У моего ребенка аутизм. Что делать? Рассказывают опытные родители — Meduza

Sven Brandsma / Unsplash

По данным Всемирной организации здравоохранения, расстройства аутистического спектра встречаются примерно у каждого 160-го ребенка. Благодаря ранней диагностике выявить аутизм можно примерно с двух лет, и чем раньше это произойдет — тем лучше. Художник-иллюстратор, графический дизайнер Мария Бронштейн (мама шестилетнего Гриши) и директор АНО «Открытый город» Анна Клещева (мама девятилетнего Гриши) поделились с «Медузой» своим опытом — и рассказали, как жить родителям после того, как стал известен диагноз их ребенка.

Этот материал публикуется в рамках программы поддержки благотворителей MeduzaCare. В апреле 2019 года мы рассказываем об аутизме.

Вы узнали, что у ребенка РАС. Что делать?

Мария Бронштейн: Во-первых, надо позволить себе переживать и горевать. Но не отрицать проблему. Я завела дневник про сына: сначала вела его каждый день. С момента постановки диагноза прошло три года, и когда мне грустно, я смотрю, что было год назад — и вижу прогресс, так что вести дневник очень полезно.

Чтобы не потеряться в информации, лучше зарегистрироваться в каком-то сообществе, например в группе «Аутизм. Форум родителей и профессионалов», и написать туда — многие поддержат и откликнутся. Помните, что не стоит бросаться на непроверенные методики [коррекции].

Безусловно, ваша жизнь будет другой. Но это не конец, а начало нового пути: сложного, трудного, но интересного. Он принесет много новых знаний и много новых людей. Аутизм можно и нужно корректировать, помогайте ребенку там, где ему трудно. И чем раньше и интенсивнее начнутся вмешательства, тем больше можно сделать.

Что нужно делать в первую очередь, сразу после того, как стало известно о диагнозе?

Мария: Нужно поговорить с родными. Обязательно поговорить с братьями и сестрами, если они есть, и объяснить, что такое аутизм. Им тоже трудно, и чем больше вы будете разговаривать друг с другом, тем легче вам будет решать проблему. Но знайте, что на самом деле ничего не поменялось. Ваш ребенок остается любимым и родным. И хорошо, что теперь вы знаете, что с ним, потому что теперь понятно, куда дальше двигаться.

Анна Клещева: Я всегда советую сначала сесть и собраться с мыслями. Реабилитация аутизма — это не спринт, а очень длинный марафон. Чтобы его успешно пройти, важно распределять силы и возможности. Не сразу понятно, какие проблемы надо решать в первую очередь. Иногда неудачное место или метод реабилитации могут скорее навредить, чем помочь. Поэтому очень важно взвешивать каждое решение.

Если до постановки диагноза ребенок не прошел тщательное медицинское обследование, обязательно сделайте это. То, что у ребенка аутизм, не значит, что у него нет проблем со слухом, зрением, нервной системой или ЖКТ. Ваш ребенок вряд ли сможет внятно сообщить вам о боли, поэтому очень внимательно следите за его физическим состоянием.

И чем быстрее и грамотнее будет педагогическое вмешательство, тем выше ваши шансы на успешную реабилитацию.

Мария Бронштейн

Архив Марии Бронштейн

Как рассказать о диагнозе родственникам и близким?

Мария: Расскажите как есть. Объясните, что есть методики помощи, и что теперь нужно их освоить и применить. Не все родственники принимают сразу — меня очень злило и расстраивало, что они говорили: «Ерунда, ничего у него нет». Или: «Не говори при мне этого слова „аутизм“». Надо сразу дать понять, что аутизм есть, и это не подвергается сомнению и обесцениванию.

Если родные не готовы стать частью терапевтической команды — хорошо, они могут помочь любым удобным способом. Наша бабушка, например, тоннами делает любимые котлетки внука и варит его любимый суп, но ПАП (прикладной анализ поведения) она так и не приняла. Дедушка просто любит [внука]. Тети приходят поиграть. Не надо обижаться и сердиться на них, но важно объяснить, что вам нелегко, и любая помощь и понимание — уже большое дело. Если они готовы быть в команде, дайте им почитать, посмотреть все, что читаете и смотрите сами.

Анна: Аутизм — дело коллективное. Чтобы справиться с ним, недостаточно усилий одних родителей. Безусловно, все родственники и знакомые должны знать, что поведение и проблемы вашего ребенка — это не «плохое воспитание и равнодушие родителей», а объективная проблема. Они — ваши потенциальные помощники и соратники в борьбе.

Но это в теории. А на практике спокойно рассказывать об аутизме даже самым близким людям можно только тогда, когда ты сам полностью принял диагноз. Это процесс, который каждый родитель проходит с разной скоростью, но если этого не сделать, любой разговор на эту тему превращается в пытку.

Татьяна Морозова, клинический психолог, эксперт фонда «Обнаженные сердца» рассказывает, как могут помочь другие члены семьи:

1. Примите аутизм и не скрывайте его. Это не болезнь и не производственный брак. Человек с аутизмом просто другой.

2. Постарайтесь узнать об аутизме как можно больше. Ищите достоверную информацию, обращайтесь в родительские организации и к людям с аутизмом, готовым делиться опытом.

3. Помогите ребенку или взрослому понять свой аутизм — себя и свои особенности. Это важно любом возрасте.

4. Давайте ребенку возможность выбирать — там, где это возможно и соответствует возрасту. Это развивает ответственность и самостоятельность, а также повышает уровень самоуважения.

5. Родители ребенка с аутизмом должны работать и отдыхать, встречаться с друзьями, иметь свои увлечения. Другие члены семьи могут провести время с ребенком, устроить совместный обед, пойти в парк, кино, театр — это не только развлечения, но и возможность обрести особенную близость.

6. Не осуждайте и уважайте решения родителей ребенка с аутизмом. Поддерживайте их. Не сравнивайте детей.

7. Выделите отдельное время для каждого ребенка в семье: как типично развивающегося, так и для ребенка с аутизмом.

8. Дети с аутизмом предпочитают рутину, повторяющиеся события, поэтому найдите одну вещь, которую вы можете делать вместе. Используйте стратегии родителей. Если родители ребенка дома используют дополнительную коммуникацию или визуальную поддержку (картинки, коммуникационные доски, устройства с синтезатором речи), попросите их научить вас этим подходам.

9. Братья и сестры детей с аутизмом нуждаются не в жалости или сочувствии, а в том, чтобы их понимали и давали возможность просто побыть детьми.

10. Не давайте советов. Семьям детей с аутизмом и так дают гораздо больше советов, чем другим.

Что надо объяснить самому ребенку — и как?

Мария: Объясните ребенку его состояние, если ему уже восемь-девять лет, и если он сам чувствует дискомфорт, понимает, что отличается от других. Надо объяснить так, чтобы он понял, что это не недостаток, а лишь его особенность — как близорукость или любое другое состояние, при котором не все так, как у большинства.

Анна: У вас есть время подготовиться к этому разговору. Диагноз обычно ставят в очень раннем возрасте, а вопросы о том, «что со мной не так» начинают задавать ближе к подростковому периоду, если позволяют коммуникативные навыки. Все люди с аутизмом очень разные, поэтому одного рецепта нет. Скорее всего, это должен быть очень честный и логичный рассказ, может быть, в картинках.

Каких специалистов надо искать — и как? Нужно ли искать других родителей, оказавшихся в такой ситуации?

Мария: Нужно искать методики и куратора (или супервизора), который будет писать и корректировать программу вашего ребенка. Если позволяют финансы, ищите терапистов. И, конечно, вы будете заниматься с ребенком сами. Нужно заниматься спортом — это важно, потому что обычно дети с РАС плохо чувствуют свое тело. Сенсорная интеграция тоже важна. Нужен логопед-дефектолог, игровой терапевт, возможно, групповые занятия. После четырех-пяти лет очень хорошо найти нейропсихолога. К сожалению, всю команду, как правило, выстраивает сам родитель — методом проб и ошибок. И конечно же, нужно искать других родителей.

Анна: Я всегда говорю, что сообщество родителей детей с аутизмом — одно из самых важных достижений современного человечества. Врачи, специальные педагоги и многочисленные прикладные специалисты никогда не добились бы таких результатов, если бы не сила воли и желание семей.

Это информация и постоянная психологическая поддержка. Сообщество всегда посоветует специалистов, оно следит за новейшими исследованиями. Именно благодаря родителям появилось множество социальных проектов, которые помогают детям с аутизмом.

Кажется, специалист вам не подходит — но как это точно понять и что делать в этой ситуации? Каких специалистов нужно точно избегать?

Мария: Если вы не видите, что ребенку комфортно, если ребенок не хочет заниматься и боится, если специалист разговаривает свысока, не разрешает присутствовать на занятии, если вам самому некомфортно рядом — уходите без сожаления. Иногда ребенок отказывается заниматься и с хорошим педагогом, но такой специалист будет что-то предпринимать, чтобы увлечь ребенка.

Анна: У каждого родителя есть некоторые приметы, по которым можно узнать «не своего» специалиста. Для меня лично — это отсутствие профессиональной этики. Если специалист обесценивает ваш опыт, это точно не тот человек, который вам нужен. Аутизм не терпит формального подхода. Только полное включение в проблему может принести результат.

• «Мама, вы видите, что он вас ни в грош не ставит?»
• «А вы знаете, что ваш ребенок никогда не заговорит?»
• «Прогноз у вас неблагоприятный»
• Если специалист называет вас «мамочка» или «женщина», обесценивает вас и ваш опыт.
• Обещает «полное излечение» и назначает диеты без показаний.

Где искать информацию о РАС? Кому доверяют родители?

Мария: Посмотрите цикл лекций Елисея Осина, там все очень подробно, ясно и правильно. Он действительно разбирается в проблеме. Книги: «Ребенок и сенсорная интеграция. Понимание скрытых проблем развития» Джин Айрес, «Игнат и другие» Юлии Мазуровой и Дениса Билунова, «Игры и занятия с особым ребенком» Сары Ньюмен, «На ты с аутизмом» Стенли Гринспена — про игровую терапию DIR-Floortime, «Идет работа» (еще есть диски, редактор — Лиф Рон), «Денверская модель раннего вмешательства» (Роджерс, Доусон, Висмара) — про ПАП. Сайты: фонд «Выход», «Особые переводы» — здесь много нужных статей, РОО «Контакт» — здесь могут помочь и проконсультировать. Фильмы: «Мозг Уго» (документалка про синдром Аспергера), «В космосе чувств не бывает».

Анна: Больше всего информации — в группах в фейсбуке: фонд «Выход», «Планета аутизм», «Центр проблем аутизма». Еще есть центры изучения аутизма: МИП (Московский институт психоанализа), Новосибирский университет, АНО «Физическая реабилитация» в Питере, «Центр проблем аутизма» в Москве.

Как понять, что выбранные методики помогают? Как убедиться в том, что есть прогресс?

Мария: Я бы применила ПАП во всем, чем ребенок занимается. Идеально, если все специалисты будут в курсе этого, тогда будет полное включение. Я вывела для себя правило: все что ребенка радует — его развивает. Он должен получать удовольствие от занятий. Особенно вначале, когда его надо «вытянуть» к нам.

Если он начинает лучше понимать, интересоваться, радоваться, чувствовать свое тело, то все работает. За этим как раз удобно следить в дневнике, в ПАП вообще все просто: там есть программа, вы видите, с какой скоростью ребенок ее осваивает и вычеркиваете пройденные пункты.

Анна: Стоит опираться только на те методики, которые научно доказаны. В педагогике — это ПАП. Правильный метод всегда должен давать улучшение поведения и появление новых навыков: «раньше не делал — теперь делает», «раньше не умел — теперь умеет». Как правило, если метод подходит, то первые результаты видны очень быстро — месяц, и будут улучшения. Любое ухудшение состояния (например, возникло новое нежелательное поведение, агрессия, ухудшилось физическое состояние) — это повод сразу же отказываться от методики.

Анна Клещева

Евгений Улаз

Может ли государство как-то помочь? Что говорит об этом ваш опыт?

Мария: Пока у нас есть возможность оплачивать все наши занятия, к помощи государства мы не прибегаем. Я не верю в эту помощь.

Анна: Государство помочь может, но пока очень плохо и мало. Единственная гарантированная помощь — это пенсия по инвалидности, которую я всем советую обязательно оформлять. Пока у вас не будет инвалидности, государство вас не увидит — и не поможет.

Государственная система реабилитации очень неповоротлива, она медленно реагирует на изменения. Поэтому государственный реабилитационный потенциал пока близок к нулю. Родители все меняют сами, сообща.

Как помочь себе?

Мария: Мне помогают встречи с друзьями. Можно и нужно ухаживать за собой: парикмахер, косметолог и массажист — ваши лучшие терапевты. А также походы в кино, в магазины или в музей. Посвящайте время мужу. Кому-то потребуется помощь психолога — в этом нет ничего постыдного. Как и в ничегонеделании: если ребенок просто гуляет, возится с вами на кровати или смотрит мультики. Это прекрасно.

Анна: Главная задача родителя — не надорваться в процессе войны с аутизмом. Примите, что вам нужна постоянная психологическая помощь, вы не робот и нуждаетесь в отдыхе, вы просто обязаны время от времени отвлекаться от проблем аутизма и заниматься чем-то, что не связано с ним. «Вашему ребенку нужна здоровая и счастливая мама», — это не просто красивая фраза. Без родителей ребенок с аутизмом в буквальном смысле обречен.

Александра Суворова

Благодарим за помощь в подготовке материала фонды «Выход» и «Обнаженные сердца»

Вопрос — ответ

Главная → Ресурсный центр

Какую документацию должен вести тьютор? 

В обязанности тьютора входит ведение следующего пакета документов:

• график работы;
• план работы тьютора по сопровождению детей;
• дневник наблюдений;
• календарно-тематическое планирование внеурочной деятельности
• расписание занятий;
• журнал учёта проведённых занятий

Ребенок с РАС очень чувствителен к резким и громким звукам, прикосновениям, что приводит к проблемам в поведении. Как помочь ребенку в таком случае? 

Некоторые проблемы в поведении связаны с тем, что люди с РАС воспринимают и перерабатывают сенсорную информацию иначе. У большинства детей с РАС обнаруживается целый ряд особенностей в сенсорной сфере. Поэтому для создания гармоничных условий среды каждый раз необходимо исследовать сенсорную сферу ребенка и опираться именно на его индивидуальные особенности. При наличии у ребенка значимых сенсорных нарушений часто бывает необходима консультация специалиста, который поможет понять проблемное поведение, связанное с необычной сенсорной чувствительностью, и поможет создать комфортную обстановку для ребенка, убрав все непереносимые раздражители.

С какими психиатрическими диагнозами может сочетаться аутизм и часто ли это происходит?

Аутизм может сочетаться с самыми разнообразными диагнозами, и это происходит довольно часто.

По данным некоторых исследований, почти три четверти случаев аутизма имеют сопутствующее состояние. Очень важно разделять эти диагнозы и рассматривать их отдельно, поскольку иногда сопутствующая патология может оказывать существенное влияние на эффективность вмешательств при расстройствах аутистического спектра (РАС). В исследовании людей с РАС сопутствующее психическое расстройство было зарегистрировано в 2-4 раза чаще, чем среди типично развивающихся сверстников; у половины людей с РАС встречается СДВГ, тревожные расстройства, нарушения поведения и т.д.

По данным научно-экспертного совета фонда «Выход»  существует гипотеза, что некоторые расстройства могут быть последствием РАС.

Каким образом диагностируется высокофункциональный аутизм?

Высокофункциональный аутизм — это классификация аутизма, при которой у человека нет умственной отсталости, но может наблюдаться дефицит общения, распознавания, выражения эмоций, а также социального взаимодействия. «Высокофункциональный аутизм» не является признанным диагнозом. Однако часто используется в клинических условиях, когда демонстрируются стандартные симптомы РАС,  а коэффициент интеллекта  (IQ) 70 или более.

  Так же не существует единого общепринятого стандарта диагностики для высокофункционального аутизма.  Одной из наиболее часто используемых методик для раннего обнаружения заболевания является специальный тест на способность к социальной коммуникации. Если результаты теста показывают, что у человека вероятно наличие РАС, то дальнейшая комплексная оценка может привести к диагностике высокофункционального аутизма.

Как часто при аутизме встречаются нарушения интеллекта? 

Дать точный ответ на этот вопрос, к сожалению, невозможно.

Эпидемиологические исследования показали, что среди людей с РАС есть значительный процент пациентов с нарушением интеллекта  – в среднем это 40-60%.

Дети с аутизмом, у которых в той или иной степени есть интеллектуальные нарушения, будут продолжать расти и развиваться. Некоторым из них со временем удастся добиться удивительного прогресса: особенно в детском возрасте, в меньшей  степени в подростковом.

 на основе информации фонда «Выход»

Что происходит с аутичным ребенком по мере взросления?

При должном родительском внимании аутичные дети не стоят на месте; они развиваются или, как говорят врачи, «дают положительную динамику». Существует целый ряд методов воспитания и обучения, разработанных целенаправленно для аутичных детей, и здесь чрезвычайно много зависит от квалификации специалистов, которые будут с ребенком работать, и готовности родителей к самоотверженному труду по реабилитации ребенка. Не ищите «таблетку от аутизма», не рассчитывайте на короткий и легкий путь. Постарайтесь начать реабилитацию ребенка как можно раньше, от этого будет зависеть результат. Высока вероятность того, что маленький аутист не станет полностью нейротипичным взрослым, но будущее качество его жизни, его способность получать удовольствие от осмысленной и полезной деятельности, быть самостоятельным, разделять радость с другими людьми во многом зависит от ваших сегодняшних усилий.

Родителям маленького аутиста не избежать визита к психиатру. Предписания специалиста, как правило, включают стандартный набор: прием медикаментов и занятия с логопедом, дефектологом и психологом. К сожалению, не всегда родители понимают, что прописанные лекарства не являются в полном смысле слова лечением. Таблеток от аутизма не существует. Нейролептики, антидепрессанты, и прочие психотропные препараты купируют такие симптомы, как излишняя возбудимость, гиперактивность, агрессивность, но не излечивают от них.

Ни психиатры, ни неврологи, как правило, не обсуждают с родителями во всех подробностях сенсорные перегрузки и сенсорную интеграцию, хотя оно является одной из главных составляющих аутистического расстройства. В супермаркете, в парке аттракционов или на празднике, когда много шума, движения, яркого освещения и красочных объектов, у ребенка с РАС может возникнуть состояние сенсорной перегрузки, которое нередко выливается в истерику. Однако для таких детей характерно и чувство сенсорного голода: потребность в определенных ощущениях заставляет их воспроизводить одни и те же движения или звуки.

Родителям и окружающим людям очень важно понимать эту особенность, а также иметь в виду, что существует такой вид коррекционной терапии, как сенсорная интеграция.

Эффективная реабилитация аутичных детей – это поле постоянных дискуссий, в которых принимают участие родители и специалисты с очень разными точками зрения, ABA-терапия, сенсорная интеграция, эрготерапия, арт-терапия, игровая терапия, различные виды психотерапии. Все они могут помочь аутичному ребенку преодолеть его ограничения. Очень важно выбрать то, что подойдет именно вашему ребенку, и самое главное, это выбор специалиста, который сможет наладить контакт с ребенком, взять его за руку и повести вперед. 

 Ранняя помощь при аутизме: зачем она нужна и поможет ли это?

Любой диагноз, связанный с нарушением центральной нервной системы – включает и чисто медицинские аспекты, и поведенческие особенности.

Врачи и родители часто рассуждают так: сначала мы его подлечим, а уже потом отправим в реальную жизнь. Поэтому семьи часто сосредоточены на том, чтобы пройти с ребенком разнообразные курсы медикаментов, массажей, гимнастики и прочих терапий, надеясь достичь такого состояния ребенка, когда его можно считать готовым к социальной адаптации.

Но это неправильно. При аутизме и других расстройствах развития эти процессы должны происходить одновременно. Чтобы не упустить время, нужное ребенку для развития.

Основной совет: начинать занятия на основании того, какие конкретные дефициты наблюдаются у ребенка сегодня, работать с этими проблемами, а обследование проходить параллельно.

На сегодняшний день существует не так много методик эффективного раннего вмешательства при аутизме и других расстройствах нейроразвития, и методики эти – не медицинские. Это две модели, основанные на прикладном поведенческом анализе: Денверская модель раннего вмешательства и модель доктора Айвара Ловааса. Обе модели хорошо исследованы и имеют высокий уровень доказательности.

То, что основная помощь ребенку с РАС оказывается немедицинскими специалистами (поведенческими терапевтами, психологами, логопедами, АФК-инструкторами и т.

п.), не говорит о том, что ему не требуется внимание врача. К сожалению, большая часть таких детей страдает от сопутствующих соматических заболеваний. Комплекс правильно подобранных медицинских вмешательств помогает улучшить физическое здоровье малыша, что, как правило, сказывается положительно и на его развитии.

В каком возрасте могут поставить диагноз «аутизм»?

Поставить диагноз аутизм может врач-психиатр на основании данных клинического обследования ребенка и жалоб родителей уже в возрасте 1,5-2 лет. Однако зачастую диагноз РАС ставят в 2-3 года

03.06.2022, Елена Фанисовна Р. спрашивает:

«Как получить статус ребенка- инвалида и какие льготы для детей-инвалидов можно подучить семье?»

Ответы на вопрос Елены Финисовны получены от специалистов  медико-социальной экспертизы  Бюро №4- филиала ФКУ «ГБ МСЭ по ХМАО-Югре»:

Порядок оформления документов для прохождения  медико-социальной экспертизы

Информация для законных представителей  ребенка- инвалида о льготах для ребенка-инвалида

20. 05.2022   Маргарита М. спрашивает:

«Ребенок с РАС очень чувствителен к резким и громким звукам, прикосновениям, что приводит к проблемам в поведении. Как помочь?»

Для снижения чувствительности у ребенка можно собрать сенсорную сумку, которая позволит снизить уровень напряжения.

Предметы, которые может включать сенсорная сумка:

• противошумные наушники (наушники для работы на стройке и шумном производстве). Важно выбрать наушники, которые удобно носить, которые не сдавливают голову и которые лишь приглушают шум, но не мешают слышать чужую речь. Такие наушники позволяют помочь людям с повышенной чувствительностью к шуму — проблемой многих людей с аутизмом;
  

• силиконовые или иные беруши, как и наушники, предназначены для людей с повышенной чувствительностью к шуму. Некоторым людям не подходят наушники, другие не выносят ощущения от берушей. Включение обоих вариантов позволит помочь большему количеству людей;

• простые солнцезащитные очки со средним затемнением помогут людям, которые слишком чувствительны к яркому свету;

• приятные на ощупь тактильные игрушки («лохматая» игрушка из силикона, антистрессовые игрушки для сжимания, танглы (tangle), которые можно вертеть в руках). Многим детям и взрослым помогает, если они могут занять чем-то руки. Это уменьшает стресс и перегрузку, а заодно снижает риск попыток потрогать экспонаты;

• предметы, которые можно рассматривать для получения визуальной стимуляции, например, гелевые часы, светящиеся игрушки и так далее.

 

28.04.2022    Надежда М. спрашивает:

 «Здравствуйте, можно ли так выстроить общение между ребенком с РАС и младшим братом, чтобы у них сложились дружеские взаимоотношения?»

 Здравствуйте, Надежда! Главный принцип дружеских взаимоотношений можно отразить в одной фразе — необходимо выстраивать коммуникацию не ОТ ребенка с РАС, а К ребенку с РАС. Инициатива к взаимоотношению должна исходить от младшего ребенка на доброжелательной, безагрессивной форме общения. Когда младший будет уже достаточно взрослым и открытым к пониманию, родителям необходимо рассказать ему о том, что же такое «расстройство аутистического спектра» и почему их старший брат/старшая сестра ведет себя немного иначе, чем другие дети. Это понимание позволит им стать на одну ступень ближе. Но будьте готовы к тому, что по мере взросления будет расти интерес, а вместе с ним и вопросы, которые могут становиться всё сложнее. На каждый из них следует дать своевременный и понятный ответ. Также стоит учитывать, что сложности с коммуникацией у ребенка с РАС могут создавать дистанцию, непонятную и зачастую обижающую младшего ребенка. Для создания более теплых взаимоотношений найдите игры и идеи времяпрепровождения, которые заинтересуют обоих.

Например:

• сенсорные игры;

• игры с водой;

• игры с пластичными материалами;

• игры с песком;

• игры с тактильными ощущениями;

• пальчиковая гимнастика;

• игры с мыльными пузырями.

И главное помните – совместный досуг должен приносить удовольствие обеим сторонам.

Если Вам нужна индивидуальная консультация, можете обратиться по телефону: 8(3462) 36-00-50 для записи на консультацию психолога БУ ХМАО-Югры «Сургутский реабилитационный центр»

Мы будем рады помочь Вам!

24. 10.2022

С ребенком отказываются заниматься педагоги, потому что у него плохое поведение (убегает, кричит, дерется). Что делать?

Поведение ребенка зависит от многих факторов, которые могут его дезорганизовывать. Если специалисты учреждения (в том числе узкие) не в силах их определить, чтобы исключить повторение подобных реакций, то один из способов решить эту проблему — пригласить к ним поведенческого терапевта (АВА-терапевт), чтобы он определил причины поведения ребенка и дал рекомендации. Так же можно связаться с фондом «Дети дождя», где бесплатно консультируют, помогают специалистам и сопровождают таких детей.

Ещё в подобных случаях можно навестить директора и оповестить его о том, что их учреждение посещает особенный ребенок, который нуждается в дополнительном сопровождении.

ирландских родителей создали новый веб-сайт поддержки аутистов, чтобы помочь родителям и детям в равной степени

Два ирландских родителя создали новый веб-сайт поддержки аутистов под названием Autism Connects Ireland, который был вдохновлен после того, как их сыну поставили диагноз «расстройство аутистического спектра» (РАС). .

Переживая этот опыт, эти ирландские родители, которые предпочли остаться анонимными, осознали трудности, с которыми родители сталкиваются в подобной ситуации, пытаясь получить информацию, которая поможет им и их ребенку.

Их цель — поделиться информацией на своем веб-сайте «Аутизм соединяет Ирландию», чтобы помочь другим родителям в подобном путешествии.

На сайте есть блог с информацией об аутизме и их опыте. Существует также форум для родителей, где они могут общаться и делиться проблемами, информацией и историями.

Также вы можете найти раздел с отзывами об услугах и товарах.

Они также перечислили доступные права и скидки, которые могут помочь облегчить часть финансового бремени, с которым уже сталкиваются родители, воспитывающие ребенка-аутиста в Ирландии.

Они считают, что лишение детей жизненно важной поддержки на ранней стадии развития лишает их возможности полностью раскрыть свой потенциал.

Из-за длинных списков ожидания в настоящее время в службе здравоохранения Ирландии многие родители чувствуют необходимость платить в частном порядке за оценку аутизма и жизненно важную поддержку/информацию, чтобы наилучшим образом поддерживать своих детей.

Несмотря на наличие некоторых финансовых прав, понять, что это такое и как их получить, может быть сложно. Есть также много продуктов, которые можно найти, чтобы помочь развить навыки и узнать что-то новое, чтобы наилучшим образом удовлетворить их потребности.

Autism Connects Ireland была создана, чтобы помочь родителям и детям получить необходимую поддержку.

Прочитайте вдохновляющую историю родителей:

Впервые мы заметили, что наш сын не реагирует так, как его сестра, когда ему было около 18 месяцев. Мы объясняем это тем, что он мальчик, а мальчики развиваются иначе, чем девочки. Мы не были уверены в причине его задержки в развитии и решили обратиться за профессиональной помощью.

Честно говоря, в то время мы не были уверены в признаках РАС. Мы начали с его слуха. Мы обратились к аудиологу в частном порядке, который сообщил нам, что у него проявляются признаки РАС. Как заинтересованные родители, мы хотели дать нашему сыну наилучшее раннее вмешательство.

Мы обратились в нашу местную группу раннего вмешательства и за оценкой потребностей через HSE. К сожалению, нам сказали ожидать время ожидания до 18 месяцев. Это побудило нас искать частную междисциплинарную оценку, поскольку мы чувствовали, что это было потрачено впустую драгоценное время, которое можно было бы использовать, чтобы помочь нашему сыну. По окончании оценки нам дали очень подробный отчет, который соответствовал всем необходимым критериям для признания НИУ ВШЭ и Департаментом образования.

Мы обнаружили, что этот отчет открыл двери, чтобы помочь ему получить поддержку, в которой он так остро нуждался, например, найти домашнего репетитора и обеспечить место в дошкольном учреждении раннего вмешательства. Они также предоставили нам письма, чтобы помочь подать заявку на наши права, такие как пособие по уходу на дому и налоговый кредит на ребенка-инвалида. Нашему прекрасному мальчику было два с половиной года, когда ему официально поставили диагноз РАС.

После того, как нашему сыну поставили диагноз, мы можем лучше понять, как ему помочь. Мы можем видеть, насколько хорошо он прогрессирует с жизненно важной поддержкой в ​​молодом возрасте. Мы так гордимся тем, как далеко он продвинулся. Его сильные стороны просвечивают. Это заставило нас замедлиться и подвести итоги того, что действительно важно в нашей жизни. Мы понимаем, что должны быть его голосом, чтобы помочь ему полностью раскрыть свой потенциал.

Autism Connects Ireland, несомненно, поможет многим родителям и детям.

Если вы пользовались веб-сайтом поддержки аутистов, расскажите другим родителям о своем опыте на наших форумах.

Авторы изображений

Поделиться этой статьей

Узнайте больше о

Самые читаемые

Черепахи

Уроки плавания для малышей

Weaning.ie

Зарегистрированный детский диетолог

Как я узнал, что у моего сына аутизм

Фото предоставлено Лорен Флэк

Я не педиатр и далеко не эксперт по аутизму. (Я всегда советую обратиться к профессионалу .) Но я не удивилась, когда узнала, что у моего сына аутизм — я всегда знала.

Ченнинг всегда был счастливым, диким и экспрессивным маленьким мальчиком. Когда я впервые спросил, все ли с ним «нормально», люди казались шокированными. Честно говоря, муж даже не понял, почему я волнуюсь. Но я мог просто чувствовать это. У нас есть несколько друзей с младенцами, все в возрасте нескольких месяцев от Ченнинга, и он всегда казался другим — и я не имею в виду, что он отличается в плохом смысле. Он был нашим маленьким дикарем (мы прозвали его «драконом», потому что он мог полностью сжечь вас, разгоняясь от нуля до 60 так быстро, что у вас кружилась голова). Мы просто подумали у него была большая личность — и она есть до сих пор.

Многие характеристики детей с аутизмом могут быть совершенно «нормальными» и соответствовать возрасту. Но я узнал, что их сочетание приводит к диагнозу «расстройство аутистического спектра» (РАС).

Поначалу Ченнинг, казалось, развивался нормально, преуспевая в крупной моторике и возглавляя таблицы по росту и весу. Он начал махать и говорить «буб-буб» для мыльных пузырей в возрасте девяти месяцев. Он также указывал на небо, когда вы спрашивали его: «Где луна?» Было так интересно наблюдать, как он учится и открывает для себя мир. Это то, чего я всегда ждал как родитель.

Но к 15 месяцам он перестал указывать на небо — мы фактически не могли заставить его указывать на что-либо. (Он до сих пор не указывает — мы работаем над этим!) Мне сказали, что иногда дети регрессируют, и он, вероятно, снова будет показывать через несколько месяцев.

Ченнинг сразу перешел от ползания к бегу, и его координация была настолько высока, что мы решили, что он просто развивает двигательные навыки, а когнитивные навыки появятся позже. Но я не мог ждать — моя интуиция подсказывала мне, что мне нужно увидеть от него больше. Мне всегда казалось, что люди говорят: «Он такой молодой» и «Не дави на него — это произойдет». Но этого не произошло .

Я бы записал все его вехи , но со временем мне было нечего сказать. Я ненавидел ежемесячные сообщения людей о новых навыках, симпатиях и антипатиях их детей — мне было так грустно. Мне казалось, что я живу в сумеречной зоне и наблюдаю, как мой ребенок исчезает от меня.

Фото предоставлено Лорен Флэк

Когда Ченнингу было 18 месяцев, я спросила нашего директора детского сада, будет ли она наблюдать за его общением в классе в течение недели, и сообщит мне, если она считает, что что-то не так. Он прошел ее тест, и она подумала, что с ним все в порядке — он был просто диким мальчишкой, который не хотел сидеть для рассказа (или вообще когда-либо). Я не был убежден. Я наблюдал и общался с другими детьми в его классе при посадке и высадке, и ни один другой ребенок не вел себя так, как мой маленький мальчик.

Мы решили сменить педиатра после нескольких последовательных ушных инфекций. Когда мы прибыли в кабинет нового врача, она дала мне заполнить анкету о вехах развития за 18 месяцев. Я почувствовал тошноту. Я отвечал «никогда» почти на все вопросы и цеплялся за каждый дюйм надежды, когда доберусь до вопроса, на который я мог бы ответить «иногда».

Новый педиатр выразила беспокойство по поводу слуха Ченнинга и отправила нас за трубками. Мы подумали, Хорошо, это логично. Он плохо слышит из-за ушных инфекций, поэтому задерживается. он догонит . Но через несколько месяцев пост-тюбов он все еще не говорил и, казалось, все меньше и меньше отзывался на его имя. Я строил глупые рожи и делал глупости, чтобы привлечь его внимание, или пытался заставить его подражать мне, но реакции все равно не было. Он казался счастливым, но не стал бы смеяться ни над чем конкретно. Он почти не замечал, когда в комнату входили новые люди, и, казалось, всегда был в одиночестве, когда детский сад присылал фотографии его дня. Все, что они сказали бы, это: «Он великолепен в самостоятельной игре».

Оглядываясь назад, я вижу все красные флажки.

Итак, как мы подтвердили наши подозрения? Мы получили помощь. Я звонила каждый день в течение четырех месяцев, чтобы записаться на более раннюю встречу с педиатром по развитию. Я снял видео с Ченнингом для просмотра педиатром и записал все его симпатии и антипатии, а также приобретенные и утраченные навыки.

Мы знали, что что-то не так, потому что сделали то, что все запрещают делать: Мы сравнили . (Теперь, прежде чем кто-то закричит на меня, я не говорю вам сравнивать. «Сравнение — вор радости». Но нам нужно было сравнить, чтобы мы могли понять.) необходимо обратиться так, чтобы наш сын мог иметь лучшую возможную жизнь.

Потребовалось 10 месяцев после того, как Ченнингу поставили диагноз «аутизм» и он прошел первый день терапии прикладным анализом поведения (АВА) — и это очень быстро. Я бросил свою постоянную работу, которую любил, потому что хотел быть дома с Ченнингом как можно больше.