Содержание
Маленький человек на своей личной планете: как в Калининграде помогают детям с аутизмом
- Статьи
Автор: Анастасия Кондратьева
На фото: Мария Бокатая и Татьяна Девиченская. Фото: Александр Катеруша
Однозначная причина аутизма до сих пор не названа, несмотря на многочисленные исследования. Такой ребёнок может родиться даже у здоровых родителей при благоприятно протекающей беременности. Во всём мире увеличивается число подобных диагнозов, их имеют около 1% российских детей.
Директор регионального государственного реабилитационного центра «Особый ребёнок» Татьяна Девиченская и её заместитель, логопед Мария Бокатая, ответили на вопросы в эфире программы «Страна других» на радио «Комсомольская правда — Калининград».
Аутизм — как его разглядеть?
Если ребёнок не реагирует на своё имя, игнорирует игрушки, не стремится общаться с окружающими, не смотрит в глаза — это повод обратиться к специалистам, и чем раньше, тем лучше.
«Методом сравнения со старшим сыном мы пришли к выводу, что с Даней что-то не так», — рассказала мама воспитанника «Особого ребёнка».
Узнав диагноз, родители, как правило, паникуют. По мнению специалистов, словосочетание «страдающий аутизмом» в корне неверное. Да, малыш, у которого есть признаки этого состояния, живёт в своём мирке. Но особенный ребёнок может освоить бытовые навыки, учиться в школе и даже работать. Аутизм не всегда означает проблемы с интеллектом.
Что делать дальше?
Заниматься — долго и терпеливо. Обычный ребёнок учится, глядя на взрослых. С особенным потребуется много терпения для того, чтобы сотни раз повторять одно и то же, и индивидуальная система поощрений.
«Надо общаться с другими родителями, читать, изучать теорию — например, есть сайт «Выход». Многие мамы даже идут учиться на дефектологов и по другим специальностям. По секрету: не всегда папы готовы принять ситуацию, когда ребёнок не даёт обратной связи. Если папа рядом — цените и хвалите его», — говорит Татьяна Девиченская.
Фото: Александр Катеруша
Какие перспективы?
Вопреки ожиданиям родителей, дети с аутизмом могут не овладеть устной речью. При этом они читают, пишут, общаются в соцсетях.
«Главное — не загрузить ребёнка. Возможно, у него небольшая потребность в общении, и если мы будем к нему приставать, он может это отторгнуть», — поясняет Девиченская.
«Узнав о диагнозе Данила, мы решили, что будем серьёзно заниматься сыном. С тех пор Даня — это моя работа. Порой мне казалось, что результата нет, я даже признавалась психологу, что делаю всё в пустоту. И оказалось, что я категорически не права. Мы окончили школу, Данила четыре года ходит в бассейн, хотя мы никогда не думали, что он сможет плавать», — рассказала Наталья.
По словам Татьяны Девиченской, в семье Данила «ровные, спокойные, эмоционально верно выстроенные» отношения.
«Теперь надо понять, что будет дальше с нашим красавцем блондином. Даниле нужны ровесники, коммуникация. Как говорится, в 18 лет — другая песочница. Если ребёнка удалось максимально социализировать, он даже сможет окончить университет, работать, создать семью. Но те, кто рядом, должны понимать его особенности», — считает директор центра.
В планах «Особого ребёнка» — развитие профориентации воспитанников.
«И министерство социальной политики такую задачу ставит, и в самом учреждении понимают остроту проблемы, ведь дети растут, и то, что в них вложено педагогами и родителями, должно пригодиться во взрослой жизни. Создавать специальные рабочие места или готовить особого человека к потенциальной интеграции в трудовой коллектив — задача непростая. Ребята, оставаясь в «Особом ребёнке», продолжают чувствовать себя детьми, ведь многие здесь выросли, дружат между собой, а взросление не всегда осознаётся в полной мере.
Год назад мы открыли вторую группу для молодых инвалидов, и этого уже мало. Семьи с подросшими особыми детьми переезжают из других муниципалитетов, из других регионов, приходят с просьбой взять ребят в центр. Да, нужна среда, нужны занятия. Но нужно ещё и дело. Во взрослом смысле этого слова», — говорит Татьяна Девиченская.
«К сожалению, возможность работать есть далеко не у всех, — комментирует Мария Бокатая. — В Советске есть техникум для особенных ребят, его сейчас оканчивают, к примеру, два наших воспитанника, братья-погодки. Они работают на выращивании рассады в Прегольском, получая определённые профессиональные навыки».
Агрессивны ли такие дети?
Агрессия не возникает сама по себе, и она не свойственна ребятам сплошь и рядом.
«Кроме того, их родители — очень чуткие люди и стараются предотвратить возможные ситуации. Бояться таких детей не стоит, но лучше спросить, чем интересуется ребёнок, что его раздражает», — советует Мария Бокатая.
Могут ли дети с аутизмом ходить в обычные садики и школы?
При лёгкой степени расстройства — да, но большинство ребят обучается по индивидуальным программам.
«Я как мама ребёнка с особенностями очень настороженно отношусь к теме инклюзии. Мой личный опыт подсказывает: нужно больше интегрировать таких детей в творческие студии, в систему дополнительного образования. Наши дети нуждаются в более бережном отношении. С одной стороны, их нельзя посадить в клетку — они должны научиться выживать. Но и просто бросить в коллектив не получится, надо искать индивидуальные решения», — говорит Татьяна Девиченская.
Чем занимается центр «Особый ребёнок»?
Учреждение находится в структуре минсоца и оказывает целый спектр услуг:
— здесь проводят индивидуальные занятия, курс длится два месяца;
— есть группы кратковременного (до четырёх часов) пребывания;
— в группах дневного пребывания ребята проводят по восемь часов;
— есть стационарная группа, в которой дети от трёх до 18 лет находятся с понедельника по пятницу;
— есть две группы для молодых инвалидов до 35 лет.
В центре работают психологи, логопеды, дефектологи, инструкторы адаптивной физкультуры, психиатр, оказывается комплекс медуслуг. Создан театрально-музыкальный коллектив «Солнечные дети» и другие творческие студии, и это тоже реабилитация.
Татьяна Девиченская: «Специалистов наших ценим очень, такие на вес золота. Зимой возникла необходимость взять на работу логопеда. Мы пересмотрели множество резюме, провели несколько собеседований. Скрепя сердце выбрали. Человек, хоть и с опытом, но выдержал месяц. Вскоре повезло — как раз приехала в Калининград специалист с медицинским образованием из Новосибирска. У нас остаются только те, кто имеет достаточный уровень подготовки и проникся этой работой всем сердцем. С нашими детьми можно установить контакт, найти к ним подход и набраться терпения. Отдача будет колоссальная».
Есть ли ещё в регионе подобные учреждения?
Да — к примеру, центры «Детство», «Надежда» и «Жемчужина», специализированный детский сад №46 и коррекционные группы в других садиках, ресурсный класс в школе-интернате посёлка Сосновка.
В чём нуждаются родители особенных детей и как им готовы помочь чиновники, читайте здесь. В калининградском ресторане «Пармезан» прошёл необычный завтрак: посетителей обслуживали в качестве официантов подростки с ограниченными возможностями здоровья, в том числе ребята с синдромом Дауна и другими ментальными нарушениями.
7 050
Семья, дети
Почему детям с аутизмом необходимо раннее вмешательство
В Москве прошел форум «Каждый ребёнок достоин семьи», ежегодное мероприятие, которое организует Фонд «Обнажённые сердца». Основательница фонда Наталья Водянова рассказала о том, что такое раннее вмешательство, когда речь идет о детях с нарушениями, и почему ни один родитель не должен выбирать – отказаться ли ему от своего ребенка.
Наталья Родикова, главный редактор журнала «Новый очаг»
Наталья, вы проводите этот форум уже седьмой раз, в чем его задачи и почему это по-прежнему важно и актуально?
Каждый год мы привозим на форум лучших экспертов со всего мира — чтобы обучать местных специалистов, работающих с детьми с нарушениями. Конечно, самих родителей мы тоже приглашаем, им важно узнать о новых исследованиях, настоящих, эффективных методиках. В нашей стране очень сложно найти достоверную информацию о том, что нужно делать и куда идти, если в семье появился ребенок с синдромом Дауна, аутизмом или церебральным параличом. Тебе должно повезти, чтобы оказалось, что ты живешь в том городе, где есть нормальные программы, применяются доказанные, научные подходы, но таких городов немного. На форуме мы показываем, что есть «на рынке» и чему стоит доверять. Учим родителей лучше понимать своих детей.
У детей с особенностями особенные потребности.
Ребенок, например, с аутизмом, развивается совсем иначе, чем другие дети. Ему очень сложно наладить контакт с человеческим миром. Ему просто наладить контакт с ковром, на котором нарисованы цветочки, или с каким-то интересным светом или с текстурой дивана, но с мамой, с папой, с детьми на игровой площадке — сложно. Это не значит, что он не хочет или ему это не нужно, это значит, что ему сложно, он не знает, как это сделать. Типично развивающийся ребенок, повторяя за мамой, будет учиться тому, как общаться, как пить воду, как делать какие-то другие вещи, а у ребенка с аутизмом эта связь нарушена, его надо к этому привести. И мы рассказываем и учим, как именно это нужно делать.
Оглядываясь назад, я не понимаю, как моя мама и мы все не сошли с ума.
Чему посвящен форум в этом году?
Тема этого года — ранее вмешательство. Чем раньше ребенок с особенностями аутистического спектра, церебральным параличом и любым другим нарушением получит эффективную программу помощи, тем больше шансов, что мы без лекарств, а просто с помощью поведенческих и коммуникационных стратегий сможем сделать так, чтобы этот человек в будущем не имел ярких проявлений этой особенности. Чтобы он имел возможность жить в обществе, работать, завести друзей, создать семью. Возраст имеет огромное значение. Когда мы возили наших специалистов из Нижнего Новгорода в США, знакомиться с программой ASSERT, которую мы реализуем как раз для маленьких детей, наши специалисты просто не верили, подходили к американским экспертам и спрашивали: а у этого ребенка точно аутизм? а у этого? И это были одни из наших самых продвинутых специалистов! Они не могли поверить, что у детей действительно расстройство аутистического спектра, потому что они в ASSERT попадают до 2-х лет и успевают вот так здорово компенсироваться.
Сокращение ASSERT означает – «Служба Поддержки для людей с Аутизмом: Обучение, Исследования и Подготовка Специалистов» (Autism Support Service: Education, Research, and Training)
А у нас же обычно до 4 лет отправляют «не волноваться», потому что «раньше аутизм никто вам не поставит».
До 3-х как минимум! А потом говорят «где вы были»?
А что говорит мировой опыт, когда уже можно поставить диагноз?
В восемнадцать месяцев уже можно поставить такой диагноз, и есть надежда, что в ближайшее время появятся новые возможности, чтобы делать это раньше. Например, команда профессора Ами Клин в университете Эмори, США, разрабатывает сейчас такой аппарат, он еще пока проходит тестирование, но он потенциально уже в 9 месяцев сможет оценить состояние ребенка. И вообще появляется все больше работ о возможности раннего выявления — до года, но конечно, это пока только исследования, и мы не знаем, станут ли они вообще стандартом практики и когда именно.
Как раз в этом возрасте многие родители начинают впервые замечать что-то необычное в поведении ребенка…
Да, материнский инстинкт он очень сильный. Но даже если вы ошиблись, никакого вреда от того, что вы попадете в программу в раннем возрасте, не будет. В любом случае лучше раньше, чем позже. В три года — это уже немного поздно, жаль терять самый главный первый год, когда мозг ребенка очень гибкий, и очень легкая степень аутизма могла бы быть скорректирована и ребенок мог пойти в обычный детский сад и обычную школу.
История вашей сестры — могла бы она быть другой, если бы вмешательство действительно было ранним?
Оксане поставили диагноз аутизм буквально семь лет назад в возрасте 24 лет. До этого у нас был диагноз церебральный паралич, и да, у нее есть его легкая степень, но самое главное, что у Оксаны очень глубокий аутизм. Я стараюсь не думать о том, что было бы, если бы. .. Больше фокусируюсь на том, что мы можем сделать сейчас и на том, что таких детей, как Оксана рождается очень много, каждый день. Я фокусируюсь на том, что именно благодаря моему опыту, моей личной истории мы можем сделать для этих детей и их семей. наша главная, наверное, цель, это предотвратить отказы родителей от своих детей.
Мы сейчас говорим про другие нарушения, не аутизм?
Почему, и про аутизм тоже.
Родители отказываются, узнав о диагнозе?
Если с аутизмом не работать, если нет ранней помощи, то у детей очень часто ярко выраженные поведенческие особенности. Мы встречаем очень много мам, которые говорят: «Если бы не вы… Или я бы выпрыгнула из окна, или его пришлось бы отдать». Да, она сидит плачет, но говорит правду.
Моя мама — она просто герой, что она не отдала Оксану. Но мамы не должны быть поставлены в такую ситуацию, где они героини только потому, что не отказались от своего ребенка.
Очень часто отказы, по статистике, происходят или когда ребенок родился и у него ярко выраженные особенности — церебральный паралич, синдром Дауна, другие генетические нарушения, и вторая волна — когда ребенку исполняется 7-8 лет, родители понимают, что в школу не берут и это все, это на всю жизнь. Не выдерживают, отказываются — и кто их может обвинить? Оглядываясь назад, я не понимаю, как моя мама и мы все не сошли с ума. А если бы я не стала моделью — мы бы вообще оказались на улице. У нас были огромные долги, мама уже заложила квартиру в банк… У мамы был бизнес, сложный, фрукты. Фрукты портятся, если они не продаются. Если ты ушел в минус, то тебе нужно где-то занять деньги. Деньги часто давались под большие проценты, мама взяла деньги в долг, и их нужно было как-то возвращать. И я помню, как везла чек домой — на шесть тысяч долларов, начало 2000-х, понимаете, какие это были деньги? Если бы этого чека не было, то мы бы все остались на улице. И никто моей маме не помогал. Мои бабушка с дедушкой тогда уже настолько отчаялись, сказали, что все, мы больше не можем…
Сегодня одиноким мамам с особенными детьми не легче выживать, верно?
Не легче вообще! И к сожалению те семьи, которые видим мы, это по большей части семьи благополучные, у которых есть силы на то, чтобы искать помощи, есть время, есть доступ в интернет, а ведь сколько таких семей, как моя, где мама родила, а потом ее сразу бросили все и отвернулись и сказали «ты сама там как-нибудь» или настаивали «отдавай ребенка», а если ты не можешь на такой шаг пойти, ты просто обрекаешь себя на вечные муки А кормить детей нужно? А обувать их нужно? И при этом ты работать на полной ставке нигде не можешь, тебя никуда не возьмут, потому что твоего ребенка не берут перед этим — ни в школу, ни в детский сад…
В ситуации, когда и с медицинской, и с психологической, и с реабилитационной помощью в стране в принципе «все не так» — возможно ли «построить коммунизм» отдельно в помощи детям с нарушениями развития? На что опираться в таких обстоятельствах?
Большая наша проблема именно в том, что мы смотрим вот так широко. Из-за этого опускаются руки. Потому что: так много всего — с чего начинать? Я верю в то, что каждому нужно делать то, что он считает важным, и на этом фокусироваться, несмотря ни на что. Не самый удачный пример, но помните, в фильме «Титаник», когда корабль тонет, музыканты играют? Вокруг катастрофа, но они делают то, что делали всю жизнь, что они умеют лучше всего, и то, с чем они хотят уйти. На таких людях и держится страна, на тех личностях, которые просто идут своим путем, фокусируются на своем деле жизни, в нем совершенствуются и стараются помочь как можно большему количеству людей. И чем больше людей могут находить в себе силы, тем в лучшем состоянии будет жизнь в целом.
В чем Россия, с вашей точки зрения, ресурсна? Почему у нас должна быть надежда, что все получится?
Культура, человеческий ресурс. Мы очень открыты…
А мы открыты?
Да, даже если это кажется парадоксальным. Русский человек — он очень открыт, очень горит этой жаждой знаний. Мы видим специалистов, которых обучаем и которых нам удается так вдохновить, что они потом берут на себя гораздо больше, чем мы у них просим. Они хотят учиться. Когда мы только начинали наш проект «Лето со смыслом» — лагеря для детей и молодых людей с расстройствами аутистического спектра, чтобы социализировать их, адаптировать, и в то же время, чтобы отдохнули их родители, — два наших специалиста, девушка и парень, поехали на стажировку, организованную Фондом «Обнаженные сердца» в Университете Нью-Мексико. Они посмотрели, как там проходит эта программа, и вернувшись, сразу же набрали группу детей с аутизмом и повезли их в лагерь. Детей, которые никогда в жизни не были без своих родителей! Скучали без них, тревожились. Но наши ребята все прекрасно сделали, со всем справились, и не просто там развлекали этих детей, а еще и методично, очень профессионально с ними занимались. Научились — сделали, и при этом — с героическим энтузиазмом. Вот на таких людей надежда.
Фото: Наталья Пьетра
Интервью с Child With Future о положении детей с аутизмом в Украине
Дети и особенно дети с ограниченными возможностями относятся к группам, наиболее пострадавшим от войны в Украине. Мы хотели узнать, какова текущая ситуация с детьми с аутизмом в стране. С этой целью мы поговорили с Ириной Сергиенко, директором Фонда помощи детям с аутизмом «Ребенок с будущим», украинской некоммерческой организации, помогающей детям с аутизмом. Это интервью стало возможным благодаря сотрудничеству с Autism Europe.
Вопрос: Мы знаем о трудности общения в целом, но в этой ситуации войны, как лучше всего сообщить аутичным детям о том, что происходит?
Ответ: Большинство родителей начинают с устного объяснения новых правил. Изначально это все, что у них есть, и их приоритетом является обучение ребенка новым протоколам безопасности. Вскоре после вторжения для детей-аутистов были созданы наглядные пояснения, рассказывающие о том, что Россия напала на Украину, и о правилах самозащиты. Некоторые дети проявляли особый интерес к войне и просили у родителей более подробные объяснения и обновленную информацию о том, что происходит. Наглядных поддерживающих историй, подробно объясняющих ситуацию, нет, поэтому родители могут полагаться только на себя и свои способности объяснить. Аутичные дети, имеющие доступ к телефонам и Интернету, сами стали читать новости. Для таких детей будет полезна история поддержки о том, как не перегружать себя новостями. Так же аналогичное пособие для родителей.
Однако для многих аутичных детей не было никакого объяснения их уровня понимания. Все, что они знают, это то, что есть новые правила, а их рутина разрушена. Они цепляются за то, что осталось от их рутины, отказываясь прерывать свой завтрак, даже если звучит сирена воздушной тревоги. Они не понимают опасности, и родители боятся травмировать их, объясняя войну и опасности, которые она несет. Эти родители выиграют от руководства о том, как объяснить что-то своему ребенку, не причиняя еще большей травмы. Особенно, если их ребенок не говорит и трудно оценить его уровень понимания.
Вопрос: Вы помогаете детям и их семьям уехать? Как выглядит путешествие?
Ответ: В настоящее время мы можем помочь с информацией. Семьям приходится полагаться на волонтерские организации, чтобы передвигаться по Украине и за границу. Мы предоставляем им информацию о центрах, в которые они могут обратиться за помощью — как в Украине, так и за ее пределами.
Мы также поддерживаем семьи с помощью онлайн-консультаций и вебинаров, предоставляя им инструменты для самостоятельной работы со своими детьми дома. И, конечно же, мы собираем пожертвования, чтобы помочь им больше.
Путешествие начинается в их городе. Если он окружен или оккупирован, первое препятствие — выбраться. Кого-то эвакуируют пешком, кто-то может оплатить проезд на автобусе или уехать на своей машине — зависит от ситуации. Одно всем известно – не доверяйте российским «зеленым коридорам». Это только дает им легкие цели. Точно так же известно, что русские нацеливаются на автомобили, отмеченные красными крестами или «дети». В некоторых городах было железнодорожное сообщение. Эти поезда были переполнены — людям приходилось спать на полу, в коридорах и друг на друге. Едва хватает места, чтобы сидеть, тем более лежать. Свет будет выключен на всем пути, запрещены телефоны или источники света, а поезд будет двигаться медленнее, чем обычно, чтобы его не заметили русские.
Обычно семья направляется в центральную Украину или на запад. Если семья путешествует на машине, им придется преодолеть множество блокпостов на своем пути. Они должны будут предъявить паспорт и указать пункт назначения на каждом. Часто их машину будут обыскивать. Такое путешествие может занять несколько дней — одному из моих друзей понадобилось пять дней, чтобы преодолеть то, что обычно составляет 10 часов в пути. Существует также проблема комендантского часа, так как во многих регионах он начинается в 20:00. Это означает, что семье придется найти, где остановиться или ездить без остановок. В любом случае, это очень трудный путь.
На границе ждать придется долго. Скорее всего, им придется попрощаться с отцом семейства, так как украинских мужчин до 60 лет не выпускают из страны. Излишне говорить, что это очень травматично для всей семьи. Они не знают, увидят ли они снова своего отца/мужа. Большую часть времени они имеют лишь смутное представление о том, куда направляются.
Волонтеры по другую сторону границы делают все возможное, но, поскольку миллионы украинцев ищут убежища, они тоже перегружены. Необходимость оставаться в общих приютах тяжела для всех, особенно для аутичного ребенка. Если их мать не может найти отдельное жилье или центр для продолжения лечения своего ребенка, они часто возвращаются в Украину после нескольких недель попыток.
Вопрос: Помимо основных потребностей, какие основные препятствия вы выделяете?
Ответ: Родители привыкли иметь специалистов в качестве системы поддержки. Без них им не хватает навыков, чтобы вести своих детей в военное время. Они не знают, как справиться с травмой, посттравматическим стрессовым расстройством, повышенной тревогой и депрессией, через которые проходят их аутичные дети. Многие из этих детей демонстрируют новое поведение, которое очень беспокоит родителей (например, эпизоды размазывания какашек по спинке дивана, не помня об этом).
Некоторые аутичные дети и подростки принимали обычные лекарства – сейчас их трудно найти. Как Фонд, мы не занимаемся наркотиками или лекарствами. Поэтому лучшее, что мы можем сделать, — это направить семьи в волонтерские организации, которые этим занимаются. Я не уверен, что, если что-то можно сделать, чтобы улучшить это.
Семьям часто приходится эвакуироваться с самым необходимым. Это означает, что предметы, которые аутичный ребенок использовал для снятия стресса и успокоения, больше не доступны.
Аутичные люди часто вынуждены находиться в людных местах в течение длительного периода времени без соответствующих предметов поддержки, чтобы облегчить сенсорные или социальные проблемы.
Родители в Украине мало знают о психическом здоровье. Большинству из них было бы полезно обратиться к психологу, но они могут не знать, что это поможет им, или что они могут выбрать такой вариант. Или их внутренняя предвзятость помешает им обратиться за помощью.
Поставщики услуг для аутичных детей были перемещены и во многих случаях не имеют ничего, кроме своих знаний. Мы собираем пожертвования, чтобы помочь им приобрести предметы, необходимые для оказания услуг семьям с детьми-аутистами.
Все центры столкнулись с большими долгами по коммунальным платежам. В основном чрезмерные суммы за отопление из-за нового законодательства, устанавливающего такие же тарифы для частных центров, как и для крупных торговых центров. Наш детский сад, который может принять максимум 36 детей и должен платить не менее 300 000 гривен (около 10 000 евро). Нам и многим другим грозит закрытие и конфискация нашего здания. Мы являемся первым и единственным дошкольным учреждением для аутичных детей, которое готовит их к обычному школьному обучению. Мы обращались к правительству и ничего. Другие центры столкнулись с теми же проблемами и обратились к нам за помощью. Мы координируем усилия, насколько это возможно, но есть предел тому, что мы можем сделать, когда десяткам центров приходится платить десятки тысяч евро, которых у них нет.
Не имея возможности открыться из-за войны, используя центры как приюты (в том числе и наши собственные) и не имея денег для оплаты у родителей, Украина столкнулась с гуманитарной катастрофой, когда речь идет о поддержке семей с детьми-аутистами.
Мы делаем все возможное, чтобы координировать свои действия с другими центрами и видеть, сколько нам всем нужно, чтобы оставаться открытыми. Цифры ужасающие. Никто из нас не сможет оставаться открытым. Правительство не заботится о том, чтобы простить долги или изменить тарифы до более вменяемой суммы.
Вопрос: Сотрудничаете ли вы с другими организациями инвалидов в Украине в контексте конфликта?
Ответ: Да. У нас есть сеть организаций, работающих с детьми-аутистами. Многие из них предоставляют услуги не только для лечения аутизма.
Вопрос: Как мы можем помочь детям с аутизмом и их семьям, которые остались в Украине?
Ответ: Пожертвуйте на поддержку работы наших центров. Честно говоря, это лучший способ помочь. Я понимаю желание помочь напрямую посылкой посылок и непосед, но в долгосрочной перспективе это бесполезно. Точно так же, как аутизм нельзя «исправить» с помощью лекарств, нашим семьям нельзя помочь с помощью игрушек. Им нужны надлежащие поддерживающие структуры. А их уничтожают долги, которые наше правительство отказывается прощать.
Значит, как еще помочь? Оказать международное давление на украинское правительство, чтобы оно списало долги учреждениям, оказывающим поддержку людям с ограниченными возможностями.
Вопрос: Каковы основные нужды беженцев?
Ответ: Соответствующее жилье и языковой барьер — это первые проблемы, с которыми они сталкиваются. За этим следует потребность в руководстве по подтверждению диагноза, получению терапии, обучению и другой поддержке их ребенка.
Вопрос: Есть ли у вас информация о положении аутичных людей, находящихся в специализированных учреждениях?
В Украине не так много центров для институционализированных аутистов. Многие из пациентов эвакуированы в другие страны со своими семьями. Так что эти центры не работают. В Украине идет кампания по эвакуации людей с инвалидностью в первую очередь, так как они подвергаются наибольшему риску гибели в военное время. Больных, у которых не было родственников, которые могли бы их забрать, тоже эвакуировали в другие страны. Например, Германия и Израиль договорились принять детей, живущих в детских домах [1] и нуждающихся в особой помощи.
Вопрос: Что бы вы попросили у учреждений (на национальном и международном уровне) и у всех заинтересованных сторон?
Ответ: Пожалуйста, сделайте пожертвование и окажите давление на ваше и наше правительства, чтобы они помогли нам. Об аутизме говорят не так широко, как о других нарушениях — я слышал, что даже Красный Крест не знает, как помочь аутичным детям. Как я уже говорил, нам нужны пожертвования, чтобы помочь самим себе, и международное давление на наше правительство, чтобы ослабить денежное давление на нас. Тогда те десятки тысяч евро, которые будут потрачены на несправедливые тарифы на коммунальные услуги, будут потрачены непосредственно на нуждающиеся семьи.
- Веб-сайт Ребенок с будущим
- Ребенок Facebook с будущим
[1] Примечание редакции: у большинства детей, живущих в детских домах, родители живы.
Сомалийские родители поставили Форуму по аутизму оценку «3+»
Комиссар здравоохранения явно предвидела эти опасения, но вместо того, чтобы выслушать, она прочитала заявление на веб-сайте CDC: с аутизмом», — сказала она, а затем загадочно добавила: «Это факты; вы должны составить собственное мнение о фактах».
Это было странное утверждение, которое как будто говорило: «Мы знаем правду; Вы, люди, можете сколько угодно предаваться своим суевериям.
Тем временем родителям сказали, что в аутизме нет ничего нового, что это генетическое заболевание, что это воля Бога, а некоторых детей — судьба.
«У аутизма очень долгая история, это не просто что-то новое. Еще с 1500 года в литературе есть описания людей, которые, вероятно, страдали аутизмом», — сказал доктор Дэн Макклеллан, явно пытаясь успокоить.
«Было много разных объяснений аутизма, — продолжил он, — одержимость дьяволом, психическое заболевание, и, может быть, 50 лет назад мы начали рассматривать его как проблему развития». Но сегодня «большинство ученых, изучающих мозг, рассматривают аутизм как состояние, — сказал он, — когда «гены программируют разные части мозга» на ненормальный рост и развитие.
Вскоре после этого эпидемиолог государственного департамента здравоохранения Джуди Пунико сообщила родителям то, чего они не хотели слышать: у нее не было никакой информации о фактической распространенности аутизма среди сомалийских школьников в Миннеаполисе.
В августе Punyko собрала команду специалистов, чтобы точно определить, сколько сомалийских учеников посещают школу в школах Миннеаполиса и сколько из них в настоящее время получают образовательные услуги для аутистов. Большинство родителей ожидали, что у нее будут хоть какие-то предварительные цифры, но ее не было.
«Это очень трудная и сложная тема для разговора, и поэтому я планирую дать вам общий обзор», — сказал доктор Пунико комнате, полной пустых взглядов. «Представьте сложность поведения ребенка. Оценка и диагностика РАС в значительной степени основываются на наблюдении за поведением, и нам необходимо получить и найти данные, которые точно описывают это поведение, поэтому это очень сложный набор данных».
Частично проблема заключается в том, что школы оценивают учеников и определяют, кто из них получит услуги по лечению аутизма, решение, которое не основывается исключительно на медицинских диагнозах. Она указала, что критерии, которые применяются для выявления учащихся, обращающихся за услугами, могут быть разными для разных детей.
Несмотря на это, запрошенные образовательные данные еще не доставлены команде Пунико. «Мы встретились с государственными школами Миннеаполиса и попросили их помочь нам получить данные для решения этой проблемы», — сказал Пунико. Но цифры не будут доступны до декабря.
Тем временем члены команды встречаются с местными чиновниками здравоохранения и образования, «чтобы узнать больше о системе выявления детей с аутизмом». Они также проконсультировались с CDC, «чтобы помочь нам спланировать это исследование» и помочь «определить определения и определить другие источники данных, которые могут помочь нам понять эту проблему».
«Я хочу сказать немного о результатах; хотя у нас нет никаких результатов, — сказал Пунико, неловко смеясь.
Исследование распространенности, когда бы оно ни было завершено, «может сказать нам одну из трех вещей», сказала она: по сравнению с другими детьми в Миннеаполисе, сомалийцев с аутизмом может быть больше; сомалийцев может быть меньше; или «мы можем не увидеть никаких различий между сомалийскими и несомалийскими детьми».
Когда будут получены результаты, возможно где-то в марте, «Мы напишем о них в отчете с дальнейшими шагами и рекомендациями, — сказал Пунико, — это может означать, что нам нужно провести дополнительные исследования, и MDH поможет организовать эти исследования, если они нам понадобятся».
А если найдут цены выше обычных? «Мы организуем других исследователей и врачей, чтобы помочь сомалийским семьям решить эту проблему и попытаться понять ее», — сказал Пунико, не вдаваясь в подробности.
Далее последовало несколько письменных вопросов из аудитории.
Существует ли аутизм до рождения ребенка или после?
«Мы пока не знаем точного ответа на этот вопрос», — сказал доктор Макклеллан. «Лучший ответ заключается в том, что это, вероятно, начинается до рождения ребенка, но мы можем не заметить, пока ребенок не станет старше, возможно, в полтора-два года». Но, добавил он, «я не хочу слишком акцентировать внимание на том, что начинается до рождения, потому что нам еще многое предстоит узнать об этом». 0002 Затем один из присутствовавших сомалийских врачей сказал аудитории, что аутизм — это не «ошибка родителей и не наказание за преступления родителей». Вместо этого «судьбе суждено было случиться», сказал он. «Вот почему у ребенка такое заболевание».
Кристен Эресманн из MDH (и член Консультативного комитета CDC по практике иммунизации, или ACIP) сказала, что у родителей нет причин беспокоиться о вакцинах или тимеросале.
«Некоторые люди высказывают опасения, что вакцины связаны с аутизмом — одна из проблем, которую упоминают люди, это тимеросал», — сказала она. «Большинство американцев старше шести лет получали вакцины с тимеросалом, и не было никаких доказательств вреда — десятки исследований тысяч людей по всему миру не показали связи между вакцинами и аутизмом.
Родители ошибаются, связывая время появления симптомов с прививками. «Вакцины вводят всем детям в младенческом и раннем возрасте, и в это же время диагностируется аутизм, поэтому легко думать, что одно связано с другим, когда это не так», — сказала она.
Одна мать хотела знать, ошибочно ли школьный округ определяет сомалийских детей как страдающих аутизмом из-за культурных или языковых барьеров: «Я не учу своего сына считать от 1 до 10 или говорить по-английски, потому что предполагаю, что он преподаваться в школе. Означает ли это, что у него аутизм, потому что он не говорит на этом языке?»
Ответом было решительное «нет». Должностные лица системы образования заявили, что невозможно, чтобы сомалийских детей неправильно идентифицировали как страдающих аутизмом просто из-за языкового барьера. Они сказали, что рассматривают все вехи развития, которые являются «универсальными» в любой культуре.
Вскоре после этого мать Идил, которая в апреле 2007 года помогла запустить весь процесс борьбы с сомалийским аутизмом, по имени Идил (она не хотела, чтобы ее фамилия упоминалась) встала и рассказала о своем сыне с аутизмом.
«Хотелось бы поговорить с точки зрения матери, если ваш ребенок сломает руку или простудится, вы знаете, куда его отвести. Но как матери, у которой никогда раньше не было аутизма, мне было очень трудно понять, куда обратиться за помощью», — сказала она.
«И как мать, вы будете разочарованы состоянием своего ребенка. Вы почувствуете гнев и печаль, и вы будете плакать. Пожертвовать почку для вашего сына было бы намного проще, чем бороться с этим заболеванием».
И она прямо сказала экспертам на сцене: «Все родители должны быть выслушаны и уважаемы работниками здравоохранения. Бесполезно, когда врач говорит нам: «Мы провели исследование, и иммунизация здесь не при чем, связи нет». Это не ответ для родителя ребенка с аутизмом. Мы хотим, чтобы они слушались родителей. Пожалуйста, не обесценивайте наш опыт».
В самом конце, когда время истекло, а большинство государственных и городских чиновников разошлись, на сцену вышла родительская комиссия.
Один отец, Абдулкадир Халиф, был явно недоволен событиями дня.
«Похоже, мы последняя комиссия, и это будет плохой услугой для всех родителей, если мы уйдем отсюда без каких-либо предложений о шагах вперед», — сказал он, зная, что ни одного «следующего шага» еще не было. было предложено.
«Сегодня мы узнали, что аутизм всегда был с нами. В одной цитате даже говорится, что это было около 500 лет назад. Но если она существовала всегда, то не была такой ужасной, как то, что я видела с собственным ребенком. Я думаю, что с Божьей волей на этом сегодняшнем собрании я уверен, что мы сможем проследить происхождение и причины аутизма и, возможно, его лечение в долгосрочной перспективе».
Затем Халиф рассказал захватывающую историю малярии, которая получила свое название от итальянских слов, означающих «плохой воздух», потому что европейцы думали, что болезнь возникает из-за болотного газа. Он рассказал о британском исследователе, который проезжал через территорию Сомали в 19 веке, когда увидел, что сомалийцы построили дома высоко на деревьях, чтобы избежать укусов комаров и, как следствие, малярии.
«Исследователь написал длинный отчет о сомалийцах и о том, насколько они глупы, веря, что малярию вызывают комары. Но благодаря этому мы в конце концов нашли причины малярии и лечение. Так что не из-за сомалийского невежества и глупости, а благодаря изобретательности мы нашли причину малярии. И поэтому я считаю, что из-за аутизма в сомалийском сообществе мы будем вести науку в правильном направлении, чтобы они могли найти причину и вылечить нас».
И добавил: «Большинство людей в этой комнате считают, что вакцины вызывают аутизм. Я этого не говорю и не хочу, чтобы меня цитировали, но я считаю, что в этих вакцинах есть определенные вещества, которые вызывают аутизм. Я знаю, что вакцины очень важны, и мы должны продолжать их использовать. Но может ли (у наших детей) быть на них аллергия, и есть ли способ узнать? Потому что если это так, то нам нужно найти другой способ их иммунизации».
Халиф также отметил, что бедность является серьезной проблемой для сомалийских семей, страдающих аутизмом.
«У нас мало денег. Но у некоторых семей есть доступ к ресурсам, и многие богатые люди могут помочь своим детям. Итак, к органам здравоохранения и образования (большинство из которых к этому моменту уехало) я обращаюсь к вам с просьбой: где страховые полисы от правительства, чтобы убедиться, что у нас есть такой же доступ, как и у богатых родителей, к учреждениям и программам? что нужно нашим детям?»
После форума я попросил трех родителей прислать мне свои мысли на этот день. Халиф прибыл первым:
Сегодняшняя встреча была неоднозначной. Это была неудачная попытка MDH и некоторых некоммерческих организаций, которые они финансируют, заставить замолчать голос противников вакцинации.
Но до собрания антипрививочного голоса не было — он есть сейчас.
Ученые и врачи, выступавшие на встрече, стремились промыть мозги сомалийским родителям и убедить их в безопасности вакцин. К тому времени, как я взял слово, все родители были убеждены, что у них нет ответа на загадку аутизма. Я бы удовлетворился ответом «не знаю».
Мы услышали что-то вроде этого: «Мы не знаем, что вызывает аутизм», но нам сказали, что это не вакцины. Мне это кажется глупым заявлением. Ради бога, если вы не знаете что вызывает аутизм, то вы не знаете, что не вызывает аутизм Просто заткнитесь
На личном уровне и говоря за других родителей, я думаю, что это был оглушительный успех для нас, потому что многие родители выйдут из туалета , (Многие из нас) теперь объединятся и будут сражаться открыто и яростно. 0003
В качестве службы расширения форум потерпел неудачу. У организаторов не было ответов, которые родители еще не знали. Во всяком случае, они создали больше путаницы и подозрений о возможности сокрытия. Таким образом, как усилия по связям с общественностью, MDH с треском провалился.
Что касается статистики, которую обещали в марте или в любое другое время: Ничего нового они придумать не смогут. Я заранее отклоню результаты, потому что это делается нечестно. Если статистика не скажет, сколько сомалийских детей в Миннесоте страдают аутизмом, а сколько из них родились в США, то она будет неточной и вводящей в заблуждение.
Чтобы кто-то убедил меня в том, что аутизм — это глобальная проблема и что он существовал всегда, я хочу, чтобы мне показали, что 50% сомалийских детей, страдающих аутизмом, родились за пределами этой страны. Если статистика покажет, что 99,9% из них родились в США, то у нас будет прорыв в поиске причины аутизма. Подождем — увидим.
И Идиль, мать, которая высказалась на форуме, прислала мне это:
Я был впечатлен тем, что почти все в Миннесотском департаменте здравоохранения пришли и помогли с уходом за ребенком, регистрацией, оплатой еды и т. д. Ясно, что они были вежливый и слушал с открытыми глазами и открытыми ушами.
Но мне бы хотелось, чтобы информация была более содержательной. Я также хотел бы, чтобы они слушали с открытым умом и открытым сердцем. У нас есть сомалийское выражение, которое гласит: «Слова без дела ничего не стоят».
Я также был разочарован и даже расстроен тем, что многие сомалийские врачи не берут на себя ответственность за помощь своему сообществу. Я свяжусь с доктором Хараре и спрошу его, почему он сказал, что вакцины не вызывают аутизм и не способствуют ему, поскольку никто на самом деле не знает, что, черт возьми, вызывает аутизм. Я также спрошу его, если бы аутизм существовал в Сомали, то почему у нас нет для него названия, и разве мы не видели бы взрослых с аутизмом? Я никогда не видел взрослого сомалийца с аутизмом. У нас была умственная отсталость, синдром Дауна и другие психические проблемы, но не аутизм. Каждый имеет право на собственное мнение, но для медицинских работников должны быть факты, подтверждающие это мнение. Я просто не думаю, что доктор Хараре говорил фактическую информацию. Но я хочу не осуждать его и хотя бы сначала поговорить с ним.
Если я могу поставить форуму оценку, то это будет C+. Было очень много родителей, которые хотели приехать, но из-за отсутствия надлежащего транспорта
не смогли.
И, наконец, я получил это от Ходан Хассан — молодой матери и начинающей активистки, которая помогла объединить форум по аутизму:
То, что произошло вчера, было тем, чего я ожидал — я знал, что на нас будут смотреть свысока, подрывать и оскорблять, особенно когда я столько раз звонил в MDH и говорил им: «Пожалуйста, не облажайтесь и расскажите нам то, что мы уже знаем», я даже сказал им, что у нас будут люди, которые будут свидетелями этого.
Почти все семьи, с которыми я разговаривал и приглашал, отказались приехать, потому что не хотели слушать эту чушь. Поэтому вместо этого некоторые из них пошли на исламский съезд, а другие остались дома. Вот почему там не было много семей.
Как исламское сообщество, мы верим, что ничто не может предотвратить СМЕРТЬ, это часть человеческой природы, это цикл жизни. Это то, что произойдет, даже если вы вакцинированы. Так что я действительно чувствую себя оскорбленным даже за эту часть.
Но я хочу, чтобы все знали, что мне очень жаль Кристен Эресманн (из MDH и ACIP), потому что бедной женщине приходится спасать свою работу, чтобы позволить себе лечение своего сына (аутизма). Она не занимается разработкой политики и не может ничего изменить, кроме как скрыть это. Я также хочу, чтобы она знала, что только потому, что она может позволить себе лечение своего сына, я хочу, чтобы она помнила, что не каждый может позволить себе такое лечение, как она. Ее сын, вероятно, будет близок к нормальному, но не наши дети.
Мы не пытаемся бороться с MDH. Мы просили их изменить график прививок, а также убрать ртуть из вакцин. Мне все равно, следы это или нет: ртуть есть ртуть; когда это стало лекарством?
И мы за вакцины, и мы хотели бы вакцинировать наших детей, но только если это будет ЗЕЛЕНАЯ ВАКЦИНА — другими словами, безопасная вакцина, а сейчас это не так.