Содержание
«Будем спасать того, который больше»: история мамы недоношенной двойни
«Мне сказали, что ждать больше нельзя»
Моя беременность была желанной. Когда нам сказали, что будет двойня, я буквально плакала от счастья, потому что и мечтать об этом не могла.
Я всегда вела здоровый образ жизни, занималась танцами, спортом, никаких вредных привычек не имела и, мне кажется, в принципе в жизни ничего плохого не сделала, чтобы это произошло. Но жизнь не выбирают, и каждому из нас дается по нашим силам, наверное.
Беременность я носила легко и даже не представляла, что можно как-то иначе. Я работала, много гуляла, двигалась. Мне очень нравилось мое новое состояние. На первом скрининге у детей не увидели носовую кость и заподозрили генетическое заболевание. К счастью, на повторном УЗИ это не подтвердилось.
Но оказалось, что второй ребенок был меньше из-за нарушения кровотока, мне назначили кроворазжижающий препарат, благодаря которому, как я потом поняла, удалось протянуть беременность еще на семь недель.
Но на третьем скрининге мне сказали, что ждать больше нельзя, поскольку второй ребенок может в любой момент умереть.
Врач без очереди провела меня послушать сердца детей: «Может быть, уже нет смысла тебя госпитализировать, там уже никого нет».
Наверное, это самое ужасное, что я могла услышать в тот момент – с учетом, что я не планировала никаких родов в 27 недель и до последнего верила, что все будет хорошо. Мы приближались к кабинету, и с каждым шагом земля уходила у меня из-под ног.
Я думала, что если сейчас мне скажут, что сердце не бьется, я же сама на этой же кушетке умру. Но сердцебиение у обоих малышей услышали, и меня срочно положили в перинатальный центр при больнице им. Мухина, где есть детская реанимация, но там смогли сохранить еще только два дня.
Фото: Molly Blackbird / UnsplashЯ сначала лежала в родовом отделении, потому что не было мест в патологии. И ко мне в два часа ночи пришел врач и говорит: «Знаешь, ты на второго ребенка не рассчитывай — если сейчас придется тебя кесарить, то мы будем спасать того, который больше.
Смирись с тем, что у тебя один ребенок, и двойни у тебя не будет». Конечно, слышать такое маме, которая лежит уже и так в шоке с катетерами под КТГ (кардиотокография — прим.АСИ)… Я была просто в шоке. Может быть, ему было скучно? Я не знаю.
Но меня отвели все-таки в отделении патологии. Когда я уже лежала на операционном столе, мне попался очень классный анестезиолог, который пытался меня отвлечь. Мы с ним шутили, разговаривали о моей профессии.
Я вообще не думала, что происходит что-то страшное.
Я потеряла мало крови. И оба ребенка живы. Младшего назвала Ваня, он весил 700 грамм. Второго назвала Данил. В послеродовое отделение перевели вечером того же дня, потому что я быстро восстанавливалась, после кесарева через несколько часов уже могла ходить.
Всем принесли детей, они их кормили, фоткали, отправляли фото папам. А я просто лежала и смотрела, какие они счастливые. Первым моих детей увидел муж и писал СМСки: «Маша, какие они сильные, какие они красивые, они точно справятся!».
«Мы продумывали план побега из больницы»
Потом, конечно, было невероятно тяжело. И мысли были разные, и даже жить не хотелось временами. И диагнозов куча: генетика, глухота. Впервые ретинопатию (тяжелое заболевание глаз у недоношенных детей — Прим.АСИ) поставили именно Ване. Нам нужен был ингибитор. Я связалась с Еленой, директором фонда «Провидение», но нас не взяли, потому что ребенок был кислородозависим.
Мы уже продумывали план побега из больницы. Заведующая мне говорила, что ребенок в принципе транспортабелен, но нас не взяли в другой больнице. Сказали делать лазер (лазерная коагуляция сетчатки — Прим.АСИ). В общем, ребенок видит, и это, наверное, самое главное, хотя могло бы быть по-другому. Но я сейчас стараюсь об этом не думать, поскольку это сложно.
Фото: Aditya Romansa / UnsplashКогда Дане понадобилась операция, все прошло быстро, потому что все дорожки были протоптаны. Меня в Филатовской больнице отговаривали, говорили, что ингибитор — это опасно, что у ребенка проблемы со свертываемостью крови, и это может отразиться на головном мозге.
Но я тогда взяла все под свою ответственность. И мы поехали на ингибитор.
Это было правильное решение. Я благодарна всем сейчас, что хотя бы одному ребенку удалось этот препарат ввести. Сейчас у него просто небольшой плюс и астигматизм. Но он уменьшается и не требует даже никакой коррекции.
«Мои дети счастливы, и это самое главное»
Сейчас Ване и Дане два года.
Даня хорошо развивался. Понятно, что с отставанием, но все происходило достаточно быстро. В год и месяц он уже догнал сверстников. Даня очень заботливый, делится с Ваней всем. Жалеет меня, когда мне плохо, подходит, целует, обнимает. Это очень открытый, жизнерадостный и отзывчивый ребенок, и я очень счастлива, что все с ним сложилось так.
Ваня после лазера носит очки. И немножко отстает от Дани по развитию. Я это связываю в первую очередь с тем, что он выхаживался на два месяца дольше. Дважды попадал в реанимацию.
Я считаю, все зависит от отношения родителей к ситуации, к своему ребенку, неважно, с какими он проблемами.
Именно родители учат ребенка жить в этом мире с тем, что есть. И самооценку формируют тоже родители.
У нас классный папа, который принял ситуацию с самого начала и всегда говорил: «Это мои дети, я люблю их такими, какие они есть, — будут они ходить, видеть, говорить или нет — неважно. Важно, что это мои дети, я буду с ними рядом всегда, что бы ни было». Конечно, такой настрой меня очень сильно поддерживал.
И несмотря на то, что проблемы у нас есть, все не так розово и красиво, как хотелось бы, мои дети счастливы, и это самое главное. Я отношусь к ним как к здоровым, нормотипичным детям, и всем окружающим говорю относиться к ним так.
Фото предоставлено фондом «Провидение»Возможно, есть какие-то особенности и у Дани, и у Вани, но если что-то у них не будет получаться или кто-то что-то им скажет, они должны помнить, что самую главную победу в своей жизни уже одержали.
И нет ничего более сильного, более смелого и крепкого — просто остаться в этом мире, когда ты умираешь несколько раз за день.
Но ты смог. И никакие другие препятствия и проблемы, которые будут в их жизни, уже не сравнятся с тем, что эти дети сделали в своем возрасте.
Для родителей недоношенных детей создали сайт
Подробнее
Я всегда открыта для мам, всегда готова помочь. Я очень много знаю о ретинопатии, о врачах, лечении. Очень много знаю о проблемах с головным мозгом, потому что жизнь заставила это все изучить.
В моем инстаграме @maaria_atkina описана наша история в мельчайших подробностях, практически со всеми диагнозами, реабилитациями, обследованиями, которые нам пришлось пройти.
Моя задача — просто помочь мамам это пережить.
17 ноября — Международный день недоношенных детей.
Каждый год в мире около 15 миллионов детей рождаются недоношенными, раньше 37 недели беременности. В России ежегодно раньше срока на свет появляются около 100 тысяч детей, это практически каждый восьмой новорожденный.
Каждый такой ребенок находится в зоне риска по самым разным заболеваниям, но часто лечение и реабилитация не покрываются полностью государственной медициной. Для успешного лечения многих заболеваний недостаточно процедур по ОМС.
Благотворительный фонд помощи недоношенным детям и их семьям «Провидение» создан в 2018 году мамой недоношенного ребенка из города Пушкино. Он помогает спасать зрение детям и поддерживает их родителей.
Чтобы получить помощь, можно обратиться на «горячую линию» Фонда 8 495 120 06 74 или прислать документы на электронную почту [email protected]. Для родителей работают тематические чаты поддержки в WhatsApp (вступление по телефону +7-905-564-07-99)
«Мой ребенок родился размером с бутылочку молока». Мамы недоношенных детей — о родах и чувстве вины
«Мне звонил папа, чтобы узнать, как дела, и сам начинал рыдать в трубку. От этого становилось еще хуже». Женщины, которые родили недоношенных детей, впадают в депрессию, а вместо поддержки получают жалость и осуждение.
Они рассказывают свои истории.
Наталья Розенгрин из Барнаула родила в 30 недель, ее сын весил 950 граммов. Он был размером с бутылку молока.
На 16-й неделе беременности Наталья попала в автомобильную аварию. Ей защемило седалищный нерв. Присесть на кровати, дойти хотя бы до туалета — все через адскую боль и с чужой помощью. На восстановление ушли месяцы, в которые она напрочь забыла о другой своей проблеме — гипертонии.
Саму Наталью, по ее словам, повышенное давление не беспокоило. Она «привыкла» к нему. Но акушер-гинеколог предупреждал — на фоне давления возможны осложнения, назначил ей таблетки. До аварии Наталья исправно их пила, а после — «постоянно забывала». На 30-й неделе у нее развился гестоз, состояние критическое. Наталью экстренно прокесарили.
Шесть суток сын Натальи Марк провел в реанимации роддома. Затем девять — в реанимации краевой детской больницы. В те дни Наталья «ощущала себя бомбой с непонятным запалом — неизвестно, когда взорвется».
— Я ходила по роддому и тихо подвывала по углам. Ко мне подошла медсестра и сказала, что хватит зажиматься, нужно нормально проплакаться и станет легче. Я боялась, — признается Наталья. — Думала, что если начну рыдать в голос, меня окончательно унесет, и я сойду с ума.
С 2012 года в России выхаживают детей после 24-й недели беременности и весом больше 500 граммов. По данным Минздрава РФ, ежегодно в стране рождается около 100 тысяч недоношенных детей, из них удается спасти примерно 97%.
Спустя 15 дней Марка перевели в палату интенсивной терапии, Наталье разрешили лечь к нему. Надо было радоваться, но Наталья смотрела на сына и «готовила себя к худшему». Она считала, что делает правильно: настраивается на любые испытания, на то, что примет ребенка, каким бы он ни вырос. Но из-за стресса Наталья так себя «переготовила», что перестала адекватно оценивать происходящее. Восприятие мира исказилось донельзя.
— Девятьсот пятьдесят граммов! — вспоминает Наталья. — Жировой прослойки еще нет, поэтому цвет кожи баклажановый.
Косточки черепа до конца не сформированы — голова, как у инопланетянина. Ушки и носик прозрачные. Вы знаете, у меня муж работает спасателем. Он столько видел. Выносил обгоревшие тела с пожаров. Но на ребенка, когда я ему рассказала о Марке, он взглянуть боялся. Я сама была дико напугана, приговорила нас к вечной жизни в больницах и передала свой страх ему.
У Натальи у единственной из 15 женщин в отделении для недоношенных наладилась лактация — обычно у таких мам молоко или вообще не прибывает, или быстро пропадает из-за стресса. И этого она тоже стыдилась.
— Мне «стыдно» было перед девчонками — соседками по палате. У них четырех молока нет, а я сижу, как маньячка, каждые три часа сдаиваю и сдаиваю. Уйти никуда нельзя, отдельных комнат тогда для сцеживания не было, — вспоминает Наталья. — Потом мама меня напугала. Своих детей она кормила до двух-трех месяцев, и молоко у нее пропадало. Она мне, не подумав, сказала: «И что? Вас выпишут, а у тебя, как у меня, к тому времени молоко пропадет».
Я запаниковала.
Марк
Сперва ребенку на одно кормление требовалось девять-пятнадцать миллилитров, у меня же из каждой груди по пятьдесят. Я сцеживала молоко до последней капли и замораживала. За полтора месяца, что мы провели в больнице, я забила им морозилки у нас дома с мужем, у моих родителей и родителей мужа, у дяди, у сестры! Хорошо, что зима стояла и мясо можно было хранить на балконе. Через полгода семья вопила: «Наташ, нам нужны морозилки!» Я, естественно, сопротивлялась выбрасывать молоко: вдруг оно все-таки пропадет, и я не докормлю сына.
Молоко у Натальи не пропало. Ее сын «висел на груди» до года и двух месяцев, пока сам не отказался.
«Он у вас не инвалид?»При выписке Марк весил 2 килограмма 200 граммов. По данным ВОЗ, нормальный вес при рождении для мальчиков — 2,9–3,9 килограмма. Участковый педиатр боялась прикоснуться к Марку.
— Месяца три она мне говорила: «Извините, мне страшно. Вы мне сами покажите ребенка», — сейчас уже смеется Наталья.
— От врачей, хотя они мне сильно помогали, я много чего выслушала. К примеру, они спрашивают на первичном приеме: «Сколько вес был при рождении?» Я им: «Девятьсот пятьдесят граммов». И начинаются причитания: «Ой, да какие молодцы, научились выхаживать! А что, он у вас не инвалид?» Отвечаю: «Нет, не инвалид».
Что говорить о врачах, если до самой Натальи не доходило, что ее сын хорошо развивается, что проблемы, связанные с недоношенностью, ушли. Ее ранило любое замечание, связанное якобы с «неполноценностью» Марка. Она ждала: вот-вот какая-то проблема выстрелит.
— Как-то меня на детской площадке спросили: «Он у вас карлик?» В два года он бегает, разговаривает, а чуть ли не на голову ниже других детей. Одна тетенька сказала «мелкий». Ненавижу это слово, — в сердцах произносит Наталья. — И я перестала ходить с ним туда, где другие дети. Только к родственникам, дома, либо на природу.
Согласно заявлению директора департамента медпомощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Елены Байбариной, научных данных о том, что недоношенные дети чаще становятся инвалидами, нет.
«80% — это обычные здоровые малыши», — сообщала Байбарина.
Разыскивая в интернете реальные истории недоношенных детей, Наталья натыкалась на сплошной негатив: обязательно ребенок — инвалид, семья собирает деньги на лечение. Она с опозданием сообразила: о здоровых детях мамы попросту не рассказывают. Потому что хотят все забыть как страшный сон; потому что боятся сглазить и прячут детей от окружающих; потому что постепенно проблема теряет для них актуальность (ребенок приходит в норму) и они оставляют ее позади.
— А тогда я молила: «Ну кто-нибудь, покажите мне здорового недоношенного ребенка!» Никто мне его не показывал, и я ждала подвоха. Только в 3,5 года я впервые подумала, что у нас действительно все хорошо. Огромное спасибо воспитательнице детского сада, в который я водила сына. Я ей при встрече из раза в раз: «Вы, пожалуйста, повнимательней. Он же у меня 950 граммов родился». И как-то она: «Мамаша! Вы что так над ребенком трясетесь? Он у вас здоровый! Посмотрите, кругом болеют, в группу ходит два-три ребенка, и один из них ваш».
По мнению Натальи, она бы «очнулась» куда раньше, если бы не затянувшаяся послеродовая депрессия. Ее симптомы: апатия, избегание контактов с людьми, плаксивость, плохой сон и потеря аппетита — Наталья долго оставляла без внимания. Хотя на два года прекратила общаться с друзьями.
— Когда Марку было месяцев девять, знакомый психолог осторожно сказал мне: «Почитай про депрессию». Однако сложно оценить ситуацию, находясь внутри нее. Я на мгновения выныривала, понимая, что что-то со мной не так. А потом опять пускала все на самотек и переключалась на сына, — с досадой говорит Наталья. — Для того, чтобы разглядеть проблему, человек должен потратить энергию на обдумывание. Это труд, на него должны быть ресурсы. Силы надо, чтобы сформулировать вопросы, если ты решил обратиться к психологу. У меня, видимо, их не хватало.
У Натальи не хватало сил даже на горевание: вскоре скоропостижно, из-за аневризмы аорты, умер ее отец. На похоронах она не пролила ни слезинки и вообще ничего не чувствовала.
— Сейчас я плачу, вспоминая о папе. Тогда же меня будто заморозили. Наверное, глубже упасть было нельзя. Иначе была бы клиника, и организм так защищался.
Первые проблески в ее жизни появились на втором году жизни сына. Наталья стала искать подходящего психолога и не находила. Выяснилось, что специалисты, которые ей встречались, слабо понимают, как работать с ее ситуацией: рождение недоношенного ребенка — это и не утрата, и не болезнь, какое-то чересчур специфичное состояние, к которому они не знали, с какого бока подойти. Поскольку Наталья хорошо владеет немецким, она нашла информацию о проблемах матерей недоношенных детей на немецком ресурсе. А еще — результаты пилотного исследования британских ученых о том, что у женщин, чьи дети родились с очень низким весом (менее 1 500 граммов), чаще, чем у матерей доношенных младенцев, проявляются симптомы посттравматического стрессового расстройства (ПТСР) на втором и третьем годах жизни ребенка.
«Мы, мамы, успокаивали врачей»На третий год Наталья узнала о международном клубе «28 петель» (столько петель нужно набрать, чтобы начать вязать носочки для недоношенного ребенка), и он тоже помог ей в восстановлении.
«28 петель» — это сообщество людей, которые вяжут для недоношенных малышей необходимые им шерстяные вещи. К примеру, коврики и носочки нужны младенцам, чтобы шерсть раздражала их кожу и дети глубоко не засыпали. Тогда у них реже возникают остановки дыхания во сне в связи с незрелостью дыхательного центра. Игрушки-осьминожки — чтобы детям было за что хвататься руками (в утробе они хватаются за пуповину) и они не срывали с себя медицинские трубочки.
Как правило, в роддомах шерстяных вещей не хватает. Ни мамы, ни их знакомые не в состоянии быстро обеспечить малыша теми же носками. Клуб «28 петель» решает эту задачу.
Марк
Наталья с детства увлечена вязанием, поэтому, узнав о клубе, бросилась вязать для алтайской краевой детской больницы. Женщина объединила вокруг себя тех, у кого есть желание помогать. Каждая передача вещей в отделение для недоношенных проходила в торжественной обстановке с участием мам. Три раза в год: 8 июля в День семьи, любви и верности, 17 ноября в Международный день недоношенных детей и накануне Нового года.
«Возвращения» в краевую больницу превратились для Натальи в сеансы психотерапии. И, выяснилось, легче на душе становилось не ей одной.
— Я заметила, с каким интересом девочки после передачи вещей подходят ко мне и задают разные вопросы. В особенности те, у которых дети меньше килограмма, — рассказывает Наталья. — Я вспомнила, как мне хотелось увидеть здорового ребенка, и поэтому начала брать на мероприятия Марка. Он на них — главный объект внимания! Девчонки пристально за ним наблюдают: как он ходит (а вдруг у него ДЦП?), как смотрит (не косят ли глаза?), как себя ведет (все ли в порядке с интеллектом?). Я верю и вижу, что это им морально помогает.
В 2017 году на Международный день недоношенных детей Наталья устроила первую встречу врачей краевой детской больницы с их бывшими пациентами.
Ее цель была — помочь мамам избавиться от старых страхов и дать врачам возможность познакомиться со своими «выпускниками», увидеть плоды своего труда.
— До этого врачи видели детей, у которых серьезные проблемы со здоровьем.
Они возвращались к ним за какими-то консультациями. И за 20 лет, что существовало отделение недоношенных детей в краевой больнице, они со своими здоровыми выпускниками ни разу не пересекались, — рассказывает Наталья. — Встреча прошла не так, как я себе представляла. Я думала, что плакать будут мамы, а в реальности рыдали врачи. Мы, мамы, их успокаивали.
С тех пор подобные акции проходят ежегодно.
Марк с мамой и папой
В итоге опыт Натальи лег в основу проекта фонда «Право на чудо». С сентября 2021 года в девяти регионах России в отделениях больниц для недоношенных детей стали работать волонтеры — так называемые равные консультанты. Это женщины, которые сами когда-то родили задолго до 40 недель (нормальный срок вынашивания). Они знают, что чувствуют нынешние мамы, и могут их морально поддержать.
«Я услышала “Пуф!” — и начали отходить воды»Беременность Мариам Погобесян из Воронежа протекала ровно, без осложнений. И вдруг, на 31-й неделе, у нее отошли воды.
— Было воскресенье. Мы поехали с мужем прививать собаку. Возвращаемся из ветклиники, и я чувствую сильную боль в животе, — вспоминает Мариам. — Дома я услышала какой-то звук типа «Пуф!», и начали отходить воды. Муж погрузил меня в машину. Мы помчались в ближайший роддом.
Врачи надеялись остановить схватки и ввели Мариам специальный препарат. До часу ночи она изнывала от боли: ломило низ живота, отнимались ноги. Осознав, что настал предел, Мариам пошла к дежурной акушерке и попросила ее осмотреть. Оказалось, Мариам рожает. Нелли появилась на свет через полчаса. Ее тут же унесли в реанимацию.
Медики просили маму не волноваться. Вес у девочки приличный — 1 950 граммов. Она закричала, легкие открылись. По шкале Апгар 7 баллов из 10. Мариам охотно поверила врачам и успокоилась. А на следующий день ей сказали, что дочка на искусственной вентиляции легких.
Нелли
Что случилось с Нелли, для Мариам загадка. Через день малышку перевели в областную детскую больницу.
Две недели Мариам ждала, когда ее положат к дочери. Земля уходила из-под ног.
— То мест нет, то еще что-то. Те дни я помню плохо. Беспокойство. Слезы. Мысли: как без меня ребенок? Силком ела и ездила сцеживаться в роддом, чтобы передать молоко. Подходила к больнице, и сердце замирало. Жив, не жив? Вдруг какие-то ухудшения? — рассказывает Мариам. — Мне говорили, что состояние у ребенка стабильно тяжелое. Что значит «стабильно тяжелое», я не понимала. Для меня это был конец. А, оказывается, на врачебной лексике «стабильно» — это уже хорошо, и можно радоваться. Все недоношенные первое время стабильно тяжелые.
«Я не женщина и не мать»Как и любого недоношенного ребенка, Нелли тщательно обследовали. В мозге у нее обнаружили обширное кровоизлияние. Врачи не рассказали маме о возможных последствиях. Расспрашивать их Мариам боялась и сама подвела себя к такому выводу: поражение мозга — интеллект — умственная отсталость.
— Я подумать не могла, что это может сказаться лишь на двигательной активности, и нарисовала себе ребенка, который сидит в инвалидной коляске и пускает слюни, — ругает себя Мариам.
— Я рыдала. Медсестры меня успокаивали. Говорили, что они видели множество детей с кровоизлияниями и все благополучно заканчивалось. Но их я не слышала, представляла худший вариант из возможных. И когда мне в дочкиных полгода сказали, что у нее легкая степень гемипареза (ослабление мышечной силы с одной стороны тела), я прям выдохнула. Двигательные нарушения мне однозначно было проще принять, чем ментальные.
Мариам благодарна родственникам: они, в отличие от нее, не впадали в отчаяние и ни разу не упрекнули ее. Притом сама Мариам успела запустить в родных стрелы обвинений.
— Я такой человек, что сама съем себя изнутри. Мне помощников в этом не надо. Возможно, родные понимали это и боялись мне сказать лишнего слова, — предполагает она. — И, слава Богу, у меня быстро прошла стадия самобичевания: «Вот, я такая плохая, не доносила. Я не женщина и не мать». У меня фокус ушел на других, и так мне было легче. Я винила и мужа, и маму. Якобы они плохо со мной обращались: муж где-то не подвез и тому подобное.
В действительности у Мариам произошел разрыв вены из-за варикоза на пуповине. Нарушилось снабжение ребенка кислородом, он стал задыхаться, начались роды. Мариам прочитала, что на УЗИ варикоз не просматривается. И кого обвинять?
Сложнее с кровоизлиянием. До сих пор Мариам иногда думает о его причинах. Самое невыносимое для нее, если бы причина крылась в оплошности врачей: ребенка подключили к ИВЛ для перестраховки, дали слишком большой поток кислорода, и порвались сосуды. Сейчас Мариам гонит от себя эту версию. А раньше она искала похожие случаи, сопоставляла, винила врачей, иными словами, загоняла себя в угол.
«Почему не говорит — непонятно»Мариам и Нелли провели в больнице полтора месяца. В год Нелли физически догнала «нормиков». Однако речевое развитие у нее запаздывало. Нелли даже не лепетала. Мариам напряглась.
— В год не говорит — ну ладно. В полтора не говорит — ну, подождем, недоношенный же ребенок. После полутора я повезла ее по специалистам.
Мы два раза доехали до Москвы. Врачи смотрят на нее — психологи, нейропсихологи, логопед — и разводят руками. Речевой аппарат у Нелли в порядке, пассивный словарь богатый (выполняет просьбы, показывает цвета в книжке), а почему не говорит — непонятно.
Мариам и Нелли
Врачи советуют: «Ждите». И этот отрезок ожидания, в который я ничего не могу сделать, был ужасным. Меня так накрыло, что я оказалась на приеме у психотерапевта.
В самые острые периоды бабушка и мама Мариам ухаживали за ребенком, а сама она лежала «в горизонтальном положении, вся в слезах и со взглядом в пустоту».
Как правило, полное забвение Мариам настигало после прочтений страшилок в интернете.
— У меня были сильные конфликты с мужем из-за телефона. Как только муж видел меня с телефоном, его начинало трясти, и он отнимал у меня мобильник. Хотя я могла читать не про детские болячки, — рассказывает Мариам. — Мои родные прекрасно видели, что мне нужна помощь. Но как поможешь, если человек против? Созрев, я сама сказала мужу: «Саша, вези меня к врачу! Я больше не могу, я жить нормально хочу!» Осколки разума у меня остались, и я сама себе призналась — пора лечиться.
Три недели Мариам провела под пристальным вниманием психотерапевта, ей назначили медикаментозное лечение.
Это было весной, а летом Нелли заговорила, и почти сразу предложениями. Еще полтора года Мариам продолжала работать с врачом, принимать антидепрессанты.
Нелли с папой и мамой
— Вроде бы удалось победить депрессию. В голове прояснилось. И моя семья смогла вернуться к обычной жизни — работать, отдыхать, наслаждаться общением друг с другом. На семейном совете и с участием лечащего врача было принято решение о том, что нужно сменить декорации и попробовать выйти на работу.
В два с половиной года Нелли пошла в садик, а Мариам стала равным консультантом.
«Дочка лежит, как прозрачный лепесточек»Первая беременность Виктории Мордановой из Красноярска была внематочной. Вторая закончилась выкидышем на 19-й неделе — слишком короткая шейка матки, не удерживает плод в утробе. В третью беременность врачи перестраховались и на 12-й неделе зашили шейку.
В 21 неделю швы разошлись. Повторно наложить их не удалось — стенки шейки порвались во время операции. С 21-й недели по 28-ю Виктория пролежала в больнице, не вставая с кровати. Это был единственный способ предотвратить досрочные роды.
Оля
До конца положенного срока Виктория «не долежала», потому что обнаружилась внутриутробная инфекция — у ребенка развился сепсис. Ей вызвали роды. Малыш первую неделю самостоятельно не дышал, его вес был 1 350 граммов.
— У мам, у которых обычные роды, есть так называемые счастливые моменты. Им кладут ребенка на грудь, они его кормят… У нас такого нет, — рассказывает Виктория. — Мне сложно было принять ситуацию. Сложно первый раз подойти к дочке и увидеть ее. Она лежит, как прозрачный лепесточек. И дикий страх, и непонимание того, что ждет нас впереди.
Сложно разговаривать с лечащим врачом, потому что каждый день — новый диагноз. И не знаешь, куда деть себя после этих разговоров.
— Самое страшное, что у нас было, — желудочковое кровоизлияние в мозг с двух сторон, в одной из самых тяжелых степеней, — продолжает Виктория.
— Всего их четыре. У нас была степень «три-четыре». Сказали, что шансы выжить 80% и что это никак не лечится. За этим просто наблюдают.
Из критического состояния дочка Виктории, ее назвали Олей, выбралась достаточно быстро. 7 июня были роды, в середине августа — выписка. Но Виктория покидала больницу с огромным чувством тревоги. Оле грозила глубокая инвалидность.
— Я понимала, что на мне гигантская ответственность. У дочки куча проблем, которые нужно решать. И мне нужно не просто найти хороших специалистов, но и прийти к ним вовремя, не упустив момент. Как это сделать, я не знала, — объясняет Виктория.
Виктория с новорождённой Олей
Чтобы не раскиснуть, Виктория общалась только с мужем (он поддерживал ее максимально и помогал в принятии решений) и «частично с мамой».
— Почему не могла с другими? Потому что они начинали жалеть. И от их жалости становилось еще хуже, прям тошно, — признается Виктория. — Даже папа мой пытался позвонить мне и узнать, как у меня дела, и начинал рыдать в трубку.
Я его спрашивала: «Ты для чего звонишь мне? Поддержать меня или поплакать со мной вместе?» Вдобавок не хотелось всем пересказывать диагнозы, отвечать на их вопросы: «А почему так произошло? И как ты будешь дальше?» Да откуда я знаю? Мне хотелось спокойного общения, а не жалостливых голосочков в трубке. От них еще больше хочется куда-то спрятаться, провалиться, убежать.
Когда дочке было четыре месяца, Виктория узнала про фонд «Право на чудо» и познакомилась с мамами, которые боролись со схожими проблемами. Их советы ей очень помогли. И у Виктории с Олей, к счастью, все получилось.
В полтора года Оля догнала своих обычных сверстников. Сейчас девочке два года и четыре месяца, она ходит в садик. Ее стойкая мама — в «команде спасателей».
Фото: из личных архивов героинь материала
«Я выкину твоего ребенка в окно вместе с кювезом». Мама недоношенной девочки – о воле к жизни и счастье
Подробнее
Поскольку вы здесь.
..
У нас есть небольшая просьба. Эту историю удалось рассказать благодаря поддержке читателей. Даже самое небольшое ежемесячное пожертвование помогает работать редакции и создавать важные материалы для людей.
Сейчас ваша помощь нужна как никогда.
Воспитание недоношенных детей | BabyCenter
29 недель Preemie
By
Symone1026
Привет всем, я новичок в этой группе, и мой мальчик только что родился 10 недель раньше! Я впервые стала мамой, и я не могу осознать, что только что произошло за последние пару дней. Пожалуйста, я приму любые слова ободрения и советы о том, как справиться с такой ситуацией умственно/эмоционально и физически
14 часов назад от Hny20
3
Недоношенный ребенок
By
Hny20
Всем привет Кто-нибудь рожал в 26 недель? 14 часов назад мне нужна помощь пожалуйста У моей 9-месячной дочери кашель уже 3 дня (температуры нет).
Паед порекомендовала бронхолитический препарат от кашля и сказала, что ей будут давать антибиотики только в том случае, если он не пройдет через 2 недели.
Тем не менее, мой ребенок не кашляет днем и ночью, а просыпается с cou 9.000530.10.22 от NeanieZ
2
35-недельная премьера!
By
Danielke
2+
Всем привет! Наш малыш родился 26.10 в 23:57. Он в реанимации, мама и папа дома. Это самая сложная часть. Он там, а мы дома! Они сказали, что он хорошо себя чувствует. Ему нужно некоторое время под синим светом и нужна помощь с кормлением, но в остальном он выглядит великолепно. Сколько длилась ваша 35 неделя
30.10.22 by amykow1636
3
1
Premie и ASD
By
NewMomSoonish
Привет всем.
Моей 35-недельной премьере сейчас 5 лет. Недавно ему поставили диагноз РАС 1 степени (легкий аутизм). Хотите знать, может ли кто-нибудь из ваших недоношенных детей иметь такой же диагноз? А может только я?
Спасибо!29.10.22 от LacerSpacer
2
Родился в 36 недель
К
Gabby231
Здравствуйте, мамы Я первый раз мама с 36 недель и 6 дней недоношенного ребенка, сегодня ей 1 неделя, они должны были положить ее в реанимацию из-за лейкемии ее лейкоциты были низкими, у нее было супер Хорошо и ее белые кровяные клетки тоже хороши
24.10.22 от Gabby231
3
1
Мой 24 -недельный премьера
по
Sanshiv
мой ребенок.
5 июля 2022 года. Пожалуйста, помолитесь за нее. И поделитесь, если у вас есть подобный опыт19/10/22 by angelstuff2012
8
4
Недоношенные дети рождаются с родинками?
By
Tisty21
Сегодня во время моего визита к моему 29-недельнику я заметил у него на плече маленькую приподнятую родинку телесного цвета. И его врач, и медсестра проверили это и сказали, что не о чем беспокоиться, но, естественно, я настроен скептически, лол. Интересно, у кого-нибудь еще дети рождались с чем-то подобным?
16.10.22 от Roasevelts
3
NCC
By
FAMESHA
, поэтому мой мальчик родился в 34+3 дня. , и я действительно хочу знать, как заставить его взять бутылку, чтобы он мог прийти ко мне домой
02.
10.Итак, мой сын выписан из больницы, но после того, как он поел, ему требуется несколько часов, чтобы покакать, и я беспокоюсь, так что я могу сделать, чтобы помочь ему какать
25.09.22 от RUGRAT4899
2
Дела, занимая 30 минут на бутылку
на
MPRINTZ32
Hello — Наши близнецы, рожденные в 35 + 3, завтра три недели. Они легко брали свои бутылочки (2,5 унции) для большинства кормлений примерно за 15-20 минут до последнего дня или около того. Теперь это внезапно занимает у них 25+ минут или они вообще не заканчивают. Есть ли опыт в этом? Увеличиваем ли мы
9/21/22 от Mommaof7now8
3
Aoa — это любой, у кого есть опыт родов за границей без помощи какой-либо женщины. How to l
By
Kanwalateeq
Aoa — это любой, у кого есть опыт родов за границей без какой-либо помощи женского члена.
Как ухаживать за новорожденным через 2 недели, какие-нибудь полезные советы, пожалуйста9/10/22 by Kanwalateeq
2
Similac Neosure Mommas
By
BrooklynMommatoBe
Есть вероятность, что ваш ребенок начал отказываться от корма из новой банки со смесью? Мы купили 3 банки в Нью-Гемпшире со сроком годности 2024, и наш малыш отказался есть больше 2 унций за кормление (обычно съедает 5-6 унций). Связался с педиатром, очевидно, но интересно, если это что-то большее. Я не пу
9/3/22 by BrooklynMommatoBe
10
Poop
By
Tifah05
Как часто ребенок ее кишечника составляет 4 месяца, а 2 недели после каждой корма, которую она опустошает, — это здоровье IR, а не
8/29/22 от Linlin5225
2
9.
На 10 недель раньшеBy
Binabina1017
Мой сын должен был родиться 15 мая и родился 7 марта, он родился весом 3 фунта 11 унций, сильным и здоровым. Это мой первый ребенок, и пока я не увидел его в отделении интенсивной терапии, я винил себя, думая обо всем, что я мог сделать, что могло вызвать это. Пока я не родила ребенка в отделении интенсивной терапии, в любое время я слышал
26/22. Я только что родила ребенка 27 июля, она родилась в 34 недели 3 дня. Она в отделении интенсивной терапии и находится на аппарате искусственного дыхания. Она отлично справляется с кормлениями. Я все еще в больнице с ней, но, возможно, уеду сегодня или завтра. Это мой 4-й и последний, и она родилась с помощью кесарева сечения. Рад познакомиться с другими людьми th
24.08.22 by BbyLuv03
5
Доброе утро ☀
на
Celine829618
Наш сын Элайджа родился в 26 недель в июле, весом один фунт и десять дюймов в длину.
Сегодня срок 29 недель и 3 дня. Процветает все благодаря Богу.
Это путешествие похоже на американские горки, но чтобы пройти его, любой совет по поводу рождения детей в отделении интенсивной терапии приветствуется ❤️ У нас также есть четырехлетняя дочь13/8/22 от DianaAlatorre2894
4
4
Вес
на
TIFAH05
Сколько веса набрала дети каждый раз, как и в 10 недель, она весила 5,6, мы ходили на 14 недель. все хорошо?
5/5/22 от Amykow1636
1
29 недель в NICU
на
Tisty21
Мой маленький парень родился в 29+3, 29,15 и 16 1,000. . С момента своего рождения неделю назад он увеличил кормление до 12 мл, использовал только CPAP для помощи, и даже это было немного отклонено (21%), и до сих пор он просто процветает.
Сегодня был мой первый день дома, у меня был расширенный стаж30.07.22 от Linlin5225
4
3
31 неделя (29 недель из -за ограничения роста) Премия
По
Licaste
Я имел мою девочку 8 июля. на экстренном кесаревом сечении из-за тяжелой преэклампсии. Она родилась от 3 Фунтс провела неделю в отделении интенсивной терапии, кислород нужен был только один день, и теперь она у нас дома с медсестрой. Медсестра будет здесь до следующей недели, и я боюсь оставаться одна и что-то м
28.07.22 by Licaste
2
Паед порекомендовала бронхолитический препарат от кашля и сказала, что ей будут давать антибиотики только в том случае, если он не пройдет через 2 недели.
Тем не менее, мой ребенок не кашляет днем и ночью, а просыпается с cou 9.0005
Моей 35-недельной премьере сейчас 5 лет. Недавно ему поставили диагноз РАС 1 степени (легкий аутизм). Хотите знать, может ли кто-нибудь из ваших недоношенных детей иметь такой же диагноз? А может только я?
Спасибо!
5 июля 2022 года. Пожалуйста, помолитесь за нее. И поделитесь, если у вас есть подобный опыт
10.
Как ухаживать за новорожденным через 2 недели, какие-нибудь полезные советы, пожалуйста
На 10 недель раньшеИскать в этой группе
Неотложная помощь, отделение интенсивной терапии и радость: мама недоношенного ребенка делится своей историей дочь означала, что у нее не было беременности и родов, которых она ожидала. Она рассказала Insight о проблемах рождения недоношенного ребенка.
Обри в отделении интенсивной терапии, справа, и Меган с Обри, слева. Источник: Поставляется
В марте 2020 года я узнала, что беременна. Мы с мужем были в восторге. У нас были проблемы с фертильностью, и мы обратились к лечению овуляции, чтобы забеременеть. После всего одного раунда я забеременела. Мы чувствовали себя очень, очень счастливыми.
У меня было 23 недели плюс два дня беременности, когда я заметила наименьшее количество крови в выделениях. Я не придал этому большого значения — я слышал, что такое может случиться, — но я позвонил в больницу Кэмпбеллтаун (в Сиднее), чтобы получить совет, и мне порекомендовали пройти обследование. Я так спокойно отнеслась ко всему этому, что даже сказала мужу не утруждать себя встречей со мной — к счастью для меня, он не послушал.
Помню, врач, приехавший меня осмотреть, был очень спокоен — я ожидал, что мне скажут, что все в порядке и можно идти домой. Но потом ее лицо изменилось. Я никогда раньше не видел выражения паники на лице доктора, но на ее лице это было написано повсюду. Она нажала аварийную кнопку и выбежала из комнаты. Я повернулась к мужу и сказала: «Ну, это нехорошо».
Реклама
Эмоций было море. Я был в абсолютном ужасе, мне казалось, что в операционной царит полный хаос.
В этот момент я начал сходить с ума и очень расстроился. Я попросила акушерку рассказать мне, что происходит, и она объяснила, что на самом деле у меня четыре сантиметра раскрытия и я рожаю. Меня немедленно доставили в больницу Ливерпуля, чтобы мы могли быть рядом с отделением интенсивной терапии новорожденных (ОИТН).
Следующие 11 дней я провел на американских горках эмоций. Я рожала и не рожала, я начинала сокращаться, а потом все останавливалось, и все выдыхалось. Мне удалось продержаться до 11-го дня, когда моя малышка Обри решила, что с меня хватит.
Во время родов не было времени на обезболивание, поэтому меня отвезли в операционную для экстренного кесарева сечения и сделали общий наркоз, так что я была полностью под наркозом. Из-за этого моему мужу не разрешалось быть рядом со мной. Было много эмоций. Я был в абсолютном ужасе, мне казалось, что в операционной царит полный хаос.
В возрасте 24 недель плюс шесть дней Обри родилась кричащей – по словам медсестер, «злой».
Не та картина, в которую вас учат верить
Все изображения, телепередачи и книги, которые я читала о родах, показывали, как мать баюкает своего ребенка после его рождения, наслаждаясь этим контактом кожа к коже и укрепляя эту особую связь.
Обри, когда она родилась в 24 недели. Источник: Входит в комплект поставки
Когда у вас рождается недоношенный ребенок, вы не получаете этого опыта. На самом деле, вы не получаете никакого опыта, который, как вы думали, у вас будет, и, несмотря на то, что я так довольна своим конечным результатом, я чувствую, что у меня украли мое путешествие во время беременности.
В 24 недели у меня только начали проявляться признаки. У меня не было детского душа, и у меня не было времени «гнездиться» и подготовить ее комнату.
После рождения прошло 11 часов, прежде чем я впервые увидел ее, и 24 часа, прежде чем я впервые прикоснулся к ней. Она была такой крошечной, что почти просвечивала. Она весила всего 660 граммов, и я боялся к ней прикасаться, опасаясь, что сломаю ее. Из-за ограничений COVID мы с мужем не могли находиться с ней в отделении интенсивной терапии одновременно, поэтому все наши взаимодействия с нашим новорожденным происходили наедине и не делились друг с другом.
Меган, ее муж и Обри. Источник: Поставляется
За время пребывания в отделении интенсивной терапии Обри преодолела множество препятствий. У нее была кишечная непроходимость, которая привела к операции по лапаротомии, когда ей было всего 32 недели беременности. Она перенесла множество капельниц, линий PICC, УЗИ и анализов, и все это до того, как она должна была родиться.
Она пробыла в отделении интенсивной терапии в общей сложности 117 дней, поэтому мы были вынуждены вернуться домой без нашей маленькой девочки. Вместо того чтобы вставать среди ночи и кормить грудью плачущего ребенка, мой будильник звонил каждые три часа, и я вставала, чтобы сцедить молоко.
Наконец-то она смогла пойти с нами домой, и сегодня Обри исполнилось 12 месяцев. Она все еще крошечная, но уже как карманная ракета, полная энергии и почти готовая ходить.
Когда я оглядываюсь на то время, это были такие американские горки эмоций. Вы действительно были вынуждены делать это каждую минуту. Теперь я могу сказать, что это сделало меня сильнее.
Несмотря на то, что ее рождение было невероятно тяжелым и невероятно травматичным, я так благодарна за результат, который у нас был, и теперь я могу поддержать других, которые переживают нечто подобное. Я не рад, что мы прошли через это, но мы это пережили, и теперь я могу поделиться своим опытом с другими.
Если вам нужна помощь, вы можете связаться с NurtureLine, бесплатной круглосуточной линией поддержки семей для семей недоношенных или больных новорожденных. Их номер: 1300 622 243
Follow Insight
youtube
Insight — это ведущий австралийский форум для обсуждения и обсуждения историй от первого лица. Подробнее о Insight
У вас есть история или комментарий? Свяжитесь с нами
Insight — ведущий австралийский форум для дискуссий и ярких историй от первого лица, предлагающих уникальный взгляд на то, как мы живем.
Watch Now
Следуйте Insight
YouTube
5 мин. Читать
Опубликовано 10 декабря 2021 года в 15:48, обновлен 23 декабря 2021 года в 16:58
на 3:48. Джемма Уилсон
Источник: Insight
Мисс Крым 2022 признана виновной в дискредитации российской армии после исполнения проукраинской песни
Что сказал Канье Уэст, что заставило Adidas разорвать отношения с рэпером
Вопрос, из-за которого Эндо выгнали из Австралии после прибытия по туристической визе иммиграция в федеральный бюджет
Политика
Ричард рассказал о неподобающем поведении на работе. Теперь ему грозит тюрьма
Австралия
Австралийцы все еще откладывают свою жизнь, чтобы избежать Covid
COVID-19
Российские ракеты нацелены на украинский город Николаев после того, как более 50 стран пообещали увеличить военную помощь
Джина Райнхарт раскритиковала нетболистов, которые «сигнализируют о добродетели».