Комментарии к материалу Мама ребенка с аутизмом — о стигматизации и ярлыках в обществе | НГС

Все новости

Новосибирскую студентку отправили в СИЗО из-за дела о запрещенном в РФ движении «Весна»*

«Вон она его останки доедает»: акула загрызла россиянина на курорте Египта

«Уровень воды выше критического»: на Алтае ввели режим повышенной готовности из-за паводка

Сырье для смертельного пойла украли со складов полиции. Что известно о начальниках МВД, уволенных за отравления «Мистером Сидром»

УФАС отменило результаты аукциона на землю у «Локомотив-Арены» в Новосибирске

Ростехнадзор согласился на ввод в эксплуатацию нового ЛДС «Арена» в Новосибирске

Украинские хакеры слили данные покупателей Gloria Jeans, «Леруа Мерлен» и «Ашана»

«Меню от дяди Саши»: Карелин пообещал премии за уничтожение техники и командиров ВСУ — суммы доходят до 10 млн

В Москве прошла церемония вручения Национальной премии интернет-контента

«Мистер Сидр», после которого погибли больше 30 человек, делали из спирта, украденного со склада МВД

В Новосибирске ищут бритого второклассника в синих штанах — мальчик без вести пропал 7 июня

«Идут — по торс голые»: новосибирская жара допекла известного комика Сергея Орлова — он жаловался на нее со сцены

Это ловушка! Шесть признаков, что вы потеряли себя в отношениях — проверьте свою пару

Студентку из Новосибирска арестовывают в Москве по делу активистов движения «Весна»* — показываем видео задержания

Стала известна программа празднования Дня России в Новосибирской области

Мост через реку Шарап откроют для движения в сентябре

Сибиряки дважды залезли в квартиру, чтобы ее обворовать, — вторая вылазка закончилась жестоким убийством

«Сменили имя и дату». Россиянка, отслужившая в израильской армии, вместе с мамой ищет пропавшую 20 лет назад сестру

Бариста уволили из новосибирского кафе после отзыва на «Флампе» — он нахамил клиентке, которая испугалась собаки

В Мошково запустят пять новых газовых котельных

Из-за пропавшей соседки в доме на Полякова неделю нет горячей воды: затопленные жильцы объявили сибирячку в розыск

«Если бы не пригласили, я бы всё равно пришла»: психолог Лина Дианова поделилась эмоциями после «Народной премии НГС»

Самые странные названия российских компаний: кто ты сегодня — «Сытый ёжик» или «Креативная корова»

Vesta недели. АВТОВАЗ объявил о старте продаж обновленной флагманской модели Lada

Штормовое предупреждение объявили в Новосибирской области: к нам идет ветер, град и гроза

Власти Новой Каховки рассказали, сколько человек погибли после разрушения плотины ГЭС

В Боровом 14-летний подросток бросился в реку спасать знакомую и утонул сам

Онколикбез: пять признаков, которые говорят, что вы просто обязаны проверить свою родинку на меланому

Третий сбой за сутки: пользователи «ВКонтакте» сообщают о перебоях в работе соцсети

«Очень важна поддержка мужа»: жена актера Прилучного заговорила о послеродовой депрессии

Мы только напомнить: как отдыхаем и работаем в праздничную неделю

В Новосибирске стало комфортнее – популярный сквер в Октябрьском районе обрел новый облик

Два подростка прокатили мусорный контейнер по перрону и протащили его через рельсы — видео

Новосибирцы выбрали название для нового парка на реке Ине. Угадаете какое?

Новосибирский электрик получил наказание за реабилитацию нацизма

Пока отец спал, ребенок начал швыряться вещами из окна 13-го этажа на Шевченко

«С ногами проще, чем с руками». Врач — о состоянии Романа Костомарова и протезировании его конечностей

«Японский кондиционер»: по новосибирским чатам пошла массовая рассылка с советом носить мокрый платок на шее в жару

Бесплатные концерты и музей: что будет в Новосибирске на День России — афиша

Все новости

Перейти к публикации

Аутизм борется с информационной блокадой

Чтобы сравнить российский и зарубежный опыт преодоления проблем людей с аутизмом, фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» провел международный форум. В Москве собрались специалисты из нескольких стран, педагоги, психологи и родители детей с аутизмом.

Информационный голод

Самая серьезная проблема, которую отметила в день закрытия форума его хозяйка Наталья Водянова, – недостаток информации. Люди в России мало знают об аутизме. Это проблема и для родителей, и для специалистов, которые из-за этого долго ставят диагноз и затем затрудняются подобрать методы поддержки. Информировать нужно не только тех, кто работает или непосредственно сталкивается с аутистами в семье, но и общество в целом: неизвестность порождает страх и настороженность, от которой страдают аутисты и их родители.

— Многие современные методики приходят в Россию с Запада — иногда мешает языковой барьер. Мы создаем площадку, где такого барьера нет, — сказала Наталья Водянова. На форуме был организован синхронный перевод всех докладов на английский и русский языки, так что участники из США были услышаны наравне с россиянами. Вся информация и записи докладов со временем будет выложена на сайте фонда «Обнаженные сердца».

Проблема каждого сотого

В один из дней конференции доктор Кристин Холл (Атланта, США, Marcus Autism Center) рассказывала, что в Америке каждый 88-й ребенок имеет диагноз «аутизм», а в Южной Корее распространенность этого расстройства — 2,5%. Получается, что в каждом вагоне московского метро «статистически» должно быть два аутиста. Где же они?

Детский невролог Святослав Довбня засвидетельствовал: насколько у нас распространен аутизм, никто не исследовал. Мы не знаем, сколько аутистов, даже в Москве и Петербурге, не то что в целом по стране. Можно быть уверенным, что их количество увеличивается – но неизвестно, в том же темпе что в Америке, например, или иначе.

Можно ли вылечить аутизм?

Излечивание аутизма — мечта многих родителей и тема множества спекуляций.

— Это расстройство, которое постоянно меняется, — сказала профессор Калифорнийского университета Конни Казари. — Иногда взрослые и высокофункциональные люди предпочитают сохранить статус аутиста при возможности выбора, потому что он дает им дополнительную защиту и поддержку в обществе. Иногда у взрослых диагноз снимается, но как разграничить, выздоровел ли человек или просто хорошо адаптировался?

— Мы не знаем волшебной диеты, таблетки или процедуры, которая излечивала бы аутизм, — добавил Святослав Довбня. — Но мы знаем замечательные психолого-педагогические технологии, которые могут настолько изменить функционирование человека в мире, что мы и не догадаемся, что у него аутизм.

Во время своего доклада на форуме профессор Конни Казари показывала видеозапись, сделанную в одной из школ Лос-Анджелеса. Двое мальчиков шли по коридору на игровую площадку и беседовали о роботах. Один предложил другому представить, что он робот, и вдруг упал на пол с возгласом «я обесточен!». Через пару секунд он вскочил и ребята на ходу обсуждали, смешно ли это и безопасно ли так падать на пол. Тем временем они дошли до площадки и убежали играть. Профессор Казари попросила аудиторию, состоящую из педагогов, врачей и родителей детей с аутизмом, угадать, у кого из двух героев видеозаписи аутизм. Выяснилось, что у обоих, хотя зал голосовал за то, что диагноза нет ни у одного из них. В России, впрочем, у них бы и правда скорее всего не было бы либо диагноза, либо такой высокой адаптированности.

— Мы должны в первую очередь изменить не самого аутиста, а среду подстроить под его потребности, — считает Станислав Довбня. —Неумение читать и писать — это побочные трудности. Ключевые трудности — это неспособность обратить на что-то внимание вместе с другим человеком, посмотреть на человека.

Профессор Кони Казари рассказала об эффективности программ поддержки: данные ребенка постоянно измеряются, результаты и эффект фиксируются каждые 3 месяца. Если результатов за 3 месяца нет, нужно менять подход.

— Ребенок должен показывать непрерывные успехи, он не должен оставаться с одними задачами на протяжении недели. Некоторые дети на одном месте находятся год – это не значит, что методики неправильные, это значит, что их надо адаптировать для конкретных детей, — рассказывает Казари. В Лос-Анджелесе детей-аутистов учат пользоваться речью, и часто ребенок, начинающий уроки с одним словом в запасе, через 6 недель пользуется 43 словами. Аутисты страдают от того, что не могут выразить себя (у большинства сохранный интеллект и выражать есть что, в том числе бытовые желания и просьбы), так что первый способ поддержки — дать им доступные средства коммуникации. Это еще не «лечение аутизма», но шаг к адаптации ребенка.

Диагноз — чем раньше, тем лучше

Никто не знает точно, во сколько лет ребенок с расстройствами аутистического спектра может получить диагноз в России. В США, как рассказала доктор Кристиан Холл, достоверный диагноз можно поставить к двум годам, однако чаще родители узнают окончательный вердикт в 4 года. В России всюду дела обстоят по-разному. Святослав Довбня отметил, что чаще всего на диагностику аутизма отправляют после измерения слуха (самая частая жалоба родителей — не откликается на имя, при этом врачи уверены, что он слышит).

— Тяжелый этический вопрос: мы должны сразу всех аутистов выявить или мы должны сначала создать службу помощи? — прокомментировал невролог Святослав Довбня. — Что родители будут делать с этим знанием? Ведь для них нет развитых методов поддержки, нет кадров, нет мест для интенсивной работы с детьми. Наша концепция «курсовой» реабилитации не соответствует современным теориям, и помощь недостаточно интенсивна. При расстройствах аутистического спектра не имеет смысла встречаться с семьей раз в неделю на полчаса: это не даст изменений.

Конни Казари отметила, что в Лос-Анджелесе детей с явными симптомами диагностируют к двум годам, с неявными симптомами – позже, но проблемы с диагностикой остаются в малоимущих семьях и в национальных меньшинствах. Дети афроамериканцев и латиноамериканцев часто получают диагноз годам к семи, хотя испаноговорящих специалистов в клиниках достаточно.

Будущее детей-аутистов

Один из главных страхов родителей аутистов — кто и как будет заботиться о ребенке, когда не их не станет. Аутисты чаще всего не способны жить отдельно и полностью самостоятельно. Означает ли это, что им не миновать психоневрологических интернатов, если о них не позаботятся сестры или братья и другие родственники?

Это вопрос законодательный: в России пока нет института «распределенного опекунства», при помощи которого можно было бы поддерживать взрослых аутистов. При этом вводится понятие «ограниченная дееспособность» — оно делает жизнь таких взрослых безопасней, ограничивает возможности мошенников.
Кони Казари отметила, что кризис в проблеме взрослых аутистов отмечается даже в США, где 60% аутистов сегодня вырастают высокофункциональными и могут работать.

— Мы надеемся, что в будущем к самостоятельности и способности общения придут до 90%, — сказала профессор Казари. — Не все они станут художниками или артистами, но некоторые получают высшее образование и большинство могут работать.

— При этом на работе они успешны: они любят соблюдать правила и выполнять задания, любят организованность и порядок. Руководители радуются таким сотрудникам, — сказала Конни Казари.
У аутистов могут быть семьи. Известны люди, которые получали диагноз в 50 лет, и у них к тому времени были семьи и дети. Иногда аутистам нужна поддержка, чтобы развить отношения. Они играют на музыкальных инструментах, пишут книги, хорошо осваивают компьютерные науки.

В США статистика адаптированных аутистов радикально изменилась за последние 50-60 лет. Еще в 1930-х таких людей закрывали в клиниках, их штрафовали, если они выходили на улицу. Но в 1977 году родители детей-аутистов объединились в инициативную группу, чтобы выдвинуть программы помощи на государственный уровень, начиная с каждого штата.

В России пока примеры успешной жизни взрослых аутистов единичны. Родители берут удар на себя: добиваются социальных квартир с сопровождаемым проживанием (две таких квартиры есть в Пскове), устраивают коммуны и сельские поселения. Кто-то мечтает организовать свой интернат — по типу государственного, но с «человеческим лицом» и возможностью занятости жильцов в специальных мастерских. Но большинство аутистов после 18 лет и окончания «детских» программ поддержки безвылазно «оседают» в четырех стенах родного дома, утомляя родителей и вселяя чувство безысходности во всех родственников.

Профсоюзы учителей против детей с аутизмом

Дочь Энн Визнер испытывала трудности в школе, пока ее не приняли в Академию Лайонсгейт, чартерную школу в Миннетонке, штат Миннесота, которая специализируется на обслуживании детей с аутизмом в 7–12 классах. Теперь, девочка «думает о будущем», говорит ее мать. «Она говорит о том, чтобы устроиться на работу и жить самостоятельно». Если регуляторы в Вашингтоне добьются своего, другие дети будут лишены такой возможности.

В своей начальной школе с 900 учениками, даже с парапрофессионалом рядом с ней, «она вступала в конфликты в коридоре, пихая спички с другими детьми, которые сидели на том месте, которое, по ее мнению, было ее местом», — говорит г-жа Визнер, которая из соображений конфиденциальности попросил меня не использовать имя девушки. В Lionsgate классы меньше, обстановка более спокойная, а персонал понимает детей-аутистов. Хотя в среднем им платят меньше, чем учителям местных государственных школ, учителя Лайонсгейт не обременены кучей бумажной работы и могут посвятить свое время преподаванию.

Визнеры и сотни других семей, возможно, не получили бы возможности посещать Лайонсгейт без грантов от Чартерной школьной программы, федерального фонда, который поддерживает новые чартеры и тех, кто хочет расшириться. С 2017 по 2019 год Lionsgate получила гранты на общую сумму более 500 000 долларов США на открытие нового кампуса. Но новые правила, предложенные в марте Департаментом образования, значительно усложнят получение такой поддержки такими школами, как Lionsgate.

Правила, на которые повлияли профсоюзы учителей, требуют, чтобы чартерные операторы представили «анализ воздействия на сообщество», включая «описание поддержки сообщества и неудовлетворенных потребностей в предлагаемой чартерной школе, включая информацию о переполнении существующих государственных школ». Школы также должны будут показать, что они «в противном случае не будут увеличивать расовую или социально-экономическую сегрегацию или изоляцию в школах, из которых учащиеся посещают или будут привлечены для посещения чартерной школы».

Тем не менее, Lionsgate открылась не из-за переизбытка учащихся в государственных школах и не из-за того, что в списке ожидания более 200 семей. В обычных школах есть места для таких детей, как дочь г-жи Визнер, но их специальные образовательные программы не могут успешно удовлетворить потребности детей с аутизмом.

Школа Lionsgate открылась в 2008 году, в ней учится 61 студент. Сейчас в нем обучается 340 студентов в трех кампусах. Он утверждает, что его выпускники живут независимо в четыре раза больше, чем в среднем по стране для взрослых с аутизмом. Выпускники Lionsgate также с большей вероятностью учились в колледже и работали за деньги.

Во многих округах специальное образование стало универсальным для детей с проблемами поведения, проблемами психического здоровья и физическими недостатками. В соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями школьные округа должны предоставлять «бесплатное и надлежащее государственное образование» детям с ограниченными возможностями в наименее ограничительной среде. Когда они не могут этого сделать, им приходится платить за частные школы, которые могут это сделать. Семьи с ресурсами могут годами спорить в суде о том, получают ли их дети эти услуги. Те, кому посчастливилось жить рядом с Lionsgate, могут просто подать заявку на участие в лотерее.

Пандемия усилила потребность в качественном специальном образовании. Опрос, проведенный в 2020 году правозащитной группой ParentsTogether, показал, что 40 % детей, получающих специальное образование, вообще не получали поддержки в течение этой весны, и только 20 % получили все услуги, которые им причитались по закону. Большинство родителей сообщают, что их школьные округа не предлагали никаких компенсационных услуг, чтобы восполнить дефицит, который их дети испытали в результате закрытия школ из-за Covid и других ограничений.

Это делает еще более возмутительным тот факт, что Департамент образования предлагает возложить ответственность на уставы, чтобы продемонстрировать, что они необходимы. Чартерные школы, претендующие на федеральные гранты, также должны будут продемонстрировать, что они сотрудничают с местными государственными школами, что многие тщетно пытаются сделать. Чартеры регулярно пытаются делиться передовым опытом, но обычно получают отпор со стороны школ по соседству, у которых мало стимулов к сотрудничеству. Венди Суонсон-Чой, исполнительный директор Novation Education Opportunities, некоммерческой организации из Миннесоты, которая разрешает чартерные школы, говорит, что обычно, когда округ узнает об открытии чартера, «мы либо не испытываем интереса к сотрудничеству или поддержке, либо иногда враждебно относимся со стороны традиционного округа или школа.»

Как такие школы, как Lionsgate, смогут описать свое потенциальное влияние на расовый состав вспомогательных школ? Lionsgate собирает детей из более чем 40 районов и принимает их по лотерее. Это шокирует, что Департамент образования отказывает аутичным детям в хорошем образовании во имя предотвращения изменений в расовом составе других школ.

Кара Белл, чей сын Нолан закончит Lionsgate в этом году, говорит, что не знает, где бы он был без школы: «Его долгосрочное психическое здоровье и чувство собственного достоинства были бы значительно подорваны». По словам г-жи Белл, над Ноланом регулярно издевались в его старой школе, и он тратил всю свою энергию на выживание. Теперь у него есть работа на неполный рабочий день, и он может «учиться на самом высоком уровне, на который он способен».

Что касается предлагаемых правил, г-жа Белл констатирует очевидное: «Я не думаю, что кто-то, предлагающий конкурирующую услугу, — это тот человек, к которому стоит спрашивать, есть ли в этом необходимость. Здесь длинная очередь ожидания. Нам нужно больше Lionsgate».

О нас — Форум родителей, опекунов Барнета

Мы — добровольная группа энтузиастов, преданных своему делу родителей и семейных опекунов в лондонском районе Барнет, работающая с местными властями над тем, чтобы голоса наших детей, молодежи и их семей были услышаны

Если вы хотите участвовать в формировании услуг для нашей молодежи, пожалуйста, присоединяйтесь к нам — чем шире наше представительство, тем сильнее наш голос!

Форум родителей, опекунов Barnet является частью Национальной сети форумов родителей, опекунов (NNPCF), членами которой являются все форумы родителей, опекунов в Англии. Представители NNPCF, все из которых являются опекунами родителей, работают с широким кругом организаций, включая Министерство образования, Министерство здравоохранения, Совет по делам детей-инвалидов, Британскую академию детской инвалидности и IPEA.

Чтобы узнать больше, перейдите на сайт www.nnpcf.org.uk

Нажмите здесь, чтобы присоединиться к Форуму родителей, опекунов Barnet

Форум родителей, опекунов Barnet Структура и устав

Мы являемся официальным органом

Мы стремимся к широкому членство лиц, осуществляющих уход за родителями, для обеспечения представительства возраста, пола, инвалидности, этнической принадлежности, типа образования и навыков и способностей родителей. Наша руководящая группа собирается каждые 6/8 недель. Если вы заинтересованы присоединиться к нам, пожалуйста, свяжитесь с нами. Принимая участие, вы можете сказать, что важно для ребенка или молодого человека в вашей семье.

Зачем вмешиваться?

Вы эксперт. Если вы являетесь родителем ребенка с особыми образовательными потребностями и/или инвалидностью, то вы являетесь экспертом в области поддержки и услуг, в которых нуждается ваш ребенок и его семья. Здесь у вас есть возможность поделиться этими знаниями с другими, в том числе с профессионалами, которые принимают решения, которые непосредственно касаются вас.

У тебя есть понимание. Это ваш шанс дать местным властям и другим лицам, принимающим решения, уникальное представление о влиянии услуг на жизнь семей с детьми-инвалидами и внести свой вклад в развитие услуг с точки зрения пользователей услуг.

Развивайся. Другие форумы сообщают, что родители, пожертвовавшие своим временем, могли повысить самооценку и развить другие навыки и опыт.

Нажмите здесь, чтобы присоединиться к нам. параметр. Я много лет работала в Национальной службе здравоохранения, прежде чем бросить работу, когда мои дети были маленькими, чтобы полностью посвятить себя маме и опекуну. Я увлечен спортивными возможностями и общественной интеграцией для людей с ограниченными возможностями, и я также являюсь попечителем местной благотворительной организации, предоставляющей возможности верховой езды для детей и взрослых с SEND.

Я присоединился к BPCF, когда она была сформирована в ноябре 2014 года, поскольку я осознал необходимость того, чтобы родители могли вносить свой вклад в услуги, которые получают их дети. На протяжении многих лет я получал поддержку и вдохновение от некоторых замечательных родителей, когда я смирился с инвалидностью моего сына, и, в свою очередь, я хотел бы поддержать других родителей. Я считаю, что такая организация, как BPCF, — это отличный способ охватить как можно больше родителей, осуществляющих уход, и дать им право голоса, чтобы информировать поставщиков услуг о потребностях наших детей и молодежи. Следует признать, что мы являемся экспертами по нашим собственным детям.

Кэти Голдин – заместитель председателя

У меня 5 детей, а у моего среднего ребенка, который живет дома, серьезные и множественные трудности в обучении. Он учился в школах Окли и Мейплдаун, а сейчас учится в колледже Барнет и Саутгейт. Я работал школьным учителем, пока он не родился. Я возглавляю Консультативную группу Barnet SENDIASS и состою в комитете Barnet по совместному вводу в эксплуатацию. Я также принимал участие в группах по совместному проектированию коротких перерывов и протоколу подготовки к взрослой жизни, а также являюсь губернатором специальной школы Кишарон и начальной школы Менора.

Я присоединилась к BPCF, когда она была создана, в 2014 году, так как считаю жизненно важным, чтобы голос родителей детей с особыми потребностями и инвалидностью был услышан. Поскольку именно родители лучше всех знают потребности своих детей, важно, чтобы они могли внести свой вклад в местные органы власти.

Лиза Коффман — казначей и координатор

Я казначей Форума родителей и опекунов Барнета и стала членом Руководящей группы в 2017 году.

Я мать 3 девочек-подростков, корпоративный юрист и управляющий в школе Генриетты Барнетт и в павильоне / Медуэе, в отделе направления учеников в Барнете.

Помимо обеспечения того, чтобы Форум правильно управлял и расходовал свои ограниченные средства, я также состою в различных рабочих и передовых группах в Барнете, стремясь представлять взгляды родителей/опекунов и семей детей с РАС и проблемами психического здоровья. Крайне важно, чтобы мнения всех семей SEND были услышаны, особенно тех, кому трудно выразить свое мнение.

Родители и опекуны детей и молодых людей с синдромом SEND обладают обширными знаниями и опытом, и чрезвычайно важно, чтобы они использовались для информирования и улучшения решений, принимаемых теми, кто разрабатывает и предоставляет им услуги.

Симона Робертс – член руководящей группы BPCF

Привет! Я родитель подростка со сложными потребностями. Я присоединился к форуму Barnet Parent Career Forum в прошлом году, так как стремился предоставить конструктивную обратную связь с пользователями и повлиять на форму будущих услуг в области здравоохранения, образования и социального обеспечения, чтобы они лучше работали для семей Barnet SEN. На данный момент я участвую в проекте трансформации CAMHS и состою в рабочих группах по расстройствам аутистического спектра и психическому здоровью.

Навигация по услугам SEN и получение наилучших результатов для наших близких может быть трудным, но это не должно быть. Я хочу, чтобы специалисты Barnet в области здравоохранения и образования действительно понимали проблемы, с которыми сталкиваются семьи, и разочарование, которое мы испытываем, когда наши дети не получают должного обслуживания в их услугах.

Я считаю, что если родительские группы смогут наладить постоянный диалог с лицами, принимающими стратегические решения в Барнете, тогда мы сможем работать в партнерстве над разработкой услуг и процессов, которые лучше работают для всех семей SEN Барнета, и мы также сможем более эффективно привлекать Барнет к ответственности. .

Джилл Слотник – член руководящей группы BPCF

До того, как стать родителем ребенка со сложными потребностями, я владел и управлял успешная трансатлантическая дизайнерская компания в Нью-Йорке и Лондоне.

я страстно увлечен тем, чтобы дать родителям положительный голос, будучи независимым Консультант по специальному обучению родителей обучен легализации SEND.

я первый присоединился к руководящему комитету BPCF в 2016 году и был губернатором в Young Epilepsy, Surrey с 2017 года. Я надеюсь, что и мой профессиональный, и личный опыт может помочь внедрить улучшения для детей и молодежи. люди в Барнете.

Аяла Лернер — член руководящей группы, BPCF

Я мать двух подростков, один из которых с ООП, который посещает школу ООП. Я проработал в школе SEN 15 лет и многому научился, преподавая там. Ученики научили меня быть терпеливой и благодарной, а также принимать других.

Я понял, как важно праздновать даже самые маленькие достижения, а также теплоту и чистую любовь детей, которых я учу. Для меня очень важно дать голос родителям с детьми с ООП и молодым людям, и я надеюсь продолжать приносить пользу обществу через мою работу с Форумом, мое руководство и мое обучение.

Анна Петсас — член руководящей группы, BPCF

Здравствуйте, я мама 3 детей, и у моего старшего ребенка синдром Дауна. Я являюсь членом передовой группы по борьбе с синдромом Дауна и участвовал в создании комбинированного плана ухода за детьми с синдромом Дауна в Барнете. Я увлечен работой со всеми членами команды вокруг ребенка, от образования до здравоохранения, чтобы гарантировать, что каждый ребенок получает наилучший возможный вклад, чтобы позволить ему полностью раскрыть свой потенциал.

Я тоже врач, работаю в NHS анестезиологом и реаниматологом. Я познакомился со службой здравоохранения и как поставщик, и как потребитель, и я хорошо осведомлен о борьбе с обеими сторонами. Я страстно чувствую, что нам нужно работать вместе, чтобы создать более доступную, удобную и целостную систему поддержки для наших детей в рамках службы здравоохранения и за ее пределами.

BPCF — это уникальный и мощный форум, который позволяет не только услышать наши голоса, но и выслушать их и учесть. Благодаря совместному производству и переговорам мы можем помочь формировать услуги, которые лучше соответствуют потребностям наших детей.

Гита Мехмуд — член руководящей группы, BPCF

Я являюсь родителем подростка с расстройством аутистического спектра и присоединилась к форуму, чтобы помочь родителям высказать свое мнение о том, как и какие услуги предоставляются детям-инвалидам.