«Аутизм коварен: мне казалось, что со Степой все в порядке»

1 052 112

Родителям

Вообще рождение ребенка было для меня как спасение. Я запуталась в жизни, разочаровалась в себе, в будущей профессии, не знала, как и куда двигаться дальше. Когда я узнала, что беременна, сразу поняла, что будет мальчик и я назову его Степой. Я ждала его одна, но очень помогли родители и друзья, окружили меня заботой и любовью, и я не чувствовала себя ущербно. Уже все сроки прошли, а Степа никак не рождался, и в результате мой врач назначил день операции.

Мальчик мой сразу всех поразил, потому что при рождении весил почти 5 килограммов и рост был как у двухмесячного младенца. Это было настоящее чудо и огромная радость. Я пошла и покрестилась, мне было 25 лет, потом покрестила Степу. Мы жили вдвоем, и нам было очень хорошо, хотя временами и трудно. Родители всегда были рядом, если нужна была помощь. Они и сейчас очень поддерживают меня, хотя я понимаю, что Степа — это прежде всего мой сын и моя жизнь.

А потом меня вызвала заведующая и сказала: вам лучше бы в коррекционный сад. Для меня это был абсолютный шок

Легко никогда не было, но был оптимизм. До двух с половиной лет мы жили прекрасно, пока не пришло время социализироваться, идти к людям, вписываться в систему. Для меня изначально это был стресс, и я хотела, чтобы Степа пошел в самый лучший детский сад в нашем спальном районе.

Подошла наша очередь, и нас пригласили в группу кратковременного пребывания. Степа ни в какую не хотел туда заходить, громко кричал, чем и привлек внимание заведующей. Второй раз нас пригласили уже к психологу, и та насторожилась. А потом меня вызвала заведующая и сказала: вам лучше бы в коррекционный сад. Для меня это был абсолютный шок. А тот первый детский сад я долго обходила стороной. Даже мимо проходить было больно. Всегда не любишь гонца, который приносит дурные вести.

Что было после, плохо помню. Наверняка я как-то собралась. Надо же проходить медкомиссии, искать врачей. Попали к хорошему психиатру, он первым мне сказал про «аутистические черты» и сказал: «Идите в коррекционный сад, не бойтесь, потом не захотите уходить». Мы проходили в сад полтора года, и, к сожалению, Степа никак не развивался, мы проходили исследования, посещали всевозможные консультации. Дети там были совершенно обычные, с небольшой задержкой в развитии, практически норма.

Мне стало легче, как только я приняла диагноз

Из детского сада пришлось уйти, нас записали в лекотеку — это что-то вроде группы детского сада, где на несколько часов в неделю собираются дети с более серьезными нарушениями. Были ребята с синдромом Дауна, и ДЦП, и другие. Все вместе.

Когда мы пришли в первый раз накануне Восьмого марта, было симпатичное чаепитие, все принесли с собой какой-то десерт. А я все время задавала себе вопрос: почему я здесь? Вокруг меня всегда были обычные люди с обычными детьми. Что я делаю на этом странном празднике? Но к этому привыкаешь довольно быстро. И проникаешься, главное, огромной любовью и сочувствием к самоотверженным родителям, у которых дети неизлечимо больны. По сравнению с ними у меня, можно сказать, вообще нет проблем.

Я помню, в лекотеке была одна мама, которая никак не могла смириться, не хотела принять ребенка таким, какой он есть. Все хотела его вытащить, вылечить от того, от чего вылечить нельзя. И я видела, как она мучается. Мне, наоборот, стало легче, как только я приняла диагноз.

Сложнее всего объяснять детям, они задают очень прямые и больные для меня вопросы

Аутизм коварен тем, что внешне ребенок — совершенно обычный. Но вдруг он устраивает истерику, ужасно себя ведет — и все смотрят на тебя с осуждением: плохо воспитывает, плохая мать. А объяснять трудно. Я не могу заставить себя произнести незнакомому человеку: мой сын — аутист. Мне нужно работать с этим. Наверное, нужно к психологу. А сложнее всего объяснять детям, они задают очень прямые и больные для меня вопросы. Максимум, что я могу им сказать, что он плохо разговаривает. Но легче просто избегать многолюдных площадок. Все время боюсь, что Степа что-то сделает не так и мне придется перед всеми отчитываться.

Эта моя закрытость рождает непонимание между людьми. Я, конечно, всегда стараюсь встать на точку зрения обычной мамы, понять, что она чувствует, но меня все равно переполняют эмоции. Хочется крикнуть: «Вы не понимаете своего счастья, у вас — здоровый ребенок!»

Я не отгораживаюсь от людей нарочно, это само происходит. Не хочется лишний раз кого-то напрягать. Но я стараюсь поддерживать общение с друзьями, ходить в кино и на выставки. Не зацикливаться только на проблемах, и совершенно не хочу об этом постоянно говорить. И очень боюсь, что у друзей и родных может сложится впечатление, что я могу говорить только об аутизме и проблемах, связанных с ним. Наоборот, так хочется порой отвлечься от этого всего.

Я преклоняюсь перед всеми родителями, воспитывающими детей с особенностями

Жизнь у меня, конечно, совсем другая. И она уже не будет такая, как у всех. Но все равно я воспринимаю ее как счастье и радуюсь мелочам. И очень ценю людей, которые остались рядом со мной.

Сегодня вот два часа в центре погуляла, пока Степа был в школе. Сидела на лавочке в Аптекарском огороде, ко мне подошла девочка лет трех с букетом из осенних листьев и говорит: «Это вам». Я заплакала. И дело тут не только в нервах или сентиментальности, а в постоянном ощущении своей уязвимости. И вместе с тем — огромной силы. Особенно когда я со Степой.

С каждым новым этапом я чувствую себя сильнее. Однажды напротив меня в метро ехала женщина, на коленях у нее сидел ребенок с особенностями. Мама была очень аккуратно одета, тщательно причесана, и во всем ее облике было столько спокойствия и достоинства. Я прониклась к ней огромным уважением!

Я преклоняюсь перед всеми родителями, воспитывающими детей с особенностями. Это невероятно мужественные люди, и мамы, и папы. Особенно меня восхищает, когда я вижу, что у них получается относиться к своей жизни не как к подвигу или ошибке судьбы. А они живут полноценно и умеют радоваться. И это пример для меня. Я стараюсь. И помню, что Степе очень нужна счастливая мама.

Текст:Мария БожовичИсточник фотографий:Alexandra Petrova

Новое на сайте

Конфликты в паре: 3 признака, что мы хотим от партнера невыполнимого

«Мы ни разу не поцеловались»: как вырваться из сети френдзоны

«Муж кричал дочери: „Отвернись!“ и продолжал меня резать»: история покалеченной визажистки из Алматы — от первого лица

«Я боюсь, что у меня шизофрения»

«У меня не оставалось веры в будущее»: рассказ психолога о победе над депрессией

Семья и карьера: 3 принципа гармоничной жизни

«У меня темные волосы и смуглая кожа: как перестать чувствовать себя уродиной?»

«Слежу за своей девушкой, как агент 007»

Врач рассказала, как отличить истинный аутизм от ложного – Москва 24, 25.

01.2022

25 января, 10:11

Общество

Фото: AP Photo/Seth Wenig

Расстройства аутического спектра обычно проявляются у детей до трех лет. Они характеризуется задержкой развития и нежеланием идти на контакт с окружающими, сообщает сайт «Аргументы и факты».

Медицинский психолог Олеся Сударева рассказала, что не каждый ребенок, у которого есть трудности в общении, аутист. Она отметил, что нередко это просто замкнутые дети с нормальным развитием. Такому ребенку нужна дополнительная помощь от взрослых в социализации.

Если к трем годам ребенок не проявляет интереса к окружающему миру, не испытывает потребности в прикосновениях и объятиях, то родителям стоит насторожиться.

«Такие дети обычно не эмоциональны: их лица не меняют выражения, отсутствует жестикуляция, они не смотрят в глаза. При этом ребенок склонен к повторяющемуся поведению: он может совершать однотипные движения, ходить из стороны в сторону, раскачиваться и другое», – отметила Сударева.

Психолог рассказала, что нередко у аутистов диагностируют нарушение моторики и координации движений. Кроме того, при истинном аутизме может быть гиперчувствительность к свету или звукам.

Сударева подчеркнула, что первые симптомы появляются еще до года. У таких детей может отсутствовать желание быть на руках у родителей. Ребенок также принимает нефизиологическую позу во время кормления грудью и проявляет меньшую оживленность по сравнению со сверстниками.

«Такие дети могут долго смотреть в одну точку, не откликаться на свое имя, избегают контакта, не реагируют на дискомфорт – голод, холод или жару. Резюмирую, все их действия направлены на избежание контакта с другими людьми – даже родителями, это продиктовано отсутствием необходимых навыков для поддержания коммуникации как на речевом, так и на эмоциональном уровнях», – поясняет Сударева.

Она отметила, что при ложном аутизме такого не наблюдается. Поэтому ребенку нужно провести обследование. В этом случае специалисты проводят скрининговый тест на аутизм. Родителям также необходимо проконсультироваться с педиатром, психологом, неврологом и психиатром.

При лечении аутизма необходим индивидуальный подход к каждому ребенку.

«Наиболее действенным является систематическое и последовательное обучение ребенка социально приемлемому поведению. Оно сопровождается поощрением желательного поведения. Такие действия могут улучшить социализацию ребенка», – пояснила Сударева.

Она рассказала, что есть и атипичная форма аутизма, при которой нарушается коммуникативная и эмоциональная сферы ребенка. Такие дети отстают в развитии и страдают ограниченностью интереса.

Ранее психологи рассказали, что некоторые привычки программируют организм на старение, болезни и увядание. Они назвали семь повседневных привычек, отбирающих жизненные силы. Австрийский психолог Альфред Адлер утверждает, что многие проблемы связаны с детскими комплексами.

общество

Ещё больше новостей – в телеграм-канале «Москва 24». Подписывайтесь!

Новости СМИ2

5 Наушники с шумоподавлением для аутистов

Люди в спектре аутизма обычно имеют одну или несколько сенсорных проблем. У меня повышенная чувствительность к звукам, особенно к басам. Из-за этого я пробовал множество вещей, чтобы сделать жизнь сносной, начиная от звукоизоляции моей квартиры, используя машины с белым шумом или вентиляторы для сна, и заканчивая наушниками с шумоподавлением, а также берушами и берушами.

Наушники с шумоподавлением отлично справляются с подавлением низкочастотных звуков, таких как гул реактивного двигателя, но могут быть менее эффективными при воспроизведении высоких частот. Из-за этого, если вас беспокоят высокочастотные звуки, вам может повезти, если вы воспользуетесь дешевыми берушами и наушниками, которые можно найти на Amazon. Но без активного шумоподавления вырезать басы будет сложно, поэтому, если вы чувствительны к басам, вам, возможно, придется выложить немного денег на наушники с активным шумоподавлением.

1 – Sony WH-1000XM2 350 $
Они делают невероятную работу по вырезанию всех частот. Хотя они близки к Bose по шумоподавлению, я думаю, что они на самом деле лучше справляются с более высокими частотами, а также имеют гораздо больше функций, таких как отключение голосового шумоподавления, чтобы вы могли разговаривать с людьми и по-прежнему блокировать басы.

2 — Bose Quiet Comfort 35 / 20 250–330 долл. США (QC25 — 130 долл. США)
Bose — король наушников с шумоподавлением, но при этом и самый дорогой. Они первыми популяризировали наушники с шумоподавлением, а также создали профессиональные комплекты для пилотов. Bose также производит наушники-вкладыши, которые подавляют шум даже лучше, чем наушники-вкладыши, но они могут быть более или менее удобными в зависимости от ваших предпочтений. Обратите внимание на QuietComfort 20. Проводная версия наушников-вкладышей Bose (QC25) все еще доступна, и иногда ее можно найти на Amazon всего за 130 долларов, что является воровством, учитывая, что их шумоподавление так же хорошо, как и наушники. блютуз-наушники, которые стоят как минимум на сотню дороже. Это то, что я использую, и они меняют жизнь.

3 — Sennheiser PXC 550 — 300 долларов
У меня было несколько пар наушников Sennheiser, и это мои любимые наушники. Я считаю, что они звучат лучше, чем Bose и Sony с точки зрения воспроизведения звука. Sennheiser также производит наушники с шумоподавлением, которые стоят меньше, чем эта модель, но они не так хороши.

4 – Дешевые наушники – $15
С точки зрения звукоизоляции наушники обеспечивают наибольшую защиту. По этой причине вы увидите работников аэропорта на взлетно-посадочной полосе в них. Под них можно надеть наушники и по-прежнему слушать музыку. Они могут быть неудобными, если вы носите очки с толстыми ножками, и они могут повредить вашу голову, потому что они очень сильно прижимаются к голове сбоку. Из-за этого они могут вызывать раздражение после длительного ношения.

5 – Беруши – несколько центов
Беруши хороши для снижения уровня внешнего шума, но они не так хорошо блокируют басы. Вы также не можете по-настоящему слушать музыку, если не наденете наушники-вкладыши, и это звучит не так хорошо, потому что заглушки блокируют одни частоты больше, чем другие.

Форумы — Главная — Национальное общество аутистов

Наши основные форумы

Просмотрите темы, которые в настоящее время обсуждают наши пользователи. Чтобы принять участие, авторизуйтесь или зарегистрируйтесь по ссылкам в верхнем меню.

• Темы, касающиеся жизни взрослых в спектре аутизма.

  8763 обсуждения

  RE: КБР несколько секунд назад

• Повседневные и более серьезные проблемы, медицинское обслуживание и все, что касается вашего физического здоровья и образа жизни.

  2825 обсуждения

  RE: Проблемы с кузовом. 7 часов назад

• Поздоровайся здесь. Пожалуйста, не публикуйте ничего, что может идентифицировать вас. Чтобы другие могли видеть анонимную информацию о вас всякий раз, когда вы публикуете сообщения, попробуйте обновить свой профиль. Подробные вопросы лучше задать на соответствующем форуме.

  4282 обсуждения

  RE: Неудачная мать 1 час назад

• Поддержка друг друга в вопросах, касающихся психического здоровья и психического благополучия

  652 обсуждения

  RE: Слуховые галлюцинации и РАС 4 часа назад

• Все, что больше нигде не подходит!

  5177 обсуждения

  RE: Лучший концерт 14 минут назад

• Обмен советами и опытом между родителями и лицами, осуществляющими уход за детьми-аутистами.

  5094 обсуждения

  RE: Просто потому, что у них есть потребности… 1 час назад

• autism.org.uk/f/women-and-girls»>

  Поддержка друг друга в вопросах, касающихся женщин и девочек

  21 обсуждения

  RE: Ходила к врачу — ответьте пожалуйста 1 час назад

Последние сообщения на форуме

• Обсуждение

  54 Просмотры

  1 Ответить

  Последние 21 минуту назад
  Дебби

• Обсуждение

  1264 Просмотры

  91 ответы

  Последние 56 минут назад
  от Спаркли

• autism.org.uk/f/miscellaneous-and-chat/29047/books»>

  Обсуждение

  67 Просмотры

  6 ответы

  Последние 1 час назад
  от Кофе Гая

• Обсуждение

  751 Просмотры

  32 ответы

  Последние 1 час назад
  

  Кейт Кестрел

• Обсуждение

  185 Просмотры

  15 ответы

  Последние 1 час назад
  от Homebird

• Обсуждение

  74 Просмотры

  6 ответы

  Последние 1 час назад
  Кейт Кестрел

• autism.org.uk/f/adults-on-the-autistic-spectrum/28885/coca-cola»>

  Обсуждение

  674 Просмотры

  24 ответы

  Последние 1 час назад
  Эстрелла*68

• Обсуждение

  119 Просмотры

  6 ответы

  Последние 1 час назад
  на рассвете

• Обсуждение

  145 Просмотры

  15 ответы

  Последние 1 час назад
  от out_of_step

• Обсуждение

  160 Просмотры

  12 ответы

  Последние 2 часа назад
  от Спаркли

• autism.org.uk/f/adults-on-the-autistic-spectrum/29048/i-literally-cannot-feel-like-i-am-either-autistic-or-non-autistic-even-when-diagnosed-please-help»>

  Обсуждение

  68 Просмотры

  6 ответы

  Последние 2 часа назад
  от out_of_step

• Обсуждение

  29 Просмотры

  0 ответы

  Начато 2 часа назад
  от Kentron5000

• Обсуждение

  217 Просмотры

  8 ответы

  Последние 3 часа назад
  от NAS81486

• autism.org.uk/f/women-and-girls/29033/for-women-only-please-mentions-blood»>

  Обсуждение

  109 Просмотры

  7 ответы

  Последние 3 часа назад
  от Кэтловера

• Обсуждение

  248 Просмотры

  15 ответы

  Последние 4 часа назад
  Книжный червь

• Обсуждение

  12 Просмотры

  0 ответы

  Начато 4 часа назад
  Хью В.

• autism.org.uk/f/mental-health-and-wellbeing/28997/auditory-hallucinations-and-asd»>

  Обсуждение

  267 Просмотры

  12 ответы

  Последние 4 часа назад
  от JuniperFromGalifrey

• Обсуждение

  609 Просмотры

  11 ответы

  Последние 4 часа назад
  от JuniperFromGalifrey

• Обсуждение

  582 Просмотры

  17 ответы

  Последние 5 часов назад
  на рассвете