Autistic City

теги: 

диагностика

18 августа 2022 года нашему проекту поддержки людей в спектре аутизма  исполнилось 12 лет!

Данный проект — своего рода энциклопедия сведений о синдроме Аспергера и аутизме, первый в русскоязычном сегменте по теме аутизма, созданный и поддерживаемый исключительно усилиями аутичных людей.

Так сложилось, что в России отсутствует диагностика синдрома Аспергера и аутизма у взрослых. Многие люди даже не знают названия своего состояния, не получают помощи, поддержки и принятия.

Создавшие проект люди с аутизмом объединились и много работали, чтобы сделать информацию об аутизме и синдроме Аспергера доступной:

• написали онлайн тесты,
• перевели критерии диагностики из Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и V версий,
• создали руководство по самодиагностике,
• сформировали словари терминов и понятий,
• перевели сотни статей и текстов о симптоматике РАС и личном опыте жизни с аутизмом,
• организовали и проводят группу поддержки для взрослых в спектре,
• создали форум для общения аутичных людей,
• выступают на конференциях, семинарах, проводили тренинги;
• перевели и издали книгу Тони Эттвуда «Полное руководство по синдрому Аспергера».

12 лет — очень большой срок. За эти годы в проекте участвовали несколько десятков человек, в основном как переводчики. Спасибо всем, кто уделил своё время проекту!

Наша уникальная работа продолжается!

Поддержать проект можно по ссылке.

теги: 

самодиагностика

Здравствуйте, уважаемые посетители нашего сайта!

С 2010 года наш проект поддержки людей с синдромом Аспергера и аутизмом является результатом деятельности добровольцев, заинтересованных в распространении информации о расстройствах аутистического спектра. Переводы, логотип, личные истории русскоязычных авторов, техническая поддержка, создание онлайн тестов для самодиагностики — всё это сделано аутичными людьми.

Так сложилось, что в России отсутствует диагностика аутизма у взрослых. Поэтому люди вынуждены прибегнуть к самодиагностике. С целью сделать для них доступным этот процесс, мы:

• написали онлайн тесты,
• перевели критерии диагностики из Международной Классификации Болезней 10 версии и Диагностического и статистического руководства по психическим расстройствам IV и 5 версий,
• создали руководство по самодиагностике,
• сформировали словари терминов и понятий.

Мы хотели бы узнать ваши истории самодиагностики и то, как материалы нашего сайта помогли вам в этом. Если у вас есть желание поделиться своей историей самодиагностики на нашем сайте, которая, возможно, поможет и другим людям, напишите нам на e-mail [email protected], и мы обязательно опубликуем ваш рассказ.

Прочесть присланные истории можно в рубрике «Истории о самодиагностике».

теги: 

Тони Эттвуд,

книги

В мае 2022 г. на русском языке впервые издана книга «Полное руководство по синдрому Аспергера» австралийского клинического психолога Тони Эттвуда.

«Полное руководство по синдрому Аспергера» — это одно из наиболее авторитетных руководств и справочников для людей, затронутых темой синдрома Аспергера. Дополненное новым введением, объясняющим влияние DSM-5 на диагностику СА и подход к нему, оно собирает воедино разнообразную информацию по всем аспектам это синдрома, начиная с детства и заканчивая зрелостью.

Основанная на клинических случаях и личных историях из обширного клинического опыта Эттвуда, а также на его переписке с людьми с СА, эта книга одновременно авторитетна и очень доступна.

Являясь абсолютно необходимой литературой для людей с СА и их семей, равно как и для учителей, специалистов и работодателей, контактирующих с людьми с СА, эта книга должна быть на полке у любого, кому она нужна или кто просто заинтересован в знаниях об этом сложном состоянии.

теги: 

научные исследования

Новое исследование раскрывает насилие, которое аутичные люди испытывали от рук знакомых им людей, и сложности, с которыми они сталкиваются лицом к лицу, пытаясь получить поддержку. Результаты говорят о том, что многие специалисты не подготовлены должным образом для работы с аутичными людьми, пострадавшими от каких-либо видов виктимизации или насилия, неважно это семья, друзья, коллеги.

Ключевым выводом отчёта оказалось, что виктимизация рассматривалась, как «нормальная» часть жизни и становилась ожидаемой.

К аутичным людям всегда относятся, как к «другим» на протяжении всей их жизни, вне зависимости от того, был ли им официально поставлен диагноз “аутизм”.

теги: 

полиция,

доступная среда

Главное Управление Полиции Новой Зеландии и компания Autism NZ начали пилотную Программу Нейроразнообразия, цель которой — устранение барьеров, мешающих аутичным людям получить работу. Программа делает упор на сильные стороны аутичных соискателей и включает обучение и поддержку на рабочем месте, чтобы гарантировать, что рабочее место отвечает потребностям прошедших отбор людей.

теги: 

научные исследования,

научные статьи

Последние десять лет биологи все больше и больше публикуют результаты своих исследований на серверах предварительных публикаций, задолго до выхода их в научных журналах. Предварительные публикации являются частью более обширного движения «открытого доступа» в области научной публикации, цель которого расширять свободный доступ к открытиям и ускорять исследования.

В этой статье мы объясняем, как работают предварительные публикации и когда и как их использовать.

теги: 

колледж и вуз,

рекомендации учителям,

научные исследования,

научные статьи

В журнале «Аутизм и нарушения развития» опубликована статья «Создание специальных условий при обучении студентов с РАС по специальностям творческой направленности», написанная с участием эксперта нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 53–61

В настоящее время численность студентов с расстройствами аутистического спектра (РАС) на уровнях среднего профессионального и высшего образования крайне незначительна, в то время как численность обучающихся с РАС в системе общего образования существенно увеличивается с каждым годом. Это делает все более актуальными проблемы профессиональной ориентации абитуриентов с учетом их особых образовательных потребностей при дальнейшем обучении в вузах и колледжах.

теги: 

доступная среда,

инклюзия,

научные исследования,

научные статьи,

12ММ!

В журнале «Аутизм и нарушения развития» опубликована статья «Социокультурная интеграция взрослых людей с аутизмом в рамках проекта «12ММ!»», написанная участниками нашего проекта. 2022. Том. 20, № 2. С. 36–42

Проблеме социализации людей с расстройствами аутистического спектра (РАС) уделяется все больше внимания. Предлагаемый проект «12ММ!» в значительной степени решает вопросы социальной интеграции и культурного развития молодежи и взрослых людей с РАС. Цель проекта «12ММ!» — организация групповых посещений музеев и других культурных институций (театров, выставок, экскурсий и т. п.) взрослыми людьми с РАС, а также участие в создании инклюзивной среды в учреждениях культуры и на различных мероприятиях социокультурной направленности.

теги: 

инклюзия,

самоадвокация,

научные исследования

Августовский запуск британского проекта по исследованию аутизма Spectrum 10K вызвал шквал негативных комментариев о целях исследования со стороны аутичных людей и их союзников. Исследователи приостановили работу над проектом до тех пор, пока не получат больше рекомендаций от членов аутичного сообщества.

«Они всё откладывали и откладывали свою работу, возвращаясь назад, а ведь этого можно было бы полностью избежать», — говорит Сара Дуглас, которая сама является аутичной и консультирует нескольких исследователей аутизма по всей Великобритании.

По её словам, такие проекты, как Spectrum 10K, должны с самого начала привлекать к участию аутичных людей.

Идея партисипаторных исследований состоит в вовлечении аутичных людей во все аспекты исследований — от определения программы исследований и оформления грантов, до разработки исследований и интерпретации результатов. Всё больше исследователей аутизма применяют подобный подход, некоторые научные журналы также акцентируют внимание на этом. С этого года журнал Autism требует, чтобы рукописи включали заявление о сотрудничестве исследователей с членами аутичного сообщества, а журнал Autism in Adulthood требует наличия аутичных членов редакционной коллегии и рецензентов.

теги: 

инклюзия,

самоадвокация,

научные исследования

В 2010 году психологи Джозеф Хенрих, Стивен Хайне и Ара Норензаян заметили одну интересную вещь – большинство участников исследований поведения действительно «СТРАННЫЕ»: Они родом из Западных, Образованных, Развитых, Богатых и Демократических сообществ (

в оригинале ‘WEIRD’: They hail from Western, Educated, Industrialized, Rich and Democratic societies: игра слов, аббревиатура — прим. переводчика).
Более десяти лет спустя, это всё ещё огромная проблема в исследованиях аутизма – по крайней мере, если мы хотим, чтобы наши результаты были применимы действительно ко всем людям с аутизмом.

Чтобы решить проблему нехватки многообразия и инклюзивности в исследованиях аутизма, в 2020 году мы с коллегами сформировали Сеть Исследования Аутизма U21, коллаборацию, объединяющую семь исследовательских групп по всему миру. В прошлом году мы провели панельную дискуссию с аутичными людьми и исследователями аутизма, которые выявили несколько способов улучшить многообразие и инклюзивность в этой области.

Из этой встречи было сделано несколько важных выводов. Среди них: учёным необходимо сосредоточиться на важности представительных выборок для исследований и на взаимодействии с разнообразными членами сообщества аутичных людей, которые могут иметь различные черты характера, индивидуальные особенности и разный жизненный опыт. На встрече также были получены некоторые практические советы по взаимодействию с сообществами, которые недостаточно представлены в исследованиях, и по использованию «групп поддержки людей с аутизмом».

Страницы

• 1
• 2
• 3
• 4
• 5
• 6
• 7
• 8
• 9
• …
• следующая ›
• последняя »

У Илона Маска — синдром Аспергера. Что это такое?

«Послушайте, я знаю, что иногда говорю и пишу странные вещи, так уж устроен мой мозг. Всем, кого я обидел, я хочу сказать следующее. Я переизобрел электромобили и отправляю людей на Марс. Вы думали, я буду спокойным и нормальным чуваком?» Недавно Илон Маск в телевизионном шоу признался, что у него синдром Аспергера — это высокофункциональное расстройство аутического спектра, при котором люди нередко обладают очень высокими когнитивными и вербальными способностями, но при этом общение, социализация и строительство отношений даются им нелегко.

По оценкам ВОЗ, расстройство аутического спектра (РАС) встречается у одного человека из 270. Но наверняка оно распространено куда сильнее. Просто очень часто оно так и остается недиагностированным. Reminder поговорил об этом с президентом Центра проблем аутизма Екатериной Мень.

— Ни Илон Маск, ни Энтони Хопкинс, который тоже недавно рассказал, что у него синдром Аспергера, на первый взгляд не кажутся людьми с ментальными особенностями. Что на самом деле представляют из себя расстройства аутического спектра в высокофункциональной форме?

— В диагнозе «расстройство аутического спектра» ключевое слово — спектр. Типичная ошибка — представлять его как линейку. Тогда получается, что есть некий набор особенностей, которые могут быть более или менее выражены. На самом деле спектр — это круг, по которому рассыпаны характерные для аутизма особенности. У каждого человека — своя комбинация. Причем одни и те же черты бывают и у высокофункциональных, и у низкофункциональных людей. Просто низкофункциональные люди, как правило, имеют еще и другие заболевания и расстройства, что усугубляет их проблемы.

Потому-то невозможно как и собрать исчерпывающий портрет, так и заметить аутизм в Илоне Маске или Энтони Хопкинсе, просто посмотрев их интервью. Высокофункциональные люди вроде них вообще часто отлично говорят, но у них все равно есть сложности с коммуникацией как построением социального взаимодействия. Например, им может быть трудно понять, когда уместно говорить о личных проблемах, а когда нет. Или как можно адекватно выразить дружеский или романтический интерес. Дело в том, что речь и коммуникация — разные вещи. Коммуникация интерактивна: это не просто изречение, а послание «ты мне — я тебе». Если человек в спектре, у него всегда есть сложности с построением такого диалога.

— Илон Маск говорил именно о синдроме Аспергера. Но сейчас специалисты практически отказались от этого диагноза. Почему?

— Сам термин возник как попытка маркировать людей, чей аутизм не ведет к серьезной инвалидизации. Психиатр Ганс Аспергер в 1940-х описал группу таких детей как «маленьких профессоров»: социально дезадаптивных, не способных на невербальную коммуникацию, но не утративших речь и проявляющих высокие когнитивные способности. Адекватно ли противопоставлять такие случаи тем, которые выглядят иначе, но имеют в основе те же нарушения? Современная психиатрия считает, что нет. Те, кого мы называли людьми с синдромом Аспергера, — просто люди в определенной части спектра.

— Комедиантка Ханна Гэтсби, еще один публичный человек с РАС, говорит, что синдром Аспергера — это как быть единственным трезвым человеком в комнате среди пьяных. Насколько удачно это сравнение?

— У меня самой нет аутизма, но я мать ребенка с аутизмом и много лет занимаюсь проблемами таких детей. Так что я понимаю, что комедиантка имеет в виду. Речь о том дискомфорте, который аутичные люди испытывают в обществе нейротипиков. Что такое быть трезвым в пьяной компании? Поведение других кажется нелогичным, избыточным, шумным, сверхкоммуникативным, сверхсоциальным. Пьяный человек слетает с тормозов, и трезвому это очевидно. Хорошее объяснение, мне нравится.

— Истории Илона Маска, Энтони Хопкинса и Ханны Гэтсби как бы подтверждают представление об аутизме как о расстройстве гениев. Действительно ли РАС часто сопутствуют выдающиеся способности?

— Часть данных говорит, что да. Это может быть, например, феноменальная память, способность указать день недели для любой даты или делать в уме сложные подсчеты. Самые частые сферы проявления талантов — математика, запоминание, музыка, изобразительное искусство. Но я не люблю, когда аутизм представляют как сверходаренность и синдром саванта (выдающиеся способности у человека с нарушением развития. — Reminder). Допустим, сверхспособности в аутической популяции и правда встречаются чаще, чем в нейротипичной. Но многие люди с аутизмом абсолютно беспомощны, и чьи-то сверхспособности их не спасают. Сверходаренные люди и сами бывают беспомощны в социальном контексте. Так что нам нужен подход к людям с РАС не как к сверходаренным, а как к людям, которые требуют поддержки, внимания, особых способов обучения и так далее.

— Есть ли объяснения, почему люди с РАС бывают сверходарены — в том числе те, у кого низкофункциональная форма?

— Однозначного ответа нет, но есть теории. Например, об асинхронности развития: все развитие сосредоточено на паре функций, иногда — практичных, иногда — бесполезных. А те функции, которые позволяют адаптироваться к жизни в обществе, не развиваются. При этом строить отношения типичным образом, быть в социуме — ужасно энергозатратно. Когда мы с вами устаем, мы ищем одиночество: уезжаем в деревню, выключаем гаджеты и так далее. Это нормальное поведение при истощении социального ресурса. У людей с аутизмом этот ресурс изначально меньше, и они быстрее устают от социума.

— Получается, савантизм у людей с аутизмом — некая компенсация?

— Верно. Есть и другое объяснение. Характеристикой аутизма является AQ, коэффициент адаптивности. Есть много умных людей с аутизмом с низким AQ, которые с трудом подстраиваются под изменения среды. Допустим, вам нужно поехать в страну, в которой вы никогда не были и языка которой не знаете. Адаптивность позволит вам разобраться с картой, найти ночлег и купить еду. Если что, сможете что-то уточнить жестами. Но человек с низким AQ этого сделать не сможет.

Поэтому человек с аутизмом стремится защитить себя от изменений.  Часто это превращается в специнтерес: человек выбирает некую область и вкладывает в нее все свои ресурсы. Например, пылесосы. Человек с аутизмом, который интересуется пылесосами, знает о них все. Что довольно-таки логично: если выбрать себе узкое дело и все время им заниматься, станешь сверхмастером. Но нейротипичный человек, который чем-то увлечен, не бросает остальные дела. Он ходит в магазин, думает, на какие деньги купить хлеб. Человек с РАС на это не отвлекается. Он забывает есть и пить — и становится виртуозным пианистом, Илоном Маском или обладателем самых полных знаний о пылесосах. Но эта зацикленность приводит к тому, что он может ничего не знать про стиральные машины. Даже как их включать.

— Чем отличается мозг людей с РАС?

— На МРТ вы ничего особенного не увидите: на уровне макроархитектуры аутичный мозг примерно такой же, как у нас с вами. Но более детальные исследования микроархитектуры покажут, что нарушены нейронные связи между разными участками мозга. В том числе — между теми, которые отвечают за высшие когнитивные функции. Самая известная женщина с аутизмом, зоопсихолог Тэмпл Грандин, описывает это в книге «Аутичный мозг» следующим образом. Представьте высотное здание некой корпорации. В нем должно быть все: отделы маркетинга, бухгалтерии и техподдержки на первых этажах, кабинеты директоров — на самом верху. Мозг аутиста — полноценное здание: в нем есть все эти отделы. Но, увы, сломан лифт. Попасть с первого этажа на последний, где все руководство и стратегическое планирование, не так-то просто. Так что ответ на вопрос об особенностях мозга при аутизме лежит в области взаимодействия разных частей мозга и некоторой избыточности нейронной сети.

— Аутизм считается «детским» диагнозом. Но тому же Энтони Хопкинсу его диагностировали почти в 80. Много ли взрослых людей с РАС не знают о своем расстройстве?

— Да, особенно в нашей стране. Психиатров, которые используют валидные инструменты диагностики, мало, поэтому многие недиагностированы или записаны в другие психиатрические расстройства.  Но здесь важно понимать две вещи. Первая — тест в интернете не ответит на вопрос, есть ли у вас аутизм. Для этого нужны серьезные диагностические инструменты. Если бы идентифицировать РАС было просто, проблем с недиагностированными и неправильно диагностированными людьми бы не было.

Вторая — что не бывает так: в детстве все было хорошо, никаких трудностей в построении отношений, а потом внезапно появляются признаки аутизма. Тогда речь про другие нарушения, биполярное расстройство или депрессию. Аутизм же возникает в раннем детстве. Его могли не заметить, если семья помогала ребенку адаптироваться и не акцентировала внимание на его особенностях — или если он сам смог приспособиться. Но такой человек с детства чувствует себя некомфортно в типичной среде. Ему сложно строить отношения с другими детьми и тяжело даются самые обычные вещи: ходить в кино, ресторан или торговый центр, где много людей, ярко и шумно, справляться с небольшими изменениями в расписании, понимать шутки одноклассников, принимать базовые социальные правила, удерживаться в диалоге, идентифицировать намерения других людей

— Взрослый, который начинает подозревать, что у него есть РАС, может быть уже хорошо адаптирован. Нужно ли ему знать диагноз?

— Думаю, все-таки нужно. Адаптация досталась ему ценой неимоверных усилий — и он продолжает тратить энергию, чтобы вести себя «нормально». Знание диагноза и самоидентификация с ним могут помочь ему смириться, что какие-то вещи даются сложнее — и виной этому не он и не его характер, а физиологически предопределенное состояние. Диагноз объясняет, что с тобой происходит, почему ты ужасно устаешь от выполнения того, что другие делают автоматически, почему так часто терпишь неудачи в общении. Это меняет отношение к самому себе. Ты уже не ленивый, глупый или неприветливый, ты просто в спектре.

Дальше человек может перекроить жизнь в соответствии с расстройством так, чтобы она была комфортной. Найти более подходящую работу, например. Такие шаги помогают адаптироваться, а в конечном счете — увеличивают шансы на счастье. Вы знаете, что распространенность суицида среди высокофункциональных, очень умных людей с аутизмом запредельная, в разы больше, чем в среднем в популяции? Они совершают самоубийство не потому, что у них все хорошо. А потому, что они все равно не вписываются в стандарты, которые предъявляет мир. Интеллект сам по себе не делает вас социально приемлемым, включенным в социум и счастливым.

— С диагностикой все сложно. Психотерапевт Ева Мендес приводит в своей книге множество примеров, когда рекомендации психологов вредили людям с РАС. Например, усугубляли проблемы в отношениях. Многие из них даже не могли предположить, что у клиента аутизм, ведь он проявляет эмоции, здраво рассуждает и вообще умен. Получается, нужно искать профессионала, который специализируется на расстройствах аутического спектра?

— Да, вообще каждый, кто работает с пациентом из спектра, должен обладать знаниями об аутизме, — причем не только психиатр и психолог, но даже ЛОР. Любой наш поход к врачу начинается с вопроса «На что вы жалуетесь?» Но у человека с РАС может быть нарушена сенсорная обработка. Болит живот — он хватается за коленку. Или ведет себя так, будто не чувствует боли, и описывает ее как дискомфорт, хотя объективные биологические методы скажут: боль острая. Даже переломы у людей с аутизмом обнаруживают, когда они давно и неправильно срослись. Чтобы проблемы вовремя находили и лечили, все врачи, от терапевта до гастроэнтеролога, должны об этой особенности знать.

Если говорить о психологах и психотерапевтах, то им особенно важно разбираться в современной концепции расстройств аутического спектра. Аутизм в XXI веке очень реконцептуализировался: мы получили данные молекулярной биологии, генетики, нейробиологии — объективных наук. А многие специалисты цепляются за представление об аутизме 1970-х годов. Но то, что описывали Каннер и Аспергер, представляет только часть людей с аутизмом, а многие особенности РАС сегодня объясняются иначе, чем в прошлом веке.

— Какие могут быть проблемы с психологом или психотерапевтом, если он не разбирается в особенностях РАС?

— Те могут не понимать, какая помощь нужна человеку с РАС. Работать нужно над дефицитом навыков, который вызывает проблемы в социуме. Золотой стандарт — конкретные, очень структурированные методы с акцентом на обучении: поведенческая и когнитивно-поведенческая психотерапия, прикладной анализ поведения. Но многие почему-то считают, что они нужны только низкофункциональным детям. Высокофункциональные взрослые попадают к специалистам из психоаналитической школы, а те фокусируются на личности и обстоятельствах, которые ее сформировали. Но когда проблема в особой организации мозга и дефиците навыков, это просто не помогает.

— Но как найти специалиста, который понимает, что такое спектр?

— Только проведя собственное исследование. Нет списка проверенных и хорошо подготовленных специалистов, которые работают с РАС. Конечно, можно обратиться за советом в коммьюнити. Но поиск «своего» психиатра или психолога — это не только про квалификацию, но и про отношения. У одного человека специалист вызовет чувство доверия, а другой не сможет с ним работать. Поэтому рекомендации не всегда помогают.

Высокий рейтинг клиники, диплом, место прохождения ординатуры, научная степень — вся та информация, которая помогает оценить квалификацию специалиста, также ничего не говорит о том, насколько вам будет с ним комфортно. Чтобы найти «своего» специалиста, нужно пройти определенный путь: сделать ресерч, конкретизировать запрос, понять, что ты ожидаешь от визита. Это опыт самопогружения, самопознания и неудач. Точно так же и люди без РАС годами ищут «своего» психиатра — и не могут вывести точный алгоритм, как решать эту проблему, кроме как продолжать искать.

— Есть еще одна проблема. Работа или отношения с человеком с РАС, как пишет Ева Мендес, в некоторых случаях повышают риск депрессии, уровень тревожности, снижают самооценку. Все дело в том, что нередко люди с РАС, особенно если они c высоким социальным статусом, производят впечатление бессердечных людей. Неумение правильно отреагировать люди считывают как безразличие. Есть ли у этой проблемы решение?

— Это распространенная легенда: человек с аутизмом якобы бесчувственный, хладнокровный, плевать хотел на людей и так далее. Но между аутизмом и психопатией нет ничего общего. Психопатия — полное отсутствие совести, жалости и эмпатии. Человек с аутизмом эмпатией обладает, но часто не может отреагировать на ту или иную ситуацию социально приемлемым образом. И если некий человек с расстройством аутического спектра управляет коллективом так, что со стороны это выглядит как бесчувственность, это не значит, что он на самом деле не понимает, что сотрудникам нужно сочувствовать или помогать. Скорее, он не знает, что именно нужно сделать.

Люди с аутизмом могут быть привязаны к другим и сильно за них переживать. Младенцы с аутизмом не отвечают матери улыбкой на улыбку — это так. Но они узнают лицо матери. Им доступна вся палитра человеческих эмоций, а нарушено именно управление ими. Просто иметь эмоции недостаточно: в социальной среде они существуют через выражение. Этот навык выходит за рамки вербальной коммуникации. Мимика, жесты, тембр голоса, интонация — все это формирует сложный контекст, который нейротипичные люди постигают интуитивно. Тот самый рисунок, через который мы привыкли выражать радость, горе и печаль, человеку с аутизмом освоить сложнее.

Вообще, эмоции — наш базовый инструмент для построения социальных отношений. Человек с аутизмом просто плохо умеет этим инструментом пользоваться. Но это не значит, что этого инструмента нет. Допустим, у меня в шкафу есть набор инструментов: отвертки, гвозди, шурупы, дрель, пила и так далее. Это не значит, что я могу смастерить табуретку. Так же и человек с аутизмом имеет эмоции, но не умеет ими пользоваться в социальных целях. Ему нужно показать, как стоит и как не стоит выражать чувства. Рассказать, что если умер близкий человек, совершенно уместно плакать на похоронах. Но если нужно выйти в прямой эфир и вести телепередачу, рыдать уже неуместно, хотя горе никуда не исчезло. Переживание не всегда равно его выражению. И если нет выражения, это не означает, что переживания нет вовсе.

Признаки РАС / синдрома Аспергера у взрослого

У каждого человека аутизм проявляется по-разному, а симптомы варьируются от легких до тяжелых. Просто прочитать список симптомов или пройти тест и самостоятельно диагностировать у себя РАС нельзя. Но можно обратить внимание на характерные для аутизма особенности. Если вы наблюдаете многие из этих черт у себя и подозреваете, что причина — расстройство аутического спектра, можете обратиться для диагностики к психиатру.

1. Вы с трудом определяете, о чем думают и что чувствуют другие люди. По мимике и взгляду вы можете уловить выраженные базовые эмоции: радость, страх, гнев. Но вот более слабые и сложные чувства идентифицировать непросто. Например, устал человек или обижен.
   
2. Вам сложно ориентироваться в социальных ситуациях: что уместно сказать и сделать. Обычно помогает жизненный опыт и следование уже выработанным вами детальным шаблонам поведения. Ситуации, когда опыт не помогает и нужно проявить интуицию, вызывают у вас тревогу.
3. У вас есть узкоспециализированные интересы и хобби, которым вы уделяете много времени (специнтересы). Они навязчивы и этим напоминают влюбленность, часто непрактичны и необычны. Вы часто сводите к ним разговор и рассказываете о них больше, чем интересует собеседника.
   
4. Вам сложно поддерживать зрительный контакт с собеседником. Это отвлекает от восприятия речи и мешает понять предмет разговора.
   
5. Вы склонны говорить прямо и откровенно оценивать людей и вещи. А смол-токи, наоборот, находите тяжелыми и утомительными. Окружающие оценивают это как излишнюю прямоту, грубость или даже хамство.
6. Вам нравится четкий распорядок дня и планирование. У вас есть ритуалы — повторяющиеся действия, которые вы делаете каждый день. Вы расстраиваетесь или тревожитесь, если случается что-то неожиданное, что нарушает рутину или планы.
7. Вам сложно регулировать свои эмоции и реакции на них. Это может выражаться в склонности к тревожности и/или вспышках плохо контролируемой ярости (мелтдаунах).
8. Вы чувствительны к сенсорным раздражителям: звуку, свету, прикосновениям и так далее. Например, резкие и высокие звуки, шум, мерцание ламп и движущихся предметов утомляют, могут дезориентировать, вызвать дурноту и даже обморок. Ощущения от грубой ткани, бирок на одежде или некоторых видов пищи из-за консистенции могут быть крайне неприятными.
9. Вы говорите ровным монотонным голосом и мало или своеобразно используете мимику и язык тела. Со стороны невербальное общение может казаться отстраненностью или «чудаковатостью». Интонацию могут описывать как «роботоподобную» или «скандирующую».
10. Вы совершаете повторяющиеся моторные действия (стимминг): раскачивание, качание ногой и так далее. Они навязчивые, нередко — неосознанные.

Это далеко не исчерпывающий список возможных признаков аутизма у взрослого. Более полные версии можно прочитать на русском и на английском.

Полезные ресурсы

1. Тест Autism Spectrum Quotient (AQ). Самый короткий и простой опросник, который выявляет аутичные черты и оценивает степень их выраженности. Альернатива — Aspie Quiz: похож на AQ, но вопросов в три раза больше. Высокие баллы по этим тестам говорят о том, что аутичные черты есть и выражены сильно, но не гарантируют, что это связано с наличием расстройств аутического спектра. Так что для диагностики все равно нужно обратиться к специалисту.
2. 100 вопросов про аутизм. Фонд «Выход» собрал ответы экспертов на самые частые вопросы о расстройствах аутического спектра и полезные ссылки на статьи и исследования по этой теме.
3. Autistic City. Онлайн-энциклопедия сведений о синдроме Аспергера и аутизме, которая создана самими аутичными людьми. Здесь есть все о тестах, опыте самодиагностики, проявлениях РАС, проблемах в отношениях и не только.
4. Аутизм.исследования. Еще один полезный ресурс от фонда «Выход»: ссылки на качественные научные исследования аутизма в одном месте. Ориентироваться удобно: исследования разбиты по темам («Диагностика», «Социальные навыки» и пр.), а их аннотации переведы на русский.
5. Форум аутичных людей и их друзей и родственников. Русскоязычный форум, где люди с РАС рекомендуют специалистов, разбирающихся в диагностике РАС, публикуют анонсы групп поддержки, рассказывают о специнтересах и обсуждают проблемы взаимодействия с нейротипичными людьми.
6. Аутизм и женщины. Аутичные девочки и женщины часто не ведут себя так, как аутичные мальчики и мужчины. Например, у многих женщин с аутизмом хорошо развито воображение, они любят общаться и имеют друзей. Из-за этого аутизм у женщин часто остается недиагностирован, а их опыт и специфические проблемы невидимы. Проект «Аутизм и женщины» заполняет пробелы.

Национальное общество аутистов — наше сообщество

Последние сообщения на форуме

• Обсуждение

  31 Просмотры

  2 ответы

  Последние 4 часа назад
  Мариуш

• Обсуждение

  133 Просмотры

  15 ответы

  Последние 4 часа назад
  Мариуш

• autism.org.uk/f/adults-on-the-autistic-spectrum/29137/school-reports—how-were-yours»>

  Обсуждение

  1840 г. Просмотры

  144 ответы

  Последние 4 часа назад
  от Шардован

• Обсуждение

  119 Просмотры

  4 ответы

  Последние 6 часов назад
  на рассвете

• Обсуждение

  350 Просмотры

  21 ответы

  Последние 6 часов назад
  на рассвете

• autism.org.uk/f/mental-health-and-wellbeing/29207/how-can-autism-and-mental-illness-get-confused»>

  Обсуждение

  149 Просмотры

  15 ответы

  Последние 7 часов назад
  И. Сперг

• Обсуждение

  75 Просмотры

  5 ответы

  Последние 8 часов назад
  от Трикера

• Обсуждение

  39 Просмотры

  2 ответы

  Последние 8 часов назад
  от NAS83531

• autism.org.uk/f/adults-on-the-autistic-spectrum/29186/soooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo»>

  Обсуждение

  154 Просмотры

  4 ответы

  Последние 8 часов назад
  от KJ1234

• Обсуждение

  337 Просмотры

  22 ответы

  Последние 9 часов назад
  от Ausomely аутист

Аутизм во взрослом возрасте: «За многие дни, которые я провожу в одиночестве, я забываю, как говорить» | Susan Dunne

Мне было диагностировано расстройство аутистического спектра, когда мне было 40 лет. Как и многие взрослые, которые проскользнули через диагностическую сеть из-за высокого функционирования, слишком раннего рождения или просто женского пола, я провела всю жизнь, пытаясь понять социальные и сенсорные трудности аутизма. Тот факт, что никто из нас не просыпается излеченным в 18 лет, до сих пор вызывает недоумение у некоторых специалистов. Что мы все еще можем получить некоторую поддержку, как бы поздно ни был поставлен диагноз.

Многие из нас на своем пути получили несколько других ярлыков: урод, гик и чудак из запугивающего братства; расстройство личности, депрессивный и неуклюжий дерьмо из братства психического здоровья. У психиатрии был другой взгляд на это: при аутизме у меня было неврологическое различие в обучении, которое не делало меня сумасшедшим, плохим или опасным для знания — всегда приятно слышать — и при этом я не был интеллектуально ограничен. Мне сказали, что я «слишком высокофункциональна», чтобы пользоваться какими-либо услугами по лечению аутизма (во всяком случае, поблизости их не было) и что я, должно быть, уже разобралась с этим. Меня выписали с письмом с пожеланиями всего наилучшего и адресом сайта Национального общества аутистов (NAS).

Другими словами, это был случай «самостоятельно разобраться». В этом нет ничего нового: не только я получаю поздний диагноз, когда постдиагностическая поддержка — это не более чем адрес веб-сайта. В нормативном руководстве к Закону об аутизме 2009 г. рекомендуется, чтобы здравоохранение и уход работали вместе, чтобы гарантировать, что лица с диагнозом будут отмечены для оценки потребностей в социальной помощи. NAS описывает прогресс в его реализации как «неоднородный и подверженный региональным различиям». В действительности это часто означает, что оценка неуместна, неадекватна или, как в моем случае, отсутствует.

Предположение, что мы, должно быть, уже поняли это, если мы все еще ходим, разговариваем и у нас есть пульс, может скрывать мрачную реальность трудной, изолированной и неудовлетворенной жизни. Со временем я на собственном горьком опыте научился хорошо выступать на публике, но за закрытыми дверями это совсем другое дело. Я живу в доме, где свет, холодильник, плита и стиральная машина собраны один за другим, но мне не хватает навыков, чтобы разобраться, и я лучше буду жить в темноте, чем иметь кого-то, кого я не знаю, в моем личном кабинете. пространство. Я могу быть выпускником с высоким IQ, но я испытываю финансовые затруднения из-за того, что всю жизнь живу на один небольшой заработок неполный рабочий день. Мне не хватает близких родственников или друзей, которые могли бы поддержать меня, и за многие дни, которые я провожу в одиночестве, я могу забыть, как говорить. Иногда кто-то просто проверяет меня на реальность: «Ты сегодня ел?» вид был бы полезен.

Поддержка может быть полезна и по другим причинам. Поздний диагноз может в конечном итоге привести к закрытию и примирению, но не раньше плача и скрежета зубов, к которым вас ничто не готовит. В течение почти года после постановки диагноза я плакал и скрежетал в равной мере, главным образом, из-за сожаления о том, что мне казалось крушением поезда в жизни. Вот и я, все эти годы, выясняя, почему, но до сих пор никто не указал мне путь, не поприветствовал меня в клубе и не сказал, где повесить пальто. Этот бизнес с аутизмом отстой.

Предоставленный самому себе, я обратился к Интернету, где обнаружил, что есть и другие, пытающиеся разобраться во всем этом — онлайн-племя для бесплеменников, диаспора инопланетян в нейротипической вселенной.