«У моего ребенка аутизм. Ну и что тут такого?»

Тема инклюзии сегодня широко освещается СМИ — публикуются мнения врачей, социологов, общественных деятелей, волонтеров. И все говорят о том, что людям с особенными потребностями нужно помогать, поддерживать. Безусловно, это правильно, однако вы встретились, десять минут поговорили, передали какие-то необходимые вещи и… все? А мы хотели бы рассказать историю тех людей, которые 24 часа в сутки, ежедневно, год за годом воспитывают, поддерживают, лечат, учат детей с особенными потребностями. Историю их мам.

Героиня нашего интервью — Ольга Ладная, организатор и руководитель сообщества родителей детей с особыми потребностями «Мы вместе», мама Тимы (9 лет, аутизм), Стаса (5 лет) и Мирославы (6 месяцев), с которой мы познакомились благодаря фотопроекту Ольги Латий «Особенная мама».

Как вы узнали о том, что ваш сын аутист?

Я узнала, что у моего сына аутизм, когда ему было 3,2 года. До этого, конечно, были определенные «звоночки», но так как я была неопытной мамой, — он был моим первым ребенком, — я многого не видела или списывала на особенности характера. Допустим, он не говорил, и я думала «когда-нибудь заговорит»; он не хотел играть с другими детьми, я думала «может, испугался». На чужих взрослых людей он реагировал криком, когда кто-то из чужих близко к нему подходил, он начинал кричать, падал на пол, у него была истерика. И таких «звоночков» было очень много. Если бы я знала, как распознать ранние признаки аутизма, то я быстрее бы их идентифицировала.

В недавнем интервью медицинский психолог Оксана Усенко рассказала о том, что аутизм можно распознать благодаря так называемой триаде нарушений. А как было в случае с вашим сыном?

Да, основных признаков было три. Один из самых важных – отсутствие вербальной и невербальной коммуникации: когда ребенок произносит слова, но не использует их в качестве обращения, просьбы и т. п. То есть он говорит «банан», но это не значит, что он хочет его скушать, он просто его называет. Он не говорил «мама, дай», «мама, пить» — этого нет. Также практически исчез и визуальный контакт.

Когда у меня появился средний сын Стас, то уже с трехмесячного возраста я заметила, что он совсем не такой, как Тима. С ним была коммуникация на уровне взглядов, жестов, каких-то действий. Когда Стас подрос, то во время прогулки он мог что-то найти, принести мне и показать, мол, «смотри, что я нашел». Это уже коммуникация. Тима же так себя не вел.

Второй признак – ребенок не использовал указательный жест. Дети с аутизмом часто используют мамину руку в качестве инструмента. Когда обычный ребенок хочет что-то достать, то показывает пальчиком, а ребенок с аутизмом берет мамину руку и направляет ее на ту вещь, которая ему интересна. Такой у него как бы «инструментальный» подход.

Третий признак – сын не реагировал на свое имя. Его можно было звать очень долго, но он не откликался. Мог убежать далеко, абсолютно не понимая того, что я испугалась, я его ищу.

В общем, диагноз был поставлен психиатром, когда Тиме исполнилось 3 года и 2 месяца. С одной стороны, я обрадовалась, потому что хоть что-то стало понятно. Но когда я начала читать про аутизм, это был шок, я испытала страх. На тот момент не было позитивной информации о людях с аутизмом. Я получила ужасное представление о том, что ребенок-аутист будто бы живет в своей раковине, и до него невозможно достучаться. Мне было, конечно, страшно.

На самом деле трехлетний возраст – это важный этап манифестации аутизма. Он самый критичный, и самый тяжелый, потому что ребенок находится в таком состоянии, что не отличает живого человека от предмета, он не осознает себя, не осознает границ своего тела, он плохо воспринимает обращенную речь и находится в ужаснейшем стрессе. Вот представьте, что вы попали в какой-то мир, где все вокруг абсолютно непонятны внешне, непонятно разговаривают, и вы не можете донести информацию о том, что вы хотите, как вы себя чувствуете, вы даже не можете додуматься до того, как эту информацию передать. И это большой стресс для ребенка.

К какой терапии вы прибегаете?

Первое, что нам посоветовал психиатр, — это безглютеновую и безказеиновую диету. Дело в том, что у многих, — не у всех, но у многих, — детей с аутизмом отсутствует фермент, отвечающий за расщепление глютена и казеина. Они в их организме недорасщепляются и образуют глютеноморфины и казоморфины, иными словами, опиаты. И эти вещества действуют на организм, как наркотики. Также они плохо перевариваются, поэтому страдает и желудочно-кишечный тракт, ребенку становится плохо – у него болит живот, у него болит все, он не спит, он истерит. Он, как грудной ребеночек, у которого колики, — ничего не может сказать, а просто кричит. Он просто не может по-другому сказать о своей боли. Ребенок с аутизмом не коммуницирует, поэтому не может сказать «мама, у меня живот болит». Также он может быть гиперактивным, потому что с коликами надо как-то справиться, как-то себя отвлекать, и он начинает бегать, шуметь. Диета очень помогла моему сыну – улучшилось физическое состояние, и это благоприятно сказалось на его поведении.

Также применялась АВА терапия — это интенсивная обучающая программа, которая основывается на поведенческих технологиях и методах обучения. В первую очередь, данная терапия дает понимание того, что ребенка с аутизмом нужно учить буквально всему. Это обычные дети просто копируют родителей и таким образом учатся. А ребенок с аутизмом так не может, поэтому его нужно учить. Учить, что если ты хочешь пить, то не  надо падать на пол и кричать, а показать пальцем или сказать «дай» или показать карточку с соответствующим изображением, если ребенок неречевой. Вот на таком уровне. АВА терапия дала понимание того, что все процессы обучения, коммуникации нужно «дробить» на маленькие этапы и каждому маленькому этапу отдельно его обучать.

Сейчас моему сыну девять лет и он уже научился знакомиться с другими детьми, он хочет с ними играть, они ему интересны, но когда он знакомится, то потом не знает, что делать дальше. Обычные дети начинают общаться, а он не знает, что нужно начать разговор. И его, опять же, необходимо учить, что в таком случае следует задать другому ребенку вопрос, назвать несколько вопросов на разные темы, которыми он мог бы потом завалить этого ребенка. И назвать такие вопросы, на которые он сам мог бы дать ответы. И вот в таком ключе нужно действовать касательно любых моментов жизни.

Научились ли вы видеть мир глазами своего сына и понимать его лучше?

Да, я научилась смотреть на мир его глазами. На самом деле, мамы деток с аутизмом лучше всех их понимают, потому что они находятся рядом с ними 24 часа в сутки. Как мама младенца, которая по тону крика может понять, хочет ли он кушать или он замерз, или у него режутся зубы, так же и мама ребенка с аутизмом может понять, почему ее малыш ведет себя определенным образом. Тут как раз и помогает АВА терапия, основой которой является анализ поведения ребенка и понимание, почему он себя ведет так, а не иначе в определенных условиях, и что для него изменится, если условия поменять.

Для понимания моего ребенка мне очень помог опыт других людей с аутизмом – я смотрела о них фильмы, читала книги, статьи, любые материалы, которые мне попадались, чтобы понять, как они мыслят. Да, все равно до конца вы не сможете понять другого человека, но мне кажется, что я многое понимаю.

Не боялись ли вы повторения ситуации с младшими детьми?

Так получилось, что когда Тиме поставили диагноз, я уже была на третьем месяце беременности, поэтому выбора у меня не было. И я считаю, что мне очень повезло, потому что я бы вряд ли в скором времени решилась на второго ребенка.

Средний сын очень помог – для Тимы он стал своего рода проводником к социализации, который все время находится рядом. Он постоянно его о чем-то спрашивает, хочет с ним играть, все время тянет его за собой, постоянно что-то с ним придумывает. И у Тимы, в принципе, нет выбора – он не может избежать этого общения. Поэтому Стас многое дал, дал много любви, братья очень привязаны друг к другу. Когда Стас был совсем маленьким, Тима учился за ним ухаживать, у него появились новые обязанности, своя зона ответственности, а также проявилась самостоятельность, потому что я уже не могла уделять Тиме все свое время. Тима научился самообслуживанию и все благодаря появлению в семье еще одного ребенка.

И я всем мамам детей с аутизмом рекомендую рожать еще одного ребенка – это принесет пользу как малышу, так и самой маме, поддерживая бодрость ее духа (смеется). Это новая любовь, новое счастье, новые отношения и новый источник энергии.

Как аутиста подготовить ко взрослой жизни? Вы представляете, где он будет учиться или работать?

 

Нет, не представляю. Мне кажется, что это очень сложно. Вообще, я научилась с Тимой решать проблемы по мере их поступления.

Когда рождается ребенок, то у его родителей есть какая-то примерная схема жизни – он подрастет и пойдет в садик, потом в школу, в институт, на работу и будет большим умницей. Но когда у тебя особый ребенок – вся эта картина рушится. И ты не знаешь вообще, пойдет ли он в школу, если да, то в какую. Про институт ты вообще не думаешь, не говоря уже о работе, семье. Так далеко мы не заглядываем. В этом тоже есть позитив – мы живем здесь и сейчас и наслаждаемся сегодняшним днем. Конечно, на ближайшее будущее мы строим планы, исходя из того, что у нас есть сейчас.

Где ваш сын учится сейчас?

Тима учился в школе для детей с тяжелыми нарушениями речи, а в следующем году он идет в инклюзивный класс обычной школы. Что касается жизненных навыков, то я знаю, что мне нужно научить ребенка жить самостоятельно, насколько это вообще возможно. Нужно по максимуму помогать ему, чтобы он учился самообслуживаться, чтобы он умел общаться, мог сходить в магазин и купить продукты, мог рассчитать, какую сумму денег нужно взять с собой, мог посчитать сдачу, знал, что делать, если денег вдруг не хватило или в магазине не оказалось того или иного продукта и т.д. Все эти простые жизненные ситуации человека с аутизмом могут поставить в тупик. Всему этому ребенок обучается по мере созревания. 

Как пришла идея сообщества «Мы вместе»?

Идея возникла от дефицита информации, а еще потому, что я испытывала потребность найти друзей, понимающих людей. Я искала людей, в компании которых мне было бы комфортно ощущать себя особой мамой, с которыми было бы комфортно моему ребенку. Да, я до сих пор в хороших отношениях со своими старыми друзьями, никто из них не отвернулся от меня, однако они не полностью понимают всю проблематику. Все равно с ними другой уровень общения. А мне хотелось узнать об опыте таких же особенных мам, поделиться своими мыслями, помочь тем, кто нуждается в помощи.

Мы не только общаемся, но и поддерживаем друг друга, ведем активную социальную жизнь вместе с нашими детьми – посещаем разные интересные места, встречаемся, общаемся, проводим мероприятия, привлекаем специалистов. Когда есть поддержка, то чувствуешь себя намного легче, ведь один в поле не воин. Основной костяк сообщества состоит из 20 человек, а общее количество семей – около 300.

Как вы справляетесь с реакцией окружающих, и что вы научилась отвечать?

Много разного было. Но сейчас стало легче, потому что ребенок после коррекции мало чем отличается от своих обычных сверстников. Но в начале было очень тяжело. Когда у Тимы были истерики, то находилось сразу много «советчиков», много было осуждающих взглядов.

Сначала я пряталась, избегала контактов, потом стала огрызаться в ответ. А сейчас я реагирую спокойно, и если делают замечание, то я просто говорю, что у моего ребенка аутизм и он чего-то не понимает, чего-то делать не может. Просто говорю прямо, как есть.

Реакция бывает разная. Иногда принимают к сведению и больше ничего не говорят, иногда спрашивают, что такое аутизм, и за такую реакцию я благодарна. Я могу людям об этом рассказать, заодно и просветить их в этом вопросе. А был случай, когда человек, сделавший замечание и узнавший о том, что у Тимы аутизм, настолько растерялся, что начал просить прощения, извиняться. Я и сама растерялась, я сказала, что тут нет ничего страшного, не надо меня жалеть.

Реакция у людей такая, потому что большинство не знают и не понимают, что такое аутизм, они нечасто встречают таких детей, как мой Тима. Они не понимают, что он, к примеру, бегает, прыгает, машет руками перед глазами не потому, что он какой-то странный, а потому что у него аутизм. И что тут такого? Ну, машет руками, ну и что (смеется)? Если сегодня я слышу советы, то вежливо говорю «спасибо» и действую по-своему.

Что вы хотели бы сказать матерям, которые тоже столкнулись с подобным опытом?

В первую очередь я посоветую маме особенного ребенка собрать всю волю в кулак, искать информацию, искать людей, с которыми можно поделиться, у которых можно узнать, как помочь своему ребенку. А во-вторых, скажу — это не конец света. Да, бывают и тяжелые моменты, бывает так, что руки опускаются. Но самое главное, что вы есть друг у друга, — у вашего ребенка есть вы, а у вас есть ваш малыш, самый любимый и самый хороший. И со временем ваша душевная боль трансформируется в глубокую жизненную мудрость, и вы поймете, что можно радоваться, быть счастливой, жить здесь и сейчас, ценить каждый момент.

А что Тима делает сейчас, пока мы разговариваем?

Он занимается самым любимым своим делом – сидит за компьютером. Ольга: «Тима, что ты делаешь?». Тима: «Работаю».

Я вижу, что он ищет информацию о пираньях. Видимо, он где-то услышал о пираньях и решил узнать о них побольше. Вот так он сидит и работает (смеется). Когда он научился печатать на компьютере, то для него открылся целый мир — мир информации. Он задает самые разные поисковые запросы, он пишет разные слова в переводчике и слушает, как они звучат на разных языках. Он знает столько всего, сколько даже я не знаю!

Беседовала Ира Керст. Фото: Ольга Латий, из личного архива Ольги Ладной

— Читайте также: Слово на букву «А»: Жизнь семьи с особенным ребенком

«Я – мама четверых прекрасных детей, трое из них аутисты»

Карандаш, он для чего? Чтобы им рисовать? Его возьмешь в руки, а из него выходят черные линии, полукруги, что это? Мало кого узнаешь, не понимаешь где ты, не покидает чувство тревоги, потому что ничто и никто не может успокоить, все – чужое, а то что говорят – неясно.

Пытаешься сам что-то понять, но с каждым днем неизвестностей все больше… Хочется найти крохотный уголок, где хоть немного спокойней. Таким видят мир люди с аутизмом.

2 апреля – День распространения информации о проблемах аутизма. И наш сегодняшний герой – мама четверых детей. Действительно, героиня.

Ирине на вид не больше двадцати пяти. Невысокая, худенькая, все время что-то успевает на ходу. Старшему сыну – девять лет, младшему – три, а еще – две дочки, пяти и семи лет. Трое младших детей Ирины страдают расстройством аутистического спектра.

Диагноз «аутизм» устанавливается далеко не сразу, лишь когда становятся явными нарушения в поведении ребенка. Никто и не подозревал ни о чем серьезном, когда у двухлетней Маши начались проблемы со сном. Давали успокаивающий чай, прописанные врачом таблетки на травах, но девочке становилось хуже. Постепенно она стала забывать слова, которые уже умела говорить, сдирала с себя одежду, а самое страшное – перестала узнавать близких.

«Мама – и все остальные», – таким видят мир аутисты.

Сестры, братья, бабушки, друзья для них как бы не существуют. «Было страшно, когда моих девочек на две недели положили в больницу, где не разрешалось посещение. А когда я пришла их забирать, они меня не узнали», – вспоминает Ирина. Оказалось, что у младшей – Саши – аутизм развивается еще в более тяжелой форме. А недавно этот же диагноз был установлен и младшему, четырехлетнему Илюшке.

Ирина делится сегодня с нами пережитым, а значит – ценным опытом. Своими радостями, сложностями, и, конечно, надеждами. В такие минуты человек будто без кожи – не обидеть бы слишком явным сочувствием. Но для многих советы этой мамы помогут больше понять себя и своих «особых» малышей:

– Я мама четверых прекрасных детей. Живу с аутичными детьми семь лет и за эти годы поняла много важных вещей. Некоторые из них я хотела бы сказать другим мамам особых детей, просто, чтобы поделиться и, может быть, помочь…

Когда с близким человеком случается беда, в это всегда трудно поверить. Разумеется, мы в курсе, что люди болеют и умирают, но наши родные – это же совсем другое дело, правда? Нам кажется, что они (особенно наши дети) находятся внутри некоего волшебного круга и никакое зло не может их коснуться. И поэтому, когда это происходит, мы не верим: «Как? Вы говорите о моем ребенке? Доктор, вы шутите!».

Если при этом мы верим в Бога, то чаще всего знаем, как христианин должен воспринимать скорби. Головой мы понимаем, что Господь никогда не посылает испытаний, свыше наших сил, и что нет ничего случайного и бессмысленного. Теоретически нам все ясно.

Но расстояние между разумом, который пытается все объяснить и разрывающимся от боли сердцем очень велико.

И чтобы преодолеть его порой требуется много времени.

Обычно, услышав диагноз «аутизм» мамы храбро берутся за дело, они готовы на все, чтобы их малышам стало лучше. Нам говорят, что мы очень сильные и со всем справимся, и это действительно так. Нами восхищаются – и это справедливо. Мы стараемся изо всех сил, но иногда забываем один очень важный момент- не меньше, чем в реабилитации ребенок нуждается в счастливой, спокойной, улыбающейся маме.

Как бы хорошо мы не держали себя в руках, дети остро ощущают нашу боль, и понимают, что ее причина – в них. Сложные объяснения им недоступны, единственное, что они понимают, что маме плохо, и виноваты в этом они. А это совсем не способствует коррекции аутизма, не так ли?

Поэтому следует приложить максимум усилий, чтобы обрести относительное душевное равновесие, принять эту новую жизнь с особым ребенком, потому что другой у нас уже нет и не будет. Тогда почему бы не попытаться прожить ее счастливо?

Теперь часть практическая. Все мои советы основаны на личном опыте, а он у каждого свой. Кому-то они будут полезны. Я делала много ошибок, последствия которых переживаю до сих пор и не хочу, чтобы их повторили другие мамы.

Начнем с того, что появление особого ребенка сильно меняет вашу жизнь. Вы знакомитесь с новыми людьми, читаете много новой информации, занимаетесь реабилитацией малыша. Однако, чем больше элементов обычной повседневной жизни вы сохраните, тем больше пользы принесете своей семье и себе самой. Это касается самых обыденных бытовых вещей – прогулок, совместного отдыха и даже походов по магазинам.

Лучше постараться адаптировать сложного ребенка к обычной семейной рутине, чем полностью менять вашу жизнь, поставив аутизм во главу угла.

Особый ребенок требует много внимания, однако не стоит ставить его в центр вашей жизни, особенно если есть другие дети и посчастливилось сохраниться семье. Это не принесет ему никакой пользы, а другие члены семьи будут ревновать и обижаться. Они же тоже любят вас! Вы нужны им не меньше.

Я чувствую себя очень виноватой перед старшим сыном, который получал так мало внимания и ласки, когда я полностью погрузилась в проблемы моих младших аутичных детей. Я помню его радость, когда я стала снова проводить с ним время. Меня мучила совесть, что я совсем забросила моего мальчика, и я старалась его смешить и развлекать.

Неожиданно ко мне вернулось хорошее настроение, впервые за многие месяцы.

А Коля сказал мне: «Мам, ты такая классная! Ты такая….красивая!».

В этот момент мне захотелось плакать, и я себе поклялась, что мама у Коли всегда будет классная и красивая, что он будет мной гордиться. Его улыбка и искреннее детское восхищение придали мне сил и бодрости духа.

Я вспомнила о своих подругах и стала снова с ними общаться. Они переживали за моих детей и интересовались нашими делами. В какой-то момент, далеко не сразу, я приняла еще одно важное решение: как можно меньше говорить с другими женщинами об аутизме моих детей. Я заметила, что у них возникает что-то вроде чувства вины передо мной за своих здоровых деток, а это неправильно.

Нельзя допускать, чтобы общение с тобой было людям в тягость. В конце концов, у каждого свои проблемы.
Не секрет, что особые дети часто привлекают к себе недоброжелательное внимание. С этим трудно смириться. Нам делают замечания, дают глупые советы, на нас раздражаются.

Я стараюсь думать о том, что мои девочки родились для того, чтобы научить других людей быть добрее и терпимее, а если кто-то не хочет этому учиться – что ж, это не наши проблемы, а его. Поэтому я спокойно хожу с ними гулять, в магазин, в храм, в музеи . Разумеется, я постаралась научить их вести себя приемлемо в общественных местах (тут следует реверанс в сторону поведенческой терапии, АВА), но если возникают недоразумения, то в таких ситуациях я стараюсь вести себя твердо и доброжелательно.

Однажды мы с Машей, моим самым тяжелым аутенком, пошли в Пушкинский музей смотреть Тициана, прерафаэлитов и всякое такое. Маша вела себя хорошо, но регулярно пыталась ухватить какого-нибудь прерафаэлита за раму. Смотрители нервничали, я их уверяла, что все под контролем, но они, похоже, мне не верили. Однако, ничего плохого не произошло, и мы спокойно ушли домой, купив сувенир. Теперь хочу сводить ее в Музей Кукол.

Я рассказываю все это, чтобы доказать что жизнь с особыми детьми не обязательно должна быть трагичной. Но для этого нужно реабилитировать не только вашего малыша, но и себя тоже. Не надо замыкаться в своем горе, выбирайтесь из него.

Когда бывают черные моменты (куда же без них) не пренебрегайте помощью специалистов. Нужно приложить максимум усилий, чтобы стать для детей источником тепла и радости. Не в моих силах сделать их совершенно здоровыми, но пока они маленькие, я могу делать их счастливыми.

И напоследок еще один важный урок: я поняла, что физическое и психическое здоровье детей не является обязательным гарантом родительского счастья и гордости для пап и мам. В этом смысле особые дети ничем не отличаются от нейротипичных. И те и другие могут приносить радость и горе. Просто у нас другие радости и другие проблемы…

Понимание различий между особыми интересами нейротипического спектра и спектра аутизма через интернет-форумы

. 2012 Октябрь; 50 (5): 391-402.

doi: 10.1352/1934-9556-50.5.391.

Хлоя Дженнифер Джордан ¹ , Кэтрин Л. Колдуэлл-Харрис

принадлежность

• ¹ Бостонский университет, США.

• PMID: 23025641
• DOI: 10.1352/1934-9556-50.5.391

Хлоя Дженнифер Джордан и др. Интеллект Dev Disabil. 2012 Октябрь

. 2012 Октябрь; 50 (5): 391-402.

дои: 10.1352/1934-9556-50.5.391.

Авторы

Хлоя Дженнифер Джордан ¹ , Кэтрин Л. Колдуэлл-Харрис

принадлежность

• ¹ Бостонский университет, США.

• PMID: 23025641
• DOI: 10.1352/1934-9556-50.5.391

Абстрактный

Особые интересы часто развиваются у людей с расстройствами аутистического спектра, что выражается в интенсивном сосредоточении внимания на конкретных темах.

У нейротипичных людей также развиваются особые интересы, часто в форме увлечений. Хотя прошлые исследования были сосредоточены на особых интересах детей с расстройствами аутистического спектра, мало что известно об их роли во взрослой жизни. В текущем исследовании изучались различия в содержании, количестве и специфике особых интересов взрослых людей с расстройствами аутистического спектра и нейротипичных людей с использованием дискуссионных интернет-форумов в качестве источника данных. Количественный анализ сообщений на форумах выявил существенные различия между диагностическими группами. Люди с расстройством аутистического спектра сообщали о большем интересе к систематизации областей, более конкретных интересах и большем количестве интересов в целом, чем нейротипичные люди. Понимание особых интересов может привести к разработке образовательных и терапевтических программ, которые облегчают приобретение других важных социальных и коммуникативных навыков.

Похожие статьи

• Гендерная дисфория при первазивных расстройствах развития.

  Татено М., Икеда Х., Сайто Т. Татено М. и др. Сейсин Шинкейгаку Дзаси. 2011;113(12):1173-83. Сейсин Шинкейгаку Дзаси. 2011. PMID: 22352003 Японский язык.

• Внимание к социальным стимулам и навыки распознавания лица при расстройствах аутистического спектра.

  Уилсон К.Э., Брок Дж., Палермо Р. Уилсон К.Э. и соавт. J Intellect Disabil Res. 2010 декабрь; 54 (12): 1104-15. doi: 10.1111/j.1365-2788.2010.01340.x. Epub 2010 26 октября. J Intellect Disabil Res. 2010. PMID: 20977517
• [Психосоциальное функционирование взрослых с поздно диагностированными расстройствами аутистического спектра — ретроспективное исследование].

  Ленхардт Ф.Г., Гавронски А., Вольперт К., Шильбах Л., Тепест Р., Фогелей К. Ленхардт Ф.Г. и соавт. Fortschr Neurol Psychiatr. 2012 Февраль;80(2):88-97. doi: 10.1055/s-0031-1281642. Epub 2011 15 ноября. Fortschr Neurol Psychiatr. 2012. PMID: 22086712 Немецкий.

• [Расстройства аутистического спектра — последние достижения в исследованиях нарушений социальной коммуникации].

  Като Н., Ямасуэ Х., Ватанабэ К., Джинде С., Садамацу М. Като Н. и др. Мозговой нерв. 2010 сен; 62 (9): 975-86. Мозговой нерв. 2010. PMID: 20844308 Обзор. Японский язык.

• Братья и сестры людей с расстройствами аутистического спектра на протяжении всей жизни.

  Орсмонд Г.И., Зельцер М.М. Орсмонд Г.И. и соавт. Res Rev. 2007; 13 (4): 313-20. doi: 10.1002/mrdd.20171. Умственно отсталый Дев Disabil Res Rev. 2007. PMID: 17979200 Обзор.

Посмотреть все похожие статьи

Цитируется

• Что такое аутистическое выгорание? Тематический анализ постов на двух онлайн-платформах.

  Манцалас Дж., Ричдейл А.Л., Адикари А., Лоу Дж., Диссанаяке К. Манцалас Дж. и др. Аутизм в зрелом возрасте. 2022 1 марта; 4 (1): 52-65. doi: 10.1089/авт.2021.0021. Epub 2022 9 марта. Аутизм в зрелом возрасте. 2022. PMID: 36605565 Бесплатная статья ЧВК.
• Совместное производство с аутичными взрослыми: размышления аутентичного исследовательского коллектива.

  Старк Э., Али Д., Эйр А., Шнайдер Н., Парвин С., Марэ К., Холмс Н., Пендер Р. Старк Э. и др. Аутизм в зрелом возрасте. 2021 1 июня; 3(2):195-203. doi: 10.1089/авт.2020.0050. Epub 2021 7 июня. Аутизм в зрелом возрасте. 2021. PMID: 36601467 Бесплатная статья ЧВК.

• Неудачи и успехи: как молодые люди с аутистическим спектром ищут дружбы.

  Сосновый С., Сильверман С., Шаттак П., Гарфилд Т. Сосновый С. и соавт. Аутизм в зрелом возрасте. 2019 1 марта; 1(1):44-51. doi: 10.1089/авт.2018.0009. Epub 2019 11 марта. Аутизм в зрелом возрасте. 2019. PMID: 36600691 Бесплатная статья ЧВК.

• Уязвимость к идеологически мотивированному насилию среди лиц с расстройствами аутистического спектра.

  Woodbury-Smith MR, Loftin R, Westphal A, Volkmar FR. Вудбери-Смит М.Р. и соавт. Фронтовая психиатрия. 2022 25 марта; 13:873121. дои: 10.3389/fpsyt.2022.873121. Электронная коллекция 2022. Фронтовая психиатрия. 2022. PMID: 35401260 Бесплатная статья ЧВК.

• Autism Voices : Новый метод доступа к взгляду от первого лица на аутичную молодежь.

  Куршен В., Тесфайе Р., Миренда П., Николас Д., Митчелл В., Сингх И., Цвайгенбаум Л., Эльсаббах М. Куршен В. и соавт. Аутизм. 2022 июль; 26 (5): 1123-1136. дои: 10.1177/13623613211042128. Epub 2021 4 сентября. Аутизм. 2022. PMID: 34482746 Бесплатная статья ЧВК.

Просмотреть все статьи «Цитируется по»

термины MeSH

5 вещей, которые помогут моему ребенку с аутизмом лучше спать

Мама рассказывает о стратегиях сна, которые работают для ее сына-аутиста

Моему сыну поставили диагноз аутизм, когда ему было 3 года. Я всегда подозревал, что что-то не так, но убеждал себя, что что бы это ни было, он из этого вырастет.

К тому времени, когда ему поставили диагноз, его речевые и языковые навыки еще не развились до уровня типично развивающегося двухлетнего ребенка. Это разбило мне сердце как матери, но я люблю его и хотела позаботиться о нем наилучшим образом.

К 4 годам у него развились проблемы с гиперактивностью и частые приступы гнева. В том же году у него начались проблемы со сном, что привело к большему количеству проблем с поведением и обучением.

Чтобы решить его проблемы со сном, я попробовал различные средства, включая ежедневную инъекцию мелатонина, и проконсультировался со специалистом по сну. Перепробовав несколько разных подходов, мы, наконец, обнаружили несколько полезных стратегий управления сном, которые помогли моему сыну лучше спать и улучшили положение нашей семьи.
 

Приобретите утяжеленные одеяла.

Утяжеленные одеяла Harkla впервые мне порекомендовала подруга, у которой есть ребенок-аутист. Утяжеленные одеяла дают ребенку ощущение объятий или утешения, что помогает успокоить его и удерживать в одном положении. Думайте об утяжеленном одеяле как о плюшевом мишке, который обнимает вас всю ночь. Сначала я думал, что в этих одеялах будет неудобно жарко и тяжело, но они очень хорошо подошли моему сыну.

Установить и придерживаться режима.

Я узнал, что люди с расстройством аутистического спектра сопротивляются изменениям; они предпочитают повторяющиеся модели поведения и деятельности. Мой сын нуждается в распорядке и требует, чтобы все было в порядке, например. у нас есть распорядок, когда я кладу игрушки моего сына в одно и то же место каждый день.

Соблюдая распорядок дня каждую ночь, мой сын постепенно понимает, что пора спать. Раньше он злился и начинал разбрасывать вещи перед сном, но теперь он наслаждается рутиной и собирает свои игрушки, чтобы подготовиться ко сну. В течение дня я слежу за тем, чтобы он тоже следовал распорядку. Исследования показывают, что рутина может помочь всем, особенно людям с аутизмом, поддерживать нормальный циркадный ритм.
 

Отдавайте предпочтение расслабляющим занятиям перед сном.

Мой сын начинает убирать свои игрушки за час до сна. Затем он переодевается в пижаму и чистит зубы. Я всегда слежу за тем, чтобы он находился в постели не менее 20 минут перед сном, чтобы у него было достаточно времени для рассказа, легкого массажа или музыки. Для нас было важно найти подходящую музыку. Мой сын ненавидит шумную музыку, вместо этого предпочитая меланхоличные мелодии, которые его успокаивают.

Выявление потенциальных проблем со здоровьем.

Скрежетание зубами было серьезной проблемой для моего сына, и вызванная этим боль влияла на его сон. Ему было некомфортно, но он не мог выразить это, поэтому мне нужно было быть очень наблюдательным. Мы решили его проблемы со скрежетом зубами с помощью изготовленной на заказ каппы, и это очень помогло ему уснуть.

Избегайте сенсорных отвлекающих факторов.

По ночам в комнате моего сына темно, а свет закрывается плотными шторами. Его спальня находится далеко от гостиной и кухни, поэтому шум не мешает ему спать.

Я поставил его кровать спиной к двери, чтобы никто не отвлекал меня, когда я пойду проведать его ночью. Номер имеет минималистский дизайн; нет больших настенных ковров, а его игрушки хранятся в другой комнате. Сохранение его пространства тихим, свободным от визуальных отвлекающих факторов и беспорядка много помогло.

Если у вашего ребенка постоянно возникают проблемы со сном, вам может потребоваться все проверить и найти стратегии решения этой проблемы. Спокойный сон может привести к мирной домашней обстановке, которая пойдет на пользу всей семье.
 

Примечание редактора. Эта статья была первоначально опубликована в 2019 г. и обновлена ​​в апреле 2023 г.

ОСТАВАЙТЕСЬ НА СВЯЗИ!
Получите лучшее из ParentMap, доставленное прямо в ваш почтовый ящик.

Читать Далее

Неожиданный диагноз, поставленный детьми перед экраном

Хотите вылечить своего ребенка? Начните с исцеления себя

13 советов, как поговорить с ребенком об его аутизме

Похожие темы

• Спектр аутизма

Поделитесь этим образовательным ресурсом с друзьями!

Об авторе

Аннабель Шорт

Аннабель Шорт — профессиональная швея, активно участвующая в ремесленном сообществе.