Разное

Форум родителей аутичных детей: Аутизм ли? Ребенку 2,10 — 147 ответов на форуме Woman.ru

Новости медицины — Советский психоневрологический диспансер

 Версия для слабовидящих

  • Главная
  • О Больнице
    • О Больнице
    • Лицензии
    • Отделения
    • Вакансии
    • Структурные подразделения
    • Антикоррупционная деятельность
    • Режим и график работы
    • График приёма руководителем
    • Учредительные документы
    • Резерв управленческих кадров
    • Учетная политика
    • Отчет о деятельности учреждения
    • Наши достижения
    • Cтруктура
    • Информация для спонсоров
  • Услуги
    • Государственное задание
    • Платные услуги
    • Порядок предоставления платных медицинских услуг
    • Квалификации и сертификация специалистов
    • Контролирующие органы
    • Реквизиты для оплаты за платные медицинские услуги
  • Для пациента
    • Контактная информация для обращения граждан
    • Право на медицинскую помощь
    • Нормативно-правовые акты
    • Лекарственное обеспечение
    • Госпитализация
    • Профилактика кризисных состояний
    • Информация для населения
    • Информация для пациента
    • Правила внутреннего распорядка для потребителей услуг
    • Контакты органов исполнительной власти субъектов РФ
    • Страховые медицинские организации
    • Охрана труда
    • Методические материалы для родителей
    • Правила для проведения диагностических исследований
    • Медицинская профилактика
      • Видео
      • Медицинская профилактика
      • Профилактика зависимостей
    • Отзывы
    • Ответственные за организацию медпомощи инвалидам, детям-инвалидам
  • Контакты
  • Работодателям
  • 10  Февраля  2023 /  Пятница 

    11 февраля – Всемирный день больного

  • 7  Февраля  2023 /  Вторник 

    Сегодня главный врач БУ «Советская психоневрологическая больница» отмечает день рождения!

  • 3  Февраля  2023 /  Пятница 

    Сотрудники БУ «Советская психоневрологическая больница» присоединились к благотворительной акции «Посылка солдату»

  • 1  Февраля  2023 /  Среда 

    Сотрудник Советской психоневрологической больниц отмечен благодарственным письмом за весомый вклад в развитие шахматного образования, профессионализм и компетентность

  • 1  Февраля  2023 /  Среда 

    Сотрудники БУ «Советская психоневрологическая больница» примут участие в акции «Мы вместе!»

  • 27  Января  2023 /  Пятница 

    Турнире по пулевой стрельбе из пневматической винтовки с открытым прицелом

  • 26  Января  2023 /  Четверг 

    Акция «Как жить с диагнозом?»

  • 25  Января  2023 /  Среда 

    C Днем Рождения, Боярских Андрей Леонидович!

  • 20  Января  2023 /  Пятница 

    Еловикова Наталья Дмитриевна приняла участие во Всероссийской научно-практической конференции

  • 10  Января  2023 /  Вторник 

    Главная цель – помочь людям

  • 30  Декабря  2022 /  Пятница 

    Подарки для маленьких пациентов

  • 29  Декабря  2022 /  Четверг 

    Благодарность от БУ «Советский районный центр для несовершеннолетних»

  • 29  Декабря  2022 /  Четверг 

    Благодарность сотрудникам БУ «Советская психоневрологическая больница»

  • 28  Декабря  2022 /  Среда 

    Новогодние подарки для маленьких пациентов

  • 27  Декабря  2022 /  Вторник 

    Новогодние поделки от маленьких пациентов

  • 20  Декабря  2022 /  Вторник 

    Польза потребления овощей и фруктов

  • 16  Декабря  2022 /  Пятница 

    Неделя популяризации лучших практик укрепления здоровья на рабочих местах

  • 25  Ноября  2022 /  Пятница 

    Невроз

  • 24  Ноября  2022 /  Четверг 

    2 декабря стартует Общероссийская акция Тотальный тест «Доступная среда»

  • 17  Ноября  2022 /  Четверг 

    Дети России-2022


  • Предыдущая
  • 1
  • 2
  • 3
  • 4
  • 5
  • . ..
  • 18
  • Следующая

Аутизм борется с информационной блокадой

Чтобы сравнить российский и зарубежный опыт преодоления проблем людей с аутизмом, фонд Натальи Водяновой «Обнаженные сердца» провел международный форум. В Москве собрались специалисты из нескольких стран, педагоги, психологи и родители детей с аутизмом.

Информационный голод

Самая серьезная проблема, которую отметила в день закрытия форума его хозяйка Наталья Водянова, – недостаток информации. Люди в России мало знают об аутизме. Это проблема и для родителей, и для специалистов, которые из-за этого долго ставят диагноз и затем затрудняются подобрать методы поддержки. Информировать нужно не только тех, кто работает или непосредственно сталкивается с аутистами в семье, но и общество в целом: неизвестность порождает страх и настороженность, от которой страдают аутисты и их родители.

— Многие современные методики приходят в Россию с Запада — иногда мешает языковой барьер. Мы создаем площадку, где такого барьера нет, — сказала Наталья Водянова. На форуме был организован синхронный перевод всех докладов на английский и русский языки, так что участники из США были услышаны наравне с россиянами. Вся информация и записи докладов со временем будет выложена на сайте фонда «Обнаженные сердца».

Проблема каждого сотого

В один из дней конференции доктор Кристин Холл (Атланта, США, Marcus Autism Center) рассказывала, что в Америке каждый 88-й ребенок имеет диагноз «аутизм», а в Южной Корее распространенность этого расстройства — 2,5%. Получается, что в каждом вагоне московского метро «статистически» должно быть два аутиста. Где же они?

Детский невролог Святослав Довбня засвидетельствовал: насколько у нас распространен аутизм, никто не исследовал. Мы не знаем, сколько аутистов, даже в Москве и Петербурге, не то что в целом по стране. Можно быть уверенным, что их количество увеличивается – но неизвестно, в том же темпе что в Америке, например, или иначе.

Можно ли вылечить аутизм?

Излечивание аутизма — мечта многих родителей и тема множества спекуляций.

— Это расстройство, которое постоянно меняется, — сказала профессор Калифорнийского университета Конни Казари. — Иногда взрослые и высокофункциональные люди предпочитают сохранить статус аутиста при возможности выбора, потому что он дает им дополнительную защиту и поддержку в обществе. Иногда у взрослых диагноз снимается, но как разграничить, выздоровел ли человек или просто хорошо адаптировался?

— Мы не знаем волшебной диеты, таблетки или процедуры, которая излечивала бы аутизм, — добавил Святослав Довбня. — Но мы знаем замечательные психолого-педагогические технологии, которые могут настолько изменить функционирование человека в мире, что мы и не догадаемся, что у него аутизм.

Во время своего доклада на форуме профессор Конни Казари показывала видеозапись, сделанную в одной из школ Лос-Анджелеса. Двое мальчиков шли по коридору на игровую площадку и беседовали о роботах. Один предложил другому представить, что он робот, и вдруг упал на пол с возгласом «я обесточен!». Через пару секунд он вскочил и ребята на ходу обсуждали, смешно ли это и безопасно ли так падать на пол. Тем временем они дошли до площадки и убежали играть. Профессор Казари попросила аудиторию, состоящую из педагогов, врачей и родителей детей с аутизмом, угадать, у кого из двух героев видеозаписи аутизм. Выяснилось, что у обоих, хотя зал голосовал за то, что диагноза нет ни у одного из них. В России, впрочем, у них бы и правда скорее всего не было бы либо диагноза, либо такой высокой адаптированности.

— Мы должны в первую очередь изменить не самого аутиста, а среду подстроить под его потребности, — считает Станислав Довбня. —Неумение читать и писать — это побочные трудности. Ключевые трудности — это неспособность обратить на что-то внимание вместе с другим человеком, посмотреть на человека.

Профессор Кони Казари рассказала об эффективности программ поддержки: данные ребенка постоянно измеряются, результаты и эффект фиксируются каждые 3 месяца. Если результатов за 3 месяца нет, нужно менять подход.

— Ребенок должен показывать непрерывные успехи, он не должен оставаться с одними задачами на протяжении недели. Некоторые дети на одном месте находятся год – это не значит, что методики неправильные, это значит, что их надо адаптировать для конкретных детей, — рассказывает Казари. В Лос-Анджелесе детей-аутистов учат пользоваться речью, и часто ребенок, начинающий уроки с одним словом в запасе, через 6 недель пользуется 43 словами. Аутисты страдают от того, что не могут выразить себя (у большинства сохранный интеллект и выражать есть что, в том числе бытовые желания и просьбы), так что первый способ поддержки — дать им доступные средства коммуникации. Это еще не «лечение аутизма», но шаг к адаптации ребенка.

Диагноз — чем раньше, тем лучше

Никто не знает точно, во сколько лет ребенок с расстройствами аутистического спектра может получить диагноз в России. В США, как рассказала доктор Кристиан Холл, достоверный диагноз можно поставить к двум годам, однако чаще родители узнают окончательный вердикт в 4 года. В России всюду дела обстоят по-разному. Святослав Довбня отметил, что чаще всего на диагностику аутизма отправляют после измерения слуха (самая частая жалоба родителей — не откликается на имя, при этом врачи уверены, что он слышит).

— Тяжелый этический вопрос: мы должны сразу всех аутистов выявить или мы должны сначала создать службу помощи? — прокомментировал невролог Святослав Довбня. — Что родители будут делать с этим знанием? Ведь для них нет развитых методов поддержки, нет кадров, нет мест для интенсивной работы с детьми. Наша концепция «курсовой» реабилитации не соответствует современным теориям, и помощь недостаточно интенсивна. При расстройствах аутистического спектра не имеет смысла встречаться с семьей раз в неделю на полчаса: это не даст изменений.

Конни Казари отметила, что в Лос-Анджелесе детей с явными симптомами диагностируют к двум годам, с неявными симптомами – позже, но проблемы с диагностикой остаются в малоимущих семьях и в национальных меньшинствах. Дети афроамериканцев и латиноамериканцев часто получают диагноз годам к семи, хотя испаноговорящих специалистов в клиниках достаточно.

Будущее детей-аутистов

Один из главных страхов родителей аутистов — кто и как будет заботиться о ребенке, когда не их не станет. Аутисты чаще всего не способны жить отдельно и полностью самостоятельно. Означает ли это, что им не миновать психоневрологических интернатов, если о них не позаботятся сестры или братья и другие родственники?

Это вопрос законодательный: в России пока нет института «распределенного опекунства», при помощи которого можно было бы поддерживать взрослых аутистов. При этом вводится понятие «ограниченная дееспособность» — оно делает жизнь таких взрослых безопасней, ограничивает возможности мошенников.
Кони Казари отметила, что кризис в проблеме взрослых аутистов отмечается даже в США, где 60% аутистов сегодня вырастают высокофункциональными и могут работать.

— Мы надеемся, что в будущем к самостоятельности и способности общения придут до 90%, — сказала профессор Казари. — Не все они станут художниками или артистами, но некоторые получают высшее образование и большинство могут работать.

— При этом на работе они успешны: они любят соблюдать правила и выполнять задания, любят организованность и порядок. Руководители радуются таким сотрудникам, — сказала Конни Казари.
У аутистов могут быть семьи. Известны люди, которые получали диагноз в 50 лет, и у них к тому времени были семьи и дети. Иногда аутистам нужна поддержка, чтобы развить отношения. Они играют на музыкальных инструментах, пишут книги, хорошо осваивают компьютерные науки.

В США статистика адаптированных аутистов радикально изменилась за последние 50-60 лет. Еще в 1930-х таких людей закрывали в клиниках, их штрафовали, если они выходили на улицу. Но в 1977 году родители детей-аутистов объединились в инициативную группу, чтобы выдвинуть программы помощи на государственный уровень, начиная с каждого штата.

В России пока примеры успешной жизни взрослых аутистов единичны. Родители берут удар на себя: добиваются социальных квартир с сопровождаемым проживанием (две таких квартиры есть в Пскове), устраивают коммуны и сельские поселения. Кто-то мечтает организовать свой интернат — по типу государственного, но с «человеческим лицом» и возможностью занятости жильцов в специальных мастерских. Но большинство аутистов после 18 лет и окончания «детских» программ поддержки безвылазно «оседают» в четырех стенах родного дома, утомляя родителей и вселяя чувство безысходности во всех родственников.

Ресурсы для родителей | Эшвилл поведенческое здоровье

Ресурсы по СДВГ

CHADD – Национальный ресурс по СДВГ

Ресурсный центр по СДВГ – Американская академия детской и подростковой психиатрии

Американская академия педиатрии Страница ресурсов по здоровым детям с СДВГ

Страница ресурсов CDC по СДВГ

Круг мам – мамы детей с СДВГ — Мамы детей с СДВГ – это онлайн-форум, на котором родители могут общаться друг с другом и делиться своим опытом, трудностями и успехами. Темы включают лекарства, социализацию, образование и поведение.

National Center for Learning Disability

LD Online — руководство для преподавателей по проблемам обучаемости и СДВГ

Understood. org — Understood.org — это онлайн-ресурс для родителей, основанный 15 некоммерческими организациями, объединенными общим желанием помочь родителям помочь своим детям .

Мама с СДВГ — Мама с СДВГ – это отличный блог с точки зрения мамы о жизни с двумя мальчиками с СДВГ. Он включает в себя форум, ресурсы и раздел видео, а также отличные статьи в блогах.

Блог ADDitude — Блоги ADDitude с СДВГ ведутся взрослыми с СДВГ, родителями детей с СДВГ и экспертами по СДВГ. Разнообразие точек зрения, представленных в каждом блоге, позволяет вам найти ресурс, который лучше всего подходит вам и вашей семье.

Autism Resources

Autism Society of North Carolina

Autism Speaks

American Academy of Pediatrics Autism Resources

Autism NOW

Страница ресурсов CDC по аутизму

Национальная ассоциация аутизма

0005

Autism Society

Autism Web — AutismWeb, которым управляют родители, содержит отличные сведения о различных методах обучения аутизму. На сайте также есть форум, где родители могут делиться своими историями, сообщать об успехах своих детей и делиться рецептами, которые могут быть полезны для привередливых едоков.

Улица Сезам. Ресурсы по аутизму. Разработанная при участии родителей, людей, которые служат сообществу аутистов, и людей с аутизмом, See Amazing in All Children предлагает семьям способы справляться с общими проблемами, упростить повседневную деятельность, а также развивать связи и поддержку со стороны семья, друзья и общество.

My Autism Team — социальная сеть для родителей детей с аутизмом.

Dads 4 Special Kids – Dads 4 Special Kids — это организация, призванная помогать мужчинам, у которых есть ребенок с особыми потребностями.

Навигатор по аутизму – Навигатор по аутизму – это уникальная коллекция веб-инструментов и курсов, которые объединяют самые последние исследования в области аутизма с интерактивной веб-платформой и большим количеством видеоматериалов, демонстрирующих эффективные методы, основанные на фактических данных. Он предназначен как для профессионалов, так и для семей.

Сеть женщин, страдающих аутизмом. Сеть женщин, страдающих аутизмом, занимается созданием поддерживающего сообщества для женщин с аутизмом всех возрастов, наших семей, друзей и союзников. AWN предоставляет безопасное пространство для обмена опытом в понятной, разнообразной и инклюзивной среде.

Проект поддержки братьев и сестер. В проекте поддержки братьев и сестер есть ресурсы, занятия, игры и группы поддержки для детей, у которых есть братья и сестры с особыми потребностями.

Национальная сеть по проблемам аутизма

Аутизм: что родители знают, а чего нет

Примерно у одного из 160 детей есть расстройство аутистического спектра, сообщает Всемирная организация здравоохранения (ВОЗ) и добавляет, что, хотя его можно обнаружить в детстве, часто его не диагностируют до тех пор, пока позже.
Аутизм или расстройство аутистического спектра характеризуется степенью сложности социального взаимодействия и общения и проявлением атипичных паттернов деятельности и поведения, таких как трудности с переходом от одной деятельности к другой, сосредоточенность на деталях и необычные реакции на ощущения.

В то время как некоторые из них могут жить самостоятельно, многие другие нуждаются в поддержке и уходе на протяжении всей жизни. Помимо этого, аутизм влияет на возможности получения образования и трудоустройства, а также на социальное положение человека.
Это поведенческое расстройство мешает родителям диагностировать его, лечить и справляться с ним. С ограниченной информацией и лишь меньшим количеством людей, знающих об этом, это становится трудным путешествием для родителей, поскольку они не понимают, как в него вступить.

Читайте также Мой сын терпит издевательства со стороны своих друзей

Мы в ETimes поговорили с Прамодом Мишрой, основателем Форума родителей аутистов, и обсудили, что такое аутизм, как ранние родители должны его диагностировать, и многие другие вопросы, связанные с аутизмом у ребенка.

ETimes: Когда родители действительно должны диагностировать у своих детей аутизм? В каком возрасте аутизм становится видимым?

Родители должны проходить регулярные осмотры. Если вы видите настораживающие признаки или красные флажки, такие как задержка речи, плохой зрительный контакт, гиперактивность, повторяющаяся игра в одиночку, отсутствие указывания пальцем, отвращение к текстуре, отвращение к еде, ходьба на цыпочках и игнорирование опасности в возрасте 18 месяцев, немедленно обратитесь к педиатру по развитию.

Обычно к 18-месячному возрасту симптомы становятся недостаточно подробными, но помните, что ваша интуиция как родителя никогда не ошибается.

ETimes: Какие типичные модели поведения наблюдаются при аутизме?

Отсутствие или полное отсутствие реакции на собственное имя, плохой зрительный контакт, одиночные и повторяющиеся игры, задержка речи, проблемы с приемом пищи, отсутствие указания пальцем — вот некоторые из типичных поведенческих паттернов, наблюдаемых у аутичных детей. Эти закономерности становятся более очевидными к 1,5 годам.

ETimes: К кому следует обратиться родителям в случае сомнений?

Родители должны очень внимательно относиться к тому, к кому они обращаются на ранних стадиях. Мало что известно об аутизме, поэтому родители ходят в разные места и берут бесчисленные консультации, которые ни к чему не приводят. Чтобы получить наилучшее лечение и рекомендации по поводу аутизма, родители должны обратиться к педиатру или детскому психиатру.

Читайте также «Мой 12-летний ребенок не хочет находиться рядом с мальчиками»

ETimes: Какой должна быть немедленная реакция родителей, когда у ребенка диагностируют расстройство аутистического спектра?

Готовьтесь, несмотря на шок, и проложите путь к тому, чтобы стать сильным родителем. Читайте и изучайте стратегии управления. Свяжитесь с такими же родителями на нашем форуме для родителей с аутизмом и запланируйте как можно скорее начать соответствующую терапию раннего вмешательства. Время драгоценно!

ETimes : Каков текущий сценарий системы образования для аутистов. Это включительно?

Существуют как инклюзивные, так и эксклюзивные специальные школы. Инклюзивное образование будет проводиться наряду с обычными детьми при дополнительной поддержке со стороны обычных школ в соответствии с законом.

Но жестокая реальность заключается в том, что родители не получают большой поддержки от школ, несмотря на обязательные законы, поскольку большинство школ предпочитают игнорировать инклюзивную инфраструктуру, надлежащих специальных педагогов и т. д. Кроме того, штатный школьный персонал недостаточно подготовлен/осведомлен, чтобы иметь дело с детьми с особыми потребностями. Это огромные ограничения, которые ограничивают хорошие образовательные возможности для аутичных детей. Социальная стигматизация психического здоровья также, по-видимому, играет роль в этом порочном и несправедливом мировоззрении.

ETimes : Чему еще, помимо обычного образования, следует учить аутичного ребенка?

Сосредоточьтесь на изучении повседневных жизненных навыков – сделайте ребенка максимально самостоятельным. Научите ребенка каждому ежедневному заданию в упрощенной форме. Самое главное, будьте лучшим другом своего ребенка, когда он или она изо всех сил пытается общаться с миром.

ETimes : Как ваша организация работает в этом?

Мы форум, созданный родителями аутичных детей для других родителей в одной лодке. Мы организуем регулярные бесплатные вебинары опытными терапевтами и профессионалами, чтобы расширить возможности нашего клана. Мы делимся своими знаниями друг с другом и предоставляем необходимую информационную базу и поддержку другим родителям.


Мы сотрудничаем с опытными терапевтами и организуем онлайн-консультации для родителей, которые живут в отдаленных районах, где нет терапевта или специалиста. Через различные социальные платформы (группы WhatsApp/Facebook) мы связываем родителей друг с другом, где они без опасений обсуждают свои повседневные проблемы.


ETimes : Какова была реакция родителей?

С тех пор, как мы начали, это было ошеломляюще, и у нас более 15 000 родителей в Индии и за рубежом, которые взялись за руки, чтобы стать частью семьи форума. Мы делимся всеми интеллектуальными материалами, которые могут помочь нам лучше управлять детьми, мы организуем бесплатные вебинары и работаем в унисон, чтобы повысить осведомленность об аутизме через наш веб-сайт www.autismparentsforum.com. Мы все также поклялись поддерживать связь с академиками и педиатрами, чтобы обеспечить лучшее будущее для наших детей.


ETimes : Что вы хотите сказать родителям?

Если у вас есть хоть капля сомнения относительно задержки развития вашего ребенка, пожалуйста, не ждите и не наблюдайте.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *