Содержание
Приглашаем Вас на МамаПати/MamaParty
Приглашаем Вас на МамаПати/MamaPartyМамаПати День Матери
26-27 ноября 2022
В программе “МамаПати” вас ждут:
- конкурсы и дефиле для мамы и всей семьи
- увлекательные мастер-классы для детей;
- активности для всей семьи;
- школа мам с мастер-классами и консультациями;
- выставка новинок для мам и малышей;
- веселый и занимательный квест;
- красочные тематические фото-зоны;
- яркие впечатления для каждого гостя.
Получить пригласительный
МамаПати Лекторий
Мероприятие состоялось 15.
10.2022Лекторий:
Выступления экспертов
Круглый стол на тему:
«Мягкие роды в условиях роддома»
Школа мам:
День открытых дверей роддомов
Индивидуальные консультации от
специалистов: врачи, акушерки, доулы.
Выставка:
Товары и услуги для мамы и малыша
Конкурсы от партнеровСправочник для беременных в подарок!
Вход бесплатный, по пригласительнымУзнать, как это было
МамаПапаПати 2022
Мероприятие состоялось 27.08.2022
В программе “МамаПапаПати” вас ждут:
- конкурсы и дефиле для мамы и всей семьи
- незабываемый парад колясок;
- увлекательные мастер-классы для детей;
- активности для всей семьи на свежем воздухе;
- школа мам с мастер-классами и консультациями;
- выставка новинок для мам и малышей;
- веселый и занимательный квест;
- красочные тематические фото-зоны;
-
яркие впечатления для каждого гостя.
Узнать, как это было
МамаПати Старты
Мероприятие состоялось 10.07.2022
-
забеги для малышей “Ползунки наперегонки” и деток постарше;
-
анимационная программа 3+;
-
увлекательный детский квест в погоне за сокровищами;
-
интерактивные мастер-классы;
-
йога для беременных и спортивные активности для мам;
-
красивые локации для фото и фото-конкурсы;
-
выставка-ярмарка и приятные сюрпризы от Партнеров мероприятия.
Узнать, как это было
-
МамаПати Лекторий
Мероприятие состоялось 21.05.2022
Конференция для будущих мам
Лекторий:
Выступления экспертов
Круглый стол на тему:
«Мягкие роды в условиях роддома»
Школа мам:
День открытых дверей роддомов
Индивидуальные консультации от
специалистов: врачи, акушерки, доулы.
Выставка:
Товары и услуги для мамы и малыша
Конкурсы от партнеровСправочник для беременных в подарок!
Вход бесплатный, по пригласительнымУзнать, как это было
МамаПати Лекторий
Мероприятие состоялось 26.
03.2022Лекторий:
Компетентные специалисты
Актуальные темыШкола мам:
Индивидуальные консультации
Мастер-классыВыставка:
Товары и услуги для мамы и малыша
Подарки от партнеров всем гостямВход бесплатный, по пригласительным
Узнать, как это было
МамаПати Весна 2022
Мероприятие состоялось 13.03.2022
Весенний фестиваль для будущих и молодых мам
Конкурс костюмов для всей семьи
Весенний арт-показ “Счастливые животики”
Забег веселых малышей «Ползунки наперегонки»
Музыкальное шоу от проекта “Мамс-Хор”
Шоу-программа на главной сцене
Школа мам — индивидуальные консультации и мастер-классы
Квест и Розыгрыш ценных призов от Партнёров фестиваля
Приветственный пакет с подарками каждой участнице квеста!Узнать, как это было
МамаПати Ёлка 2021
Мероприятие состоялось 11-12.
12.2021Новогодний фестиваль для мамы и всей семьи
Маскарад для взрослых и детей
Конкурс костюмов для всей семьи
Новогодний арт-показ “Счастливые животики”
Забег веселых малышей «Ползунки наперегонки»
Музыкальное шоу от проекта “Мамс-Хор”
Шоу-программа для детей
Елка и новогодний хоровод с Дедом Морозом
Школа мам и лекторий для молодых родителей
Квест и Розыгрыш ценных призов от Партнёров фестиваля
Приветственный пакет с подарками каждой участнице квеста!Узнать, как это было
Мама-Папа-Пати 2021
Мероприятие состоялось 28.
08.2021Грандиозный фестиваль-вечеринка для мамы и всей семьи
Конкурс костюмов для всей семьи “Стиляги”
Квест и Розыгрыш ценных призов от Партнёров фестиваля
Стильный арт-показ “Счастливые животики”
Забег стильных малышей «Ползунки наперегонки»
Приветственный пакет подарков каждой гостье
Музыкальное шоу от проекта “Мамс-Хор”
Школа мам и лекторий
Танцевальный флеш-моб
Приветственный пакет с подарками каждой гостье!Узнать, как это было
Фестиваль молодых семей ЯРАТ в Казани
Мероприятие состоялось 11.07.2021
На фестивале вас ждут:
Встречи с интересными гостями и экспертами
Школа мам и Лекторий
Интерактивная программа на главной сцене
Квест-знакомство с партнерами фестиваля, а также розыгрыш подарков среди его участников
Выступления детских творческих коллективовВсе гости смогут принять участие в:
Арт-показе “Счастливые животики”
Зрелищном параде колясок
Конкурсе костюмов для всей семьи
в Квесте и Розыгрыше ценных призов от Партнёров фестиваля
Танцевальном флеш-мобеПолучите ваш бесплатный пригласительный прямо сейчас!
Узнать, как это было
МамаПати Весна 2021
Мероприятие состоялось 24.
04.2021 — 25.04.2021Всегда на МамаПати:
— встречи с интересными гостями и экспертами
— яркие активности на сцене фестиваля
— квест-знакомство с партнерами фестиваля, а также розыгрыш подарков среди его участниковГости МамаПати приняли участие в:
Арт-показе “Счастливые животики”
Конкурсе костюмов для всей семьи
в Квесте и Розыгрыше ценных призов от Партнёров фестиваля
Танцевальном флеш-мобе
А также увидели
музыкальное выступление поющих мамочек (проект “Мамс-Хор”)
Яркое крио-шоу для детей и взрослых
Смотрите фото >>>Узнать, как это было
МамаПати Суперсемейка
Мероприятие состоялось 26.
02.2021 — 27.02.2021На МамаПати вас ждут:
— встречи с интересными гостями и экспертами
— прямые эфиры с конкурсами с участием гостей на сцене
— квест-знакомство с партнерами фестиваля, а также розыгрыш подарков среди его участниковВам стоит стать гостем «МамаПати», чтобы увидеть или принять участие в:
Арт-показе “Счастливые животики”, где будущие мамы предстанут в образе супергероинь
Конкурсе костюмов для всей семьи “Супергерои»
в Квесте и Розыгрыше ценных призов от Партнёров фестиваля
Танцевальном флеш-мобе
А также увидеть
музыкальное выступление поющих мамочек (проект “Мамс-Хор”)
Ток-шоу с экспертами в прямом эфиреУзнать, как это было
МамаПати Хэллоуин онлайн
Мероприятие состоялось 03.
12.2020 — 05.12.2020На Онлайн МамаПати вас ждут:
— встречи с интересными гостями и экспертами
— прямые эфиры с конкурсами с участием гостей на сцене
— квест-знакомство с партнерами фестиваля, а также розыгрыш подарков среди его участниковВам стоит стать гостем «МамаПати», чтобы увидеть или принять участие в:
Арт-показе “Счастливые животики” в в стиле Хэллоуин с женским шармом
Конкурсе костюмов для всей семьи “Хэллоуин”»
в Квесте и Розыгрыше ценных призов от Партнёров фестиваля
А также увидеть
музыкальное выступление поющих мамочек (проект “Мамс-Хор”)
Ток-шоу с экспертами в прямом эфиреУзнать, как это было
День Свободы
Мероприятие состоялось 29.
08.2020Грандиозный фестиваль-вечеринка в стиле Гэтсби и под девизом «День свободы».
Конкурс костюмов для всей семьи “Gatsby Style”
Гламурный арт-показ “Счастливые животики”
Финал конкурса Королева МамаПати
Квест и Розыгрыш ценных призов от Партнёров фестиваля
Приветственный пакет подарков каждой гостье
Музыкальное шоу от проекта “Мамс-Хор”
Школа мам и лекторий
Танцевальный флеш-мобУзнать, как это было
МамаПати онлайн
Мероприятие состоялось 18.07.2020
На Онлайн МамаПати вас ждут:
— встречи с интересными гостями и экспертами
— мини-фильмы с конкурсами с участием гостей на сцене
— квест-знакомство с партнерами фестиваля, а также розыгрыш подарков среди его участниковВам стоит стать гостем «МамаПати», чтобы увидеть или принять участие в:
Арт-показе “Счастливые животики” в пиратском стиле с женским шармом
Конкурсе костюмов для всей семьи “Мы бандито”
Слингошоу пап “Эй, Моряк!»
в Квесте и Розыгрыше ценных призов от Партнёров фестиваля
А также увидеть
музыкальное выступление поющих мамочек (проектп “Мамс-Хор”)
Ток-шоу с экспертами в прямом эфиреУзнать, как это было
МамаПати Весна 2020
Мероприятие состоялось 06.
03.2020 — 08.03.2020Программа фестиваля
6 марта — день будущих мам
Арт-показ «Счастливые животики»
Семейный конкурс «Фэмили-лук»
Лекции для беременных
7 марта — день мам и малышей
Кулинарный мастер-класс от компании Panasonic
Конкурс костюмов «Мама краса»
Народная забава «Забег в ползунках»
Лекции и мастер-классы для мам
8 марта — семейный праздник
Шоу-программа
Финал конкурса «Королева МамаПати»
Слингошоу «А ну-ка, папы»
Все дни для Вас:
Школа мам
Кулинарные мастер-классы от компании Panasonic
Мастер-классы для детей
Ярмарка с щедрыми скидками
Выставка товаров для мамы и малыша
Веселый квест и розыгрыш призов
Весенние фотозоны
Вход бесплатный!Узнать, как это было
МамаПати День мамы в Москве
Мероприятие состоялось 23.
11.2019 — 24.11.2019В программе фестиваля:
Спектакли и представления для детей и взрослых
Финал конкурса «Королева МамаПати»
Соревнования «А ну-ка, мамочки!»
Арт-показ «Счастливые животики»
Семейный конкурс фэмили-лук
Семейное слингодефиле
Мастер-классы и развлечения для детей
Осенние и зимние фотозоны
Увлекательный квест по партнерам
Осенняя ярмарка с щедрыми скидками
Щедрая лотерея для всех участников квеста
Праздничное настроение для детей и взрослых
Приходите к нам всей семьей и получите заряд хороших эмоций!Узнать, как это было
Семейный фестиваль МамаПапаПати
Мероприятие состоялось 17.
08.2019Фестиваль прошел при поддержке Генерального партнера компании Эконива.
Узнать, как это было
МамаПати День семьи в Казани
Мероприятие состоялось 06.07.2019
Узнать, как это было
МамаПати в Алматы
Мероприятие состоялось 25-26 мая 2019
Фестиваль прошел на просторной открытой площадке Этно-ауыл Қазақ Eлi рядом с торговым центром Grandpark.
Музыкальный и танцевальные номера от коллективов г.
Алматы
Традиционные активности в этническом стиле
Семейный конкурс национальных костюмов
Новые мастер-классы и развлечения для детей
Фотозоны в национальном стиле
Яркая ярмарка с праздничными скидками
Веселый квест для всей семьи и щедрая лотерея для всех его участников
Праздничное настроение и яркие впечатления для всей семьи
Сотни алматинских семей провели 2 прекрасных дня на МамаПати!Узнать, как это было
10.2022
03.2022
12.2021
08.2021-800x600.jpg)
04.2021 — 25.04.2021
02.2021 — 27.02.2021
12.2020 — 05.12.2020
08.2020
03.2020 — 08.03.2020
11.2019 — 24.11.2019
08.2019
АлматыВсероссийское общественное движение Матери России.
Ноябрь: 04 Октябрь: 18 05 Сентябрь: 03 01 Август: 30 22 Июль: 31 09 08
С Днём народного единства.
04.11.2022
Дорогие друзья! Всероссийское общественное движение «Матери России» поздравляет вас с Днем народного единства! Этот праздник для нас стал символом связи времен, поколений и традиций, символом любви к Родине, сопричастности к ее истории и великому наследию, доставшемуся нам от предков. Сплоченность людей, объединенных общими благими целями, всегда становились залогом великих побед и великих достижений. Примеров тому…
читать далее
В.А. Петренко: Профилактика сохранит и продлит жизнь! 18.10.2022
Стартовала акция «Своевременное обследование путь к здоровью!» 16 октября в рамках Всемирного дня борьбы с раком молочной железы и Национальной стратегии по борьбе с онкологическими заболеваниями прошла конференция «Твоя жизнь в твоих руках». Ее цель — обратить внимание и женщин и мужчин на необходимость прохождения регулярного обследования для сохранения репродуктивного здоровья семьи, повышения уровня знаний…
читать далее
С Днём учителя! 05.
10.2022
Дорогие, многоуважаемые учителя, от имени Всероссийского общественного движения «Матери России» поздравляю Вас с Днём учителя 📚🧑🏼🏫 2023 год объявлен в России Годом педагога, учителя и наставника. Это свидетельствует о том, что фигура учителя была, есть и будет знаковой в российском обществе! Личность учителя, его эмоции, мудрость, теплота, внимание, сила убеждения имеют колоссальное значение в интеллектуальном…
читать далее
В начале сентября 2004 года всю страну потрясла страшная трагедия – чудовищный террористический акт в школе города Беслана, в результате которого погибли более 300 человек, 186 из них дети. 03.09.2022
Прошло почти два десятка лет. Но горе Беслана не заживает. Материнскую боль невозможно ничем измерить. Материнские слезы не высушить никогда. Эти трагические события, повергшие в шок все мировое сообщество, нам не забыть никогда.
3 сентября стал Днем солидарности в борьбе с терроризмом в память о тех, кто стал жертвами террористов на Дубровке, в Буденновске, Первомайском, Буйнакске,…
читать далее
В.А. Петренко: опыт, мастерство, профессионализм, педагогическое новаторство учителей, — это опора на пути к новым уровням знаний. 01.09.2022
С Днём знаний! Дорогие школьники и студенты! Уважаемые педагоги и родители! От имени Всероссийского общественного движения «Матери России» поздравляю вас с Днем знаний! 1 сентября – это по-настоящему народный праздник. который наполнен прекрасными букетами цветов, улыбками, объятиями, поздравлениями, яркими эмоциями, особыми волнующими чувствами, заполнен радостью от новых и дружеских встреч, от ожидания нового этапа в…
читать далее
Юбилей Республики Татарстан — это значимое и большое событие для региона, для каждого жителя страны, ведь все мы — одна большая семья! 30.
08.2022
От всего сердца, от всей души поздравляю каждого жителя Республики и всех нас с Днем Республики Татарстан! С Юбилеем! Татарстан — уникальная Республика на слиянии рек и пересечении торговых путей, она богата историческими линиями и культурой векторов. Главная сила в мирном сосуществовании многих народов, во взаимном уважении к языкам, культурам и традициям, и все этот богатство Республики Татарстан! Традиции татар имеют свои уникальные…
читать далее
Дорогие друзья! С Днём Государственного флага Российской Федерации! 22.08.2022
В августе 1991 года символом великой России стал бело-сине-красный флаг. Сегодня мы вместе создаем новую историю своей страны под флагом, цвета которого символизируют силу, веру, благородство, любовь к Родине – те качества, которые во все времена помогали нам побеждать. Величественный триколор утверждает преемственность поколений, объединяет наши народы, символизирует верность нашим традиционным ценностям.
С этим флагом…
читать далее
Российскому Флоту — Слава! 31.07.2022
Дорогие друзья! Этот день дорог каждому, кто служил и служит на Флоте, дорог нашим ветеранам, которые героически сражались на морских фронтах Великой Отечественной и всем, кто, сегодня продолжая традиции отцов и дедов, защищает рубежи нашего Отечества! Это праздник всей России и каждого из нас! Военно-Морской Флот для нашей страны – это её гордость, мощь и…
читать далее
С праздником Ислама – Курбан-байрам! 09.07.2022
Дорогие друзья! От имени Всероссийского общественного движения «Матери России» сердечно поздравляю Вас с одним из самых главных и почитаемых праздников Ислама – Курбан-байрам! На протяжении столетий из поколения в поколения Курбан-байрам является символом милосердия, уважения к религиозным заповедям и традициям, он олицетворяет высокие нравственные идеалы ислама: сострадание и любовь к ближнему.
В наше непростое…
читать далее
СЕМЬЯ, ЛЮБОВЬ И ВЕРНОСТЬ — САМЫЕ ВЕЛИКИЕ ЧЕЛОВЕЧЕСКИЕ ЦЕННОСТИ. 08.07.2022
Крепкая семья — сильная Россия! Так было, так есть и так будет всегда! Именно семья может дать нам силы, поддержку, заботу, помощь, что и есть то, о чем только может мечтать человек, чтобы быть счастливым, чтобы реализовать себя в жизни! Семья, она создаётся ЛЮБОВЬЮ и во имя ЛЮБВИ , безусловной и безраздельной , согревающей и…
читать далее
Форум сообщества женщин-влиятелей
Спикеры делятся своими эмоциями:
Екатерина Козинченко, «ATKearney», Партнер
«Всегда должен быть наставник, который продвигает вас. Мы, как сообщество, готовы помогать и продвигать других женщин в бизнесе. Быть в постоянном меньшинстве не очень комфортно. Согласно исследованию ATKearney, для того, чтобы человек чувствовал себя комфортно в рабочей среде, должно быть не менее 30% людей, похожих на него и тогда ему будет проще присоединиться к другим людям (в данном случае мы речь идет о женщинах)».
Ана Д’Апуццо (Швейцария)
«Я до сих пор под прекрасным впечатлением от вчерашнего события. Было очень приятно познакомиться с вами и услышать ваши вдохновляющие истории. Отдельное спасибо дорогой Янине за осуществление ее мечты и нашу связь!»
Подойницына Ольга, «ВТБ Капитал», член Совета директоров
«Эмоции лидерства. Эмоциональный интеллект — неотъемлемая часть женского лидерства. Скорость и объем воспринимаемой информации за последние 5-10 лет увеличились в 5 раз. Понятие лидерства вышло за рамки бизнеса и приобрело рамки «человеческой субстанции». Завоевать лидерство в бизнесе — это одно, а удержать, развить, быть образцом для подражания вне рамок бизнеса — это новая наука и новая школа лидерства. Лидерство и профессионализм не имеют пола, а измеряются результатами и целями, которые мы, как лидеры, определяем и ставим перед собой на разных этапах карьеры!»
Лора Вендт, глобальный менеджер «Разнообразие и инклюзивность», «AT Kerney»
«Но у нас есть белые пятна.
И нет никаких проблем. Если подумать, это что-то вроде этого».
Алена Кузьменко, соучредитель благотворительной организации «ЕДИНСТВО»
«Для меня очень важно передать наш опыт и наши наработки по всему миру в другие клиники. Главный урок, который я извлек из травматического опыта моей мамы, заключается в том, что все желания сбываются благодаря космической энергии».
Виктория Тучинская, дизайнер
«Чужой и не свой, чужой, как свой, свой, как чужой
Творчество, как способ понимания людей и обретения своего круга. Каждое утро я читаю фразу «Мама, я люблю тебя и все лучшее, что есть в моей жизни, это ты!»
Анна Белова, руководитель центра стратегического развития МГУ
«Приходя на работу в 7 утра и уходя в 11 вечера из-за своего перфекционизма, я понимал, что будь на моем месте другой человек — мужчина — система просто перемелет его в муку. Умение внушить себе уверенность, умение собрать команду, умение в какой-то момент отдать лавры лидера другому — это очень важно! Мало кто из мужчин, придумав какую-то идею, способен передать ее другому.
Но кто бы это ни придумал, важно, чтобы оно работало. Мы можем создать уникальное общество женщин, готовых делиться, и тут два больших плюса — первое это накопление стратегического выбора (синергия), а второе плюс на том же уровне делиться.
Лидия Варламова, генеральный директор «МоскваСити»
«Я уверена, что материнство дает нам все те способности, которые помогают одному — женской способности влиять».
Ирина Бахтина, Вице-президент «Юнилевер Россия»
«Я не понаслышке знаю, что такое иметь работающую мать… И вот я вижу ошибки в воспитании сегодняшних детей, а главное, что дети не умеют просить и просить прощения… много с моей командой, для меня важно работать со счастливыми людьми».
Елена Речалкова, Лидер «Женщины на досках объявлений»
«Жить так, как хочется, можно только тогда, когда ты чего-то добился в жизни и можешь дать детям образование, уровень и правильные ценности… Барьерами развития женского влияния являются прежде всего стереотипы как со стороны женщин, так и мужчин.
Со стороны мужчин это убеждение в том, что если женщина сделала карьеру, то у нее нет личной жизни, а от повсеместной огромной неуверенности в себе. По статистике, с увеличением количества женщин в коллективе повышается экономическая эффективность».
Елена Ульянова, руководитель Благотворительного фонда «Равные возможности»
«Сегодня многие люди хотят иметь власть. Но власть — всего лишь инструмент, а влияние может сделать человека счастливым. Мы постоянно сталкиваемся с людьми, которых не хотели бы видеть и слышать. Но каждый из вас услышит человека, которому нужна помощь, поверьте — это изменит мир!»
Иоланда Крисанто, Globe Telecome (Филиппины)
«В нашей стране много неравенства. И никакого развода. Я хотел бы поговорить об этом. Чтобы люди могли поговорить об этом с кем-то. Может помочь людям с их депрессией. Так что мы работаем и с этими людьми. На данный момент мы смогли помочь 25 000 филиппинцев. Не останавливайся»
Ксения Безуглова, Мисс Мира среди женщин на инвалидных колясках
«Инвалидная коляска стала для меня ресурсом, который помогает изменить этот мир.
Из любого минуса можно сделать плюс. Каждый день и каждая минута имеют огромную ценность. Обязательно искренне дарите счастье и радость другим. Все живое тянется к солнцу. Ты всегда должен быть этим солнцем и тогда вокруг тебя всегда будут теплые, светлые и добрые люди».
Елена Ронина, Писатель
«Без творчества жизни нет вообще и ничего бы не было, мы везде творцы — в жизни, семье, работе. Мы все очень творческие люди, многие где-то в глубине души, задача нас, как творцов, вытащить и развить эту творческую составляющую».
Акиньшина Элина, генеральный директор «Планета Сочи»
«Рождение ребенка познакомило меня с моими творческими способностями, я начала писать стихи. Каждый из нас может наполниться изнутри. Мы должны заглянуть в себя. Внутри себя мы целая вселенная. Наполняйтесь энергией и только из этого внутреннего состояния принимайте решение, не принимайте решения под влиянием внешних факторов».
Светлана Турок, главный редактор журнала «Leaders Women»
«Нужно стремиться к высокому — к таланту, к профессионализму.
Женщина-лидер по жизни — кем бы она ни была — матерью, женой, профессионалом. Мы создаем этот мир, этот мир в наших руках».
Наталья Смирнова, инвестор, финансовый консультант
«Чем женские финансы отличаются от мужских?» Ничего такого. Есть несколько простых правил управления финансами: 1. Всегда откладывайте деньги. Черная заначка — и непредвиденные траты, Белая — к непредвиденным инвестиционным идеям; 2. Управлять своими личными финансами невозможно, пока основные риски не застрахованы; 3. Собственный бизнес — это риск, поэтому всегда нужно создавать собственный пассивный доход для себя и своих родителей. Вам необходимо создать свой инвестиционный портфель, и он должен быть как минимум наполовину ликвидным. И максимально разнообразный; 4. Пассивный доход — инвестиции в стартапы, благотворительность и новые бизнесы; 5. С моей точки зрения, к деньгам нужно подходить так, чтобы это было просто понятно и логично, тогда это как бы по-мужски, но и немного по-женски».
Наталья из Москвы – Любовь матери к дочери помогла многим семьям по всей России – Courage to Shine™
Courage to Shine Редактор: Сегодня у нас есть история от молодой мамы Натальи Майоровой из Москвы, Россия. Кто любит свою дочь, превратил эту любовь в проект, который помог многим семьям по всей России и по всему миру. Иногда в жизни это просто маленькие дополнительные вещи, которые могут оказать такое положительное влияние на других. Томас Экслер, основатель Courage to Shine, впервые встретился с Натальей несколько лет назад, когда она пыталась помочь молодой девушке, примерно на год младше ее, родившейся с экстрофией мочевого пузыря из Сибири, Россия, найти ресурсы. провести корректирующую операцию.
Любовь матери к дочери Помогла многим семьям по всей России
2011 Вика и НатальяНаталья Майорова
«Нет остров 9 человек, сам по себе целый; каждый человек – это часть континента, часть большого.
Если бы глыба была смыта морем, Европа тем меньше, как если бы был мыс, так же как если бы была усадьба друга твоего или твоего: смерть любого человека умаляет меня, потому что я причастен к человечеству. , а потому никогда не посылают узнать, по ком звонит колокол; это звонит по тебе ” — Джон Донн
Всем привет! Меня зовут Наталья; Я из Москвы, Россия.
Рождение дочери
Шесть лет назад, когда мне было 22 года, у меня родилась дочь Виктория (сокращенно Вика) с экстрофией мочевого пузыря (ЭМП). Я не знал о ее состоянии до ее рождения, и это стало большим неожиданным сюрпризом для всей моей семьи.
Нам очень повезло попасть к одному из ведущих хирургов России и в пять дней девочке сделали первую операцию — врач сделал все очень-очень хорошо, но, к сожалению, со временем у Вики не вырос мочевой пузырь. И поэтому, когда ей было три года, мы согласились на еще одну операцию — увеличение мочевого пузыря и стому Митрофанова.
Эту операцию мы сделали за границей – в Сербии – у отличного хирурга – покойного Саввы Перовича и его команды.
Операция прошла отлично, мы очень довольны результатом.
Наша дочь ведет нормальную и счастливую жизнь – посещает детский сад, танцевальные кружки, уроки рисования и подготовку к школе. У нее есть хорошие друзья ее возраста, и тот факт, что анатомия ее мочеполовой системы немного отличается от анатомии других детей, не заставляет ее чувствовать себя другой внутри и не создает больших препятствий ни ей, ни моей семье, и Я надеюсь, что это не так.
Знакомство с другими семьями с экстрофией мочевого пузыря
С первых же часов жизни дочери я знала, что мы не уникальны. Так получилось, что за три часа до рождения Вики в том же роддоме родился мальчик с таким же редким заболеванием — так мне сказали. Все врачи, работавшие в тот день, были в шоке, ведь они никогда не сталкивались с двумя случаями в течение трех часов, рожденными с экстрофией мочевого пузыря. Чуть позже мы познакомились и подружились с мамой этого мальчика; нас лечил один и тот же врач.
Когда Вике было полгода, мы лежали в больнице на плановом обследовании, и именно в это время я встретил девочку, которой тогда было около 30 лет, которая тоже родилась с таким же диагнозом. Это знакомство коренным образом перевернуло мое сознание – вот я увидел ее, такую красивую, такую молодую и полную сил, такую оптимистичную, с хорошими результатами лечения, очень удачливую в жизни, вот она – настоящая взрослая – так положительно это на меня подействовало!
В то же время я читал книгу, изданную Ассоциацией специалистов по экстрофии мочевого пузыря (ABC) (США) «Жизнь с экстрофией мочевого пузыря» и прочтение всей информации на их веб-сайте. (http://www.bladderexstrophy.com/) – все эти замечательные открытия оказались для меня настоящим откровением.
2010 Вика и Наталья — В циркеРешение сделать форум и сайт
С самого начала, когда я понял, как нам повезло попасть к лучшему хирургу России, но я думал о других людях в моей стране , которому может не повезти.
Очень скоро мои опасения подтвердились, так как я встречала людей, которые страдали от некомпетентности местных врачей, грубости и даже агрессии, в некоторых случаях даже диагноз не был поставлен должным образом – люди потеряли драгоценное время!
Другая большая проблема заключалась в том, что местные врачи не направляли (а некоторые до сих пор продолжают эту практику) таких больных не в центральные поликлиники, где порок развития только лечат, а оперировали сами – как вы можете догадаться, большинство таких операций не удалось и пациенты потеряли не только время, но и шанс на наилучшие результаты в своем дальнейшем лечении, ведь первая операция предопределяет многое.
Более того, в Интернете, который сейчас является очень важным источником информации, действительно не было абсолютно никакой полезной и современной информации на русском языке (кроме страницы на сайте нашего доктора – она вселяла надежду). Все статьи, опубликованные на русском языке в 2006 г., содержали весьма пессимистичный прогноз и описывали старые подходы в лечении.
Благодаря этому, а также вдохновленной Ассоциацией Сообщества Экстрофии Мочевого пузыря (АВС), в моей голове поселилась мысль о необходимости создания сайта, посвященного экстрофии мочевого пузыря. Я разрабатывал его почти два года и, наконец, весной 2008 года запустил первый российский форум, полностью посвященный экстрофии мочевого пузыря. Я постарался собрать всю доступную информацию, которую смог найти — переведенные полезные статьи, материалы ABC и так далее.
Очень скоро форум нашел свою аудиторию, и мы построили прекрасную структуру, где люди могли свободно общаться, общаться друг с другом, делиться опытом, давать советы, публиковать полезные и важные данные о методах лечения и врачах, поддерживать друг друга. Он стал очень полезным для каждого из его членов.
Когда я начинал проект, я думал: если он поможет хотя бы одному человеку, если он изменит к лучшему хотя бы одну жизнь, мои усилия не пропадут даром. Но теперь я точно знаю, что это помогло не одному человеку, а гораздо большему, и я очень рад, что мы живем во время, когда такие возможности сделать публичный сайт доступны каждому.
После двух лет непрерывной работы нам посчастливилось встретить человека, который сделал сайт для нашего форума, внес большой вклад в его развитие и сейчас продолжает быть нашим веб-мастером. Позже сайт и его форум были объединены и теперь расположены соответственно: http://bladderexstrophy.ru/ и http://bladderexstrophy.ru/forum/.
Нам также очень повезло помочь двум пациентам собрать средства на операции за границей, потому что они не могли позволить себе такие операции самостоятельно.
Будущее
Не знаю, что будет в будущем, но очень надеюсь, что все будет очень хорошо.
К сожалению, я не могу продолжать уделять сайту столько времени, как раньше, но большая часть работы по сбору необходимой информации уже проделана, и я стараюсь поддерживать работу дальше.
В моей семье все идет своим чередом. Виктория подрастает; у нее также есть годовалый брат, которого она нежно любит. Сейчас ждем третьего малыша.