я работаю в хосписе — Про Паллиатив

Татьяна Парфенова работает в самарском хосписе медицинским психологом уже двадцать лет. Предлагаем познакомиться с ее рассказом, опубликованным самарским порталом «Большая деревня», — о собственной мотивации и борьбе с выгоранием, о коллективе, который не может не быть командой, и пациентах, которых невозможно забыть.

 

Про хоспис

Медицинский психолог Татьяна Парфёнова. Фото из личного архива

Самарский хоспис — это автономная некоммерческая благотворительная организация. Основу финансирования составляют субсидии из областного бюджета, гранты, поддержка фонда помощи хосписам «Вера», пожертвования юридических и физических лиц. Для пациентов все услуги абсолютно бесплатны. Чтобы начать их получать, достаточно обратиться к нам с документами: справкой из онкодиспансера и направлением из поликлиники.

Работа хосписа начинается с выездной службы: мы оказываем помощь пациентам на дому. К тем, чье состояние часто меняется, приезжаем ежедневно, к «стабильным» — раз в семь-десять дней. И только если человек высказывает желание сменить обстановку, дать отдых родным или оказаться под наблюдением медперсонала 24 часа в сутки, можем предложить ему лечь в стационар. Там всего четыре одноместные палаты — в то время как на выезде мы можем обслуживать 50-60 пациентов.

Срок пребывания в стационаре составляет от двух недель до месяца, после чего пациент возвращается под крыло выездной службы. Если же его состояние ухудшается настолько, что транспортировка становится опасной, он остается в хосписе до конца — обычно в таких случаях счет идет на дни. Бывает и наоборот: человек, которому осталось совсем немного, говорит, что хочет провести это время дома. Тогда мы, конечно, его отпускаем — хотя понимаем, что с медицинской точки зрения здесь ему было бы лучше.

Родные могут приходить в хоспис в любое время и находиться здесь круглосуточно. Если они остаются на ночь, мы предоставляем кушетку, постельные принадлежности, по возможности стараемся накормить. В остальное время пациент в палате один. В его распоряжении — функциональная кровать, телевизор, микроволновка, холодильник, душ, туалет и, конечно, кнопка вызова персонала. Некоторые даже сравнивали наш стационар с раем или пятизвездочным отелем — у каждого свое представление о месте, где ему хорошо.

 

Про коллектив

Костяк команды, особенно на выездной службе, сохранился еще с 1999 года. Она небольшая — многие сотрудники совмещают сразу несколько должностей. Администрация состоит из главного врача, его заместителя, главного бухгалтера, он же просто бухгалтер, и диспетчера, он же секретарь и эйчар. В выездной службе пять медсестер, старшая медсестра, сестра-хозяйка, она же социальный работник, два водителя и два врача. Главный врач и его заместитель тоже часто выезжают и консультируют пациентов. Медицинский психолог — один на выездную службу и стационар. Там один врач, медсестра и младшая медсестра. Еще есть волонтеры — они помогают в бытовых вопросах, при необходимости замещают водителей выездной службы, общаются с пациентами или занимаются с ними рукоделием.

Работать в хосписе тяжело — в первую очередь, эмоционально, а порой и физически, поэтому нанимая медперсонал мы тщательно оцениваем психологическую устойчивость кандидата, его комплекцию и особенности здоровья. Сначала разговариваем, чтобы понять, что человек вообще знает о нашей специфике, — некоторые отсеиваются уже после этого. Потом приглашаем на пробное дежурство, затем следует трехмесячный испытательный срок.

Патронажный уход Buurtzorg: голландский опыт малых командBuurtzorg — система патронажного ухода, перевернувшая голландское здравоохранение. Ее придумал бывший медбрат Йос де Блок, и сегодня Buurtzorg – самоуправляемые команды медсестер и медбратьев – известны по всему миру.

По ночам и в праздники доктора не дежурят — просто все время находятся на связи. Пациенты остаются на попечении медсестер и младших медсестер, то есть нянечек. Сейчас на этих позициях по большей части женщины пенсионного и предпенсионного возраста, а одно время работали студенты медуниверситета: сначала нянечками, до третьего курса, а потом медицинскими сестрами. Когда оканчивали вуз, приводили на свои места других студентов. Говорили, что едва ли есть другое место, где можно так научиться уважению к личности пациента. Одно дело лечить рак гортани, а другое — Ивана Ивановича с раком гортани, и в хосписе эта разница видна как нигде. Здесь ты не можешь работать с болезнью — только помогать человеку.

Однажды только что поступивший пациент сказал: «Ну, у вас тут хоть нормальные человеческие лица! Люди вокруг смотрят на меня, как будто я уже умер, а я хочу видеть улыбки, хочу продолжать жить!»

Наши дни наполнены и слезами, и смехом, и колоссальной любовью. Тут нет места формальному общению. Когда я плачу, я могу быть уверена, что меня обнимут и поддержат.

 

Про выбор профессии

Когда я заканчивала школу и выбирала, кем хочу стать, моя сестра уже училась в мединституте, так что я часто видела ее учебники и конспекты. Меня увлекло строение нервной системы человека, и поступая в вуз я выбрала направление клинической психологии.

После окончания университета стала работать в детском реабилитационном центре и продолжала тесно общаться со своей бывшей преподавательницей с кафедры терапии Мариной Александровной Шампанской. Она с 1995 года входила в группу волонтеров, которые заботились об онкологических пациентах, нуждающихся в паллиативной (поддерживающей) помощи, и была одной из инициаторов создания хосписа в Самаре. Его открыли в 1998 году.

Марина Александровна предложила мне вместе с ней проводить встречи для родственников умерших пациентов хосписа. Я пошла, чтобы попробовать, получить новый опыт — а потом стала это делать самостоятельно. В 1999 году я перешла из разряда волонтеров в разряд сотрудников, и с тех пор работаю здесь — и с теми, кто уходит, и с теми, кто остается.

Я все больше убеждаюсь, что мое образование очень помогает именно в паллиативной медицине: сформирован правильный подход к человеку, где его состояние не разделяется на физическое и эмоциональное. В случае с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями это особенно актуально. То, что пациента нельзя вылечить, не значит, что помощь должна прекращаться: нужно понять, что можно сделать, чтобы ему было не больно, не страшно и не одиноко.

При этом мы не обязаны никого веселить. Эмоциональный комфорт — это не совсем про постоянную улыбку. Грустить, плакать — тоже нормально, зная, что ты не один в этой грусти.

 

Про обязанности и график

Моя главная задача — тесное общение с пациентами и их родными как лицом к лицу, так и по телефону. С первыми мы говорим о том, как по максимуму использовать время, которое осталось: кто-то пытается найти смысл жизни, кто-то нуждается в том, чтобы наладить отношения с близкими или справиться со страхами. Родственникам я рассказываю, как общаться с умирающим человеком, реагировать на его эмоции и перепады настроения. Еще мы вспоминаем о словах, которых не бывает много и которые не бывают лишними, — «я тебя люблю», «прости меня», «я тебя прощаю».

Формально я работаю с 8-00 до 16-00 пять дней в неделю, но остальное время я всегда на телефоне, так что по ощущениям провожу со своими подопечными круглые сутки — ночью, бывает, тоже звонят. В прошлом году Фонд президентских грантов поддержал наш проект, и теперь в хосписе есть круглосуточная горячая линия, с графиком телефонных дежурств. Любой человек, который находится в поиске информации, может позвонить и задать вопросы про паллиативную помощь. Обращаются не только из Самары — я разговаривала с людьми из Казахстана, Читы, Оренбурга. Расписание и номера телефонов можно посмотреть на сайте.

 

Про пациентов

Отношения с пациентами каждый раз выстраиваются по-разному: с кем-то они очень близкие, с другими просто поддерживающе-сочувствующие. В любом случае невозможно избежать привязанности. Когда человек умирает, мы можем плакать и сожалеть о том, как мало времени нам было отведено на общение с ним. Тут важно быть честным с собой и другими: печаль в сердце и слезы на глазах — лучше, чем печаль внутри, а снаружи улыбка.

Последний раз я плакала на прошлой неделе — звонила родственница пациентки, которая утром умерла, мы разговаривали и обе плакали.

Оставаться чистым листом, соприкасаясь со страданиями другого человека, невозможно — при общении всегда происходит взаимный обмен. Мы учимся у пациентов мудрости, терпению, наблюдаем, как они любят и проявляют эту любовь, как благодарят. У нас была пациентка — молодая женщина, моя ровесница. У нее было четверо детей, старшим шестнадцать-семнадцать лет, а младшим около семи, — и то, как она общалась с ними, писала послания на будущее, научило меня искренности и честности. Другая наша пациентка, Лена, сразу после курса химиотерапии, несмотря на все «побочки», поехала отдыхать с мужем — ценила каждый день, который ей был отведен.

 

Про роль семьи

Если общение между пациентом и его близкими выстроено правильно, моя помощь может и не понадобиться. Очень часто мое вмешательство нужно только для того, чтобы семья объединилась.

Я хорошо помню своего первого пациента — мужчину лет шестидесяти. У него был рак кишечника, выведена стома. Когда мы первый раз приехали на выезд, обнаружили, что он по сути закрыт в комнате, куда заходит только жена. К нему не пускали внука, боясь, что малыш может чем-то заразиться, так как от стомы шел неприятный запах. Разумеется, вся эта изоляция сказывалась на состоянии пациента — он был очень подавлен. Оказалось, что он и его родные нуждались только в информации: мы объяснили все о принципах ухода, дали необходимые средства — и ситуация сразу нормализовалась. Запах ушел, мужчина стал спокойно выходить на улицу, видеться с внуком, повеселел. У него больше не возникала мысль о том, что жизнь закончена.

Я не помню случаев, когда человек оказывался без поддержки родных, но бывало, когда поддержка приходила не сразу, а с близкими нужно было поработать на тему прощения. Например, мужчина уходит из семьи, оставляя жену и детей, живет сначала с одной женщиной, потом с другой и третьей, а когда приходит болезнь, остается один и обращается за помощью именно к своей первой семье — у нас в хосписе была такая история. Дочка довольно быстро простила отца, а ее мама не могла — хоть и ухаживала за бывшим мужем, но все делала с раздражением. Мы предложили ей поговорить с ним, простить — хотя бы на словах. Когда мужчина умер, женщина была рада, что они успели помириться.

Была пациентка с паническим страхом смерти. В ходе беседы выяснилось, что у нее конфликтные отношения с сестрой, и она боится умереть, не помирившись с родным человеком. В итоге она сама позвонила сестре и попросила ее прийти — та приехала буквально через полчаса, будто ждала звонка, и с тех пор приходила каждый день. Страх тут же отступил.

Даже если отношения в семье не самые гармоничные, лучше пребывать в уверенности, что ты сделал для близкого все что мог, — тогда один человек умрет со спокойной совестью, а другой останется с ней жить.

 

Про паллиативную помощь

Мы помогаем исключительно онкологическим пациентам, однако паллиатив нужен и при других заболеваниях — например, деменциях, постинсультных состояниях, терминальных стадиях ВИЧ-инфекции. При этом хоспис в Самаре только один — и мы периодически вынуждены приостанавливать прием новых пациентов просто потому что не справляемся с количеством. Еще есть отделение паллиативной помощи при онкоцентре и стационарное отделение при горбольнице № 7, но этого в любом случае мало. В идеале на такой город, как наш, нужно иметь по хоспису на каждый район — со стационаром где-то на десять коек и выездной службой.

По идее, паллиативная помощь должна включаться с самого начала лечения онкологических заболеваний — сначала в небольших объемах. Ее количество увеличивается, когда объемы специфического лечения, наоборот, сокращаются, и в конце почти всегда остается только поддерживающая терапия — паллиатив.

«Побудьте со мной» — в этом смысл хосписаЛегендарный петербургский врач-психиатр, д.м.н, почетный доктор Эссекского университета, Андрей Владимирович Гнездилов о работе и жизни в хосписе

Сюда же входит и работа с родственниками пациента — не только до, но и после его смерти. Хотя бы в течение года — примерно столько длится естественное горевание. Бывает, что человек «застревает» в своем горе, у него не получается переключиться. Однажды мы наблюдали женщину, у которой после смерти осталось двое детей — дочери 17 лет, сыну — 13. Мальчик, конечно, тоже перенес смерть мамы тяжело, но его старшая сестра просто находилась в ступоре: не хотела ничего делать, планировала бросить учебу, не могла даже плакать — только смотрела в одну точку и не видела смысла жить дальше. Я сопровождала ее пять лет, помогая прожить это горе. И у нее получилось.

Механизм горевания запускает плач, так что плакать не только можно, но и нужно. Поэтому я разными способами пытаюсь вызвать у родных умершего слезы, особенно в первые дни после смерти. Чаще всего хватает просто подойти и обнять. Если меня зовут на поминки, я использую свой визит, чтобы дать старт процессу проживания горя — например, прошу показать альбом с фотографиями.

 

Про выгорание

Лет 10-15 назад был период, когда у меня появилась мысль все бросить. В то время я как раз готовила презентацию по профессиональному выгоранию. Дошла до момента, где описывалось состояние «выгоревшего» человека, его самочувствие, эмоции, мысли, — и поняла, что именно это происходит со мной.

И тогда же я научилась бороться с выгоранием: почувствовав его признаки, нужно остановиться и задать себе вопросы «что я делаю не так» и «что нового я могу привнести в мою работу».

Вот, например, ответ на первый: бывает, что сосредотачиваясь на себе, начинаешь ценить свой труд выше, чем труд коллег, думать, что только ты здесь действительно работаешь — тогда сразу всплывают старые обиды, копятся новые. Что касается второго — необходимо постоянное самосовершенствование, новые навыки. В моем случае это не только знания, нужные психологу, — порой может понадобиться информация о том, каким кремом лучше смазывать кожу пациента и какие противопролежневые повязки ему подходят больше. Чем шире мой кругозор, тем более полезной я могу быть для своих подопечных и тем меньше вероятность, что работа превратится в рутину.

Еще один путь к выгоранию — ждать от пациентов благодарностей. Я здесь точно не ради этого. Я здесь для того, чтобы человеку было хорошо.

Подготовила Саша Васильева

Отзывы о Хосписе Городской больницы №14 им. Володарского на Косинова – Санкт-Петербург – НаПоправку

Хоспис Городской больницы №14 (им.Володарского)

Профиль подтверждён.

Клиника самостоятельно управляет своей страницей.

Это ужасное место, где люди умирают с какой то не вероятной скоростью! Приезжают своими ногами, а через неделю немощные умирающие люди! Муж попал сюда на праздники. Он говорил, что его не лечат, а я не поверила…. Теперь его нет… По факту, оказалось здесь действительно и оборудования то нет! На все отделение один кислородный концентратор! Про кровати и говорить нечего. Они удобны для людей среднего роста. Муж был ростом 190, он в эту кроватку вмещался только с согнутыми ногами! Медперсонал заходит раз в час к умирающим, а может быть и реже, что бы констатировать факт смерти. Так что время смерти тоже весьма условно определяется.

месяц назад

Хочу выразить глубокую признательность коллективу Хосписа!!! Ваш труд бесценен!

2 месяца назад

Выражаем благодарность сотрудникам хосписа. Чистота, порядок, отношение к больному, внимательность, забота, все достойно. Отдельное спасибо за слаженную работу персонала, за внимание в людям , понимание и душевность, заведующей Марине Ивановне. Татьяна Александровна и Надежда Николаевна.

3 месяца назад

Отзыв о враче

терапевт

Взрослый

Прекрасное отношение, прекрасный уход, замечательные, уютные условия. Мамочка подлечилась, набралась сил. Спасибо за ваш огромный труд! Он бесценен!

5 месяцев назад

Мой отец находился в хосписе длительное время, вплоть до кончины. Хочу выразить благодарность всему медицинскому персоналу за чуткое, заботливое отношение, врачу Любови Васильевне, которая вела моего отца. Работники хосписа выполняют очень нужную и неоценимую работу, облегчая больному последние месяцы жизни.

8 месяцев назад

Ужасное заведение! Транспорт не предоставляют! За больными не ухаживают, не моют, не меняют белье, только памперсы, не переворачивают! У бабушки появились пролежни! Из-за короновируса не пускают и вольготно им там делать все что захотят! Рекомендации Локода не выполнили, вместо откачки жидкости при асците давали мочегонные только. Бабушка жаловалась, что медсестры не подходят, даже не помогают ставить телефон на зарядку, несколько дней было не дозвониться! Вывезли на выписку просто в рубашке! Стыдно должно быть за такую работу. Зачем такие хосписы нужны??? Все отзывы видимо написаны старшей сестрой, которая не умеет даже доверенность правильно оформить! В общем сюда только если совсем помирать, иначе не рекомендую! Полный абзац!!!!

год назад

Я жена, Никитина Сергея Васильевича, хочу выразить благодарность всем сотрудникам хосписа за их не легкий труд, за любовь и внимательность к нашим родным и близким людям. Спасибо Вам за то что Вы помогаете обрести покой нашим любимым, что заботитесь о них, так как мы. Поверьте что в стенах этого мед. учреждения действительно очень уютно, тишина и покой, нет не приятных запахов, и самое главное очень хорошее отношение к тем кто там находится. Плохо только одно, что мы в это тяжелое время не можем навестить своих родных и любимых, подержать их за руку, прижаться к щеке. НО это вина не сотрудников хосписа, ЭТО приказы с верху. Нам всем тяжело, нам всем надо понимать друг друга. Ещё раз спасибо всем сотрудникам.

год назад

Хочу выразить благодарность всему коллективу хосписа гор.больницы 14 и отдельно главврачу Перовой Марине Иаановне за чуткое отношение и помощь людям, попавшим в сложную ситуацию.Мой муж Тарасюк Владимир Александрович-онкологический больной, боролся 5 лет с этим заболеванием. Были и операции, и курсы химиотерапии, и гормонотерапии.И всё-таки болезнь победила. Володя умер 18 июля . Бесконечно благодарна за ваш труд, за понимание и неравнодушное сердце. Спасибо всем сотрудникам и низкий поклон!!!!

год назад

Отзыв о враче

терапевт

Взрослый

Единственный плюс-это санитарки

Никогда не пользуйтесь услугами этого хосписа. Единственный плюс-это санитарки.

Тела умерших выносят через палату,так как по словам заведующей ,иначе в коридоре не развернуться с носилками.Во время короновируса доступа нет,значит и нет контроля со стороны родственников.Рекомендации врача,давшего направление выполнены не были.Кладите туда ,если хотите смерти. Есть штатный психолог,которого никто не видел. т.981 946 25 92

год назад

Перова Марина Ивановна

Мой отец находится на паллеативном лечении в хосписе при больнице 14. Хочу выразить благодарность заведующей отделением Перовой Марине Ивановне за чуткое отношение к отцу и оказание психологической поддержки мне как родственнице. Спасибо вам большое за ваш непростой, но очень важный труд!

2 года назад

Отзыв о враче

терапевт

Взрослый

#Спасибо врачам

Лежала мама ,очень хорошие внимательные врачи,Мария Ивановна ,Елена Игоревна спасибо огромное .

Есть очень хорошая медсестра ,добрая ,ксожалению так и не узнала ее имя,хотелось поблагодарить за доброту и заботу 🙏 Но теперь о минусах ,о которых не очень хорошо вспоминать,есть несколько человек среди медицинского персонала,которые портят репутацию этого замечательного хосписа.Могли запросто обидеть ,пользуясь тем что больной человек не может ответить ,хамить и грубить ,сорвать свою злость на беспомощном больном человеке .Очень печально что такие факты имеют место быть.Я надеюсь со временем этих людей освободят от своих обязанностей .Да,это тяжёлый труд ,но это не оправдывает таких действий к больным людям…

2 года назад

Благодарность коллективу

Низкий поклон коллективу хосписа под руководством Марины Ивановны за то, что в условиях сложной эпидемиологической ситуации полностью приняли на себя врачебный контроль и уход за тяжело больным и беспомощным человеком. Всегда есть сомнения в правильности своих поступков, когда передаешь заботу о близком хотя и профессионалам, но все равно посторонним людям.

И когда в ответ на твои сомнения врач говорит, что оставлять дома тяжело больного человека это преступление, становится гораздо легче перенести и горе, и страх, и муки совести. Пусть ваши руки не знают устали, а в сердцах не угасает любовь ко всем страждущим!

2 года назад

Отзыв о враче

терапевт

Взрослый

3 года назад

Отзыв о враче

эндоскопист

Взрослый

Храни Вас Господь!

Полтора года назад довелось столкнуться с этим учреждением — тяжело заболел наш родственник. Беда, как всегда подкралась, внезапно, но благодаря чудесному коллективу этого хосписа мы не остались с ней один на один. Профессионализм и доброта, сострадание и участие окружали нас с момента обращения и до самого печального финала. Сложно выделить кого-либо из сотрудников хосписа — все заслуживают благодарность и похвалу! Спасибо Вам! Вы делаете мир лучше!

3 года назад

отзыв о враче Перова Марина Ивановна

Хочется выразить огромную признательность и благодарность всему коллективу хосписа, зведующей которого является Перова Марина Ивановна. Мамочка пролежала там довольно продолжительное время, и за все время пребывания мы видели только участие, заботу и удивительно доброе отношение. Поступила мама с сильнейшими болями, в хосписе сразу, в первые же дни подобрали нужную схему обезболивания, и мама совсем не страдала от боли. Она была лежачая больная. И таких как она,наверняка, очень много в хосписе. Можно представить, как устают и морально и физически нянечки, сестры , врачи, психолог и весь медперсонал. Но мамочка всегда была чистая, накормленная, слышала только добрые слова и была буквально обласкана всеми, как маленький ребёнок. У неё даже все время было хорошее настроение и желание общаться с людьми. И ушла она легко и без болей. Я не знала, что в наше время в нашей медицине так бывает, и что милосердие — это не просто слово. Не смогу перечислить всех, кому бесконечно благодарна. Боюсь кого-нибудь забыть. Я говорю огромное спасибо абсолютно всем, кто заботился о маме! И, конечно, спасибо заведующей Перовой Марине Ивановне за чуткость , терпение и такой замечательный добрый коллектив! СПАСИБО!

4 года назад

Отзыв о враче

терапевт

Взрослый

Спасибо

Сегодня ушла из жизни моя свекровь. .. В минуты скорби хочется сказать огромное спасибо всем сотрудникам хосписа во главе с чутким и внимательным, высокопрофессиональным человеком — заведующей Марии Ивановне! Удивительные люди ежедневно помогают проживать эти дни в уюте, чистоте, медицинским сопровождением. Спасибо большое Татьяне, которая ежедневно ухаживает за больными, Светлане Михайловне — врач с чутким сердцем. Всем!!! Огромное спасибо.

6 лет назад

Хоспис | Умные пациенты

Умные пациенты — это интернет-сообщество для пациентов и их семей.

Учитесь у других пациентов

Мы считаем, что пациенты являются наиболее недоиспользуемым ресурсом в здравоохранении. Мы наблюдаем, как пациенты становятся экспертами в своих заболеваниях, и мы видим, что их знания улучшают получаемую ими помощь. С правильными инструментами вы и другие пациенты можете делать то же самое.

Пациенты часто становятся чрезвычайно осведомленными о своей болезни. Вы тоже можете.

Популярные темы в группе поддержки хосписа

• хоспис

  Программа, обеспечивающая особый уход за людьми, находящимися на грани жизни, и их семьями дома, в отдельно стоящих учреждениях или в больницах.

Недавние разговоры на форуме хосписа

• ОЖИДАНИЕ конца жизни берет свое

  рак почки хоспис

• Обновление после прихода в хоспис: опубликован некролог Брента 27 мая 2022 г.

  рак почки хоспис паллиативная помощь смерть и смерть

• КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

  книжный клуб пересечение границ болезни хоспис смерть и умирание опекун паллиативная помощь опухоль головного мозга

• Мать помещена в хоспис – отличается ли процесс умирания у пациентов Шегрена?

  Шегренс хоспис смерть и смерть

• Хосписная помощь

  прогрессирующий надъядерный паралич корково-базальная дегенерация хоспис

• «Как хоспис стал коммерческим предприятием», Ава Кофман, житель Нью-Йорка, 28 ноября 2022 г.

  множественная миелома хоспис смерть и умирание пересечение границ болезни

• Оценка хосписа завтра

  хоспис опекун прогрессирующий надъядерный паралич

• Пытался сделать сканирование мозга в хосписе.

  опухоль головного мозга глиобластома хоспис сиделка

• Длительный уход за онкологическим больным

  опухоль головного мозга пересечение границ болезни опекун хоспис

• Статус-кво терминальной стадии рака — как люди с этим справляются?

  сиделка хоспис смерть и умирание рак неизвестной первичной пересечение границ болезни

Связанные темы на доске объявлений хосписа

• Шегренс

  Синдром Шегрена, распространенное аутоиммунное заболевание, часто упускают из виду или неправильно диагностируют. Он уменьшает количество слез и слюны и системно воздействует на весь организм. Это может вызвать боль в суставах, невропатию, усталость, умственный туман и повреждение многих органов.

• книжный клуб

  Обсуждайте книги с другими участниками.

• опухоль головного мозга

  Сообщество для пациентов и семей, имеющих дело с опухолями головного мозга, включая глиомы, глиобластомы, менингиомы и все другие первичные опухоли головного мозга.

• рак неизвестного происхождения

  Рак, орган возникновения которого неизвестен.

• сиделка

  Опекун помогает кому-то с личными потребностями и проблемами. Опекуны на «Умных пациентах» помогают своим близким, у которых есть проблемы со здоровьем.

• корково-базальная дегенерация

  Кортикобазальная дегенерация (КБД) — редкое прогрессирующее неврологическое заболевание, характеризующееся потерей клеток и ухудшением состояния определенных областей мозга.

• пересечение границ болезни

  Место для обмена новостями, идеями и исследованиями, представляющими интерес для более чем одного заболевания. Сотрудничество мощно.

• смерть и смерть

  Обсудить процесс приближения конца жизни.

• глиобластома

  Самая распространенная и наиболее агрессивная опухоль головного мозга у людей. Возникает из глиальных клеток.

• рак почки

  Рак, который начинается в почках. Наиболее распространенным типом рака почки является почечно-клеточная карцинома.

• множественная миелома

  Тип рака, который начинается в плазматических клетках (лейкоцитах, вырабатывающих антитела).

• паллиативная помощь

  Лечение, назначаемое для облегчения симптомов и облегчения страданий, вызванных раком и другими опасными для жизни заболеваниями.

• прогрессирующий надъядерный паралич

  Прогрессирующий надъядерный паралич (ПНП) ​​не имеет известной причины или лечения. Он влияет на клетки головного мозга, которые контролируют равновесие, ходьбу, координацию, движение глаз, речь, глотание и мышление. У пяти-шести человек из 100 000 есть PSP.

Подслушано в приюте…

• Какая прекрасная вещь, которую вы сделали, протянув руку, чтобы спросить. Это сделало меня довольно эмоциональным.

  — член Шегрена сообщество

  От: Мать помещена в хоспис — отличается ли процесс умирания у пациентов с болезнью Шегрена?

• Я хочу жить. Вдохнуть весеннего воздуха, почувствовать руку жены, услышать красивую песню, попробовать что-то фантастическое, оставить еще одно воспоминание. Я буду бороться за еще одну секунду этой жизни, пока борьба не даст мне эти вещи.

  — член Рак почки сообщество

  От: За что мы на самом деле боремся, когда боремся с болезнью?

• Я узнал гораздо больше, чем было подробно описано в прекрасной книге, потому что члены группы «Умные пациенты» поделились историями из своего опыта.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Я присутствовал на достаточном количестве смертей, чтобы знать, что хосписы помогают людям спокойно и безболезненно умирать.

  — умный пациент

  От: Сколько жертв рака почки являются членами этого форума.

• Попрощались, сжали руки и наполнили сердца.

  — член аутоиммунный сообщество

  От: Красивая и болезненная элегия

• она каждый раз просит морфин

  — член Рак молочной железы сообщество

  От: Это ОЖИДАНИЕ конца жизни берет свое

• Я так благодарен. Моя жизнь изменилась и улучшилась так, как я и представить себе не могла. Благодарю вас!

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Когда я думаю о том, как волновался и боялся я был в январе, я понимаю, какую огромную заботу и какие обширные знания я получил от этого сообщества книжного клуба.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Моя цель на этот год — узнать о смерти и умирании. Я знал, что это будет трудная тема, и готовил себя к усилиям, которые потребуются, чтобы справиться с ней в одиночку.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Люди, которые готовы задуматься о своем старении, уязвимости и смертности, часто живут лучше в старости и болезни и умирают лучше, чем те, кто этого не делает.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Это самый полезный ресурс, который я когда-либо находил.

  — член Опекуны сообщество

  От: Длительный уход за онкологическим больным

• Учет всех возможностей временами ошеломляет.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Я думаю, что для моего отца имело значение тот важный вклад, который он внес в мою жизнь, который останется в этом мире даже после того, как он его покинет.

  — член Болезнь Паркинсона сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• беговая дорожка школа-универ-брак-ипотека-дети

  — член Опухоль головного мозга сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Раньше мне казалось, что смерть — это огромная жизненная проблема, о которой я не могу говорить. Теперь это похоже на то, что мы все разделяем.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Приятно осознавать, что ты здесь!

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Я думаю, очень разумно попросить пациента объяснить, что ему только что сказали.

  — член Опекуны сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Я молюсь, чтобы ваше время было свободно от боли и страха.

  — член Рак почки сообщество

  От: Обновление после прихода в хоспис: некролог Брента опубликован 27 мая 2022 г.

• Любопытно, но я никогда не связывал свою смерть со смертью родителей.

  — член Опухоль головного мозга сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

• Я понял, что мне нужно донести до врачей, что для меня очень важна моя независимость. При назначении лекарств необходимо учитывать это, когда это возможно.

  — член Множественная миелома сообщество

  От: КНИЖНЫЙ КЛУБ: Справочник по окончанию жизни

Об умных пациентах

«Умные пациенты» — это интернет-сообщество для пациентов и их семей, страдающих различными заболеваниями. Здесь вы можете узнать на своем уровне о научных разработках, связанных с вашим заболеванием, поделиться своими вопросами и опасениями с другими участниками и использовать полученные знания в контексте своей собственной жизни.

Мы считаем, что пациенты являются наиболее недоиспользуемым ресурсом в здравоохранении. Мы наблюдаем, как пациенты становятся экспертами в своих заболеваниях, и мы видим, что их знания улучшают получаемую ими помощь. С правильными инструментами вы и другие пациенты можете делать то же самое.

Некоторые люди называют это доской объявлений. Другие называют это форумом или онлайн-группой поддержки. Сообщество хосписа — это онлайн-группа поддержки, в которой пациенты и их семьи поделиться своим опытом и исследовать новейшие медицинские науки для своего состояния.

Свяжитесь с нами

Пожалуйста, свяжитесь с нами по адресу [email protected] с вопросами или предложениями.

Сообщества

У нас более 100 сообществ где участники обсуждают онкологию, аутоиммунные заболевания (например, болезнь Шегрена и волчанку), нейродегенеративные заболевания и их симптомы (например, болезнь Паркинсона, болезнь Альцгеймера и деменция). У нас также есть несколько сообществ, в которых опекуны могут поделиться советами, как справляться с трудностями при уходе за ребенком, родителем или супругом.

Полный список сообществ можно найти здесь. Если вы не можете найти сообщество, которое ищете, или если вы хотите создать новое сообщество, сообщите нам об этом. Мы будем рады помочь!

Применение рекомендуемых практик Национального форума качества для паллиативной и хосписной помощи: точка зрения социальной работы

Сохранить цитату в файл

Формат: Резюме (текст)PubMedPMIDAbstract (текст)CSV

Добавить в коллекции

• Создать новую коллекцию
• Добавить в существующую коллекцию

Назовите свою коллекцию:

Имя должно содержать менее 100 символов

Выберите коллекцию:

Не удалось загрузить вашу коллекцию из-за ошибки
Повторите попытку

Добавить в мою библиографию

• Моя библиография

Не удалось загрузить делегатов из-за ошибки
Повторите попытку

Ваш сохраненный поиск

Название сохраненного поиска:

Условия поиска:

Тестовые условия поиска

Эл. адрес: (изменить)

Который день? Первое воскресеньеПервый понедельникПервый вторникПервая средаПервый четвергПервая пятницаПервая субботаПервый деньПервый рабочий день

Который день? ВоскресеньеПонедельникВторникСредаЧетвергПятницаСуббота

Формат отчета: SummarySummary (text)AbstractAbstract (text)PubMed

Отправить максимум: 1 шт. 5 шт. 10 шт. 20 шт. 50 шт. 100 шт. 200 шт.

Отправить, даже если нет новых результатов

Необязательный текст в электронном письме:

Создайте файл для внешнего программного обеспечения для управления цитированием

. 2008;4(1):3-16.

дои: 10.1080/15524250802071999.

Терри Альтилио ¹ , Ширли Отис-Грин, Констанс М. Далин

принадлежность

• ¹ Отделение боли, медицины и паллиативной помощи, Медицинский центр Бет Исраэль, 350 East 17th Street, Baird 12, Нью-Йорк, NY 10003, США. [email protected]

• PMID: 1

  87

• DOI: 10.1080/15524250802071999

Терри Алтилио и др. J Soc Work End Life Palliat Care. 2008.

. 2008;4(1):3-16.

дои: 10.1080/15524250802071999.

Авторы

Терри Альтилио ¹ , Ширли Отис-Грин, Констанс М. Далин

принадлежность

• ¹ Отделение боли, медицины и паллиативной помощи, Медицинский центр Бет Исраэль, 350 East 17th Street, Baird 12, Нью-Йорк, NY 10003, США. [email protected]

• PMID: 1

  87

• DOI: 10.1080/15524250802071999

Абстрактный

В «Руководстве по клинической практике качественной паллиативной помощи» Национального консенсусного проекта (NCP), опубликованном в 2004 г., определены восемь областей медицинской помощи, необходимых для клинической практики паллиативной помощи. В документе Национального форума качества (NQF) 2006 г. «Национальная структура и предпочтительные методы обеспечения качества паллиативной и хосписной помощи: консенсусный отчет», основанном на Руководстве NCP, определены 38 предпочтительных методов паллиативной помощи, основанных на фактических данных. В этой статье показано, как Руководящие принципы и предпочтительные методы могут применяться на практике, уделяя особое внимание области 4 Руководства «Социальные аспекты ухода». Домен 4 включает многие важные аспекты хосписной и паллиативной помощи, связанные с коммуникацией и планированием ухода. В частности, подчеркивается включение пациента и семьи в обсуждение текущего ухода и создание планов ухода, учитывающих социальное сообщество пациента и семьи.

Похожие статьи

• Национальная повестка дня в области качественной паллиативной помощи: Национальный проект консенсуса и Национальный форум качества.

  Феррелл Б., Коннор С.Р., Кордес А., Далин К.М., Файн П.Г., Хаттон Н., Линей М., Ленц Дж., Персон Дж.Л., Мейер Д.Э., Зуроски К.; Национальный проект консенсуса для членов Целевой группы по качественной паллиативной помощи. Феррелл Б. и соавт. J Управление симптомами боли. 2007 г., июнь; 33 (6): 737-44. doi: 10.1016/j.jpainsymman.2007.02.024. J Управление симптомами боли. 2007. PMID: 17531914 Обзор.

• Национальная повестка дня в области качественной паллиативной помощи: продвижение области физического ухода в рамках Национального консенсусного проекта и предпочтительных практик Национального форума качества в отношении физических аспектов ухода.

  Блуэн Г., Фаулер Б.К., Далин К. Блуэн Г. и соавт. Фармацевт J Pain Paliat Care. 2008;22(3):206-12. дои: 10.1080/15360280802251207. Фармацевт J Pain Paliat Care. 2008. PMID: 1

  50

• Дом и больница; хоспис и паллиативная помощь: как окружающая среда влияет на роль социальной работы.

  Лоусон Р. Лоусон Р. J Soc Work End Life Palliat Care. 2007;3(2):3-17. дои: 10.1300/J457v03n02_02. J Soc Work End Life Palliat Care. 2007. PMID: 18069620

• Национальные рекомендации по паллиативной помощи: дорожная карта для медсестер отделения онкологии.

  Феррелл Б., Вирани Р. Феррелл Б. и соавт. Онкология (Уиллистон Парк). 2008 г., 22 февраля (2 доп., ред. для медсестер): 28–34; обсуждение 34-5. Онкология (Уиллистон Парк). 2008. PMID: 18431896

• Новые стандарты и последствия для улучшения качества поддерживающей онкологической практики.

  Феррелл Б., Пэйс Дж., Кочивас М. Феррелл Б. и соавт. Дж. Клин Онкол. 2008 10 августа; 26 (23): 3824-31. doi: 10.1200/JCO.2007.15.7552. Дж. Клин Онкол. 2008. PMID: 18688048 Обзор.

Посмотреть все похожие статьи

Цитируется

• Исследование VOICE: Оценка мнений, индивидуального общения и опыта: создание доказательной базы для проведения семейных встреч, ориентированных на пациента, в рамках паллиативной помощи — исследование смешанных методов.

  Кэхилл П.Дж., Сандерсон К.Р., Лобб Э.А., Филлипс Д.Л. Кэхилл П.Дж. и др. Пилотное технико-экономическое обоснование. 20 фев 2018; 4:51. дои: 10.1186/s40814-017-0225-9. Электронная коллекция 2018. Пилотное технико-экономическое обоснование. 2018. PMID: 29479471 Бесплатная статья ЧВК.

• Расширение областей паллиативной помощи для удовлетворения потребностей модели поддерживающей помощи на уровне сообщества.

  Андерсон Э.В., Фрейзер М.С., Шеллингер С.Э. Андерсон Э.В. и соавт. Am J Hosp Palliat Care. 2018 фев; 35 (2): 258-265. дои: 10.1177/1049909117705061. Epub 2017 20 апр. Am J Hosp Palliat Care. 2018. PMID: 28423918 Бесплатная статья ЧВК.

• ExCEL в социальной работе: Превосходство в обучении и лидерстве в области рака: ответ социальной работы онкологии на отчет Института медицины за 2008 год.

  Отис-Грин С., Джонс Б., Зебрак Б., Килберн Л., Альтилио Т.А., Феррелл Б. Отис-Грин С. и др. J Рак образования. 2015 сен;30(3):503-13. doi: 10.1007/s13187-014-0717-8. J Рак образования. 2015. PMID: 25146345 Бесплатная статья ЧВК.

• Интеграция социальной работы в паллиативную помощь больным раком легких и их семьям: многомерный подход.