СЮЖЕТ Родителям детей с аутизмом важно принять своего ребенка

Понять, принять и помочь

«Я хотела покончить жизнь самоубийством, когда мне сказали, что у моего сына аутизм. Хотела даже спрыгнуть с моста в реку, и только осознание того, что будет с моими детьми не будь меня, остановило от того рокового шага», – так начала свою историю Бактыгул Чыныбаева.

Она вспоминает, что это была долгожданная и осознанная беременность. У нее уже была дочка, и они с мужем ждали сына. Его рождение окрылило ее. Ему дали имя Урмат, что в переводе с кыргызского означает «уважаемый».

Жизнь стала налаживаться. Вместе с семьей Бактыгул поехала учиться в Лондон на языковые курсы. Урмату было четыре года, когда она отвела его в детский сад в Лондоне. «Я возлагала на сына большие надежды. Думала, что когда он вырастет, сможет учиться в лучшем университете мира. Но месяц спустя после того, как мы отдали его в детский сад, меня пригласила к себе воспитатель и сообщила шокирующую для меня новость: у сына аутизм. В тот самый момент все мои мечты, связанные с ним, разом рухнули», – продолжила Бактыгуль.

До этого она не обращала внимания на некоторые особенности его поведения: Урмат не откликался, когда его звали по имени, а при общении не смотрел в глаза собеседнику и не переводил взгляд на предметы, на которые ему указывали. Диагноз подтвердился после дополнительного осмотра ребенка, и Бактыгул стала искать причины: винила себя, экологию, врачей.

Фото из личного архива Б.Чыныбаевой

Аутизм — это не болезнь, требующая лечения, а особенность.

«Я кинулась читать всю доступную литературу, чтобы узнать, как и где можно достать чудо-лекарство или специалистов, которые могли бы вылечить сына. Но лишь позже я поняла, что аутизм – это не болезнь, которую можно вылечить. Нужно лишь принять своего ребенка таким, какой он есть, и помочь ему интегрироваться в окружающий его мир», – призналась Бактыгул.

Пока они жили в Лондоне, семью опекали представители соответствующих служб Великобритании. В детском саду от ее ребенка не отказались, напротив, для него выделили еще одного воспитателя, в обязанности которого входило оказание персональной помощи Урмату, обучение его элементарным бытовым навыкам. Параллельно сама Бактыгул получала квалифицированную помощь психотерапевта и психолога.

Новые трудности

После окончания учебы в Лондоне и возвращения в родной Кыргызстан Бактыгул столкнулась с новыми трудностями. «У нас таких детей не принимали в обычный детский сад и школу, причисляя его “к умственно отсталым”. Даже мамочки во дворе дома открыто не разрешали играть своим чадам играть с моим сыном. Это была настоящая дискриминация», – рассказала женщина. Ей стали предлагать «чудо-аппараты» и «чудо-методикам», чтобы «вылечить» ребенка.

По словам Чыныбаевой, по примерным подсчетам общественного объединения родителей, чьим детям поставлен такой диагноз, в Кыргызстане на сегодня насчитывается около 30 тысяч аутистов. «Недавно в республике произошли вопиющие случаи. Мужчина, устав от забот за своим “особенным” сыном, убил его. Другой отец, узнав о диагнозе своего пятилетнего наследника, повесился. К сожалению, у нас родители остаются один на один со своей проблемой. Нет не только бесплатной психологической помощи, но порой и правовой, и финансовой. Особенно страдают те, кто живет в отдаленных кишлаках и аулах», – отметила Бактыгул.

Она призналась, что ей пришлось совмещать и уход за сыном, и работу. Женщина бралась за любые подработки, даже в выходные. На оплату учебы сына в специальных центрах развития, за услуги логопеда и психолога в месяц уходило до 500 долларов США, что по местным меркам – большие деньги. Далеко не все семьи могут выдержать такие испытания.

«Мне повезло, что мой муж не отстранился, а напротив – стал моей опорой. Благодаря его прагматизму, он смог научить сына плаванию, езде на велосипеде, на лошади, и даже игре в большой теннис и волейбол. До него я пыталась научить сына всему этому, но во всех секциях, куда я его приводила, получала категоричный отказ. В этом плане мужской подход очень важен в воспитании сына и в интеграции его в общество», – подчеркнула собеседница.

Помочь другим – значит спасти чью-то жизнь

Благодаря своей неуемной натуре и активной жизненной позиции, Бактыгул Чыныбаева решила внедрить те методы работы, которые уже давно приняты и успешно реализуются в других странах мира. Вместе со своим единомышленниками, родителями детей-аутистов, она разработала клинический протокол по интеграции «особенных» детей в общество. Разработанный ими документ опирается на опыт Великобритании, но с учетом местных условий. В 2017 году они представили этот протокол министерству здравоохранения. Год спустя этот труд был принят, но, к сожалению, по ее словам, он так и не был воплощен в реальную жизнь и остался на бумаге.

Фото из личного архива Б.Чыныбаевой

Бактыгул Чыныбаева с детьми

«Общественное объединение родителей детей-аутистов не раз проводило акции, направленные на улучшение ситуации в этом вопросе. В 2019 году мы добились, чтобы власти республики ратифицировали международное соглашение о признание прав детей-инвалидов», – добавила она.

Объединение решило создать в столице республики Специальный ресурсный центр для особенных детей и подростков. Нашелся даже спонсор, который предложил найти здание для такой благой цели. «Мы нашли одно заброшенное здание и готовы были даже отремонтировать его своими силами. Обратились за разрешением в министерство образования, где один из чиновников заявил: “Зачем нам это делать, если от ваших детей нет никакой пользы обществу! ” В ответ на наши возмущения он просто вытолкнул нас взашей», – еле сдерживая эмоции, рассказала Бактыгуль.

Будучи журналистом, она неоднократно поднимала тему аутизма в своих статьях, но позже поняла, что этого недостаточно. Тема очень сложная и многогранная, требующая постоянного напоминания обществу. А потому она решила открыть блог своего сына в социальных сетях. Этот формат охватывает широкую аудиторию и позволяет рассказывать о проблеме через рассказы о ежедневной жизни мальчика-аутиста.

«Сейчас у Урмата около 19 тысяч подписчиков. У родителей, которые впервые узнали о таком диагнозе своих детей, возникает много вопросов, с которыми раньше столкнулась моя семья. Мы им отвечаем и помогаем советом. Видя такой успех, многие секции и кружки, которые нам раньше отказывали в приеме, теперь стали заявлять, что открыты для нас», – рассказала Чыныбаева.

Вместе с мужем они отремонтировали летнюю кухню во дворе своего дома и открыли там свой центр, где все желающие могут получить от них бесплатную юридическую консультацию и моральную поддержку.

«Для нас важно, чтобы люди поняли, что не стоит тратить зря время и деньги, следуя обещаниям об исцелении. Важно вовремя понять, что аутизм – это не болезнь, требующая лечение, а особенность. Важно принять своего ребенка и помочь ему научиться жить в современном мире», – резюмировала Бактыгул.

Проекты ЮНИСЕФ в Казахстане 

Число детей с аутизмом растет во всем мире, в том числе в Казахстане. Местный офис ЮНИСЕФ активно вовлечен в работу с госструктурами и местным сообществом в решении этой проблемы. Так, по информации руководителя программ ЮНИСЕФ по образованию в Казахстане Татьяны Адерихиной, с прошлого года в республике стартовали сразу три программы сроком на пять лет.

«Первый проект реализуется совместно с министерством здравоохранения, министерством образования и науки, а также министерством труда и социальной защиты по развитию систем поддержки для детей, страдающих аутизмом. Проект нацелен на специалистов, чтобы они могли применять в своей работе грамотные и универсальные методики по развитию детей во всех регионах Казахстана, включая сельскую местность», – сказала Адерихина. Кроме этого, проект включает создание единого в Казахстане информационно-консультативного портала, который будет информировать родителей о мерах господдержки семьям, в которых есть дети с аутизмом.

Второй проект называется «Учимся развивать ребенка». Он предназначен для родителей, которые могут обучиться навыкам ухода за особенными детьми. Эти рекомендации адаптированы к нашим условиям и переведены на русский и казахский языки.

«Уже реализуется пилотный проект в городе Шымкенте, который нацелен на подготовку тренеров, которые должны уметь обучить ребенка необходимым навыкам, преодолеть родителям стресс и морально их поддержать», – отметила руководитель программ ЮНИСЕФ.

Третий проект – это страновая оценка нынешнего уровня инклюзивного образования в республике. Речь идет о том, чтобы подвести итог предыдущих десяти лет в развитии инклюзивности в стране.

«Мы проанализируем, что было успешным, а где были пробелы, чтобы выработать рекомендации на будущее. Кроме этого, будут приняты во внимание успешный опыт передовых стран», – сообщила Татьяна Адерихина. Предварительные результаты третьего проекта будут оглашены в конце текущего года. 

Аутизм у детей (лечение и профилактика)

Детский медицинский центр неврологии и педиатрии у метро Коломенская предлагает услугу — лечение и профилактика аутизма у детей.

В нашем центре работают только высококвалифицированные специалисты, которые окажут всю необходимую помощь при лечении аутизма.

Причины возникновения аутизма у детей

Аутизм у детей — это вид расстройства нервной системы, обусловленный различными факторами. Большинство ученых согласны с тем, что гены являются самым серьезным фактором развития риска заболевания: неправильная мутация, передача по наследству и т. д. Другая теория гласит о том, что аутизм проявляется в результате внешних факторов: плохая экология, сложная беременность и родовые осложнения, применение определенных медицинских препаратов во время беременности. Родители старшего возраста также входят в группу риска. Некоторые люди ошибочно считают, что вакцинация может привести к проявлению заболевания, но это не так. Глобальные исследования показали, что связи между вакцинацией и проявлением аутизма не существует. Заболевание зафиксировано во всех социальных слоях и этнических группах, но в большей степени поражает мужской пол.

Признаки аутизма у детей до года

Проявление аутизма характеризуется сложностями в области социального взаимодействия, проблемами общения и тенденцией к повторному поведению. Симптоматика и их тяжесть варьируются в этих трех плоскостях. Нередко аутизм сопровождается сопутствующими заболеваниями, такими как судорожное расстройство, нарушение сна, проблемы с желудочно-кишечным трактом, проблемы с сенсорной обработкой информации. Способность к обучению и мышлению может варьироваться от одаренных детей до серьезных проблем с ментальным здоровьем, вплоть до инвалидности. Диагностика заболевания может быть достаточно сложной, поскольку нет каких-либо универсальных тестов, анализов крови и пр. способов, явно указывающих на проблему. Врач ориентируется исключительно на поведение и общее развитие малыша. Как правило, точный диагноз ставит группа врачей, – это психиатр, невропатолог и психолог.

Однако в большинстве случаев, родители могут ориентироваться на косвенные признаки проявления болезни. Следует помнить, чем раньше Вы забьете тревогу, тем больше шансов поправить ситуацию. Любой младенец, как правило, социален по своей природе, и это не удивительно, поскольку социальные навыки заложены в нас эволюционными процессами. Малыш реагирует на маму, проявляет радость и огорчение, еще не умея говорить, старается донести до окружающих свои чувства и эмоции. Дети, страдающие аутизмом, испытывают трудности с вовлечением в повседневные человеческие взаимодействия. В возрасте от 8 до 10 месяцев такие младенцы начинают демонстрировать некоторые симптомы, такие как: игнорирование голоса матери, снижение интереса к людям, отсроченную реакцию. В детстве многие дети с аутизмом испытывают трудности с социальными играми, не подражают действиям других и предпочитают играть в одиночку. Они не стремятся к вниманию родителей, не реагируют на их замечания.

Лечение аутизма у детей

К сожалению, не существует универсального лекарства от этого заболевания. Впрочем, это не означает, что родители ребенка с аутизмом должны опускать руки и посыпать голову пеплом. Существует много методик, которые позволяют социализировать такого ребенка. Да, пускай не полностью, но это намного лучше, чем оставить все, как есть. Пусть ребенок и находится сам в себе, но почему бы не помочь ему справляться с ежедневными задачами, чтобы он смог обслуживать себя сам и стал частично независим?! Именно такая задача «максимум» и стоит перед лечащим специалистом. Лечение аутизма процесс сугубо индивидуальный. Терапия, которая прошла на «ура» у одного ребенка, может лишь навредить другому.

Как правило, лечение включает в себя поведенческую коррекцию и лекарственную терапию, она может потребоваться при обнаружении сопутствующих заболеваний, о которых мы упоминали ранее. Проводится работа с членами семьи малыша. Постепенное вовлечение в процесс общения и обучения, может позволить развить ряд социально-ориентированных навыков.

Исследователи разработали ряд эффективных моделей раннего вмешательства, позволяющих добиться существенных результатов. Они включают в себя:

• Работа ребенка с психиатром и педагогом. Подобная терапия ориентирована на достижение четко поставленных задач и целей, которые регулярно оцениваются и фиксируются.
• Вмешательство фокусируется на основных областях, затронутых аутизмом. К ним относятся социальные навыки, вербальное общение, имитация, игровые навыки, повседневная жизнь и двигательные навыки.
• Ребенок взаимодействует с типично развивающимися сверстниками.
• Работа с родителями подразумевает собой их участие в программе лечения, они могут принимать решения и участвовать в процессе.
• В процессе лечения задействована многопрофильная команда, которая, при необходимости, дополняется сторонними узкопрофильными специалистами.

Растущие данные свидетельствуют о том, что определенный процент детей с аутизмом развивается до такой степени, что они больше не отвечают критериям этого заболевания. Существуют разные теории, почему это происходит. Они включают в себя возможность первоначального ошибочного диагноза и успехи в области терапии. Многие дети благополучно ходят в обычную школу, симптомы их заболевания становятся более мягкими и позволяют успешно жить обычной повседневной жизнью. Таким образом, не стоит отчаиваться, если Ваш ребенок получил этот диагноз, – планомерная работа и лечение, забота и любовь родителей способны творить чудеса!

Записаться на прием к нашим специалистам вы можете любым удобным способом — позвонив по телефонам, представленным на сайте, либо заполнив форму обратной связи.

Полное руководство по лечению аутизма: пособие для родителей: убедитесь, что ваш ребенок получает то, что работает!

Немногие состояния были столь же чреваты причудливыми, противоречивыми, неподтвержденными, опровергнутыми и неподтвержденными методами лечения, как аутизм (Foxx, 2008). Основная причина этого напрямую связана с тем, что наука неправильно понимается или игнорируется родителями, профессионалами и парапрофессионалами. Многие люди просто не понимают, как работает наука, в том числе любые родители и парапрофессионалы, не имеющие научной подготовки. Многие профессионалы также не разбираются в науке, как правило, потому, что их образование не предусматривало научной подготовки или ей уделялось мало внимания. К сожалению, это касается многих специалистов, непосредственно работающих с детьми с аутизмом. Есть и другие профессионалы, которые разбираются в науке, но предпочитают или решили игнорировать ее ради профессиональной или денежной выгоды.

Сабрина Фриман (2007) признала все эти факторы и решила что-то сделать, чтобы помочь. Результат: Полное руководство по лечению аутизма: пособие для родителей: убедитесь, что ваш ребенок получает то, что работает! Хотя книга написана для родителей, профессионалы получат большую пользу, потому что теперь они поймут, как оценивать научные подходы к лечению, или получат рекомендации для родителей. Книга также хорошо послужит курсу выпускников по аутизму, этике или анализу поведения. Частью сопротивления является то, что Фриман одновременно является матерью ребенка с аутизмом и опытным социологом с докторской степенью в Стэнфорде. Две другие ее книги, Научи меня языку (Freeman & Dake, 1997) и Наука на продажу в войнах с аутизмом (Freeman, 2003) напрямую связаны с аутизмом и свидетельствуют о глубине ее научных знаний.

Дар Фримен в том, что она пишет о том, что некоторые считают сложными предметами, простым понятным языком. Действительно, она указывает, что научный метод нетруден для понимания и что его знание позволяет принимать рациональные решения, когда дело доходит до оценки следующего лечения или предполагаемого лечения. Цель Фримена — защитить тысячи детей от шарлатанства, а также предоставить родителям и специалистам оценочные инструменты для оценки эффективности лечения.

Книга состоит из двух разделов: «Что работает, а что нет» и «Откуда мы знаем, что работает, а что нет». Раздел 1 предназначен для информирования потребителей, которые будут искать лечение для своих детей, потому что они знают, что оно имеет научную обоснованность. Любой, у кого есть хорошие знания в области науки, найдет этот раздел хорошо сделанным и чрезвычайно полезным. Тем, у кого мало знаний в науке, рекомендуется сначала прочитать Раздел 2, чтобы иметь возможность в полной мере оценить всесторонние оценки, доступные в Разделе 1.

В Разделе 1 каждый основной вариант лечения подвергается следующим вопросам: Что это такое? Какие доказательства того, что это действительно работает, есть у практиков? Как на самом деле выглядит терапия? Буду ли я пробовать это на своем ребенке? Что еще я думаю? Какие дополнительные исследования я бы хотел, чтобы исследователи сделали в этой области? Кто еще рекомендует за или против лечения? Итак, вы все еще стоите перед дилеммой? В чем суть? По мнению рецензента, ответы, как правило, точны и соответствуют репутации Фримена как неутомимого защитника прав детей с аутизмом на научно обоснованное лечение. Обзор литературы исчерпывающий.

В рамках поведенческой терапии Фриман изучает прикладной анализ поведения, интенсивную поведенческую терапию (ИПТ) на дому или в центре, ИТТ в школе и то, что она называет ответвлениями ИТТ, включая тренировку основных реакций и парадигму естественного обучения (ПРТ). / НЛП), поддержка позитивного поведения (PBS), вербальная поведенческая терапия и тренировка беглости речи. Фриман сообщает, что она внедрила интенсивную программу поведенческого лечения на дому, основанную на новаторской работе Ивара Ловааса (Ловаас, 19 лет).87) и что ее дочь, которая сейчас уже взрослая, добилась невероятных успехов. Тем не менее, она предупреждает читателей, что ее анекдотическое сообщение об этом результате не должно склонять их к использованию этого метода, даже если оно исходит от кого-то, кто уважает науку. Скорее, она заявляет, что то, что должно быть убедительным, — это «множество 90 005 научных 90 006 доказательств, лежащих в основе метода» (стр. 18), и именно такие доказательства побудили ее решить использовать ИПТ со своим ребенком.

Высококачественные школьные программы IBT поддерживаются научными исследованиями. Хотя все дети получили пользу от этих программ, наиболее значительных успехов добились дети, начавшие лечение в возрасте до 5 лет. Если бы она жила в Нью-Джерси, когда ее дочь была маленькой, Фримен серьезно подумал бы о том, чтобы отправить ее в Принстонский институт развития ребенка. Ответвления IBT получают справедливую оценку, основанную на литературе на сегодняшний день, и виды исследований, предлагаемых исследователям, работающим в различных областях, превосходны. В обзоре Фримана ФРТ/НЛП кажутся многообещающими, но нет достаточных научных данных, чтобы предположить, что они глобально эффективны в улучшении состояния аутизма. На основании научных исследований, проведенных на сегодняшний день, вербально-поведенческая терапия описывается как новое лечение, но не как средство, которое следует применять исключительно для облегчения симптомов или состояний аутизма. То же самое можно сказать и о тренировке беглости речи, поскольку существует ограниченное количество данных, указывающих на его надлежащее использование при определенных недостатках аутизма.

Суть Фримена в отношении PBS заключается в том, что «нет никаких доказательств того, что PBS является чем-то большим, чем философия, а не наука. Следовательно, нет никаких доказательств того, что PBS улучшает состояние при аутизме» (стр. 59). Она призывает исследователей PBS отказаться от антинаучной и антиинтеллектуальной дисциплины, которую они разработали, и вернуться в область прикладного анализа поведения, где они могут конкурировать с исследователями-аналитиками поведения и «должным образом изучить и оценить свои исследования PBS их академические коллеги из ABA». (стр. 58). Ее последнее замечание по поводу PBS заключается в том, что в ее литературе аутизм представляется как совершенно другая инвалидность. В мире аутизма PBS дети «кажутся очень мягкими, и все поведенческие проблемы легко контролировать, пока окружающая среда «перестроена». эта группа» (стр. 58). Ее предостережение состоит в том, что, возможно, дети в исследованиях PBS «не являются классически аутичными» (стр.  58). Изучив литературу и основываясь на том, что она живет в регионе, где PBS широко используется школьными округами и при поддержке правительства, Фриман выражает свое мнение, что «позитивная поведенческая поддержка — очень опасная сфера для детей с аутизмом» (стр. 56). Она считает, что PBS — это своего рода религия политической корректности, которая «лишает детей с аутизмом доступа к проверенным, научно обоснованным методам лечения» (стр. 56). Она даже находит термин «позитивное», связанный с поведенческой поддержкой, оскорбительным, потому что он «несет в себе предположение, что практикующий PBS отличается от своего «злого» бихевиористского коллеги ABA» (стр. 57).

В разделе «Другие школьные методы лечения» Фриман рассказал о TEACCH, детской школе Центра медицинских наук Колорадо, Giant Steps (Канада), терапии Хигаси/повседневной жизни и дошкольном учреждении Уолдена. Суть ее выводов заключается в том, что на сегодняшний день недостаточно данных исследований, чтобы сделать вывод о том, что TEACCH является эффективным методом лечения или что вмешательство Playschool для лечения аутизма существенно улучшает состояние аутиста. Она не находит достаточных доказательств того, что в школе Хигаси или дошкольном учреждении Уолдена есть эффективная учебная программа для уменьшения симптомов, связанных с аутизмом, или для лечения и обучения детей, страдающих аутизмом. Она не нашла доказательств в поддержку гигантских ступеней.

Раздел «Терапия под руководством ребенка/родителя» включает в себя модель рабочего времени (Гринспен/развитие, индивидуальные различия, отношения) (DIR), программу Options Institute/Son-Rise, интервенции по развитию отношений (RDI) и Программа «Учимся говорить». Две терапии, DIR и RDI, не получили достаточных научных данных, чтобы сделать вывод об их эффективности для лечения детей с аутизмом. Не было никаких доказательств в поддержку программ Son-Rise и Learning to Speak как эффективных методов лечения. У Фриман был личный опыт с DIR несколько лет назад, потому что она выбрала его для своего ребенка, когда ей впервые поставили диагноз. Философия DIR, которая превращает все, что делает ребенок, в социальное взаимодействие, была лично очень привлекательной, и это лечение предлагалось психиатром, поставившим диагноз ее дочери. Вскоре после этого Фриман отказался от DIR, потому что, несмотря на его личную привлекательность, не было никаких данных, подтверждающих его. Суть ее заключалась в том, что «мой ребенок тратил впустую свое время, а я тратила впустую свои деньги» (стр. 139).).

Биомедицинские методы лечения знакомы многим родителям детей с аутизмом. Они включают в себя диету и пищевую терапию безглютеновой и безказеиновой диеты, кандидозную диету, диету с дефицитом питательных веществ, кетогенную диету, хелатирующую терапию, внутривенную иммуноглобулиновую терапию, секретиновую терапию и терапию витамином B6 и магнием. Хотя этим теориям уже 30 лет, ни одна из них не имеет независимой научной поддержки. Пока это не так, Фримен считает их использование чистым экспериментом над ребенком.

Хелатирующая терапия заключается в удалении вредных токсинов металлов из организма путем введения в организм хелатирующих агентов. Они связываются с ионами металлов, а затем удаляются. Хелирование является признанным методом лечения детей с отравлением свинцом, но не детей с аутизмом, у которых нет хронической интоксикации тяжелыми металлами. Хотя многие причудливые методы лечения являются дорогостоящими с точки зрения денег и потерянного времени, хелатирование может привести к ужасным медицинским осложнениям, включая смерть. Суть Фримена пугает. Хелатирование ребенка без признаков отравления тяжелыми металлами — это эксперимент с высокой степенью риска. Нет никаких доказательств в поддержку хелирования как эффективной терапии для детей с аутизмом.

Недостаточно доказательств в поддержку любого типа диеты и лечебного питания в качестве эффективного лечения симптомов, характеризующих аутизм. К сожалению, родителей привлекают эти подходы, потому что они могут контролировать и следовать им, и они соответствуют роли родителей воспитателя и кормильца. К диете и нутритивным вмешательствам в чистом эксперименте добавились внутривенная иммуноглобулиновая терапия, секретиновая терапия и терапия витамином B6 и магнием. Хотя Фримен никогда не стесняется выражать свое мнение, основанное на обзоре литературы, она всегда предоставляет список государственных и частных агентств, которые не рекомендуют лечение или заявляют, что оно не соответствует научной версии теста на запах.

Речевая и языковая терапия включает программу Fast ForWord, метод Ханена, процессы обучения Линдамуда-Белла и модель SCERT. Ни у одного из четырех нет никаких доказательств в поддержку их использования в качестве эффективного лечения для улучшения языковых нарушений, связанных с аутизмом, или для облегчения его симптомов. Фримену особенно хотелось бы, чтобы разработчики модели SCERTS протестировали свой протокол в сравнении с его основным конкурентом — интенсивным поведенческим лечением. Она делает это предложение для ряда методов лечения, особенно тех, которые критически относятся к интенсивному поведенческому лечению.

Секция различных методов лечения представляет собой настоящую галерею мошенников. Присутствуют все классические причуды, включая обучение слуховой интеграции, краниосакральную терапию, терапию с помощью дельфинов, облегченное обучение общению, удерживающую терапию, терапию сенсорной интеграции и терапию зрения. Другие в списке включают арт-терапию, музыкальную терапию и терапию с помощью домашних животных. Поскольку арт-терапия и музыкальная терапия считаются относительно безвредными и не слишком дорогими, большинство профессионалов, как правило, не обращают на них внимания при обсуждении вредных вмешательств. Арт-терапия не имеет доказательств поддержки, и нет достаточных доказательств того, что музыкальная терапия считается эффективным средством лечения симптомов аутизма. Фриман рекомендует удалить термин терапия от музыки, и я бы добавил искусство. Некоторым детям с аутизмом нравится музыка и искусство, и их можно использовать в качестве поощрения и для обучения проведению досуга. В этой ограниченной роли оба могут иметь место в детской программе.

Хотя катание на дельфине может укреплять ребенка с аутизмом в Центре дельфинов (2000 долларов США в неделю в течение 1–3 недель лечения), нет научных доказательств того, что это эффективное лечение. Этот вид терапии относится к разряду тех, которые по существу игнорируются учеными, поскольку рассматриваются как не вредные, а просто дорогие. И это не тот тип повседневной терапии, который заменит эффективное вмешательство, такое как прикладной анализ поведения. Его лучше всего использовать родителям, у которых есть деньги и которые любят отдых на соленой воде.

Совет Фримена относительно терапии с участием домашних животных заключается в том, что «владение послушной, любящей собакой не несет в себе негативных последствий» и «этот опыт может оказаться полезным для вашего ребенка; однако не ждите терапевтических результатов» (стр. 332). Учитывая, что нет достаточных доказательств, чтобы заключить, что эта терапия эффективна, собака из приюта будет служить так же хорошо, как дорогостоящая, специально обученная собака-терапевт.

Зрительная терапия и краниосакральная терапия обычно не используются для людей с аутизмом, хотя они рекомендуются при других состояниях, недомоганиях, заболеваниях и инвалидности. Нет никаких доказательств или недостаточно доказательств, чтобы рекомендовать его при аутизме или любой другой проблеме. Quackwatch (ведущий веб-сайт, посвященный вредным методам лечения) включил краниосакральную терапию в список нерекомендуемых методов лечения. Использование терапии зрения для детей с ограниченными возможностями обучения в виде упражнений для глаз или специально тонированных очков не поддерживается ни одной профессиональной академией педиатрической или детской офтальмологии.

Много было написано с критикой и осуждением аудиальной интеграционной терапии, тренинга облегченной коммуникации, удерживающей терапии и сенсорной интеграционной терапии (Jacobson, Foxx, & Mulick, 2005), и Фриман продолжает эту практику. Эти методы лечения особенно коварны, потому что они отнимают драгоценное время у эффективной терапии и очень соблазнительны для родителей, которые отчаянно хотят помочь своим детям с аутизмом. Слуховая интеграционная терапия не только неэффективна; это может быть очень дорого. Я знаю несколько ситуаций, когда родители, которые не могли себе этого позволить, тратили тысячи долларов на это лечение. Холдинговая терапия основана на психоанализе и следует общему курсу психоанализа в США, то есть со временем она потеряла популярность и, скорее всего, будет практиковаться или применяться в Нью-Йорке. Это пошло по пути Бруно Беттельхейма, матерей-холодильников и представления о том, что у ребенка с аутизмом есть «проблемы с привязанностью».

Терапия сенсорной интеграции была благом для эрготерапии, потому что основная предпосылка состоит в том, что аутизм является формой сенсорной дисфункции. Хотя доказательств его эффективности мало или совсем нет, бесчисленное количество детей с аутизмом получают его в школе как обязательную по закону часть своей индивидуальной образовательной программы. Родителям это нравится, потому что сенсорное вмешательство, предназначенное для удовлетворения неврологических потребностей ребенка, имеет как раз то количество телесно-психических ощущений, которое необходимо. Детям, кажется, это нравится, потому что веселый эрготерапевт чистит вам руки, качает вас на качелях или карусели или сжимает ваши руки — это довольно хороший способ провести «лечебный сеанс».

В зале позора причуд и аутизма нет ничего выше, чем облегченное общение. Это терапевтическое вмешательство является убедительным доказательством того, что Г. Л. Менкен был прав, когда сказал, что «никто никогда не разорялся, недооценивая интеллект американской общественности». Было бы достаточно плохо, если бы облегченное общение было просто бесполезным и дорогостоящим, но оно также сопряжено с риском для родителей и опекунов, учитывая количество из них, которые были ложно обвинены посредством облегченного общения в сексуальных домогательствах к своим детям и обвинениям. Любой, чей ребенок получает облегченную коммуникацию, является просто обеспокоенным фасилитатором, которому не будет предъявлено обвинение в сексуальном преступлении.

Положительным моментом является то, что есть некоторые свидетельства того, что лечебная физкультура может иметь некоторое ограниченное краткосрочное влияние на стереотипное поведение людей с аутизмом. И никто не может утверждать, что занятия спортом не полезны для всех нас, особенно для тех, кто склонен к ожирению. Фриман поддерживает включение упражнений в повседневную жизнь ребенка, но предупреждает, что любые программные усилия должны включать поведенческого аналитика, цели и некоторый мониторинг данных, чтобы ценное терапевтическое время не было потрачено впустую.

В Разделе 2 представлены основные правила и инструменты, которые позволяют оценить методы лечения аутизма, описанные в Разделе 1. Фриман выходит за рамки научного метода, чтобы посмотреть, как финансируется наука, как может проскользнуть предвзятость, политика исследований и что представляет собой лженауку. Ее цель в этом разделе состоит в том, чтобы защитить родителей от некомпетентных исследователей или незаконных поставщиков лечения аутизма, чтобы защитить их детей от шарлатанства, которое широко распространено при аутизме.

Freeman превосходно справляется с этой задачей. Она начинает раздел с вопроса «Зачем интересоваться наукой?» затем последовало обсуждение «экспертов и исследователей», в котором читатели этого журнала узнают брандисианца, поднимающего камень и впускающего солнечный свет внутрь. Хотя исследователи и эксперты по аутизму знают, что Фримен говорит родителям здесь, большинство из них неохотно делится этим. с теми, кто не входит в наш внутренний круг. Например, Фриман предупреждает, что «есть несколько очень умных, талантливых исследователей, которые проводят предвзятые исследования, которые они часто публикуют в рецензируемых журналах» (стр. 384). Ее обсуждение мира академических публикаций раскрывается на нескольких уровнях. Рассмотрим эти актуальные заголовки: «Продвижение важнее проблем качества», «Экспертная оценка — необходимая, но недостаточная» и «Раскройте источник финансирования исследования».

Включен мини-курс по планированию эксперимента, в котором обсуждаются преимущества и недостатки меж- и внутрисубъектных планов, факторных планов и планов с одним испытуемым. Рассуждение Фриман о том, как исследования становятся предвзятыми и как этого избежать, превосходно, как и ее трактовка различных типов предвзятости. Будучи социологом, Фриман знает, как обойти набережную, когда она иллюстрирует, как исследователи по ошибке разрушают свои собственные хорошо спланированные исследования по лечению аутизма. Она завершает книгу красными флажками шарлатанства.

Эту книгу должен прочитать каждый родитель, у которого есть ребенок с аутизмом, потому что на ее страницах содержится неприкрашенная правда о том, что работает, а что нет, и как различать. Если вы работаете с родителями, предложите им купить копию. Если вы работаете в школе или агентстве, убедитесь, что эта книга есть в библиотеке. Если вы преподаете анализ поведения, используйте книгу, чтобы познакомить своих учеников с автором, чьи произведения элегантны, прямолинейны и предельно честны.

Чтобы лучше понять источник страсти, побудившей Фримена написать эту книгу, прочтите «Наука на продажу в войнах за аутизм» (2003 г.), в котором описывается знаменательная судебная тяжба между семьями с детьми с аутизмом и правительственными и академическими наемниками. Хотя я никогда бы не пожелал, чтобы кто-либо прошел через то, что Сабрина Фриман пережила в своей длительной борьбе за то, чтобы наука применялась к ее дочери, она взяла свое разочарование и гнев и превратила их в две очень заставляющие задуматься книги, которые родители с детьми с аутизм и те из нас, кто их лечит, должны быть очень благодарны.

Руководство для родителей по исследованиям в области терапии аутизма, проведенным Greenspan Floortime

Как родители могут извлечь уроки из исследований в области терапии аутизма, чтобы помочь своему ребенку? Это может быть сложно. Это особенно верно для психологических исследований по терапии аутизма. Мы уже написали руководство для родителей, которое поможет разобраться в исследованиях методов прикладного анализа поведения (АВА) для детей с аутизмом.

Здесь мы перевели эту исследовательскую работу из Университета Оттавы в Канаде, выполненную двумя трудотерапевтами, на удобный для родителей язык, чтобы помочь родителям лучше понять ключевые различия между подходами к терапии аутизма. Мы надеемся, что родители получат пользу от лучшего понимания этого важного исследования терапии аутизма на Floortime.

Исследования в области терапии аутизма показывают положительные результаты вмешательств Greenspan Floortime для детей с расстройствами аутистического спектра

Дети и малыши с аутизмом часто сталкиваются с серьезными проблемами в своих социальных отношениях в школе и дома. В зависимости от тяжести состояния у них могут возникнуть проблемы с общением, дружбой или близкими семейными узами. Для детей с диагнозом аутизм доступны различные виды терапии, которые могут помочь семьям улучшить социальные способности своего ребенка.

В одном исследовании сравнивались результаты лечения детей с аутизмом при использовании различных терапевтических подходов: Greenspan Floortime и прикладного поведенческого анализа (ABA). ABA — это хорошо известный и зарекомендовавший себя подход, при котором терапевты обычно разбивают поведение на небольшие шаги, которые можно поощрять или вознаграждать. Эти маленькие шаги затем могут быть объединены в большие функциональные способности ребенка. Однако критика подхода ABA заключается в том, что улучшение поведения может не происходить в реальной среде школы или дома, где ребенок больше всего в этом нуждается. Напротив, Floortime предлагает методы вмешательства, которые могут использоваться в течение обычного дня ребенка родителями, опекунами или терапевтами, так что результаты с большей вероятностью «закрепятся» в реальном мире. Кроме того, поскольку график развития каждого ребенка с аутизмом уникален, терапия работает лучше всего, когда ее можно адаптировать к конкретному ребенку и к тому этапу, в котором он находится в своем развитии.

В этом исследовании участвовала одна семья, которая использовала Greenspan Floortime со своим ребенком. Проведенный тип исследования был назван «исследованием одного субъекта», потому что вместо того, чтобы следить за когортой или группой людей, он очень внимательно следит за одним конкретным человеком. Измерение, используемое в качестве индикатора улучшения состояния ребенка, представляло собой «круги общения», описанные доктором Стэнли Гринспеном, где общение инициируется и закрывается субъектом и кем-то еще (обычно родителем или опекуном, или терапевтом, работающим с ребенком). с ребенком). Количество и сложность этих кругов общения измерялись до, во время и после исследования. Этот ребенок показал статистически значимую разницу в кругах общения между фазами исследования, что свидетельствует о том, что метод Greenspan Floortime является эффективной терапией для детей с аутизмом.

Что такое подход Greenspan Floortime?

Подход Greenspan Floortime — это метод вмешательства, который работает над продвижением ребенка с особыми потребностями через этапы развития, следуя примеру ребенка во время игры и опираясь на то, что ребенок делает, чтобы поощрять более и более эффективное взаимодействие. Эти взаимодействия называются «кругами общения», потому что они инициируются или открываются, а затем идут туда и обратно между участниками, пока не закроются или не закончатся.

Во время Floortime родитель или опекун спускается «на пол» и играет со своим ребенком в течение 20–30 минут, поощряя его или ее взаимодействовать, открывая и закрывая как можно больше кругов общения. Этот метод вмешательства особенно интересен для эрготерапевтов, потому что он происходит в реальной среде ребенка. Это устраняет пробел, иногда наблюдаемый в поведенческих подходах, которые подкрепляют поведение в терапии, но не в собственном доме или в школьной среде ребенка. Greenspan Floortime также рассматривает каждого ребенка как уникальную личность и подходит к их ситуации целостно, уделяя особое внимание взаимоотношениям детей и их внутреннему психическому состоянию . Поведение подкрепляется внутри отношений, а не извне через систему вознаграждений.

Исследование одного субъекта: Кто был предметом?

В этом исследовании испытуемым был мальчик в возрасте трех с половиной лет, у которого аутизм был диагностирован в возрасте двух с половиной лет. Он был принят на работу благодаря рекламе исследования, опубликованной Обществом аутизма. Ранее он не проходил интенсивного лечения, и у него не было никаких других состояний, которые могли бы повлиять на исследование. Информированное согласие было получено от его матери, и совет по этике в местном университете наблюдал за этикой исследования.

Мальчик в этом исследовании достиг физических вех, таких как ползание и ходьба, кормление и приучение к туалету, в обычные сроки, но его языковые и игровые навыки были задержаны. Он был невербальным и использовал только несколько произнесенных слов для общения. Он использовал коммуникационную систему обмена изображениями (PECS), чтобы делать выбор во время перекуса или приема пищи. Он был зачислен в общественный детский сад, и в школе его поддерживали эрготерапевты и логопеды. Чтобы выразить свои потребности, он мог взять взрослого за руку и показать, что он хочет, но во время игры происходило мало взаимодействия, и он не мог хорошо пользоваться игрушками.

Исследование началось с измерения его функционирования с помощью некоторых стандартизированных тестов, таких как Шкала оценки детского аутизма (CARS), которая отличает детей с аутизмом от детей с другими задержками развития. Тест проводил детский эрготерапевт. Другим тестом был «Сенсорный профиль», стандартизированный опросник для детей в возрасте от 3 до 11 лет, который оценивает способность ребенка обрабатывать сенсорную информацию. Третьей оценкой была Функционально-эмоциональная шкала оценки (FEAS), которая пытается определить эмоциональные способности ребенка в контексте семейных отношений. Мальчик и его мать также наблюдались в отношении шести вех развития эмоционального функционирования доктора Гринспена. Эта информация до вмешательства была важна, потому что она использовалась для отображения любых изменений, связанных с использованием вмешательств Greenspan Floortime.

В этом исследовании круги общения использовались как одна переменная, которую можно было измерить. Их можно наблюдать и подсчитывать, их можно суммировать и собирать на протяжении всего исследования, а также использовать для демонстрации прогресса в соответствии с рамками. Все сеансы в исследовании записывались на видео, а затем по просмотру видео определялись круги общения. Во время интервенционной фазы исследования мать мальчика также попросили вести дневник, чтобы записывать его успехи дома.

Ребенок посещал четыре раза в неделю 45-минутные сеансы в частной клинике. Во время этих занятий вместе с ним участвовала мама мальчика. Первые 30 минут каждого сеанса использовались для наблюдения во время первой фазы и вмешательства во время второй фазы исследования. Последние 15 минут каждого сеанса включали обсуждение с матерью мальчика либо путем сбора данных от нее, либо путем обучения ее методам вмешательства Greenspan Floortime.

Наблюдение

Каждый раз, когда за мальчиком наблюдали, ему давали соответствующие возрасту игрушки и материалы, такие как куколки, игрушечные машинки и гараж, а также мягкие игрушки. Материалы были предназначены для предоставления сенсорных, причинно-следственных и символических игровых возможностей.

Вмешательство

Вторым этапом исследования был этап вмешательства, который длился 28 сеансов или семь недель. Стадия вмешательства в три раза превышала продолжительность стадии наблюдения, что помогло исследователям увидеть, действительно ли происходят изменения, а не являются ли они просто естественными вариациями в поведении. Во время интервенционной сессии мать мальчика была обучена методам Greenspan Floortime. Терапевт учил мать разным вещам, например, намеренно давать ребенку игрушку, отличную от той, которую он просил (что они называли «намеренным препятствием», но большинство родителей назвали бы это «дружеским поддразниванием»), участвовать в притворной игре, например притворяться спящим, и используя словесные внушения, когда она играла со своим ребенком. Матери предлагалось практиковать различные стратегии, чтобы поддерживать интерес сына, и внимательно следить за ним на предмет признаков того, что он теряет интерес или становится подавленным.

Исследователи сняли видеозапись сеансов и собрали данные о них, представив информацию в виде графиков и других визуализаций данных. Статистический анализ был проведен на данных исследования. Результаты исследования подтвердили, что у исследуемого мальчика был аутизм от легкой до умеренной степени на основании его стандартизированных тестов. Он был по существу невербальным и использовал игрушки неуместно (имеется в виду, что он часто бросал игрушки или очень внимательно концентрировался на какой-то незначительной части игрушки). Он часто занимался бегом или вращением, что нарушало его способность участвовать в повседневных делах. Он легко отвлекался, когда в окружающей среде было много сенсорной стимуляции. Ему нравилось прикасаться к людям или предметам, но ему не нравились прикосновения, связанные с уходом за собой. Он отставал в своих эмоциональных вехах развития. Его мать, с другой стороны, получила «нормальную» оценку за свою способность спокойно и чутко общаться с сыном. Однако она, как правило, использовала слишком сложный язык и слишком много говорила во время общения, что мешало удерживать внимание ребенка.

Журнал матери

В ходе исследования мать вела дневник, в котором записывала сеансы, которые она проводила каждый день — в среднем три раза в день. Она проводила более короткие сеансы в будние дни, и обычно они были связаны с его повседневными делами, такими как принятие ванны или прием пищи. В выходные у нее были более длительные сеансы, до 45 минут, где было больше игр и больше кругов общения. Журнал показал прогресс в способностях ребенка увеличивать сложность игр, в которые они играли, и играть в них с другими членами семьи. Мать также отметила в своем дневнике, что ее сын начал общаться с ней, разыскивая ее или изобретая новые игры. Он по-прежнему не слишком много притворялся, но использование игрушек стало более уместным, например, кормление куклы из бутылочки.

Мать также поделилась своими личными впечатлениями об успехах своего ребенка в своем дневнике. Общение между ней и ее ребенком стало более спонтанным, и круги общения стали более быстрыми, даже когда они были невербальными. Она была в восторге от того, что ее ребенок смог принять участие в детских мероприятиях, не испытывая стресса. Она отметила, что после вмешательства ее сын смог слушать, как его отец читает сказку на ночь и показывает картинки, тогда как раньше он вырывал книгу из их рук. Эти занятия стали источником общего удовольствия, которое они захотели повторить. «Сердце согревает, — писала она, — видеть своего ребенка с ликованием в глазах».

Эффективность Greenspan Floortime при аутизме

Цель этого исследования одного ребенка и его семьи заключалась в том, чтобы определить, является ли Greenspan Floortime эффективным вмешательством для ребенка с диагнозом аутизм. Собранные данные сильно различались, потому что измеряемые круги общения часто сильно различались как по продолжительности (10 минут против 45 минут), так и по возрастающей сложности взаимодействий. Однако, несмотря на различия в собранных данных, число взаимодействий на этапе наблюдения в исследовании существенно различалось по сравнению с этапом вмешательства в исследовании. Это исследование показало обнадеживающие доказательства того, что Greenspan Floortime приносит пользу детям с аутизмом, которые используют его в качестве вмешательства. Также было бы полезно провести дополнительные исследования на более крупных группах детей и их родителей.

Заключение

Детям с диагнозом аутизм полезны программы раннего интенсивного вмешательства. Метод Greenspan Floortime представляет собой интервенционный подход, который становится популярным и используется все большим числом клиницистов и родителей. Было проведено мало исследований по этому подходу, несмотря на его популярность. Это исследование с участием одного субъекта было проведено, чтобы лучше понять эффективность подхода Greenspan Floortime и оправдать дополнительные исследования использования этого вмешательства с детьми с расстройствами аутистического спектра.