Школа пациентов: об эпилепсии из надежных источников

7 апреля в Республиканской детской клинической больнице состоялась Школа для родителей, чьи дети болеют эпилепсией. Поскольку сегодня существует много заблуждений относительно данного заболевания, целью занятия было рассказать родителям в понятной и доступной форме об эпилепсии.

Провели мероприятие д.м.н., профессор, главный специалист – детский невролог Министерства здравоохранения Республики Татарстан, заведующий кафедрой детской неврологии Казанской государственной медицинской академии Владимир Прусаков и заведующая Республиканским центром эпилепсии для детей и подростков Республиканской детской клинической больницы Неля Никитина. 

Проходила Школа в формате открытого диалога. Владимир Прусаков подробно рассказал о причинах и характере приступов, о методах диагностики и лечения, а также о том, как важно правильно принимать препараты, подобранные специалистом, учитывая дозу лекарства и его производителя.

Докладчик обратил внимание присутствующих на то, что детям необходимо жить полноценной жизнью, заниматься спортом, учиться, общаться со сверстниками. Многие родители пытаются создать ребенку чрезмерно благоприятные условия существования, ограничивают его контакты с окружающими. Подобная излишняя опека, а также само заболевание вызывает у детей чувство неполноценности. Такие дети вырастают социально неадаптированными. Разумное решение — рассматривать ребенка как обыкновенного, нормального человека, которому повышенная забота нужна только в области здоровья. Подросток должен знать, что недостаток сна, прием алкоголя, курение, а в ряде случаев дискотека и видеоигры могут провоцировать эпилептические приступы. «Прошу Вас не верить в чудеса и доверять самое дорогое, что у Вас есть — своих детей — грамотным и профессиональным специалистам, чтобы быть уверенным, что назначена необходимая диагностика, а лечение подобрано верно» , — подчеркнул профессор.

Для профилактики неврологических заболеваний у детей врачи настоятельно рекомендуют с рождения и до года посещать детского невролога один раз в три месяца, чтобы специалист провел оценку функционального состояния организма, уровня психомоторного развития, поведения ребенка. Поскольку антиэпилептический препарат назначается в зависимости от формы заболевания, при диагностике врачу — неврологу — эпилептологу очень важно получить от родителей подробное описание приступа. Цель лечения эпилепсии — полное пресечение приступов, достижение ремиссии. Неля Никитина напомнила родителям правила поведения при эпилептических приступах у ребенка и остановилась на основных ошибках: «Эффективность лечения детей зависит от взаимодействия, от контакта с врачом. Вы должны владеть информацией не из Интернета, не из других сомнительных источников, а непосредственно от врачей».

По завершению мероприятия родители смогли задать специалистам интересующие их вопросы. В частности, они интересовались, влияет ли эпилепсия на успеваемость в школе, какие изменения личности могут происходить при эпилепсии, как их можно избежать и др.

Справочно: Эпилепсия – одно из самых распространенных неврологических заболеваний детского возраста. По данным Всемирной организации здравоохранения частота заболевания среди детей и подростков составляет 0,5 – 1,0%, по Чувашской Республике этот показатель равен 0,7%. В настоящее время известно более 40 различных форм эпилепсий, отличающихся возрастом начала заболевания, клиническими проявлениями и прогнозом. 70-80% эпилепсий хорошо поддаются лечению. Некоторые формы эпилепсий самостоятельно прекращаются без терапии в возрасте 13 — 15 лет. В большинстве случаев интеллект больных эпилепсией нормальный, психическое развитие не страдает.

 

Школа эпилепсии | Детский Клинико Диагностический центр в Домодедово

В «Детском Диагностическом Центре» открыла свои двери Школа эпилепсии.

Что это такое? Это семинар для родителей, на котором обсуждаются вопросы, связанные с диагнозом эпилепсия у детей. Все что касается приступов, лекарств, вакцинации, учебы и занятий спортом, выбора профессии, развлечений, ограничений в чем-либо и других важных вопросов,  рассказывается на Школе эпилепсии авторитетными эпилептологами.

Первое занятие Школы эпилепсии состоялось 28.05.15 в ДДЦ. Доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Котов Алексей Сергеевич рассказал собравшимся какие бывают формы эпилепсии, что нужно делать во время приступа, чего делать нельзя во время приступа и ответил на вопросы родителей пациентов. А также в Школе эпилепсии приняла участие Окружной эпилептолог из г. Видное Волченко Елена Борисовна.

Вторая Школа эпилепсии прошла 26.11.15. Тема семинара «Качество жизни пациентов с диагнозом Эпилепсия». Лекцию прочитал Доктор медицинских наук, профессор кафедры неврологии ФУВ МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского Котов Алексей Сергеевич. Освещались вопросы отдыха, нагрузки, рисков провокации приступов у пациентов  разных возрастных категорий, побочных действий конкретных лекарственных препаратов и многие другие вопросы. После лекции профессор смог ответить на вопросы родителей относительно конкретных ситуаций в лечении детей с эпилепсией.

Школа эпилепсии в ДДЦ планируется проводиться раз в полгода. Почему именно в ДДЦ проводится Школа эпилепсии? В Домодедовском округе и соседних регионах существует большая потребность в приеме врача-эпилептолога, обследованиях(электроэцефалография и видеоЭЭГмониторинг). Все это может предложить ДДЦ. В нашем центре проводятся обследования и ведет прием врач-эпилептолог Алпацкий Дмитрий Александрович.

Для того, чтобы донести до родителей пациентов с эпилепсией как можно больше достоверной необходимой информации, решено проводить Школу эпилепсии в ДДЦ.

Приглашаем всех на Школу эпилепсии в ДДЦ.

Рекомендации по безопасности для пациентов с эпилепсией

---

Материалы

---

Рекомендации

Предоставить видео приступа врачу или придите с родными, которые могут описать приступ посекундно. Отменять самостоятельно препарат или менять на другой самостоятельно, запрещено! Ведение дневника приступов: дата, время, сколько длился приступ, сопутствующие симптомы, препараты, был ли пропуск препарата.

Техника безопасности и правила поведения близких при эпилепсии

ЭТИ ПРАВИЛА ДОЛЖЕН ЗНАТЬ КАЖДЫЙ! В момент приступа НИ В КОЕМ СЛУЧАЕ НЕЛЬЗЯ разжимать зубы, сдерживать судороги, непрямой массаж сердца и искусственное дыхание. НУЖНО мягко удерживать, не применяя силу, голову, повернуть больного на бок, чтобы он не захлебнулся при повышенном слюноотделении и рвоте, а татем проверить дыхание. Вызвать скорую помощь, если приступ больше 5 минут, остановилось дыхание, произошла травма или утопление. После приступа больной засыпает. В этом случае не надо его тревожить, чтобы дать возможность восстановиться истощённым от приступа нервным клеткам. Необходимо оставаться рядом с больным и дождаться, когда закончится постприступный период и сознание полностью восстановится. Большинство приступов заканчиваются самостоятельно и продолжается кратковременно (несколько секунд или минут). Судорожные приступы обычно самопроизвольно прекращаются через 1-3минуты, и поэтому обычно больной не нуждается в помощи врача. Однако если продолжительность приступа превышает 5минут, необходимо вызвать врача, требуется внутримышечное или внутривенное введение препарата, прекращающих приступ.

НОСИТЕ СПЕЦИАЛЬНЫЙ ИНФОБРАСЛЕТ или медальон с информацией о заболевании, а также ИНСТРУКЦИЮ по ПЕРВОЙ ПОМОЩИ (ее можно скачать в интернете). В смартфоне архивируйте SOS функцию, датчик падения, GPS-положение родным. Больной не должен находиться без страховки на высоте, у края платформы железнодорожных станций, около огня и вблизи водоёмов! Все источники огня должны иметь надёжные покрытия, а нагревательные приборы должны быть убраны в безопасное место. На углы мебели наденьте пластиковые закруглённые пластинки. Не работайте в одиночестве. Внимательно работайте со стеклом и кипятком, все манипуляции с ними должны быть над поверхностью стола. Используйте СВЧ печь, датчик пожара, мониторы приступов или старайтесь спать не один. Применяйте для сна капу, антиудушающую подушку, монитор дыхания, дневник приема лекарств. По возможности двери, особенно ванной комнаты и туалета, должны открываться наружу, чтобы упавший больной не заблокировал дверь. Также нежелательны задвижки и замки изнутри. Принимать душ вместо ванны, установите поручни, термостаты. Запрещен прием

ванны, купание в бассейне, водоеме и пребывание на рыбалке в одиночестве. Носите специальные защитные приспособления: эпишпапку, каску, защитный ободок, шлем. Нельзя скоростной, боевой, подводный спорт. Плавайте и рыбачьте в спасательном жилете под присмотром.

    Помните о провокаторах припадков: плохой сон и алкоголь.

    Полностью запрещены вождение любого транспорта, работа на высоте, с огнем, у воды, с движущимися механизмами.

    Расскажите о своем заболевании коллегам по работе, учителям в школе, для того, чтобы в случае приступа могла быть оказана своевременная помощь.

 

«Не секрет, что людей с эпилепсией часто неохотно берут на работу» — Реальное время

Второй понедельник февраля — Международный день борьбы с эпилепсией

Фото: Максим Платонов

Врач-психиатр, депутат Госдумы от Татарстана Борис Менделевич рассказал о заболевании, распространенном по всему миру.

Что такое эпилепсия

Эпилепсия — это хроническое заболевание головного мозга, для которого характерны повторяющиеся непровоцированные приступы с различными клиническими проявлениями.

По данным Всемирной организации здравоохранения, во всем мире более 50 млн людей живут с этим диагнозом. До 70% из них могут жить без приступов болезни, если регулярно принимают противосудорожные лекарства. Но в странах с низким и средним уровнем дохода около трех четвертей людей с эпилепсией могут не получать необходимого им лечения. Надо понимать, что проявления эпилепсии совершенно различны, и эта категория больных требует отдельного наблюдения: несмотря на то, что заболевание известно давно, его генез до конца не совсем ясен.

Первостепенная задача при эпилепсии — контролировать приступы. Ведь у людей, страдающих эпилепсией, наибольшее количество проблем связано не только с проявлением болезни в виде приступов, но и с серьезными психологическими нарушениями: это депрессия, тревога, низкая самооценка, проблемы с социальной изоляцией, безработицей.

Есть четко обозначенные законодательством ограничения в социальной деятельности для больных эпилепсией: в зависимости от тяжести заболевания они признаются негодными или ограниченно годными к военной службе. Фото Олега Тихонова

Сложности в социализации

Не секрет, что людей с эпилепсией часто неохотно берут на работу, для них есть ограничения в выборе профессии.

Больные сталкиваются с большими трудностями при социализации, причем не только в России, но и в целом на мировом опыте. Например, в Китае и Индии таким людям могут запретить вступать в брак, или же болезнь может стать единственной причиной для одностороннего аннулирования брака. В России нередки случаи, когда детей с эпилепсией не берут в детские сады, вынуждают перевестись в другие школы. Взрослым не легче: им сложнее выбирать профессию, учиться в вузах, заниматься спортом. Часть ограничений действительно имеют под собой реальную основу, но надо понимать, что часть из них исходит от недостаточной информированности и предубеждений.

Есть четко обозначенные законодательством ограничения в социальной деятельности для больных эпилепсией: в зависимости от тяжести заболевания они признаются негодными или ограниченно годными к военной службе, им нельзя работать на опасных производствах, на работе, связанной с ношением оружия. Люди с эпилепсией не могут работать на высоте, на железной дороге, на кухне, в больницах, детских садах. Под запретом и должности водителя, парикмахера, шахтера, геолога.

Но очень часто таких больных не допускают к работе необоснованно: например, известны случаи, когда после приступов людей заставляют увольняться из магазинов. Каждый подобный случай требует обращения к юристу: нужно обязательно доказывать свои права.

Люди с эпилепсией не могут работать на высоте, на железной дороге, на кухне, в больницах, детских садах. Фото Марата Гайфуллина

Как лечат и диагностируют эпилепсию

Но время не стоит на месте. Например, в последние годы в арсенал современной медицины вошло множество новых лекарств. Большинство из них зарегистрированы и в нашей стране и доступны для больных. Благодаря лечению, приступы могут не проявляться годами.

Значительные шаги сделаны и в диагностике: если раньше основным протоколом была электроэнцефаллография (метод исследования электрической активности мозга путем размещения электродов в определенных зонах), то сейчас в арсенал диагностов входят МРТ, ПЭТ (позитронно-эмиссионная томография), благодаря которым можно получать более точные и объективные данные. Благодаря этому можно выявлять так называемые симптоматические эпилепсии — серии приступов, вызванные другими заболеваниями: обменными процессами головного мозга, доброкачественными опухолями и т.д. А с такими болезнями есть шанс справиться и изгнать их навсегда.

В целом диагностика заболевания, действительно, шагнула далеко вперед, и сейчас 90% патологий выявляется, и больные получают информацию о своем здоровье.

Есть возможность и хирургического лечения — такое вмешательство применяется, если лекарства не помогают, в самых тяжелых случаях. При таком лечении выявляется очаг заболевания и либо удаляется, либо локализовывается.

Не менее важен и настрой пациента. Да, наличие болезни вносит свои корректировки в уклад жизни больного и его близких. Но эпилепсия — это не приговор. Мы живем в XXI веке, и изменилось уже очень многое. Эксперты, и я в этом с ними солидарен, рекомендуют занять активную позицию по отношению к болезни, регулярно проходить обследования, пить лекарства и жить по мере возможностей полной жизнью, учитывая особенности организма.

Значительные шаги сделаны и в диагностике: если раньше основным протоколом была электроэнцефаллография, то сейчас в арсенал диагностов входят МРТ, ПЭТ, благодаря которым можно получать более точные и объективные данные. Фото Максима Платонова

Как и при любом заболевании, при эпилепсии очень важна поддержка близких. Она меняет жизнь не только самого пациента, но и его семьи и окружения. Близким и родным пациентов стоит изучить основные факты об этой болезни, знать, как проявляется и развивается приступ и как оказать первую помощь. Это поможет предотвратить травмы, которые могут возникнуть у пациента во время припадка.

Борис Менделевич

ОбществоМедицина Татарстан Менделевич Борис Давыдович

Что такое фиолетовый день? Интервью ко дню больных эпилепсией

Что такое фиолетовый день? Интервью ко дню больных эпилепсией

 

На вопросы ответила заведующая кафедрой неврологии, нейрохирургии и медицинской генетики, д.м.н., профессор, главный внештатный детский специалист Минздрава России по неврологии, заслуженный деятель науки РФ, Валентина Ивановна Гузева.

— 26 марта, День больных эпилепсией, по-другому называют фиолетовым днём. Правда ли, что фиолетовый цвет (цвет лаванды) благотворно влияет на нервную систему больных эпилепсией и снижает их тревожность?

Этот праздник придумала в 2008 году канадская девочка Кессиди Меган, которая с ранних лет болела эпилепсией и успела прочувствовать негативное отношение к себе ровесников и взрослых. Она рассказала окружающим о болезни и объяснила, что ничего страшного в ней нет. Спустя год ее инициативу поддержали многие студенты, политики, общественные организации. Постепенно празднование распространилось по всему миру. Символ праздника – фиолетовый (лавандовый) цвет. Известно, что он действительно успокаивающе действует на нервную систему, снижает тревожное чувство.

— С чем связано возникновение заболевания? Можно ли его избежать?

Причинами развития эпилепсии в детском возрасте могут быть наследственные заболевания, аномалии развития головного мозга, повреждения головного мозга вследствие кислородного голодания при рождении, травмы, инфекции центральной нервной системы, метаболические и иммунные нарушения. В ряде случаев выявляются гены, отвечающие за развитие некоторых форм эпилепсии, передающихся по наследству. У части пациентов причина заболевания остается неуточнённой.

 

— На какие симптомы заболевания необходимо обратить внимание родителям маленького ребёнка?

Известно более 40 форм эпилепсии у детей, которые очень разнообразны в своих проявлениях. Фокальные приступы у ребенка могут быть в виде неконтролируемых движений мышц лица, конечностей (подергивания, вытягивания), туловища, иногда отсутствует контроль над речью в течение определенного времени. Во время приступа с чувствительными проявлениями у ребенка возникают ощущения покалывания, онемения, ползания мурашек в частях тела. 

     Когда приступы сопровождаются галлюцинациями, дети ощущают то, чего нет на самом деле – слышат звуки, видят вспышки света, звездочки перед глазами, чувствуют несуществующие запахи.

     Вегетативные приступы проявляются непрятными ощущениями в области живота, побледнением, потливостью, покраснением кожи, расширением зрачков, головокружением. 

      Фокальные приступы часто начинаются  с различных кратковременных ощущений  — ауры и могут сопровождаться нарушением сознания. 

Среди генерализованных приступов, кроме тонико-клонических, особое внимание следует уделить абсансам, так как эти приступы могут быть очень короткие и долгое время оставаться незаметными для окружающих и родственников. Абсансы  – это вид приступа, который выражается остановкой взора с отсутствием или минимальным двигательными проявлениями, бесцельным блужданием, когда ребенок не отвечает на вопросы, дезориентирован в пространстве, а после приступа может не вспомнить о произшедшем.   

Миоклонические приступы характеризуются неожиданными короткими молниеносными насильственными подергиваниями различных групп мышц при сохраненном сознании.  Больные нередко жалуются, что роняют предметы из рук или непроизвольно отбрасывают их в стороны. Миоклонических приступов ребенок может описывать как внезапный удар под колени, сопровождающийся приседанием или падением.

     Атонические приступы обычно кратковременные и проявляются как внезапное падение ребенка, обмякание. Способность стояния и ходьбы быстро восстанавливается.

 

— Можно ли избавиться от эпилепсии раз и навсегда? Какие существуют методики лечения?

Основным методом лечения эпилепсии является ежедневный, регулярный прием лекарственных препаратов, которые объединены в группу антиэпилептических средств.

Пациенты и их родные часто обеспокоены длительностью приема антиэпилептических препаратов и самой возможностью выздоровления. Международной противоэпилептической лигой определены критерии постепенной отмены препаратов в случае успешной терапии, т. е. при разрешении эпилепсии. В эпилептологии разрешение эпилепсии констатируют у лиц с зависящим от возраста эпилептическим синдромом при достижении старшего возраста, а также при отсутствии эпилептических приступов в последние 10 лет у пациентов, не лечившихся антиэпилептическими препаратами последние 5 лет. «Разрешение эпилепсии» не идентично «ремиссии» или «излечению».

У части больных эпилептические приступы возникают реже, но сохраняются даже при лечении современными препаратами. В таких случаях подбирается минимальная эффективная дозировка лекарства, при лечении которой не возникают осложнения и побочные действия. Всемирная организация здравоохранения отнесла эпилепсию к потенциально излечимым заболеваниям. Это означает, что из 25–30% пациентов с сохраняющимися приступами только у 10% больных не удается значимо повлиять на частоту и интенсивность приступов, в остальных же 15–25% случаев приступы возникают достоверно реже и/или становятся более легкими, качество жизни этих пациентов существенно улучшается. При неэффективности медикаментозного и нейрохирургического лечения существует надежда на разработку более эффективных антиэпилептических средств с новым механизмом действия и альтернативных методов терапии.

 

— Есть ли  у вас какие-то новые разработки методов лечения?

В последние годы благодаря применению современных антиэпилептическихт препаратов многие формы эпилепсии стали излечимы. Однако имеются случаи при которых вылечить заболевание не удается и/или применение некоторых препаратов вызывает непереносимые побочные эффекты и их приходится отменять. Это диктует необходимость поиска новых высокоэффективных антиэпилептических препаратов, которые будут удовлетворять основным требованям: широкий спектр действия, высокая эффективность, низкий риск возникновения побочных эффектов. При неэффективности лекарственного лечения применяются нейрохирургические методы лечения. Решение о необходимости нейрохирургического вмешательства принимается коллегиально детскими неврологами, нейрохирургами и психологами, с оценкой рисков и ожидаемой эффективности лечения. Стимуляция блуждающего нерва применяется пациентам, у которых не эффективны другие методы лечения. Этот метод способствует уменьшению частоты и продолжительности приступов. Однако, к сожалению, стимуляция вагуса подходит не всем пациентам и трудно предугадать ее эффективность.

 

— Какие факторы могут спровоцировать эпилептический припадок?

Недосыпание может являться провоцирующим фактором эпилептического приступа. Примерно у 1% людей, обладающих повышенной чувствительностью к действию света, просматривается связь приступов с просмотром телепередач, поэтому количество проводимого перед телевизором времени следует ограничить, а в отдельных случаях вообще исключить данные виды нагрузок, когда связь между просмотром телепередач, особенно с перемежающейся сменой ярких цветовых характеристик и приступом, очевидна. Рекомендуется закрывать глаза при просмотре калейдоскопических съемок, вспышек, мелькающих картинок. Приступы могут спровоцировать стробоскопические, мерцающие яркие блики в затемненном помещении. Кроме того, усталость и алкоголь, видеоигры, работа с компьютером и гаджетами могут также способствовать возникновению приступов. Следует избегать возбуждающих и энергетических напитков. Длительные физические нагрузки и серьезные травмы являются фактором риска активизации эпилептической активности. Не рекомендуются все физические нагрузки, требующие форсированного дыхания, тем более длительного.

 

— Куда могут обратиться за помощью, получением необходимой информации о болезни и поддержкой родители детей, больных эпилепсией?

Прежде всего необходимо обратиться к детскому неврологу по месту жительства, стационарная и консультативная помощь оказывается также в детских больницах, консультативных центрах, в том числе и в Педиатрическом университете. Имеются общественные организации и ассоциации по борьбе с эпилепсией:

1. Международная противоэпилептическая лига (International League Against Epilepsy, ILAE)

https://www.ilae.org

 

2. Всемирная организация здравоохранения (World Health Оrganization) https://www.who.int/ru

 

3. Всероссийский благотворительный фонд «Содружество»

All Russian Charity Foundation “Sodruzhestvo”

Address: Leningradskoye Shosse 114‐57, Moscow 125445, Russia.

Telephone: +79 161 421 898

Email: [email protected];

Email: [email protected];

Website: www.epileptologhelp.ru

Contact: Dr Marina Dorofeeva

 

4. Ассоциация врачей-эпилептологов и пациентов

Association of Doctors-Epileptologists and Patients

IBE Associate Chapter

Address: Ivana Babushkina st. 3-254, Moscow 117292, Russia.

Telephone: +7 916 616 09 58

Email: [email protected]

Email: [email protected]

Website: www.epilepsy.medi.ru

Website: http://www.epilepsia365.ru/

Contact: Contact: Prof. Kira Voronkova

 

И другие общественные ассоциации по борьбе с эпилепсией.

 

— Какую первую медицинскую помощь нужно оказать ребёнку, у которого случился эпилептический припадок? Что делать категорически запрещено?

— Что нужно знать об общении с больным эпилепсией?

Ответственность за гармоничное развитие личности ребенка с эпилепсией в большей степени лежит на родителях. Нередко тревога за судьбу ребенка и постоянное ожидание приступа приводит к ошибкам в его воспитании. Попытки создать ребенку чрезмерно благоприятные условия существования и ограничения его контактов со сверстниками могут вызывать у ребенка чувство неполноценности и нарушение социализации в коллективе. Отсутствие обязанностей, нетребовательность к поведению ребенка замедляют развитие и приводят к инфантилизму личности. Няня, воспитатель детского дошкольного учреждения, учитель в школе, а также любой другой человек, несущий в определенные моменты времени ответственность за ребенка, должны быть проинформированы о вероятности появления приступов. Очень важно, чтобы наблюдающие за ребенком взрослые были детально ознакомлены с основной информацией о приступах, связанных с ними проблемах, а также о необходимых мерах предосторожности и правилах оказания первой помощи. Если есть возможность, то в соответствующем возрасте ребенок должен посещать общеобразовательную школу. Таким образом, оптимизм и гармоническое воспитание являются профилактикой стигматизации, обеспечивают отсутствие обреченности и социальную адаптацию ребенка с эпилепсией.

 

 

 

Дата публикации: 24.03.2020

 

26 марта — День больного эпилепсией или Фиолетовый день

Ежегодно 26 марта во всем мире отмечается День больного эпилепсией или Фиолетовый день. По традиции врачи Морозовской больницы присоединились к международной акции, посвященной этой дате. Неврологи и нейрохирурги клиники, выражая поддержку детям, страдающим эпилепсией, выпустили в небо 50 фиолетовых шаров.

В Морозовскую детскую больницу ежегодно госпитализируют более 1,5 тысяч пациентов с пароксизмальными состояниями — приступами, при этом примерно в каждом третьем случае подтверждается диагноз «эпилепсия».

В клинике создан полный цикл лечения заболевания у детей, начиная с момента поступления. Доступны новейшие методы диагностики, проводится комплексное электрофизиологическое обследование, включая круглосуточный видео-ЭЭГ мониторинг, в том числе инвазивный с имплантацией внутричерепных электродов.

Как отметила руководитель Центра цереброваскулярных заболеваний у детей и подростков Морозовской больницы, к. м. н. Инна Щедеркина, особая категория пациентов — больные с приступами, которые не реагируют на лекарственные препараты. Даже к самым современным препаратам могут оказаться невосприимчивы до 25% детей с эпилепсией. В таких случаях приходится использовать хирургические методы лечения.

«Такие операции нашими нейрохирургами отработаны достаточно давно и успешно применяются для лечения детей с наиболее тяжелыми формами эпилепсии. Мы провели уже более 100 операций, направленных на блокировку участка мозга, провоцирующего эпилептический приступ. У 80% детей приступы полностью проходят после операции», — рассказал заведующий нейрохирургическим отделением Морозовской больницы, к. м. н. Матвей Лившиц.

Благодаря опыту врачей Морозовской больницы расширяется круг возможностей альтернативных методов лечения эпилепсии. Одними из передовых является имплантация стимулятора блуждающего нерва, а также деактивация либо изоляция участка мозга с неправильной биоэлектирической активностью.

Стимулятор представляет собой небольшое электронное устройство, которое имплантируется под кожу пациента рядом с ключицей. Оно программируется под индивидуальные особенности пациента и с определенной частотой генерирует электрические импульсы, блокирующие «сбои» в работе головного мозга. За последние два года в Морозовской больнице проведено 12 имплантаций вагус-стимулятора. Маленькие пациенты, которым была сделана такая операция, стали намного реже испытывать приступы и получили возможность вести нормальный образ жизни.

Одно из важных направлений работы врачей — индивидуальная разъяснительная работа с родителями и пациентами. На базе отделения неврологии организованы школы эпилепсии. Врачи рассказывают, как оказать помощь при приступе, разъясняют правила жизни с заболеванием, возможности по обучению.

Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, при котором один из участков коры мозга начинает работать слишком активно, и возникает приступ: судороги, потеря сознания, падение. Как правило, дебют эпилепсии происходит в детстве. Опасность болезни не только в судорожных приступах, но и в долгосрочных последствиях. Эпилепсия резко снижает качество жизни как самого больного, так и его близких.

По данным Международной лиги борьбы с эпилепсией, порядка 70 млн. человек в мире страдают этим заболеванием, из них 25% — пациенты в возрасте до 15 лет. Чаще всего — в трех случаях из четырех — эпилептические приступы начинаются до 16 лет.

Фиолетовый день появился в 2008 году благодаря маленькой шотландской девочке, страдающей заболеванием. Она хотела развеять мифы о болезни и, чтобы люди, страдающие эпилепсией, знали, что они не одиноки. Инициативу поддержала Ассоциация больных эпилепсией Новой Шотландии, а затем другие ассоциации больных эпилепсией по всему миру.

26 марта – Европейский день эпилепсии

Ежегодно 26 марта отмечается Европейский день эпилепсии, более известный как Фиолетовый день. В этот день распространяется информация о болезни, ее проявлениях, а также об оказании первой помощи при эпилептическом приступе.

Эпилепсия – хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторными спонтанными приступами (пароксизмами), возникающими в результате избыточных нейронных разрядов. Эпилептический приступ сопровождается судорожным сокращением мышц, остановкой дыхания, потерей сознания.

По данным ВОЗ, эпилепсией страдает до 1 процента населения земного шара, то есть около 50 млн человек. Но только 25 процентов из них получают адекватное медикаментозное лечение. При этом эпилепсия – одно из немногих хронических заболеваний, при котором достижение стойкой ремиссии возможно: люди учатся, работают, создают семьи и рожают здоровых детей, ведут нормальную полноценную жизнь. Современные препараты позволяют в 70 процентах случаев полностью освободить человека от приступов. Лекарства эффективны, малотоксичны и не влияют на психику и настроение.

– Эпилепсия до сих пор окружена множеством мифов, – говорит доктор медицинских наук, профессор, главный внештатный детский специалист, невролог Минздрава России Валентина Гузева. – Это можно понять: вид больного в момент приступа пугает людей. К эпилептикам относятся как к душевнобольным – со страхом и пренебрежением. Но это заболевание не влияет ни на психику, ни на интеллект. Скорее наоборот: талантливых людей среди эпилептиков больше, чем среди «обычных» людей». Эпилептики скрывают свой диагноз от окружающих, боясь дискриминации при приеме на работу и настороженного отношения со стороны окружающих. В развитых странах люди с ремиссией эпилепсии обычно могут водить машину, преподавать, играть в театре и кино, работать врачами и медсестрами. В России же этот диагноз является абсолютным противопоказанием для этих специальностей. Водить машину эпилептикам в нашей стране пожизненно запрещено.

Если взрослые пациенты, как правило, приспосабливаются к своей болезни и необходимости ее скрывать, то дети, заболевшие эпилепсией, страдают вдвойне.

– Конечно, сообщать учителям о заболевании ребенка – личный выбор родителей, – считает врач-невролог Валентина Гузева.  – Но я бы советовала обязательно поговорить с директором школы и классным руководителем. Объяснить им, что такое эпилепсия и что нужно делать, если возникнет приступ.

По словам эксперта, подробная информация снижает страх и напряженность у взрослых. Они смогут контролировать ситуацию и помогут больному ребенку и его сверстникам понять друг друга.

Первая помощь при эпилептическом приступе.

– уложить человека на плоскую и мягкую поверхность во избежание травм;

– снять все стягивающие предметы одежды, расстегнув воротник, ослабив галстук;

– повернуть голову человека в сторону, снять очки;

– придерживать во время приступа;

– не стоит размыкать челюсти у пациента.

– необходимо засечь время, – если приступ длится более 5 минут, вызовите скорую помощь.

Почему день праздника фиолетовый?

Лавандовый – международный цвет эпилепсии. Считается, что фиолетовый цвет благоприятно воздействует на нервную систему, уменьшает тревогу и страхи. В Европейский день эпилепсии все участники его мероприятий прикалывают фиолетовые ленточки или надевают фиолетовые элементы одежды, выражая таким образом свою поддержку людям с эпилепсией.

Посмотреть все новости

Ваш ребенок в школе и уход за ребенком

В школе

Большинство детей с эпилепсией посещают школу и могут участвовать во всех мероприятиях. Некоторым, возможно, потребуется пройти курс лечения в школе, им потребуется помощь по определенным предметам или им предоставят дополнительное время на тесты. Иногда в школе у ​​них могут быть припадки. В Соединенных Штатах более 300 000 детей школьного возраста, страдающих эпилепсией, не являются чем-то необычным. Тем не менее, есть большая вероятность, что многие учителя и одноклассники вашего ребенка мало что знают об эпилепсии.Воспитание их — одно из самых важных дел, которые вы можете сделать, чтобы помочь своему ребенку в школе.

Научите свою школу эпилепсии и припадкам

Начинайте каждый учебный год с назначения встречи с учителем вашего ребенка.

• Обсудите состояние вашего ребенка и любые проблемы с обучением
• Просмотрите план действий вашего ребенка по поводу судорог, чтобы учитель знал, что делать, если у вашего ребенка приступ.
• Спросите, есть ли в школе другие люди, с которыми вам следует поговорить или дать информацию, например, учителя физкультуры, школьные медсестры, библиотекарь и т. Д.
• Поддерживайте связь с ними в течение учебного года об успеваемости вашего ребенка, изменениях в лечении и любых связанных с этим вопросах.

Попросите вашего учителя обсудить с классом эпилепсию так, чтобы это соответствовало возрасту и было комфортно для вашего ребенка.

• Судорожный припадок в школе может смущать ребенка и пугать других. Лучше, если учитель заранее обсудит это с учениками.
• Разговор со студентами об эпилепсии может помочь предотвратить насмешки и исправить некоторые неточности, которые, возможно, слышали дети.
• Предложите предоставить учителю книги и другие материалы. Посетите наш интернет-магазин, чтобы найти плакаты, комиксы, информационные бюллетени и многое другое.
• Просмотрите раздел «Примите участие» на этом веб-сайте, чтобы узнать о таких дружественных классах мероприятиях, как Kids Crew и Purple Pumpkin Project.

Убедитесь, что все взрослые, которые наблюдают за вашим ребенком в течение школьного дня, знают, что делать, если у вашего ребенка припадок. Не забывайте про водителей школьных автобусов, смотрителей столовых, студентов-учителей и т. Д.Попросите должностных лиц вывесить советы по оказанию первой помощи по поводу изъятия на видных местах вокруг школы.

Вот некоторые ресурсы, которые вы можете дать учителям и другим в школе, чтобы помочь им помочь вашему ребенку:

Материалы для школьных и детских садов

Проблемы обучения

В то время как у большинства детей с эпилепсией тестируют на «средний» коэффициент интеллекта. диапазон, они чаще, чем другие, имеют проблемы с обучением, которые влияют на их успеваемость в школе. Это могло быть связано с рядом причин, в том числе:

• Побочные эффекты лекарств, вызывающие у ребенка усталость или сонливость
• Школа, которую часто пропускают на прием к врачу
• Регулярное «отключение» из-за абсансов, которые иногда не распознаются или не диагностируются в течение длительного времени
• Беспокойство или беспокойство по поводу припадка
• Расстройства внимания
• Проблемы с памятью и обучением в той части мозга, где происходит припадок

Если вам известны эти потенциальные проблемы, вы можете обсудить с учителями возможные решения.Попросите учителя сообщить вам, если ваш ребенок выглядит необычно усталым, отправить домашнее задание, которое ребенок пропустил, и держать вас в курсе того, как у него дела.

Поддержка

Большинство учителей и школ хотят помочь детям с особыми потребностями. Они хотят убедиться, что понимают, как эпилепсия влияет на ребенка и что делать, если у ребенка припадок. Попробуйте работать с ними как с партнерами. Выражайте признательность за их работу, дайте им информацию, которая поможет им понять потребности вашего ребенка, и побудите вашего ребенка выполнять задания.

Если эпилепсия влияет на способность вашего ребенка учиться, вы, вероятно, имеете право на услуги специального образования. Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA) — это федеральный закон, который гласит, что каждый ребенок с ограниченными возможностями имеет право на бесплатное соответствующее образование в наименее ограничительных (наиболее «нормальных») возможных условиях. Ваш местный фонд эпилепсии должен быть в состоянии рассказать вам о законах и услугах в вашем штате.

Все учащиеся, получающие услуги специального образования, должны получить IEP.Это письменный план, в котором излагаются потребности и цели учащегося на учебный год.

К сожалению, иногда вы сталкиваетесь с препятствиями, пытаясь организовать образовательные услуги для вашего ребенка. В школах может быть нехватка персонала, они могут не захотеть давать вашему ребенку необходимые лекарства или отказаться от изменения школьной политики в отношении оценок, тестов и т. Д. Для вашего ребенка. Они могут посчитать слишком большим риском позволить вашему ребенку участвовать в поездке или мероприятии. Даже если вы имеете право на такие вещи по закону, вам, возможно, придется «отстаивать» их или настаивать на них.Наш номер «Юридические права детей с эпилепсией в школе и детских учреждениях: пособие для адвоката» (ссылка ниже) может помочь вам в этом.

Детский сад

Если ваш ребенок находится в детском саду, вам следует поработать с воспитателями, чтобы убедиться, что они понимают, что такое эпилепсия и как справиться с припадком. Посетите наш интернет-магазин, чтобы найти плакаты, комиксы, информационные бюллетени и многое другое.

Родителям младенцев и детей ясельного возраста, страдающих эпилепсией, иногда трудно найти присмотр за детьми, пока они работают. Большинство детских садов и дошкольных учреждений не являются государственными и не находятся в ведении государства. Многие из них являются частными предприятиями, каждая из которых устанавливает свои собственные правила и политики. Некоторые использовали эту независимость, чтобы отказать детям с эпилепсией в приеме или назначении противосудорожных препаратов. Фонд эпилепсии присоединился к судебным искам против центров, которые отказывают в предоставлении детям лекарств неотложной помощи, отметив, что это лекарство не требует медицинской подготовки для применения и может спасти жизнь ребенка.Если вы считаете, что вашему ребенку было отказано в доступе к уходу или услугам по уходу за ребенком, вы можете подать жалобу в Министерство юстиции США или подать иск. Для получения помощи по юридическим вопросам обращайтесь в Фонд правовой защиты эпилепсии Жанны Карпентер.

Закон об американцах с ограниченными возможностями применяется к частным центрам. Это требует, чтобы центры по уходу за детьми предоставляли детям с ограниченными возможностями, таким как эпилепсия, услуги, сопоставимые с услугами, которые они предоставляют другим детям. Они должны внести разумные изменения в политику и практику, чтобы они могли служить всем детям, если только изменение не приведет к серьезным изменениям в программе или чрезмерным трудностям для центра.

Младенцы и дети ясельного возраста с ограниченными возможностями, подверженные риску задержки развития, имеют право на услуги раннего вмешательства, такие как физиотерапия или логопедия, ведение пациентов и услуги медсестер. Чтобы получить информацию об услугах в вашем районе, поговорите с врачом вашего ребенка, чтобы получить рекомендации, или щелкните здесь, чтобы найти контактную информацию государственных учреждений.

школ и готовность к захвату | Фонд эпилепсии

Судороги и эпилепсия — одни из наиболее частых неврологических проблем, с которыми сталкиваются дети и молодежь. В США 470000 детей страдают эпилепсией. Это означает, что в школе из 1000 учеников по крайней мере 6 учеников будут жить с эпилепсией. Поскольку дети проводят так много времени в школе, очень важно, чтобы весь школьный персонал хотя бы знал, что такое эпилепсия, как распознать припадки и как оказать первую помощь при припадках.

Эпилепсия — это больше, чем просто припадки.

Дети и подростки, страдающие эпилепсией, могут иметь

По данным CDC, в среднем 49% ведущих учителей санитарного просвещения в средних школах хотят повышения квалификации по вопросам эпилепсии и припадков, но только 18,2% получили профессиональное развитие. Фонд эпилепсии стремится помочь учащимся, страдающим судорогами и эпилепсией, получить помощь, необходимую для успешной учебы в школе, и создать безопасную и благоприятную школьную среду.Здесь вы найдете информацию и ресурсы об усилиях по защите интересов, обучению и просвещению, которые могут помочь сделать вашу школу более безопасным местом для учащихся и персонала, страдающих эпилепсией.

Подготовка школьных кадров

Тренинг для школьного персонала разработан для людей, которые работают с детьми и молодежью в школьных условиях. Эта программа предоставляет обзор судорог и эпилепсии, первую помощь при припадках, планы действий при припадках, методы спасательной терапии, экстренные судороги и способы оказания поддержки учащимся в школьных условиях. Этот курс подходит для школьных медсестер, учителей, помощников, тренеров, администраторов и всех, кто работает в школе.

Два варианта: обучение по запросу или обучение в режиме реального времени

Дополнительную информацию см. На странице курса «Тренинг по изъятию для школьного персонала».

1. Доступно обучение по запросу (самый популярный)
   • Доступно 24/7. Принимайте по своему усмотрению.
   • Продолжительность — 60 минут
   • Сертификат выдается по окончании программы
   • Кредиты на непрерывное образование для сертифицированных преподавателей здоровья (CHES / MCHES)
2. Личные и / или живые вебинары доступны в вашем местном фонде эпилепсии.

Найдите местный фонд эпилепсии

Школьные медсестры

Тренинг для школьных медсестер по борьбе с приступами предназначен для людей, которые работают с детьми и молодежью в школах. Эта программа предоставляет обзор судорог и эпилепсии, первую помощь при припадках, планы действий при припадках, методы спасательной терапии, экстренные судороги и способы оказания поддержки учащимся в школьных условиях.

Два варианта: обучение по запросу или обучение в режиме реального времени

См. Дополнительную информацию на странице курса «Тренинг для школьных медсестер: уход за учащимися».

1. On-Demand (онлайн) курс (самый популярный)
   • Доступно 24/7. Принимайте в удобное для вас время!
   • Длина — 2,75 часа
   • Сертификат выдается по окончании программы
   • Доступны кредиты на непрерывное медсестринское образование
2. Личные и / или живые вебинары доступны в вашем местном фонде эпилепсии.

Найдите местный фонд эпилепсии

Программа Take Charge

Программа Take Charge — это школьная программа по изучению эпилепсии для детей от детского сада до старшеклассников.Программу, предназначенную для прохождения в течение одного урока, можно получить через местный фонд эпилепсии. Эта программа направлена ​​на ознакомление студентов с эпилепсией и поощрение интеграции обучения эпилепсии в школьные занятия по здоровью и естественным наукам. Обучение учеников приступу 101 и тому, как быть другом другому ученику, страдающему эпилепсией, придает им сил и сводит к минимуму издевательства над учениками, живущими с эпилепсией. Посредством этой программы Фонд эпилепсии надеется развеять мифы и уменьшить заблуждения, связанные с эпилепсией, среди школьников.

Take Charge включает:

• Примите во внимание факты: 45-минутная программа, проводимая лично в условиях средней школы. Он разработан, чтобы дать подросткам базовое представление об эпилепсии как заболевании.
• «Возьми на себя ответственность за шторм»: реализует школьную программу повышения осведомленности об эпилепсии для учащихся средних школ в возрасте от 11 до 24 лет.
• Возьми на себя ответственность за бурю младший: школьная программа по повышению осведомленности об эпилепсии для детей от детского сада до 5-го класса.

С момента создания программы в 2008 году программа Take Charge охватила более 294 687 студентов. Свяжитесь с местным фондом эпилепсии для получения более подробной информации о Take Charge.

Школы, безопасные для конфискации

Многие штаты принимают законы, гарантирующие, что школьный персонал прошел соответствующую подготовку и прошел политику поддержки учащихся, страдающих эпилепсией и припадками.

У Фонда эпилепсии есть типовой законопроект, который охватывает следующие вопросы:

• Законодательство гарантирует, что школьный персонал, включая медсестер, учителей и волонтеров, не только подготовлен, но и может распознавать учащегося во время припадка и адекватно и эффективно реагировать на него.
• Закон требует, чтобы план действий учащегося по борьбе с изъятиями был частью личного дела учащегося и предоставлялся школьному персоналу и волонтерам, ответственным за учащегося.
• Что еще более важно, законодательство гарантирует уход под руководством врача в школьных условиях, предоставляя учащимся доступ к необходимым и жизненно важным лекарствам.
• Наконец, привлекая внимание всего образовательного сообщества, учащиеся, страдающие эпилепсией и припадками, могут чувствовать себя в безопасности в школе, полностью раскрыть свой академический потенциал и строить значимые дружеские отношения, не опасаясь стигматизации.

Узнайте о школах, безопасных для конфискации, и о том, как помочь в вашем районе.

Ресурсы

Фонд эпилепсии имеет множество ресурсов для школ, включая планы действий по борьбе с приступами, инструменты для наблюдения за приступами, анкеты для родителей и многое другое.

Подробнее

Посетите наш Toolbox для просмотра других ресурсов.

Информационный бюллетень об эпилепсии (для школ) (для родителей)

Что должны знать учителя

У больных эпилепсией повторные припадки.Припадок вызван скачком электрической активности в головном мозге. Приступы могут различаться по степени тяжести, частоте, продолжительности и внешнему виду. Большинство детей и подростков, страдающих эпилепсией, можно лечить с помощью лекарств от припадков.

Судороги могут быть пугающими, но большинство из них длятся от нескольких секунд до пары минут. Учащийся может потерять сознание, неконтролируемо вздрагивать или трястись, или ему может казаться, что у него проблемы с дыханием. Судорожные припадки могут временно сбить человека с толку или оставить его в неведении относительно своего окружения.

Некоторые приступы настолько короткие и незначительные, что их можно обнаружить только при внимательном наблюдении — ученик может просто моргнуть или на мгновение посмотреть в пространство, прежде чем вернуться к нормальной деятельности.

Причины, которые иногда могут вызывать припадки у людей с эпилепсией, включают:

• мигающий или яркий свет
• недосыпание
• напряжение
• болезнь или лихорадка

Студенты, страдающие эпилепсией, май:

• : нужно пойти к школьной медсестре за лекарствами или отдохнуть, если почувствуют припадок на
• имеют побочные эффекты от лекарств, вызывая у них усталость, угрюмость или снижение внимания
• пропустить время занятий из-за судорог или посещения врача
• имеют проблемы с обучением или поведением
• нужны места для сидения, чтобы учителя могли наблюдать за припадками
• стесняются своего состояния

Что могут делать учителя

Большинство учащихся, страдающих эпилепсией, могут участвовать в школьных спортивных состязаниях, занятиях физкультурой и других мероприятиях при надлежащем надзоре и мерах предосторожности.

Поговорите с семьей, чтобы узнать, что происходит, когда у их ребенка случается припадок. Убедитесь, что у ваших учеников, страдающих эпилепсией, есть план действий по борьбе с судорогами как часть их IEP или образовательного плана 504. Ознакомьтесь с планом и будьте готовы отреагировать в случае возникновения чрезвычайной ситуации.

Большинство приступов не опасны для жизни. Но если один длится более 5 минут или у вашего ученика проблемы с дыханием, немедленно позвоните в службу 911.

Дети и подростки, у которых был припадок, могут быть уставшими, дезориентированными, сбитыми с толку или даже агрессивными и возбужденными в течение нескольких минут или часов.Вашему ученику может потребоваться пойти к школьной медсестре, чтобы лечь или пойти домой на целый день. Вы можете помочь, предоставив дополнительное время, чтобы наверстать пропущенные работы или задания.

Дети с эпилепсией в школе

Дети всех возрастов эпилепс и большинство из них ходят в школу каждый день. Как родитель или опекун вы играете ключевую роль в предоставлении учителям вашего ребенка и другим школьным работникам информации, необходимой им для создания безопасной и благоприятной учебной среды, в которой ваш ребенок может развиваться.

Обмен информацией со школой вашего ребенка

Совместно со школой убедитесь, что учителя и другой школьный персонал знают, что делать в случае припадка. Важно, чтобы у каждого учащегося с припадками был План действий по изъятию. Этот план должен быть предоставлен всему административному персоналу и учителям школы. Во многих школах есть формы для учащихся с особыми потребностями в медицинском обслуживании, иногда называемые «Индивидуальным планом медицинского обслуживания», которые можно использовать в качестве плана действий в случае изъятия.

Что входит в план действий по изъятию?

План действий при эпилепсии должен быть рассмотрен и подписан врачом вашего ребенка и должен включать следующую информацию:

• Подробная информация об эпилепсии вашего ребенка.
  

• Что делать, если у вашего ребенка случился припадок в школе или в автобусе.

• Список противосудорожных препаратов, которые в настоящее время принимает ваш ребенок, с указанием того, как и когда они вводятся, а также любые побочные эффекты.

• Также должны быть включены специальные инструкции по использованию спасательных препаратов, используемых в экстренных случаях. Если у вашего ребенка есть стимулятор блуждающего нерва (VNS), в него также должны быть включены инструкции по использованию VNS-магнита.

• Четкое определение того, что составляет чрезвычайная ситуация для вашего ребенка, и что должна делать школа в случае ее возникновения.

Что еще важно сделать, если ваш ребенок использует план действий по борьбе с судорожными припадками?

• Регулярно пересматривайте и обновляйте план.Особенно важно обновлять, когда меняются лекарства или дозировки увеличиваются или уменьшаются.

• Убедитесь, что ваш ребенок может принимать лекарства в школе. Это может означать разговор со школьной медсестрой или другим школьным должностным лицом о том, как давать лекарство.

• Убедитесь, что информация о плане действий по изъятию также доступна во время школьных мероприятий, которые могут происходить вне школьных часов или за пределами школьной территории, например, поездки на автобусе, экскурсии или спортивные мероприятия.

Обучение одноклассников

Студентам может быть страшно стать свидетелями припадка. Информирование одноклассников вашего ребенка на раннем этапе о правильной первой помощи при припадках и эпилепсии может снизить стигму, уменьшить страх и улучшить общее принятие вашего ребенка. Начните с разговора с ребенком о его приступах. Узнайте, когда, где и как рассказывать другим о своей эпилепсии. Каждая ситуация и каждый ребенок будут разными, поэтому может быть полезно поиграть в ролевые игры и обсудить, как люди могут отреагировать. Вот несколько советов о том, как информировать других:

• Подумайте о том, чтобы обратиться к школьному персоналу, чтобы изучить вопрос обучения одноклассников вашего ребенка. Также вовлекайте вашего ребенка в образовательный процесс. Существует множество образовательных программ и инструментов, которые помогут учителям составить базовую программу лечения эпилепсии.

• Будьте специальным гостем / ведущим в течение дня. Используйте доступную учебную программу здесь.

• Посетите Страница общественной осведомленности Фонда эпилепсии для получения информации и идей о том, как говорить об эпилепсии, а также учебную программу для обучения учащихся средних и старших классов.

• Обратитесь в местный фонд эпилепсии. Каждый У филиала фонда есть образовательные программы под ключ для обучения студентов. Сотрудники Фонда также могут помочь в обучении.
  

Знакомство со школой вашего ребенка и персоналом

Воспользуйтесь возможностью установить связи и наладить партнерские отношения со школьным персоналом, волонтерами и другими родителями. Вот несколько идей о том, как наладить эти отношения:

• Поговорите с учителями вашего ребенка и другим школьным персоналом об эпилепсии и объясните, что происходит, когда у вашего ребенка эпилептический припадок.

• Присоединяйтесь и станьте волонтером, чтобы помогать в родительско-педагогических организациях.

• Волонтер, помогающий на школьных мероприятиях, школьных вечеринках и т. Д.

• Ознакомьтесь со школьной политикой и школьным справочником.

• Организуйте встречи с учителями, медперсоналом, персоналом столовых, водителями автобусов и т. Д.

Как и всем детям, больным эпилепсией также необходимо познакомиться с каждым человеком в школе, с которым они будут взаимодействовать, например школьная медсестра, директор и т. д.Это особенно важно по мере того, как они становятся старше и начинают брать на себя большую ответственность за свои медицинские потребности.

Подготовка к экстренным припадкам в школе

Экстренные ситуации могут произойти, когда ваш ребенок ходит в школу, и важно убедиться, что все подготовлены. Вот как подготовить вашего ребенка и школу к экстренному припадку:

• Изучите правила школы и округа.

• Поговорите со школьной медсестрой о том, как лучше всего действовать в чрезвычайных ситуациях.

• Составьте план действий в чрезвычайной ситуации как часть плана действий вашего ребенка по поводу судорог.

• Поддерживайте актуальность контактной информации.

• Поделитесь планом со всем школьным персоналом и волонтерами (например, учителями, кураторами перемен, учителями физического воспитания, библиотечным персоналом, кураторами столовых, сопровождающими на экскурсиях или сотрудниками внеклассных мероприятий).

Помощь вашему ребенку в благополучии

Помните, что ваш ребенок больше похож на других учеников, чем на других.Одна из ваших ролей как родителя — помочь им добиться успеха в школьной среде с уверенностью и верой в то, что они могут достичь любой цели, которую они ставят перед собой. Лучше всего это делать путем обучения и подготовки школы к их потребностям и развития способности вашего ребенка или подростка в конечном итоге управлять своими потребностями, когда вас нет рядом.

Дополнительная информация от HealthyChildren.org

Дополнительная информация от Фонда эпилепсии

Информация, содержащаяся на этом веб-сайте, не должна использоваться вместо медицинской помощи и рекомендаций вашего педиатра.Ваш педиатр может порекомендовать различные варианты лечения в зависимости от индивидуальных фактов и обстоятельств.

Обучение детей, больных эпилепсией | Общество эпилепсии

Информация в помощь учителям, у которых в классе есть ребенок, страдающий эпилепсией. Узнайте, какие изменения вам могут потребоваться, как их эпилепсия может повлиять на их обучение и что вам, возможно, потребуется сделать, если у них случится припадок.

Поскольку эпилепсия сильно различается от человека к человеку, может быть полезно узнать как можно больше об эпилепсии ребенка, чтобы не делать предположений о том, как их состояние может повлиять на их обучение.

Если родители чувствуют поддержку со стороны школы, они с большей вероятностью расскажут об эпилепсии своего ребенка.

Закон о равенстве 2010 г.

Закон о равенстве направлен на защиту людей от дискриминации. Эпилепсия — это состояние, охватываемое Законом о равенстве, даже если приступы у человека контролируются с помощью лекарств.

Это означает, что дискриминация людей, страдающих эпилепсией, является нарушением закона. Сюда входят детские сады и игровые группы, начальные и средние школы, а также дополнительное и высшее образование.

Закон о равенстве распространяется на внеклассные мероприятия. В нем также рассказывается о том, как осуществляется учебная программа, и поэтому методы обучения должны обеспечивать справедливое отношение ко всем ученикам и не ставить учеников с эпилепсией в невыгодное положение. Однако Закон о равенстве не распространяется на содержание учебной программы.

Компьютеры и фонари

У большинства людей, страдающих эпилепсией, использование компьютера не вызывает припадка. До 5% детей и молодых людей, страдающих эпилепсией, страдают светочувствительной эпилепсией, при которой припадки вызываются миганием или мерцающим светом или геометрическими узорами, такими как клетка или полосы.

Компьютеры и телевизоры с плоским экраном не мерцают и поэтому реже вызывают судороги, чем мерцающие экраны. Однако быстродвижущиеся или мигающие изображения на экране могут быть спусковым крючком. Другие светочувствительные триггеры включают мерцающие верхние огни и солнечный свет, создающий узоры через жалюзи.

Экзамены и заезды

Влияет ли эпилепсия на способность детей сдавать экзамены или тесты, зависит от их индивидуальной эпилепсии. Если у них могут возникнуть судороги в стрессовых ситуациях или в определенное время дня, это может повлиять на их успеваемость на экзаменах или тестах.Усталость, проблемы с памятью или концентрацией также могут повлиять на экзамены. Обсуждение проблем с ребенком и его родителями может помочь решить, нужна ли им особая подготовка к экзаменам.

Практические занятия и уроки

Безопасность важна для всех детей, особенно во время практических занятий и уроков, таких как естествознание или физкультура. Эпилепсия не должна мешать ребенку заниматься чем-либо, если они безопасны. Лица, отвечающие за их лечение, должны знать, как их эпилепсия влияет на них, что делать в случае припадка и когда вызывать скорую помощь.Это также относится к внеклассным мероприятиям.

Если у ребенка судороги, вы можете обсудить любые вопросы, связанные с занятиями, с ним и их родителями. Также важно провести оценку риска. Полезные вопросы, которые стоит задать, включают следующие.

• Какие риски для безопасности любого ребенка, вовлеченного в эту деятельность?
• Что происходит с ребенком во время припадков?
• Есть ли у них предупреждение (знать, что случится припадок)?
• Что поможет сделать их деятельность более безопасной?

Плавание

Важно, чтобы учитель плавания и спасатели в полной мере понимали, что такое эпилепсия у ребенка, чтобы они могли быстро определить, есть ли у ребенка припадок в воде.

В некоторых школах используется «система друзей», при которой ученики распределяются по парам, так что каждому есть кому присматривать за ними в воде. Это может помочь ребенку почувствовать, что с ним обращаются так же, как и с другими детьми, а также повысит безопасность всех в воде.

Подробнее о водных видах спорта и эпилепсии.

Лекарства в школе

Большинство детей с эпилепсией принимают противоэпилептические препараты (AED) для предотвращения судорог. AED обычно принимают один раз в день или два раза в день с интервалом в 12 часов, что обычно означает, что это происходит в неурочное время.

Если ребенку необходимо принимать AED в школе, наличие собственного плана медицинского обслуживания означает, что его лекарства можно контролировать и давать им эффективно. Этот план должен быть составлен школой и согласован с руководством школы и семьей ребенка.

Образцы планов медицинского обслуживания и других форм, касающихся предоставления лекарств в школе, можно бесплатно загрузить в рамках руководства Департамента образования (DfE) «Поддержка учащихся в школе с заболеваниями» (сентябрь 2014 г.).

Эпилептический статус или «статус»

Если припадок продолжается более пяти минут, и это необычно (или один приступ следует за другим без восстановления между ними), это называется эпилептическим статусом или «статусом». Состояние при тоническом клоническом (судорожном) припадке требует неотложной медицинской помощи.

Детям, у которых ранее был статус, могут быть прописаны лекарства неотложной помощи, чтобы помочь остановить продолжительные или повторяющиеся приступы. Для лечения статуса используются два препарата неотложной помощи.Оба эти препарата обладают успокаивающим действием на мозг. Хотя это случается редко, они могут вызвать затруднение дыхания, поэтому за ребенком необходимо внимательно наблюдать, пока он полностью не выздоровеет.

• Буккальный мидазолам — вводится в ротовую полость (сторона рта между щекой и десной).
• Ректальный диазепам — вводится ректально (в нижнюю часть)

Если у ребенка есть лекарства для неотложной помощи, должен быть разработан план (протокол) ухода за ним в школе.

Лицо, принимающее эти препараты, нуждается в специальной подготовке, чтобы научиться это делать. Обучение может быть организовано местными властями или медицинскими работниками ребенка.

Как другие ученики будут относиться к эпилепсии?

Как правило, люди более уверены в эпилепсии, когда понимают ее и знают, что делать, если у кого-то случился припадок. Изучение эпилепсии в классе может быть хорошим способом представить информацию об этом заболевании, чтобы дети с чувством эпилепсии не выделялись.

Общество эпилепсии благодарит Кристин Беннет, старшую медсестру по детской эпилепсии, за ее руководство по этой информации.

Информация обновлена ​​в мае 2021 г.

Эпилепсия в школе | Уход за детьми

Щелкните здесь, чтобы распечатать версию PDF

Что такое эпилепсия?

Эпилепсия — хроническое заболевание, характеризующееся судорожными припадками.Судороги — это аномальные всплески электрической активности в головном мозге, которые приводят к изменению поведения и / или функций.

Эпилепсия поражает примерно 1 из 100 канадских детей и подростков. Родители и опекуны должны предоставлять учителям и вспомогательному персоналу информацию, необходимую им для создания безопасной и благоприятной учебной среды для учащихся, страдающих эпилепсией.

Что такое эпилептические припадки?

Не все изъятия одинаковы. Признаки и симптомы могут включать:

• Временное замешательство
• Расширенный пустой взгляд
• Неконтролируемые подергивания тела
• Потеря сознания или сознания, иногда с потерей контроля над мочевым пузырем

Большинство приступов длятся менее 5 минут.

Определенные ситуации могут вызвать приступ у некоторых людей с эпилепсией. Общие триггеры включают отказ от лекарств, усталость, недостаток сна, стресс, лихорадку, алкоголь и наркотики.

Лучший способ справиться с эпилепсией — это принимать лекарства и избегать триггеров.

Как эпилепсия влияет на ребенка в школе?

Учащиеся, страдающие эпилепсией, обладают таким же диапазоном способностей, как и те, кто не страдает эпилепсией. При эффективном управлении, поддержке и планировании учеников с эпилепсией следует поощрять к участию во всех школьных мероприятиях.

Социальная тревога и стигма вокруг эпилепсии — обычное явление. Часто это может быть более вредным для качества жизни ученика в школе, чем само состояние.

Лечение эпилепсии в школе очень важно. Некоторые семьи могут беспокоиться, что их ребенок не получит надлежащей поддержки, чтобы справиться с эпилепсией в школе. Они задаются вопросом:

• Будет ли мой ребенок исключен из занятий?
• Может ли мой ребенок отправиться на экскурсию?
• Безопасен ли мой ребенок в течение дня? Что будет, если у них случится припадок?

Большинство детей и подростков, страдающих эпилепсией, не имеют других неврологических заболеваний.Некоторым ученикам может потребоваться дополнительная поддержка в школе из-за трудностей с обучением, поведением и / или мобильностью.

Некоторые дети иногда могут быть более сонными, чем обычно, из-за недавней корректировки приема лекарств. Это должно быть временно.

Предоставляется ли поддержка учащимся, страдающим эпилепсией, в школах?

Очень важно, чтобы школы знали, когда у ученика эпилепсия. Персонал школы также должен иметь доступ к достоверной информации об эпилепсии. Ваша местная ассоциация эпилепсии может быть отличным источником информации.

Все учащиеся, страдающие эпилепсией, независимо от того, насколько они независимы, нуждаются в поддержке заботливых взрослых в школьной среде. Судорожные припадки могут произойти быстро, поэтому важно, чтобы школьный персонал был обучен, экипирован и был готов оказать поддержку учащимся.

Поддержка учащихся, страдающих эпилепсией, в школах Канады различна. Ресурсы и политика различаются по стране, даже в школах одного города или в одном школьном совете. Уровень поддержки со стороны учителя будет зависеть от возраста и стадии развития вашего ребенка, а также от тяжести его эпилепсии.

Каковы обязанности родителей или опекунов и школы?

Поддержка детей и молодежи с эпилепсией в школе должна быть совместной обязанностью семьи, школы и, при необходимости, поставщика медицинских услуг. Дети постарше также должны быть включены в эти обязанности.

Хотя родители или опекуны несут ответственность за повседневные управленческие решения, связанные с эпилепсией своего ребенка (например, лекарства и дозировка), школьный персонал должен быть оборудован (и обучен, если необходимо), чтобы обеспечить ученику надежную практическую поддержку и наблюдение.Об этом часто можно сообщить через план действий по изъятию.

Постоянное общение между школой и семьей ученика имеет решающее значение, особенно если есть изменения в состоянии здоровья ученика.

Что такое план действий по изъятию?

Каждый учебный год родители должны разработать подробный план действий в отношении изъятия для своего ребенка (или с их ребенком, если они достаточно взрослые, чтобы участвовать в этом процессе). Это можно сделать после консультации с лечащим врачом ребенка.План следует регулярно пересматривать и обновлять.

План действий по изъятию может включать:

• Роли и обязанности всех, кто участвует в благополучии ученика.
• Подробная информация о детской эпилепсии.
• Ежедневный план ведения эпилепсии.
• Что делать при захвате.
• Особые инструкции по применению спасательных препаратов, применяемых в экстренных случаях.
• Если и когда вызывать скорую помощь.

План должен быть предоставлен всему административному персоналу, учителям и всем, кто регулярно контактирует со студентом. Он также должен быть доступен во время поездок на автобусе, экскурсий или спортивных мероприятий.

Какие основы оказания первой помощи при снятиях следует знать школьному персоналу?

Сотрудникам школы следует:

• Поместите ученика на бок, в положение восстановления,
• раз захват,
• предотвращение травм (удаление любых небезопасных предметов),
• Никогда ничего не класть ученику в рот,
• позвоните в службу 911, если припадок длится более 5 минут, и
• относятся к плану действий учащегося по поводу изъятия.

Что одноклассники моего ребенка должны знать об эпилепсии?

Дети и молодежь могут беспокоиться об ответах на вопросы одноклассников. Как объяснить ученикам эпилепсию, зависит от их возраста и уровня понимания.

Информационная сессия может рассказать одноклассникам вашего ребенка об эпилепсии и может помочь создать благоприятную среду. Обязательно спросите своего ребенка, чувствует ли он себя комфортно во время информационного сеанса в классе.Некоторые дети и молодежь могут захотеть принять участие в образовательной программе о своем состоянии, а другие — нет.

Чтобы получить учебные материалы или презентации для школьного персонала или учащихся, вы можете обратиться в местные группы поддержки или ассоциации эпилепсии, школьные медсестры или лечащего врача вашего ребенка.

Спасибо отделению неврологии Медицинского центра IWK за советы и знания при разработке этого ресурса.

Дополнительная информация в CPS

Проверено следующими комитетами CPS

• Консультативный комитет по государственному образованию

Последнее изменение: январь 2021 г.

Влияние приступов на посещаемость школы детьми с эпилепсией

Обоснование: Эпилепсия оказывает значительное влияние на качество жизни пациента.Целью этого исследования было оценить влияние продолжающихся приступов на посещаемость школы детьми, страдающими эпилепсией.

Методы: Это было проспективное исследование, проведенное в Университете Кампинаса в педиатрической эпилептической клинике с января 2005 года по август 2006 года. Мы включили 50 последовательных детей с диагнозом эпилепсия. Один из авторов опросил родителей с помощью полуструктурированной анкеты, которая включала вопросы, конкретно касающиеся воздействия эпилепсии на академическую жизнь ребенка.

Полученные результаты: Было обследовано 50 пациентов, 34 мальчика и 16 девочек; возраст варьировался от 6 до 18 лет (среднее значение = 11). Восемьдесят восемь процентов пациентов пропустили хотя бы 1 день в школе из-за судорог. Причиной отсутствия в школе, названной родителями, были судороги у 75%, обращение к врачу — у 79,5%, тесты, связанные с эпилепсией (ЭЭГ, МРТ и т. Д.) — у 68,2% и другое — у 0,03%.Почти половина родителей (46%) считали, что если у ребенка случился приступ в школе, он должен немедленно покинуть школу. В 60% семей ребенок пропускал учебный день, даже если он не болел и у ребенка не было припадков в этот день. Среди пациентов с братьями и сестрами у 12,5% был брат или сестра, которые отсутствовали в школе не менее 1 дня из-за эпилепсии его / ее брата или сестры.

Заключение: Судороги существенно влияют на посещаемость школы и, как следствие, могут усугубить академические трудности, с которыми сталкиваются дети, страдающие эпилепсией.