Содержание
Аутизм: чем лечат и что помогает?
В последние годы тема аутизма очень активно исследуется наукой, а также вызывает немало споров и противоречий в кругах родителей деток-аутистов. Многие прибегают к так называемой «традиционной», «народной» медицине, а также пытаются помочь своим детям при помощи методов, появившихся сравнительно недавно.
Доказательная практика, которая применяется во всем мире, должна руководствоваться всеми методами, используемыми для лечения симптомов аутизма, включая поведенческие, образовательные, медико-биологические и альтернативные подходы. Но все эти вмешательства должны быть подведены под единые стандарты доказательности, чтобы помощь была эффективной и своевременной.
В этой статье я постаралась рассмотреть чаще всего используемые методы альтернативного лечения, а также привести результаты их исследования с позиции доказательной медицины и распространенность.
Альтернативные методы терапии разделяются на несколько категорий: альтернативные медицинские учения (например, гомеопатия), биологическая терапия, энергетическая медицина, телесноориентированная медицина, а также другие практики (йога, рэйки и т.
Распространенность альтернативной медицины в общей популяции определить довольно сложно из-за большого количества разнообразных вмешательств и различий между исследуемыми популяциями.
Использование среди взрослого населения варьирует от 1,8% до 62%. Данные о детском населении недоступны. Однако, дети с расстройствами развития традиционно чаще остальных больных обращаются к альтернативной медицине. Вот данные по диагнозам: СДВГ 12–64%, ДЦП 56%, С-М Дауна 87%, Аутизм 30–90%.
Многие семьи детей с аутизмом принимают решение использовать альтернативные методы, основываясь на уверенности в их безопасности, минимальном количестве побочных эффектов и «натуральности». Некоторые семьи сообщали, что их выбор терапии базировался на желании контролировать ход лечения, основываясь на рекомендациях из интернета, от друзей и других семей с детьми-аутистами, а также на обещаниях излечения.
Другим значимым фактором в принятии решения могут быть обещания об избавлении от других серьезных симптомов, таких как, например, проблемы с пищеварением.
Предпосылки также создает семейный опыт использования альтернативной медицины (например, родителями), высокий уровень образования, сообщение о серьезности диагноза.
В данной статье я постараюсь охватить несколько категорий альтернативных вмешательств. Я не буду обсуждать аюрведу, китайскую медицину натуропатию и гомеопатию. Объяснения этих мировоззрений очень сильно отличаются у их последователей и тех, кто придерживается доказательной медицины.
Есть некоторые данные в рецензируемой научной литературе, позволяющие комментировать их роль в лечении детей с аутизмом, но они обладают крайне низким уровнем доказательности. Итак,
Биологическая терапия
Наиболее часто встречающиеся терапии у аутистов — биологические терапии. Диеты, витамины, а также нестандартное использование лекарственных средств, таких как секретин, ванкомицин и противогрибковые препараты.
Самой популярной считается безглютеновая и бесказеиновая диета, ее придерживается примерно треть аутистов.
Первоначальная гипотеза о «протекающем кишечнике» (gut leaks) не подтвердилась (Касс и соавт, 2008 г.), но многие семьи субъективно говорят об улучшении состояния детей на фоне диеты.
Вполне вероятно, что некоторые из детей имели сопутствующие педиатрические проблемы: лактазную недостаточность, аллергию на молочный белок, проблемы со стулом. И на фоне диеты данные проблемы могли утихнуть, тем самым, возможно, вызвав улучшение поведения.
Эффект БГБК диеты изучался в 4 небольших исследованиях. В исследования были взяты небольшое число детей (до 35), с симптомами аутистического расстройства, от 2 до 16 лет. Эти исследования показали некоторые улучшения в состоянии детей, в частности, улучшение речи. Но методологические проблемы (малая выборка, отсутствие слепого контроля, и т. д.) не позволяют считать результаты достоверными.
Важно отметить, что данные диеты нередко бывают бедны кальцием и витамином D, что также требует внимания со стороны родителей и специалистов.
Витамины и другие биодобавки
Почти половина семей детей с аутизмом дают детям витамины и биодобавки. Однако исследований с хорошим дизайном относительно данного метода очень мало. Витамины и БАДЫ рекламируются как улучшающие специфические симптомы, например, проблемы с пищеварением и со сном. Общественное мнение, ориентировка на все «натуральное», огромное количество врачей, практикующих альтернативную медицину — все это приводит к тому, что витамины и БАДы рекомендуются постоянно.
Почти половина педиатров призывают своих пациентов с аутизмом принимать мультивитамины, 25% омега -3 кислоты или мелатонин, 19%-пробиотики. (Golnik and Ireland 2009). Из всех исследований, проведенных по витаминам и БАДам, значимый эффект получен только для мелатонина: улучшение сна, снижение количества просыпаний, увеличение длительности сна.
Остальные добавки не показали значимых эффектов, или же дизайны исследований имели серьезные методологические проблемы.
Лечение, направленное на улучшение иммунитета
Потенциальная роль «иммунных поломок» во время развития мозга, которая может приводить к развитию аутизма, положила начало двум терапиям, призванным «подстегнуть» функцию иммунитета. У детей с аутизмом не было выявлено клинически значимых дисфункций иммунитета и аллергий по сравнению с обычными детьми.
Однако, сообщается о снижении иммуноглобулинов и некоторых других параметров в анализах, которые сдавались с целью выяснить причины нарушения поведения. Тем не менее, лечение иммуноглобулинами не дает какого-либо эффекта при аутизме.
Вторым чрезвычайно популярным и опасным вмешательством подобного рода является хелирование. Из-за скандала с тимеросалом (1998 год) многие семьи уверены, что консерванты с содержанием ртути, используемые в современных вакцинах вызывают аутизм. Из-за этого хелирование стало частью альтернативного лечения.
Тем не менее, уровень ртути в крови у детей с аутизмом не повышен.
Но адепты данной теории утверждают, что нарушается экскреция ртути, и вызывает тем самым повреждения вещества мозга. Исследование эффективности хелирования было прекращено из- за проблем с безопасностью используемого метода для исследуемых (Mitka 2008)
Обычно хелатирующие вещества связываются с тяжелыми металлами и выводят их вместе с мочой или стулом. В медицинской практике они используются для лечения острых отравлений тяжелыми металлами, например, свинцом. Если есть подозрения о воздействии токсических доз ртути, то для подтверждения используется анализ крови.
Сторонники хелирования же проводят измерения уровня ртути в волосах, утверждая, что там происходит ее накопление, и в моче, что связывают с ее экскрецией (Ng et al. 2007). Доказательств данной теории до сих пор не получено.
Гипербарическая оксигенация
Используется для увеличения доставки кислорода к мозгу под давлением в специальной камере. Также выдвигались гипотезы об ответе на кислородный стресс в виде улучшения питания мозга.
Были проведены два рандомизированных клинических исследования в попытке найти доказательства для этих вмешательств, но пришли к противоположным выводам.
Исследование 2009 года с участием 62 детей с РАС сообщает об улучшении поведения и уменьшении аутистических симптомов на фоне гипербарической оксигенации по сравнению с контрольной группой.
Однако разница результатов между группами находится в пределах статистической погрешности. Второе исследование, также 2009 года, включало 34 ребенка и не показало значимых различий между контрольной группой и группой, получающей гипербарическую оксигенацию.
Нельзя не упомянуть о рисках метода: боль в ушах от повышенного атмосферного давления, тревога и паника в замкнутом пространстве для многих детей с аутизмом может быть непереносимым.
Также стоимость данного вмешательства достаточно высока.
Телесноориентированные практики
К хиропрактике и краниосакральной терапии часто прибегают родители детей с аутизмом.
Однако исследований с доказательствами эффективности данного метода для лечения детей с РАС не было представлено. Дети с аутизмом часто имеют нарушения в сенсорной сфере в виде тяги к прикосновениям или наоборот, их непереносимости.
Сенсорная интеграция для таких детей может быть полезна, как часть общего плана вмешательства.
Обычный массаж не признан доказанным методом лечения для детей-аутистов, однако многие родители сообщают о том, что массаж позволяет им лучше понимать своих детей и наладить с ними контакт.
Метод Томатиса
Основной принцип работы метода заключается в сенсорно-звуковом стимулировании. Воздействие осуществляется посредством наушников. Звуковой сигнал передается пациенту двумя способами: костная проводимость (вибрация верхней области черепа) и воздушная проводимость (звуковые волны поступают через наружное ухо).
Адепты метода утверждают, что он может помочь сгладить симптомы аутизма, и даже подстегнуть развитие речи..jpg)
Некоторые исследования действительно демонстрируют улучшения, однако исследования с участием контрольной группы это не подтверждают.
Возможно, имеются подгруппы детей-аутистов с гиперакузией, для которых действительно данное вмешательство может быть полезным. Нельзя не отметить очень высокую стоимость данного метода для родителей.
Транскраниальная микрополяризация
Транскраниальная микрополяризация (ТКМП), или микрополяризация головного мозга это метод лечения, суть которого заключается в воздействии на отдельные структуры мозга очень слабым постоянным электрическим током. Разработан он был еще в 70-х годах прошлого столетия учеными Ленинградского института экспериментальной медицины, а сегодня применяется для лечения и детей, и взрослых в ряде медицинских учреждений
В крупнейшей научной электронной медицинской базе pubmed имеется несколько статей авторства сотрудников Института Головного Мозга (г.
Санкт-Петербург), сообщающих о применении этого метода для лечения детей с ментальными проблемами: РАС, СДВГ, ЗПР. Однако дизайн исследований, в частности, малая выборка, отсутствие плацебо-контроля, рандомизации и иные методологические проблемы не позволяют говорить о достоверности данных исследований.
Не сообщается также об использовании метода транскраниальной микрополяризации в странах с преимущественно доказательной медициной (США и страны Западной Европы). Стоимость данного вмешательства, однако, стабильно высока.
Физиотерапевтические методики
Такие как электросон, парафинотерапия, озокерит и прочие также используются только на постсоветском пространстве и не имеют под собой доказательной базы для лечения детей с РАС и иными проблемами развития. Сведений об их безопасности также недостаточно.
Ноотропная терапия
«Препараты, улучшающие работу мозга», или ноотропы, обрели наибольшую популярность в России и ближайшем зарубежье в 80х годах прошлого века.
На доклинических стадиях была показана их способность активизировать энергетический обмен в нейронах, усиливать синтез белковых соединений, увеличивать скорость передачи импульсов в ЦНС, укреплять мембраны клеток.
Но многочисленные клинические испытания не нашли подтверждения этим свойствам при использовании ноотропов у людей перорально и парентерально. Проводились довольно большие исследования ноотропов, с хорошим дизайном и выборкой, при разной патологии. Ни одно исследование не показало их достаточной эффективности и безопасности.
В частности, мета-анализ по использованию пирацетама у пациентов с пост-инсультной афазией (Zhang et al.2016) выявил его способность улучшать лингвистические функции у пациентов на очень короткое время, с последующим их снижением до исходного долечебного уровня. Таким образом, использование ноотропов для лечения ментальной патологии не является доказанным и обоснованным.
В странах Европы и Северной Америки ноотропы, еще называемые «smart drugs», входят в категорию БАДов и не проходят клинических испытаний.
«Smart drugs» в основном употребляют молодые люди в период тяжелых ментальных нагрузок (таких как сессия), чтобы «взбодриться», почувствовать прилив сил и ускорить процессы мышления. В заграничных протоколах лечения этих препаратов нет.
Однако в зарубежной литературе имеются указания на возможные опасные последствия длительного приема ноотропов: изменения биохимических процессов в мозге, когнитивное снижение, возбуждающее действие на ЦНС, недостаточный контроль качества препаратов, проблемы со сном, недостаточная изученность лекарственного взаимодействия.
Учитывая все эти факторы, едва ли можно назвать ноотропную терапию необходимой и безопасной для детей при расстройствах аутистического спектра.
А что же помогает?
«Волшебной таблетки» от аутизма до сих пор не придумали.
Самым эффективным лечением (именно лечением!) признаны психолого-педагогические вмешательства на основе прикладного поведенческого анализа — АВА терапия и ее вариации.
Сейчас она набирает уверенную и заслуженную популярность в нашей стране, и будет развиваться дальше.
Нельзя не сказать о нейролептиках, антидепрессантах и противоэпилептических препаратах, которые назначаются аутистам в очень больших количествах. Данная проблема характерна не только для России, но и для Европы и США. Доля детей с аутизмом, которым назначаются антипсихотики, стабильно высока.
Но, тем не менее, родители должны знать: нейролептики не лечат аутизм. Они способны справиться с тяжелыми симптомами, такими, например, как некупируемая поведенческими методами агрессия или аутоагрессия.
Также назначение медикаментов бывает необходимо для купирования коморбидных с аутизмом расстройств (эпилепсии, СДВГ). При этом состояние ребенка с аутизмом будет улучшаться за счет купирования симптомов этих заболеваний.
Безусловно, выбор терапии для ребенка целиком и полностью лежит на родителях.
Цель этой статьи — предоставить информацию о тех методиках, которые могут быть в лучшем случае бесполезны, а в худшем — опасны для ребенка.
И напоследок, нельзя не отметить главное. Самый ценный ресурс для родителей детей-аутистов- это время. И чем меньше его будет потрачено на неэффективные вмешательства, тем лучше и качественнее можно будет помочь ребенку.
Литература:
1. B.Reichow, P.Doehring, D.v. Cicchetti,F. R. Volkmar. Evidence-based practices and treatments for children with autism, Springer, 2011
2.Potential Dangers Of Nootropics: What To Consider Before Using Smart Drugs
«Mental health diary»
3.Piracetam for Aphasia in Post-stroke Patients: A Systematic Review and Meta-analysis of Randomized Controlled Trials. CNS drugs 2016, july (30)
4.Transcranial micropolarization in the complex therapy of early child autism
Zh Nevrol Psikhiatr Im S S Korsakova 2007 107(10)
Автор:
Мешкова Елизавета Сергеевна
врач-психиатр, врач-психотерапевт
«У моего ребенка аутизм.
Ну и что тут такого?»Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.
Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».
Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?
Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера.
Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.
В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?
Да, основных признаков было три. Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п. То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.
Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.
Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.
Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.
В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца.
С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно. Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом. Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.
На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма. Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе. Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.
К какой терапии вы прибегаете?
Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету.
Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты. И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит. Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь. Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.
Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения.
В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся. А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне. АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.
Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор. И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка.
И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы. И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.
Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?
Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки. Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом. Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.
Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.
Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?
Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.
Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения. Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время. Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.
И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.
Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?
Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.
Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится. И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем. Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.
Где ваш сын учится сейчас?
Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно. Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д. Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания.
Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?
Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку.
Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения. А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.
Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.
Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?
Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.
Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.
Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе. А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться. Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.
Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима. Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм.
И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.
Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?
В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются. Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.
А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?
Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».
Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется). Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации. Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!
Беседовала Ира Керст. Фото: Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной
— Читайте также: Слово на букву «А»: Жизнь семьи с особенным ребенкомГруппы поддержки родителей с аутизмом в Великобритании — Headstart
Если у вас есть аутичный ребенок или вы являетесь родителем аутичного ребенка, то вы знаете, как невероятно сложно справиться с аутизмом, поведением, терапией и образованием. Дело в том, что существует множество различных способов, которыми родители и опекуны могут получить поддержку от различных агентств, которые занимаются поддержкой друг друга.
Каким бы ни был ваш уровень поддержки, вы все равно найдете огромное количество людей и организаций, готовых помочь. Цель этой статьи — дать вам обзор нескольких основных мест, куда вы можете обратиться за поддержкой в Великобритании.
Одним из первых мест, куда вы можете обратиться за поддержкой, являются интернет-форумы. Некоторые из крупнейших онлайн-форумов по аутизму, поведению, терапии и образованию находятся на сайте форума по аутизму.
Национальное общество аутистов
На сайте форума по аутизму размещено большое количество сообщений по основным темам, связанным с аутизмом. Вы также можете посетить различные форумы по аутизму и принять участие в обсуждениях. Эти форумы являются отличным источником информации для родителей детей с аутизмом и могут быть очень полезны, когда дело доходит до поиска ответов на любые вопросы, которые могут у вас возникнуть.
UK ASD Связанные группы Facebook
Еще одно место, куда вы можете обратиться за помощью и поддержкой, — это онлайн-чаты и чаты.
Существует множество онлайн-чатов и чатов об аутизме, к которым вы можете присоединиться и обсудить различные вопросы, связанные с вашим ребенком, с другими родителями и опекунами. Многие из них управляются родителями детей с РАС и предназначены для поддержки родителей, испытывающих трудности.
Другие частные форумы и локальные группы
Интернет-форумы и чаты — отличные места, где можно найти поддержку с РАС в Великобритании. Тем не менее, вы должны убедиться, что вы нашли время, чтобы просмотреть всю информацию, которую вы публикуете, и постараться быть как можно более фактическим, когда дело доходит до представления вашей точки зрения.
Если вам неудобно общаться на онлайн-форумах и в чатах, в Интернете можно найти множество форумов и блогов по самопомощи, которые могут предоставить вам большую поддержку и информацию. Присоединившись к одному из этих форумов, вы сможете задавать свои вопросы и опасения и получать ответы от других родителей и опекунов, которые столкнулись с теми же проблемами, что и вы.
Если вам нужна поддержка и помощь в воспитании детей с аутизмом, то для вас есть множество книг и руководств. Существует множество книг о воспитании детей с аутизмом, предназначенных для родителей, которые плохо знакомы с этим и не обязательно знают, к кому обратиться. Это отличный источник информации, который вы можете использовать, когда вам понадобится помощь. У Amazon есть хороший источник информации, связанной с РАС.
Каким бы ни был ваш уровень поддержки, какой бы ни была ваша помощь или какие бы ни были ваши конкретные проблемы, для вас есть множество источников помощи. Если вы потратите время на то, чтобы осмотреться и найти источник, с которым вы чувствуете себя комфортно, это поможет вам получить от жизни максимум удовольствия.
В HeadStart мы предлагаем поддержку ASD. Если вам нужна дополнительная информация, нажмите здесь, чтобы записаться на прием сегодня.
АутизмГарет Кобб Терапия аутизма, речевая и поведенческая терапия в Лондоне, речевая и поведенческая терапия Бирмингем
Эр-Риядский форум по аутизму оказывает поддержку борющимся семьям
- Хэмлин из НФЛ демонстрирует «заметное улучшение» после остановки сердца
- Саудовская Аравия завершает подготовку, тренируется перед первым матчем Кубка Персидского залива против Йемена
- Министр энергетики Саудовской Аравии встречается с министром устойчивого развития Бахрейна
- Газа заявляет, что Израиль не разрешает в достаточном количестве рентгеновских аппаратов для оказания медицинской помощи
- Саудовская Аравия успешно завершила операцию по разделению сиамских близнецов в Эр-Рияде
- Ухудшение религиозных ценностей — главная движущая сила войны , насилие: великий имам Египта
- Тунисский министр заключен в тюрьму из-за скандала с токсичными отходами
- Иран задерживает знаменитого шеф-повара в ходе разгона протеста: отчеты
- Саудовская Аравия получила шесть наград арабского правительства за выдающиеся достижения в 2021–2022 годах
- Нетаньяху потрясен отменой визита в ОАЭ из-за разногласий с Аль-Аксой
Эр-Риядский форум по аутизму оказывает поддержку борющимся семьям /узел/1482496/Саудовская Аравия
Особенный
Участники дискуссии обсуждают вопросы, связанные с аутизмом, во время мероприятия в Эр-Рияде.
(Фото Халы Ташканди)
Обновлено 14 апреля 2019 г.
ХАЛА ТАШКАНДИ
Follow @arabnews
Эр-Риядский форум по аутизму оказывает поддержку нуждающимся семьям
- 10 экспертов приняли участие в подробном обсуждении во время форума
- Частные консультации также были предложены для зрителей
Обновлено 14 апреля 2019 г.
ХАЛА ТАШКАНДИ
Follow @arabnews
РИЯД: «Я могу учиться. Я могу работать. У меня есть чувства. Я нормальный, как и вы», — сказал 23-летний Хаттан аудитории на Форуме консультантов по аутизму в Эр-Рияде в воскресенье.
Хаттан, который сам выучил английский язык, смотря фильмы и играя в видеоигры, рассказал собравшимся перед ним людям, что недавно вернулся из программы обмена студентами в США, где он жил почти независимо — реклама меняющегося отношения к неспособности к обучению в Королевстве.
и во всем мире, и чего могут достичь люди, страдающие аутизмом, при правильном руководстве и поддержке.
Форум консультантов по аутизму, организованный Центром исследований проблем инвалидности им. Короля Салмана (KSCDR) в сотрудничестве с Министерством здравоохранения и Центром исследований аутизма, служит платформой, на которой эксперты могут поделиться информацией о лечении и развитии детей с аутизмом.
Бесплатное общественное мероприятие под названием «Спроси, и мы ответим» было доступно любому родителю или члену семьи ребенка с аутизмом, людям, интересующимся этой областью, и даже случайным наблюдателям, желающим узнать больше об этом заболевании.
Аутичные дети в Саудовской Аравии долгое время сталкивались с трудностями в поиске поддержки, заботы и руководства, но теперь ситуация меняется, как доказывает случай Хаттана.
10 экспертов, от детских психологов до нейрохирургов и логопедов до учителей, приняли участие в продолжительной дискуссии на форуме, а затем для зрителей были предложены частные консультации.
В состав группы входили д-р Эбитсам Муршид, детский стоматолог-консультант и основатель первой в Саудовской Аравии стоматологической клиники для пациентов с особыми потребностями, детский невролог д-р Хишам Дхалаан и генеральный директор KSCDR д-р Ола Абу Суккар.
Среди обсуждавшихся тем были нехватка ресурсов для детей и их семей, проблемы, с которыми семьи сталкиваются при получении доступа к лечению, и отсутствие помощи для взрослых с аутизмом.
Расстройства аутистического спектра (РАС) до сих пор остаются загадкой для большинства жителей Саудовской Аравии. Несмотря на растущее количество исследований по этой теме, конкретные цифры и статистику о распространенности аутизма в Королевстве найти сложно.
Исследование, опубликованное в 2017 году в Международном журнале академических научных исследований тремя студентами Медицинского колледжа Университета короля Сауда, показало, что общие знания об аутизме были плохими, несмотря на тот факт, что большинство исследованных знали о существовании расстройства.