Содержание
«С нашими детьми все наоборот» — Такие дела
- Социальная помощь
- Герои
- Репортажи
- 28. 04. 2020
Максим и Никита — родные братья, взрослые уже парни, ростом выше собственной мамы Ольги. Но жить самостоятельно они не смогут, возможно, никогда
Максим сидит на диване напротив телевизора в большой комнате, слушает музыку и равномерно раскачивается вперед-назад, издавая нечленораздельные, но громкие и даже жутковатые с непривычки звуки.
Ему 21, и у него вторичный атипичный аутизм. Никиты пока не видно — он тихо занимается своими делами в другой комнате, играет в приставку или снимает мультики с фигурками из лего. Ему 16, и у него тоже аутизм, пускай и не такой тяжелый.
«Это, видимо, он, аутизм»
Поначалу все шло хорошо. Максим — долгожданный ребенок: ради его появления родители отправились в Израиль к родственникам и сделали там процедуру ЭКО. Мальчик родился здоровым, но очень скоро родители стали замечать странное. Например, ребенок совершенно не реагировал на речь, хотя слышал звуки. Были и другие особенности.
«Я видела, что, если я иду с коляской по привычной дорожке, он спокойно сидит, а если мне надо свернуть, он начинает нервничать, кусать одежду, — рассказывает мама Максима Ольга. — Я к тому времени уже много всего начиталась и стала понимать, что это, видимо, он, аутизм».
Окончательно диагноз подтвердился только к трем годам, когда Максим уже сильно отставал в развитии. Но семья не отчаивалась, а наоборот, сплотилась.
В начале нулевых они вернулись в родное Колпино, город в черте Петербурга, и вчетвером, вместе с мамой Ольги, поселились в небольшой однокомнатной квартире.
Сейчас очевидно, что усилия Ольги были не напрасны: Никита в свои 16 неплохо общается с людьми, разбирается в компьютерах и даже самостоятельно ездит в специальную школу на автобусе. Но о полной социализации речи пока не идет. А Ольга и ее муж не молодеют. Сейчас им уже за пятьдесят.
«Казалось бы, дети взрослеют и должно быть полегче, но с нашими детьми все наоборот, — устало говорит Ольга. — Когда они были маленькими, можно было взять их за руку или вообще на руки, напрячься, но отнести ребенка в ту же поликлинику. Или на коляске отвезти, в конце концов: дала чупа-чупс, и он вроде едет. А когда мальчик ростом под метр восемьдесят шесть, уже сложно».
«На три части себя рвала»
Долгое время всю домашнюю работу и ответственность с Ольгой разделял не только муж, но и Ольгина мама, которая все эти годы жила вместе с семьей.
Сначала в скромной однушке в Колпине, потом в съемной двухкомнатной квартире, а затем и в купленной благодаря долгожданной субсидии (в очереди стояли с 80-х!) нынешней просторной двушке все в том же Колпине. Но в начале десятых годов ее силы стали подходить к концу. Она тяжело заболела.
«Мама, когда была живая, конечно, и физически, и морально делила все тяготы с нами. Брала на себя нагрузку в быту, но потом сама слегла, — говорит Ольга, скрывая наворачивающиеся слезы. — И я тогда на три части себя рвала, было очень трудно. Я вообще ничего не понимала, была в полной прострации: менять, убирать, кормить — за тремя сразу. А учреждения коррекционные в этот момент, вместо того чтобы помогать, умудрялись еще и усугубить ситуацию».
Как я вылечила ребенка от аутизма
Уважаемые родители! Недавно мне на глаза попала статья о лечении аутизма с помощью безказеиновой и безглютеновой диеты. Я мало знаю о подобном способе коррекции и статья показалась мне интересной. А что Вы знаете об этом? Всех желающих приглашаю к обсуждению на форуме сайта!
С уважением, мама «особого» ребёнка!
Как я вылечила ребенка от аутизма
Кэрин Серусси
Когда психолог, обследовавший нашего сына, сказал мне, что, возможно, у него аутизм, мое сердце заколотилось.
Я даже не знала точного значения этого слова, но знала, что это что-то плохое. Является ли аутизм какой-то душевной болезнью — возможно, детской шизофренией? Или еще хуже — я вспомнила, что слышала о том, что это нарушение могло быть вызвано эмоциональной травмой в детстве. В одно мгновение чувство спокойствия за мой маленький мир исчезло.
Педиатр направил нас к психологу, потому что казалось, что Майлс не понимал ничего из того, что ему говорили. Он нормально развивался до 15 месяцев, но потом перестал произносить слова, которые он уже знал – «корова», «кот», «танцевать» и начал исчезать в самом себе. Мы решили, что постоянные отиты были причиной его молчания, но уже через три месяца он полностью ушел в собственный мир.
Неожиданно наш жизнерадостный мальчик стал с трудом узнавать даже свою трехлетнюю сестренку. Майлс перестал смотреть в глаза и даже не пытался общаться при помощи жестов. Его поведение казалось очень странным: он начал тереться головой об пол, ходить на цыпочках (очень типично для аутичных детей), издавать странные булькающие звуки и проводить большое количество времени, повторяя какое-либо действие: открывал и закрывал двери, в песочнице наполнял чашку песком и снова высыпал его.
Он начинал безутешно плакать, не позволяя взять себя на руки или приласкать. А также у него начался хронический понос. Как я позднее узнала, аутизм — или расстройство аутистического спектра — как теперь называют это врачи — не является душевной болезнью. Это нарушение развития, как считалось, вызванное аномалиями мозга.
Нам сказали, что Майлс, скорее всего, не станет полноценным ребенком. Он никогда не сможет заводить друзей, вести беседу по существу, учиться в обычной школе без специальной помощи, не сможет самостоятельно жить. Мы могли только надеяться, что при помощи специальной терапии мы сможем привить ему некоторые социальные навыки, которые он сам не смог бы приобрести.
Я всегда думала, что худшее, что может произойти, — это потеря ребенка. Теперь это происходило со мной, но в извращенной, необъяснимой форме. Вместо сочувствия я чувствовала на себе смущенные взгляды, чересчур ободряющие уверения, и было ощущение, что некоторые из моих друзей не отвечают на мои звонки.
После того как Майлсу был поставлен окончательный диагноз, я провела много часов в библиотеке, пытаясь найти причину таким разительным изменениям. Тогда я наткнулась на книгу, в которой говорилось об аутичном ребенке, чья мама считала, что такие симптомы были вызваны «церебральной аллергией» на коровье молоко. Я никогда раньше об этом не слышала, но мысль засела у меня в голове, потому что Майлс пил огромное количество молока — по крайней мере, половину галлона в день (почти 2 литра). Я также вспомнила, что несколько месяцев назад моя мама прочла, что у многих детей, страдающих хроническими отитами, аллергия на молоко и пшеницу. Она тогда сказала мне: «Ты должна исключить эти продукты из рациона Майлса и посмотреть, повлияет ли это на состояние его ушей». Но я продолжала настаивать на том, что молоко, сыр и макароны — единственные продукты, которые он ест — «Если я их исключу, он будет голодать». После этого я соотнесла тот факт, что отиты начались у Майлса с 11 месяцев, почти сразу после того, как мы перешли с соевой детской смеси на коровье молоко.
Мы кормили его соевой смесью потому, что у нас в семье есть аллергики и я читала, что в таком случае лучше кормить ребенка соей. Я кормила его грудью до 3 месяцев, но он плохо переносил мое молоко, возможно, потому, что я сама пила много коровьего молока. Нам было нечего терять, и я решила исключить все молочные продукты из его диеты.
То, что произошло дальше, было похоже на чудо. Майлс перестал кричать, он уже не проводил так много времени, повторяя одни и те же действия, а к концу первой недели он потянул меня за руку, когда захотел спуститься по лестнице. Впервые за несколько месяцев он позволил своей сестре взять его за ручки и спеть песенку. Еще через неделю, когда я посадила сына к себе на колени, мы посмотрели друг на друга, и он улыбнулся. Я заплакала — по крайней мере, похоже, что он понимал, кто я. Раньше он не обращал внимания на свою сестру, а теперь стал наблюдать за тем, как она играет, и даже рассердился, когда она забрала у него игрушки. Теперь Майлс стал лучше спать, но понос не проходил.
Несмотря на то, что ему не было еще двух лет, мы отдали его в специализированное детское учреждение — три раза в неделю по несколько часов, и начали интенсивную языковую и поведенческую программу (один на один с педагогом), которую одобрила доктор Хайман. Я по природе скептик, мой муж — ученый-исследователь, и мы решили проверить гипотезу о том, что именно молоко повлияло на поведение Майлса. Однажды утром мы дали ему два стакана молока, и к концу дня он снова ходил на цыпочках, терся головой об пол, издавая странные звуки, а также демонстрировал такое поведение, о котором мы практически забыли. Через несколько недель подобное поведение снова повторилось, и мы обнаружили, что в детском саду Майлс съел немного сыра. Теперь мы были абсолютно убеждены, что молочные продукты имели отношение к его аутизму.
Мне захотелось узнать о том, были ли у других детей подобные улучшения. В Интернете я обнаружила информацию о группе поддержки аутичных детей. Чувствуя определенную неловкость, спросила «Имеет ли молоко отношение к аутизму у моего ребенка?».
Ответ был потрясающим. Где я была? Неужели я не знала о Карле Райхельте из Норвегии? Неужели я не знала о Поле Шаттоке из Англии? Эти исследователи собрали предварительные доказательства, чтобы дать оценку тому, о чем родители сообщали на протяжении почти 20 лет: молочные продукты осложняют симптомы аутизма. Мой муж, доктор химических наук, достал копии статей, о которых упоминали родители в Интернете, и тщательно изучил их. Как он объяснил, ученые предположили, что у группы детей, страдающих аутизмом, молочный белок преобразуется в пептиды, которые влияют на мозг таким же образом, как и галлюциногенные наркотики. При помощи ученых, часть которых были родителями детей — аутистов, в моче таких детей были обнаружены соединения, содержащие опиаты — класс веществ, включающий опиум и героин. Ученые предположили, что у этих детей либо отсутствует фермент, который отвечает за переваривание пептидов, либо пептиды каким-то образом попадают в кровь до того, как они могут быть переварены. Я поняла, что в этом есть смысл.
Это объясняло, почему Майлс нормально развивался, пока питался только соевой смесью. Также это давало объяснение тому, почему он позже все время требовал молоко: опиаты вызывают сильную зависимость. Более того, странное поведение аутичных детей часто сравнивают с поведением людей, галлюцинирующих под действием ЛСД.
Мой муж также сказал мне, что существует еще один белок, разлагающийся до токсичной формы, — это глютен, содержащийся в пшенице, овсе, ржи и ячмене. Эта теория показалась бы моему ученому супругу надуманной, если бы он сам не увидел разительных изменений в поведении Майлса и не помнил бы, как сын ограничивал сам себя в выборе продуктов, предпочитая те, что содержали пшеницу и молоко. Теперь, уже не сомневаясь, я исключила из его рациона продукты, содержащие глютен. При всей своей занятости, я научилась готовить блюда, не содержащие глютен. Люди, страдающие целиакией, также не переносят глютен, и я часами собирала информацию об этом через Интернет. Через 48 часов после введения безглютеновой диеты у Майлса впервые был твердый стул, а его координация несомненно улучшилась.
Через месяц или два он начал говорить отдельные слова. Он все еще не называл меня мамой, но всегда улыбался по-особому, когда я забирала его из детского сада.
Несмотря на это, местные врачи, которые лечили Майлса — педиатр, невролог, генетик и гастроэнтеролог — все еще посмеивались над тем, что существует связь между аутизмом и диетой. Несмотря на то, что диета была безвредным, неинвазивным подходом к лечению аутизма, большинство врачей не хотели ничего слышать об этом, пока не будут проведены масштабные, контролируемые исследования.
Мы с мужем решили сами изучить эту проблему. Мы стали посещать форумы, посвященные аутизму, звонить и переписываться с европейскими исследователями. Я также организовала группу поддержки для родителей аутичных детей в своем районе. Несмотря на то, что вначале некоторые родители отказывались пробовать диету на своих детях, они часто меняли свое мнение после встречи с Майлсом. Не всем детям помогала диета, но почти 50 местных семей, чьи дети сидели на диете без глютена и молока, увидели значительное улучшение.
И, судя по количеству людей, о которых я узнала из Интернет-ресурсов, тысячи детей во всем мире улучшили свое состояние, находясь на диете.
К счастью, мы нашли педиатра, который поддерживал нас, и Майлс делал такие успехи, что я буквально выпрыгивала каждое утро из кровати, чтобы увидеть изменения, происходящие с ним. К тому времени, как Майлсу исполнилось З, все доктора согласились с тем, что аутизм был вылечен полностью. Он прошел тестирование, соответствующее возрасту на 8 месяцев старше, чем было ему, оценивающее социальные, языковые, моторные навыки, навыки самообслуживания. По его результатам он поступил в обычную подготовительную к школе группу. Его учитель сказал мне, что он был одним из наиболее жизнерадостных, говорливых и активных детей в своей группе. Сейчас, когда ему почти 6, Майлс — один из самых «популярных» детей в своем первом классе, у него есть хорошие друзья, недавно он сыграл роль в школьном спектакле. Он очень при вязан к своей старшей сестре, они проводят много времени вместе, играя в воображаемые игры, чего практически не бывает у детей-аутистов.
Мои худшие опасения не оправдались. Мы очень счастливы. Чем дальше я изучала эту проблему, тем больше убеждалась, что аутизм — это нарушение развития, связанное с иммунной системой. Большинство аутичных детей, которых я знаю, имеют аллергию и на другие продукты, кроме молока и пшеницы, и почти все родители в нашей группе имеют, по крайней мере, одну проблему, связанную с иммунной системой: болезни щитовидной железы, инфектартриты, целиакию, синдром хронической усталости, фибромиальгию, аллергию. Аутичные дети, как правило, генетически предрасположены к проблемам с иммунной системой, но что в итоге вызывает саму болезнь?
Многие родители убеждены, что впервые аутичное поведение их детей проявилось в возрасте полутора лет, почти сразу после вакцинации их детей (вакцина против кори, свинки, краснухи). После того как я изучила фотографии и видеозаписи нашего сына для того, чтобы точнее определить, когда он начал терять языковые и бытовые навыки, я должна была признать, что это могло быть связано с вакцинацией — после прививки Майлс попал в скорую помощь с температурой 106 градусов по Фаренгейту и приступами лихорадки.
Недавно британский исследователь Эндрю Уэйкфилд опубликовал небольшое исследование, в котором прослеживается связь между вакциной против кори и повреждением тонкого кишечника. Это может дать объяснение тому, как галлюциногенные пептиды попадают в кровь. Если эта вакцина действительно влияет на развитие аутизма, необходимо установить, есть ли группа детей, наиболее подверженных риску, возможно, таким детям не нужно делать эту прививку или делать ее в более позднем возрасте.
Понятие «аутизм», которое когда-то почти ничего для меня не значило, кардинально изменило всю мою жизнь. Оно вошло в мой дом как чудовищный, незваный гость, но в действительности принесло и свои дары. Я почувствовала, что была дважды благословлена: во-первых, когда смогла помочь восстановиться собственному ребенку и, во-вторых, помогая другим аутичным детям, помочь которым отказались врачи, а родители их уже оплакивали.
Перевод Т. Ивановой
Уважаемые родители! Недавно мне на глаза попала статья о лечении аутизма с помощью безказеиновой и безглютеновой диеты.
Я мало знаю о подобном способе коррекции и статья показалась мне интересной. А что Вы знаете об этом? Всех желающих приглашаю к обсуждению на форуме сайта!
С уважением, мама «особого» ребёнка!
Найти сообщество аутистов и мероприятия по аутизму в Нью-Йорке
Мы знаем, что для воспитания ребенка нужна деревня, и вы не одиноки. Если вы хотите связаться с другими людьми, которые могут иметь отношение к ситуации, в которой вы находитесь, мы сделаем все возможное, чтобы помочь вам связаться с другими родителями, которые работают с нами. Кроме того, ниже мы включили онлайн-ресурсы, начиная от блогов, форумов, а также местных сетей поддержки и бесплатных семинаров.
Онлайн
MyAutismTeam
MyAutismTeam — это бесплатная социальная сеть, с помощью которой вы можете легко получить необходимую эмоциональную поддержку от других людей, таких как вы, а также получить практические советы и идеи по управлению лечением или методами лечения аутизма.
Вы можете публиковать ежедневные победы, находить таких же, как вы, и задавать вопросы.
https://www.myautismteam.com/
NYC Family Advocacy Information Resource (FAIR)
NYC Fair предлагает программу наставничества/наставничества, объединяющую семьи с наставниками, которые имеют более глубокое понимание области и может поделиться этими знаниями с теми, кто только изучает, как работает система.
http://www.nycfamilyadvocacyinformationresource.org/
Manhattan
Sinergia NY
Сети на Манхэттене.
2082 Lexington Avenue, 4 th Floor, New York, NY 10035
Contact: Isabel Malavet at 212 643-2840 x.324 or 212 643-2871
http://sinergiany.org/
Яхад
Предлагает поддержку и развлечения для родителей, семей, братьев и сестер в еврейской общине
11 Broadway 13th Floor, New York NY 10004
Контактное лицо: Аманда Леви, директор социальной службы, 212-613-8172 или levya@ou.
org
https://www.yachad.org/familyservices/
The Thrive Network
Ежемесячно собираются группы поддержки для родителей/опекунов. Thrive поддерживает сообщества Бруклина, Манхэттена и Квинса.
Контактное лицо: Аида Айева или Ла Шеан Ли по телефону 718 965-1998
Home
AHRC
Два раза в месяц AHRC предлагает бесплатные обучающие семинары.
83 Maiden Lane, 6th Floor New York NY 10038
Свяжитесь с доктором Джоном Фиорелло по телефону 212 780-2592
Family Education900 Quality Services2
2
8 для сообщества аутистовИх группы поддержки представляют собой форум, на котором родители могут поделиться своими успехами. Группы QSAC обычно встречаются вечером во вторник на Манхэттене и утром в среду/четверг во Флашинге.
https://www.qsac.com/support-groups-and-trainings
Atlas Foundation
Предлагает Open Play каждую вторую субботу с 10:00 до 12:00.
252 W. 29 th Street, 3 rd Floor between 7 th and 8 th Ave
http://www.atlasforautism.org/open-play/
YAI
YAI — это очень крупная организация, обслуживающая более 20 000 человек и организующая группы поддержки родителей, профессиональные семинары и бесплатные образовательные семинары.
https://www.yai.org/
Мамы детей с аутизмом (MOCHA)
MOCHA — это активная сеть поддержки, которая предлагает вечеринки для мам, группы поддержки по телефону и многое другое. Папы тоже приветствуются.
https://www.meetup.com/Moms-Of-Children-who-Have-Autism-MOCHA-PDD-Meetup-Group/
Бруклин
Китайско-американский совет по планированию 39 предлагает группы поддержки родителей выходного дня. CAPC имеет офисы в Бруклине, Манхэттене и Квинсе.
Контактное лицо: Куен Чан, 718 492-0409 x.
302
https://www.cpc-nyc.org/programs/community-services-cpc-brooklyn-community-center/services-asian-parents-developmentally
My Time Inc.
My Time Inc. сведет вас с людьми, которые понимают достижения и награды, а также помогают справиться с трудностями. Открыт со вторника по четверг с 10:30 до 15:00.
http://mytimeinc.org/
Queens
Качественные услуги для людей с аутизмом
Их группы поддержки представляют собой форум, на котором родители могут поделиться своими успехами. Группы QSAC обычно встречаются вечером во вторник на Манхэттене и утром в среду/четверг во Флашинге.
https://www.qsac.com/support-groups-and-trainings
Queens Autism Parent Group
Эта группа предназначена для семей, страдающих аутизмом, в Квинсе, штат Нью-Йорк, и прилегающих районах. поддержка родителей, тренинги и семинары для родителей, семейные мероприятия, игровые даты, собрания только для взрослых и рекомендации сообщества.
https://www.meetup.com/Queens-Autism-Parent-Group/
Бронкс
Бронкс Группа поддержки родителей, страдающих аутизмом
Вторник,с 19:00 до 21:00. Кроме того, есть случайные встречи и информационные мероприятия, а также активное (и закрытое) сообщество Facebook, которое предлагает ресурсы, рекомендации и связь.
http://bxpasc.org/
Staten Island
Grace Foundation of New York
Проводит собрания Группы поддержки родителей в Staten Island.
http://www.graceofny.org/support-groups.html
Чат для аутистов — Форумы аутистов — Сообщество аутистов — Социальные сети — Онлайн-группа поддержки аутистов
Чат для аутистов Добро пожаловать в Autism Chat Room
Сообщество онлайн-поддержки и форумы здоровья
Люди в чате: 6
Поделиться |
Самопомощь при аутизме
HealthfulChat предоставляет эту веб-страницу исключительно для поддержки коллег по расстройствам аутистического спектра.
HealthfulChat понимает, что существует целый спектр аутистических расстройств, таких как синдром Аспергера; однако многие из этих расстройств не мешают человеку вести активную и интересную жизнь. HealthfulChat также понимает, что жить с любым типом расстройства аутистического спектра нелегко, и рад предложить эту веб-страницу для поддержки и дружбы тем, кто либо живет с расстройством аутистического спектра, либо те, кто любит кого-то, кто есть. Здесь, по адресу HealthfulChat , мы предлагаем вам чат-комнату поддержки с расстройствами аутистического спектра, форумы поддержки сверстников с расстройствами аутистического спектра и социальную сеть поддержки сверстников с расстройствами аутистического спектра, где вы можете общаться с другими людьми, затронутыми аутизмом.
По данным eMedTV, хотя в Соединенных Штатах нет конкретного числа людей с диагнозом расстройства аутистического спектра, «…если в Соединенных Штатах рождается 4 миллиона детей каждый год, примерно 24 000 из них детям в конечном итоге будет поставлен диагноз РАС». Кроме того, в том же источнике говорится: « 1 … по нашим оценкам, до 500 000 человек в возрасте от 0 до 21 года имеют расстройство аутистического спектра».
Хотя со стороны таких знаменитостей, как Дженни Маккартни, ведутся споры о том, как у их ребенка развилось расстройство аутистического спектра и имеют ли к этому какое-либо отношение прививки, ясно, что многие дети, независимо от того, как они появились, будут диагностирована какая-то форма аутизма. Для каждого из этих детей есть родитель или опекун, который должен помочь своему ребенку максимально использовать свою жизнь. Этот родитель должен быть достаточно сильным, чтобы бороться со своим ребенком и за него. HealthfulChat признает, что независимо от того, насколько сильным является родитель, борьба за надлежащие школы и лечение, а также просто поиск денег для аутичного ребенка могут быть изнурительными как физически, так и морально. HealthfulChat хочет помочь всем этим феноменальным родителям, предлагая вам эту сеть поддержки сверстников со спектром аутизма. Мы призываем вас войти и начать встречаться, приветствовать, делиться и поддерживать других.
Самопомощь при аутизме
HealthfulChat был создан в первую очередь для поддержки сверстников и для того, чтобы вы, страдающие расстройством аутистического спектра, знали, что вы далеко не одиноки.