Контакты

Контакты

«ОБЩЕСТВО ПОМОЩИ АУТИЧНЫМ ДЕТЯМ»

Чтобы дойти до цели,надо прежде всего идти. Оноре Бальзак

Что такое аутизм? > Home

Что такое аутизм? > Home

   

9.Москва Центр психического здоровья

г. Москва, Каширское шоссе, д. 34, телефон: 117-81-47, следует обращаться к врачам Башиной Вере Михайловне и Симашковой Наталье Валентиновне

http://psychiatry.

ru/

 

10.Москва ГОУ Центр психолого-медико-социального сопровождения детей и подростков (с ранним детским аутизмом)
г.Москва, ул Кашенкин Луг, д. 7.

Запись на консультацию по телефону: 219-74-87. Проезд: М. ВДНХ, трол. 36, 73, 37, 9, авт. 803, 85, ост «Ул. Кашенкин Луг».
Директор Центра: доктор медицинских наук, профессор Касаткин Владимир Николаевич http://www.autist.narod.ru/epigraph.htm

 

11.Пермь Пермская региональная общественная благотворительная организация

«Общество помощи аутичным детям»

614022, г.Пермь, ул.Сивкова, 14 , тел. для связи  +7(342) 212-89-59, Бондарчук Татьяна Леонидовна.

Председатель: Корелина Юлия Валентиновна.

permautisticsoc@mail. ru

http://www.autistic-society.narod.ru

 

12. Петрозаводск

Алексеева Клеопатра Ивановна,педагог,

автор книги «Мой внук — Алеша. Записки бабушки»

(о воспитании и обучении аутичного ребенка)

http://www.autist.narod.ru/kleopatra.htm

 

13.Самара  СГООИ &quotОстров надежды»,

443045, г.Самара,  ул.Авроры, 201-102.

Тел: (8462) 244-80-74, Факс:(8462) 262-03-01.

Председатель: Кондратьев Дмитрий Александрович.

e-mail: [email protected]

www.autismvsamare.ru

 

МДОУ № 188,

г. Самара, ул. Двадцать второго партсъезда, 150. Телефон: (8462)51-32-55.

На базе д/сада функционирует экспериментальная группа «РДА», созданная в 2000 году специально для реабилитации детей с аутизмом от 3 до 7 лет, на основании заявлений наших родителей. Здесь работают: педагог-психолог, педагог-дефектолог, педагог-логопед, а также педагог-воспитатель, корректирующие аутизм, осуществляющие образовательную программу МДОУ совместно с педагогами дополнительного образования.

  Практически весь методический материал, используемый сотрудниками при работе с детьми, сформирован на средства членов нашей организации. Группа «РДА» находится под патронажем СГООИ «Остров надежды».

 

14.Санкт-Петербург Санкт-Петербургская ассоциация общественных объединений родителей детей-инвалидов «ГАООРДИ»
191187, Санкт-Петербург, Оружейника Федорова ул. , 3
тел.: +7 (812) 275-0043; факс: +7 (812) 275-2486
[email protected]

 

15.Санкт-Петербург  Институт психотерапии и консультирования “Гармония”,

г. Санкт-Петербург, ул. Гастелло, 9. тел. 371-82-20

 

16.Санкт-Петербург

Благотворительный фонд «Наш дом»

http://www.autist.narod.ru/nashdom.htm

 

17. Санкт-Петербург Общественный фонд помощи детям с особенностями развития “Отцы и дети”,

Санкт-Петербург, ул. Казанская (Плеханова), 5.

Тел. 311-74-06

http://www.otsyideti.org/

 

18. Челябинск ЧГОО «Маленький принц»
454085 г. Челябинск ул.танкистов,191-а ,кв 72 тел 8-351-771-13-14
Председатель: Любовь Клименкова.

[email protected]       

 

19. Москва «Московскиий НИИ психиатрии Минздравсоцразвития РФ»
Москва, ул. Потешная, д.3, корп. 10 Многоканальный телефон: (495) 940 71 64 (круглосуточно),регистратура:(495) 963-71-25 (с 10 до 19 часов),консультативное отделение: (495) 963-76-33 (с 10 до 19 часов), врач консультант: (495) 963-71-12.

http://www.mniip.org/

       

 

20. Москва «Московский НИИ педиатрии и детской хирургии »
Москва, ул.Талдомская, д. 2 для справок: (495) 483-7250 директор института: (495) 484-0292 главный врач: (495) 483-8409
       

 

21. Москва «Российская детская клиническая больница (РДКБ)»
117997, Москва, Ленинский пр-т, 117. Справочная: (495) 936 9009, (495) 434 1000 Факс: (495) 935 6118 Приемное отделение: (495) 936 9045, (495) 936 9345 Консультативная поликлиника: Запись на прием (495) 936 9230, (495) 936 9130,(495) 936 915(факс) Донорство крови: (495) 434 7635, (495) 936 9305 Телемедицинский центр: (495) 935 1138 Приемная главного врача: (495) 434 1177 т/ф

[email protected][email protected] http://www.rdkb.ru/
       

 

22. Кемерово  Кемеровская городская общественная организация помощи детям и взрослым с нарушениями развития аутистического спектра «Интеграция»,

650070 г. Кемерово, Свободы пр-кт, 13А-2 тел 8 (3842) 37-83-09

http://www.keminteg.forum2x2. ru.

[email protected]       

Подробная информация о центре

 

 

 

Контакты  > Home

Российские центры помощи аутичным детям

 

1.Архангельск Архангельская региональная общественная организация

«Адаптационно-коррекционный центр ”Эго”». Ул.Поморская, 10. Тел. 43-59-78

e-mail: [email protected] 

 

2.Воронеж  ОЦРДП (Областной Центр реабилитации детей и подростков с  ограниченными возможностями) «Парус Надежды»

394000 Воронеж,  ул.Плехановская, 10А,

тел.(0732)550955,

филиал: ул.Урицкого, 120, тел.(0732)711030

http://autism-vrn.

narod.ru/monleo.html

 

3.Гомель Общественное объединение

«Помощь аутичным детям», общественная организация Гомель, Шоссейная,  41, к.56,тел. 8 (0232) 507976

Руководитель: Геращенко Людмила Николаевна

Целевые группы: дети с отклонениями психики(с диагнозом аутизм и другими психическими отклонениями, имеющими синдром аутизма) в группах от 5 до 12-14 лет, и от 18 до 25 лет; семьи таких детей.

Формы помощи: объединение семей, где есть дети с отклонениями психики; психологическая помощь; кружковые занятия

Специальный проект «Майский цветок» (совместно с Великобританией): на базе териториального центра обслуживания населения Железнодорожного района г. Гомеля открыт кризисный центр дневного и круглосуточного пребывания детей инвалидов.

Дети могут находится в центре до 5 дней в месяц.

http://disabled.iatp.by/gomel/gomel.html

 

4.Киев Социальная «Школа — Жизнь»

г.Киев,ул. Ярослава Гашека, 6-а,

тел. 558-98-91, 559-82-87         

Частная школа. Школа существует исключительно на пожертвования.  Проект «Школы» побеждал в конкурсах и получал гранты из Англии, Австрии, США («Counterpart Aliance»), гуманитарную помощь.

http://www.autist.narod.ru/ukraina.htm

 

5.Краснодар Общество Помощи Аутичным Детям-Инвалидам «Преодоление», Краснодарская Городская Общественная Организация , Рег. № 3244, Московское общество помощи аутичным детям «Добро». Сокращённое название Компании: ОПАДИ «Преодоление» 

Юр. адрес: 350000, г. Краснодар, ул. Длинная, 122             Фактический адрес: 1).Россия, г.Краснодар, ул.40 Лет Победы,4-32, 2).Россия, 352600,Краснодарский край, г. Белореченск,  ул.Интернациональная,163-103, Телефон: /8-8512/-552261,-506017

1.Организация оказывает психолого-педагогическую помощь аутичным детям и их семьям

2.Организация разрабатала психологию аутичных детей.

3.Организация разработала /теоретически/ технические средства диагностики,коррекции и взаимодействия с аутичным ребёнком, которые могут быть применены и в других областях практической психологии и  науки о человеке.

E-mail: [email protected], [email protected]            

 

6.Москва Региональная общественная благотворительная организация «Добро»,Общество помощи аутичным детям.

Номер лицензии: №7881 от 09.07.97г.

Руководитель: Морозов Сергей Алексеевич, кандидат биологических наук.           

Виды деятельности:

   — Содействие развитию системы помощи аутичным детям.

   — Подготовка кадров для работы с аутичными детьми и подростками как в Москве, так и в других регионах России.

   — Подготовка методических разработок по коррекции аутизма.

   — Проведение научных исследований в области аутизма.

   — Проведение психолого-педагогических консультаций для детей с аутизмом и семей, в которых воспитываются такие дети.

   — Распространение знаний об аутизме и его коррекции.

108928, Москва, Казарменный пер. 4, стр. 3, кв. 1-2,

тел./факс (095) 917-37-41.

[email protected]

 

7.Москва  Аутизм – общественная организация, фонд,

г Москва,  119121, Погодинская 8-1, к. 509

Никольская Ольга Сергеевна.

Решение проблем аутизма у детей и подростков

Адрес Института Коррекционной Педагогики:
Россия, 119121, Москва, Погодинская ул., д.8 ,к.1
Тел. : (495) 245-04-52 секретарь
Факс: (495) 230-20-62

 

8.Москва

РБОО «Центр лечебной педагогики»,

г. Москва, ул.Строителей, д.17б, станция метро: «Университет»

МОО «Дорога в мир»

Лариса Анатольевна Плесяк

Тел. 451-69-71(д), 8-916-377-77-30 моб.

e-mail: [email protected]

Инга Евгеньевна Окружная

Тел. 131-06-83, 133-84-47 (раб.),

e-mail: [email protected]

http://ccp.org.ru

 

 

«Диагноз сыну я поставила сама»: мама о воспитании ребенка с аутизмом

Елена Багарадникова

Что-то не так

Елена Багарадникова, исполнительный директор РОО помощи детям с РАС «Контакт», член совета МГАРДИ:

– Тима – мой первый ребёнок, и от этого было сложнее, потому что сравнить было не с кем. Ни у кого из друзей детей ещё не было, и некоторое время я думала: «А может, так и надо?»

Правда, к году стало очевидно – что-то идёт не так. И было понятно: несмотря на то, что у этого «не так» пока нет названия, и врачи не могут понять, отчего это «не так» началось, мне надо действовать.

При этом поверить в это «не так» мне было нелегко. И, штудируя литературу, я где-то продолжала надеяться, что «мне показалось».

Если бы в этот момент у меня оказался под рукой тест M-CHAT, у моего «не так» сразу бы появилось имя. Но теста в 2005 году еще не было, и оставалось только ходить по врачам, описывать то, что меня беспокоит. Каждый из них назначал исследования и честно пытался помочь.

Все неврологи, у которых мы с сыном тогда были, понимали, что я не «сумасшедшая мамаша», повод для обращения существует – ребёнок беспокойный, у него проблемы со сном, – но дальше разводили руками. В конце концов, все они просто сказали: «Давайте ещё понаблюдаем».

Я была уже в разводе с мужем, родные пытались дать мне хотя бы немного отдохнуть, но очень тяжело отойти от ребёнка, который плачет всё время.

Мне тогда казалось, что если я возьму его на ручки, ему будет лучше. Сейчас я понимаю, что сына это ещё больше беспокоило. Взаимодействия с ним не получалось никакого.

Сейчас я думаю, если бы даже Тима был вторым моим ребёнком, и мне было бы с кем сравнивать, я бы всё равно списала бы его поведение на индивидуальные особенности. Да, беспокойные дети бывают. Но если бы он родился сейчас, когда об аутизме так много информации, я могла бы избежать ошибок, усугублявших состояния Тимы.

2 апреля – Всемирный день распространения информации об аутизме

У проблемы появилось имя и «страшный врач»Елена и Тима

Диагноз Тиме я поставила сама, два года просидев на родительских форумах. Я просто собрала его симптомы – «не спит, не разговаривает, машет руками, не смотрит в глаза» – перечислила их через запятую, и из поисковика на меня вывалилось несколько десятков ссылок, с заголовком «аутизм».

Прочитав всё, что нашла, я пришла к неврологу, который в то время нас вёл и прямо сказала: «Знаете, мне кажется, что это “аутизм”«. Невролог надолго задумался, а потом сказал: «Знаете, мне тоже так кажется».

Почему об этих подозрениях нельзя было намекнуть мне раньше и посоветовать обратиться к психиатру, непонятно.

Невролог посоветовала обратиться к психиатру. В 2008, психиатр для меня, и для многих еще был «страшным» врачом, и вести к нему малыша было страшно. Да и понимание того, что это не сломанная нога, которая еще может срастись, а особенное устройство мозга, сил не добавляло. Это не так просто “починить”, а может быть невозможно вообще. Это был следующий момент принятия мной реальности проблем с сыном.

В такой ситуации обычно бывает много необоснованных надежд на тему: «Давайте мы сейчас быстро найдём, где поломалось, и быстро всё починим». «Давайте сделаем МРТ, вдруг это опухоль, мы её вырежем, и всё заработает». «А вдруг есть “волшебная” таблетка?».

Ещё очень хочется узнать, как это точно называется, и почему это случилось. Кажется, что если узнать точно – это поможет ту самую «волшебную таблетку» найти.

Когда у состояния сына появилось имя, мне стало легче. Пока ты не знаешь, с чем имеешь дело, тыкаешься, как слепой котёнок. И есть стойкое ощущение, что ты не помогаешь ребёнку, а теряешь время, упускаешь возможности. Но когда ты знаешь «болезнь в лицо», появляется чёткая программа действий.

«Мы старались гулять по ночам»

Интуитивно я пыталась следовать за ребёнком, подстраиваясь под его «хочу», «не хочу», угадывать его «не могу».

Сын был спокойней на улице, поэтому мы с ним бесконечно гуляли – на руках или в коляске. Я читала много литературы про раннее развитие и пыталась всё это применять. Но с Тимой не было никакого эмоционального и зрительного контакта, и многое шло не так, как описывалось в книгах.

Я не понимала даже, замечает ли сын, что я существую.

Какое-то время удалось продержаться на чувстве «ребёнку это надо». Думаю, ещё немного, и я бы сломалась, но, к счастью, к его трём годам  нашлись специалисты, которые готовы были с нами заниматься.

Ни одного ABA-терапевта в 2008 году в России было не найти. Читая форумы, я нашла нынешний Федеральный ресурсный центр по аутизму («Кашенкин луг»), и мы стали ездить туда.

В первое время истерику сын мог устроить в любой момент, и не просто  плач, а “конец света”. Было понятно, что в этот момент с ним происходит апокалипсис, но почему и что с этим делать, было непонятно. Я беспокоилась за него, и стеснялась окружающих.

Нам пытались делать замечания, каждый выход во двор и поездка в троллейбусе заканчивались скандалом. Я не могла объяснить, что ребёнка в эти моменты лучше не трогать – и поэтому вместе с Тимой сама оказывалась в бездне отчаяния и вины, и перед сыном, и перед окружающими. Осведомленность об аутизме тогда была почти нулевой. И гулять мы старались по ночам и в безлюдных местах.

Сейчас, увидев истерику у аутиста на улице, некоторые прохожие прекрасно понимают, что это такое, и могут даже предложить родителям посильную помощь. А тогда замечания делали и мне, и сыну,

«Про то, что помощь нужна и мне самой, я тогда не понимала»

Я вымоталась. И однажды психиатр, которая вела сына, предложила мне самой попить таблетки. Я испугалась: считала, что таблетки – однозначное зло, и очень винила себя за то, что решила всё-таки давать лекарства сыну. Про то, что помощь нужна и мне самой, я в те годы не думала.

«Вот у Тима настоящие проблемы, а у меня-то что? Я взрослый человек. Должна со всем справиться силой воли».

Но на фоне бессонницы у меня в то время начались такие приступы гипертонии, что всё первое лето сына скорая приезжала к нам раз в неделю.

Сейчас я понимаю, что начать заниматься собой нужно как можно раньше. Известное правило тут особенно верно: “Сначала кислородную маску надевает взрослый”. Оказалось, если вовремя выпить таблетку, то спать ночью ты будешь нормально и проснешься отдохнувший. Правда, я, наверное, тоже до сих пор больше красиво об этом говорю, чем делаю.

Но если постоянно живёшь в нервных тиках, тахикардиях, панических атаках, то в какой-то момент даже перестаёшь понимать, что это, вообще-то, не норма.

Если нас не станет раньше времени – разве это как-то облегчит жизнь нашим детям? Кроме того, отчетливо я поняла, если ты сам о себе не заботишься, получается, ты перекладываешь заботу о себе на плечи других. И насколько тебе тяжело с ребёнком, настолько им будет тяжело с тобой.

Мне в те времена помогали друзья и найденная работа (на удаленке). Она позволяла отвлекаться, делать что-то полезное, – кормить себя и ребенка, как-то контролируя свою жизнь.

«Оказывается, мой ребенок меня узнает и понимает!»

Эффект от занятий в центре на Кашёнкином лугу наступил небыстро. Мне тогда казалось, что главное – запустить у ребёнка речь. Того, что до речи нужно пройти подготовительные этапы, я тогда не понимала.

Помимо психолога, меня в тот момент вообще мало что поддерживало.

Мои родные находились в состоянии «что ты на мальчика наговариваешь?» Скорее всего, они хотели поберечь меня и убедить, что всё не так уж и серьёзно, но скорее убедили в этом себя.

Поэтому полностью осознанное приятие ситуации у меня наступило где-то к Тиминым семи годам. Только к этому времени я, наконец, могла без слёз обсуждать его будущее. Всех специалистов я непременно спрашивала: «А какие у нас перспективы? А когда он пойдёт в школу? А какая у нас будет программа?»

До тех пор, пока сын не заговорил, было непонятно, что у него с интеллектом. В раннем детстве, до 3-4 лет, он не просто не говорил – он не смотрел в глаза, не мог показать на что-то пальцем, не имел простейших бытовых навыков, не выказывал никакого понимания обращенной к нему речи окружающих – ничего! Контакт с Тимкой появился неожиданно, в очень необычной ситуации.

К тому времени я снова вышла замуж, была беременна вторым ребёнком, и мы ехали на день рождения к моей маме. Маме мы заказали большой красивый торт, и должны были забрать его по дороге. Муж вышел за тортом, велел мне посидеть в машине, сын сидел на заднем сидении. Я решила пересесть к нему, вышла из машины, но неудачно перекинула на водительское сидение сумку и этим броском заблокировала двери: ребёнок в машине, а я не могу туда попасть.

Я звоню мужу, он мчится домой за запасными ключами, но это – сорок минут. Ребёнок сидит в машине, пристёгнут пятиточечным ремнём, я прыгаю вокруг в футболке, на улице +5.

Проходит минут пять. Тима роняет игрушку. Я вижу то, что раньше не видела ни разу – он ищет меня, и замечает в окне машины! И тут, как совершенно обычный ребёнок, жестом показывает мне: «У меня упала игрушка». И продолжает на меня смотреть.

Я жестом показываю ему: «сними лямки». Вероятность того, что он поймёт этот жест, почти нулевая. Но сын снимает лямки и делает то, что я показала, наклоняется, достает игрушку и успокаивается. А я продолжаю прыгать вокруг машины – холодно. Сын снова начинает искать меня взглядом и плачет: «Иди сюда!»

От отчаяния я также жестом пытаюсь показывать, как он должен разблокировать и открыть мне дверь, которую ни разу в жизни он до этого и пальцем не тронул. Он начинает тянуть ручку двери, не открывается. Я показываю: «Маленькая. Потяни маленькую ручку». И он таки открывает мне дверь!

Я испытала самый сильный шок в жизни не от того, что машина была заблокирована с ребенком внутри. А от того, что оказывается, Тим меня видит, узнает, понимает, может действовать.

И с тех пор на все попытки сына сделать вид, что он меня не понимает, я отвечала: «Эээ, нет, братец! Давай работать».

«Он когда-нибудь заговорит нормально?»

Заговорил сын после того, как мы неожиданно «попали» с подбором препарата. Когда перепробовали с десяток препаратов, я решила, что сейчас дадим одиннадцатый, и если не подействует, мы закроем вопрос с лекарствами навсегда.

И вдруг, после одиннадцатого препарата, снизилась его безумная тревожность, и через три дня Тима заговорил сразу словами. Уточню, что лекарства – не панацея, хотя в его случае они были эффективны. А для большей части детей медикаментозная поддержка не играет ведущей роли.

Мы ждём от детей диалога, а у детей с аутизмом часто бывает эхолалия, когда они просто повторяют сказанные им, или услышанные где-то слова. И Тима заговорил также. Но наш психиатр сказала: «Подожди, ты еще устанешь от его болтовни».

Нормальную речь мы формировали лет с четырёх с половиной до семи, и дальше. Сначала он говорил слова, потом учился задавать вопросы, потом формулировать ответы. В это время стало окончательно ясно, что он отстаёт от сверстников,

но я почти научилась не сравнивать его с другими. Я сравнивала его с ним самим день назад, неделю, год, и понимала: то, что с ним происходит, для него – прорыв, победа.

Мне это тоже непросто далось: со мной работала психолог. Но, в конце концов, я поняла: мой ребёнок делает успехи, и не надо их обесценивать, даже если это не поэма, выученная ребенком  целиком, которой хвастаются во дворе друг другу мамы. Я примирилась с тем, что сын – другой, но и он развивается даже лучше, чем я предполагала.

Как выйти замуж в хроническом стрессе с особенным  ребенком на рукахЕлена Багарадникова с детьми

Я плохой советчик по этому вопросу. Но считаю, что нельзя откладывать жизнь на «потом», у нас  есть только «здесь» и «сейчас».

Осознание своей ценности позволяет другим обратить на тебя внимание; если ты сам себе важен и интересен, для других будет так же.

Мне всегда очень везло с друзьями. Они помогали найти мне работу, приезжали домой, в квартире у своих друзей я с Тимом бесплатно жила полгода. Практически вся моя компания – из МИФИ, первого вуза, в который я поступила; а до этого мы учились вместе в лицее 1540.

И вот в нашей компании появилось увлечение – яхтинг. Все мои друзья видели, что я “дошла до ручки”, и пытались придумать, как меня вытащить. В итоге они оплатили мне поездку вместе с ними на регату.

Я не представляла, что могу оставить ребёнка на две недели с мамой. Но в то же время это была детская мечта, и возможность перезагрузки. Я решилась, полетела и на регате познакомилась с будущим мужем.

Боюсь и не могу спасти

Сейчас сын вошёл в подростковый возраст, у него появились свои друзья, интересы, и есть вещи, которыми он не хочет со мной делиться. Но в то же время в чём-то он стал мне ближе. Ему интересно что-то у меня спросить, он понимает, когда я что-то ему объясняю.

Его грядущее восемнадцатилетие – следующий, после обучения, повод для беспокойства. Беспокоюсь о том, какое дело он сможет освоить. Ведь профессия должна быть желаемой, на одной только мотивации «надо» далеко не уедешь. Тем более, что у детей с аутизмом работа вырастает из специального интереса.

Тиму интересует метро, но как применить этот интерес, я пока не знаю. Ему очень нравятся животные – и вот тут терпение его практически бесконечно.

Еще Тим обожает готовить – но очень быстро физически истощается, и долго у плиты не простоит.

Ощущение неопределенности, беспомощности – чувство, которое, так или иначе, сопровождает меня всю жизнь. И это касается также всех моих детей, оказывается, ты не можешь их защитить, не властен над всем, что будет с ними происходить в их жизни.

Но я не думаю, что что-то недоделала с Тимой. К окружающему миру сын очень адаптирован. И это снова везение: в случае с аутизмом усилия бывают гигантские, а результата нет.

В отношении аутизма я не видела специалистов, которые делали бы прогнозы. Всё, что делали специалисты, –  давали мне некоторую надежду, поддержку, и помогали не сойти с ума.

Ещё я хотела сказать, что наши дети “не резиновые”, и больше терапии и занятий, чем это возможно, в них не влезет.

Всё остальное время надо стараться просто жить и получать удовольствие от простых человеческих вещей.

В режим «я спасу мир, для этого надо сделать ещё вот это» я впадаю до сих пор. Муж заметил, что с прошлой осени от Тимки я как-то отстала. Произошло это бессознательно, просто несколько месяцев я была занята проблемами среднего сына. А когда освободилась, выяснилось, что жёстко контролировать-то Тиму уже и не надо. Он со многим справляется сам.

Фото Михаила Кончица

РОО помощи детям с РАС “Контакт”  официально появилась в 2013 году. Начиналось все с неформального родительского объединения школы при Федеральном ресурсном центре по аутизму, где учились дети с аутизмом.