Фоторепортаж: один день из жизни семьи, воспитывающей ребенка с расстройством аутистического спектра

Фонд помощи детям и молодежи «Обнаженные сердца» рассказывает историю своего подопечного Вовы Ковалевского и его семьи. Вове 4 года, и у него аутизм.

Фото: Tempus Photos

Каждое утро Вовы начинается одинаково: он ест кашу, собирается на улицу, всегда идет одним и тем же путем. Рутинные, повторяющиеся действия часто свойственны людям с аутизмом.

Чтобы Вова лучше ел, ему нужен дополнительный стимул. Чаще всего работает похвала. Мама говорит сыну, что он молодец, «дает пять». Использование положительных подкреплений помогает детям с аутизмом успешно осваивать новые навыки.  

Вова всегда с мамой, но постепенно она приучает его к самостоятельности, например, учит убирать за собой посуду. Для человека с аутизмом очень важно научиться совершать обычные, повседневные действия.

Одной из распространенных проблем для людей с аутизмом являются трудности с регуляцией собственных эмоций. Вова сам рассыпал игрушки и теперь плачет.

Есть миф, что люди с аутизмом погружены в свой мир, не стремятся к социальному контакту и не испытывают чувств к близким. На самом деле они такие же, как все, привязаны к родным, но не всегда знают, как общаться. Вова очень любит свою маму и выражает это так же, как и другие дети: крепко обнимает ее. Но он пока не говорит «мама».

Малышам с аутизмом обязательно нужно организовывать физическую нагрузку, чтобы «выпускать пар». Вова играет с мамой в футбол. 

Вова очень привязан к своим игрушкам. Эту собаку ему сшила мама. Игра и игрушки — важная часть жизни любого ребенка, и дети с аутизмом — не исключение.

Вова с мамой выходят на улицу. Каждый день сборы на прогулку занимают около часа — Вове тяжело надевать теплую одежду. У многих детей с аутизмом есть трудности с обработкой сенсорной информации. Обычная шерстяная шапка или варежки могут вызывать у него сильный стрес.

Вова, как малыши с аутизмом, любит ходить одним и тем же путем — мимо этого огромного мяча, построенного в парке к чемпионату миру по футболу.

Поведение детей с аутизмом может выглядеть непонятным для окружающих. Мы хотим, чтобы вы знали: поведение, которое может казаться «неадекватным», — просто реакция на стресс или незнакомую ситуацию.

Подземные переходы вызывают у Вовы тревогу. Многие типично развивающиеся дети боятся собак, темноты, незнакомых людей. У ребенка с аутизмом страх может проявляться гораздо сильнее.

Поездка на общественном транспорте, как и для многих детей с аутизмом, — серьезное испытание для Вовы. Он смотрит на свое визуальное расписание «Сначала-потом».

Сейчас он едет в трамвае, потом пойдет в магазин.

Вова ведет себя в магазине спокойно, ведь он бывает там регулярно с самого рождения. Но в незнакомом магазине малыш с аутизмом может начать волноваться.

Вова на игровой площадке. Маме приходится быть все время начеку. У Вовы не всегда получается взаимодействовать с детьми: иногда он не замечает их и не всегда знает, как с ними играть. Но специальная поддержка и понимание окружающих помогают детям с аутизмом справляться с трудностями.

Больше всего Вова любит качаться на качелях. Гулять на детской площадке, бегать, прыгать, играть — это здорово для всех детей. Ребенок с аутизмом — прежде всего ребенок, и у него должны быть такие же возможности, как и у других детей.

Не существует медикаментов, способных «вылечить» аутизм. Однако это не означает, что ничего нельзя сделать. Программы ранней помощи позволяют детям с аутизмом преодолевать имеющиеся у них сложности, развивать важные навыки, подготовиться к посещению детского сада и школы.

Вова получает такую раннюю помощь в центре поддержки семьи «Обнаженные сердца».

Вова пока не разговаривает, для общения он использует специальные карточки, на которых изображено то, что он хочет. Например, если Вове хочется печенья, он достает картинку с изображением печенья и передает ее взрослому .

Для ребенка с аутизмом, как и для всех детей, важно научиться имитировать действия 
взрослого. У Вовы все начинается с носа 🙂

Вова сегодня молодец — никакого нежелательного поведения. Они с мамой заходят в книжный магазин, и он выбирает себе книгу по вкусу. Пока, правда, он ее не читает, а раскрашивает.

Все люди с аутизмом разные. Одни могут не разговаривать, другие — говорят громко и много. Одни боятся прикосновений, а другие любят обниматься. Сегодня мы вам показали только одну историю — мальчика Вовы и его мамы. И таких только в нашей стране — тысячи.

Аутизм: мифы и факты

Фонд «Обнаженные сердца» помогает детям с аутизмом, церебральным параличом, синдромом Дауна и другими особенностями развития через обучение окружающих их взрослых.

Узнать больше о деятельности фонда и поддержать его программы можно по ссылке.

Девять симптомов высокофункционального аутизма, которые я не заметила у своего ребенка

29.05.19

Мама ребенка с РАС о «неочевидных» и малоизвестных признаках, которые могут говорить об аутизме

 

 

Моему сыну было шесть лет, когда мы начали процесс его диагностики. Ему было почти семь, когда диагностика была завершена. Теперь ему семь лет, и он во втором классе. Мне не нравится этот ярлык, но в его случае принято говорить о «высокофункциональном» аутизме. (Также смотрите: «Что значит «высокофункциональный» или «низкофунциональный» аутизм?»)

У него не было всех симптомов «классического аутизма», поэтому диагноз ему поставили поздно. Многим детям, как и моему сыну, диагноз ставится позже, потому что симптомы высокофункционального аутизма гораздо незаметнее. Он никогда не получал ранней помощи, а теперь он для нее слишком большой. Сейчас он в очереди ожидания в программе помощи по аутизму для детей школьного возраста. Однако после того, как ему поставили диагноз, я осознала – на самом деле я не заметила очень много признаков высокофункционального аутизма.

Оглядываясь назад, я вижу, что эти признаки были, и я хотела бы рассказать вам о них сейчас.

Помните, что, если у вашего ребенка есть какие-то (или даже все) из нижеперечисленных признаков, это еще не значит, что у него аутизм. Это всего лишь статья про личный опыт. Но если эту статью читают родители, у которых есть сомнения по поводу их собственного ребенка, то я хочу дать вам совет – доверяйте своей интуиции. Если вас что-то беспокоит – обсуждайте это со специалистами. Если бы я прислушивалась к своему внутреннему голосу, который говорил мне, что что-то не так, мы бы получили диагноз гораздо раньше.

И вот, как высокофункциональный аутизм выражался в нашем случае.

1.

Он очень сильно расстраивался, когда находился среди других людей.

Даже когда он был младенцем. Я помню, что на мой первый День матери мы пошли ужинать в ресторан. Как только мы вошли в ресторан, мой сын начал громко плакать, и его ничто не могло утешить – нам пришлось уйти. Я списала это на то, что он просто устал, но дело было не только в этом.

Он точно так же реагировал на каждое семейное сборище, вечеринку в честь дня рождения, на любую ситуацию, в которой присутствовало больше 2-3 людей. Большие группы людей до сих пор его очень расстраивают: когда мы проводили прошлое Рождество в доме моей свекрови, мы ужинали и открывали его подарки отдельно от всех, в спальне.

2. Ограниченные и очень интенсивные интересы.

Это распространенный признак аутизма. Но если вы будете искать в поисковой системе «признаки аутизма», то этот симптом обычно сопровождается фразами вроде «интерес к номерам машин или расписанию поездов» или «может перечислить все отряды насекомых в алфавитном порядке». Другими словами, такие интересы описываются как очень необычные и узкоспециализированные. Но это не всегда так.

«Специальным интересом» моего сына был «Паровозик Томас». Ему было два года. Каким двухлеткам не нравится мультфильм про паровозик? Мне это не казалось важным – маленький мальчик любит мультфильм для маленьких мальчиков. Однако оглядываясь назад я понимаю, что эта его любовь к Томасу не была обычной.

Он больше года категорически отказывался смотреть что-либо кроме паровозика Томаса по телевизору. Ему можно было читать книжки только про Томаса, он мог уснуть только под одеялом с Томасом и в пижаме с Томасом. У него было более 50 игрушечных персонажей из мультфильма, сотни частей железных дорог и, конечно, сам Томас. Очевидно, в нашем доме был перебор Томаса, но это был мой первый ребенок, и я считала, что так и должно быть.

3. Он придумывал свои собственные слова.

Только в прошлом году, во время диагностики сына я узнала, что придумывание своих собственных слов, то есть, неологизмов, может быть признаком. Третий специальный интерес моего сына – ветряные турбины. Первым был паровозик Томас, о котором я уже говорила, вторым – другой мультик, «Джэйк и пираты Нетландии». Вот только и турбины, и ветряные мельницы он называл «ундуны».

Даже не знаю, почему и откуда это взялось, но если вы смели как-то иначе назвать ветряную мельницу в его присутствии, то он приходил в ярость. По мере взросления он все-таки перестал называть их ундунами и начал использовать правильную терминологию.

Он до сих пор время от времени придумывает собственные слова. Но теперь он стал постарше и понимает, что его слово – это не настоящее слово, поэтому он также использует правильные названия. В школе, если он называет что-то собственным словом, то учительница просит его нарисовать, что он имеет в виду – это помогает ей понять, о чем он говорит.

4. Слишком сильная реакция на запахи.

Мне запомнился один момент из раннего детства сына. Однажды мы поехали в детский сад на такси. Было холодно, шел снег, и мы ждали такси на улице. Машина подъехала, и я открыла дверь, чтобы помочь сыну (ему тогда было три года) сесть внутрь.

Тогда это и случилось. Он заорал: «Я не пойду, этот дядя ВОНЯЕТ!» Ужас. Момент был не просто запоминающимся, мне было очень неудобно. Может, он и не пах фиалками, но с моей точки зрения с его запахом все было в порядке. Я не могла поверить, что мой ребенок так себя ведет.

Теперь я лучше понимаю повышенную чувствительность сына к запахам и сообщаю другим людям, что, если его беспокоит какой-то запах, к этому нужно относиться серьезно. Например, он в буквальном смысле не может находиться в одной комнате с арахисовым маслом. Временами, когда ему не нравится запах ужина, он отказывается выходить из своей комнаты весь вечер. (Также смотрите: «Нарушения обработки сенсорной информации у детей»).

5. Частые ушные инфекции

До недавнего момента я понятия не имела, что у детей с аутизмом нередко встречаются частые ушные инфекции. На самом деле, в среднем, у детей с аутизмом в 10 раз чаще встречаются ушные инфекции в течение первых трех лет жизни, чем у детей без аутизма.

У моего сына постоянно были ушные инфекции, в конечном итоге, ему пришлось вставлять трубочки в уши. Частые инфекции меня не очень беспокоили – в детстве они у меня тоже бывали. Мне казалось, что это нормальная часть детства.

6. Все должно быть так, как он считает правильным.

Если что-то, по его мнению, происходило неправильно, он устраивал огромную истерику. Я просто думала: «Ну надо же, с этими двухлетками действительно тяжело справиться». Иногда то, что я считала «капризами», продолжалось бесконечно.

Теперь я знаю, что это были нервные срывы, а не капризы. Их вызывали его сложности с переходами и изменениями в привычном распорядке дня – два признака аутизма. Но мне казалось, что малыши просто так себя ведут. Существует огромная разница между обычными капризами и нервным срывом, но, если вы не знаете об аутизме ребенка, вы не будете знать, на что обратить внимание.

Я помню одну истерику, которая была у него в два с половиной года. Мы только что вернулись домой, но он все никак не выходил из машины. В итоге, я просто занесла его в дом на руках – я не могла ждать его весь день. Он стоял перед входной дверью, вопил и кричал «Хочу идти! Хочу идти!» снова и снова.

Я даже не знаю, как долго это продолжалось. Я пыталась игнорировать это, так как знала, что так нужно обращаться с «капризами». В итоге, я просто не выдержала, вывела его из дома, подвела к машине, после чего он дошел до входной двери и на этом успокоился.

Прошло пять лет, но с тех пор мало что изменилось. Просто самые интенсивные истерики теперь встречаются реже.

Недавно мы зашли в фаст-фуд по дороге домой, и я попросила его и его сестру отнести свою еду в дом. Он побежал в дом раньше нас, и когда я зашла, я обнаружила, что он лежит на диване, уткнувшись лицом в диванную подушку. Я поняла, что нечаянно отдала ему не тот пакет, и он занес в дом еду для сестры.

Когда у вашего ребенка аутизм, перепутанные пакеты за столом – это огромная проблема. Я сказала, что он понесет свою еду в дом, так что еда должна была быть его. В итоге он схватил свой пакет с едой, пошел с ним до машины, пристегнулся ремнем к сидению, потом отстегнул ремень и зашел в дом со своим пакетом с едой. При этом на улице был проливной дождь.

7. Он долго не мог расстаться со своей бутылочкой.

Дети с аутизмом очень часто не могут приспособиться к переменам в жизни. Сейчас я уверена, что именно поэтому мы так долго не могли отучить его от бутылочки. У него никогда не было пустышки, так что поначалу я считала, что бутылочка просто помогает ему успокоиться, но это была не единственная причина, почему он не мог с ней расстаться.

Сопротивления изменениям не сводились только к этому. Он отказывался снимать ботинки в доме, иногда ложился в них спать. На то, чтобы он начал надевать зимнюю шапку, уходила половина зимы, а потом половина лета уходила на то, чтобы он согласился на панамку.

Сейчас я в очередной раз пытаюсь найти для него точно такие же кеды, так как он быстро растет, и у него часто меняется размер ноги.

8. Неприязнь к определенным тактильным ощущениям.

Знаете, как некоторые снимают очаровательные снимки, когда их малыши залезают рукой в свой тортик на свой первый день рождения? Мы этого не делали. Как только сын прикоснулся к торту, ему так не понравилось ощущение, что он начал рыдать, и его ничто не могло утешить. Уговорить его попробовать торт оказалось невозможно, мы даже успокоить его не могли.

Такая необычная реакция для ребенка, но он был совсем маленьким, это не вызвало у нас беспокойства. Оглядываясь назад я вспоминаю, что он активно избегал определенных ощущений на ногах. На пляже или во дворе он поднимал ножки и кричал, потому что он не выносил прикосновения травы или песка к пальцам ног.

9. У него не было классических симптомов аутизма.

Пожалуй, основная причина, по которой я упустила все симптомы высокофункционального аутизма у своего сына – это то, что у него совсем не было «классических» признаков.

К своему первому дню рождения он мог сказать 20 слов, к 18 месяцам он говорил короткие предложения. У него не было серьезных задержек по основным вехам развития. В два года он знал буквы, цифры, фигуры, планеты и не только. В три года он мог написать свое имя, узнавал некоторые слова, начинал читать по слогам.

Поэтому я игнорировала свою интуицию, которая говорила, что он отличается. Во всех описаниях аутизма, что мне попадались, говорилось, что у него должна быть задержка речи, и что он не должен смотреть в глаза.

Но, надо помнить, что аутизм – это целый спектр, и все дети очень разные.

Так что, как я уже упоминала в начале этого поста – если вы родитель, и вас что-то беспокоит, не игнорируйте свою интуицию и поговорите с врачом.

Также смотрите:

Голосовой помощник Алиса: Тест на риск аутизма у детей до 2-х лет

Мой аутизм не «легкий» и не «гламурный»

Почему так трудно жить с «высокофункциональным» аутизмом

Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».

Три истории людей с аутизмом | Громадское телевидение

Сложнее всего людям с аутизмом дается социализация, над которой родители ребенка с этим диагнозом должны работать с раннего возраста. Hromadske рассказывает три очень разных истории о важности социализации и собственном опыте людей с этим диагнозом и их родных.

Как сделать Мишу: история социализированного подростка с аутизмом

Аутизм у Миши Сергиенко диагностировали, когда мальчику было два года. Его мама, Инна ничего не знала об этом диагнозе, и в интернете информации практически не было. Тогда женщине помог коллега из Канады, у которого тоже был ребенок с аутизмом. Он рассказал, что с этим диагнозом можно жить и работать.

После этого Инна открыла детский сад «Ребенок с будущим» и начала заниматься общественной деятельностью.

Сейчас Мише 13 лет. Он ходит в восьмой класс обычной общеобразовательной школы.

«Он всегда находился рядом с другими детьми. Да, он не разговаривал, иногда странно себя вел, но мы его не изолировали. В четвертом классе была и сильная травля, но в конце концов дети извинились за все. Было много проблем, вопросов, но все решали», — вспоминает мама об этапах социализации Миши.

Во время одной из лекций об аутизме кто-то спросил: «Как сделать Мишу Сергиенко?». Тогда на своей странице в Facebook Инна создала хэштег #КакСделатьМишу, где рассказывает истории о социализации Миши и дает советы родителям, как лучше понимать аутистов.

«Может, в раю дочь скажет „спасибо“», — мама девушки с аутизмом

Любе Щибрик 35 лет, она одна из первых в Украине, кто получил диагноз «аутизм». Тогда, еще в Советском Союзе, врачи не знали такого диагноза, но родителям удалось выехать в Лондон, и там им рассказали об аутизме. На девятый день рождения дочери мама Мария зарегистрировала «Специальную Школу-Жизнь». Такой подарок она сделала для Любы, чтобы та могла учиться и иметь друзей. Сейчас школу посещают около полусотни детей и взрослых с тяжелыми формами аутизма, где они проходят реабилитацию.

Мария рассказывает, что цель школы — дать «трудным» детям возможность социализироваться.

Ранее Мария работала учительницей в обычной школе, но с появлением дочери свою жизнь посвятила «Школе-Жизнь». Женщина говорит: «Если не здесь, то может в раю дочь скажет: „Мама, спасибо тебе“».

Что со мной «не так»: история Билла Петерса с диагнозом «аутизм»

Американец Билл Петерс в детстве знал, что с ним что-то «не так»: люди шептались у него за спиной, глазели и не позволяли другим детям играть с ним. Парня называли «странным». В шесть лет Билл впервые услышал о своем диагнозе от родных.

Сейчас мужчине 37, он полностью адаптирован к социальной жизни. Два года назад Билл приехал в Украину. Он встречался с родителями, имеющих детей с аутизмом, консультировал их, объяснял, как понимать ребенка и что делать для его социализации.

читайте также

По данным Всемирной организации здравоохранения (ВОЗ), один ребенок из 160 рождается с расстройством аутистического спектра. В Украине зарегистрированы более 7 тысяч таких детей (7491 в 2017 году). Аутизм, а точнее — расстройство аутистического спектра (РАС) — это состояние, которое возникает вследствие нарушения развития головного мозга и характеризующееся врожденным и всесторонним дефицитом социального взаимодействия и общения. Его невозможно вылечить, однако со временем можно скорректировать и адаптировать человека к социальной жизни.

Расстройства аутистического спектра начинаются в детстве, однако сохраняются в подростковом и взрослом возрасте. В большинстве случаев эти состояния проявляются в первые пять лет жизни. Люди с аутизмом могут быть чрезвычайно одаренными, однако им требуется гораздо больше времени, чтобы научиться чему-то очень простому.

Ребенок с аутизмом: как общаться? — Департамент труда и социальной защиты населения города Москвы

На онлайн-площадке Института дополнительного профессионального образования работников соцсферы израильский специалист в области аутизма и мама особого ребенка Яэль Барагин рассказала о своем опыте общения с детьми с расстройствами аутистического спектра (РАС) и дала рекомендации родителям.

В 2014 году психолог Лорен Адамсон (Lauren Adamson) провела исследование, согласно которому у 15-20 % детей с аутизмом речь вообще не появится, как бы мы к этому ни стремились. 50 % будут иметь полноценную речь и научатся ею пользоваться в различных целях. Около 30 % научатся говорить, но только на уровне бытовых потребностей.

Исследования подтверждают, что у большинства детей будут заметны проблемы и в бессловесной коммуникации. Эти проблемы начнутся на ранней стадии развития, еще до появления речи. Например, будет отсутствовать такая важная форма коммуникации в раннем возрасте, как указательный жест. Признаки первичной речи — гуление, лепет — также будут отсутствовать или проявятся незначительно. Дети с аутизмом чаще пользуются плачем в качестве отрицания. Вместо слова «нет» или отрицательного жеста головой они начинают кричать. Такой ребенок не обращается с просьбой. Он просто берет взрослого за руку и ведет туда, куда ему нужно. Нужна игрушка — подводит взрослого к игрушке, хочет на улицу — ведет родителя к двери. При этом он не обращает внимания, как взрослый реагирует на его так называемую просьбу.

Исходя из всего этого можно сказать, что основная проблема ребенка с РАС — это неспособность инициировать совместное внимание, присоединиться к общению и поддерживать совместную деятельность.

Можно ли работать с этой проблемой?

Для начала давайте разберемся, что такое общение. Чтобы общение состоялось, необходимо минимум два человека. Один сообщает информацию, а другой на нее реагирует.

Общение — это не только слова. Если вы едете на машине и видите инспектора ГИБДД, который машет палочкой, вы остановитесь, потому что между вами произошло общение: он сделал жест, и вы отреагировали.

Если вы хотите погладить ребенка, а он начинает отстраняться, вы понимаете, что ему это неприятно.

Можно общаться с помощью отдельных слов: «дай», «положи», а можно использовать сложные конструкции с множеством придаточных предложений. Кстати, высокофункциональные аутисты часто говорят книжной речью, которая не принята в ежедневном общении.

Также можно разговаривать с помощью картинок, рисунков и символов. Вот эти последние три способа могут стать для вас основой в общении с ребенком с РАС. Скажем, вы собираете его на прогулку. Он обожает парк, любит и качели на детской площадке, но ненавидит одеваться, поэтому сопротивляется вам изо всех сил. Вашу речь он не воспринимает. Не всем, но многим детям в этой ситуации может помочь фотография тех самых качелей, на которые вы собираетесь пойти.

Как еще родитель может развивать коммуникативные навыки ребенка?

В середине второго года жизни ребенок и мама становятся триадой. Они пространственно отделяются друг от друга, между ними возникает какой-то предмет, например игрушка, и осознанное взаимодействие через этот предмет. Такое взаимодействие и называется триадой. Играя с мамой в игрушку, рассматривая цветок или катая мячик, ребенок прислушивается к речи взрослого, и его знания о мире обогащаются.

Триада — идеальное условие для развития коммуникативных способностей. Общаясь с близким и родным человеком, ребенок открыт новому и на чувственном уровне усваивает новые слова.

Как следует вести себя родителю? Очень важно быть вовлеченным в игру, а не играть по принуждению. Не стесняйтесь! Отложите свое стеснение в сторону и играйте так, будто вы сами ребенок и вам очень хочется построить башню из кубиков. Помните: только вовлеченный взрослый может создать атмосферу, в которой малыш усвоит новые слова.

Группой израильских специалистов была разработана система NDI- Naturalistic Developmental Intervention. В ее основе лежит убеждение, что обучение следует строить на личностных особенностях, которые ребенок уже имеет. Благодаря уже существующим навыкам мы будем помогать ему вести себя так, как принято в обществе. Хотите, чтобы ребенок научился играть с паровозиком, а он любит просто сидеть и крутить колеса? Сядьте рядом, возьмите другой паровозик, прицепите к нему вагончики, катайте, издавайте звуки. Таким образом, вы будете использовать то, что ребенок умеет и любит, и на этой основе покажете ему, как можно функционально обращаться с игрушкой.

Работа с ребенком-аутистом — это не спринт, это марафон. Ему всегда нужна будет помощь. Он никогда не будет таким, как все, и это надо принять. Стремясь сделать ребенка с РАС нейротипичным, мы рискуем разбить его душу. Чтобы этого не произошло, не переделывайте его. Дайте ему главное — свою любовь.

Еще больше онлайн-занятий Института дополнительного профессионального образования работников соцсферы смотрите на портале «Я дома» в разделе «Онлайн-мастерские»

Пресс-служба Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы

РЕБЁНОК В СЕБЕ ИЛИ ОСОБЕННОСТИ ВОСПИТАНИЯ И ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ  С РАННИМ ДЕТСКИМ АУТИЗМОМ

Loading…

  Ранний детский аутизм — вариант тяжелой формы индивидуального развития, при котором развитие ребенка задерживается и искажается вследствие нарушения контакта с внешним миром, и, в первую очередь, с близкими людьми. 
В последние годы выросло число детей с РДА. Некоторые из них поступают в массовые детские учреждения. В связи с этим разрабатываются новые подходы к коррекционной работе, выдвигаются и обсуждаются новые гипотезы о природе и причинах возникновения такого нарушения в развитии детей. Впервые выделил аутизм как таковой американский  психолог Каннер.  В своей работе он описал характерные черты аутичного ребенка: 
1. Ребенок избегает взглядов в глаза, затрудняется в понимании своего состояния, не замечает сверстников. 
2. Наблюдается стереотипность поведения, поглощенность однообразными действиями (раскачивание, потирание рук, манипуляция с предметами). 
З. Нарушается эмоциональный контакт с близкими людьми. Наблюдается мутизм, эхолаличность —  немедленное или отсроченное повторение фраз или предложений. 
4. Ребенок не использует личных местоимений, говорит о себе в третьем лице («Вася хочет гулять. Он хочет пить»). Речь может быть богатая, но вследствие «попугайности» (у таких детей хорошая память) однообразная. 
5.  Наблюдается общий тревожный фон настроения, множество необычных и долгих страхов.  Дети боятся шума бытовых приборов, определенного цвета, явлений природы, всего мокрого. Известен случай, когда девочка не давала дотрагиваться до своих волос.
6. Раннее проявление заболевания (до 2,5 лет) встречается в 3-6 
случаях на 10.000 детей. (Причем у мальчиков в 3 раза чаще, чем у девочек) 
7. Родителей этих детей беспокоит беспричинная  агрессия (самоагрессия) ребенка, нежелание общаться даже с ними. Также их тревожит задержка речевого и интеллектуального развития. 
 

  ПРИЧИНЫ РАЗВИТИЯ  аутизма до сих пор не выявлены. 
              Этиология этого нарушения в развитии детей остается неясной. 
1. Существует гипотеза о психогенном происхождении аутизма: 
— В результате психологической травмы в раннем возрасте или от недостатка общения с родителями. 
Этого направления придерживаются, в основном, зарубежные ученые-дефектологи. 
2. Ряд ученых считает, что РДА является следствием особой патологии, в основе которой лежит недостаточность ЦНС: 
— врожденные обменные нарушения, 
— хромосомные аномалии, последствия нейроинфекции, 
— поражение ЦНС в результате патологии беременности, 
— краснуха во время беременности.  
На сегодняшний день выявлено более 30 причин, от них во многом зависит характер проявления РДА.

ОСОБЕННОСТИ ВОСПИТАНИЯ РЕБЁНКА С АУТИЗМОМ
           Главная задача в работе с аутичными детьми — это установление эмоционального контакта. 
Медикаментозное лечение приносит лишь 15 % эффект. Больше влияет воспитание и обучение. 

Самое главное, родители должны создать дома условия, чтобы ребенку с аутизмом было комфортно и он мог чувствовать себя защищенным. Необходимо оградить ребенка от встреч с людьми, если он противится контактам, постараться изолировать его от шума и резких звуков. Тем не менее такого ребенка нельзя выпускать из вида, так как при очередном приступе ярости он может нанести себе увечья, выбежав на проезжую часть улицы либо упав с высоты, или играя с острыми предметами.

Необходимо также как можно больше общаться с ребенком даже тогда, когда кажется, что он совершенно не реагирует на вас, пребывая в своем мире. К тому же, постоянно наблюдая за ребенком, вы быстрее научитесь понимать его жесты и действия. Старайтесь вслух проговаривать все, что вы делаете, объясняя свои действия. Помните, что ребенку с аутизмом значительно сложнее жить в этом мире, поэтому вы сами должны научиться понимать его и терпеливо продолжать общаться с ребенком.

         Ваше тесное общение и постоянные беседы с ребёнком, а также объяснение всего, что происходит, способствует  развитию у него  эмоционально-чувственных качеств. Со временем, благодаря вашему постоянному вниманию, он научится общаться с близкими людьми, а также поймет, как можно выражать свои чувства и эмоции при помощи слов.

Игры с ребёнком — аутистом:  Следует предлагать малышу поиграть в игры, которые не требуют от него использовать речь. Такие дети охотно играют в лото, складывают головоломки, пазлы, выкладывают мозаику, занимаются аппликацией. С помощью совместной деятельности можно немного приблизить тот момент, когда ребенок научиться общению и взаимодействию.

Если ребенок проявил интерес к какой-либо игрушке или предмету, назовите предмет, дайте ребенку его потрогать и подержать в руках, чтобы у него были задействованы все анализаторы: слух, зрение, осязание. После многократного повторения ребенок привыкнет к предмету и обратит на него внимание.

Вкладывайте смысл в действия ребенка: Чтобы ребенок мог понять, что он видит перед собой, всегда рассказывайте ребенку что он видит перед собой. Если ребенок начинает разглядывать себя в зеркале, осторожно подключите свое объяснение изображения, чтобы у него понемногу развивалась речь.

Если ребенок без цели и смысла перекладывает и трогает предметы, необходимо постараться вложить смысл в его действия, чтобы его сознание потихоньку проникалось словесными обозначениями, а слова приобретали смысл и форму.

Проговаривайте все действия ребенка, а также свои, но не следует требовать ответов.

Постепенно, не спеша, приучайте его к общим занятиям, помогая избавляться от страхов.

ОДНИМ ИЗ МЕТОДОВ  КОРРЕКЦИИ ЯВЛЯЕТСЯ  «ХОЛДИНГ — ТЕРАПИЯ» 
В специально отведенное время мать берет своего ребенка на руки, крепко прижимает к себе. Ребенок должен сидеть у матери на коленях, прижатым к груди, так, чтобы у матери была возможность посмотреть ему в глаза. Не ослабляя объятий, несмотря на сопротивление ребенка, мать говорит о своих чувствах и о своей любви к своему сыну или дочке и о том, как она хочет преодолеть ту или иную проблему. 
Итак, холдинг-терапия включает в себя повторяющиеся процедуры холдинга — удержание ребенка на руках у родителей до его полного расслабления (физического и эмоционального). Психологическим обоснованием такого удержания может быть то, что оно противопоставлено обычному для аутичного ребенка поведению, направленному на избегание контакта. 

                 ОСОБЕННОСТИ   ОБУЧЕНИЯ ДЕТЕЙ С АУТИЗМОМ

 В массовые детские учреждения чаще всего попадают дети, имеющие неярко выраженный аутизм, и, первое что следует знать педагогу — это то, что формирование учебного поведения ребенка зависит от установления с ним эмоционального контакта. Это сделать возможно: 
1. Через участие в нравящейся ему деятельности (например, рисование, пускание мыльных пузырей) 
2. Организация работы должна стать типичной (одно и то же время, место, одинаковая последовательность заданий и упражнений). 
3. Место для работы следует выбрать так, чтобы перед вами и ребенком была стена, на столе должно лежать минимальное количество пособий. 
4. Знакомство должно происходить через родителей, чаще всего мать, ее следует вовлекать в процесс обучения и воспитания. 

Общее для всех аутичных детей — это недостаточное понимание речи (в силу отрешенности таких детей). 
Следовательно, основной задачей педагога является развитие понимания. Эта задача решается посредством: 
— подстраивания под его интересы (он воспринимает только то, что ему интересно). 
— чтобы поймать внимание ребенка, нужно проводить специально-смысловой комментарий, который сопровождает всю его деятельность, опирается на опыт ребенка, вносит смысл во внешне бессмысленную деятельность (качается ребенок- педагог комментирует это движение как «ветер дует») 
— пояснить ребенку причинно — следственные связи (что будет, когда ты придешь куда-то, что-то сделать) 
— давать представления о сути предметов, чтобы преодолеть страхи. 
— Этими коррекционными мерами и способами должны владеть специалисты, педагоги и обязательно родители.

2 задача — это формирование возможности активного пользования 
речью. 
Так как эти дети понимают обращенную речь, растормаживание 
речи идет в трех направлениях: 
1. Провоцирование непроизвольному подражанию действиям, мимике, интонации взрослого. 
2. Провоцирование ребенка на эхолалии (многократные повторения слов)  с помощью ритма (например, прыгает), в это время повторяются знакомые стихи и песни. Педагог обязательно оставляет паузу, чтобы ребенок мог вставить слово. 
З. Закрепление речевых реакций в типичных условиях, ситуациях. Создавать эти ситуации по несколько раз. 

 Этих детей следует учить читать к 6 — 7 годам. Можно вначале ориентироваться на хорошую непроизвольную память ребенка, на то, что он, играя с магнитной азбукой или с кубиками, на сторонах которых написаны буквы, может быстро механически запомнить весь алфавит.  Взрослому достаточно время от времени называть буквы, не требуя от ребенка постоянного повторения, не проверяя его, так как всё, что требует произвольного сосредоточения, тормозит ребенка, может вызвать у него негативизм.

Нет необходимости учить ребенка  с аутизмом побуквенному или послоговому чтению, а сразу обратиться к методике «глобального чтения», т. е. чтения целыми словами. Эта методика представляется более адекватной при обучении аутичных детей, чем побуквенное или послоговое чтение. Дело в том, что, научившись складывать буквы или слоги, аутичный ребенок может долгое время читать «механически», не вникая в смысл прочитанного. Он увлекается самим процессом соединения букв и слогов, т. е. фактически начинает использовать его для аутостимуляции.

При «глобальном чтении» мы можем избежать этой опасности, так как подписываем картинки или предметы целыми словами, и слово всегда сочетается в зрительном поле ребенка с предметом, который оно обозначает.

Кроме того, научить аутичного ребенка читать целыми словами легче и быстрее, чем по буквам и по слогам, так как он, с одной стороны, с большим трудом воспринимает фрагментированную информацию (поступающую в виде букв, слогов и т. д.), а, с другой стороны, способен моментально запоминать, «фотографировать» то, что находится в его зрительном поле.                            Удобно также, что методика ориентируется, в основном, на непроизвольное внимание ребенка, на то, что он исходно запоминает слово просто как графическое изображение, как картинку.

    Обучая аутичного ребенка счету, следует также помнить, что он может научиться считать механически, не соотнося цифры с количеством, не понимая реального смысла счета. Он может развлекать себя, считая до тысячи, до миллиона или решая примеры на сложение и вычитание с двух– и трехзначными числами, но будучи при этом не в состоянии осмыслить и перевести в форму примера простейшую задачу. Поэтому обучение аутичного ребенка счету всегда должно начинаться с работы по сравнению количеств, соотнесению цифры и числа предметов. В этом помогает использование на уроках наглядного, предметного материала, игрушек.

  Подготовка руки ребенка к письму связана с необходимостью отработки произвольных ручных движений, трудных для аутичного ребенка из-за нарушений в распределении психофизического тонуса. Как было сказано выше, любые моторные навыки лучше начинать отрабатывать, манипулируя руками ребенка. То есть, мы вкладываем кисточку, карандаш или ручку в руку ребенка и водим его рукой, поддерживая ее за кисть. Таким способом мы передаем ему «моторный образ» (двигательный стереотип) написания какого-либо графического элемента. Постепенно такую физическую помощь надо уменьшать: уже не водить рукой ребенка, а лишь слегка придерживать его кисть или локоть и при возможности переходить к письму «по точкам», иначе ребенок привыкнет к постоянной поддержке руки и без нее письмом заниматься не будет.

   Отметим, что многие элементы обучения аутичного ребенка возникают еще в игре, до формирования у него учебного поведения. Можно пересчитывать вагоны игрушечного поезда и делать таблички с названиями станций; определелять, сколько пирожков слепить из пластилина, чтобы «угостить всех зверей»; подписать рисунки, лепить из пластилина буквы или выкладывать их из конструктора, из сушек и т. п. Так, поначалу исподволь, мы провоцируем интерес ребенка к освоению навыков чтения, счета, письма, и это помогает избежать в дальнейшем проявлений негативизма по отношению к обучению.

Дети с аутизмом могут посещать массовую школу, но они немедленно становятся предметом насмешек сверстников, и это может спровоцировать их на самоагрессию.  Таким образом, нужна специальная подготовка и учителей и учеников. 
      Выход, на сегодняшний день, видится в введении интегрированного обучения, где ребенок мог бы обучаться совместно с другими детьми, не имеющими трудностей в контакте. Вопреки распространенному мнению, аутичный ребенок к школьному возрасту достаточно упорядочен, абсолютно не опасен для сверстников (скорее наоборот) и, при адекватной подготовленной педагогической работе, имеет высокую учебную мотивацию. 
      Обучение ребенка, у которого диагностируют аутизм, должно проходить в позитивной атмосфере. Ребенка с аутизмом нужно хвалить даже за маленькие успехи и делать акцент на сильных сторонах ученика. Монотонные и скучные моменты в обучении нужно разнообразить. Дети, у которых диагностируют аутизм, не воспринимают знания, которые им не интересны, даже если они понадобятся в будущем. Поэтому Т. Грендин предлагает на уроках использовать видеозаписи, которые помогут заинтересовать учеников с аутизмом.

Расширить словарный запас ребенка с аутизмом можно с помощью карточек, которые будут прикреплены к конкретным объектам. Детям с тяжелой формой аутизма дают слова из пластиковых букв в руки, чтобы их можно было пощупать. Такие слова должны быть однозначными, например, береза, автобус, лето. Слова, значения которых меняются соответственно контексту, сложнее истолковать таким образом. Например, сложными будут слова: узкий, маленький, длинный и прочие.

Детям сложно объяснить эмоциональные понятия, такие как любовь, счастье, радость. Ребенок больной аутизмом будет искать в них значимую деталь, которой в таких словах нет. Лучше всего понять такие слова ребёнок  с аутизмом может во время наблюдения за близкими людьми, их эмоциями и выражениями лиц. К сожалению, ребенка, у которого диагностируют аутизм невозможно обучить эмоциональной адекватности.

Чтобы легче было обучить детей с аутизмом правилам поведения, специалисты советуют составить словарь. Такой словарь будет напоминать каталог слов, в котором будет записано слово и действия, которые к нему относятся. Например: Быть невежливым – кричать, ругаться, забирать еду у других, разговаривать с набитым ртом.

Сложнее всего обучить детей с аутизмом правильно вести себя на улице, а именно переходить через дорогу. Малыш, у которого диагностируют аутизм, может запомнить, что на конкретном перекрестке нельзя переходить дорогу на красный цвет, но на следующем перекрестке он пойдет на красный цвет.

Ребята с аутизмом во всем пробуют подражать близким людям. Это относится к их поведению, эмоциям и манерам. Эмоции у них связаны не с людьми, а с конкретным местом или предметом. Дети больные аутизмом надолго запоминают эмоциональные переживания и предметы, которые их вызвали.

Обучение детей с аутизмом должно проходить с акцентом на положительную мотивацию. Избыточная фиксация внимания на какие-то объекты должна быть использована с пользой для обучения. Например, ребенку, страдающему аутизмом, нравятся машины. Это можно использовать и во время прогулки на примере машин научить кроху с аутизмом счету, выучить цвета и формы. Для чтения можно выбрать тексты, в которых идет речь о машинах.

Ребенка с аутизмом легко будет научить бытовым навыкам, если их схематизировать. Например, разбить процесс чистки зубов на несколько действий. Так можно обучить малышей больных аутизмом трудовым навыкам. Серьезной проблемой часто становится закрепление знаний. В школе ребенок может отлично справляться с поставленным заданием, а дома забыть про все, чему научился.

Детям, у которых диагностируют аутизм, необходим распорядок дня. Такое расписание должно состоять из изображений. Это могут быть зарисовки предметов или фотографии. Иногда бывает, что ребёнок отказывается выполнять какое-то действие, потому что предмет, с которым оно связано, вызывает у аутиста неприятные воспоминания. В таком случае нельзя идти наперекор ребенку, а наоборот нужно его понять.

Даже ученику средней школы легче будет воспринимать материал если он будет представлен в виде  схемы или плана. Визуальная поддержка — это использование картинок или других наглядных предметов для того, чтобы сообщить какую-то информацию ребенку, которому трудно понимать и использовать речь. В качестве визуальной поддержки могут использоваться фотографии, рисунки, трехмерные предметы, написанные слова или письменные списки. Исследования показали очень высокую эффективность визуальной поддержки при аутизме вне зависимости от возраста.

Главное правило при обучении таких детей  — это не забывать про понимание и похвалу. Тогда ребята, у которых диагностируют аутизм, будут обучаться новым навыкам и действиям быстро и с удовольствием.

 

 

Об особенной диете для детей с расстройством аутистического спектра

«Есть дети как дети, а есть на диете,
Их мамы растят на особой планете»
Ранний детский аутизм проявляется в первые 30 месяцев жизни. Младенец избегает ласки, контакта взглядов, любого общения с окружающими. Позже он отказывается разговаривать или говорит мало, отрывочно и неправильно (например, повторяет чужие фразы, неверно употребляет местоимения), предпочитает одиночество. Для такого ребенка характерны бессмысленные ритуалы и навязчивые действия типа раскачивания на стуле, монотонного постукивания (в том числе головой о стену), бесконечного вращения волчка. Он буйно сопротивляется любым изменениям своей повседневной рутины. Например, соглашается мыть руки только над раковиной в ванной (но не на кухне) или пользоваться лишь одним полотенцем.
В любом случае родителям детей с аутизмом необходимо обратить внимание на работу пищеварительной системы, поскольку часто бывают нарушены кишечные функции, включая всасывание питательных веществ.
Мы осознаем: использование предлагаемых ниже методов может оказаться затруднительным в силу специфики заболевания и особенностей детей.
«Особая диета»
Давайте ребенку натуральную пищу, делая упор на овощи, фрукты, цельное зерно, орехи, семечки, свежеприготовленную рыбу, нежирную пищу. По мере возможности избегайте пищевкусовых добавок, поскольку они могут вызывать у чувствительных к ним людей биохимические расстройства. К наиболее опасным для здоровья относятся, например, консерванты нитриты и сульфиты, краситель желтый № 5 (тартразин), усилитель вкуса глутамат натрия. Полностью исключить из меню все пищевкусовые добавки вряд ли возможно, но старайтесь свести их потребление к минимуму, используя натуральные продукты и внимательно читайте списки ингредиентов на упаковках. Некоторым детям с аутизмом помогает исключение из меню пищевых аллергенов, в частности молока и продуктов из пшеницы. Улучшение наступает через 2—3 месяца.
Показано, что симптомы аутизма ослабляются, если еда ребенка не содержит веществ, к которым у него повышена чувствительность. Чаше всего такая проблема связана с сахаром, молочным и пшеничным белками. Для выявления пищевой гиперчувствительности можно использовать анализ крови на специфические иммуноглобулины (IgE и IgG4).
Многие дети чувствуют себя лучше, становятся спокойнее и внимательнее, если их меню сводит к минимуму колебания в крови уровня сахара. Этому способствует отказ от простых (рафинированных) углеводов, в частности рафинада, кондитерских изделий, хлеба из муки высшего сорта, шлифованного (белого) риса, неразбавленных фруктовых соков, сладких безалкогольных напитков. Для стабилизации уровня глюкозы важно адекватное потребление белка и пищевого волокна. Из белковых продуктов мы рекомендуем орехи, рыбу, нежирную птицу, сою и другие бобовые. Главный источник пищевого волокна — овощи, которые желательно употреблять за любой едой, включая перекусы. Кормите ребенка не два-три раза в день (завтрак—обед—ужин), а понемногу с интервалом 2—3 часа небольшими порциями пищи.
Для нормальной работы головного мозга очень важно адекватное потребление незаменимых жирных кислот, в частности омега-3-группы. Хороший источник этих соединений — рыба типа лососевых, форели, тунца, скумбрии, палтуса. Рекомендуется есть ее (свежеприготовленной) два-три раза в неделю. Много полезной для головного мозга омега-3-жирной кислоты (АЛК) также в льняном семени. Размалывайте его и давайте ребенку ежедневно из расчета чайная ложка на каждые 25 кг веса тела (и при весе 13— 25 кг) со стаканом воды. Посыпайте этим порошком салаты, замешивайте его в супы, соки, муссы.
Ослаблению аутистического поведения способствует назначение ребенку одновременно двух добавок: витамина В6 (30 мг/кг массы тела) и магния (10-15 мг/кг). Для работы головного мозга полезны и яйца – в связи с высоким содержанием ДГК, холина и витаминов В-комплекса.
«Биодобавки»
Витамин А. Укрепляет иммунную систему. Суточные дозы: до I года — 1875 ME; 1—3 года — 2000 ME; 4 года — 6 лет — 2500 ME; 7-10 лет — 3500 ME; мальчики 11 лет и старше -5000 ME;

девочки 11 лет и старше — 4000 ME. Эти дозы не рекомендуется принимать дольше 10 дней подряд. Повышать их можно только под наблюдением специалиста. Добавка выпускается в разных формах, включая капли масляного раствора.
Витамин В6. Самое популярное «лекарство». Производные этого витамина участвуют в биосинтезе различных нейромедиаторов, в том числе серотонина и дофамина, повышение уровня которых помогает ослабить выраженность этого расстройства. Исследования демонстрируют пользу мегадоз витамина В6 (30 мг/кг веса тела). Использовать их можно только под медицинским наблюдением. Давая ребенку В6, не забывайте и о поливитаминных препаратах, поддерживающих в организме баланс всех компонентов В-комплекса.
Магний. Исследования показывают пользу при аутизме сочетания этого элемента с витамином В6, который повышает эффективность его использования клетками. Рекомендуемая суточная доза — 10 мг/кг веса тела. Рекомендуется снижайте ее, если возникнет диарея.
Незаменимые жирные кислоты (комплекс). Приобретайте детский препарат, содержащий докозагексаеновую (ДГК) и эйкозапентаеновую (ЭПК) кислоты омега-3-группы, а также омега-6-жирные кислоты. Давайте ребенку в соответствии с указаниями на упаковке. Эта добавка должна обеспечивать дозу ДГК не менее 100 мг/сут.
Фосфатидилсерин. Большое количество этого вещества (половина общего содержания в организме) входит в состав клеточных мембран нейронов мозга. Рекомендуемые суточные дозы: дети весом 11—34 кг — 100 мг; 34-45 кг — 200 мг; более 45 кг — 300 мг.
«Ароматерапия»
Перечная мята и ладан. Первое эфирное масло помогает сосредоточиться, а второе успокаивает. Можно использовать их по отдельности или вместе. Ежедневно добавляйте по капле каждого из этих масел в комнатный испаритель.
Стоит отметить, что перед употреблением необходимо в обязательном порядке проконсультироваться с врачом и сдать все необходимые назначенные доктором анализы.
#нацпроектдемография89

Расстройства аутистического спектра (РАС)

Введение

Расстройства аутистического спектра (РАС) – это целая группа различных состояний. Для них характерны определенные трудности с социальным взаимодействием и общением. Другими особенностями являются нетипичные модели действий и поведения, такие как трудности с переходом от одного вида деятельности к другому, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.

Способности и потребности людей с аутизмом различаются и могут со временем меняться. Некоторые люди с аутизмом способны жить самостоятельно и продуктивно, другие же страдают от тяжелых нарушений и нуждаются в пожизненном уходе и поддержке. Аутизм часто влияет на возможности для получения образования и трудоустройства. Кроме того, семьям, обеспечивающим уход и поддержку, часто приходится довольно нелегко. Отношение общества и уровень поддержки, оказываемой местными и национальными властями, являются важными факторами, определяющими качество жизни людей с аутизмом.

Признаки аутизма могут быть выявлены в раннем детстве, однако это состояние часто диагностируется на гораздо более поздних стадиях.

Аутизм часто сопровождается другими нарушениями, в том числе эпилепсией, депрессией, тревожным состоянием и гиперактивным расстройством с дефицитом внимания, а также неадекватным поведением. Люди с аутизмом часто имеют сопутствующие состояния, включая эпилепсию, депрессию, тревожность и синдром дефицита внимания с гиперактивностью, а также расстройство сна и неадекватное поведение, такое как склонность к самоповреждению. Интеллектуальные способности людей, страдающих от аутизма, варьируются в широком диапазоне — от серьезных нарушений до высокого уровня интеллекта.

Эпидемиология

По оценкам во всем мире один ребенок из 160 детей страдает от РАС. Это лишь усредненная цифра, и показатели распространенности заболевания, зарегистрированные в ходе различных исследований, варьируются в широком диапазоне. Однако, согласно результатам некоторых хорошо контролируемых исследований, эти цифры гораздо выше. На сегодняшний день неизвестно, насколько широко распространены РАС в странах с низким и средним уровнем дохода.

Причины

Согласно имеющимся научным данным, возможно, существует много факторов, повышающих вероятность появления у ребенка РАС, в том числе факторы окружающей среды и генетики.

Имеющиеся эпидемиологические данные однозначно указывают на отсутствие причинно-следственной связи между расстройствами аутистического спектра и вакциной от кори, паротита и краснухи. Было обнаружено, что предыдущие исследования, указывавшие на наличие такой причинно-следственной связи, имели методические недоработки (2)(3).

Точно так же не существует фактов, которые свидетельствовали бы о том, что какая-либо детская вакцина может повысить риск расстройств аутистического спектра. Обзоры фактических данных о потенциальной связи между консервантом тиомерсал и адъювантами алюминия, содержащимися в инактивированных вакцинах, и риском развития РАС убедительно свидетельствуют о том, что вакцины не повышают риск развития РАС.

Оценка и ведение пациентов

Целый комплекс мер вмешательства, принимаемых начиная с раннего детства и на протяжении всей жизни, может способствовать оптимальному развитию, благополучию и повышению качества жизни людей с аутизмом. Своевременные научно-обоснованные психосоциальные вмешательства в раннем возрасте могут улучшить способность детей с аутизмом эффективно общаться и взаимодействовать с окружающими. Рекомендуется проводить мониторинг развития детей в рамках регулярного оказания медицинской помощи матерям и детям.

Важно, чтобы дети, подростки и взрослые, у которых выявлен аутизм, и те, кто осуществляет уход за ними, имели доступ к необходимой информации, направлялись к специалистам и получали практическую поддержку с учетом их индивидуальных постоянно меняющихся потребностей и предпочтений.

Потребности людей с аутизмом в медицинской помощи сложны, и эти люди нуждаются в оказании комплексных услуг, включая содействие укреплению здоровья, уход и реабилитационные услуги. В этой связи важно сотрудничество с другими секторами, в частности с системой образования, сферой занятости и социальным сектором.

Меры в отношении людей с аутизмом и другими нарушениями развития должны планироваться и приниматься с участием самих этих людей, страдающих такими заболеваниями. Уход за людьми, страдающими аутизмом, должен сопровождаться действиями на местном уровне и на уровне всего общества, с тем чтобы придать физической и социальной среде и взаимоотношениям более доступный, инклюзивный и благоприятный характер.

Права человека

Все люди, в том числе страдающие аутизмом, имеют право на наивысший достижимый уровень физического и психического здоровья.

Тем не менее люди с аутизмом часто сталкиваются со стигматизацией и дискриминацией: их права несправедливо ущемляются в сфере медицинского обслуживания и образования, а возможности участвовать в жизни общества ограничены.

У людей с аутизмом возникают такие же проблемы со здоровьем, что и у населения в целом. Кроме того, они могут иметь особые потребности в медицинском обслуживании, связанные с РАС и другими сопутствующими состояниями. Они могут быть более уязвимы для возникновения хронических неинфекционных заболеваний из-за таких поведенческих факторов риска, как отсутствие физической активности и неправильное питание, и в большей степени подвергаются риску насилия, травматизма и плохого обращения.

Людям с аутизмом, как и остальному населению, необходимы доступные медицинские услуги для удовлетворения общих медицинских потребностей, в том числе услуги по улучшению состояния здоровья и профилактике, а также лечение острых и хронических заболеваний. Тем не менее по сравнению с населением в целом, среди людей с аутизмом наблюдаются более высокие показатели неудовлетворенных медицинских потребностей. Эти люди более уязвимы в условиях чрезвычайных ситуаций гуманитарного характера. Наиболее распространенной проблемой является то, что медработники не имеют достаточных знаний об аутизме и недостаточно хорошо понимают это заболевание.

Резолюция ВОЗ о расстройствах аутистического спектра (WHA67.8)

В мае 2014 г. на 67-й сессии Всемирной ассамблеи здравоохранения была принята резолюция «Комплексные и согласованные усилия по ведению расстройств аутистического спектра», которую поддержали 60 стран.

Эта резолюция призывает ВОЗ сотрудничать с государствами-членами и учреждениями-партнерами в целях укрепления национального потенциала для решения проблем, связанных с РАС и другими нарушениями развития.

Деятельность ВОЗ

ВОЗ и ее партнеры признают необходимость расширения возможностей стран для содействия оптимальному состоянию здоровья и благополучию всех людей с аутизмом.

ВОЗ прилагает усилия к тому, чтобы

• содействовать принятию правительствами стран целенаправленных мер с целью повышения качества жизни людей с аутизмом;
• предоставлять рекомендации в отношении мер политики и планов действий, направленных на решение проблемы аутизма в более широком контексте охраны физического и психического здоровья и оказания помощи людям с инвалидностью;
• способствовать расширению возможностей медицинских учреждений и медработников для обеспечения надлежащего и эффективного ухода за людьми с аутизмом; и
• способствовать созданию благоприятных условий для жизни людей с аутизмом и другими нарушениями развития и для их участия в жизни общества.

---

Библиография

(1) Mayada et al. Global prevalence of autism and other pervasive developmental disorders. Autism Res. 2012 Jun; 5(3): 160–179. 

(2) Wakefield’s affair: 12 years of uncertainty whereas no link between autism and MMR vaccine has been proved. Maisonneuve H, Floret D. Presse Med. 2012 Sep; French (https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/22748860).

(3) Lancet retracts Wakefield’s MMR paper. Dyer C. BMJ 2010;340:c696. 2 February 2010 (https://www.bmj.com/content/340/bmj.c696.long).

Аутизм, родители и дети | Сеть поддержки аутизма

---

Присоединяйтесь к нашему сообществу бесплатной поддержки и общайтесь с тысячами других семей и людей, затронутых РАС. Узнайте, что работает для других, стратегии выживания и советы по жизни от других людей, живущих через то, через что вы сейчас проходите. Нажмите здесь, чтобы присоединиться бесплатно!

Присоединяйся сейчас

Ищете ресурсы по аутизму поблизости? Просмотрите наши списки профессионалов и услуг, которые могут помочь.

Выберите countryUnited StatesUnited KingdomCanadaAustraliaAfghanistanAland IslandsAlbaniaAlgeriaAmerican SamoaAndorraAngolaAnguillaAntarcticaAntigua и BarbudaArgentinaArmeniaArubaAustriaAzerbaijanBahamasBahrainBangladeshBarbadosBelarusBelgiumBelizeBeninBermudaBhutanBoliviaBosnia и HerzegovinaBotswanaBouvet IslandBrazilBritish Индийского океана TerritoryBritish Virgin IslandsBruneiBulgariaBurkina FasoBurundiCambodiaCameroonCape VerdeCayman IslandsCentral африканского RepublicChadChileChinaChristmas IslandCocos (Килинг) IslandsColombiaComorosCongo (Браззавиль) Конго (Киншаса) Кук IslandsCosta RicaCroatiaCubaCyprusCzech RepublicDenmarkDjiboutiDominicaDominican RepublicEast TimorEcuadorEgyptEl SalvadorEquatorial GuineaEritreaEstoniaEthiopiaFalkland IslandsFaroe IslandsFijiFinlandFranceFrench GuianaFrench PolynesiaFrench Южного TerritoriesGabonGambiaGeorgiaGermanyGhanaGibraltarGreeceGreenlandGrenadaGuadeloupeGuamGuatemalaGuernseyGuineaGuinea-BissauGuyanaHaitiHeard Остров и острова МакдональдH onduras, Гонконг, S.А.Р., ChinaHungaryIcelandIndiaIndonesiaIranIraqIrelandIsle из ManIsraelItalyIvory CoastJamaicaJapanJerseyJordanKazakhstanKenyaKiribatiKuwaitKyrgyzstanLaosLatviaLebanonLesothoLiberiaLibyaLiechtensteinLithuaniaLuxembourgMacao S.A.R., ChinaMacedoniaMadagascarMalawiMalaysiaMaldivesMaliMaltaMarshall IslandsMartiniqueMauritaniaMauritiusMayotteMexicoMicronesiaMoldovaMonacoMongoliaMontenegroMontserratMoroccoMozambiqueMyanmarNamibiaNauruNepalNetherlandsNetherlands AntillesNew CaledoniaNew ZealandNicaraguaNigerNigeriaNiueNorfolk IslandNorth KoreaNorthern Mariana IslandsNorwayOmanPakistanPalauPalestinian TerritoryPanamaPapua Новый GuineaParaguayPeruPhilippinesPitcairnPolandPortugalPuerto RicoQatarReunionRomaniaRussiaRwandaSaint HelenaSaint Киттс и NevisSaint LuciaSaint Пьер и MiquelonSaint Винсент и GrenadinesSamoaSan MarinoSao Томе и PrincipeSaudi ArabiaSenegalSerbiaSerbia И MontenegroSeychellesSierra LeoneSingaporeSlovakiaSloveniaSolomon IslandsSomaliaSouth AfricaSouth Грузия и Южные Сандвичевы острова, Южная Корея, Испания, Шри-Ланка, Судан, Суринам, Шпицберген и Ян-Майен, Свазиленд, Швеция, Швейцария, Сирия, Тайвань, Таджикистан, Танзания, Таиланд, Токела, Тонга, Тринидад и Тобаго, Тунис, Турция, Турция, Туркменистан, Турция, острова Кайвалы, Тунис.Южные Виргинские островаУгандаУкраинаОбъединенные Арабские ЭмиратыМалые отдаленные острова СШАУругвайУзбекистанВануатуВатиканВенесуэлаВьетнамУоллис и ФутунаЗападная СахараЙеменЗамбияЗимбабвеGO

Разместите свои услуги & nbsp | & nbspПомощь в целом

---

Группа социальной поддержки аутизма для взрослых
N / A, AR — США
22 сен-2021 — 18:30
Это группа поддержки / группа общения для взрослых в спектре аутизма, где они могут встречаться и разговаривать в безопасной обстановке.Группа собирается раз в месяц. Встреча встречает ..
Перейти на сайт мероприятия

просмотреть все события Опубликовать событие

Как я узнал, что у моего сына аутизм

Когда я впервые спросил, все ли «нормально» с моим сыном, люди казались шокированными, но я чувствовал, что что-то не так.

Я не педиатр и далеко не специалист по аутизму. (Я всегда предлагаю спросить у профессионального .) Но я не удивился, когда узнал, что у моего сына аутизм — я всегда знал.

Ченнинг всегда был счастливым, необузданным и выразительным мальчиком. Когда я впервые спросил, все ли с ним «нормально», люди казались шокированными. Честно говоря, муж даже не понимал, почему я волновалась. Но я просто чувствовал это. У нас есть несколько друзей с младенцами, все в пределах нескольких месяцев от возраста Ченнинга, и он всегда казался другим — и я не имею в виду, что иначе. Он был нашим маленьким диким человечком (мы прозвали его «драконом», потому что он мог полностью сжечь вас, переходя от нуля до 60 так быстро, что у вас кружится голова).Мы просто подумали, что — у него большая личность, — и он до сих пор остается.

Многие характеристики детей с аутизмом могут быть совершенно «нормальными» и соответствующими возрасту. Но я узнал, что их сочетание вместе приводит к диагнозу расстройства аутистического спектра (РАС).

Поначалу казалось, что Ченнинг развивался нормально, он отличался крупной моторикой и лидировал по росту и весу. Он начал махать и говорить «баб-баб» пузырям в девять месяцев.Он также указывал на небо, когда вы спрашивали его: «Где луна?» Было так захватывающе наблюдать, как он учится и открывает для себя мир. Это то, чего я всегда ждал как родитель.

Но к 15 месяцам он перестал указывать на небо — мы фактически не могли заставить его указывать ни на что. (Он все еще не указывает — мы работаем над этим!) Мне сказали, что иногда у детей наблюдается регресс, и он, вероятно, будет указывать снова через несколько месяцев.

Ченнинг сразу перешел от ползания к бегу, и он был настолько скоординирован, что мы решили, что он просто развивает моторику, а когнитивные навыки появятся позже.Но я не мог ждать — мое чутье подсказывало мне, что мне нужно видеть от него больше. Мне всегда казалось, что люди говорят: «Он такой молодой» и «Не дави на него — это произойдет». Но этого не происходило .

Я бы записал все его вехи , но со временем мне нечего было сказать. Я ненавидел ежемесячные сообщения людей о новых навыках, симпатиях и антипатиях своих детей — это меня очень огорчило. Мне казалось, что я живу в сумеречной зоне и смотрю, как мой ребенок исчезает от меня.

Фото: любезно предоставлено Лорен Флэк

Когда Ченнинг было 18 месяцев, я спросил нашего директора детского сада, будет ли она в течение недели наблюдать за его общением в классе, и сообщила мне, если бы она думала, что что-то не так. Он прошел ее тест, и она подумала, что он в порядке — он был просто диким мальчиком, который не хотел сидеть ради сказки (или вообще когда-либо). Меня не убедили. Я наблюдал и общался с другими детьми в его классе во время посадки и высадки, и не было других детей, которые вели бы себя так, как мой маленький мальчик.

Мы решили сменить педиатра после нескольких повторных инфекций уха. Когда мы приехали в кабинет нового врача, она дала мне заполнить анкету о вехах в развитии за 18 месяцев. Мне стало плохо в животе. Я отвечал «никогда» почти на все вопросы и цеплялся за каждый дюйм надежды, когда до меня доходил вопрос, на который я мог бы ответить «иногда».

Новый педиатр выразил обеспокоенность по поводу слуха Ченнинг и послал нас за трубками. Мы подумали: ОК, в этом есть смысл.Он плохо слышит из-за ушных инфекций, поэтому его задерживают. Он догонит . Но через несколько месяцев после пробирки он все еще не говорил и, казалось, все реже и реже реагировал на свое имя. Я корчил глупые рожи и делал глупости, чтобы привлечь его внимание, или пытался заставить его подражать мне, но реакции все равно не было. Он казался счастливым, но ни над чем особо не смеялся. Он почти не замечал, когда в комнату входили новые люди, и, казалось, всегда был один, когда детский сад присылал фотографии его дня.Все, что они сказали бы, это «Он великолепен в самостоятельной игре».

Сейчас, оглядываясь назад, я вижу все красные флажки.

Итак, как мы подтвердили наши подозрения? Нам помогли. Я звонила каждый день в течение четырех месяцев, чтобы записаться на прием к педиатру по развитию раньше. Я снял видео Ченнинга для педиатра и записал все его симпатии и антипатии, а также приобретенные и утраченные навыки.

Мы знали, что что-то не так, потому что сделали то, что все говорят вам не делать: Мы сравнили .(Теперь, прежде чем кто-то закричит на меня, я не говорю вам сравнивать. «Сравнение — вор радости». Но нам нужно было сравнить, чтобы мы могли понять.) Сравнение помогло нам увидеть, что было «не так», а что мы нужно было обратиться, чтобы у нашего сына была лучшая жизнь.

Потребовалось 10 месяцев после того, как Ченнинг был поставлен диагноз аутистического спектра и прошел первый день терапии прикладным анализом поведения (ABA) — и это очень быстро. Я бросил свою постоянную работу, которая мне нравилась, потому что я хотел быть дома с Ченнингом как можно больше.(Я знаю, что не все могут это сделать, и я так благодарен и счастлив за это.) И поэтому я пишу это. Если у вас есть сомнения, начните задавать вопросы. Поговорите со своим педиатром. Аутизм говорит — также отличный ресурс.

Ченнинг сейчас на ABA-терапии по 30 часов в неделю, а также на логопедии. Мы любим его терапевтов, и он тоже. Хотя ни один из родителей не хочет диагностировать РАС , мы рады, что получили его раньше. Мы получим необходимую помощь и тем самым дадим ему возможность развиваться «нормально».(Я ненавижу даже писать это предложение, потому что я не хочу сказать, что мой сын ненормальный — в любом случае, что, черт возьми, «нормальный»? Но вы понимаете.)

Эта статья была первоначально опубликована в Интернете в октябре 2019 года.

Форум

, чтобы пролить свет на аутизм

ГОРОД МИЧИГАН — «Аутизм затрагивает все расовые, этнические и социально-экономические группы», — заявила Джоан Тедеско из Комиссии по правам человека города Мичиган.

«Нам нужно объединяться, поддерживать друг друга и делиться своими победами, чтобы все люди с расстройством аутистического спектра могли выполнить свое предназначение — иметь изобильную жизнь и иметь возможность делиться своими данными Богом дарами», — сказал Тедеско, также участник Совета школ округа Мичиган.

Чтобы сделать это возможным и проинформировать жителей города о том, что такое аутизм и о различных аспектах этого заболевания, Комиссия по правам человека проводит в четверг общественный форум, посвященный Месяцу осведомленности об аутизме.

Форум по аутизму, с 17:30 до 19:30, представит различных экспертов по аутизму, обсуждающих сложности расстройства аутистического спектра.

По данным Общества аутизма штата Индиана, РАС — это комплексное нарушение развития, признаки которого обычно появляются в раннем детстве и влияют на способность человека общаться и взаимодействовать с другими.

«РАС влияет на каждую расу, пол, вероисповедание и социально-экономическое происхождение, — сказала Елена Луна Магалланес из Общества аутизма штата Индиана, — и не имеет внешних визуальных признаков.Единственной причины аутизма нет, но повышение осведомленности, ранняя диагностика / вмешательство и доступ к соответствующим услугам / поддержке приводят к значительному улучшению результатов ».

Общество аутизма дополнительно объяснит, что такое аутизм во время мероприятия, и выделит ресурсы, доступные в штате Индиана.

Кристен Робсон, директор программы по аутизму в колледже Ансилла, расскажет о программе, а сотрудники школ округа Мичиган представят миссию недавно сформированной группы по аутизму.Д-р Бриджит Харрисон, основательница Innovations in Learning; и Джессика Клири, сертифицированный специалист по поведенческому анализу, руководитель Мичиганской городской клиники, расскажет о терапии прикладного анализа поведения и о том, как она влияет на аутизм. Кроме того, Лора Свонсон из IN * SOURCE расскажет об адвокационной поддержке, доступной семьям в сообществе.

Форум по аутизму будет проходить в церкви Living Way по адресу 2410 Duneland Drive (США, 12 и Duneland Drive), он будет бесплатным и открытым для публики. Будут поданы напитки, и имеется парковка.

«Аутизм сильно различается от человека к человеку, и нет двух одинаковых людей с аутизмом. Где один может быть вербальным, другой — невербальным, не имея вообще языка », — сказал Магалланес. «Один из 59 детей идентифицируется с аутизмом, который, как правило, чаще встречается у мальчиков (в 4,5 раза), чем у девочек, и затрагивает все расовые, этнические и социально-экономические группы. Надеюсь, вы вместе с нами исследуете прекрасный мозг аутизма ».

Помимо экспертов, форум предложит сообществу возможность узнать больше о том, что Бюро услуг по вопросам инвалидности и службы социального страхования / социального страхования по инвалидности могут предложить сообществу людей с ограниченными возможностями.

Персонал BDDS поможет родителям подписаться на услуги Medicaid Waiver, которые включают в себя ряд услуг (профессиональные, речевые, физиотерапевтические, музыкальные, психотерапевтические) для людей с ограниченными возможностями. Сотрудник SSI / SSDI также будет доступен для семей с вопросами.

Местная группа поддержки родителей «Родители, похожие на нас» также будут присутствовать, чтобы обсудить группу и предстоящие мероприятия.

— Из отчетов персонала

Расовые / этнические различия в распространенности и тенденциях расстройств аутистического спектра у детей и подростков в США | Подростковая медицина | Открытие сети JAMA

Расстройство аутистического спектра (РАС) — нарушение развития, характеризующееся повторяющимся поведением и стойкими нарушениями социального взаимодействия и общения.Распространенность РАС растет с 2000 года, при этом данные о расовом / этническом неравенстве противоречат друг другу. ^{1 -3} За последнее десятилетие расовые / этнические различия сохранились, но сузились в ответ на План действий США в области здравоохранения и социальных служб по сокращению расовых и этнических различий в здоровье. ⁴ Однако остается неизвестным, как расовые / этнические различия изменились с течением времени. Мы использовали недавно опубликованные данные Национального опроса о состоянии здоровья, чтобы оценить самые последние временные тенденции и расовые / этнические различия в распространенности РАС с 2014 по 2019 год.

В этом повторном перекрестном исследовании использовались репрезентативные на национальном уровне данные за 2014–2019 годы. Национальное опросное обследование по вопросам здоровья использует многоступенчатую стратифицированную структуру выборки и собирает данные по широкому кругу вопросов, связанных со здоровьем, посредством личных интервью с домохозяйствами. Наблюдательный совет Медицинского научного центра Университета Теннесси рассмотрел протокол исследования и освободил его от полной проверки.От информированного согласия пациента также отказались, поскольку исследование представляло собой вторичный анализ деидентифицированных данных. Мы следовали Руководству по отчетности по усилению отчетности наблюдательных исследований в эпидемиологии (STROBE) для перекрестных исследований.

Раса / этническая принадлежность для этого исследования были указаны самостоятельно. Следуя руководящим принципам разработки и оценки для Национального опроса о состоянии здоровья, ⁵ , мы использовали процедуру опроса в SAS версии 9.4 (SAS Institute Inc) для учета сложной структуры выборки и проанализировали данные о распространенности по расам и социально-демографические и клинические характеристики.Чтобы определить временные тенденции по годам опроса, мы выполнили взвешенный линейный регрессионный анализ, в котором год опроса рассматривался как непрерывная переменная с поправкой на возможные искажающие факторы. SE были оценены с использованием линеаризации ряда Тейлора, и двусторонний P <0,05 показал статистическую значимость.

В этом репрезентативном на национальном уровне обследовании детей и подростков в США в возрасте от 3 до 17 лет 1330 из 52550 отвечающих критериям лиц (2.53%) имели диагноз РАС в период с 2014 по 2019 год. Среди пациентов с РАС средний возраст (СО) составлял 10,58 (4,20) года; 1036 (77,89%) были мужчинами, 294 (22,11%) женщинами, 689 (51,80%) неиспаноязычными белыми людьми, 269 (20,23%) неиспаноязычными чернокожими людьми и 240 (18,05%) латиноамериканцами. Общая взвешенная распространенность составила 2,49% (95% ДИ, 2,29% -2,68%). Распространенность РАС составляла 2,65% (95% ДИ, 2,40% -2,90%) у неиспаноязычных белых людей, 2,85% (95% ДИ, 2,36-3,33%) у неиспаноязычных чернокожих и 1.94% (95% ДИ, 1,64-2,24%) у латиноамериканцев (таблица). За 6-летний период исследования взвешенная распространенность РАС незначительно увеличилась с 2,24% (95% ДИ, 1,90% -2,58%) в 2014 г. до 2,79% (95% ДИ, 2,34% -3,24%) в 2019 г. ( P = 0,32 для тренда) (рисунок). Распространенность РАС у белых неиспаноязычных людей оставалась стабильной (2,55% [95% ДИ, 2,00% -3,10%] в 2014 г. и 2,54% [95% ДИ, 1,67% -3,41%] в 2019 г .; P = 0,47 для тренда). В других расовых этносах статистически значимых изменений не произошло.Однако распространенность увеличилась на 43% с 2,21% (95% ДИ, 1,25-3,17%) до 3,16% (95% ДИ, 2,50-3,81%) среди чернокожих лиц неиспаноязычного происхождения ( P = 0,07 для тренд), и на 40% с 1,49% (95% ДИ, 1,10% -1,87%) до 2,08% (95% ДИ, 1,09-3,07%) у латиноамериканцев ( P = 0,08 для тренда). Растущая распространенность среди чернокожих неиспаноязычного происхождения наблюдалась в более молодой возрастной группе (3,02; 95% ДИ, 2,33-3,70 среди лиц в возрасте 3-11 лет по сравнению с 2,60; 95% ДИ, 1,99-3,21 среди лиц в возрасте от 12 до 17 лет. ).

Наши результаты предполагают расовые / этические различия во временном тренде распространенности РАС, хотя эти различия не были статистически значимыми. Ранее сообщалось о более высокой распространенности РАС у белых людей, ^{1 , 6} , тогда как наш анализ показал, что распространенность среди чернокожих неиспаноязычных людей с 2018 года превышает распространенность среди белых, что согласуется с недавним исследованием с использованием данных. из Закона об образовании лиц с ограниченными возможностями. ³ Что еще более важно, рост распространенности среди чернокожих людей был связан с диагнозом РАС в более молодом возрасте, что, возможно, объясняется улучшением доступа к медицинскому обслуживанию в последние годы — это хорошие новости. Однако плохая новость заключается в том, что из-за расового / этнического неравенства многие новые случаи РАС еще не выявлены.

Тенденция к снижению распространенности РАС в период с 2016 по 2018 год, особенно плато у белых неиспаноязычных людей, может указывать на стабилизацию факторов окружающей среды.Расовые / этнические различия при РАС сложны и отражают множественные уровни неравенства. Это неравенство варьируется от индивидуальных этиологических факторов (например, генетических факторов) и неэтиологических факторов (например, осведомленности о болезни и доступа к оценке РАС) ⁵ до этиологических факторов окружающей среды (например, преждевременных родов и социального опыта в младенчестве). Основным ограничением этого исследования было выявление случаев РАС, которое основывалось на самоотчетах респондентов из домашних хозяйств, а не на оценках врачей.Необходим дальнейший анализ для изучения расовых / этнических различий по уровню образования, семейному доходу и медицинскому страхованию.

Принята к публикации: 14 января 2021 г.

Опубликована: 5 марта 2021 г. doi: 10.1001 / jamanetworkopen.2021.0771

Открытый доступ: Это статья в открытом доступе, распространяемая в соответствии с условиями CC -По лицензии. © 2021 Юань Дж и др. Открытая сеть JAMA .

Автор, ответственный за переписку: З. Кевин Лу, доктор философии, Департамент клинической фармации и исследований результатов, Университет Южной Каролины, 715 Sumter St, CLS Bldg 311, Columbia, SC 29208 ([email protected]).

Вклад авторов: Доктора Юань и Ли внесли равный вклад в это исследование. Доктор Юань имел полный доступ ко всем данным в исследовании и берет на себя ответственность за целостность данных и точность анализа данных.

Концепция и дизайн: Yuan, Lu.

Сбор, анализ или интерпретация данных: Все авторы.

Составление рукописи: Yuan, Lu.

Критический пересмотр рукописи на предмет важного интеллектуального содержания: Все авторы.

Статистический анализ: Юань, Ли.

Получено финансирование: юаней.

Административная, техническая или материальная поддержка: Lu.

Надзор: Лю.

Раскрытие информации о конфликте интересов: Не сообщалось.

2.Коган MD, Владутиу CJ, Schieve Лос-Анджелес, и другие. Распространенность расстройств аутистического спектра, о которых сообщают родители, среди детей в США. Педиатрия . 2018; 142 (6): e20174161. DOI: 10.1542 / peds.2017-4161 PubMedGoogle Scholar5.Parsons В.Л., Мориарити C, Йонас К., Мур TF, Дэвис KE, Томпкинс L. Дизайн и оценка для национального опроса о состоянии здоровья, 2006-2015 гг. Vital Health Stat 2 . 2014; (165): 1-53.PubMedGoogle Scholar6.Christensen DL, Байо Дж., Ван Наарден Браун K, и другие; Центры по контролю и профилактике заболеваний (CDC). Распространенность и характеристики расстройства аутистического спектра среди детей в возрасте 8 лет — Сеть мониторинга аутизма и нарушений развития, 11 сайтов, США, 2012 г. MMWR Surveill Summ . 2016; 65 (3): 1-23. doi: 10.15585 / mmwr.ss6503a1 PubMedGoogle ScholarCrossref

Аутизм — бристоль.gov.uk

Аутизм — это пожизненное заболевание, которое влияет на то, как человек общается и относится к другим.

На веб-сайте Национального общества аутистов есть информация:

• что такое аутизм
• диагностика аутизма

Поддержка взрослых с аутизмом

Служба Бристольского спектра аутизма (BASS) предлагает поддержку и советы для взрослых с аутизмом по адресу:

• корпус
• образование
• отношения
• коучинг

Встречаются каждую пятницу с 12.С 30 до 16:30 в Create Center, B Bond, Smeaton Road, Bristol, BS1 6XN.

Вы можете:

• зайти в консультационную службу
• запишитесь на индивидуальный сеанс с членом команды Bristol Autism Spectrum Service, чтобы получить помощь в решении конкретной проблемы

У них работает группа поддержки.

Для получения дополнительной информации:

Поддержка лиц, осуществляющих уход за взрослыми с аутизмом

Найдите информацию о поддержке для лиц, осуществляющих уход, на нашей странице для лиц, осуществляющих уход.

Филиал Avon Национального общества аутистов предлагает помощь лицам, осуществляющим уход за взрослыми с аутизмом.

Поддержка детей и подростков с аутизмом

У нас есть ряд услуг по поддержке детей и подростков с аутизмом и их родителей.

Узнайте больше на:

Бристольское отделение Национального общества аутистов предлагает поддержку родителям или опекунам детей с аутизмом.

Что нам нужно сделать и изменить

Мы работаем в партнерстве с аутичными людьми и другими людьми в Бристоле, чтобы понять, что нам нужно делать и что нужно изменить.

Для этого мы прорабатываем:

Бристольский форум по аутизму

Бристольский форум по аутизму наблюдает за тем, как осуществляется Бристольская стратегия борьбы с аутизмом, и дает аутичным людям возможность высказать свое мнение. Он подчиняется Совету по здоровью и благополучию.

Участники форума:

• человек с аутизмом
• лиц, осуществляющих уход за людьми с аутизмом
• врачей
• практикующих, работающих с людьми с аутизмом
• комиссаров от совета и NHS

Чтобы присоединиться к Бристольскому форуму по аутизму или узнать больше, напишите по электронной почте о аутизме[email protected].

Техническое задание Бристольского форума по аутизму (pdf, 50 КБ) (открывается в новом окне)

Даты встреч форума

Даты следующих встреч будут назначены в ближайшее время.

Протокол заседаний Форума аутизма

Почему родители и аутичные взрослые борются

Когда у маленького сына Эйлин Лэмб, Чарли, диагностировали расстройство аутистического спектра, поблизости не было большой сети поддержки. Поэтому, как и многие другие изолированные и подавленные мамы, она обратилась к социальным сетям.

«Я просто искал людей, с которыми я мог бы общаться», — сказал сегодня Родителям 31-летний Лэмб из Остина, штат Техас. Она сказала, что ее решение рассказать о семейном путешествии по аутизму в Facebook и Instagram оказалось «палкой о двух концах».

«Каждый раз, когда я публиковал что-то о Чарли, сотни людей с аутизмом нападали на меня и говорили:« Ты явно ненавидишь своего ребенка, нам нужно вызвать на тебя службу защиты детей, ты кусок дерьма », ты не аутист, поэтому не можешь говорить о своем сыне »- это было очень, очень, очень сильно.Это было ужасно.»

Эйлин Лэмб ведет хронику путешествия своей семьи в Интернете в кафе Autism Cafe и ведет подкаст под названием Adulting on the Spectrum. Здесь она изображена со своим аутичным сыном Чарли, который серьезно болен и не может говорить. Эйлин Лэмб

Лэмб подумала, что купорос может утихнуть, когда она рассказала в социальных сетях о своем собственном диагнозе аутизм, который она получила примерно через год после того, как Чарли поставил диагноз. .

«На самом деле стало еще хуже, — вспоминает Лэмб. «Люди говорили мне, что у меня внутренний эйллизм, что я ненавижу себя…. Я чувствовал себя так, словно меня заставляли молчать ».

В эпоху социальных сетей родители повсюду сталкиваются с проблемами обмена — и, возможно, чрезмерного распространения — информации о своих детях.

«Существует слишком много групп« родителей-мучеников »- групп, в которых родители используют своих детей для сочувствия».

Для родителей, чьи дети были диагностированы с аутизмом, СДВГ и другими неврологическими заболеваниями, решение о том, чем поделиться в Интернете, может быть еще более опасным.Сообщение, которое один из родителей рассматривает как «повышение осведомленности» или «стремление к принятию», может стать пищей для будущих смущений и сожалений, когда ребенок, о котором пишут, станет взрослым.

Подростки и взрослые, страдающие аутизмом, участвуют в крестовом походе, чтобы помочь нейроразнообразным людям получить шанс на работе, в академических учреждениях и других местах. В последние годы аутичные самообороны популяризировали хэштег #ActuallyAutistic и настаивают на переименовании «Месяца осведомленности об аутизме» в апреле в «Месяц принятия аутизма».«Многие называют в социальных сетях характеристики аутизма, которые они считают оскорбительными или вводящими в заблуждение.

«Существует повествование о трагедии, подразумевающее, что аутизм — это судьба хуже смерти, хотя это просто не так», — сказала 39-летняя Аманда Зейглер, аутичная мама аутичных детей, которая работает администратором группы в Facebook под названием «Инклюзивность аутизма». , который насчитывает более 70 000 участников.

«Существует слишком много групп« родителей-мучеников »- групп, в которых родители используют своих детей для сочувствия», — продолжил Зиглер.«Они говорят:« Бедняга, у моего ребенка сегодня срыв »».

Аманда Зиглер, у которой был диагностирован аутизм семь лет назад после того, как одному из ее сыновей был поставлен диагноз аутизм, является исполнительным директором американского отделения организации Autistic Inclusive Meets. , группа, которая создает социальные сети для аутичных детей и взрослых. Она также управляет бизнесом по уходу за домашними животными в Лейк-Уорт, Флорида. С любезного разрешения Аманда Зиглер,

. Некоторые родители аутичных детей делятся сообщениями, которые носят слишком личный характер, в том числе видеозаписи ссадин своих детей, держат таблички с описанием лекарств, которые они принимают и носят. подгузники или сидение в туалете после 10 лет.

Взрослые с аутизмом обычно ненавидят подобные сообщения. Они говорят, что эти сообщения не только нарушают частную жизнь детей, но и не отражают опыт большинства аутичных людей.

«Эти родители взрослые, поэтому они должны знать лучше», — сказал Зайглер. «Как только сообщение появляется в сети, оно остается там навсегда».

Камилла Проктор, 55 лет, мама 15-летнего аутичного сына из Мичигана, согласилась. Проктор — исполнительный директор и основатель фонда Color of Autism Foundation, некоммерческой организации, которая обучает и поддерживает чернокожие семьи с детьми-аутистами.

«Ваш ребенок когда-нибудь вырастет и увидит это», — сказал Проктор о конфиденциальных публикациях в Интернете. «Неужели это действительно здорово, что вы даете им понять, что они были для вас обузой?»

Камилла Проктор, исполнительный директор и основатель фонда Color of Autism Foundation, изображена со своим сыном-подростком, страдающим аутизмом.Кортеси Камилла Проктор

Существование таких сообщений подчеркивает болезненную реальность: аутизм — это спектр, а родители детей — инвалиды Конец этого спектра часто ошеломлен и напуган за будущее своих детей.Некоторые родители предпочитают выражать свои чувства на публичных форумах, за что их могут поносить.

По теме

«Я очень сильно чувствую, что жалобы взрослых аутистов с легкой степенью поражения о том, что родители нарушают частную жизнь своих детей, написав о них, представляют собой наиболее коварную форму цензуры», — сказала Эми Лутц, автор из Пенсильвании, мама одного ребенка. 22-летний сын с тяжелым аутизмом и вице-президент Национального совета по тяжелому аутизму. «Люди с тяжелым аутизмом не способны дать согласие, поэтому родителям запрещено говорить о них, поэтому общественность должна слышать только голос аутичных взрослых, которые утверждают, что говорят от лица всего спектра.»

« Ничего о нас без нас »

Джон Элдер Робисон — эксперт по аутизму, который сочувствует всем группировкам аутистов, которые спариваются в Интернете. Автор бестселлеров о своем собственном диагнозе аутизм в возрасте 40 лет и лидер инициатив по нейроразнообразию для университетов и правительственных комитетов США, Робисон также является сыном отца-аутиста и отцом 31-летнего сына-аутиста.

В недавнем эссе «Психология сегодня» с заголовком «Ваш аутичный ребенок совершенен и может нуждаться в помощи» Робисон рассказал о войнах аутизма, которые ведутся в Интернете.

«В сообществе аутистов мы часто говорим:« Ничего о нас без нас », имея в виду, что любой разговор об аутичных людях должен вестись аутичными людьми», — писал Робисон. «В этом есть смысл, но в данном случае это еще не все. Есть еще одна не менее верная точка зрения. «Ничего о нас без нас» в равной степени применимо и к воспитанию детей. … Если речь идет о воспитании аутичного ребенка, что может быть лучше, чем аутичные родители? »

Джон Старейшина Робисон связан со всеми различными группировками аутистов, которые борются в Интернете.С любезного разрешения Джон Старейшина Робисон

64-летний Робисон из Западного Массачусетса сказал СЕГОДНЯ, что он понимает, почему многие родители чувствуют себя ошеломленными и напуганными, когда их детям ставят диагноз аутизм — опыт, который разделяет 1 из 54 детей в Соединенных Штатах.

«Многие родители считают это ужасной инвалидностью, — сказал Робисон. «Они задаются вопросом:« Сможет ли мой ребенок жить самостоятельно, когда меня не будет? Найдут ли они себе партнера? »Это страшно! Эти родители испытывают сильный стресс и большой страх….

«Но когда они пишут в Интернете такие вещи, как« Я бы хотел вылечить своего ребенка », аутичные люди, которые очень вербальны в Интернете, могут сильно обидеться. Они скажут: «О, вы говорите, что не хотите, чтобы на свет появились такие люди, как я? Ты не хочешь, чтобы у тебя родился сын? »И нет, эти родители вообще этого не говорят. Они говорят, что думают, что у их сына ужасная инвалидность, и хотят, чтобы он этого не делал ».

Робисон сказал, что время часто помогает многим родителям понять, что им не нужно так бояться.

«Большинство аутичных людей становятся менее инвалидами по мере взросления — и иногда мы получаем на поразительно на инвалидов меньше», — сказал Робисон, который за долгие годы добился успеха в качестве инженера, учителя, писателя, владельца бизнеса, фотографа и оратора. . «В 6 лет у меня не было друзей, я бросал вещи, кусал людей — ты не был бы так уверен в моем будущем, если бы видел меня тогда. С возрастом я приобрел больше навыков. Если бы вы просто смотрели на меня 6-летнего ребенка, вы бы не представляли, что должно было произойти.

Робисон сказал, что он благодарен, что его мать не вела блог о «маленьком Джоне Элдере» в те ранние годы: «Мне было бы очень неловко, если бы я прочитал это, когда мне был 21 год».

По теме

«Мы отчаянно нуждаемся в переменах»

Поведение аутичных людей может сильно различаться — от небольших социальных причуд до серьезных нарушений. Для родителей детей с тяжелыми формами инвалидности, страдающих аутизмом, изоляция является обычным делом, потому что прогулки и социальное взаимодействие могут быть очень сложными.

«Я считаю, что дети здоровы ровно настолько, насколько они здоровы, и чтобы помочь другим опекунам, нужно немного приподнять занавес и позволить людям войти в нашу жизнь», — сказала 44-летняя Джессика Ронн, мама из Мичигана, которая ведет блог на сайте Джесс + Беспорядок и чей сын-подросток Лукас имеет несколько диагнозов, которые потребуют полного ухода за ним всю оставшуюся жизнь; аутизм — лишь одна из них.

Джессика Ронн изображена со своим глубоко инвалидом, сыном Лукасом. Аутизм — лишь один из диагнозов Лукаса.С любезного разрешения Джессики Ронн

«Большинство из нас делятся своим опытом не для того, чтобы ограничить конфиденциальность наших детей или поставить их в неловкое положение — мы делаем это, потому что отчаянно нуждаемся в переменах», — сказал Ронн, отметив, что многим перегруженным родителям нужна помощь. «Люди не могут исправить то, о чем они не знают».

Кейт Свенсон, 38 лет, мама из Миннесоты, которая вела хронику своей жизни со своим тяжелым аутичным сыном Купером, достигла ослепляющего уровня внимания в Интернете после того, как видео, на котором она плачет в своей машине, стало вирусным в социальных сетях TODAY в 2018 году.

«Мне угрожали смертью. Одна женщина сказала мне, что собирается похитить Купера. Люди говорили мне, что я не люблю его, потому что я сказал, что аутизм — это тяжело, — вспоминал Свенсон.

Сегодня Свенсон внимательно относится к тому, что она публикует на своей главной публичной странице в Facebook, у которой почти 700 000 подписчиков. В закрытой платной группе поддержки, которую она создала на Facebook, она более откровенна в вопросах заботы о себе.

«Такое ощущение, что тяжелый аутизм — это забытый конец спектра. Это , поэтому спрятано из соображений безопасности », — сказал Свенсон.«Такие дети, как Купер, были помещены в лечебные учреждения не так давно — всего 30-40 лет назад. Это был выбор, который родители должны были сделать. Если я не расскажу его историю, как дети вроде Купера получат необходимую поддержку? »

Лэмб, мама Чарли из Остина, штат Техас, сказала, что она полна решимости и дальше публиковать сообщения о своем сыне в Интернете. В результате она рассчитывает справиться с враждебностью.

«Другие родители начинают молчать в Интернете, потому что они слишком напуганы, но я не могу этого сделать», — сказал Лэмб.«Я нашел силу, о которой даже не подозревал».

Эйлин Лэмб из The Autism Cafe держит своего сына, страдающего аутизмом, Чарли. Эйлин Лэмб

Смотри СЕГОДНЯ весь день. Получите лучшие новости, информацию и вдохновение от СЕГОДНЯ в течение всего дня.

Советы для родителей, прежде чем они поделятся информацией

Множество экспертов по аутизму, взрослых аутистов, защитников инвалидности и родителей предложили следующие советы для мам и пап, прежде чем они поделятся информацией о своих собственных детях в Интернете:

1.Найдите своих людей

«Я бы дал родителям взвешенный совет: найдите родителей, у которых есть дети, у которых аутизм проявляется так же, как у вашего ребенка», — сказал Робисон. «Нет ничего хорошего в том, чтобы пойти в группу в Facebook, где есть люди, которые не занимаются теми же проблемами. Затем попробуйте познакомиться с этими людьми по-настоящему, в реальной жизни, а не только в Интернете ».

2. Думай скромно и оставайся местным.Сегодня он публичный оратор, защитник интересов людей с ограниченными возможностями и автор трех книг, и у него есть докторская степень в области образования. Его диссертация была посвящена усилиям родителей по поиску ресурсов в онлайн-сообществах.

«Многим родителям лучше держаться подальше от больших групп людей с ограниченными возможностями из-за всех противоречивых мнений», — сказал Магро. «Небольшие локализованные группы в Facebook лучше всего подходят для направления к терапевтам и других советов в вашем районе. … Это хороший способ избавиться от всей этой токсичности в Интернете.

3. Взаимодействуйте с аутичными самозащитниками с уважением

«Не стоит недооценивать уровень не только сочувствия самозащитников, но и информации, которую они хранят, чтобы поддержать вас в вашем путешествии», — сказал инспектор цвета аутизма Фонд. «Да, иногда они кажутся резкими, но вы видите кого-то, кто умоляет вас сделать лучше. … По своему опыту я обнаружил, что если вы протянете им руку и попытаетесь поговорить с ними, они вытащат руку обратно.”

4. Помните о своей терминологии

Определенная терминология может показаться загруженной, устаревшей или нечувствительной в некоторых аутистических кругах. Чтобы узнать больше об этом, нажмите здесь.

5. Говорите за себя, а не за своего ребенка

Кэрри Кариелло, 46 лет, из Нью-Гэмпшира, имеет аутичного 17-летнего сына по имени Джек и лояльных последователей в Интернете. Кариелло написал две книги о жизни с Джеком и делился постами о нем каждый понедельник в течение последних девяти лет.

«Я действительно думаю, что вы можете создать границы и в то же время убедительно рассказать свою историю», — сказал Кариелло СЕГОДНЯ.«Я пытаюсь рассказать о своей части истории. Я не пытаюсь владеть его историей. Я могу говорить о своем путешествии как мать, не присваивая его части истории или пытаясь изменить все в нем ».

6. Обдумайте краткосрочные и долгосрочные последствия

Спросите себя: может ли информация, которой я делюсь заставлять моего ребенка подвергаться издевательствам в школе? Смущаться в подростковом возрасте? Чтобы быть отвергнутым из-за возможности получения образования или работы в качестве взрослого?

«В подростковом возрасте у меня были трудности с издевательствами, которые были для меня очень травматичными», — сказал Магро.«Я знаю лично, определенно с самого начала, я бы положился на своих родителей, чтобы они не раскрывали личную информацию обо мне в Интернете.

«Но теперь, когда я стал взрослым, я решил поделиться тем, чем хочу поделиться».

Эта история была впервые опубликована СЕГОДНЯ 13 августа 2021 г. Она была обновлена.

Социальные отношения / Отношения — Общество аутизма

Хотя маленькие дети с аутизмом иногда, кажется, предпочитают побыть одни, одной из наиболее важных проблем, особенно для детей старшего возраста и взрослых, является развитие дружеских отношений со сверстниками.Людям с РАС может потребоваться много времени и усилий, чтобы развить социальные навыки, необходимые для успешного взаимодействия с другими, поэтому важно начать развивать социальные способности как можно раньше. Более того, издевательства в средней и старшей школе, не говоря уже о работе некоторых взрослых, могут стать серьезной проблемой для людей с аутизмом, и развитие дружеских отношений — один из лучших способов предотвратить это.

Личная дружба обычно строится на одном или нескольких общих интересах.Личные друзья делятся своими мыслями и чувствами, а также опытом. Некоторые люди в спектре аутизма, как правило, очень открыты, честны и готовы делиться собой с другими — качества, которые оценят близкие личные друзья.

Близкие личные друзья будут поддерживать друг друга перед другими, отвечать на вопросы честно (по-доброму), помогать друг другу, когда в этом есть необходимость, и с удовольствием проводить время вместе. У большинства людей, невротипичных или страдающих аутизмом, есть лишь несколько друзей, которые соответствуют этому определению близкого личного друга.

Случайные знакомые и коллеги, , однако, возможно, не захотят делиться или делиться с ними таким большим количеством информации. Они могут быть не готовы быть открытыми и честными и делиться с вами личной информацией о себе, поэтому им некомфортно, когда вы слишком много рассказываете о себе слишком рано. Некоторым нейротипикам нравится медленно заводить дружбу. Когда кто-то задает вам вопросы о себе, например, где вы родились, ходили в школу или что вам нравится, они указывают на то, что они, возможно, заинтересованы в том, чтобы стать вашим другом.Это не означает, что они станут вашими друзьями, они просто заинтересованы в том, чтобы выяснить, достаточно ли у вас двоих интересов, чтобы стать друзьями.

Заведение друзей связано не столько с тем, нравитесь ли вы людям, сколько с тем, есть ли у вас интересы или опыт, аналогичные их, и готовы ли вы также разделять их интересы, отличные от ваших. Потерять потенциальных друзей легко, если вы рассказываете больше, чем они хотят слышать, или если вы не даете им равное время, чтобы поделиться с вами своими интересами.

Многие люди с аутизмом имеют особенно сильные интересы в определенных областях. К сожалению, может оказаться, что очень немногие другие люди разделяют эти интересы. Клубы, где могут собираться люди с вашими особенными интересами, — отличные места для поиска друзей. Вы можете найти людей, которые разделяют ваши особые интересы, на семинарах в музее по вашей любимой теме, в то время как волонтерство будет заботиться о вашем любимом животном в зоопарке или спасении животных, на занятиях по вашей специальности или по интересующей вас теме или на местных мероприятиях, посвященных вашей теме. особый интерес.Например, некоторые университеты открывают свои звездные обсерватории для проведения специальных общественных вечеров. Люди, которые посещают такое мероприятие, скорее всего, будут интересоваться звездами не меньше вас. Интернет также может быть местом, где вы можете найти людей, разделяющих ваши особые интересы. Возможно, они не живут рядом с вами, но вы все равно можете обмениваться идеями и обсуждать любимые темы виртуально. Одним из популярных форумов для людей с аутизмом является Wrong Planet, и существует множество других.

Важно защищать себя , чтобы другие знали, что делает вас счастливыми или неудобными.Большинство нейротипиков готовы уважать эти различия, если они о них знают. Если у вас проблемы с устным общением, вы можете носить в кошельке или кошельке карточку, которая объясняет, что вам нужно, и делиться ею с другими по своему усмотрению.

Из-за недопонимания людям с аутизмом может быть сложнее заводить и поддерживать друзей. Причина этого — наша неврология аутизма, а это означает, что, в отличие от обычного человека, наш мозг не настроен автоматически собирать, объединять и эффективно использовать часто неуловимую и преходящую социальную информацию повсюду вокруг нас.