не менее, большинство из 53,9 миллионов американцев с ограниченными возможностями, которые могли бы извлечь выгоду из технологий, не имеют ни знаний, ни доступа к ним. Альянс по доступу к технологиям (ATA) занимается решением этой проблемы. В настоящее время она ежегодно охватывает более 300 000 человек с ограниченными возможностями и членов их семей. За последние 13 лет ATA оказала помощь почти 2,5 миллионам американцев с ограниченными возможностями. Хотя это свидетельствует о значительном воздействии, мы охватили лишь небольшую часть тех, кто нуждается в обслуживании и поддержке.

ABLEDATA: национальная база данных, содержащая информацию о вспомогательных технологиях и реабилитационном оборудовании. База данных ABLEDATA содержит информацию о более чем 27 000 продуктов вспомогательных технологий с подробным описанием каждого продукта, включая информацию о цене и компании. База данных также содержит информацию о некоммерческих прототипах, индивидуальных и единственных в своем роде продуктах, а также разработках, сделанных своими руками. Доступны информационные бюллетени по вспомогательным технологиям и руководства для потребителей.

Вспомогательные технологии и дополнительная коммуникация: включает раздаточные материалы, описывающие общие философские основы использования дополнительной коммуникации и вспомогательных технологий с маленькими детьми, указания по адаптации существующих продуктов, книг и продуктов, избранных поставщиков и интернет-ресурсов.

WheelchairNet: веб-ресурс для людей, которые имеют общий интерес (или, в некоторых случаях, страсть) к технологии инвалидных колясок, ее усовершенствованию и успешному применению. Все, что вам нужно знать о покупке, оплате, использовании и обслуживании инвалидных колясок. Дискуссионные группы и ответы на часто задаваемые вопросы.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Лечебные центры, клиники и врачи

UCP-Net: United Cerebral Parasy Afilliates: Используйте эту страницу, чтобы найти United Cerebral Parasy Center или Afilliate в вашем районе. Просто введите свой штат или почтовый индекс.

UCP-Net: United Cerebral Parasy Afilliates: Используйте эту страницу, чтобы найти United Cerebral Parasy Center или Afilliate в вашем районе. Просто введите свой штат или почтовый индекс.

Лагерь способностей: Круглогодичное учреждение, основанное в 1995 году, которое обеспечивает кондуктивное обучение, а также сеансы гипербарической оксигенотерапии для детей с двигательными нарушениями, такими как церебральный паралич, гидроцефалия, черепно-мозговая травма и т. Д. Расположен недалеко от Пиктона, Онтарио, Канада.

Центр спастичности при церебральном параличе: Детская больница Сент-Луиса: Из всех хирургических вмешательств, выполняемых в настоящее время у пациентов с церебральным параличом, селективная дорсальная ризотомия подверглась более тщательному научному изучению, чем любая другая (включая ортопедическую). Накопленные доказательства и опыт Центра показывают, что SDR является отличным вариантом для отдельных пациентов со спастической ХП.

Реабилитационный центр Евромед: реабилитация детей и подростков с помощью нового метода, Костюм Адели — адаптированная космическая форма космонавта — для лечения ДЦП проводится в польском городе Мельно с апреля 1994 года. Оборудование специально предназначено для реабилитации двигательных частей тела, пораженных наиболее серьезными неврологическими заболеваниями.

[Вернуться к «Краткому указателю» ссылок и ресурсов для церебрального паралича]

---

Разное

Церебральный институт открытий: этот сайт исследует, как и почему человеческий мозг функционирует (или не работает) так, как он работает. Здесь вы найдете обширную коллекцию неврологических ресурсов, от исследований мозга и фармакологии до вариантов лечения и вспомогательных технологий для людей с неврологическими расстройствами. Цель Института состоит в том, чтобы обеспечить связь между профессиональными и частными сообществами и достичь тех семей, которые эта информация нужна больше всего, без какой-либо меркантильности, рекламы или шумихи. Загляните в раздел Детский церебральный паралич.

Закон Альянса за церебральный паралич: дети рождаются с врожденными дефектами каждый день. Но вполне возможно, что некоторые из этих врожденных дефектов, такие как церебральный паралич (ДЦП), можно было бы предотвратить. Иногда церебральный паралич возникает из-за несчастного случая в родах и родоразрешении. ребенок. Вы заслуживаете знать, вызвана ли инвалидность вашего ребенка небрежным уходом и вы имеете право расследовать его причину и знать, какие у вас есть варианты.

Lantern Books: публикует книги по альтернативной медицине, естественному исцелению, духовности, вегетарианству и защите животных.